Mit uns, für uns! Meinungen, Gedanken, Positionen und Forderungen der Menschen mit Behinderung in der Lebenshilfe. Seite 1

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1 Mit uns, für uns! Meinungen, Gedanken, Positionen und Forderungen der Menschen mit Behinderung in der Lebenshilfe Seite 1

2 Nichts über uns, ohne uns! so heißt ein Satz von Menschen mit Behinderung in England, übersetzt in die deutsche Sprache. Diese Forderung hat viele Menschen überzeugt. Heute ist es fast selbstverständlich, dass Menschen mit Behinderungen befragt werden, wenn wichtige Entscheidungen getroffen werden sollen. Der Satz meint, dass Menschen, die als geistig behindert bezeichnet werden, sehr wohl wissen, was sie wollen, und das auch sagen können. Manchmal braucht man dazu Unterstützung. In den letzten Jahren ist viel passiert. Menschen mit Behinderung vertreten sich selbst. Sie äußern ihre Meinung als Experten in eigener Sache. Seite 2 Seite 3

3 Bei der Lebenshilfe hat es in der Vergangenheit zwei Gruppen behinderter Menschen gegeben, die innerhalb der Lebenshilfe ihre Meinung sagen: den Rat behinderter Menschen und den Beirat Arbeit und Wohnen. Während der Rat seine Meinung zu allen wichtigen Themen sagt, waren es vor allem die Lebensbereiche Arbeit und Wohnen, zu denen der Beirat gearbeitet hat. Seit dem Jahr 2012 gibt es den Beirat Arbeit und Wohnen nicht mehr. Jetzt arbeiten Menschen mit Behinderung in den anderen Gruppen der Lebenshilfe mit allen Anderen ganz selbstverständlich zusammen. Auch der Rat behinderter Menschen berät die anderen Gruppen in der Lebenshilfe und arbeitet mit ihnen zusammen: zum Beispiel mit dem Vorstand und den Vorsitzenden der Landesverbände der Lebenshilfe. Früher musste man vielleicht gegen etwas sein: Nichts über uns, ohne uns! Heute sagen wir: Mit uns, für uns! Wir Selbstvertreter der Lebenshilfe haben uns dazu entschieden, ein Projekt zu machen. Wir wollen unsere Meinungen sagen, Positionen sammeln und aufschreiben, was uns wichtig ist. Die Ergebnisse veröffentlichen wir in diesem Lesebuch. Es soll Spaß machen, das Buch zu lesen. Man kann es sich auch im Internet anschauen. Oder Sie laden uns zu einem Vortrag ein. Wir haben eine Präsentation vorbereitet. Bitte wenden Sie sich an unseren Unterstützer: Und jetzt wünschen wir Ihnen viel Spaß beim Lesen. Für den Rat behinderter Menschen Bernd Frauendorf b Wir sagen unsere Meinung zu diesen Themen: 1. Was ist eigentlich Ethik? Wie können Menschen mit Behinderung gut leben? g Seite 7 2. Warum Teilhabe-Leistungen wichtig sind g Seite Menschen mit schwerer Behinderung gehören dazu! g Seite Das Persönliche Budget g Seite Wie wir wohnen wollen g Seite Der Unterschied zwischen Integration und Inklusion g Seite Wie kann jeder selbst entscheiden? Artikel 12 der UN-Behindertenrechtskonvention g Seite Was wir uns für die Zukunft wünschen! g Seite 38 P Vielleicht haben Sie ja Lust, einmal auf unserer Seite im Internet nach zu sehen: Seite 4 Seite 5

4 Was heißt 1 eigentlich Ethik? Die Ethik legt Regeln fest, wie man gut zusammen leben kann. Manche nennen das auch Moral. Auf den nächsten Seiten möchten wir uns genauer mit dem Wort Ethik beschäftigen. Seite 6

5 b Wie werden Menschen mit Behinderung eigentlich gesehen und wie kann man gut miteinander umgehen? Es gibt neue Entwicklungen in der Gesellschaft was sind unsere Gedanken dazu? Die Ethik legt Regeln fest, wie man gut zusammen leben kann. Manche nennen das auch Moral. Es ist zum Beispiel eine ethische Regel, dass man nicht klaut. Man verabredet bestimmte Dinge, damit man gut miteinander leben kann. Diese Verabredungen sind meistens durch Gesetze geschützt. Aber Ethik will noch mehr. Man soll sich nicht nur an Regeln halten, damit nichts Schlimmes passiert, sondern es soll Gutes passieren! Es geht um ein gutes Leben. Für ein gutes Leben reicht es nicht aus, seinem Nachbarn nicht die Jacke zu klauen. Sondern es geht auch darum, ihn zu achten und zu respektieren. Ethische Regeln sagen mir, was ich machen soll, damit ich und andere ein gutes Leben haben können. Die Lebenshilfe und die anderen Verbände, die zusammenarbeiten (die sogenannten Fachverbände) halten Ethik für sehr wichtig, weil Menschen mit geistiger Behinderung oft nicht respektiert werden. In der Medizin müssen manchmal Medikamente ausprobiert werden. Dazu macht man Versuche, manchmal auch mit Menschen. Es ist eine ethische Regel, dass man die Menschen vorher fragt. Nur wenn sie einverstanden sind, kann man etwas ausprobieren. Es gab Versuche an behinderten Menschen, bei denen man sie vorher nicht gefragt hat! Seite 8 Seite 9

