Menschen mit Down-Syndrom begegnen. Ich bin anders als du denkst. Andreas Bohnenstengel Hanni Holthaus Angelika Pollmächer

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2 Menschen mit Down-Syndrom begegnen Ich bin anders als du denkst Andreas Bohnenstengel Hanni Holthaus Angelika Pollmächer edition bentheim Würzburg 2007

3 Die Herstellung dieses Buches wurde ermöglicht durch die freundliche Unterstützung des Bayerischen Staatsministeriums für Arbeit und Sozialordnung, Familie und Frauen. Bibliografische Information Der Deutschen Bibliothek Die Deutsche Bibliothek verzeichnet diese Publikation in der Deutschen Nationalbibliografie; detaillierte bibliografische Daten sind im Internet über abrufbar Bibliographic information published by Die Deutsche Bibliothek Die Deutsche Bibliothek lists this publication in the Deutsche Nationalbibliografie; detailed bibliographic data are available in the Internet at ISBN edition bentheim 2007, 2. Auflage Ohmstraße Würzburg Das Buch oder Teile davon dürfen weder fotomechanisch, elektronisch noch in irgendeiner anderen Form ohne Genehmigung des Verlages und der Autoren wiedergegeben werden. Verantwortlich für die Texte: Angelika Pollmächer, Hanni Holthaus Fotografie: Andreas Bohnenstengel Fotoassistenz: Phoebe Doringer Gestaltung: Andreas Bohnenstengel Satz und Druckvorstufe: Phoebe Doringer Lektorat: Dr. Wolfgang Drave Herstellung: CityDruck GmbH, Würzburg Ersin

4 Inhalt 51 Familie 9 Vorwort 60 Gestern haben sie mich zum ersten Mal Prinzessin genannt In den Bauch gelauscht 15 Begegnungen 63 Glück gehabt! Pränatale Diagnostik und ihre Folgen 22 Leiden am Down-Syndrom Eine Art Vorwort 66 Ein anderes Kind Diagnose Down-Syndrom 25 Das Grauen im Märchenwald Erinnerungen 70 Aller guten Dinge sind drei Besondere Drillinge 27 Mona-Lisa und mein Bauch Eine Kindergartenfreundschaft 75 Von Kopfgeburten und Sehnsüchten Ein zweites Kind? 28 Ich bin nicht dein Dackelhündchen Rückblick 77 Es war Liebe auf den ersten Blick Adoptionsgeschichten 28 Meine Tochter ist ganz anders! Schmerzliche Begegnung 81 Ich will mein Baby behalten! Down-Syndrom und Mutterschaft Walter Ein Zivildienstleistender über seine Erlebnisse Freundschaft Die 12jährige Elisabeth über ihre Freundin Früher nannte man es mongoloid Das erste Enkelkind Das habe ich nun davon, dass ich eine alte Frau geheiratet habe! Rund um eine Trennung 34 Mein kleiner Brasilianer Ein Patenkind in Südamerika 91 Geschwister Über den Tellerrand Eine Wohngruppe übernimmt Verantwortung Ich brauche Köpfe, wo ich voll raus kann Die Malerin Christel Bischoff Die ganz eigene Welt der Geschwister Über die Bedeutung, einen Bruder oder eine Schwester mit Behinderung zu haben. Mama, ist meine Schwester behindert? Der Moment der Wahrheit 38 Bretter, die die Welt bedeuten Eine Theatergruppe 106 Interviews Geschwister übereinander 41 Mein Boss bin ich Der Künstler Christian Polster 118 Christian vermisst mich sicher Matthias, 29 über seinen Bruder 43 Übermensch, Untermensch oder einfach Mensch? Menschen mit Down-Syndrom in den Medien

5 Mein Bruder Matthias Elisabeth, 12 bzw. heute 25 Jahre, über ihren älteren Bruder Ich musste ihn erst verlassen, um ihn zu vermissen Christian, 27 Jahre, über seinen älteren Bruder Cooler Bruder Gemeinsam stark sein Ein Menschenbild im Wandel Die öffentliche Meinung in der christlich-abendländischen Tradition Beziehungskisten Da ist die Liebe im Mittelpunkt Ines Heitzmann über ihre Liebe zu Patrick Görres und Patrick über seine Lebensgefährtin Gedichte und Kurztexte zum Thema Liebe Schwer verliebt Erste Liebe Späte Liebe Ein Rentnerpaar 131 Erwachsen werden 179 Es waren zwei Königskinder Liebe ohne Happyend Mit dem Down-Syndrom habe ich abgeschlossen Gespräche über die Behinderung Endlich bin ich zurück in München Eine Frau über ihr bisheriges Leben Wer bin ich? Nachdenken über sich selbst Verluste Wir haben so viel zusammen gemacht Erinnerungen an unsere Mama Johannes - in sieben Monaten hat er uns seine Welt erklärt Das Ende eines kurzen Lebens 146 Meine Schulzeit und meine Arbeit Ein Werdegang 189 Von der Trauer und vom Loslassen Tagebucheinträge Unterwegs in einen neuen Lebensabschnitt Übergang von der Schule ins Berufsleben Rabeneltern Überraschung am Morgen Wir haben erfahren müssen, was Ohnmacht bedeutet Erfahrungen mit Integration Stichwort Down-Syndrom John H. Langdon-Down ( ) Namensgeber des Down-Syndroms Historische Fotos Langdon-Down als Fotograf Medizinische Fakten und ethische Fragen Eine Zusammenstellung 204 Autorenverzeichnis 7

