HUNTINGTON-KURIER Deutschsprachige Informationsschrift der Huntington-Selbsthilfe

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1 1/2017 HUNTINGTON-KURIER Deutschsprachige Informationsschrift der Huntington-Selbsthilfe Der Wein ist stark, der König stärker, die Weiber noch stärker, aber die Wahrheit am allerstärksten. Martin Luther Postvertriebsstück K 12390

2 DEUTSCHE HUNTINGTON-HILFE e.v. Geschäfts- und Beratungsstelle Falkstraße 73-77, Duisburg Sprechzeiten: Mo. - Do. 9:00-17:00 Uhr Tel.: , Fax: dhh@dhh-ev.de Internet: Facebook: Fachberatung in sozialen Fragen z. B. Hilfestellung beim Umgang mit Behörden Ansprechpartner: Jürgen Pertek jp@dhh-ev.de Huntington-Telefon In dringenden Fällen erreichen Sie Herrn Dr. med. Herwig Lange unter Tel.: Mitgliederverwaltung Ansprechpartnerin: Antonia Hüning a.huening@dhh-ev.de Vorstand Vorsitzender Heinz-Jürgen Brosig Ansgarstraße 3, Itzehoe Tel.: hj.brosig@dhh-ev.de Stellvertretende Vorsitzende Michaela Grein Hans-Holbein-Str. 2, Filderstadt Tel.: m.grein@dhh-ev.de Schatzmeisterin Hannelore Ulrich Moldaustr. 10, Karlsruhe Tel.: ulrich.hannelore@t-online.de Beirat Wilma Gremmelmaier, Vertreterin der Angehörigen René Stecher, Vertreter der Betroffenen Dr. Friedmar Kreuz, Vertreter der medizinischen Berufe Gabriele Ritter, Vertreterin der medizinischen Hilfsberufe Christian Gerken, Vertreter der Menschen mit Huntington-Risiko Lisa-Sophie Friedrich, Vertreterin der Jugendlichen Wissenschaftlicher Beirat Dr. Andrich (Feldberg), Prof. Dose, Sprecher (München), Prof. Epplen (Bochum), PD Dr. Kraus (Bochum), Dr. Kreuz (Dresden), Dr. Laccone (Wien), Prof. Landwehrmeyer (Ulm), Dr. Lange (Dinslaken), Prof. Ludolph (Ulm), Dr. Pfeiffer (Berlin), Dr. Reilmann (Münster), Dr. Rieder (Düsseldorf), Prof. Riess (Tübingen), Prof. Saft (Bochum), Prof. Storch (Dresden), Prof. Weindl (München) Redaktion Andreas Schmidt, verantwortlicher Redakteur Dr. Ralf Reilmann, wissenschaftlicher Redakteur Richard Hegewald, Layout Titelbild: Britzer Garten in Berlin Foto: Andreas Schmidt Landesverbände LV Bayern c/o Roswitha Moser Josef-Schauer-Straße 6, Puchheim-Bhf. Tel.: Adiatz@aol.com LV Berlin-Brandenburg c/o Andreas Schmidt Tel.: a.schmidt@dhh-ev.de LV Hessen c/o Thomas Rauch Marburger Str. 63b, Marburg Tel.: , dhhlandesverbandhessen@gmail.com LV Mitteldeutschland c/o Jörg Hellwig Johannes-Schlaf-Str. 1, Querfurt Tel oder dhhmd01@freenet.de LV Norddeutschland c/o Heinz-Jürgen Brosig Ansgarstraße 3, Itzehoe Tel.: , hj.brosig@dhh-ev.de LV Nordrhein-Westfalen c/o Richard Hegewald Goslarer Str Duisburg Tel.: r.hegewald@dhh-ev.de Österreichische Huntington-Hilfe c/o Doris u. Kurt Zwettler Sibeliusstr. 9/3/35, A-1100 Wien, Österreich Tel./Fax: SHG-Huntington-Wien@gmx.at Ansprechpartner in Kärnten, Oberösterreich (Linz), Salzburg, Steiermark (Graz), Tirol, Vorarlberg, Wien s. Kontaktpersonen Schweizerische Huntington-Vereinigung Sekretariat: Ursula Schnell CH-3510 Häutligen, Schweiz Tel info@shv.ch 2 Huntington-Kurier 1/2017

3 Inhalt Inhalt Wichtige Anschriften...2 Inhalt...3 Leitartikel...4 Trauer...5 Termine...5 #BeleuchtungFürHuntington...6 Hauptfigur in neuer TV-Serie Einstein ist Huntington-Genträger...8 Huntington-Sprechstunde in Kassel...9 Zwei ü35-wochenenden im Jahr Anmeldung zum ü35-wochenende...10 Bundestreffen Junge Selbsthilfe...11 Herausforderungen und ich...12 Fragen an die Geschäfts- und Beratungsstelle der DHH...12 Der Umgang mit den neuen Medien in der Selbsthilfe...13 Kinderbuch Hab keine Angst ist wieder als Infomaterial verfügbar...14 Berliner Jugendtreffen am 27. Mai Neues aus der Huntington-Forschung...15 Übergabe der Koordination der HDYO-Übersetzungen...17 Im Internet entdeckt...18 Universität Ulm: Medizinstudent/innen für Huntington und Selbsthilfe sensibilisiert...18 Nachrichten aus Norddeutschland...19 LV Berlin-Brandenburg e.v.: Einladung zur Mitgliederversammlung Winterliche Aktivitäten in Berlin und Brandenburg...21 Erster Huntington-Infonachmittag im Saarland war ein toller Erfolg HSG Nordhessen: Vorankündigung Workshop in Kassel Huntington-Selbsthilfe NRW e. V.: Veranstaltungen Jahresabschluss in Bochum Große Spende von Düsseldorfer Schützen Huntington-Pflegerollstuhl ROM und das Huntington-Pflegebett (Anzeige) Tag der Seltenen Erkrankungen in Bremen Die Forschung muss den Betroffenen dienen Schweizerische Huntington-Vereinigung Provisorisches Jahresprogramm Infomaterial zum Thema Wesensveränderungen eingetroffen...31 Informationsmaterial...31 Community der jungen Leute Spenden Aus der Redaktion Huntington-Zentren in Deutschland Kontaktpersonen Selbsthilfegruppen Impressum / Mitgliedsantrag Huntington-Kurier 1/2017 3

4 Leitartikel Liebe Mitglieder, sehr geehrte Leser, Ich möchte Ihnen allen auf diesem Wege noch alles erdenklich Gute für das neue Jahr wünschen. Sicherlich haben Sie die Feiertage zu Weihnachten oder zum Jahreswechsel im Kreise Ihrer Familie oder mit Freunden verbracht und schöne gemeinsame Stunden erlebt. Nun hat das Jahr uns schon wieder voll im Griff. Haben Sie sich auch etwas für dieses Jahr vorgenommen? Nun, dann hoffe ich, dass Sie die Durchhaltekraft haben, dieses auch umzusetzen. Die ersten Gruppentreffen haben in diesem Jahr schon stattgefunden. Somit ist der Startschuss schon gefallen. Wir vom Vorstand haben uns im alten Jahr noch getroffen, um das neue Jahr vorzubereiten. Wir planen Projekte, Seminare, Treffen und viele andere Aktionen. Auf einen Termin, welcher im Januar schon gewesen ist, möchte ich hier auch noch hinweisen. Am war der Gedenktag der Opfer des Holocaust während der Nazi-Diktatur. Auch diesen Tag sollten wir in unser Öffentlichkeitsarbeit einbeziehen. Denn in dieser Zeit wurden auch Huntington-Kranke und Risikopersonen dieser Krankheit in der Aktion T4 von der Nazi-Diktatur ermordet oder zwangssterilisiert. Ich erinnere hier an die Vorträge in unserer Gemeinschaft von Prof. Dr. Dose und an einen Bericht dazu in unserem Kurier. Aber die nächsten Termine jagen uns schon wieder und wir stehen in der konkreten Vorbereitung. Am 28.Februar 2017 findet der Tag der seltenen Erkrankungen statt. Dazu werden in vielen Städten wieder gemeinsame Veranstaltungen über und mit der ACHSE organisiert. Ich möchte Sie dazu aufrufen, sich an diesen öffentlichen Veranstaltungen zu beteiligen. Gemeinsam mit anderen Vertretern der Seltenen Erkrankungen müssen wir unsere Stimme erheben, um bei Missständen in der Versorgung der Menschen mit solchen Erkrankungen zu helfen. Nur gemeinsam sind wir stark. Im März 2017 treffen sich die jungen Menschen der Huntington- Gemeinschaft in Würzburg zu ihrer Jahrestagung. Ebenfalls im März 2017 findet die Jahrestagung der Gesellschaft der Humangenetiker in Bochum statt. Während dieser Tagung findet eine Podiumsdiskussion statt zur Zusammenarbeit der Humangenetiker und der Selbsthilfe. Im April 2017 trifft sich der Vorstand und Beirat. Jahresabschluss, Haushaltsplan, Projekte und die Jahrestagung 2017 in Schmitten stehen auf dem Arbeitsprogramm. Mit der Jahrestagung verbunden sind natürlich auch die Wahlen zum neuen Vorstand und Beirat. Auch die Wahlen in einigen Landesverbänden werden hier Thema sein. Überall werden Mitstreiter benötigt, welche am Gesamtgelingen unserer vielen Aufgaben mitwirken können. Nur Mut!! Im Juni 2017 treffen sich wieder die Selbsthilfegruppenleiter. Sich untereinander austauschen und sich selbst weiterbilden ist eine ständige Aufgabe, der wir uns jährlich stellen. Auch die Gruppe der Ü 35 wird sich wieder in Juni 2017 treffen. Auf eine Aktion im Mai 2017 möchte ich besonders hinweisen: Im Jahr 2015 wurde in Kanada die Kampagne LightUp4HD gestartet. Auf Initiative von Michaela Grein ist diese Kampagne auch bei uns angekommen. Bitte helfen Sie mit, die Welt im Mai 2017 blau und lila zu beleuchten, um gemeinsam mit der weltweiten Huntington-Gemeinschaft die Sichtbarkeit der Huntington-Krankheit (HK) und der Juvenilen Form der HK zu erhöhen. Informationen dazu gibt es auf den folgenden Seiten und auf der DHH-Webseite. Auch auf den Spendenaufruf zur Finanzierung dieses Projektes und der weiterführenden Möglichkeiten, welche sich daraus ergeben möchte hier schon hinweisen. Auf den folgenden Seiten können Sie sich davon überzeugen, welche Veranstaltungen schon stattgefunden haben. Ach ja. Jeden Dienstag ab 20:15 Uhr läuft im Fernsehen auf SAT1 die Serie Einstein. Ein guter Beitrag, um die Huntington-Krankheit in der Öffentlichkeit bekannter zu machen. Schauen sie ruhig mal rein. So, nun viel Spaß beim Lesen unserer neuen, ersten Ausgabe des Huntington-Kuriers Haben Sie alle eine gute Zeit. Vielleicht sehen wir uns auf der einen oder anderen Veranstaltung. Ihr Kalle Brosig 4 Huntington-Kurier 1/2017

5 Trauer / Termine Wir trauern um unsere Verstorbenen Werner Eberhard, Schonungen/Bayern Christian Leu, Weinheim Gregor Maus, Koberg Hubert Pappenberg, Berlin Katja Schölles, geb. Schelli, Appenweier/Ludwigshafen Peter Spangenberg, Naumburg Den Angehörigen gilt unser Mitgefühl DHH-Termine Bochum Angehörigentag der Huntington-Selbsthilfe NRW Infos: Richard Hegewald, lv.nrw@dhh-ev.de Würzburg 5. Deutsche Huntington-Konferenz für junge Menschen, Infos bei Lisa und Christian: jugend@dhh-ev.de Berlin Mitgliederversammlung des DHH-Landesverbandes Berlin-Brandenburg, Infos: Andreas Schmidt, a.schmidt@dhh-ev.de Taufkirchen 30-jähriges Jubiläum des DHH-Landesverbandes Bayern, Infos: Roswitha Moser, adiatz@aol.com Lübeck Jahrestagung des DHH-Landesverbandes Nord, Infos: Kalle Brosig, hj.brosig@dhh-ev.de Mülheim/Ruhr Schiffahrt auf der Ruhr Infos: Richard Hegewald, lv.nrw@dhh-ev.de Berlin Jugendtreffen in Berlin, Infos: Andreas Schmidt, a.schmidt@dhh-ev.de Bremen Workshop der Selbsthilfegruppen-Leiter zum Thema Der Umgang mit den neuen Medien in der Selbsthilfe, Infos: Jürgen Pertek, dhh@dhh-ev.de Berlin Treffen der Selbsthilfegruppe mit Prof. Dr. Bernhard Landwehrmeyer, Infos: Andreas Schmidt, a.schmidt@dhh-ev.de Thüringen Ü-35-Wochenende im Thüringer Wald, Infos: Jürgen Pertek, dhh@dhh-ev.de Hessen Ü-35-Wochenende im kurhessischen Bergland, Infos: Jürgen Pertek, dhh@dhh-ev.de Bochum Mitgliederversammlung der Huntington- Selbsthilfe NRW Infos: Richard Hegewald, lv.nrw@dhh-ev.de Wendtorf / Ostsee Familienseminar der Huntington-Selbsthilfe NRW Infos: Richard Hegewald, lv.nrw@dhh-ev.de Schmitten im Taunus Jahrestagung und Mitgliederversammlung der Deutschen Huntington-Hilfe e.v., Infos: Jürgen Pertek, dhh@dhh-ev.de Düsseldorf oder Bochum Angehörigentag der Huntington-Selbsthilfe NRW Infos: Richard Hegewald, lv.nrw@dhh-ev.de Weitere Termine unter com/huntingtonhilfe/events Anmerkung: Die Terminliste ist gedacht für Hinweise auf besondere Veranstaltungen, die über den regelmäßigen Rahmen der einzelnen DHH- Selbsthilfegruppen hinaus wirken. Anmeldungen bitte an Redaktion@dhh-ev.de. Huntington-Kurier 1/2017 5

