Deutschsprachige Medizinische Gesellschaft für Paraplegie

Informationsblatt März 2015 ISSN 2195-4712 Deutschsprachige Medizinische Gesellschaft für Paraplegie Zum Geleit Sehr geehrte Damen und Herren, Vorstand und Beirat erneuern sich satzungsgemäß kontinuierlich, um unserer Gesellschaft Raum für Innovationen zu geben gleichzeitig sind die Ämter der Schriftführer und des Schatzmeisters zur Wahrung einer gewissen Stabilität eher langfristig angelegt. Jetzt gehen neben drei Beiräten nahezu gleichzeitig beide Schriftführer und der langjährige Schatzmeister, so dass der Vorstand eine ungewohnte Rundumerneuerung erhält näheres zu den personellen Veränderungen finden Sie unter der Rubrik Personalia. Der neue Vorstand übernimmt anspruchsvolle Aufgaben und Projekte, die es langfristig zu begleiten und zu erweitern gilt. So ist beispielsweise geplant, eine Bildungskommission einzurichten, die eine zertifizierte Fortbildung für den deutschsprachigen Raum im Querschnittbereich entwickeln soll. Darüber hinaus soll ein neues Konzept für die Vergabe von Forschungsgeldern erarbeitet werden und ganz langfristig (2023) ist erstmals ein gemeinsamer Kongress mit der ISCoS geplant. Auch das Erstellen der Leitlinien wird noch einige Zeit und Energie kosten. Lesen Sie dazu auch den Beitrag von Herrn Prof. Weidner in diesem Heft. Bei all diesen Vorhaben sei dem neuen Vorstand viel Erfolg gewünscht! In eigener Sache möchte ich mich am Ende meiner Vorstandstätigkeit ganz herzlich für das mir entgegengebrachte Vertrauen und die gute Zusammenarbeit bei Vorstand, Beirat und allen Mitgliedern bedanken. Die Redaktion für das DMGP-Informationsblatt werde ich weiterhin innehaben und natürlich auch noch im Arbeitskreis aktiv bleiben. Martina Neikes Mitgliederversammlung Personalia Berichte Arbeitskreise Vorschau www.dmgp.de

Zum Geleit Grußwort des 1. Vorsitzenden Liebe Mitglieder der DMGP, liebe Kolleginnen und Kollegen, die Gelegenheit, mich mit einem Grußwort an Sie zu wenden, nehme ich gerne wahr. Zunächst möchte ich mich bei Doris Maier für die ausgezeichnete Arbeit als Vorsitzende unserer Gesellschaft in den Jahren 2012 bis 2013 bedanken. Sie hat mit sehr viel Energie den organisatorischen, strukturellen und inhaltlichen (Neu-) Aufbau unserer Gesellschaft vorangetrieben. Der Weg war zeitweise sicherlich steinig, in Betrachtung vom heutigen Zeitpunkt aus aber sehr erfolgreich. Die Eingliederung der DMGP unter das Dach großer wissenschaftlicher Fachgesellschaften (DGOU) wird uns in der Zukunft noch viele Vorteile bringen. Die dadurch mögliche Leitlinienarbeit sei nur als Beispiel genannt. Ich werde mich bemühen, in den folgenden zwei Jahren in ihre Fußstapfen zu treten. Als besonderen Schwerpunkt habe ich mir die Verbesserung der Kooperation mit verwandten Fachgesellschaften oder Betroffenenverbänden gesetzt. Dies sind, um nur einige zu nennen, die Deutsche Stiftung Querschnittlähmung, die Fördergemeinschaft Querschnittgelähmter, ASBH, die Sektion Neuro-Rehabilitation