Ein Engagement der betapharm www.betacare.de Brustkrebs & Soziales
Michael Ewers Liebe Leserin, lieber Leser, die Diagnose Brustkrebs ruft bei Betroffenen und Angehörigen zunächst oft Bestürzung und Angst hervor. Gut informiert zu sein, über Behandlungsmöglichkeiten und den Umgang mit der Erkrankung, kann vieles erleichtern. betapharm setzt sich seit Jahren aktiv für eine verbesserte Versorgungsqualität im Gesundheitswesen und Hilfen für Angehörige ein. Aus diesem Engagement hat sich betacare das Wissenssystem für Krankheit & Soziales entwickelt, welches Antworten auf alle sozialen Fragen rund um eine Krankheit bietet. Das beta Institut hat in der Vergangenheit über 2.000 an Brustkrebs erkrankte Frauen für 2 Jahre begleitet und durch das Gesundheitssystem gelotst. Dabei wurde deutlich, dass viele Betroffen und deren Angehörige Hilfestellung benötigen um den Überblick im Gesundheitssystem zu behalten und die Leistungsangebote, insbesondere seine Ansprüche, zu kennen. Der vorliegende betacare-ratgeber Brustkrebs & Soziales informiert umfassend zu sozialrechtlichen Themen wie Arbeitsunfähigkeit, Krankengeld, Rehabilitation oder Heil- und Hilfsmitteln. Mit herzlichen Grüßen, Michael Ewers Geschäftsführer betapharm & beta Institut Alle Bausteine des betacare-wissenssystems mit seinen vielfältigen Inhalten finden Sie unter www.betacare.de. Mehr über das soziale Engagement und die Produkte der betapharm Arzneimittel GmbH finden Sie unter www.betapharm.de.
Inhaltsverzeichnis Vorbemerkung 2 Brustkrebs 3 Risikofaktoren 4 Vor der Behandlung 5 Brustzentren 6 Behandlung 7 Operationen 9 Chemotherapien 11 Antihormontherapie 12 Molekularbiologische Behandlungen 13 Strahlentherapien 14 Nachsorge 15 Nachsorgeuntersuchungen 16 Selbstuntersuchung der Brust 17 Alltag und Familie 19 Sexualität und Partnerschaft 20 Haushaltshilfe 21 Ambulante Familienpflege 24 Häusliche Krankenpflege 25 Kinder krebskranker Eltern 25 Psychosoziale Hilfen für Betroffene und Angehörige 28 Psychoonkologie 28 Depression 29 Psychotherapie 30 Chronische Müdigkeit Fatigue 33 Arbeitsunfähigkeit und finanzielle Leistungen 35 Arbeitsunfähigkeit 36 Entgeltfortzahlung 37 Krankengeld 38 Arbeitslosengeld bei Arbeitsunfähigkeit 43 Rente 45 Erwerbsminderungsrente 46 Grundsicherung im Alter und bei Erwerbsminderung 48 Zuzahlungen und Zuzahlungsbefreiung in der gesetzlichen Krankenversicherung 51 Zuzahlungen 52 Zuzahlungsbefreiung bei Erreichen der Belastungsgrenze 54 Hilfs- und Heilmittel 61 Brustprothesen und Spezial-BHs 62 Perücken 63 Kostenübernahme Hilfsmittel 66 Therapie von Lymphödemen 66 Kostenübernahme Heilmittel 70 Rehabilitation 71 Medizinische Rehabilitation 73 Onkologische Nachsorgeleistung 77 Anschlussheilbehandlung 79 Stufenweise Wiedereingliederung 81 Berufliche Rehabilitation 83 Schwerbehinderung 85 Grad der Behinderung bei Brustkrebs 86 Schwerbehindertenausweis 88 Gleichstellung behindert/schwerbehindert _ 90 Nachteilsausgleiche 90 GdB-abhängige Nachteilsausgleiche 91 Ernährung 93 Empfehlungen zu einzelnen Nahrungsbestandteilen 95 Problematik antioxidative Vitamine 96 Aspekt Übersäuerung 96 Phytoöstrogene 97 Gewichtsverlust 98 Unterstützung für den Darm 98 Übelkeit 99 Entgiftung 99 Krebsdiäten 100 Krankenkostzulage 100 Sport und Freizeit 101 Reha-Sport und Funktionstraining 103 Urlaub 107 Krankenversicherungsschutz im Ausland _ 108 Schutzimpfungen 109 Medikamente 109 Kritische Lebensmittel 110 Hilfen im fortgeschrittenen Stadium 111 Pflegebedürftigkeit 112 Palliativversorgung 112 Patientenvorsorge 113 Adressen 115 Anhang 117 Empfehlungen zur Nachsorge 118 1