6 b Die Unterschiede zwischen Menschen mit und ohne Behinderung sind fließend. Es gibt keine ganz klaren Grenzen. Bei Schachfiguren gibt es die klare Unterscheidung zwischen Schwarz und Weiß. So ist das bei Menschen nicht. Kein Mensch ist nur gut und perfekt. Aber jeder ist wertvoll! Die Behindertenrechtskonvention der Vereinten Nationen sagt, dass Alle gleiche Rechte haben. Und Alle heißt Alle! Alle Menschen sind gleichwertig. Sie sind gar nicht gleichartig, weil Menschen sich sehr unterscheiden. Aber sie sind gleich viel wert. P Die Fachverbände für Menschen mit Behinderung haben den Text Ethische Grundaussagen erstellt. Dieser Text ist in Leichte Sprache übersetzt worden. Der Text in Leichter Sprache kann heruntergeladen werden: Waswirgutundwichtigfinden.php Wir reden lange über diese Aussagen. Wir finden sie wichtig und richtig:... B Keiner ist perfekt, jeder ist wertvoll! Menschen sind verletzbar und aufeinander angewiesen Mensch sein in Vielfalt: Gleichheit und Unterschiedlichkeit Gesellschaft: Gemeinsam Leben und Erleben Aus Gleichheit wird Brüderlichkeit in Freiheit Behinderung ist Grenzerfahrung Seite 10 Seite 11

7 D Stellungnahme des Rates behinderter Menschen in der Lebenshilfe zu Fragen der Diagnostik bei Embryonen Viele Menschen halten das Down-Syndrom für eine schlimme Sache. Viele Personen meinen, Kinder mit Down-Syndrom sollten besser nicht geboren werden. Die Bürger in Deutschland und auch in anderen Ländern wissen aber sehr wenig über das Down-Syndrom. Viele Menschen mit Trisomie 21 sehen ähnlich aus. Viele lernen langsam. Es gibt aber auch Menschen mit Down-Syndrom, die studiert haben. Dass ein Mensch das Down- Syndrom hat, ist also nur eine Eigenschaft, die ihn von anderen Menschen unterscheidet. Es ist normal, verschieden zu sein, wie es der ehemalige Bundespräsident Richard von Weizsäcker gesagt hat. Unser früherer Vorsitzender Robert Antretter hat darauf hingewiesen, dass es ein Widerspruch ist, wenn Politiker immer sagen, dass sie Menschen mit Behinderungen sehr schätzen, dann aber viel Geld dafür ausgeben, dass Menschen mit Behinderung gar nicht erst geboren werden. Der Mensch wird ja zu einem Versuchstier, wenn erst geguckt wird, wie der Mensch ist, bevor entschieden wird, ob die Schwangerschaft fortgesetzt werden soll oder nicht. Bei unserer letzten Sitzung haben wir uns mit dem wichtigen Thema der Diagnostik bei Embryonen beschäftigt. Eine private Firma hat aus dem Forschungsministerium für die Entwicklung eines Tests zur Feststellung einer Behinderung während der Schwangerschaft sehr viel Geld bekommen ( Euro). Mit diesem Test kann man zum Beispiel ganz einfach durch eine Blutentnahme feststellen, ob die Frau mit einem Kind mit Down- Syndrom schwanger ist. Wir befürchten, dass sich viele Frauen gegen das Kind mit Down-Syndrom entscheiden könnten. Warum soll es diese Diagnostik geben? Was ist das Motiv? Menschen sind verführbar. Sie können sich perfekte Kinder wünschen. Wenn es die Tests einmal gibt, müssen sich vielleicht Frauen und Familien Vorwürfe gefallen lassen, dass es doch nicht nötig war, ein behindertes Kind zu bekommen. Und dass jetzt hohe Kosten für die anderen Bürger entstehen, wenn dem Kind und der Familie geholfen werden soll. Diese Vorwürfe sind nicht o.k.! Das Problem ist die Einstellung in der Gesellschaft zu behinderten Menschen. Die ist so schlecht. Seite 12 Seite 13