der Fachgesellschaft für Neurochirurgie, die ISCOS und viele andere mehr. Zu vielen dieser Gesellschaften gibt es bereits gute, informelle Kontakte, um deren Pflege und Erweiterung ich mich kümmern werde. Auch das Alltagsgeschäft unserer Fachgesellschaft muss selbstverständlich weitergehen. Hierzu ist auch ein gewisser personeller Neuaufbau notwendig, da viele der immer Aktiven aus persönlichen oder auch aus Altersgründen die Aktivitäten beschränken möchten. Es sei deshalb jeder herzlich eingeladen, seine Interessen und Fähigkeiten innerhalb der DMGP kund zu tun. Wir brauchen viele aktive und willige Mitstreiter. Rainer Abel Rückblick auf die 27. Jahrestagung in Bad Staffelstein Sehr geehrte Damen und Herren, liebe Kolleginnen und Kollegen, es war uns ein Vergnügen, Sie zur 27. Jahrestagung der Deutschsprachigen Medizinischen Gesellschaft für Paraplegie e.v. (DMGP) begrüßen zu dürfen. Diese fand im Jahr 2014 in der Zeit vom 1. bis 4. Juni 2014 im Kloster Banz statt. Wir hatten den Kongress 2014 unter das Motto Geht nicht, gibt s nicht!? die Herausforderungen moderner Querschnittmedizin gestellt. Bis zur Mitte des letzten Jahrhunderts war bereits das Überleben eines Querschnittgelähmten mit Brustmarkverletzung eine unsichere Angelegenheit. Die mangelnde Kenntnis der Prävention von Komplikationen, ungenügende standardisierte Erstversorgung und klobige sowie zum Teil ungeeignete Hilfsmittel gefährdeten das Leben unserer Patienten und machten den Alltag zu einer komplexen Herausforderung. Heute ist das Überleben der Patienten die Regel, die Komplikationen treten immer häufiger nur auf, da existierendes Wissen nicht umgesetzt wird oder in Vergessenheit gerät. Ziel des Kongresses war es, Standards vorzustellen und zu diskutieren. Darüber hinaus wollten wir aber auch die Spezialisten auffordern, ihre Erfahrungen außerhalb der ausgetretenen Behandlungspfade für den besonderen Fall im Sinne des Kongressmottos zu präsentieren. Wir wollten die Tagung dazu nutzen, zu den Themen Soziale Versorgung, Finanzierung der Behandlung und Hilfsmittelversorgung Informationen auszutauschen. Ein weiterer Schwerpunkt war der Einsatz neuer Technologie. Für den Kongress 2014 hatten wir uns ein besonderes Format überlegt. Die DMGP ist weit mehr als ein loser wissenschaftlicher Verbund, in dem Fachleute ihre Forschungsergebnisse austauschen. Die DMGP haben wir immer als eine Familie verstanden. Um dem Rechnung zu tragen, war die Veranstaltung im Kloster Banz im Rahmen einer Klausurveranstaltung gedacht und organisiert. Durch die besondere räumliche Nähe der Tagungsstätte mit integrierten Hotels bzw. der Möglichkeit in Laufweite gelegene weitere Hotels zu nutzen, war es möglich, sehr viel mehr miteinander zu kommunizieren, als dies bei Kongressen in einer Großstadt möglich ist. Wir haben versucht dafür einen Rahmen zu schaffen, in dem neben der guten Kommunikation auch das notwendige Wohlfühlen entstehen konnte. Priv.-Doz. Dr. Rainer Abel 1. Vorsitzender der DMGP e. V.