Vorbemerkung Brustkrebs (Mammakarzinom) ist ein bösartiger Tumor in der Brust und die häufigste Krebserkrankung bei Frauen der westlichen Welt. In Deutschland erkrankt etwa jede 10. Frau im Laufe ihres Lebens daran, Frauen nach den Wechseljahren sind häufiger betroffen. Sehr selten erkranken auch Männer. Fast alle Betroffenen berichten von einem Schock nach der Diagnose. Manche fallen in ein tiefes Loch, andere berichten, dass sie den Boden unter den Füßen oder jede Sicherheit verloren haben, wieder andere können die Diagnose kaum realisieren. Krebs macht immer Angst da gibt es nichts zu beschönigen. Jeder weiß, dass Krebs nicht immer heilbar ist. Diese Angst ist real, doch man kann ihr auch begegnen und mit ihr umgehen: sorgfältig, offensiv, kämpferisch, bisweilen mit Humor, sachlich jede Frau wird ihren Weg damit finden. Die besondere Belastung bei Brustkrebs ist, dass sie die Frau in ihrer Weiblichkeit trifft. Der Busen ist körperlich, optisch, emotional ein Teil des Frauseins. Brustkrebs kann deshalb auch Selbstbild, Gefühle, Partnerschaft und Familie bedrohen. Zudem erfordert Brustkrebs ein Einlassen auf die Behandlung: Meist kann (und muss) erst im Lauf der Behandlung Schritt für Schritt entschieden werden, wie die Therapie weitergeht. Zu all diesen Unsicherheiten und Belastungen kommen oft noch finanzielle, krankenversicherungs- und rentenrechtliche Fragen. Speziell hier möchte dieser Ratgeber helfen, indem er das komplizierte Sozialrecht für Betroffene verständlich erklärt. Aufgrund der unterschiedlichen Behandlungen und persönlichen Lebenssituation der Betroffenen werden nicht alle Kapitel dieses Ratgebers auf jede Frau zutreffen. Die Themenauswahl richtet sich danach, welche Fragen erfahrungsgemäß bei Brustkrebs aufkommen können und welche sozialversicherungsrechtlichen Leistungen häufig von Bedeutung sind. Aus medizinisch-therapeutischer Sicht gibt dieser Ratgeber nur einen kurzen Überblick im Kern informiert er wie alle betacare-ratgeber zu sozialrechtlichen und psychosozialen Themen. Betroffene und Angehörige sollten sich bewusst machen, dass im Sozialrecht Formalitäten wie Anträge und Fristen schwerwiegende Konsequenzen auf mögliche (finanzielle) Leistungen und den Versicherungsschutz haben können. 2
detailblick_fotolia.com Brustkrebs Unter Brustkrebs (Mammakarzinom) versteht man einen bösartigen Tumor in der Brust, besonders häufig ist das obere, äußere Viertel der Brust betroffen. 3
Risikofaktoren Die Ursache von Brustkrebs ist nicht geklärt. Als Risikofaktoren gelten unter anderem: genetische Vorbelastung (Brustkrebs bei nahen Verwandten) gutartige Veränderungen der Brust hormonelle Faktoren, z. B. Beginn der Menstruation in sehr jungen Jahren, sehr späte Menopause, keine oder späte Geburten, Hormonersatzpräparate gegen Wechseljahresbeschwerden fettreiche Ernährung, Alkohohl, Rauchen vorausgehende Krebserkrankungen, z. B. Gebärmutter- und Eierstockkrebs oder Dickdarmkrebs Früherkennung Je früher Brustkrebs erkannt wird, desto besser sind die Heilungschancen. Für die Früherkennung spielen sowohl die Selbstuntersuchung als auch die ärztliche Vorsorgeuntersuchung eine Rolle. Die regelmäßige Selbstuntersuchung der Brust ist zu empfehlen, Näheres siehe S. 17. Wenn dabei Veränderungen entdeckt werden, sollte man sofort einen Arzt aufsuchen. Frauen ab 30 Jahren sollten zudem die jährliche Vorsorgeuntersuchung beim Frauenarzt in Anspruch nehmen. Die Krankenkasse übernimmt alle anfallenden Kosten einschließlich der diesbezüglichen Beratung. Wer hilft weiter? Detaillierte Informationen zur Erkrankung und zu den verschiedenen Untersuchungsmethoden bei Krebsverdacht gibt der Krebsinformationsdienst (KID) des Deutschen Krebsforschungszentrums unter www.krebsinformationsdienst.de > Krebsarten > Brustkrebs. 4