8 Meistens wird ja ein Abbruch gemacht, wenn eine Behinderung feststeht. Und das deshalb, weil alle Behinderung so schrecklich finden. Es ist o.k., wenn man sich ein gesundes Kind wünscht. Wenn Frauen mit Behinderung schwanger sind, wollen sie genauso entscheiden können, welche Untersuchungen sie machen, wie jede andere Frau auch. Ganz wichtig ist gute Unterstützung, wenn man sich für ein Kind mit Behinderung entscheidet. Denn allein kann man es kaum schaffen. Gut ist zum Beispiel der Familienunterstützende Dienst, den viele Lebenshilfen anbieten. Ohne gute Unterstützung werden sich viele Frauen und Ehepaare gegen ein Kind mit Beeinträchtigungen entscheiden. Ramona G. wollte während einer Schwangerschaft gar nicht wissen, wie das Kind ist. Sie will sich keinen Kopp machen. Wenn man sich zu viele Sorgen macht, ist das gar nicht gut. Joachim B. meint: Im Prinzip sind wir Leute im Rat nicht behindert, sondern wir werden behindert und gehindert. Wenn das nicht wäre, könnten wir alle leben. Und müssten nicht streiten. Das wäre ja eigentlich einfacher. Das Schubladendenken muss aufhören! Andrea Halder ist eine Frau mit Down-Syndrom. Sie hat bei einer öffentlichen Veranstaltung gesagt: Warum gibt es so viele Ängste, ein Kind mit Down-Syndrom großzuziehen? Das Down-Syndrom gilt noch immer als eine der schlimmsten Behinderungen, die ein Mensch haben kann. Dabei kann ich aus eigener Erfahrung sagen: Mit dem Down-Syndrom lässt es sich gut leben. Nicht die Behinderung an sich ist schlimm, aber die Art und Weise, wie viele Menschen mit uns umgehen, ist schlimm und diskriminierend. Diese Worte finden alle im Rat Klasse! Dass eine Frau mit Down- Syndrom bei der Veranstaltung (im Europäischen Parlament in Brüssel 2003) gesprochen hat, macht eigentlich die Diagnostik während der Schwangerschaft überflüssig. Der Auftritt spricht gegen den Test. Jeder Mensch hat Beeinträchtigungen. Keiner ist perfekt. Wir brauchen ganz verschiedene Menschen, damit die Welt sich dreht. Wir leben mit unserer Beeinträchtigung. Und wir leben gut und gern! Wir haben natürlich auch manchmal Probleme, und nicht zu knapp. Aber das ist wahrscheinlich normal. Wir finden, Andrea Halder hat Recht: Nicht die Behinderung an sich ist schlimm, wohl aber die Art und Weise, wie viele Menschen mit uns umgehen! Oft heißt es zum Beispiel in der Zeitung: Frau Halder leidet an Down-Syndrom. Das stimmt gar nicht! Wir haben Angst, dass mit der neuen Diagnostik ein Leben mit Behinderung nicht mehr möglich wird. Und das ist schlimm! Für den Rat behinderter Menschen in der Lebenshilfe Bernd Frauendorf Berlin, Vorsitzender Seite 14 Seite 15

9 Wir sprechen darüber, was Förderung ist. Manche finden, dass die Wörter Begleitung und Unterstützung besser sind. Förderung hört sich an wie Erziehung. Menschen mit Behinderung, zum Beispiel im Rat behinderter Menschen der Lebenshilfe, sind aber Erwachsene. Und die werden nicht erzogen. Selbstbestimmung ist wichtiger als Selbstständigkeit. Man muss Dinge nicht selbst tun können (Selbstständigkeit), um darüber bestimmen zu können, was im eigenen Leben passiert. So kann jemand im Rollstuhl zum Beispiel nicht an ein Regal greifen. Wenn er aber jemandem sagt, dass er etwas vom Regal möchte, dann ist das Selbstbestimmung ohne Selbstständigkeit. 2 leistungen wichtig sind Warum Teilhabe- Auch Menschen mit Behinderung, die Unterstützung benötigen, können selbstbestimmt leben. Warum wir Selbstbestimmung wichtiger finden als Selbstständigkeit, erfahren Sie in diesem Kapitel. b»manche Pädagogen sagen, dass Selbstständigkeit sehr wichtig ist. Man kann aber auch sagen, dass Lebensqualität sehr wichtig ist. Was ist wichtiger: dass man etwas alleine tun kann (Selbstständigkeit) oder dass man öfter mal was Schönes erlebt, auch wenn man nicht selbstständig ist?«wir finden, dass das jeder selbst entscheiden soll! Ein gutes Leben zu haben, ist schon sehr wichtig. Und manchmal hat man auch keine Lust, was zu lernen. In unserem Gespräch wird deutlich, dass Menschen mit Behinderung selbst wählen können sollen, wo sie leben wollen. Seite 17