6 #BeleuchtungFürHuntington #BeleuchtungFürHuntington Die Kampagne #LightItUp4HD macht die Huntington-Krankheit (HK) und deren Juvenile Form (JHK) auf der ganze Welt sichtbar. Sie begann 2015 mit dem CN-Tower in Toronto. Bereits 2016 kamen sowohl in Kanada als auch weltweit weitere Gebäude und Wahrzeichen hinzu, darunter die Niagara-Fälle und die Skyline von Chicago. Um Aufmerksamkeit zu erregen, werden diese Gebäude im Mai blau für die HK und/oder lila für die JHK beleuchtet, parallel dazu erscheinen Artikel und Fotos in den lokalen Medien und im Internet wird sich auch Deutschland erstmals unter dem Namen #BeleuchtungFür- Huntington daran beteiligen. Durch diese Form der Öffentlichkeitsarbeit sollen mehrere Zwecke erfüllt werden: Die Gesellschaft wird über die seltene, derzeit unheilbare und schwere Huntington-Krankheit aufmerksam gemacht und darüber aufgeklärt. Weitere der ca Betroffenen in Deutschland werden gefunden und an die richtigen Ansprechpartner bei der Deutschen Huntington- Hilfe verwiesen, um die Unterstützung zu erhalten, zu der sie bisher aufgrund der Seltenheit der Erkrankung keinen Zugang haben. Es werden Spenden für die Huntington-Familien in Deutschland gesammelt, um die Angebote für die Betroffenen von jung bis alt weiter auszubauen. Was bisher geschah Auf der DHH-Jahrestagung 2016, im Huntington-Kurier 4/2016 sowie im Internet startete Michaela Grein Aufrufe zur Teilnahme an dieser Mit-Mach- Aktion. Jeder Freiwillige erhielt Infos zum Ablauf und einen Musterbrief, um Gebäude, Brücken, etc. in seiner Region anzusprechen, um diese für die Teilnahme an der Beleuchtungsaktion zu gewinnen. Nach den ersten Kontakten mit den zu beleuchtenden Stätten stellte sich heraus, dass es aus Sicht der Beleuchtung zwei Arten von Wahrzeichen gibt: diejenigen, die von sich aus blau und/ oder lila leuchten und die Gebäude, die sich grundsätzlich bereiterklären, beleuchtet zu werden, bei denen aber sämtliches Equipment nicht vom zu beleuchtenden Gebäude gestellt werden kann. Also musste ein Experte für Außenbeleuchtungen gefunden werden, der sich mit all den technischen Details auskennt. Über persönliche Beziehungen kam der Kontakt zu Michael Walendowski zustande, der mit seiner Firma bundesweit Veranstaltungen mit Licht und Ton ausstattet. Er erklärte sich bereit, ehrenamtlich als technische Projektleiter für die Beleuchtungsaktion im Mai 2017 zu fungieren. In dieser Funktion klärt er für uns pro Lokation, wie dort beleuchtet werden kann, sucht aus seinem Netzwerk Partner für die einzelnen Aufgaben und berechnet, welche Kosten (Anreise, Strom, Lampen, Bewachung, etc.) entstehen. Alles nach dem Motto: wir beleuchten nur, was gut sichtbar ist, also alles, wo der Aufwand gering und der Wirkungsrad hoch ist. Eigene Facebook-Seite Für die Beleuchtung wurde eine eigene Facebook-Seite aufgesetzt ( um darüber zu informieren. Auch auf der DHH-Webseite findet man etwas über die Aktion: Infos zum Ablauf, einen Musterbrief und die Liste / Karte mit den angefragten Stätten inkl. Status. Neben den DHH-Mitgliedern wurden insbesondere der Vorstand- und Beirat, die Landesverbände und die Selbsthilfegruppen angesprochen, sich an der Aktion zu beteiligen. Auch die HK-Zentren des EHDN wurden angeschrieben und erklärten ihre Bereitschaft zur Unterstützung. Das Projekt nimmt immer mehr Fahrt auf. Aktueller Status Aktueller Status der angefragten Gebäude/Wahrzeichen (Stand Anfang Februar 2017): Fester Termin für die Beleuchtung: Das Phaeno in Wolfsburg schaltet vom 15. bis 21. Mai 2017 für 1 Woche blau/lila Licht an und berichtet darüber. Unterstützung zusagt / Beleuchtung in Klärung: Grabkapelle auf dem Württemberg (Stuttgart), Wasserturm (Mannheim), Exzenterhaus (Bochum), Rheinturm (Düsseldorf), Fernsehturm (Berlin). In Klärung (Auswahl): Turm (Wacken), Schloss (Marburg), Allianz-Arena (München) Absage (Auswahl): Arena des TSG 1899 Hoffenheim, Herkules (Kassel), Deutsches Bergbau Museum (Bochum). Weltweit nehmen in 2017 die Länder Kanada, Australien, Deutschland, Irland, Schottland, Spanien und USA an der Beleuchtung teil. Nächste Schritte Nächste Schritte zur Realisierung der Beleuchtung Michael Walendowski ist enorm engagiert. In ganz Deutschland stehen dank seines Engagements ca. 200 Beleuch- 6 Huntington-Kurier 1/2017

7 #BeleuchtungFürHuntington tungsfirmen bereit, also in jeder Stadt, die mit uns kooperieren wollen. Er spricht gerade mit jeder Lokation, holt Angebote ein und vergleicht diese für eine Kostenkalkulation. Sobald die Kosten je Lokation bekannt sind, benötigen wir Sponsoren, die uns finanziell unterstützen. Pro Lokation wird ein Termin für die Beleuchtung festgelegt und bekannt gegeben. Wenn all diese Informationen vorliegen, sollen Poster und Flyer gedruckt werden. Es wird eine Muster-Pressemitteilung geben, mit der die lokale Presse (Zeitung, Radio, TV) aufgefordert wird, auf die Veranstaltung hinzuweisen und selbst vor Ort zu kommen. Damit wird zudem die Öffentlichkeit informiert, über Huntington aufgeklärt und um Spenden für die Huntington-Familien gebeten. Weitere Betroffene, die diese Nachricht sehen, werden auf die Angebote der DHH hingewiesen. Fernsehtürme in Düsseldorf und Berlin Benötigte Unterstützung: Bitte mitmachen Aktivieren Sie Ihre Kontakte zu möglichen Sponsoren und/oder zur Presse (Zeitung, Radio, TV) und vermitteln diese der DHH-Geschäftsstelle. Machen Sie die Beleuchtungsaktion weiter bekannt. Unterstützen und erklären Sie die Notwendigkeit zur Spende für die Huntington-Krankheit, um den Alltag der Huntington-Familien in Deutschland zu erleichtern. Erfragen Sie die Termine/Orte bzw. schauen auf der DHH-Webseite oder der facebook-seite nach. Kommen Sie selbst vor Ort und laden noch weitere dazu ein, mit vor Ort zu kommen. Beteiligen Sie sich an einem Infostand bzw. stellen sich bereit als Ansprechpartner. Machen Sie Fotos der Beleuchtung und stellen diese bitte der DHH bereit. Verbreiten und posten Sie die Fotos auf sozialen Medien unter dem Stichwort #BeleuchtungFürHuntington, #LightItUp4HD. Danksagung Ein herzliches Dankeschön an Emily, Sylvia und Marc, die es geschafft haben, das Phaeno und das Exzenterhaus sowie die Fernsehtürme in Düsseldorf und Berlin zu motivieren, im Mai blau/lila beleuchtet zu werden. Und ein riesengroßes Dankesschön an Michael für sein enormes Engagement für unser Projekt, die vielen Stunden, die er hierfür einsetzt und all die Kontakte, von denen wir profitieren. Großartig! Nach der Beleuchtung ist vor der Beleuchtung Im Jahr 2017 beteiligt sich Deutschland erstmals an der Beleuchtungskation. Für 2018 können wir dann auf diesen Erfahrungen aufbauen, um wieder frühzeitig beginnen, denn viele Gebäude brauchen einen Vorlauf von ca. 6 bis 8 Monaten. Jetzt freue ich mich auf viele blau/lila Gebäude in ganz Deutschland im Mai 2017 und bin gespannt, welche Reaktionen wir darauf erhalten werden. Spenden zur Unterstützung der Beleuchtungsaktion bitte auf das Konto der George-Huntington-Stiftung bei der Bank für Sozialwirtschaft, Konto-Nr.: DE , Verwendungszweck: Beleuchtung. Michaela Grein Huntington-Kurier 1/2017 7

8 Fernsehserie Hauptfigur in neuer TV-Serie Einstein ist Huntington-Genträger Pilotfilm Bereits am 24. März 2015 sendete Sat.1 den Pilotfilm zur späteren TV-Serie Einstein. Das Besondere an der neuen Krimikomödie ist, dass die Hauptfigur Felix Winterberg, gespielt von Tom Beck, unehelicher Ur-Ur-Enkel von Albert Einstein, Professor an der Ruhr-Uni Bochum und Huntington-Mutationsträger ist. Als Genie läuft ihm die Zeit davon und er unterstützt die Polizei, knifflige Mordfälle zu lösen. Direkt nach dem Pilotfilm fällte Sat1 den Entschluss, die Serie zu drehen und die erste Staffel mit zunächst sechs, letztendlich zehn Folgen zu produzieren. Die Deutsche Huntington-Hilfe hat mehrfach versucht, mit dem Sender und Herrn Beck Kontakt aufzunehmen, leider vergeblich. So hatten wir keine Chance bei der Mitgestaltung der Inhalte bzgl. der Huntington-Krankheit, die bereits im Pilotfilm immer wieder erwähnt und zum Teil falsch dargestellt wurde. Hauptkritikpunkte sind, z. B., dass Felix Winterberg genau weiß, wie lange er noch zu leben hat, obwohl er noch gar keine Symptome zeigt und dass sein Neurologe ohne seine Zustimmung die genetische Untersuchung durchgeführt hat. Auch die Bekanntgabe des Ergebnisses war nicht okay, Ansprechpartner/ HK-Zentren oder Forschung werden nicht erwähnt. Vorpremiere am 9. Januar 2017 Bereits am Vortag des offiziellen Serienstarts von Einstein konnten Michaela Grein (Deutsche Huntington-Hilfe e.v.) und Prof. Dr. Carsten Saft (Neurologe und Forscher am Huntington-Zentrum NRW in Bochum, St. Josef-Hospital) zwei Folgen gemeinsam mit den Hauptdarstellern und dem Filmteam anschauen. Im Anschluss nutzten sie die Gelegenheit, den Produzenten, Autoren, Verantwortlichen bei Sat1 und natürlich den Hauptdarstellern zu danken und ihren wichtigen Beitrag für die Huntington- Gemeinschaft zu erläutern, der ihnen so gar nicht bewusst war. Alle waren sehr offen und interessiert, mehr über das Huntington-Zentrum an der Ruhr-Uni Bochum (wo zufällig auch die Serie spielt), die Bedeutung des Huntington-Gens für die Evolution, die Huntington-Forschung (u. a. die gleichnamige Einstein-Studie bei der Huntington-Krankheit), die Arbeit der Deutschen Huntington-Hilfe und die mögliche zukünftige Zusammenarbeit zu erfahren. Michaela Grein brachte Herrn Beck DHH- Infomaterial über die Huntington-Krankheit und ein Geschenk mit: Einen Regenschirm, symbolisch dafür, dass die DHH ihn nicht im Regen stehen lässt, wenn er bei der Vorbereitung auf seine Rolle Fragen zur Krankheit hat und als Hinweis darauf, dass wir noch einen Schirmherren suchen und nun womöglich gefunden haben. Erste Staffel Im Januar/Februar 2017 liefen die zehn Folgen der ersten Staffel, die inzwischen auch auf DVD erhältlich ist. Die Hauptrollen sind neben Herrn Beck mit Annika Ernst, Rolf Kanies und Haley Louise Jones besetzt. In der Serie traten auch immer wieder Gäste auf. Die Serie fällt durch ihre schnellen Dialoge und Schnitte auf, die Mordfälle werden immer wieder clever gelöst und die Huntington-Krankheit wurde in jeder Folge erwähnt. Die Einschaltquoten waren gut; nun liegt es an den Verantwortlichen, die Entscheidung für die 2. Staffel zu treffen. An der Vorpremiere erfuhren wir, dass weitere Staffeln angedacht sind, wenn Einstein ein Erfolg wird. Wir haben nun den Kontakt mit den Autoren und Produzenten und nutzen diesen, sobald die Entscheidung gefallen ist. Wir sind dankbar für diese Plattform, um die Huntington-Krankheit weiter in der Öffentlichkeit bekannt zu machen und sind uns bewusst, dass die Krimiserie der Unterhaltung dient und keine Dokumentation ist. Dennoch sind wir an einer korrekten Darstellung und einer Kooperation interessiert. Michaela Grein Tom Beck in der Einstein-Serie Fotos: Michaela Grein Dominik Frankowski (Produzent), Michaela Grein (Deutsche Huntington-Hilfe e.v.), im Hintergrund: Patrick Simon (Sat1), Martin Ritzenhoff (Autor), Prof. Dr. Carsten Saft (Neurologe und Forscher am Huntington- Zentrum NRW in Bochum, St. Josef-Hospital) Prof. Dr. Carsten Saft (Neurologe und Forscher am Huntington-Zentrum NRW in Bochum, St. Josef-Hospital), Rolf Kanies (Stefan Tremmel), Tom Beck (Felix Winterberg), Michaela Grein (Deutsche Huntington-Hilfe e.v.), Haley Louise Jones (Kirsten Maybach), Annika Ernst (Elena Lange) 8 Huntington-Kurier 1/2017