Vor der Behandlung Wenn sich der Verdacht auf Brustkrebs erhärtet, sollten die nächsten Behandlungsschritte zügig angegangen werden. Besteht der Verdacht auf Brustkrebs, ändert sich das Leben der Betroffenen meist schlagartig. Manche Patientin braucht vor der Krankenhauseinweisung Zeit, sich zu entscheiden, zu orientieren und zu informieren, um eine Zweitmeinung einzuholen oder um alles Wichtige für ihren Klinikaufenthalt zu regeln. Bis zu 2 Wochen kann man sich Zeit lassen, sofern der Arzt nicht massive medizinische Bedenken dagegen vorbringt. Zeit für die Vorbereitung Wenn die Patientin berufstätig ist, kann der Arzt sie schon vor der stationären Aufnahme krankschreiben, damit sie die Möglichkeit hat, sich auf die veränderte Situation einzustellen und alle wichtigen Vorbereitungen zu treffen. Näheres siehe S. 35. Berufstätigkeit Schon vor der Operation kann der Kontakt zu einer Selbsthilfeorganisation (Adressen siehe S. 115) helfen. Selbsthilfe und Beratung Andere professionelle Berater sind z. B. Seelsorger oder psychosoziale Krebsberatungsstellen. Auch Gespräche mit vertrauten Menschen können den Umgang mit der bedrohlichen Diagnose erleichtern, wenngleich manche Patientinnen das Anliegen haben, ihre Angehörigen und Freunde zu schonen. Vorsichtig umgehen sollten Betroffene mit Ratschlägen von Nicht-Experten: Brustkrebs ist eine sehr vielgestaltige Erkrankung, die sehr verschieden therapiert werden muss. Was im einen Fall hilft, kann im anderen schaden. Im Idealfall berät sich eine Frau mit ihrem Arzt oder einer fachkundigen Beraterin. 5
Brustzentren Für die Behandlung sollten bevorzugt zertifizierte Brustzentren gewählt werden. Zertifiziert bedeutet, dass diese Kliniken den genannten Leitlinien folgen und regelmäßig überprüft werden. Viele niedergelassene Ärzte kooperieren mit solchen Zentren. Adressen dieser Brustzentren finden Sie im Internet über die Deutsche Krebsgesellschaft unter www.krebsgesellschaft.de > Patienten > Krebsarten A Z > Brustkrebs > Zertifzierte Brustzentren über die Deutsche Gesellschaft für Senologie, www.senologie.org > Brustzentren. 6
Xuejun li_fotolia.com Behandlung Die Therapie von Brustkrebs erfolgt immer individuell und Schritt für Schritt, d.h.: Über den nächsten Therapieschritt kann oft erst entschieden werden, wenn das Ergebnis des vorhergehenden vorliegt. 7
Deshalb ist es nicht möglich, ein allgemeingültiges therapeu tisches Vorgehen zu beschreiben. In diesem Ratgeber werden deshalb nur die einzelnen Therapiemöglichkeiten kurz beschrieben. Grundsätzlich können Operation, Bestrahlung und Medikamente eingesetzt werden. Disease-Management- Programm Brustkrebs ist eine der wenigen Erkrankungen, für die ein sogenanntes Disease-Management-Programm angeboten wird. Damit soll eine qualitativ hochwertige Behandlung systematisch sichergestellt werden. Nähere Informationen gibt der behandelnde Arzt. Kopien und Berichte Für Patientinnen mit schweren (anderen) Erkrankungen ist es sinnvoll, einen Ordner mit Kopien ihrer wichtigen Gesundheits- Befunde anzulegen. Der Hausarzt/Gynäkologe kann Kopien der Vorbefunde dafür zur Verfügung stellen. Wenn die Patientin einen Überblick über Diagnosen und Therapie haben möchte, empfiehlt es sich, ein Kranken-Tagebuch zu führen. Nach dem Krankenhausaufenthalt bzw. bei Therapieende sollte sich die Patientin eine Kopie des Krankenhausberichts und des Arztbriefs sowie ihre Röntgenbilder mitgeben lassen. Wichtig ist auch der ausgefüllte Tumorpass. Überblick über die Behandlungsformen Schon im Rahmen der Untersuchung kann ein relativ kleiner Eingriff erfolgen, bei dem Gewebeproben entnommen werden (Biopsie). Das Gewebe wird dann histologisch (feinstofflich) untersucht, um den Krebsverdacht zu klären. Als neoadjuvante oder präoperative Therapie werden Therapien bezeichnet, die vor einer Operation erfolgen und in der Regel zum Ziel haben, den Tumor zu verkleinern. Meist sind dies Chemotherapie und Bestrahlungen. Kern der Behandlung ist meist die Entfernung des Tumors mit einer Operation. Als adjuvante (unterstützende) Therapie werden die anschließenden Therapieschritte bezeichnet, in der Regel Chemotherapie und Bestrahlung, seltener Antihormontherapie und molekularbiologische Therapie. Sie sollen die operative Therapie unterstützen. Nach der eigentlichen Behandlung kommt die Nachsorge. 8 Leitlinie Das aktuelle Wissen zu Diagnose, Behandlung und Nachsorge von Brustkrebs ist in einer medizinischen Leitlinie (Interdisziplinäre S3 Leitlinie für die Diagnostik, Therapie und Nachsorge des Mammakarzinoms) zusammengefasst. Verantwortlich sind die Deutsche Gesellschaft für Gynäkologie und Geburtshilfe und die Deutsche Krebsgesellschaft. Diese Leitlinie und eine Patientenversion finden Sie unter www. awm.org/leitlinien/details/ii/032-0450l.html