10 Keiner soll sagen, dass die eine Wohnform oder die andere Wohnform richtig und toll ist. Das wissen nämlich nur die betroffenen Menschen selbst. Und jeder soll auswählen können, ob er in einem Wohnheim, in einer Wohngruppe oder allein wohnen möchte. Es ist gut, wenn man etwas lernen kann. Es soll Angebote zum Lernen geben, zum Beispiel in der Erwachsenenbildung. Es soll aber keinen Zwang geben, etwas lernen zu müssen!... B Teilhabeleistung, das heißt für uns... Seite 18 Beratung, Begleitung und Unterstützung Menschen mit schwerer Beteiligung an Entscheidungen 3 Hilfe zur Selbsthilfe Behinderung gehören dazu! Förderung ja, wenn man etwas lernen will Alle Menschen sollen Respekt vor Menschen mit Angebote zur Förderung: Ja Zwang: Nein! schwerer Behinderung haben. Denn jeder Manchmal muss man auch Grenzen setzen, vor allen Dingen Mensch ist einzigartig. Deshalb machen wir auf dann, wenn Leute sich und andere gefährden. den folgenden Seiten deutlich: Auch Menschen mit schwerer Behinderung können für sich selbst sprechen.

11 b... Menschen mit schwerer Behinderung haben die gleichen Rechte wie alle anderen Menschen auch. Sie werden anerkannt und respektiert.... Menschen mit schwerer Behinderung haben ein Recht auf Bildung. Das heißt zum Beispiel, dass sie in einer normalen Schule lernen können. Menschen mit schwerer Behinderung haben ein Recht auf Förderung und Unterstützung. Die Hilfen müssen so sein, dass sie den Menschen gut tun. Menschen mit schweren Behinderungen sollen sich mit den Hilfen wohl fühlen können. So können sie ein erfülltes Leben führen. Zum Beispiel: > Eltern und Angehörige, > Freundinnen und Freunde, > Nachbarinnen und Nachbarn, > Mitarbeiterinnen und Mitarbeiter von Wohnheimen, Werkstätten und anderen Einrichtungen, > Politikerinnen und Politiker. Das sollen alle Menschen wissen: Jeder Mensch hat ein Lebens- Recht. Dabei ist es egal, ob ein Mensch eine Behinderung hat oder nicht. Das Leben von Menschen mit schwerer Behinderung ist genauso viel wert wie das Leben von Menschen ohne Behinderungen. Menschen mit schwerer Behinderung haben ein Recht auf ein gutes Leben. Sie können in den Städten und Gemeinden mitten unter uns leben. Menschen mit schwerer Behinderung können wählen, welche Hilfen sie möchten. Die Hilfen kosten Geld. Aber bei den Hilfen darf nicht gespart werden. Auch Menschen mit schwerer Behinderung können für sich selbst sprechen. Man sieht es an den Augen oder an der Körperhaltung. Manche Menschen brauchen auch eine ganz persönliche Unterstützung beim Sprechen und bei Entscheidungen. Auch andere Menschen können sich für Menschen mit schweren Behinderungen einsetzen.... B Ein klares Recht auf Teilhabe. Im Jahr 2009 wurde in Deutschland die UN-Behindertenrechtskonvention zum Gesetz gemacht. Es gibt also ein klares Recht auf Teilhabe für jeden auch für Menschen mit schwerer Behinderung. Informationen zur UN-Behindertenrechtskonvention findet man zum Beispiel unter dieser Internetadresse: Seite 20 Seite 21

12 b»wir begrüßen die Möglichkeit des Persönlichen Budgets und sehen es als ein Mittel zu mehr Freiheit und Selbstbestimmung für die Betroffenen.«Das Persönliche Budget soll für jeden Menschen mit geistiger Behinderung möglich sein, also auch für Menschen mit schwerer geistiger Behinderung. Sie brauchen dann allerdings mehr Hilfe und Unterstützung. Die Kosten für Beratung und Unterstützung müssen deshalb zusätzlich zum Budget für Hilfeleistungen gewährt werden, je nach Bedarf. Warum das Persönliche 4 Budget wichtig ist. Menschen mit Behinderung sollen selbst entscheiden können, welche Unterstützung Sie erhalten möchten und von wem! Für uns steht fest: Das Persönliche Budget bedeutet ein wichtiges Stück Freiheit. Wir halten es für richtig, dass das Persönliche Budget nicht durch Quittungen nachgewiesen werden muss. Der Betroffene soll selbstbestimmt auf eigene Verantwortung das Persönliche Budget ausgeben können wofür er will. Durch das Persönliche Budget erreichen wir mehr Freiheit und Selbstbestimmung und damit mehr Lebensqualität für Menschen mit Behinderung. Das ist uns wichtig! Wenn darüber hinaus dadurch Geld eingespart wird, ist das in Ordnung. Seite 23