6 Die Fotografien Der Fotograf Andreas Bohnenstengel im Gespräch Wie sind Sie dazu gekommen Menschen mit Down-Syndrom zu fotografieren? Ich habe einmal eine Reportage für das Zeitmagazin ( Walter, 53 Jahre Down-Syndrom Nr. 37, ) fotografiert. Daraufhin beauftragten mich andere Magazine ebenfalls Reportagen zu diesem Thema zu machen. Um Kontakte zu Menschen mit Down-Syndrom aufzubauen, wandte ich mich an die Münchner Elterninitiative Down Kind e.v. Eines Tages fragte Frau Ash, die damalige Vorsitzende, bei mir an, ob ich Fotografien von Kindern mit Down- Syndrom machen wolle. Der Verein benötigte Imageplakate für seine Öffentlichkeitsarbeit. Mit den Motiven, die dafür entstanden sind, gestalteten wir zusätzlich eine Ausstellung ( Ich bin anders als du denkst 1999). Zu unserer eigenen Überraschung gab es eine überwältigende Resonanz. Seit der Entstehung wandern die großformatigen Bilder ununterbrochen durch Europa. Um den vielen Anfragen nachzukommen, haben wir mittlerweile eine zweite Ausstellung, die thematisch breiter angelegt ist, produziert. Warum haben Sie die Fotos in Schwarz/Weiß aufgenommen? Wir wollten weg von der bunten, unverbindlich-netten Anmutung, die es zwar gut mit ihrem Anliegen meint, aber keinen bleibenden Eindruck hinterlässt. Unsere Intention lautet: Nehmt die Menschen ernst. Bei Schwarz/Weiß reduziert man das Thema aufs Wesentliche, wir haben das auf die Spitze getrieben, indem wir den Hintergrund weiß aussparten. Wurden die Fotografien am Computer freigestellt? Keines der Bilder ist in irgendeiner Form manipuliert worden. Die Aufnahmen habe ich vor einem weißen Hintergrund mit einem mobilen Fotostudio jeweils vor Ort, z.b einer Schule, gemacht. Fotografiert habe ich übrigens auf Negativfilm mit einer Hasselbladkamera (Mittelformat). Die Vergrößerungen habe ich selbst angefertigt. links: Helen Ash rechts: Andreas Bohnenstengel 11

7 War es schwieriger Menschen mit Down-Syndrom zu fotografieren als normale Menschen? Im Gegenteil, die meisten liebten diese Art von Bühne und ergriffen die Initiative. Mir gefällt, wie ausdrucksstark viele wirken, allein dadurch, dass sie einfach sie selbst sind. Meine Erfahrung ist, dass Menschen mit Down-Syndrom uns da etwas voraushaben und mit dem Fotografiertwerden besser umgehen können als Menschen ohne Down-Syndrom. Ich als Berufsfotograf, der nicht jeden Tag Menschen mit Down-Syndrom fotografieren kann, wünschte mir jedenfalls oft weniger kontrollierte oder gar traumatisierte Modelle. Warum nun ein Buch? Im Lauf der Zeit habe ich viele Fotografien zusammengetragen, die nun ein facettenreiches Gesamtbild ergeben. Es sind normale Menschen mit Down-Syndrom, keine Fernsehstars, die man wiedererkennen könnte. Sie schreiben selbst und daneben berichten Eltern, Geschwister, Bekannte, Journalisten und Wissenschaftler aus ihrer Perspektive. Der Leser kann sich selbst ein differenziertes Bild zusammensetzen, das über die verbreiteten Stereotypien hinausgeht. Sie haben das Buch selbst gestaltet, was für ein Konzept liegt dieser Arbeit zugrunde und welche Bedeutung hat die Farbe Grün? Bei der Wahl der Farbe Grün habe ich mich unter anderem von den Erkenntnissen des Bauhausmeisters Johannes Itten leiten lassen. Allgemein werden viele positive Assoziationen mit Grün erzeugt. Bei der Arbeit an dem Layout hatte ich zunächst ein grundlegendes formales Problem. Es gab Texte von oder über Menschen, die ich nicht fotografiert hatte und umgekehrt. Dann gab es Texte zu denen Fotografien existierten. Im letzten Fall sind Bilder und Texte zusammen auf grünen Grund gestellt um die Einheit anzudeuten. In den anderen Fällen sind die Fotografien assoziativ den Texten zugeordnet. Um keine Missverständnisse entstehen zu lassen, grenzen sie sich durch die jeweilige Farbigkeit des Fonds ab und laufen parallel aber eigenständig nebeneinander her. Das Interview führte Hanni Holthaus 12