Es gibt alternative bzw. komplementäre Therapien (z. B. Misteltherapie), die im Anschluss oder parallel zu einer schulmedizinischen Therapie durchgeführt werden können. Diese sollten aber in keinen Fall die weltweit bewährten Therapiemethoden der Schulmedizin ersetzen, sondern nach Rücksprache mit den behandelnden Ärzten diese allenfalls ergänzen. Alernative und komplemtenäre Therapien Operationen Bei Brustkrebs sind mehrere operative Eingriffe möglich. Vor der eigentlichen Brustkrebsoperation ist in der Regel geklärt, ob wirklich Brustkrebs vorliegt. Wenn noch Zweifel bleiben, wird das fragliche Gewebe in einer Operation entnommen ( Schnellschnitt ) und sofort untersucht. Je nach Ergebnis der histologischen Untersuchung (Gewebeuntersuchung) entscheidet sich der Arzt für das Operationsverfahren mit dem höchsten Nutzen. In der Regel werden alle krebsverdächtigen Gewebebezirke einschließlich eventuell befallener Lymphknoten entfernt. Entscheidend für das Operationsverfahren ist vor allem die Größe des Tumors. Brusterhaltende Operation Bei kleineren Tumoren kann brusterhaltend operiert werden. Danach muss sich aber auf jeden Fall eine Bestrahlung des restlichen Drüsengewebes anschließen. Brustamputation Ist der Tumor größer, muss in der Regel die gesamte Brust entfernt werden (Brustamputation, Mastektomie, Ablatio). Wurde bereits der unter dem Brustgewebe liegende große Brustmuskel befallen, werden auch Teile dieses Muskels entfernt. Randsaum Bei der Operation des Tumors wird zur Sicherheit ein ausreichend großer, tumorfreier Randsaum mit entfernt (Sicherheitssaum). 9
Lymphknoten in der Achselhöhle Häufig wird mindestens ein Lymphknoten in der Achselhöhle entfernt. Dafür wird meist ein separater Schnitt in der Achselhöhle gesetzt. Dieser sogenannte Wächterknoten (Sentinellymphknoten), der im Abflussgebiet der Lymphflüssigkeit eines bösartigen Tumors an erster Stelle liegt, wird sofort untersucht, um festzustellen, ob Tumorzellen sich bereits weiter im Körper verbreitet haben. Sind im Wächterknoten (es können auch 2 oder 3 sein) keine Krebszellen vorhanden, so hat der Tumor wahrscheinlich noch nicht gestreut. Ist ein Wächterknoten befallen, werden in der Regel weitere oder alle Lymphknoten entfernt. Mögliche Folge kann ein Lymphödem sein, siehe S. 67. Brustwiederaufbau Wenn die Operation die Form der Brust verändert oder die Brust amputiert werden muss, kann die Brust rekonstruiert werden direkt während der ersten Operation oder später. Die vielseitigen Möglichkeiten der Brustrekonstruktion haben die Furcht vieler Frauen vor einem Verlust ihrer Brust und damit ihrer weiblichen Erscheinung reduziert. Die Aufbauplastik kann das Selbstwertgefühl in entscheidendem Maß steigern und dadurch zur umfassenden Bewältigung der Krankheit beitragen. Mit den Methoden der heutigen Chirurgie ist eine Brustrekonstruktion mit zufriedenstellendem Ergebnis zu erzielen. Eine Sofortrekonstruktion erfolgt direkt im Anschluss an die Brustoperation in der gleichen operativen Sitzung. Eine Spätrekonstruktion wird nach der Wundheilung, etwa 3 6 Monate nach der Operation, durchgeführt. Wird nach der Operation eine Strahlentherapie durchgeführt, kann der Aufbau ungefähr ein Jahr nach Ende der Bestrahlung begonnen werden. Bei Chemotherapie ist für den Zeitpunkt der Brustrekonstruktion der Allgemeinzustand der Patientin entscheidend. Es gibt verschiedene Operationsverfahren, um die Brust durch Silikonimplantate oder eigenes Gewebe zu rekonstruieren. 