9 Service Huntington-Sprechstunde in Kassel Sehr geehrte Damen und Herren, wir möchten Sie auf unsere Spezialsprechstunde für Menschen mit Chorea Huntington an der Paracelsus-Elena-Klinik Kassel (PEKK) aufmerksam machen. Die PEKK ist ein überregionales Zentrum für verschiedene Bewegungsstörungen. Neben hyperkinetischen Bewegungsstörungen werden Patienten mit der Parkinson-Krankheit, Tremor, Dystonien, Kleinhirnerkrankungen und Demenz ambulant und stationär betreut. Weitere Schwerpunkte liegen auf dem Gebiet der Schlafmedizin, der Tiefenhirnstimulation (in Zusammenarbeit mit der Universität Göttingen) und der Dysphagiediagnostik. Wir bieten regelmäßige ambulante Sprechstunden für Chorea-Patienten an. Anmeldungen werden telefonisch unter angenommen. Für weitere Rückfragen stehe ich gerne zur Verfügung. Mit freundlichem Gruß Prof. Dr. med. Katrin Bürk Oberärztin Paracelsus-Elena-Klinik Zentrum für Bewegungsstörungen und Schlafmedizin Klinikstraße Kassel Paracelsus Elena Klinik kassel/neurologische-abteilung/chorea-huntington.html Foto: Paracelsus-Elena-Klinik Zwei ü35-wochenenden im Jahr veranstaltet die Deutsche Huntington-Hilfe e.v. zwei Treffen speziell für alle von Jahre: Vom 23. bis 25. Juni 2017 im Thüringer Wald und vom 1. bis 3. September 2017 im kurhessischen Bergland. Die Veranstaltungen richten sich ausschließlich an Menschen aus Huntington-Familien (im Alter von Jahre), die das Risiko der Erkrankung haben und wissen, dass sie Mutationsträger sind oder schon die ersten Symptome haben sowie deren Partner/Freunde. Die Veranstaltungen sind offen für Teilnehmer aus dem gesamten Bundesgebiet. Zehn Teilnehmer, ein Referent und ein Vertreter der Deutschen Huntington- Hilfe verbringen ein gemeinsames Wochenende in einem Ferienhaus. Dieser geschützte Raum bietet Möglichkeiten für sehr persönliche Gespräche und den Rahmen, um seine Fragen, Ängste und Gefühle zu äußern, sich kennenzulernen und erleben, dass man nicht alleine ist und auch gemeinsam zu lachen. Das Besondere daran ist, dass die Teilnehmer die Themen der Gesprächsrunden selbst bestimmen. Auch der Huntington-Experte, der als Referent mit dabei ist, wird anhand der Angaben der Teilnehmer aus dem Anmeldeformular ausgewählt. Mögliche Themen sind beispielsweise: Symptome, Diagnose, Behandlung, Vorsorge, Pflege, Forschung. Durch die Spenden, die im letzten Jahr im Rahmen eines Benefizkonzerts zustande kamen, sind die Kosten der ü35-veranstaltungen weitestgehend gedeckt. Dennoch wird ab 2017 erstmals eine Teilnehmer-Gebühr erhoben, um die Anmeldung verbindlicher zu machen. Die Treffen für alle über 35-jährigen wurden von Michaela Grein initiiert, um die besonderen Bedürfnisse derjenigen, die zu alt für die DHH-Jugendkonferenz sind, sich aber auch in Selbsthilfegruppen mit oft pflegenden Angehörigen mit ihren Fragen, die von beiden anderen Gruppen abweichen, nicht richtig aufgehoben fühlen. Das Ziel ist es, diese Personen mit relevanten Informationen für die Zukunft zu versorgen, an die richtigen Quellen zu verweisen, miteinander in Verbindung zu bringen und voneinander zu lernen. Die Anmeldung für die beiden ü35-wochenenden 2017 ist jetzt möglich. Das Anmeldeformular gilt für beide Veranstaltungen und steht ab sofort zur Verfügung. Bei Fragen wenden Sie sich bitte an die DHH-Geschäftsstelle. Michaela Grein Huntington-Kurier 1/2017 9

10 Jugend Anmeldung zum ü35-wochenende der Deutschen Huntington-Hilfe e.v Juni 2017, Thüringer Wald September 2017, Kurhessen Anmeldeschluss: 1. Mai bzw. 1. Juli 2017 Bitte per Post senden an: Deutsche Huntington-Hilfe e. V. Geschäfts- und Beratungsstelle Falkstraße Duisburg Bankverbindung: IBAN: DE Zweck: ü35-we 2017, Thüringen/Hessen, Name Kontakt: Telefon: Hiermit melde ich mich verbindlich für das ü35-we in Thüringen; Hessen an: Nachname, Vorname Geburtsdatum Straße PLZ / Ort Telefon (Festnetz & Mobil) Anmerkungen (z. B. besondere Verpflegung, spätere Anreise/vorzeitige Abreise, Angebot/Suche von Mitfahrgelegenheiten): Dies sind Veranstaltungen speziell für Menschen aus Huntington-Familien aus Deutschland, die zwischen 35 und 50 Jahre alt sind, das Risiko der Erkrankung haben, wissen dass sie Mutationsträger sind oder schon die ersten Symptome haben sowie deren Partner/Freunde. Mit der Anmeldung bestätigen Sie, zu dieser Zielgruppe zu gehören. Das Programm ist offen und orientiert sich an den Themen, die den Teilnehmern wichtig sind auch ein möglicher Referent wird so ausgewählt. Meine Erwartungen & Wunschthemen für das Wochenende sind: Die Teilnahme ist exklusiv für Mitglieder der Deutschen Huntington-Hilfe e.v. Die Teilnahmegebühr beträgt 35 Euro. Die Vergabe der Plätze erfolgt nach Eingang der Anmeldungen insgesamt stehen jeweils 10 Plätze zur Verfügung. Alle Teilnehmer übernachten gemeinsam in einem Ferienhaus (keine Einzelzimmer, nicht behinderten- bzw. rollstuhlgerecht). Ein Fahrtkostenzuschuss ist möglich. Die DHH versendet spätestens 4 Wochen vor der Veranstaltung eine Anmeldebestätigung. Dann ist die Teilnahmegebühr fällig. Ort, Datum, Unterschrift des Teilnehmers 10 Huntington-Kurier 1/2017

11 Jugend Bundestreffen Junge Selbsthilfe Teilnehmerbericht Hallo liebe Freunde, ich habe vom 25. bis 27. November 2016 in Heidelberg am Bundestreffen Junge Selbsthilfe der Nationalen Kontakt- und Informationsstelle zur Anregung und Unterstützung von Selbsthilfegruppen (NAKOS) teilgenommen. Für mich war es von Zarrentin bis Heidelberg ein weiter Weg, doch war es gegenüber den Teilnehmern aus Kiel nicht der weiteste. 60 Teilnehmer/innen Ich erreichte den Ort des Geschehens am Freitag gegen 11:30 Uhr, wurde freundlich von den Organisatoren Miriam, Daniel und ihren Helfern begrüßt. Junge Selbsthilfe Karte Nach dem Mittagessen wurde dann das Treffen mit ca. 60 Teilnehmern eröffnet, mit einem kurzen Kennenlernen und der Vorstellung der Programmpunkte für das Wochenende. Nach einer Kaffeepause fanden wir uns dann in kleinen Diskussionsgruppen Junge Selbsthilfe in verschiedenen Räumen zusammen. Dann gab es schon eine kleine Zusammenfassung des Tages und nach dem Abendessen konnte man sich im Bistro, beim Kamingespräch, Tischtennis oder der Feuerschale noch besser kennen lernen. 11 Workshops Am Samstag gab es eine kurze Morgenrunde nach dem Frühstück und dann starteten wir mit den ersten Workshops. Es standen insgesamt 11 Workshops zu verschiedenen Themen zur Auswahl, von Organisation und Struktur in Selbsthilfegruppen bis Bloggen - Was bringt die digitale Selbsthilfe?. Ab 15:00 Uhr startete der Open Space, ein großer Freiraum für Diskussionen, bei dem sich die Teilnehmer ungebunden in Gruppen zusammenfinden konnten. Und nach einer kurzen Abendrunde und dem Abendessen ließen die meisten den Abend mit dem Improtheater und der Disko ausklingen. Gemeinsame Erklärung Und schon war der Sonntag da, dass Wochenende so gut wie vorbei. Nach dem Frühstück starteten wir wieder mit einer kurzen Morgenrunde, der letzten Open Space -Session und der Vervollständigung unserer Gemeinsamen Erklärung. Zwischendurch blieb sogar noch Zeit für ein gemeinsames Foto. Dann wurde das Treffen offiziell beendet und nach dem gemeinsamen Mittagessen machte ich mich wieder auf den Weg nach Hause, diesmal aber ohne Zwischenstopp. Zusammengefasst war es ein schönes und informatives Wochenende, ich konnte viele neue Leute kennenlernen. Und allein die Tatsache, dass viele junge Menschen sich in der Selbsthilfe engagieren, ob nun in der Gruppe oder bei den Kontakt- und Informationsstellen, hat mich sehr begeistert und lässt mich für ein besseres Verständnis in der Öffentlichkeit hoffnungsvoll in die Zukunft blicken. Ich bin gern wieder dabei, wenn es das nächste Bundestreffen Junge Selbsthilfe gibt. Uwe PS: Auch der Ausblick während der Autofahrt durch die Höhen und Tiefen Deutschlands war wunderschön. Fotos: NAKOS Infos: junge-selbsthilfe/bundestreffen-2016 Huntington-Kurier 1/

12 Internet / Service Herausforderungen und ich Das neue Jahr hat begonnen und die ersten Wochen sind bereits vergangen. Es fühlt sich neu an und doch nicht viel anders wie im alten Jahr. Welche Herausforderungen werden 2017 auf uns zu kommen? Das Leben hält viele Herausforderungen für uns alle bereit, unabhängig davon, ob man Genträger ist oder nicht. Manche Herausforderungen beschäftigen uns einige Zeit. Wir machen uns Gedanken und überlegen, wie wir die Herausforderungen bewältigen können. Dabei versuchen wir, alle Möglichkeiten und Auswirkungen zu bedenken, um die richtigen Entscheidungen zu treffen. Es gibt verschiedene Herausforderungen. Für manche Menschen ist das tägliche Aufstehen schon eine Herausforderungen, einen geregelten Haushalt führen. Für andere ist ein neuer Job eine Herausforderung oder die Neugründung einer Selbsthilfegruppe. Jeder geht mit seinen Herausforderungen anders um. Bei manchen Menschen hat man den Eindruck, sie schaffen ihre Herausforderungen so nebenbei, teilweise auch mehrere Herausforderungen gleichzeitig. Wenn man selbst gerade ein Tief hat, fragt man sich, warum schaffen die anderen das und woher nehmen die so viel Kraft? Aber wie man mit seinen Herausforderungen umgeht, hängt von der Herausforderungen ab und ob man Hilfe hat. Manchmal braucht man auch gar keine Hilfe, man braucht nur den Hinweis, wie viel Kraft man eigentlich selbst hat bzw. was man alles im Leben bisher schon geschafft hat. Wenn uns bewusst wird, wie gut wir mit unseren bisherigen Herausforderungen klar gekommen sind, hilft uns das oft bei den aktuellen Herausforderungen. Deshalb, egal wie groß die Herausforderungen auch scheinen mit Huntington oder ohne, denken Sie daran, wie viel Sie bisher schon geschafft haben. Dann schaffen Sie alles andere auch, oder? Ihre Doris Fragen an die Geschäfts- und Beratungsstelle der DHH In den letzten Monaten erreichten uns viele interessante Fragen. Diese werden stets vertraulich behandelt und individuell beantwortet. Im Nachgang werden diese von der Geschäftsstelle anonymisiert und verallgemeinert aufbereitet und auf der DHH Webseite veröffentlicht. Die Liste aller bisherigen FAQs finden Sie unter Fragen. Daraus eine Auswahl der neuen Antworten für die Leserinnen und Leser des Huntington-Kuriers: Genetische Untersuchung Frage: Welche Möglichkeiten gibt es, um festzustellen, ob man die genetische Veranlagung in sich trägt, die zu den Symptomen der Huntington- Krankheit führt? Antwort von Jürgen Pertek am 16. Januar 2017: Seit 1993 ist bekannt, dass alle Menschen mit der Huntington-Krankheit die gleiche genetische Veränderung haben und welche. Eine genetische Untersuchung gibt Auskunft darüber, ob eine Person mit dem Huntington- Risiko genau diese Veranlagung in sich trägt oder nicht. Obwohl es sich dabei nur um eine Blutentnahme handelt, will dieser Schritt gut überlegt sein. Zudem sollten vorab wichtige Versicherungen abgeschlossen werden, siehe Huntington-Infoblatt Versicherungen Das Huntington-Infoblatt Prädiktive genetische Untersuchung ( pr%c3%a4diktive-genetische-untersuchung) erklärt den Ablauf, Vor- und Nachteile und den Umgang mit dem Ergebnis und verweist auf weitere hilfreiche Seiten und Anlaufstellen, z. B. die DHH-Jugend ( de/junge-menschen) zum Austausch mit Gleichgesinnten. Die genetische Untersuchung ist durch die Leistungen der gesetzlichen Krankenversicherung abgedeckt und wird durch diese übernommen. Rund um die Huntington-Krankheit Frage: Mein Mann ist bereits Anfang 70. Kann die Huntington-Krankheit auch dann noch vorhanden sein? Antwort von Michaela Grein und Jürgen Pertek am 16. Januar 2017: 12 Huntington-Kurier 1/2017

