Das Zentrum für Seltene Erkrankungen der MHH stellt sich vor erste Erfahrungen. Ärztekammer Hannover,

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Cornelius Schäfer
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1 Das Zentrum für Seltene Erkrankungen der MHH stellt sich vor erste Erfahrungen Caroline Scholz (Lotsin, Geschäftsführerin)

2 Aufgaben des ZSE MHH Interdisziplinäre Patientenversorgung - Annahme der Anfragen/ Sichtung der Akten/ Diagnosesuche/ Expertensuche intern/ extern Lotse/Koordination - Zuweisung der Patienten in die richtigen Unterzentren Lotse - Koordination der Zusammenarbeit beteiligter Kliniken Koordination - Förderung von Behandlungs- und Therapiestudien Forschung - Einführung eines Patientenregisters - Förderung der Versorgungsforschung - Förderung der Grundlagenforschung Lehre - Förderung der Aus-, Weiter- und Fortbildung auf dem Gebiet der seltenen Erkrankungen - Informationsveranstaltungen für Patienten und behandelnde Ärzte Öffentlichkeitsarbeit - Sensibilisierung der Öffentlichkeit und des Gesetzgebers für seltene Erkrankungen - Einwerben von Fördermitteln - Zusammenarbeit mit anderen ZSEs/Patientenorganisationen Kommunikation

3 Sprecher: Prof. Dr. med. Manfred Stuhrmann-Spangenberg Stellvertretende Sprecherin: Dr. med. Cornelia Zeidler Geschäftsführerin: Caroline Scholz Koordination: Sabrina Mende Lotse Patientenregister Koordination Institut für Humangenetik Orphan Drugs Prof. Dr. med. R. Seifert Blutbildungsstörungen Dr. med. C. Zeidler Deutsches Hörzentrum Hannover Prof. Prof. h.c. Dr. med. T. Lenarz Erbliche Tumorerkrankungen Prof. Dr. med. B. Schlegelberger Jeffrey-Modell-Zentrum für Diagnostik und Therapie angeborener Immundefekte Prof. Dr. med. R.E. Schmidt Metabolische Erkrankungen Prof. Dr. med. A.M. Das Mukoviszidose Prof. Dr. med. B. Tümmler Muskelzentrum Prof. Dr. med. S. Petri Seltene entzündliche Systemerkrankungen mit Nierenbeteiligung Prof. Dr. med. A. D. Wagner Seltene Tumore PD Dr. med. V. Grünwald Syndromologie und Dysmorphologie PD Dr. med. M. Arslan-Kirchner Tuberöse Sklerose Dr. med. H. Hartmann Zentrum für Interdisziplinäre Forschung und Versorgung Kuratorium Prof. Dr. med. Ch. Baum, Prof. Dr. med. K. Brand, Prof. Dr. med. A. Ganser, Prof. Dr. med. H. Haller, Prof. Dr. med. G. Hansen, Prof. Dr. med. H.-H. Kreipe, Prof. Dr. med. M.P. Manns, Prof. Dr. med. J. Schmidtke, Prof. Dr. med. R. Seifert, Prof. Dr. med. K. Welte, Prof. Dr. med. T. Welte

4 Patientenpfad durch das ZSE MHH Lotse ~15min Erfassung/ (Patientenregister) Aktensichtung/ Diagnose ~90min ~30min Fallbearbeitung Vorstand, wöchentl. Selbsthilfegruppen Forschung Weitere Abteilungen/ ZSEs Termin Sprechstunde/ Fallkonferenz ~30min ~60min Zuordnung Einzelzentrum Fallbearbeitungszeit bis zur Zuordnung eines Experten/ Entscheidung über weiteres Vorgehen: 3-4 Std.