Inhalt Inhalt Zum Geleit 1 Grußwort des 1. Vorsitzenden 2 Rückblick auf die 27. Jahrestagung in Bad Staffelstein 2 Interna Protokoll der Mitgliederversammlung in Murnau 2013 4 Wir begrüßen die neuen Mitglieder in der DMGP 5 Personalia Der Vorstand erneuert sich 8 Ehrenmitgliedschaft zum Abschied aus dem Vorstand 9 Abschied vom langjährigen Schatzmeister 9 Neuer 1. Schriftführer 10 Neue 2. Schriftführerin nach Rücktritt von Richard Altenberger 10 Wechsel des Beirates Beatmung 11 Wechsel auch im Arbeitskreis Sozialarbeit 12 Diana Sigrist-Nix jetzt Mitglied des ADVISORY PANEL of the EDUCATION COMMITTEE ISCOS 12 Wechsel im Vorsitz des AK Physiotherapie 13 Prof. Dr. med. Hans-Peter Kaps im Ruhestand 13 Der langjährige Chefarzt des REHAB Basel, Dr. med. Mark Mäder, trat nach über 25-jährigem Wirken in den Ruhestand 14 Neuer Layouter für das DMGP Informationsblatt 15 Themen Funktionelle Rekonstruktion der oberen Extremität 16 Sektionstag der DMGP im Rahmen des Deutschen Kongresses für Orthopädie und Unfallchirurgie 17 Macht sie lahm oder lebendig die Querschnittlähmung? 17 Leitlinien 19 Aktueller ISCoS-Bericht 19 Ergotherapie in der Zukunft 20 Aus den Arbeitskreisen Arbeitskreis Sporttherapie 22 Arbeitskreis Psychologie 25 Arbeitskreis Pflege 34 Arbeitskreis Physiotherapie 39 Arbeitskreis Ergotherapie 39 Arbeitskreis Sozialdienste 43 Arbeitskreis EMSCI 45 Vorschau Querschnittlähmung ohne Trauma? 48 Preise 49 Veranstaltungskalender 50 Mitgliedsbeitrag DMGP 51 Mitgliedschaft DMGP 51 Impressum 52 3

Interna Protokoll der Mitgliederversammlung in Murnau 2013 Tagungsort: Berufsgenossenschaftliche Unfallklinik Murnau Tagungstermin: 08.06.2013 08.30 09.30 Uhr Anwesend: Dr. Doris Maier, PD Dr. Rainer Abel, Richard Altenberger, PD Dr. Wolfgang Diederich, Dr. Renee Maschke und Mitglieder siehe unterschriebene Mitgliederliste Entschuldigt: Martina Neikes 1. Begrüßung Die Vorsitzende Frau Dr. Maier begrüßt die Anwesenden 2. Genehmigung der Tagesordnung Die TO wird angenommen 3. Abstimmung über Anträge auf Neuaufnahme Der 2. Schriftführer berichtet 120 Neuanträge sind eingegangen davon wurden 111 Anträge vom Vorstand auf Aufnahme geprüft. Der Schriftführer stellt den Antrag diese Mitglieder ohne namentliche Nennung aufzunehmen. Der Antrag wird einstimmig angenommen weitere 9 Anträge werden verlesen und anschließend einstimmig aufgenommen als Fördermitglieder werden aufgenommen Fr. Kehr, Hr. Hegeholz und Hr. Ott. Der Antrag von Fr. Senft (Ernährungsberaterin) wird von Dr. Abel geklärt 4. Berichte der 1. Vorsitzenden Teilnahme am Jahreskongress der DGOU in Berlin, seit 2 Jahren Mitglied dieser Gesellschaft, es wurde ein Kleinsymposium abgehalten Thema: Die hohe Querschnittlähmung Sponsoring für den Gutmann Preis wurde von der Schweizer Paraplegiker Stiftung übernommen der Förderforschungspreis der DMGP ist durch Sponsorenverlust weggefallen, eine neue Form zur Wiederbelebung des Preises ist vorgesehen die DMGP konnte ihren Mitgliedsstand deutlich erhöhen, dadurch wird unsere Gesellschaft auch besser wahrgenommen ein Wahlverfahren für die Vorschläge des Vorstandes für die einzelnen Positionen wurde eingeführt und wird in der Geschäftsordnung veröffentlicht werden die Arbeitskreise sollen den Berufsgruppen vorbehalten bleiben AK Logopädie wurde gegründet AK EMSCI vertritt die Berufsgruppe der Wissenschaftler AK Beatmung