13 8 Stationäres Wohnen das finden wir gut: Es ist immer ein Betreuer da und es kümmert sich immer jemand, zum Beispiel der Hausleiter. Es gibt viele Angebote, zum Beispiel Reisen und Ausflüge. Bewohner werden viel einbezogen (Mitbestimmung). Das stationäre Wohnen ist für verschiedenste Menschen offen (egal welcher Hilfebedarf besteht). Alles wird zusammen besprochen und geklärt (Gruppengespräche). Es gibt eine Arbeitsteilung bei täglichen Aufgaben. Es ist immer etwas los im Haus. Gemeinschaft, aber auch individuelle Freundschaften. Wie wir wohnen wollen! 5 Jeder Mensch hat seine eigene Vorstellung davon, was Zuhause bedeutet. Das ist bei Menschen mit Behinderung nicht anders. Deshalb ist es wichtig, dass jeder Mensch selbst wählen kann, ob er mit anderen zusammenleben möchte oder allein wohnt. Was wir gut und schlecht finden, lesen Sie hier. 2 Stationäres Wohnen das finden wir schlecht: Die Schwächeren gehen etwas unter. Es gibt immer ein paar Lieblinge der Betreuer (Bevorzugung und Benachteiligung). Wohnheimplätze sind teuer es bleibt nur wenig Geld übrig. Es gibt zu viele Regeln (zum Beispiel Rauchen, Haustiere). Man muss sich nach sehr vielen Leuten richten. Seite 25

14 Es gibt oft nicht genug Privaträume (und nicht immer Einzelzimmer). Man kann nicht kommen und gehen wann man will, sondern muss immer jemanden Bescheid geben. Man kann nicht selbst entscheiden, mit wem man so dicht zusammenlebt (und oft auch arbeitet). Auch die Betreuer kann man sich nicht aussuchen. Nicht jeder hat einen Schlüssel. Oft sind zu viele Menschen in einer Gruppe. Wohnheime liegen oft weit vom Stadtzentrum entfernt, 8 manchmal fühlt man sich deshalb im Wohnheim abgeschoben. Ambulant betreutes Wohnen das finden wir gut: Man ist für sich und kann vieles selbst entscheiden (Freiheit). Man kann alles gestalten wie man will (Selbstbestimmung). Man kann nach Hause kommen, wann man möchte und mit wem (Gäste) oder einmal nachts wegbleiben. Man hat Entscheidungsfreiheit und wird nicht dauernd kontrolliert. Man kann Besuch haben und Zweisamkeit leben (Partnerschaft). Man kann trotzdem den Kontakt zum früheren Wohnheim oder der Wohngemeinschaft halten. 2 Ambulant betreutes Wohnen das finden wir schlecht: Oft ist viel zu viel Papierkram zu erledigen. Der Kostenträger muss nicht alles wissen und auch die Wohnstättenleitung weiß oft zu viel private Dinge. Für Menschen mit hohem Hilfebedarf, aber wenig Geld bleibt oft nur das Wohnheim. Betreutes Wohnen ist dann nur für die Fitten möglich. Die schwerer behinderten Leute bleiben dann im Wohnheim zurück. Oft gibt es zu wenig Betreuung am Nachmittag und Abend oder wenn man einmal krank ist. Beim Wohnen auf dem Land ist es schwierig, Kontakte zu haben und sie zu pflegen. Die Betreuer sind nicht immer erreichbar, oft bleibt wenig Zeit, um persönliche Anliegen oder Probleme zu besprechen. Seite 26 Seite 27

15 B b Das ist unsere Meinung zum Wohnen: Wir wollen lernen können, wie man alleine wohnt. Die Behindertenhilfe hat in den letzten Jahren sehr viel erreicht. Es ist sehr wichtig, dies anzuerkennen und zu loben! Menschen mit Behinderung haben Rechte und Menschenrechte. Auf diese können sie pochen. Sie müssen nicht um Unterstützung bitten! Wenn ein Mensch Hilfe beim Wohnen braucht, soll er sie dort erhalten, wo er wohnt, wo er sich wohl fühlt und wo er leben will. Es sollen überall Angebote zur Unterstützung aufgebaut werden, die jeder Mensch bei sich zu Hause nutzen kann. Dabei muss jeder die Möglichkeit der Wahl haben, zum Beispiel durch das Persönliche Budget. Es ist schön, wenn Menschen ohne Behinderung mit behinderten Menschen zusammen Zeit verbringen wollen. Das nennt man Bürgerschaftliches Engagement. Um Bürger zu treffen, muss man hingehen, wo sie sind. Und das ist in der Gemeinde. Menschen, die gerne in einer Gemeinschaft leben wollen, sollen das auch können. Die Größe der Gruppe sollte klein sein, damit das Zusammenleben angenehm bleibt. b Man sollte jetzt schon mit Veränderungen anfangen. Aber auch nichts über das Knie brechen und zu schnell handeln. Gute Veränderungen brauchen auch Zeit. Es geht nicht darum, Kosten zu sparen! Es geht darum, jedem Menschen ein Leben in Teilhabe und Selbstbestimmung zu ermöglichen. Und zwar dort, wo er selbst gerne leben will. Das gilt gerade für die, die sehr viel Unterstützung brauchen. Wenn man mit den Menschen beginnt, die am meisten Unterstützung brauchen, dann wird es für die Personen mit weniger Hilfebedarf noch einfacher. Menschen mit Behinderung sind gar nicht so besonders! Wenn man nicht mit der Aussonderung beginnt, muss man später nicht wieder umständlich einbeziehen (integrieren). Alle müssen umdenken, damit dieses Ziel erreicht wird: Der Gesetzgeber, die Verwaltung, die Träger von Einrichtungen und die Betreuer in den Einrichtungen. Es muss viel verändert werden, vor allem in den Köpfen, damit alle Menschen in Zukunft dort, wo sie wollen, daheim sein können. Das heißt niemals, dass man allein gelassen wird. Alle müssen sich auch umeinander kümmern! Die Betroffenen müssen aber an allen Veränderungen entscheidend beteiligt werden. Seite 28 Seite 29

