Running for Duchenne - eine "laufende Wohltätigkeitsveranstaltung"
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- Elizabeth Giese
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1 Page 1 of 5 aktion benni & co Über uns Aktionen LiveChat Forum PresseLounge Kontakt Running for Duchenne - eine "laufende Wohltätigkeitsveranstaltung" Deutschlandlauf zu Gunsten muskelkranker Kinder aktion benni & co e.v. Neuerburgstraße Niederbreitbach Telefon: Telefax: gfabc@t-online.de Über DMD Allgemeine Infos Wissenschaftlicher Beirat Projekte Services LiteraturBesprechung DownloadCenter OnlineNewsletter Hilfreiche Links Deutschlandlauf 2005 Werbetrailer (MPG 4,6 MB) Unterstützen Sie
2 Page 2 of 5 uns mit Öffentlichkeitsarbeit! Vorübergehend steht hier die alte Homepage der aktion benni & co zur Verfügung Halloweenlauf 2005 mit freundlicher Unterstützung Sie setzen ihre Muskelkraft ein für Kinder, denen es an genau dieser Kraft mangelt: Die Frauen und Männer, die zwischen dem 12. September und 28. September 2005 von oben nach unten durch Deutschland laufen. An den ersten Deutschlandlauf der Sportgeschichte wagen sich nach derzeitigem Anmeldestand 83 TeilnehmerInnen mit ihren Begleitteams. Allein die Kerndaten sind Ehrfurcht gebietend: Kilometer sind zu bewältigen - von Kap Arkona auf Rügen bis Lörrach an der deutsch-schweizerischen Grenze. Das macht rund 70 Kilometer pro Tag, ist also fast ein doppelter Marathon. Tag für Tag. Sechs Bundesländer werden mal eben so durchmessen (Streckenverlauf und weitere Informationen unter: Organisator des Deutschlandlaufs ist der "Ultraman" Ingo Schulze. Er hat Erfahrung auf dem Gebiet dieser verrückten Mega-Marathons - vor zwei Jahren managte er den Transeuropalauf: mehr als Kilometer in 64 Tages-Etappen. Er unterstützt die aktion benni & co die durch das Engagement ihrer Mitglieder
3 Page 3 of 5 Spenden sammelt. Damit die teure Forschung bezahlt werden kann. Damit es - irgendwann, möglichst bald - eine Rettung für muskelkranke Kinder gibt. Die Idee, für Kinder zu laufen, die das nicht mehr können, stammt von Rudolf Mahlburg. Er und seine Frau Brigitte, die schon mal Hunderte Kilometer durch die Wüste rennen oder auf zwei Beinen die Nacht zum Tage machen, stellen ihre Kraft in den Dienst von aktion benni & amp;co. Ihrer Initiative laufendhelfen.de liegt der Gedanke zu Grunde: was wäre, wenn jeder Schritt, jeder Kilometer, jede Wettkampfstrecke Menschen gewidmet würde, die Hilfe benötigen? Die Initiative will Akzente setzen und beim wort genommen werden. Nach dem Motto»Nicht mehr "nur" laufen, sondern "laufend helfen"«, wollen sie den muskelkranken Kindern ihre "Ausdauer beim Helfen" zu Teil werden lassen ( Was ist die "Muskeldystrophie Duchenne"? Sie ist vor allem eins: unheilbar, derzeit noch. Von neugeborenen Jungs hat einer diese genetische Krankheit. Er entwickelt sich normal, zunächst. Doch bald merken die Eltern, dass ihr Sohn nicht so schnell laufen, nicht so gut klettern kann wie seine Altersgenossen. Der Junge wirkt tollpatschig, gilt womöglich als faul. Erst die Diagnose schafft Klarheit: Rollstuhl mit acht bis zehn Jahren, maschinelle Beatmung als Teenager, ein früher Tod. Duchenne ist fortschreitend. Die betroffenen Kinder in Deutschland (weltweit eine halbe Million) haben nicht viel Zeit. Die Forschung ist ihre einzige Hoffnung. Sie ist auf einem guten Weg. Aber sie braucht Geld. Spendengeld. aktion benni & co, im Kern ein Verein von Eltern mit Duchenne-Jungen, arbeitet unermüdlich daran, Spenden für seriöse Wissenschaftler heranzuschaffen. Der Verwaltungsaufwand ist minimal; ein Spenden-Euro geht fast ohne Abzug an die geförderten Forschungs-Projekte. Der Deutschlandlauf soll Duchenne (die zweithäufigste genetische Krankheit nach der Mukoviszidose!) und aktion benni & co allgemein bekannter machen. Und letztlich dafür sorgen, dass mehr Geld für die Forschung zusammenkommt. Damit die muskelkranken Kinder eine Lebens- Chance bekommen! Helfen Sie bitte mit! Interviews mit den Ultraläufern und mit Forschern, mit aktion benni & co- Mitgliedern und betroffenen Familien vermitteln wir Ihnen gerne (Kontaktperson: Michael Honig, ms.honig@t-online.de, Telefon: / oder Silvia und Andreas Hornkamp, andreas.hornkamp@web.de, Telefon: / ). Auch über die geplanten Aktionen an der Strecke sowie das Abschlussfest in Lörrach halten wir Sie gerne auf dem Laufenden! Spendenkonto-Deutschlandlauf: Sparkasse Neuwied, BLZ: , Konto-Nr.
4 Page 4 of Stichwort: Deutschlandlauf Botschafter für aktion benni & co Unsere Botschafter beim Deutschlandlauf helfen uns durch Ihre Aktionen, Gelder für die Forschung zu sammeln. Wir bedanken uns herzlich fü ihren Einsatz und freuen uns auf weitere gemeinsame Aktionen! Rudolf Mahlburg - Extrem-Läufer aus Baden-Baden Mehr über Hr. Mahlburg erfahren Sie unter Holger Schipper - Extrem-Läufer aus Bochum Wattenscheid Mehr über Holger Schipper erfahren Sie unter give hope... laufendhelfen Laufen Sie auch Werbung für aktion benni & co und helfen mit 15 Euro unseren muskelkranken Kindern. Die T-Shirts sind beidseitig bedruckt. Folgende Größen können Sie erhalten: S, M, L, XL. Pro Sendung wird 3 Euro Porto und Verpackung berechnet. Mit dem Kauf eines Silikonbändchens schenken Sie muskelkranken Kindern Hoffnung. Hoffnung, dass die Forschung vorankommt und ein Medikament gegen die tödlich endende Muskeldystrophie findet. Für jeden, der Silikonbänder oder T-Shirts benötigt: Mindestabnahme 10 Stück, Preis pro Band 2 Euro, zzgl. 2 Euro Porto + Verpackung zu bestellen bei gfabconline@t-online.de gegen Vorkasse. Beispiel: Sie kaufen 10 Bänder und überweisen per Vorkasse 22 Euro auf das Spendenkonto: Kontonummer
5 Page 5 of 5 Blz Deutsche Bank Neuwied Nach Zahlungseingang werden dann die Bändchen versendet. Viel Spaß beim Selber tragen oder beim Verkauf! Downloads Pressemitteilung (DOC, 40 KB) Plakat (JPG, 513 KB) Porträt von Rudolf Mahlburg (PDF, 136 KB) Streckenverlauf (PDF, 472 KB) Alle Etappen (PDF, 16 KB) Spenden-Konto: Nr Deutsche Bank Neuwied BLZ Bundesweit aktiv und gemäß 51 ff AO berechtigt, Spendenbestätigungen auszustellen. Schirmherrschaft: Ministerpräsident Kurt Beck
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