gegründet, ist ein interdisziplinärer AK Vorstellung des Leitlinienprojekts mit der Zielsetzung in welcher Form sind Querschnittlähmungen zu behandeln Aufruf an alle Berufsgruppen sich aktiv in der Erstellung der Leitlinien zu beteiligen die Kongressplanung wurde strukturiert und tritt künftig mit einem einheitlichem Layout mit Wiedererkennungswert auf 5. Bericht der Schatzmeister Einnahmen / Ausgaben in Euro Einnahmen Ausgaben Überschuss Berlin 12.436,70 3.216,96 9.219,74 Schweiz 2.851,69 82,90 2.768,79 Gesamt 15.288,39 3.299,86 11.988,53 Berlin Mitgliedsbeiträge 12.203,96 Zinsgutschrift 232,74 gesamt 12.436,70 Schweiz Mitgliedsbeiträge 2.846,02 Zinsgutschrift 5,67 gesamt 2.851,69 Bank Rück- Spesen Versicherungen Steuer- Infoblatt Domain Sonstiges Gesamt buchung berater Notar Erstellung Druck Anschreiben Mitglieder Homepage Schweiz 82,90 82,90 Berlin 13,75 21,00* 229,40** 1116,45 357,60 750,40*** 238,36 490,00**** 3216,96 Gesamt 96,65 21,00 229,40 1116,45 357,60 750,40 238,36 490,00 3299,86 * Lastschriftrückbuchungen (21) ** Bewirtungskosten (229,40) *** Erstellung Infoblatt (450)/Anschreiben Mitglieder (300,40) **** Beitrag DGUO (150)/Trauerfeier Prof. Meinecke, Dr. Schrei (340,00) Beitragserhöhung ab 2015 angekündigt, Ärzte Euro 50,00, übrige Berufsgruppen Euro 40,00 Der Antrag wird nächstes Jahr gestellt 4

Interna 6. Bericht der Kassaprüfer Die Kasse wurde von Fr. Dr. Rehan und Hr. Richarz geprüft. Die Kasse wurde einwandfrei und ordnungsgemäß geführt. 7. Entlastung des Vorstandes Die Kassenprüfer stellen den Antrag auf Entlastung des Vorstandes Der Antrag wird einstimmig angenommen 8. ISCoS Bericht Dr. Kalke DMGP ist Mitglied der ISCoS Teilnahme an Meeting in Dehli ISCoS erstellte E-learning Projekt, welches beim Kongress während der Paralympics in London vorgestellt wurde www.elearning.org zum Nachsehen dieses Jahr Annual Meeting in Istanbul Frau Dr. Maier dankt Dr. Kalke für seine Bereitschaft und seine Arbeit in diesem Gremium 9. DKOU Bericht Dr. Maier DKOU Kongress Berlin 22. 10. 25. 10. 2013 mit Vorstandssitzung Veranstaltung eines Kurzsymposiums mit dem Thema Osteoporose bei Querschnittlähmung mit 4 Vorträgen Dank von Dr. Abel an Dr. Maier für ihre Arbeit in der DKOU 10. Vorschau nächstes Jahr wird PD Dr. Abel als 1. Vorsitzender folgen Frau Dr. Maschke wird am 1. 1. 2014 aus dem Vorstand ausscheiden Dr. Maier dankt Frau Dr. Maschke für ihr großes Engagement über die vergangenen 6 Jahre quo vadis DMGP wir sind ein starkes Team geworden und müssen weiterhin viel Einsatz und Arbeit erbringen; wichtig ist weiterhin die Mitgliedsarbeit, denn nur eine Mitglieds starke Gesellschaft findet fachliches und politisches Gehör. Im Mittelpunkt stehen künftig zudem das Leitlinienprojekt sowie die Konzentration auf der interdisziplinären Aus- und Weiterbildung im Fach Paraplegiologie 11. Wahlen 2. Vorsitzender Als Wahlvorschlag des Vorstandes liegt Frau Dr. Saur vor. Frau Dr. Saur stellt sich der Wahl Hr. Mach nimmt als Wahlleiter die weitere Wahl vor Keine weiteren Wahlvorschläge werden genannt Die Wahl wird als offene Wahl einstimmig befürwortet Fr. Dr. Saur wird einstimmig gewählt und von Dr. Maier im Vorstand begrüßt 12. Vorschau auf die 27. Jahrestagung in Bayreuth PD Dr. Abel stellt den Tagungsort Kloster Banz vor Thema der nächsten Jahrestagung wird sein Geht nicht, gibt s nicht und soll