5 Erste Erfahrungen Stand Anfragen (insgesamt 221) 1% 2% 12% 24% 61% Patienten Angehörige Behandelnde Unbekannt Andere

7 Erste Erfahrungen Stand Zahl der Anfragen pro Woche Zahl der Anfragen

8 Erste Erfahrungen Diagnose 30% 49% Diagnose gestellt 21% Verdachtsdiagnose unklar Fragestellung bei bekannter Diagnose Experte/ Therapie Information Ursache Zweitmeinung Anderes Fragestellung bei unbekannter Diagnose Diagnose spezielles Anliegen unspezifisch Frage nach Hilfe Zweitmeinung

9 anderes ZSE MHH intern Tuberöse Sklerose Muskelzentrum Erste Erfahrungen Persönliche Vorstellung der Patienten Patienten insgesamt Anfragen bearbeitet ZSE-MHH Blutbildungsstörungen Erbliche Tumorerkrankungen Hörzentrum Jeffrey-Modell-Zentrum Metabolische Erkrankungen Mukoviszidose SESMN Seltene Tumore Syndromologie/ Dysmorphologie Weiterleitung der Patienten an ein Unterzentrum des ZSE: 33% der Anfragen

10 Patienteneigenschaften Geschlechterverhältnis 4% Anamnese einer psychischen/ psychosomatischen/ psychiatrischen Problematik % Alter der Patienten 65% Weiblich Männlich unbekannt Jahre Jahre Jahre > 60 Jahre unbekannt Evaluierte Fälle positive Anamnese Diagnostizierte Seltene Erkrankung davon positiv V.a. Seltene Erkrankung davon positiv kein Hinweis auf eine Seltene Erkrankung davon postiv Beurteilung nicht möglich davon positiv

11 Evaluation der Anfragen 21; 16% 3; 2% 62; 48% Diagnostizierte Seltene Erkrankung V.a. Seltene Erkrankung kein Hinweis auf Seltene Erkrankung ZSE falscher Ansprechpartner 44; 34%

12 Was bietet das ZSE-MHH? Ein Zentrum für Betroffene an der MHH Anlaufstelle für Patienten ohne Diagnose Ärztesprechzeiten Erfassung der Fälle Erfassung des Bedarfs Expertise an der MHH gebündelt Interdisziplinäre Zusammenarbeit Hinzuziehen weiterer, nicht am ZSE beteiligter Disziplinen bei Bedarf Alleinstellungsmerkmal: Orphanet, Orphan Drugs das Thema seltene Erkrankungen in den Fokus gerückt Austausch der verschiedenen ZSEs untereinander (AG-ZSE)

Weitere Schritte Aufbau eines strukturierten Registers Verbesserte Bearbeitung der Patientenanfragen Kartierung von Experten, Orphanet/ ACHSE Berücksichtigung von Kritik/ Rückmeldungen der Patienten/

13 Weitere Schritte Aufbau eines strukturierten Registers Verbesserte Bearbeitung der Patientenanfragen Kartierung von Experten, Orphanet/ ACHSE Berücksichtigung von Kritik/ Rückmeldungen der Patienten/ Ärzte Finanzierung weiterer Mitarbeiter Finanzierung der Fallbearbeitung und Organisation Unterstützung von Forschungsprojekten/ Start neuer Forschungsprojekte Planung und Durchführung von Weiterbildungen/Fortbildungen

Telefon: 0176-1532-5693 E-mail: ZSE@mh-hannover.de www.mh-hannover.de/zse.

Spendenkonto: Kontoinhaber: Medizinische Hochschule Hannover

14 Telefon: Telefonische Sprechzeiten: Patienten: Di 9:30-11:30 Uhr, 14:00-16:00 Uhr, Do 9:30-11:30 Uhr Ärzte: Di 17:00-19:00 Uhr, Do 16:00-18:00 Uhr Vielen Dank für Ihre Aufmerksamkeit! Spendenkonto: Kontoinhaber: Medizinische Hochschule Hannover Kontonummer: BLZ: Sparkasse Hannover Überweisungszweck:Fondnummer , Stuhrmann, Spenden

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