16 Seite 30 Wohnen im Alter: Menschen mit Behinderung sollen selbst entscheiden können, wie sie im Alter leben wollen. Sie sollen aus Kostengründen nicht in ein Pflegeheim gehen müssen, sondern in ihrer gewohnten Umgebung bleiben können. Menschen mit und ohne Behinderung sollen gleich behandelt werden! Es ist wichtig, nicht zu vereinsamen. Dafür brauchen ältere Menschen Unterstützung bei Aktivitäten. Ältere Menschen sollen bei der Planung und der Gestaltung der Angebote beteiligt werden. Sie sollen sagen können, was sie brauchen und was sie wollen. Ob beim Wohnen oder in der Tagesgestaltung: es ist wichtig, dass die Finanzierung gesichert ist und alte Menschen ein gutes Leben führen können. Der Unterschied zwischen 6 Integration und Inklusion Viele denken, dass Integration und Inklusion das gleiche sei. Das stimmt so nicht. Aber was ist eigentlich der Unterschied? Die Unterschiede sind gar nicht so leicht zu erklären, aber sie sind wichtig. Hier finden Sie unseren Versuch zur Erklärung.

17 Deutschland hat die UN-Konvention unterschrieben und ratifiziert (das heißt: in Kraft gesetzt ). Damit gilt die UN-Konvention für alle. In der UN-Konvention geht es sehr viel um Inklusion. Leider ist der deutsche Text mit Integration übersetzt worden. Die Unterschiede in der Übersicht Inklusion ist ein Ziel, oder eine Vision (eine Idee von etwas Gutem, was in der Zukunft liegt). Inklusion ist auch ein Bild der Zukunft, aber ein schönes, für das sich zu kämpfen lohnt. Die Wirklichkeit sieht heute ganz anders aus. Die UN-Konvention sagt, dass es eine Schule für alle geben soll. Das wäre Inklusion. Oder Integration? Was ist eigentlich der Unterschied? Integration Wiederherstellung eines Ganzen Rein Eingliederung in ein großes Ganzes Von außen kommend muss eine Person oder eine Gruppe hineingeholt werden in eine bestehende Gruppe Schubladendenken und Randgruppendenken Man muss für Eingliederung kämpfen. Es gibt behinderte und nicht behinderte Kinder Integration ist ein Prozess, der auch lange dauern kann Inklusion und Integration sind gut, weil ja auch wiederherstellen gut ist. Inklusion Einschließung Einschluss nicht raus Alles ist inbegriffen. Es gibt keine Außengruppe, die hineingeholt werden muss. Alle zusammen sind das Ganze. Man ist eingegliedert und inbegriffen. Alle Kinder sind unterschiedlich. Inklusion ist konkret. Inklusion ist gut, weil da alle mit da drinnen sind. INTEGRATION INKLUSION Teilhabe bedeutet bei Integration: Behindertensport in einer extra Gruppe im Sportverein. Oder beim Wohnen: kleine Wohngemeinschaften, die aber extra sind. Teilhabe bedeutet bei Inklusion: An allem im Leben teilzuhaben, dabei zu sein, ganz selbstverständlich. Seite 32 Seite 33

18 Wir denken: Im Kindergarten oder in der Schule muss es schon normal sein, verschieden zu sein! Es ist gut, wenn man von Anfang an lernen kann, dass man nicht immer Unterschiede machen muss. Man muss nicht immer abgrenzen. Man sollte jeden Einzelnen nehmen wie er ist, keine Gruppen bilden. b Ramona G.: Eigentlich ist es schade, dass man immer alles aufschreiben muss in Verträgen, oder so etwas wie die UN-Konvention. Das sollte selbstverständlich sein! Joachim B.: Wenn es selbstverständlich wäre, dann hätten wir Inklusion! Seite 34 Wie kann jeder selbst 7 entscheiden? Artikel 12 der UN-Behindertenrechtskonvention: sagt Gleiche Anerkennung vor dem Recht für alle. Menschen mit Behinderung sollen also die gleichen Rechte und Pflichten haben wie alle anderen auch? Ist das wirklich für alle Menschen mit Behinderung möglich? Hier ist unsere Meinung.