13 Service / Seminar Die Huntington-Krankheit kann in jedem Alter ausbrechen, von jung bis alt. Also auch noch mit Anfang 70. Eine hundertprozentige Aussage kann nur die genetische Untersuchung liefern. Generell ist bei einem Ausbruch der Krankheit im hohen Alter der Verlauf milder. Am häufigsten tritt sie im Alter von 30 bis 50 Jahren auf. Die Huntington-Krankheit ist aber nicht ausschließlich spätmanifestierend, da die sogenannte Juvenile Form der Huntington-Erkrankung bereits vor dem 20. Lebensjahr ausbrechen kann. Der jüngste Huntington-Patient war 3 Jahre alt. VDK-Rechtsschutz als DHH-Mitglied Frage: Wie funktioniert das mit dem VDK-Rechtsschutz und können Kinder, die nicht Mitglied sind, diesen in Anspruch nehmen? Antwort von Jürgen Pertek am 26. Januar 2017: Als Mitglied des VDK Deutschland haben DHH-Mitglieder Anspruch auf eine erste sozialrechtliche Beratung beim VDK. Um den VdK-Sozialrechtsschutz in Anspruch zu nehmen, gehen Sie bitte wie folgt vor: Wenden Sie sich an die nächstgelegene VdK-Kreisgeschäftsstelle, legen Ihren DHH -Mitgliedsausweis vor und verweisen auf den Kooperationsvertrag zwischen der DHH und dem VdK. Die erste Beratung durch den VDK ist kostenlos. Weitergehende Beratungen oder gar die Betreuung durch einen Anwalt können nur dann vom VDK übernommen werden, wenn die Betroffenen einen Jahresbeitrag des entsprechenden VDK-Landesverbandes bezahlen, dass der VDK nur seine Mitglieder vertreten darf. Kinder, die Nicht-Mitglieder der DHH sind, und auch selbst kein Mitglied beim VDK sind, haben keinen Anspruch auf diese sozialrechtliche Erstberatung. Details zu den Vorteilen der DHH-Mitgliedschaft sind hier zu finden: Starker Gewichtsverlust beim Huntington-Patienten Frage: Was kann man gegen den starken Gewichtsverlust beim Huntington- Patienten machen? Antwort von Jürgen Pertek am 26. Januar 2017: Huntington-Patienten haben einen erhöhten Kalorienbedarf bis zu kcal/tag. Wertvolle Hinweise rund um das Thema Ernährung gibt es auf der DHH-Webseite unter Ernaehrung. Hierzu steht auch ein Huntington-Infoblatt der DHH zur Verfügung, siehe Empfehlung: Das Gewicht regelmäßig kontrollieren, ggf. hochkalorische Zusatznahrung verabreichen und mit einem Facharzt in Verbindung setzen. Bei der DHH kann das Mümmelchen-Kochbuch mit Rezepten speziell für Menschen mit Kauproblemen bestellt werden, siehe Magensonde Frage: Wann sollte man die Magensonde anwenden? Antwort von Jürgen Pertek am 26. Januar 2017: Wenn durch zunehmende Schluckstörungen die orale Ernährung eingeschränkt oder nicht mehr möglich ist, um den Huntington-Patienten ausreichend mit Flüssigkeit bzw. Energie zu versorgen, sollten die Vor- und Nachteile einer Magensonde abgewogen und mit dem behandelnden Arzt erörtert werden. Zum Thema Magensonde steht ein Huntington-Infoblatt der DHH mit weiteren Ausführungen zu diesem Thema zur Verfügung, siehe Zusammengetragen von Andreas Schmidt Der Umgang mit den neuen Medien in der Selbsthilfe Chancen und Risiken internetbasierter Selbsthilfe Treffen der Selbsthilfegruppenleitungen vom im LidiceHaus in Bremen Die neuen Medien sind in den letzten Jahren verstärkt zum Thema der gesundheitsbezogenen Selbsthilfe geworden. In der Debatte um den Umgang mit den neuen Medien, insbesondere einer internetbasierten Selbsthilfe, lassen sich zwei Gruppen ausmachen. Zwei Gruppen von Usern Da ist zum einen die Gruppe der Befürworter, insbesondere jüngere Menschen, deren Scheu vor den neuen Medien geringer ist und für die die Kommunikation mittels der neuen Medien zum Alltag gehört. Und dann ist da die Gruppe der Menschen, die seit vielen Jahren in der Selbsthilfe engagiert sind. Für diese Gruppe ist Selbsthilfe traditio- Huntington-Kurier 1/

14 Seminar / Literatur nell mit regelmäßigen Gruppentreffen und der Face-to-Face-Kommunikation verbunden. Unbestritten in der Selbsthilfe ist mittlerweile der Einsatz von Webseiten als Informationsplattformen. Und auch die Deutsche Huntington-Hilfe bietet eine solche seit vielen Jahren an. Anders sieht es bei anderen Formen der internetbasierten Selbsthilfe oder einer internetbasierten Kommunikation aus. Gemeint sind hier Orte des virtuellen Austauschs wie z. B. Foren, Chats, Mailinglisten und anderes. Deren Einsatz ist nicht so selbstverständlich, obwohl auch hier Menschen im Sinne der Selbsthilfe aktiv sind: Sie informieren sich, berichten von ihren Erfahrungen, geben Tipps, hören zu, geben und empfangen Trost. Gefahren und Chancen Im Seminar wollen wir uns mit dem Für und Wider, den Gefahren und Chancen von Social Media beschäftigen. Wir wollen sehen, welche Möglichkeiten Facebook und Co. für unsere Arbeit in der Selbsthilfegruppe bereithalten. Wir wollen lernen, die vielfältigen Kommunikationsmöglichkeiten zu nutzen. Als Fachreferent wird uns Herr Diplom- Sozialpädagoge Markus Gerstmann durch dieses Wochenende führen. Herr Gerstmann ist Informationsorganisator und seine Themen sind Jugendinformation, Medienkompetenz, Medienpädagogik, Lernraumentwicklung und Vernetzung. Das Seminar findet im LidiceHaus, Weg zum Krähenberg 33 in Bremen statt. Mehr zum LidiceHaus finden Sie unter Das Seminar ist auf 20 Personen begrenzt und die Anmeldung sollte bis zum in der Geschäftsstelle eingegangen sein. Die Kosten für die Teilnahme trägt die Deutsche Huntington-Hilfe e.v. Für das Projekt hat Herr Pertek eine bei den Krankenkassen eine Förderung beantragt. Jürgen Pertek Kinderbuch Hab keine Angst ist wieder als Infomaterial verfügbar Mitglieder bei 3,50 Euro. Siehe auch: hab-keine-angst. neue Zeichnungen anfertigen lassen. Für die neue, zweite Auflage, wurden der Titel (früher: Angst; heute: Hab keine Angst) und das Format geändert. Durch eine Spende von Michaela Grein und Horst Winkelmann wurden die Druckkosten für Exemplare der überarbeiteten deutschen Auflage des Kinderbuches Hab keine Angst finanziert. Die Broschüren können seit Ende 2016 über die DHH-Geschäftsstelle bezogen werden. Für Mitglieder liegt die Schutzgebühr bei 2 Euro, für Nicht- Michelle Hardt Thompson aus Arizona (USA) hatte das Buch Afraid im Jahr 1996 geschrieben. Es dient als Hilfestellung zur Erklärung, wie Kinder aus Huntington-Familien ab ca. acht Jahren mit den Veränderungen in ihrer Familie und den damit verbundenen Gefühlen umgehen können. Neuer Titel Die Deutsche Huntington-Hilfe e.v. hatte mit der Zustimmung der Autorin für die erste deutsche Auflage in 2012 Bei der DHH gibt es noch weiteres Infomaterial zum Thema mit Kindern sprechen: B 020, Bonnie Henning: Wie spreche ich mit Kindern über die HK, dhh-ev.de/wie-spreche-ich-mit-kindern-%c3%bcber-die-huntingtonkrankheit Infoblatt, Kreuz/Grein: Huntington für Kinder erklärt: de/huntington-f%c3%bcr-kindererkl%c3%a4rt Michaela Grein 14 Huntington-Kurier 1/2017

15 Landesverbände / Wissenschaft Berliner Jugendtreffen am 27. Mai 2017 Wir laden ein zum Jugendtreffen in Berlin am Sonnabend, den 27. Mai 2017 ab 14:00 Uhr. Zusammen mit einigen Fachleuten wollen wir uns in lockerer Runde (nicht nur) über das Thema Huntington unterhalten. Treffpunkt ist in der Blissestraße 12 Ecke Wilhelmsaue (Eingang) in Berlin- Wilmersdorf (Nähe U-Bhf. Blissestraße). Ihre Teilnahme bereits zugesagt haben u. a. Lisa-Sophie Friedrich (Vertreterin der Jugendlichen), Christian Gerken (Vertreter der Menschen mit Huntington-Risiko) und die Berliner Jugendvertreterin Antje. Auf eine Altersangabe als Voraussetzung für die Teilnahme wird bewusst verzichtet, weil das Thema nicht auf eine bestimmte Jahreszahl einzugrenzen ist. Als Gäste willkommen sind von der Huntington-Krankheit Betroffene, Genträger, Risikopersonen sowie Angehörige und Partner. Um das Treffen individueller vorbereiten zu können, wird um eine Anmeldung gebeten unter a.schmidt@dhh-ev.de. Infos auch unter Tel Andreas Schmidt Landesverband Berlin-Brandenburg Neues aus der Huntington-Forschung HDBuzz ist die Plattform, die Veröffentlichungen und Neuigkeiten aus Huntington-Forschung für Laien aufbereitet. Die Deutsche Huntington- Hilfe (DHH) e.v. ist finanzieller Unterstützer von HDBuzz. Die Mitglieder der DHH fördern mit ihren Beiträgen die Bereitstellung von wissenschaftlichen Neuigkeiten in einfacher Sprache. Die Übersetzungen ins Deutsche erfolgen durch Freiwillige und sind unverzichtbar, um die Inhalte in Landessprache verfügbar zu haben. In den letzten Monaten wurden diese weiteren Artikel übersetzt und stehen jetzt auf Deutsch zur Verfügung: Genau hingeschaut: Ergebnisse einer klinischen Studie mit Cysteamin Anfang Dezember 2015 veröffentlichte Raptor Pharmaceuticals die Ergebnisse der klinischen Studie, die ein Medikament namens Cysteamin - auch bekannt als RP103 bei der Huntington-Krankheit untersuchte. Der primäre Endpunkt der CYST-HD-Studie war die Frage, ob die Einnahme von Cysteamin den Fortschritt der Bewegungssymptome verlangsamen würde, der normalerweise bei der Huntington-Krankheit vorkommt. Leider verpasste diese Studie ihren primären Endpunkt. Obwohl die Bewegungssymptome bei den Leuten, die Cysteamin einnahmen, dazu neigten, langsamer fortzuschreiten als bei denjenigen Leuten, die das Scheinmedikament nahmen, war diese Wirkung nicht groß genug. Es gab vereinzelte Hinweise, dass Cysteamin vielleicht einige Huntington-Symptome bei einigen Personen verzögern könnte oder wenn man auf eine etwas andere Patientengruppe schaut. Weitere Informationen gibt es unter net/209, übersetzt von Michaela Grein. Den Blick weiten: Sicht auf nichtmotorische Symptome bei der Huntington-Krankheit Zu den Symptomen der Huntington- Krankheit gehören mehr als die Bewegungsunruhe. Eine neue Studie beleuchtet die Schlafstörungen und die Gewichtsproblem im Rahmen der Huntington-Krankheit. Die Erkenntnisse daraus stehen unter übersetzt von Michaela Grein. Huntington s Disease Therapeutics Conference Tag 2 Die CHDI-Stiftung gibt jedes Jahr viele Millionen US-Dollar ausschließlich für die Huntington-Forschung aus und veranstaltet eine jährliche Konferenz für alle Wissenschaftler, die derzeit daran arbeiten, Behandlungen für die Huntington-Krankheit zu finden. Der ausführliche Bericht vom zweiten Tag der Konferenz in Palm Springs steht unter Darin erfahren Sie mehr über die aktuellen Strategien, um die Zellen von dem schädlichen mutierten Huntingtin- Protein zu befreien sowie spannende Huntington-Kurier 1/