10 Im Rahmen der Behandlungsplanung bei Brustkrebs informiert der behandelnde Arzt in der Regel über Möglichkeiten der Brustwiederherstellung (Brustaufbau): Brustaufbau mit Implantaten Am häufigsten werden Silikonimplantate für den Brustaufbau verwendet. Brustaufbau mit körpereigenem Gewebe Der Brustaufbau mit Eigengewebe ist eine Alternative zum Einsatz von Silikonimplantaten. Das Gewebe wird meist am Bauch oder Rücken entnommen und auf die Brust verschoben oder verpflanzt. Diese Operation ist riskanter als das Einsetzen von Implantaten und meist mit Narben an der Entnahmestelle
verbunden. Vorteil des Brustaufbaus mit Eigengewebe ist, dass das Gewebe seltenst abgestoßen wird und es somit nicht zu einer Kapselfibrose kommt. Die Wiederherstellung ist bei einseitiger oder beidseitiger Mastek tomie möglich. Der geeignete Zeitpunkt für eine aufbauende Operation muss mit dem Arzt besprochen werden. In der Regel übernimmt die Krankenkasse die Kosten für alle gängigen Operationsverfahren, wenn die Brust ganz oder teilweise entfernt wurde. Details zu verschiedenen Operationsmethoden und ihren Voraussetzungen finden Sie unter www.medizin-netz.de/therapien/ brustwiederaufbaumethoden. Alternativen zum Brustwiederaufbau sind Silikonprothesen und Spezial-BHs. Näheres, auch zur Kostenübernahme durch die Krankenkasse, siehe S. 62. Leistungen der Krankenkasse Nach der Operation wird das entfernte Gewebe untersucht. Durch die histologische Untersuchung (Gewebeuntersuchung) kann der Brustkrebs in bestimmte Stadien eingeteilt werden. Dabei werden Tumorgröße, Anzahl und Ort der befallenen Lymphknoten und das Vorhandensein von Tochtergeschwülsten in anderen Körperregionen berücksichtigt (ptnm-klassifikation). Abhängig davon wird die Anschluss-Behandlung durchgeführt. Sie beginnt einige Wochen nach der Operation und besteht aus medikamentöser Therapie und/oder Bestrahlung. Ziel ist, eventuell noch vorhandene Krebszellen abzutöten. Anschlusstherapien Chemotherapien Bei der Chemotherapie kommen Medikamente zum Einsatz, die Tumorzellen abtöten sollen, sogenannte Zytostatika. Die Medikamente hemmen gezielt schnell wachsende Zellen. Neben den Tumorzellen werden aber z. B. auch Haarzellen, blutbildende Zellen und Zellen im Verdauungstrakt gehemmt bzw. abgetötet. Deshalb haben viele Patientinnen als Nebenwirkung der Chemotherapie z. B. Haarausfall, Übelkeit oder schlechte Blutwerte. Etwa 4 Wochen nach Ende der Chemotherapie wächst das Haar wieder nach, es kann sich aber in Struktur und Farbe verändert haben. Praktische Tipps zu Perücken, Kopfbedeckungen und Kosmetik finden sich auf S. 63. 11
Antihormontherapie Viele Brustkrebsformen sind hormonabhängig, d. h. bei den entsprechenden Tumoren kann die Regulation des Wachstums durch Hormone und Antihormone beeinflusst werden. Östrogen fördert normalerweise das Wachstum der Brustdrüsen; sind entsprechende Rezeptoren auf dem Tumorgewebe vorhanden, fördert das Hormon das Krebswachstum. Mit einer Antihormontherapie kann dem entgegengewirkt werden. Der Einsatz der Antihormontherapie hängt vom sogenannten Rezeptorstatus ab, der besagt, ob das untersuchte Tumorgewebe auf die Geschlechtshormone Östrogen und/oder Progesteron sensibel ist. Die Rezeptoren sind quasi die Andockstellen für Hormone auf der Zelloberfläche. Sie sind verantwortlich für die Wirkungsentfaltung der weiblichen Hormone Östrogen und Progesteron im Körper. Verändert man gezielt den Hormonhaushalt einer Frau, besteht die Möglichkeit, die Entstehung von Metastasen zu verhindern beziehungsweise bei bereits metastasierenden Brustkrebserkrankungen ein Zurückgehen der Erkrankung zu erreichen. Die Antihormontherapie findet meist im Anschluss an die Chemotherapie statt und dauert in der Regel 5 Jahre. Es