19 Q... Ist es auch für sehr schwer behinderte Menschen machbar, alle Entscheidungen zu treffen?... Q... Was müsste geschehen, dass für jeden behinderten Menschen so weit wie möglich Selbstbestimmung mit Unterstützung funktioniert? Was fehlt?... Wenn es bei Entscheidungen eine Vertretung durch andere Personen gibt, müssen Entscheidungen gut informiert getroffen Wenn es Einschränkung darin geben soll, was Menschen mit werden! Behinderung selbst entscheiden, dann muss das sehr genau Vorrang hat der Wille des Menschen mit Behinderung. Gesetzliche begrenzt werden. Entscheidungen sollen dann nicht in allen Betreuer müssen das beachten. Es braucht eine stärkere Kontrolle Bereichen für diese Personen getroffen werden, sondern zum der Arbeit des gesetzlichen Betreuers. Beispiel nur im Bereich Gesundheit, Einwilligung in Operationen. Der gesetzliche Betreuer soll nicht allein entscheiden. Q... Oder macht man sich was vor mit der Meinung, alle Entscheidungen könnten auch von sehr schwer behinderten Menschen mit Unterstützung getroffen werden? Bei wichtigen Entscheidungen sollen alle beteiligten Vertrauenspersonen gemeinsam beraten. Hilfreich ist eine Vereinbarung zwischen gesetzlichem Betreuer und Betreutem.... Wenn man eine Person mit schwerer Behinderung darin unterstützen will, ihre Entscheidung zu treffen, kann man in der Bewertung (Interpretation) ihrer Verhaltensweisen auch falsch liegen. Das muss man immer beachten. Deshalb muss man in der Entscheidungsfindung für eine andere Person sehr vorsichtig sein. P Hier finden Sie die Vereinbarung zur rechtlichen Betreuung in Leichter Sprache: mit-bestimmen/recht/gesetzliche-betreuung.php Seite 36 Seite 37

20 G So sollte die Zukunft der Arbeit sein: Arbeit ist gerecht verteilt, alle haben genug Arbeit (in Werkstätten und auf dem allgemeinen Arbeitsmarkt). Jeder, der will, wird so gefördert, dass er außerhalb der Werkstatt (WfbM) arbeiten kann (auch mit Unterstützung) und dort, wo er wirklich arbeiten möchte (Berufswunsch). Es gibt vielseitige Ausbildungsmöglichkeiten (mit Abschluss) und Einzelbegleitung. Jeder erhält einen Lohn, von dem er gut leben kann. Es entstehen mehr Integrations-Arbeitsplätze. In den Werkstätten (WfbM): Die Mitbestimmung zum Beispiel bei Entscheidungen wird gestärkt (-> Werkstattrat) Was wir uns für die Zukunft wünschen! Wir haben eine Zukunftskonferenz gemacht. Wir haben uns gefragt: Was ist heute gut, was ist nicht gut? Dann haben wir gefragt: Wie sollte die Zukunft sein? Dann haben wir überlegt, wie man diese Ziele erreichen kann. 8 Q Welche Wege gibt es, um unsere Ziele zu erreichen? Wie kommen wir dahin? Es muss mehr über die (gute) Arbeit von Menschen mit Behinderung berichtet werden. Wir müssen mit Unternehmen und Ausbildern ins Gespräch über neue Formen der Arbeit kommen. Seite 39

21 A So sollte Selbstvertretung in Zukunft aussehen: Für die Arbeit im Verband etwa bei der Lebenshilfe: Es gibt einen regelmäßigen Austausch und eine gute Vernetzung von Selbstvertretern auf Orts-, Landes- und Bundesebene. Alle wissen voneinander und unterstützen sich. Alle Informationen müssen für alle verständlich sein. Selbstvertretung bekommt mehr Öffentlichkeit. Selbstvertreter werden von geschulten Unterstützern begeleitet. Die Gremien der Selbstvertreter müssen ernster genommen werden (auch von Hauptamtlichen). Es geht uns um Mitbestimmung, nicht nur um Mitsprache. (etwa in der Werkstatt oder in der Wohneinrichtung usw.). Mit regelmäßigen Zeitungsberichten (zum Beispiel in örtlichen und allgemeinen Zeitungen) sollen alle Menschen von den Ideen der Selbstvertreter erfahren. Die Mitarbeit von Menschen mit Behinderung als Selbstvertreter auf allen Ebenen eines Verbandes wie der Lebenshilfe reicht nicht aus. Menschen mit Behinderung müssen auch in der Politik (zum Beispiel im Gemeinderat) beteiligt werden. Q Welche Wege gibt es, um unsere Ziele zu erreichen? Wie kommen wir dahin? Wir müssen Beispiele guter Selbstvertretung sammeln und bekannt machen. Ergebnisse der Selbstvertreter-Arbeit müssen an Verantwortliche in der Polititk weitergegeben werden (wie mit diesem Buch!). Mit Handzetteln und Kurz-Infos an schwarzen Brettern können alle über Ergebnisse und aktuelle Themen informiert werden Seite 40 Seite 41