16 Wissenschaft Berichte über aktuelle und geplante klinische Studien. Eine Übersetzung von Michaela Grein. Huntington s Disease Therapeutics Conference Tag 3 Der ausführliche Bericht vom dritten Tag der Konferenz in Palm Springs steht unter Darin erfahren Sie Aktuelles über die Zell-Ersatz-Therapien einschließlich Stammzellen und neue Wege, den Fortschritt der Huntington-Krankheit zu bewerten und zu modellieren, um dabei zu helfen, sie zu verstehen und entscheidende klinische Studien durchzuführen. Eine Übersetzung von Michaela Grein. Neue genetische Untersuchung der Huntington-Krankheit liefert wichtige Medikamentenziele Die Huntington-Krankheit gehört durch die zugrundeliegende CAG-Erweiterung zur Gruppe der Polyglutamin-Erkrankungen. Eine neue genetische Untersuchung hat herausgefunden, dass dabei kleine Veränderungen in den DNA-Reparatur-Genen Einfluss auf einen früheren oder späteren Krankheitsbeginn haben könnten. Der ausführliche Bericht steht unter net/217, übersetzt von Michaela Grein. Huntingtin macht einen Ausflug: schädliche Proteine verbreiten sich in Hirnzellen Klumpen des mutierten Huntingtin- Proteins in den Gehirnzellen sind ein Kennzeichen der HK, sie werden langsam größer und besetzen mit der Zeit immer mehr Gehirnzellen. Die aktuelle Forschung an Mäusen zeigt, dass sich die schädlichen Proteine unter den Neuronen fortbewegen können und so eine Kettenreaktion auslösen, die zu mehr erkrankten Zellen und der Entwicklung von Symptomen führt. Näheres steht unter net/218, übersetzt von Annika Zeller und Pauline Kleger. Elektronenstrahl macht die bisher besten Bilder vom Huntington-Protein Erstmals hat ein Forscherteam das Huntingtin, also das Protein, das die Huntington-Krankheit verursacht, mittels Elektronenmikroskop sichtbar gemacht. Sie zeigten damit Unterschiede in der Struktur des normalen gegenüber dem mutierten Protein. Das Protein besser zu kennen, kann für Wissenschaftler wichtig sein, um mehr darüber zu lernen, was bei der Huntington-Krankheit schief läuft, um in zukünftigen Therapien darauf zu zielen. Überraschenderweise ist Huntingtin sehr flexibel, wackelt herum und nimmt verschiedene Formen an, daher legten die Forscher Fotos übereinander, um zum Bild der Huntingtin-Struktur zu gelangen. Ein Protein sichtbar zu machen ist nicht einfach, die Einschränkungen dieser Arbeit und die nächsten Schritte gibt es unter übersetzt von Michaela Grein. Frühe Belastung durch das Huntingtin-Protein kann lebenslange Symptome verursachen Wenn das gesunde Huntington-Gen so funktioniert, wie es sollte, liegt eine seiner vielen Aufgaben in der Entwicklung der normalen Embryonen. Forscher sind lange davon ausgegangen, dass das mutierte Huntington-Gen, das von Menschen mit der Huntington- Krankheit geerbt wird, noch immer in der Lage ist, seine Aufgaben zu erfüllen, da sich Huntington-Patienten normal entwickeln und bis später im Leben keine Anzeichen zeigen. Eine überraschende neue Erkenntnis legt nahe, dass wir über diese Annahme sorgfältig nachdenken müssten! Dr. Mark Mehler und sein Team am Albert Einstein College of Medicine in New York untersuchten drei Gruppen von Mäusen: Mäuse mit der Huntington-Krankheit während ihrer gesamten Lebensdauer, Mäuse mit der Huntington-Krankheit nur während der Entwicklung und gesunde Mäuse. Überraschenderweise stellten sie fest, dass auch die Mäuse, die das HK-Protein nur während ihrer Entwicklung produzierten, im Erwachsenenalter Huntington-Symptome entwickelten wenn auch weniger als die Mäuse, die ihr ganzes Leben lang das Huntingtin-Protein produzierten. Das wiederum liefert Forschern neue Fragen, insbesondere wann der beste Zeitpunkt sein wird, um mit Therapien zu Gen-Stummschaltung beim Menschen zu beginnen. Näheres zur Studie und den Schlussfolgerungen gibt es im HDBuzz-Artikel unter net/221, übersetzt von Michaela Grein. Ultra-seltene Mutationen unterstreichen die Bedeutung des Huntington-Gens bei der Entwicklung des Gehirns Das gesamte Genom einer Person umfasst ca. 3 Milliarden Buchstaben. Darin Mutationen zu finden, entspricht der sprichwörtlichen Suche nach der Nadel im Heuhaufen. Mittels neuer Technologien können Forscher diese Suche leichter durchführen. Dabei haben sie zufällig seltene Mutationen im Huntington-Gen identifiziert die nicht der Huntington-Krankheit zugrunde liegen aber die Funktion des gesunden Huntington besser verstehen lassen. Der ausführliche Bericht mit der Erklärung der angewendeten Technologie, der gefundenen Erkenntnisse und der Rückschlüsse auf die Studien zur Stummschaltung des Huntington-Gens stehen unter übersetzt von Michaela Grein. Die Amaryllis-Studie von Pfizer endet mit Enttäuschung: keine Verbesserung der Huntington-Symptome Pfizer gab bekannt, dass die Amaryllis - Studie, die ein PDE-10-Hemmer-Medikament untersucht, sein Ziel der Ver- 16 Huntington-Kurier 1/2017

17 Wissenschaft / Jugend besserung der Huntington-Symptome nicht erfüllt. Als Ergebnis daraus wird die offene Erweiterungsstudie gestoppt. Die Teilnehmer an der Open-Label- Extension sollten warten, bis sie kontaktiert werden oder sich an den Studienstandort wenden, sollten aber nicht sofort mit dem Medikament aufhören. Es ist sehr wichtig zu beachten, dass es bei der Amaryllis-Studie keine größeren Sicherheitsprobleme gab. Dies ist nicht die Nachricht, auf die wir gehofft hatten, aber wir haben auf diesem Weg viel über die Huntington-Krankheit gelernt. Weitere Informationen gibt es unter übersetzt von Michaela Grein. Eine starke Botschaft: Verursacht ein toxisches RNA- Nachrichtenmolekül Schaden bei der Huntington-Krankheit? Das verlängerte Huntington-Gen produziert ein mutiertes Huntington- Nachrichten-Molekül und das führt zum mutierten Huntingtin-Protein. Neue Arbeit aus Spanien zeigt, dass nicht nur das Protein alleine schädlich sein könnte, sondern auch das Nachrichten-Molekül. Interessanterweise hat das spanische Forscher-Team ASOs verwendet, die in einer ähnlichen Art derzeit auch in einer ersten Studie zur Huntingtin-Absenkung (auch bekannt unter Gen-Stummschaltung) beim Menschen untersucht werden. Näheres zur Studie der Spanier und den Folgerungen daraus gibt es unter net/230, übersetzt von Michaela Grein. Schätzt die Ausnahmen - mit Ausreißern den Beginn und den Fortschritt der Huntington- Krankheit verstehen Patienten mit einem größeren CAG-Wiederholungswert in ihrem Huntington- Gen neigen dazu, die Bewegungssymptome früher zu zeigen als diejenigen mit weniger CAG-Wiederholungen. Allerdings zeigen Huntington-Patienten manchmal Symptome zu einer ganz anderen Zeit, als auf der Grundlage der Anzahl der CAG-Wiederholungen allein erwartet würde. Andere genetische Faktoren oder Umweltfaktoren beschleunigen oder verlangsamen den Fortschritt der Huntington-Krankheit. Eine aktuelle Studie deutet darauf hin, dass der Vergleich von Patienten mit den extremsten motorischen Symptomen dazu beitragen könnte, genau zu entdecken, was diese Faktoren sind. Der ausführliche Bericht steht unter übersetzt von Michaela Grein. Übergabe der Koordination der HDYO-Übersetzungen Fünf Jahre lang war Michaela Grein als Übersetzer und später internationaler Koordinator der HDYO-Übersetzungen weltweit tätig. Dazu verschiedene Aufgaben, wie z.b. den Übersetzern immer wieder neue Dokumente bereitzustellen, die Übersetzungen an die Korrekturleser weiterzugeben, dabei immer den Überblick über den Übersetzungsfortschritt und die verfügbaren Übersetzer/Korrekturleser zu behalten und letztendlich die fertigen Übersetzungen auf der Webseite zu veröffentlichen. Die internationale Koordination übergab Michaela Grein Anfang 2015 an drei Nachfolger bei HDYO, Ende 2016 übergab sie auch die Koordination der Übersetzungen ins Deutsche an Clara B., die bereits selbst viele Jahre für HDYO übersetzt hat. Zum deutschen HDYO-Team gehören rund zehn freiwillige Übersetzer sowie fünf Korrekturleser, die als virtuelles Team zusammenarbeiten, d. h. sich nicht persönlich kennen, nur über den Koordinator Kontakt zu HDYO haben und dennoch gemeinsam dafür sorgen, dass die HDYO-Inhalte auf Deutsch verfügbar werden. Die Übersetzer sind meist junge Menschen aus Huntington-Familien, die in ihrer Freizeit die deutschen Texte erstellen und dabei meist selbst noch etwas über Huntington lernen. Wer für HDYO übersetzen will, kann sich gerne an die DHH-Geschäftsstelle wenden. HDYO ist die internationale Jugendorganisation (Huntington s Disease Youth Organisation), die eine Webseite mit sehr vielen Artikeln zu Themen bereitstellt, die speziell die Belange von Kindern, Teenagern, jungen Erwachsenen, Eltern und Profis abdecken. Die Deutsche Huntington-Hilfe ist Partner von HDYO und unterstützt die weltweite Jugendorganisation finanziell. Michaela Grein Huntington-Kurier 1/

18 Internet / Wissenschaft Im Internet entdeckt Medizinischem Dienst des GKV-Spitzenverbandes (MDS): Neuer Pflegebedürftigkeitsbegriff ab 2017: Tanja Meiners: Ein Leben mit Chorea Huntington: Evangelische Stiftung Volmarstein: Umbau für Spezialpflege im alten Betonklotz Haus Bethanien: umbau-fuer-spezialpflege-im-alten-betonklotz-hausbethanien-id html Ärztekammer Nordrhein: Präimplantationsdiagnostik: die Grenzen beachten: focus online: Neue Sat1-Serie Einstein mit Tom Beck gestartet: html Nachrichten.at: Erbe voll Leid Chorea Huntington: heit/forumgesundheit/erbe-voll-leid-chorea- Huntington;art12300, Der Tagesspiegel: Tiefe Hirnstimulation als Therapie: HDBuzz - Neuigkeiten aus der Huntington-Forschung: und Europäisches Huntington-Netzwerk: Andreas Schmidt Redaktion@dhh-ev.de Universität Ulm: Medizinstudent/innen für Huntington und Selbsthilfe sensibilisiert Im November 2016 folgten Jochen Maier (Leiter der Selbsthilfegruppe Ulm) und Michaela Grein der Einladung von Prof. Dr. med. Reiner Siebert, Facharzt für Humangenetik, und gestalteten mit ihm gemeinsam eine Genetik-Vorlesung für Medizin-Studenten im 1. Semester an der Universität Ulm. Prof. Dr. Reiner Siebert erläuterte den Hochschülern zunächst die Grundlagen der Vererbung anhand des Stammbaums von Napoleon und leitete dann zur Huntington-Krankheit über, deren Symptome und Besonderheiten er herausstellte. Immerhin zwei Studenten kannten die Huntington-Krankheit bzw. Huntington-Patienten. Anschließend trugen Michaela Grein und Jochen Maier ihre Huntington- Geschichten vor. Die angehenden Mediziner lauschten sehr interessiert. In einer Fragerunde gab es einen regen Austausch mit dem Dozenten, insbesondere zur detaillierten Schilderung des Ablaufs der genetischen Untersuchung. Bedeutung der Selbsthilfe Die rund 100 aufgeschlossenen und wissbegierigen Zuhörer, darunter auch Mitarbeiter der Huntington-Ambulanz Ulm, waren an den Erfahrungen und der rückwirkenden Betrachtung der Zeit als Mensch mit dem Huntington-Risiko interessiert. Reiner Siebert erklärte die Bedeutung der Selbsthilfe, insbesondere bei seltenen Erkrankungen; und 18 Huntington-Kurier 1/2017