gibt verschiedene Methoden einer Antihormontherapie. Welche Behandlung oder welche Kombination von Methoden in Frage kommt, hängt von den persönlichen Voraussetzung der Patientin ab, insbesondere davon, ob die Frau sich vor (prämenopausal), nach (postmenopausal) oder in den Wechseljahren befindet. Methoden Bei Brustkrebs stehen verschiedene Methoden einer Antihormontherapie mit unterschiedlichen Wirkmechanismen und für verschiedene Zielgruppen zur Verfügung: Antiöstrogene (Rezeptorenblocker) wie Tamoxifen oder Toremifen blockieren den Zugang der Östrogenrezeptoren, so dass die Hormone dort keine Wirkung entfalten können. Bei hormonsensiblen Tumoren lässt sich so das Wachstum bremsen. Durch bestimmte Medikamente, die sogenannten GnRH- Analoga (Gonadotropin-Releasig-Hormon) kann die Funktion der Eierstöcke und damit die dortige Östrogenproduktion ausgeschaltet werden. Diese künstlich produzierten Wirkstoffe gleichen dem Hormon, das die Östrogenproduktion der Eierstöcke regelt und in der Hirnanahangdrüse hergestellt wird. Aromatasehemmer können das Enzym Aromatase blockieren bzw. ausschalten, das für die Östrogenproduktion in den Muskel- und Fettzellen verantwortlich ist. Aromatasehemmer unterbinden allerdings nicht die Östrogenproduktion in den 12
Eierstöcken und werden daher nur angewendet, wenn die Patientin die Wechseljahre bereits hinter sich hat oder die Eier - stöcke entfernt bzw. durch Medikamente inaktiviert wurden. Gestagene senken über verschiedene Stoffwechselschritte den Östrogenspiegel im Blut und hemmen zudem die Bildung von Östrogenrezeptoren auf Brustkrebszellen. Die Ausprägung der Nebenwirkungen ist von Präparat zu Präparat und von Frau zu Frau verschieden. Es können Nebenwirkungen auftreten, die typischen Wechseljahrbeschwerden gleichen wie z. B. Hitzewallungen, Schlafstörungen, Gewichtszunahme oder Stimmungsschwankungen, da der Hormonentzug den Körper sozusagen in künstliche Wechseljahre versetzt. Zudem können bestimmte Medikamente wie Tamoxifen das Risiko für Thrombose, einen krankhaften Aufbau von Gebärmutterschleimhaut oder speziell bei älteren Patientinnen eine Linsentrübung im Auge (Grauer Star) erhöhen. Nebenwirkungen Die Nebenwirkungen der Antihormontherapie sind schwächer als die der Chemotherapie. Nach der Antihormonbehandlung kann die Regelblutung prinzipiell wieder einsetzen und die Fruchtbarkeit erhalten bleiben. Früher wurden häufig die Eierstöcke entfernt oder bestrahlt, was zwangsläufig zu Unfruchtbarkeit führte. Fruchtbarkeit Molekularbiologische Behandlungen Die molekularbiologischen Therapien ( Targeted Therapies ) bieten neue Möglichkeiten zur medikamentösen Krebsbehandlung. Durch das Wissen, welche molekularen Vorgänge eine Zelle zu einer Tumorzelle werden lassen, konnten neue Wirkstoffe gegen gezielt ausgewählte Angriffspunkte (Targets) des Tumors entwickelt werden. Die Entstehung von Krebs ist nicht bei jeder Krebsart identisch und auch bei Brustkrebs gibt es verschiedene Formen der Krebsentstehung. Gezielte Therapien sind ganz spezifisch auf bestimmte Krebsarten ausgerichtet. Für wen welche Form einer solchen Therapie, gegebenenfalls auch als Ergänzung zur Chemotherapie, in Betracht kommt, hängt sehr stark vom Einzelfall ab und kann nicht allgemeingültig beschrieben werden. 13
Einige der neuartigen Medikamente sind bereits bei bestimmten Krankheitsvoraussetzungen zugelassen, andere befinden sich noch in der Entwicklung. Auch die molekularbiologischen Therapien sind mit verschiedenen Nebenwirkungen verbunden. Wer hilt weiter? Nähere Informationen finden Sie unter www.krebsinformationsdienst.de > Themen > Zielgerichtete Krebstherapien: Targeted Therapies oder unter www.krebsgesellschaft.de > Patienten > Diagnose und Therapie > Molekularbiologische Therapie. Strahlentherapie Die Strahlentherapie (= Radiotherapie, Radiatio) kann, abhängig vom Einzelfall, vor, nach