22 h So sollte unser Alltag in Zukunft aussehen: Selbstbestimmung passiert innerhalb meiner Möglichkeiten: Die Grenze bestimme ich selbst! Nicht nur Wohnheime: es gibt verschiedene Wohngruppen und Wohngemeinschaften jeder wohnt, wie er will! Wir sagen, wo s lang geht in der Wohngruppe, nicht der Unterstützer. Wir wohnen ja da! Unsere Unterstützer gehen respektvoll mit uns um! Sie sehen uns als Menschen und nicht als Behinderte. Wir sagen Unterstützern, wie wir Begleitung wünschen, nicht umgekehrt! Unterstützer bleiben lange und wechseln nicht so oft (Bewohner suchen bei Neu-Einstellungen die neuen Unterstützer mit aus). Jeder kann selbst entscheiden, wohin und mit wem er in den Urlaub fährt oder Zeit verbringt. Menschen mit Behinderung haben mehr Privatheit und Freiraum für sich. Es gibt Beratungsangebote zum Thema Partnerschaft. Auch Menschen mit Behinderung können mit ihren Partnerinnen und Partnern unter einem Dach leben. Das Thema Kinderwunsch von Menschen mit Behinderung wird offen diskutiert. Menschen mit Behinderung erhalten Unterstützung und Beratung für ein Leben mit Kindern. Q Welche Wege gibt es, um unsere Ziele zu erreichen? Wie kommen wir dahin? Wir sagen offen, was uns stört. Wir wehren uns, wenn man uns schlecht behandelt (zum Beispiel: Seit wann sind wir per Du? ) oder wenn wir von Eltern oder Betreuern zu sehr kontrolliert werden. Wir fordern eine gute Beratung und Informationen zu allen Themen in verständlicher Sprache! Seite 42 Seite 43

23 J Für Ihre Notizen und Anmerkungen:... Seite 44 Seite 45

24 Impressum Herausgeber: Bundesvereinigung Lebenshilfe e. V. Raiffeisenstraße Marburg Projektleitung: Redaktion: Ulrich Niehoff Joachim Busch, Bernd Frauendorf, Stephan Kurzenberger, Ulrich Niehoff, Tina Winter Fotos: Titelseite, Seite 2, 7, 9, 11, 38, 41, 42 : Patrick Werner für Netzwerk Ettlingen e. V. Seite 12: Shutterstock Seite 16, 24, 27, 29, 30: Berthold Steinhilber für die Lebenshilfe Zollernalb Seite 22: Patrick Werner für Landesverband Lebenshilfe BW Seite 19, 35: Patrick Werner für das Projekt UNBEDINGT! Seite 31, 34: Joni Hofmann, Fotolia.com ISBN: Schutzgebühr Druck: Appel & Klinger, Druck und Medien GmbH, Schneckenlohe Alle Rechte vorbehalten. Nachdruck, auch auszugsweise, nur mit schriftlicher Genehmigung der Autoren Bundesvereinigung Lebenshilfe, 1. Auflage, März 2014 Dank: Wir danken allen, die uns bei der Entstehung dieser Broschüre unterstützt haben, insbesondere der Aktion Mensch und der Barmer GEK. Seite 46 Seite 47

25 ... Wir Selbstvertreter der Lebenshilfe haben uns dazu entschieden, ein Projekt zu machen. Wir wollen unsere Meinungen sagen, Positionen sammeln und aufschreiben, was uns wichtig ist. Die Ergebnisse veröffentlichen wir in diesem Lesebuch. Es soll Spaß machen, das Buch zu lesen.... Wir sprechen darin über die Themen Ethik, Teilhabe-Leistungen, Menschen mit schwerer Behinderung, das Persönliche Budget, unsere Vorstellungen vom Wohnen, den Unterschied zwischen Integration und Inklusion, über die UN-Konvention und darüber, wie wir uns die Zukunft wünschen. Bundesvereinigung Lebenshilfe e. V. Leipziger Platz Berlin Tel.: (030) Fax: (030) Seite 48