19 Wissenschaft / Landesverbände ermunterte die Studenten, sich später im Berufsleben ebenfalls mit der Selbsthilfe in Verbindung zu setzen. Bitte seien Sie sensibel Zum Ende der Stunde gaben Michaela Grein und Jochen Maier den Medizin- Studenten noch deren Botschaften mit auf den Weg: Die Bitte, bei der Ergebnisbekanntgabe sensibel zu sein und sich in sein Gegenüber zu versetzen, der gerade emotional extrem aufgewühlt ist und einen entscheidenden Moment in seinem Leben hat. Und die Ermunterung, die Ratsuchenden auf die Selbsthilfe aufmerksam zu machen, da ein Arzt nicht alle Bereiche abdecken kann und die Leute in der Selbsthilfe Ansprechpartner zum Austausch finden. Die Vorlesung verging viel zu schnell. Es war wichtig, jungen Medizinern durch die persönlichen Huntington- Geschichten Einblicke in das Leben, die Gedanken und Gefühle einer Person mit dem Risiko einer seltenen Erkrankung zu geben, um auch diese Seite kennenzulernen. Herzlichen Dank an Prof. Dr. Reiner Siebert und die Medizin-Studenten! Michaela Grein, Jochen Maier Prof. Dr. med. Reiner Siebert, Michaela Grein und Jochen Maier (v.l.) Foto: Michaela Grein Nachrichten aus Norddeutschland Auch im Norden (Schleswig-Holstein, Niedersachsen, Mecklenburg- Vorpommern) hat das Jahr mit einigen Veranstaltungen begonnen. Die Gruppen in Rostock, Hamburg, Hameln, Bremen, Lübeck, Schwerin, Cuxhaven und Hannover haben ihre ersten Treffen schon hinter sich. Viel gab es aus der Weihnachtszeit und dem Jahreswechsel zu berichten. Aber auch die weiteren Treffen standen im Mittelpunkt der Gespräche. Tag der Aktiven in Itzehoe Am treffen sich die Selbsthilfegruppenleiter mit den Mitgliedern des Vorstandes und Beirates zum Tag der Aktiven in Itzehoe. Jahrestagung in Lübeck In Norddeutschland findet die Jahrestagung am in Lübeck statt. Familientreffen 2017 Als besondere Projekte planen wir im Mai 2017 ein Treffen der Familien im Center Park Bispingen. Zu diesem Treffen sind alle Familienmitglieder zur Teilnahme aufgerufen. Betroffene, Angehörige, Freunde, Freundinnen oder Interessierte. Neben den fachlichen Themen möchten wir uns bei Spaß und Spiel eine schöne Zeit von Freitagabend bis Sonntagmittag machen. Wochenende der Jungen Menschen Im September 2017 findet am gleichen Ort das Wochenende der Jungen Menschen statt. Ich möchte jetzt schon alle aufrufen, sich bei uns zu melden, wer an diesen Treffen teilnehmen möchte. Denn wir müssen schnell Jahrestagung in Lübeck vorbuchen. Interessenten melden sich unter hj.brosig@dhh-ev.de oder unter Tel Bis bald Kalle Brosig Huntington-Kurier 1/

20 Landesverbände Deutsche Huntington-Hilfe Berlin-Brandenburg e.v. Einladung zur Mitgliederversammlung 2017 Liebe Mitglieder, wir laden Sie hiermit zur Mitgliederversammlung 2017 der Deutschen Huntington- Hilfe Berlin-Brandenburg e.v. ein. Zeitpunkt: 18. April 2017 um 18:30 Uhr Ort: Blissestraße 12 Ecke Wilhelmsaue (Eingang), Berlin-Wilmersdorf. Vorgeschlagene Tagesordnung: TOP 1: Begrüßung und Feststellung der Beschlussfähigkeit TOP 2: Bestimmung des Protokollführers und Genehmigung der Tagesordnung TOP 3: Genehmigung des Protokolls vom der vorangegangenen Mitgliederversammlung 2016 am TOP 4: Geschäfts- und Finanzbericht des Vorstandes für 2016 TOP 5: Bericht der Kassenprüferinnen TOP 6: Aussprache zu den Berichten TOP 7: Entlastung des Vorstandes für das Berichtsjahr 2016 TOP 8: Neuwahl des Vorstandes und der Kassenprüfer/innen, Wahlleitung (Vorschlag): Kalle Brosig TOP 9: Ausblick und geplante Veranstaltungen TOP 10: Verschiedenes Für einen kleinen Imbiss ist gesorgt. Der Geschäfts- und Finanzbericht des Vorstandes für 2016 kann vorab bei angefordert werden. Das MV-Protokoll wurde bereits versandt. Berlin, den 31. Januar 2017 Mit freundlichen Grüßen Andreas Schmidt Vorsitzender 20 Huntington-Kurier 1/2017

21 Landesverbände Winterliche Aktivitäten in Berlin und Brandenburg 2. Huntington-Tag der Charité Zum 2. Huntington-Tag lud die Chorea-Ambulanz der Charité - Universitätsmedizin Berlin - Campus Mitte - am 18. November 2016 ein. Prof. Dr. Josef Priller, Direktor der Abteilung für Neuropsychiatrie der Charité, und sein Team stellten aktuelle Studien vor. Die Anmeldung zur Huntington-Sprechstunde der Charité ist von Montag bis Freitag von 11 bis 12 Uhr unter der neuen Tel möglich. Novembertreff Bei unserem Treffen im November 2016 ging es ausschließlich um Erfahrungsaustausch. Wir nahmen uns die Zeit und gingen ein wenig in die Tiefe. Somit konnten sich unsere Stammgäste wieder auf den aktuellen Stand bringen und die eine oder andere Meinung einholen eben Selbsthilfe pur. Weihnachtsfeier Unsere Weihnachtsfeier fand im Dezember 2016 traditionell wieder im Restaurant Maria statt. Als weihnachtlichen Gruß erhielten die Anwesenden Weihnachtstüten von Hannelore Lwowsky- Lüpges. Bei Gänsekeule und Entenbrust wurde in vorweihnachtlicher Stimmung über das vergangene Jahr geplaudert ein aktives und lebhaftes Jahr im Sinne der Selbsthilfe. Jahresplanung Das erste Treffen unserer Selbsthilfegruppe zum Jahresbeginn hat traditionell das Thema Jahresplanung auf dem Programm. Als feste Größen stehen alljährlich die Themen Gentest und Kinderwunsch sowie Neue Erkenntnisse aus der Huntington-Forschung auf dem Programm. Darüber hinaus standen sieben Themengebiete zur Auswahl, die als Vorträge vertieft und im Wechsel mit den Erfahrungsaustausch-Treffen angeboten werden sollen. Nach Vorstellung und Aussprache über die einzelnen Vorschläge erfolgte die Abstimmung in der Gruppe mit folgendem Ergebnis: 1. Sterbehilfe, 2. Patientenverfügung und 3. Depressionen. Anschließend wurden die sonstigen Termine wie gemeinsame Ausflüge der Selbsthilfegruppe sowie Treffen und Veranstaltungen außerhalb des Veranstaltungsraumes in der Blissestraße abgestimmt. Nach einer kleinen Pause folgte die Gesprächsrunde mit Erfahrungsaustausch, der insbesondere durch mehrere Erstbesuche viele neue Erkenntnisse für diese und auch für die Gruppe brachte. Nach insgesamt fast drei Stunden wurde festgestellt, dass wir eine ereignisreiche Zusammenkunft zum Jahresbeginn hatten und uns das Thema Huntington auch weiterhin noch vielschichtig beschäftigen wird. Angehörigengruppe Die Gruppe der Angehörigen traf sich Ende Januar 2017 in einer Pizzeria in Tempelhof. Es war sehr kuschelig, da wir 11 Personen waren und in unsere Ecke kein weiterer gepasst hätte. Der Erfahrungsaustausch war sehr ergiebig und hatte eine interessante Note durch einen Erstbesucher, der von der geballten Erfahrung der anwesenden Angehörigen profitieren konnte. Viele Wege führen zum Ziel Anfang Februar 2017 fand die Auftaktveranstaltung des Arbeitskreises Fortbildung des Berliner Selbsthilfe- Fortbildungsprogramms zum Thema Viele Wege führen zum Ziel - Die unerschöpfliche Vielfalt der Selbsthilfe in der Villa Donnersmarck in Berlin-Zehlendorf statt. Unter den über 70 Teilnehmer/ innen waren auch fünf Personen aus unserer Selbsthilfegruppe dabei. Wir haben erfahren, wie sich die Vielfalt auf die Gruppenkultur, auf Alter und Geschlecht, auf die Konzepte in der Andreas Schmidt bei der Jahresplanung 2017 Mitglieder der DHH-Gruppe Arbeit, auf Methodenvielfalt und auf vieles mehr bezieht und wie in der Gruppe auch positive Aspekte wie Vertrautheit, Sicherheit und Klarheit entstehen können. In verschiedenen Kleingruppen wurden u. a. Bilder gemalt, Kollagen gefertigt, ein Trickfilm erstellt, Theater gespielt und Gedichte kreiert. Alle Gruppen präsentierten ihre Ergebnisse der Gesamtgruppe. Den Abschluss bildete die Chorgruppe mit ihrem einstudierten Lied Komm in den Kreis. Das empfehlenswerte Jahresprogramm des Arbeitskreises ist über sekis.de zu finden. Huntington-Kurier 1/

22 Landesverbände Die Aktivitäten unserer Selbsthilfegruppe sind auch im Internet unter auf den Webseiten des Landesverbandes Berlin-Brandenburg nachzulesen. Andreas Schmidt Deutsche Huntington-Hilfe Berlin-Brandenburg e.v. Fotos: A. Schmidt Erster Huntington-Infonachmittag im Saarland war ein toller Erfolg Im Saarland gibt es bisher weder einen DHH-Landesverband, noch eine Selbsthilfegruppe und auch kein Huntington-Zentrum des Europäischen Huntington-Netzwerkes, d.h. den Huntington-Familien fehlte die regionale Unterstützung. Daher initiierte Michaela Grein dort einen ersten Infonachmittag. Für die DHH-Mitglieder und interessierte Huntington-Familien plante und veranstaltete die Deutsche Huntington-Hilfe gemeinsam mit dem Universitätsklinikum des Saarlands (UKS) am 7. Dezember 2016 einen Nachmittag mit Vorträgen, Diskussion und Information. Über 30 Teilnehmer, dazu einige interessierte der UKS, folgten der Einladung nach Homburg (Saar). Vorträge und Diskussionen Auf dem Programm standen zunächst mehrere Vorträge der UKS: Dr. Katharina Kubera, Oberärztin in der Klinik für Psychiatrie und Psychotherapie, stellte nach der Begrüßung der Teilnehmer das Universitätsklinikum des Saarlands und seine Angebote der klinischen Versorgung von Huntington-Betroffenen vor. Dr. Jan Bürmann, Oberarzt in der Klinik für Neurologie, informierte die Teilnehmer über die motorischen Symptome der Huntington-Krankheit und deren Behandlungsmöglichkeiten. Es folgte ein Vortrag von Prof. Dr. Wolfram Henn, Leiter der Humangenetischen Beratungsstelle, über die Genetik der Huntington-Krankheit inkl. der Beratung und der ethischen sowie versicherungstechnischen Aspekte. Dr. Katharina Kubera sprach zudem über psychiatrische und kognitive Symptome der Huntington-Krankheit inkl. Therapiemöglichkeiten. Anschließend berichtete Prof. Dr. Katrin Reetz (RWTH Aachen) über die Huntington-Forschung. Dr. Herwig Lange (George-Huntington-Institut Münster) referierte über den guten/schlechten Umgang mit der Huntington-Krankheit. Zum Abschluss folgten eine offene Diskussion mit Fragerunde an alle Referenten sowie viele weitere Gespräche untereinander. Michaela Grein brachte viel Huntington-Infomaterial ins Saarland, das gut nachgefragt wurde und dankte allen Referenten für die rundum gelungene Veranstaltung. Großes Interesse an Selbsthilfe Solche Infonachmittage sind wichtig, denn jetzt kennen die Huntington- Familien im Saarland ihre lokalen Ansprechpartner an der UKS zudem könnte aus dem Kontakt der UKS zu Frau Reetz und Herrn Lange die Vernetzung ins EHDN wachsen, und es gab großes Interesse der Familien an der Gründung einer Selbsthilfegruppe im Saarland. Freiwillige, die das übernehmen könnten, haben sich spontan gemeldet. Michaela Grein unterstützt die Gründung der neuen Selbsthilfegruppe anfänglich. Frau Dr. Kubera wechselt im Februar 2017 von der UKS nach Heidelberg. Dort könnten wir den nächsten Infonachmittag durchführen und noch einen weißen Fleck auflösen. M. Grein, Dr. K. Kubera, Dr. J. Bürmann, Prof. K. Reetz, Prof. W. Henn, Dr. H. Lange (v.l.) Interessierte Zuhörer/innen Michaela Grein 22 Huntington-Kurier 1/2017