oder anstelle einer Operation eingesetzt werden. Die Strahlung schädigt die Zellen und die Tumorzellen sollen dabei zerstört werden. Gesunde Zellen sind ebenfalls betroffen, sie besitzen aber einen funktionierenden Reparaturmechanismus, mit dessen Hilfe sie sich nach der Bestrahlung wieder regenerieren. Abhängig vom Lymphknotenbefall, der Art des Tumors und seiner Größe kann es notwendig werden, auch die Achselhöhle, die mittlere Brustwand und die Schlüsselbeingrube zu bestrahlen. Wenn der Tumor schon gestreut hat, werden Bestrahlungen beispielsweise auch gegen Knochenmetastasen angewandt. Grundsätzlich kann die Strahlentherapie extern oder intern erfolgen. Extern wird von außen durch die Haut hindurch bestrahlt, intern wird ein sogenannter Boost (= Strahlenquelle) für einige Zeit in die Brust eingepflanzt. Am häufigsten erfolgt eine Strahlentherapie 1 2 Monate nach der Operation, bei Einsatz von Chemotherapie erst nach dieser. Antihormon- und Strahlentherapie können parallel laufen. Die Bestrahlungsphase dauert etwa 6 Wochen und die Bestrahlungen erfolgen täglich (Wochenenden ausgenommen) in einer Klinik oder Strahlentherapiepraxis. 14
Eléonore H._fotolia.com Nachsorge Als Nachsorge wird die medizinische Betreuung nach einer Brustkrebstherapie bezeichnet. 15
Die Nachsorge dauert in der Regel 5 Jahre und beinhaltet am Anfang meist eine stationäre Rehamaßnahme (siehe S. 73) gefolgt von regelmäßigen Untersuchungen. Nachsorgeuntersuchungen Regelmäßige Nachsorgeuntersuchungen dienen dazu, eine eventuelle Rückkehr des Tumors (Rezidiv) in der Brust oder Metastasen an anderen Körperstellen) frühzeitig zu erkennen und somit auch der Vorsorge. Die Nachsorge nach Entfernen von Brustkrebs wird wegen des erhöhten Risikos eines Zweittumors oder Rückfalls (Rezidivs) nach einem strikt festgelegten Schema durchgeführt. In den ersten 3 Jahren nach der Operation finden die Nachsorgeuntersuchungen alle 3 Monate statt. Ab dem 4. bis einschließlich 5. Jahr werden die Untersuchungen halbjährlich und danach jährlich durchgeführt. Bei den Kontrollen stehen die ausführliche klinische Untersuchung und Blutkontrollen auf dem Programm. Röntgen der Lunge und eine Ultraschalluntersuchung der Leber werden nur bei Beschwerden der Patientin durchgeführt. Die Mammographie wird einmal jährlich empfohlen, bei einer befallenen Brust, die brusterhaltend operiert wurde, in den ersten 3 Jahren halbjährlich. Untersuchungen von Lunge, Leber und Skelett dienen der Suche nach Tochtergeschwülsten (Metastasen) und werden nur bei medizinischer Notwendigkeit durchgeführt. Die Brust wird untersucht um ein erneutes Auftreten des Tumors (Rezidiv) zu entdecken. Wenn Frauen neue Beschwerden bemerken, sollten sie auch außerhalb dieser Termine sofort ihren Arzt aufsuchen. Übersichten über die Nachsorgetermine, über die empfohlenen Untersuchungen sowie eine Liste von Fragen, die Frauen bei einem Brustkrebs-Nachsorgetermin in der Regel gestellt werden finden Sie im Anhang ab S. 117. 16
Selbstuntersuchung der Brust Frauen nach einer Brustkrebserkrankung haben ein erhöhtes Risiko, wieder daran zu erkranken. Deshalb ist auch die Selbstuntersuchung der Brust ein wichtiges Element der Nachsorge. Ärzte erklären ihren Patientinnen, wie sie dabei vorgehen sollen. Intensiver ist das Erlernen der Selbstuntersuchung in einem mehrstündigen Kurs, der von Beratungsstellen und Selbsthilfegruppen angeboten wird. Wenn Frauen darauf Wert legen, dass am Kurs nur betroffene Patientinnen teilnehmen, sollten sie bei der Anmeldung danach fragen. Die bekannteste Methode zur Brustselbstuntersuchung ist MammaCare. Sie wird auch von der Deutschen Krebsgesellschaft empfohlen: www.krebsgesellschaft.de > Patienten > Früherkennung/Vorsorge > Brustselbstuntersuchung. Details und Adressen von MammaCare-Trainerinnen finden Sie unter www.mammacare.de. Auf beiden genannten Internetseiten kann man auch ein Set bestellen, mit dem man sich die Brustuntersuchung selbst zu Hause beibringt. 17
contrastwerkstatt_fotolia.com 18
Alltag und Familie 19
Sexualität und Partnerschaft Nach der Diagnose und während der Behandlung von Brustkrebs haben wahrscheinlich weder die Patientin noch ihr Partner das Bedürfnis nach Sexualität, da Zukunftsängste kaum Lust aufkommen lassen. Körpernähe und Verbundenheit sind aber sehr wichtig für die psychische Verfassung und helfen, schneller gesund zu werden. Miteinander reden Möglicherweise hat die Patientin Angst, dass sich der Partner von ihr zurückzieht, weil sich ihr Körper durch die Erkrankung verändert hat. Paare sollten miteinander über ihre Befürchtungen, Bedenken und Gefühle reden. Gegenseitige Hilfe ist am besten möglich, wenn die Partner wissen, was im anderen vorgeht. Damit kann verhindert werden, dass sich ein Teufelskreis aus Missverstehen entwickelt. Oft traut sich einer der beiden Partner aus Rücksichtnahme nicht, Zärtlichkeit und sexuelle Annäherung zuzulassen. Sie denkt vielleicht: Mit meiner Erkrankung habe ich kein Recht mehr auf meinen Mann. Ich kann mich ihm nicht zumuten. Er denkt: Ich muss mein Bedürfnis nach Nähe zurückstecken und meine Frau schonen, bis sie mir zu verstehen gibt, dass sie sich wieder über Zärtlichkeit freut Wenn keiner der Partner den Mut findet, über seine Gedanken zu reden, fühlen sich beide in ihren falschen Vermutungen bestätigt und ziehen sich voneinander zurück. Immer wieder offen miteinander zu reden stärkt die Partnerschaft. Belastung und Chancen Eine Brustkrebserkrankung kann die Partnerschaft stark belasten. Aber sie birgt auch die Chance, den Blick für die wirklich wichtigen Dinge im Leben zu schärfen, einander wieder nahe zu kommen und füreinander da zu sein. Manchmal gewinnen infolge der schweren Erkrankung Gefühle füreinander (wieder) an Bedeutung, die vorher verschüttet waren. Manches vertraute, aber oberflächliche Nebeneinanderleben wird aufgebrochen, und Paare entdecken den Kern ihrer Liebe wieder. Wenn körperliche oder psychische Probleme die Freude an der Sexualität dauerhaft nehmen, kann man sich an eine Beratungsstelle von Pro Familia wenden. Adressen finden Sie unter www.profamilia.de > Angebote vor Ort. 20
& Buchtipps Stefan Zettl und Joachim Hartlapp: Krebs und Sexualität ein Ratgeber für Krebspatienten und ihre Partner. 3. Aufl. Berlin, Weingärtner, 2008. 18,90 e. ISBN 978-3-9804810-9-0. Hans Jellouschek: Trotzdem leben! Wenn ein Partner Krebs hat. Freiburg, Herder, 2010. 8,95 e. ISBN 978-3-451-061363. Haushaltshilfe Durch stationäre Aufenthalte einer brustkrebskranken Mutter kann eine Betreuung ihrer Kinder notwendig sein. Im Idealfall können sich der Partner, die Großeltern des Kindes oder Freunde der Familie um das Kind kümmern. Falls so ein Netzwerk nicht zur Verfügung steht, gibt es auch andere Möglichkeiten, um ein Kind in dieser Zeit zu versorgen. Leben Kinder unter 12 Jahren im Haushalt, kommt die sogenannte Haushaltshilfe in Betracht. Diese kann in Absprache mit der Krankenkasse ebenfalls gewährt werden, wenn durch eine neoadjuvante (Therapie vor der Operation) oder adjuvante (unterstützende) Chemotherapie die Weiterführung des Haushaltes schwierig ist. Eine Haushaltshilfe ist eine fremde oder verwandte Person, die die tägliche Arbeit im Haushalt erledigt. Sie übernimmt alle zur Weiterführung des Haushalts notwendigen Arbeiten, z. B. Einkauf, Kochen, Waschen oder Kinderbetreuung. Bei Brustkrebs kann dies eine Leistung der Kranken- oder der Rentenversicherung sein, bei Geringverdienenden oder nicht Versicherten auch eine Leistung der Sozialhilfe, die sich dabei an den Leistungen der Krankenversicherung orientiert. In der Regel ist der Kostenträger zuständig, der auch die Maßnahme bezahlt, die die Haushaltshilfe erforderlich macht, wie z.b. Krankenhausaufenthalt oder Reha (siehe S. 71). 21