23 Landesverbände HSG Nordhessen: Vorankündigung Workshop in Kassel Spezialsprechstunde in Kassel Frau Prof. Dr. med Katrin Bürk, die bereits mit der Huntington-Sprechstunde der Neurologischen Universitätsklinik Marburg bekannt ist, hat sich beruflich verändert und ihren Wirkungskreis nach Kassel in die Paracelsus-Elena-Klinik verlegt. Die Paracelsus-Elena-Klinik ist eines der führenden deutschen Zentren für die Diagnostik und Therapie von Bewegungsstörungen. Mit Frau Prof. Dr. med. Katrin Bürk ist es in der Elena-Klinik nun möglich, eine Chorea-Spezialsprechstunde anzubieten. Termine können bereits jetzt unter der Telefonnummer: vereinbart werden. In Kürze ENROLL-HD-Teilnahme Die Klinik wird voraussichtlich in Kürze auch neues ENROLL-HD-Studienzentrum sein, sodass interessierte Patienten, Risikopersonen und Familienangehörige in Kassel an der ENROLL-HD-Studie teilnehmen können. Das klinische Studienzentrum der Paracelsus-Elena-Klinik verfügt über jahrelange Erfahrung in der Durchführung von Medikamenten- und Beobachtungsstudien. Das Kasseler Studienteam wird daher auch die Teilnahme an Medikamentenstudien für die Therapie der Huntington- Erkrankung anbieten. Workshop-Programm Um das neue Angebot vorzustellen, wird am Samstag, den , in den Räumen der Paracelsus-Elena-Klinik Kassel ein Workshop für alle Chorea Huntington Interessierten stattfinden. Die Veranstaltung beginnt um 9:15 Uhr. Bis 12:30 Uhr werden Vorträge zu folgenden Themen angeboten: 1. Überblick über konservative Therapieansätze bei HD (KG, Logo etc.) 2. Medikamentöse Therapiestrategien verschiedener Symptome bei HD, wie z. B. von Überbewegungen, Depressionen, Schlafstörungen, Apathie etc. 3. Sozialmedizinische Fragen bei HD (mit Unterstützung der Ulmer ENROLL-Studienzentrale) 4. Studienbedingte Untersuchungen bei ENROLL-HD 5. Allgemeine Fragerunde Eine Kaffeepause ist von 10:30 Uhr bis 11:00 Uhr eingeplant, bevor es in die zweite Vortragsrunde geht. Anschließend findet ab 12:30 Uhr ein gemeinsames Mittagessen zum allgemeinen Erfahrungsaustausch und Kennenlernen für Neulinge in der Paracelsus- Elena-Klinik statt. Die Teilnahme an der Veranstaltung ist kostenlos. Die Veranstaltung wird auch von der deutschen ENROLL-HD-Studienzentrale Ulm unterstützt (siehe Vortragsprogramm). Bitte anmelden Wer gerne an der Veranstaltung teilnehmen möchte, sollte sich bitte zeitnah per de, den bekannten Adressen beim Landesverband Hessen oder direkt bei der Paracelsus-Elena-Klinik Kassel (Ansprechpartner: Frau Sandra Attendorn, Tel.: oder sandra. anmelden. Die Klinik ist mit dem PKW und öffentlichen Verkehrsmitteln gut erreichbar. Weitere Informationen sind unter nachzulesen. Thomas Rauch Paracelsus-Elena-Klinik Kontaktdaten: Paracelsus-Elena-Klinik Kassel Zentrum für Bewegungsstörungen Prof. Dr. med. Katrin Bürk Chorea-Spezialsprechstunde Klinikstraße Kassel Tel.: (Auskünfte u. Anmeldung Sprechstunde) (Auskünfte u. Anmeldung zum Workshop) Fax: (Auskünfte u. Anmeldung Sprechstunde) de (Auskünfte u. Anmeldung zum Workshop) Huntington-Kurier 1/

24 Landesverbände Huntington-Selbsthilfe NRW e. V. Veranstaltungen 2017 Angehörigentage 12. März und 19. November 2017 Aufgrund der positiven Rückmeldungen nach dem Angehörigentag im Herbst 2016 haben wir uns entschlossen, dieses Jahr zwei Gelegenheiten anzubieten, an denen sich Anghörige untereinander austauschen und einen schönen Tag miteinander verbringen können. Am Sonntag, den 12. März 2017, werden wir wieder im Haus Bethanien der Stiftung Volmarstein in Wetter/Ruhr willkommen sein. Angehörigen, die ihre Kranken nicht unterbringen können, bietet das Haus Bethanien an, sich ihrer anzunehmen. Das schließt die Mittagsmalzeit und Kaffeetrinken ein. Im November versuchen wir einen Ort zu finden, der für die Mitglieder im Westen von NRW schneller zu erreichen ist. Wir denken an Düsseldorf oder Köln. Nähere Informationen werden wir rechtzeitig bekanntgeben Schiffsrundfahrt 21. Mai 2017 Die positive Resonanz unserer Jubiläumsfeier im Jahr 2015 veranlasst uns, dieses Jahr wieder eine Fahrt mit dem Schiff durchzuführen. Wir haben für den Sonntag, 21. Mai 2017 ein Schiff auf der Ruhr angemietet, das uns bis zum Baldeneysee fahren wird. Für Essen und Trinken ist reichlich gesorgt und die gute Laune werden wir alle mitbringen. Wir werden singen, quatschen und miteinander fröhlich sein. Es geht los um 11:00 Uhr am Wasserbahnhof in Mülheim und endet dort wieder um 15:00 Uhr. Mitgliederversammlun und Weihnachtsfeier 2017 Hier schon einmal die Termine in der zweiten Jahreshälfte 2017: Am 10. September 2017 findet in Bochum die Mitgliederversammlung der Huntigton-Selbsthilfe NRW e. V. statt. Für das Familienseminar, das auch 2017 wieder an der Ostsee stattfinden wird, gibt es eine separate Einladung. Termin: Oktober Traditionell am 2. Advent, am 10. Dezember 2017 wird auch wieder unsere Weihnachstfeier in Bochum stattfinden. 24 Huntington-Kurier 1/2017

25 Landesverbände / Spende Jahresabschluss in Bochum Huntington-Selbsthilfe NRW feiert fröhlich. Wieder kamen am 2. Advent 2016 zahlreiche Mitglieder und Freunde/ innen in das St. Josef-Krankenhaus, um ein fröhliches Fest zum Jahresabschluss zu feiern. Über 50 Menschen freuten sich über Kaffee und Kuchen im Hörsaalgebäude. Anne und Ute hatten Weihnachtsbäumchen für alle gebastelt. Die Küche des St. Josef-Krankenhauses Bochum hatte wieder reichlich und weihnachtlich gedeckt. Man freute sich auf das Wiedersehen seit der letzten gemeinsamen Erlebnisse an der Ostsee oder noch von früher. Traditionell wurden wieder Weihnachtslieder gesungen, begleitet von Martina, Sabine und Richard. Wenn auch in diesem Jahr einiges Trauriges passiert war, wie der Vorsitzende, Richard Hegewald, in seiner kurzen Eingangsrede feststellen musste, fühlte Jede und Jeder, dass es in einer Gemeinschaft wie der Selbsthilfe leichter ist, dies auszuhalten. Und diese Gemeinschaft erlebten alle, Kranke und Angehörige und alle, die sich der Selbstshilfe verbunden fühlten. Irgendwann kam dann auch noch der Weihnachtsmann und bescherte die Kinder. Alle waren begeistert. So war diese Feier ein krönender Abschluss der Aktivitäten im Jahr 2016 der Huntington-Selbsthilfe NRW e. V. Richard Hegewald Fotos: J. Blumenschein Weihnachtslieder mit Begleitung Am reich gedeckten Kaffeetisch Der Weihnachtsmann war auch wieder da Große Spende von Düsseldorfer Schützen Der Düsseldorfer St. Sebanius Schützenverein von 1316 e. V. feierte im Januar in den Rheinterrassen sein tradtionelles Titularfest. Es ist der Auftakt des neuen Schützenjahres und wird mit viel Blasmusik, Ehrungen und launischen Reden zelebriert. Doch neben dem Spass an der Freud unterstützt der Verein auch jedes Jahr soziale Belange durch eine Sammlung. Dieses Jahr wurde die DHH als Vertreterin der Huntington-Kranken und ihren Familien mit einer großzügigen Spende von bedacht. Sie wurde eben mal auf dem Fest gesammelt. Ich war in der Vertretung des Vorstands der DHH eingeladen worden und konnte den interessierten Anwesenden über die Huntington-Krankheit und die Arbeit der Huntington-Selbsthilfe informieren und mich ganz herzlich für diese Spende bedanken. Richard Hegewald Die St. Sebanius Schützen beim Titularfest Foto: Richard Hegewald Huntington-Kurier 1/

26 Hilfsmittel (Anzeige) KOMFORT UND SICHERHEIT AUF REZEPT. Der Huntington-Pflegerollstuhl ROM sowie auch das Huntington-Pflegebett jetzt auf Rezept beantragen. Mehr als ein medizinisches Möbelstück: Der Pflegerollstuhl ROM und das Huntington-Pflegebett ist für viele Huntington-Betroffene und ihre Angehörigen ein echter Zugewinn an Lebensqualität. DER ROM ist im Hilfsmittelkatalog der Krankenkassen gelistet und das Bett kann auf Rezept beantragt werden. Thomas Rauch ist sehr zufrieden mit dem neuen Pflegerollstuhl für seine Frau. Er integriert sich nicht nur wunderbar in unsere Wohnlandschaft, erzählt der hessische Landesvorsitzende der Deutschen Huntington-Hilfe e.v., meine Frau sitzt auch sehr gerne mit unserer kleinen Enkelin darin, ohne Angst haben zu müssen, dass das Kind herausfällt. Als echte Hilfe für den Alltag hat sich der Pflegerollstuhl entwickelt, weil er so vielseitig und flexibel ist. So lässt er sich dank manuellem Positionssystem bequem in Höhe und Neigung verstellen und mit seinem robusten Fahrwerk in der Wohnung reibungslos bewegen. So kann ich meine Frau ohne Stress einfach zum Essen an den Tisch fahren, so Thomas Rauch. Eine enorme Erleichterung für Patienten und Pflegende. KOMPETENZ AUS ERFAHRUNG Hergestellt in Zusammenarbeit mit vielen neurologischen Institutionen, wird der Pflegerollstuhl ROM von der Firma CARELINE aus Dormagen vertrieben. Er ist speziell für Menschen mit Huntington und anderen neurologischen Schwächen entwickelt. Die Maßgabe: Betroffene sollen wieder aktiver am Leben teilnehmen können. Neben flexibler Mobilität durch Verstellbarkeit und Fahrwerk waren vor allem Schutz und Sitzkomfort wichtige Aspekte bei der Entwicklung. Der Körper ist optimal eingebettet, die Armlehnen sowie der Sitz- und Fußbereich sind besonders gepolstert. Natürlich sind die Bezüge feuchtigkeitsresistent und waschbar. Der Pflegerollstuhl ROM ist außerdem in den drei verschiedenen Sitzbreiten 38, 43 oder 51 Zentimeter erhältlich und das ohne Zuzahlungen oder Extrakosten, einfach auf Rezept. NEU BEI CARELINE: DAS HUNTINGTON-PFLEGEBETT Eine weitere Lösung für Huntington-Patientinnen und -Patienten ist das spezielle Pflegebett. Neben bequemem Schlaf bietet es vor allem mehr Sicherheit. Seine Rundum-Polsterung verringert die Verletzungsgefahr für den Betroffenen und den Pflegenden. So lassen sich etwa die Seitenpolsterteile per Fernbedienung von 9 Zentimeter unter Matratzenhöhe auf 46 Zentimeter über Matratzenhöhe höhenverstellen. Auch Rücken- und Beinteil sind im Winkel verstellbar und machen dadurch die Arbeit für die Pflegenden deutlich rückenscho- 26 Huntington-Kurier 1/2017

27 Hilfsmittel (Anzeige) nender. So wird das neue Pflegebett zu einer weiteren und bereits ausgiebig getesteten Alltagserleichterung für Huntington Betroffene und Pflegende. Lassen Sie sich dieses besondere Bett jetzt von Ihrem Arzt verschreiben. Schicken Sie uns einfach das Rezept zu und wir kümmern uns um den Rest. DER CARELINE-SERVICE: ABWICKLUNG MIT DER KRANKENKASSE Der Pflegesessel ROM ist im Hilfsmittelkatalog der Krankenkassen gelistet und damit für Betroffene auf Rezept kostenfrei erhältlich. Gerne übernehmen wir für Sie die komplette Abwicklung. Wir benötigen dazu lediglich ein Rezept Ihres Arztes mit der HMV-Nr Pflegehilfsmittel zur Verminderung der Sturz- und Verletzungsgefahr sowie Erleichterung der Pflege und Erhaltung der Lebensqualität. Geben Sie uns außerdem bitte die Artikelnummer und die gewünschte Sitzbreite an und warten Sie dann entspannt auf die Anlieferung. Gerne hilft Ihnen CARELINE auch persönlich weiter: CARELINE KG Thomas Unteroberdörster Ottostr Dormagen T M F t.unteroberdoerster@careline.de Huntington-Kurier 1/

28 Selbsthilfe national Tag der Seltenen Erkrankungen in Bremen Oder besser ausgedrückt Rare Disease Day Day-by-Day, hand-in hand. Dr. med. Kirsten Kappert-Gonther beim Tag der Seltenen Zusammen kommen, jeden Tag, Hand in Hand Wir Seltenen brauchen Aufmerksamkeit! Unter diesem Motto haben wir uns am in Bremen getroffen. Schön, wieder die bekannten Gesichter, aber auch neue Gesichter zu sehen. Gemeinsam mit vielen anderen Selbsthilfegruppen und der ACHSE haben wir uns in Bremen getroffen, um wieder unter der Schirmherrschaft von Frau Dr. Kirsten Kappert-Gonther unsere Erfahrungen auszutauschen. Danke an Ulrike und Bettina, die sich mit der Organisation so viel Mühe gegeben haben und im RiBecca alles so gut vorbereitet haben. Forschung für den Menschen Frau Dr. Kappert-Gonther hielt einen Vortrag über die Forschung, bei welcher der Mensch im Mittelpunkt der Forschung stehen soll. Das hat mich beeindruckt und ich möchte diesen in einem Auszug hier abdrucken. Also bitte weiterlesen. Frau Paslak-Leptien (Pressesprecherin der ACHSE ) zeigt auf, welche Anstrengungen noch zu unternehmen sind, um den Nationalplan mit seinen 53 Maßnahmen umzusetzen. Die ACHSE ist die Stimme für die Seltenen Die Arbeit der ACHSE ist für uns ein wichtiges Instrument, um an die Politik heranzukommen. Ohne ACHSE kein Nationalplan, ohne ACHSE keine Erhöhung der finanziellen Mittel für die Selbsthilfe, ohne ACHSE keine Stimme für die Seltenen Erkrankungen in den Ministerien. Hinzu kommt noch die Arbeit in NEURODIS und andere Arbeitsgruppen in der Gesundheitspolitik. Zum Mittag ließen wir dann die Luftballons steigen. Ein Symbol, hier sind wir. Schaut her. Am Nachmittag hörten wir dann noch einen Vortrag von Frau Prof. Dr. Annelie Keil. Thema: Gesundheitswissenschaften in Biographie, Krankheit und Lebenswelten. So viel lässt sich in schriftlicher Form nicht wiedergeben. Dies alles konnte ich mit René Stecher (Vertreter der Betroffen) erleben. Und wir freuen uns schon auf ein nächstes Treffen. Vielleicht diesmal auch schon ohne den Tag der Seltenen Erkrankungen. Kalle Brosig Fotos: Kalle Brosig Mit Luftballons zeigen wir: Ihr könnt uns nicht übersehen! René Stecher, DHH-Vertreter der von der Huntington-Krankheit Betroffenen, vor dem Tagungstransparent 28 Huntington-Kurier 1/2017

29 Selbsthilfe national Die Forschung muss den Betroffenen dienen Tag der seltenen Erkrankungen , Weyhe Mein politisches Handeln folgt in allen Bereichen dem Motto: Wer den Einzelnen sieht, will die Welt verändern. Darum geht es auch heute am Tag der seltenen Erkrankungen. Jede und jeder Einzelne von Ihnen muss damit umgehen, eine sehr seltene Erkrankung zu haben. Sie haben ganz unterschiedliche Lebens- und Krankheitsgeschichten. Und Sie haben dennoch sehr viel gemeinsam. Es dauerte lange, bis die Diagnose gestellt wurde, es ist schwierig geeignete Ärzte zu finden, die sich wirklich mit Ihrer Erkrankung auskennen, weil es nach wie vor an medizinischen Zentren für Seltene Erkrankungen fehlt. Da muss sich noch viel tun. Und es fehlt an zielgerichteter Forschung, die wirklich Ihnen in Ihrem Alltag hilft. Medizinische Forschung, das sage ich als Politikerin und als Ärztin, darf nicht wirtschaftlichen Interessen dienen, sie muss einer allgemeinen Ethik folgen. Jeder Mensch hat das Recht auf eine gute Gesundheitsversorgung - das muss für Menschen mit Seltenen Erkrankungen genau so gelten wie für Menschen mit häufigen Krankheiten. Welche Forschung ist notwendig? Was für Forschung ist notwendig? Ganz sicherlich ist die High-Tech- und Grundlagenforschung sinnvoll. Aber das reicht nicht. Der Blick der Forschung muss viel weiter sein. Schauen wir uns beispielsweise einmal die medizinische Bedeutung von Cannabis an. Schon lange wissen wir in der Medizin, dass Cannabis hervorragend gegen Schmerzen und spastische Symptome wirkt - besser und nebenwirkungsärmer übrigens als viele andere Medikamente. Die Forschung an medizinischem Cannabis fristete aber lange aus ideologischen Gründen ein Schattendasein. Das hat sich jetzt glücklicherweise etwas gebessert. Ich habe mich politisch sehr stark dafür gemacht, dass medizinisches Cannabis von der gesetzlichen Krankenversicherung übernommen wird. Das ist nun endlich geglückt! Alle therapeutischen Verfahren erforschen Die Medizin darf aber nicht nur therapeutische Substanzen in den Blick nehmen, sondern sollte auch gezielt andere therapeutische Verfahren erforschen. Wir wissen aus der Onkologie, aber auch aus der Psychiatrie, wie wirksam Kunst- und Musiktherapie ist. Ich bin sicher, dass es hier noch Schätze für die Behandlung Seltener Erkrankungen zu heben gibt. Wenn die Wirksamkeit dieser Therapieverfahren wissenschaftlich auch für die Seltenen belegt würde, würden die Krankenkassen diese eher in ihren Regelleistungskatalog aufnehmen. Selbsthilfe ist von enormer Wirksamkeit Dass die Selbsthilfe, der Austausch von Betroffenen untereinander und die gegenseitige Unterstützung von enormen Wert ist, das wissen wir hier alle. Warum nicht die Wirksamkeit wissenschaftlich belegen und dann auch finanziell verbindlich absichern? Bei aller Hoffnung auf bessere Forschung und bessere Behandlung und Versorgung ist aber auch klar, dass es häufig keine Heilung geben wird. Darum ist es mindestens ebenso wichtig, dass sich unsere Gesellschaft weiter in Richtung Inklusion verändert, die UN-Behindertenrechtskonvention flächendeckend umgesetzt und Teilhabe allen ermöglicht wird. Es ist normal, verschieden zu sein. Dr. Kappert-Gonther, Kirsten Solidarität und Gemeinsinn hilft Kranken und Gesunden Foto:Foto-AG Melle Ohne solidarisches Miteinander kann unser Gemeinwesen nicht funktionieren. Wenn sich aber eine Gesellschaft der Solidarität und dem Gemeinsinn verpflichtet fühlt, dann hilft das allen. Jeder hat etwas davon, wenn wir alle in unserer Besonderheit gesehen werden und genau die Hilfen und Unterstützung bekommen, die wir brauchen. Das gilt für Menschen mit häufigen Erkrankungen, genau wie für Gesunde und für Seltene. Das Erleben nicht alleine, nicht ohnmächtig zu sein, sondern zu spüren, dass der eigene Beitrag zählt, für die Gemeinschaft - das macht uns stark. Es geht darum solidarisch zusammenzustehen und gleichzeitig den Einzelnen in seiner Besonderheit anzuerkennen. Dr. med. Kirsten Kappert-Gonther, stellvertretende Fraktionsvorsitzende der GRÜNEN in der Bremischen Bürgerschaft und Fachärztin für Psychiatrie/ Psychotherapie Mit freundlicher Genehmigung: Abdruck des Vortrages von Frau Dr. Kappert- Gonther Huntington-Kurier 1/

30 Selbsthilfe international Schweizerische Huntington-Vereinigung Provisorisches Jahresprogramm 2017 Die Schweizerische Huntington Vereinigung SHV freut sich, ihren Mitgliedern im Jahr 2017 folgende Veranstaltungen anzubieten: Samstag, 25. März 2017 (zweisprachig) 28. ordentliche Vereinsversammlung, Hotel Aarauerhof, Aarau. Samstag, 17. Juni 2017 (zweisprachig) Huntington Tag im Technorama, Winterthur Samstag, 16. September 2017 (Deutsch) Wenn die Zeit des Abschieds naht mit Dr. theol. Simon Huber des Universitäts Spitals, Zürich. Samstag, 18. November 2017 (Deutsch) Die Huntington Krankheit aus Sicht der Psychologin, mit Anousha Hadinia, dipl Psychotherapeutin, im Restaurant Seegarten im Park im Grünen, Münchenstein. Zu allen geplanten Anlässen werden rechtzeitig Einladungen mit mehr Details versandt werden. Ebenso kann man sich im Internet unter entsprechend informieren und auch anmelden. Vorankündigung: Samstag, 24. März 2018 (zweisprachig) 29. ordentliche Vereinsversammlung Walter Bucher 30 Huntington-Kurier 1/2017

31 Selbsthilfe international / Service Infomaterial zum Thema Wesensveränderungen eingetroffen Huntington-Betroffene verstehen: Ein Leitfaden für Fachkräfte ist das erste deutschsprachige Werk, das mögliche Wesensveränderungen der Huntington- Krankheit erläutert und gleichzeitig Wege zum Umgang mit diesen sehr schwierigen Situationen aufzeigt. Es ist sowohl für Fachkräfte (Ärzte, Therapeuten, Pflegekräfte) als auch für (pflegende) Angehörige geeignet. bestätigter Diagnose der Huntington- Krankheit (und jeweils deren Partner/ Umfeld) interessant Exemplare dieser neuen Broschüre können ab sofort über die DHH- Geschäftsstelle bezogen werden. Für Mitglieder liegt der Preis bei 10 Euro, für Nicht-Mitglieder bei 12 Euro, zzgl. Versandkosten. in Huntington s Disease: A Guide for Professionals der amerikanischen Huntington-Vereinigung Huntington s Disease Society of America. Michaela Grein Da die Wesensveränderungen schon viele Jahre vor den Bewegungssymptomen auftreten können, ist dieses Buch sowohl für Menschen die wissen, dass sie die Huntington-Mutation in sich tragen als auch für Menschen mit Weitere Infos inkl. Inhaltverzeichnis siehe: Das Buch ist eine 1:1-Übersetzung der Broschüre Understanding Behavior Wartet auf den Versand INFORMATIONSMATERIAL Stand: Oktober 2015 B002 Dommerholt/Varkevisser: Die Huntingtonsche Krankheit Allgemeinverständliche Darstellung der Krankheit, ihr Verlauf, die Vererbung usw., DHH 2004 Preis: 5,20 Euro (Mitglieder) / 6,70 Euro (Nichtmitglieder) B003 Dose/Kreuz/Lohkamp: Huntington-Krankheit - Informationsschrift * Allgemeinverständliche Darstellung der Krankheit, Denkanstöße zum Gentest; Kinderwunsch und genetische Diagnostik, Internationale Richtlinien für die Anwendung der präsymptomatischen genetischen Diagnostik bei der Huntington-Krankheit, DHH 2015, Preis: gegen Versandkosten B008 Wexler, Alice: Wenn Schicksal messbar wird Ein Buch über eine Huntington-Familie und die Erforschung der HK (320 Seiten), DHH 2002 Preis: 10,00 Euro (Mitglieder) / 12,00 Euro (Nichtmitglieder) B010 Huntington Liga Belgien/Deutsche Huntington-Hilfe e. V.: Therapien ohne Pillen Physiotherapie, Ergotherapie, Logopädie, Schluckbeschwerden, DHH 2013 / Preis: gegen Versandkosten (Mitglieder) / 8,00 Euro (Nichtmitglieder) B023 Jimmy Pollard: Mach Schnell und Warte Ein Begleiter beim Umgang mit kognitiven Fähigkeiten, DHH 2009 und 2014 / Preis: 10,00 Euro (Mitglieder) / 12,00 Euro (Nichtmitglieder) Zu den angegebenen Preisen kommen Versandkosten in Höhe von 2,60 Euro hinzu, bei Paketen (Inland) und Sendungen ins Ausland die Gebühren lt. Post AG. Die mit * gekennzeichneten Hefte wurde mit öffentlichen Mitteln gefördert. Hierfür wir lediglich die o. g. Versandkostenpauschale berechnet. Bestellungen von Informationsmaterial bitte per Post, Fax oder per (dhh@dhh-ev.de) an unsere Geschäftsstelle. Weiteres Informationsmaterial finden Sie auf unserer Homepage unter Huntington-Kurier 1/