die Herausforderungen moderner Querschnittmedizin herausarbeiten. Es wird ein neuer Zeitrahmen versucht, mit Beginn Sonntag und Ende am Donnerstag 13. Sonstiges Hr. Bader, als Sprecher des AK Sozialdienst, kritisiert die Neuorganisation der AKs, insbesondere die Bedingungen der DMGP-Mitgliedschaft als Voraussetzung für eine Mitarbeit und den Besuch des Arbeitskreises Zudem wird die Unzufriedenheit über eine möglichen neuen Kongressablauf (So Do) zum Ausdruck gebracht Die Vorsitzende bietet zu diesem Thema einen Austausch bzw. Diskussion der Mitglieder via Mail an Ende der Mitgliederversammlung 09.35 Uhr 1. Vorsitzende Dr. Doris Maier Protokoll Richard Altenberger Wir begrüßen die neuen Mitglieder in der DMGP Als ordentliche Mitglieder wurden 2013 aufgenommen: Aach Dr. Mirko D-44789 Bochum Albrecht Kerstin Ch-8008 Zürich Angermund Almuth D-81679 München Bachner Yvonne A-6323 Bad Häring Ballenberger Iris D-82418 Murnau Baum Kirsten D-44789 Bochum Becker Arno D-56068 Koblenz Bethke Claudia D-34537 Bad Wildungen Binder Barbara A-8144 Tobelbad Bösader Marc D-56068 Koblenz Cagol Elke D-76307 Karlsbad Causevic Elvis D-53177 Bonn Crone Dr. Axel CH- 6207 Nottwil Dammler Birgit D-53177 Bonn Dejworek Leopold D-89081 Ulm Dietrich Sandra D-21033 Hamburg Efthimiadou Hariklia D-71706 Markgröningen Eichbauer Philipp D-69118 Heidelberg Erzer Lüscher Florian CH-4012 Basel Euler Marlis D-69118 Heidelberg Felski Martina CH-6207 Nottwil Fink Johann A-8144 Tobelbad Franz Dr. Steffen D-69118 Heidelberg Fritzen Brigitte D-47249 Duisburg Fürstenberg Dr. Carl Hans D-69118 Heidelberg Geissbühler PD Dr. med.verena CH-8401 Winterhur Gellings Rüdiger D-69118 Heidelberg Gottwald Petra D-56068 Koblenz Groten Sandra D-44789 Bochum Gugglberger Lisa A-6323 Bad Häring 5

Interna Güldenberg Susanne D-53177 Bonn Haas Dorothee D-82418 Murnau Hafenmayer Monique D-14547 Beelitz-Heilstätten Haider Iris A-8144 Tobelbad Hebenstrick Anne D-53177 Bonn Held Barbara D-69118 Heidelberg Hobrecker Stefan D-47249 Duisburg Hoffmann Sabine D-12683 Berlin Huber Dr. Burkhart A-6323 Bad Häring Hund-Georgiadis Dr. Margret CH-4012 Basel Imhof Philipp D-34537 Bad Wildungen Janßen Melanie D- 89081 Ulm Jaschke Christoph D-82008 Unterhaching Jobst Katrin D-95445 Bayreuth Jonas Dr. Patrick D-19395 Plau am See Jonas Cornelia A-3400 Klosterneuburg Jonker Marga CH-6207 Nottwil Keck Dr. Waltraud D-99437 Bad Berka Keil Dr. Maximilian D-95445 Bayreuth Kirsch Juliane D-06112 Halle/Saale Kitzmann Sabine D-67071 Ludwigshafen Klüver Franziska D-47249 Duisburg Köberl Dagmar A-8144 Tobelbad Konrad Martina A-8144 Tobelbad Kose Manuela D-14772 Brandenburg Krassow Irina D-17491 Greifswald Laping Sandhva GB-London E14 5DY Lehmann Wolfgang D-01731 Kreischa Löhr Jana D-44789 Bochum Löhr Tanja D-53177 Bonn Lowak Verena D-69118 Heidelberg Marmelstein Dr. Daniel D-06112 Halle/Saale Maus Antje D-56068 Koblenz Mayer Stephanie D-44789 Bochum Miething Stefanie D-14772 Brandenburg Möhring Bernhard D-53177 Bonn Müller Peggy D-89081 Ulm Nindl Dagmaer A-6323 Bad Häring Nocke Roland D-53177 Bonn Nowottny Ilka D-76307 Karlsbad Obereisenbuchner Jeannette D-14547 Beelitz-Heilstätten Obler Kathrin D-34537 Bad Wildungen Obuba Jana D-17491 Greifswald Passon Anja CH-4025 Basel Petzold Christian Plaschek Stefanie D-34537 Bad Wildungen Preißniger Dirk D-95445 Bayreuth Rebstock Steffi D-71706 Markgröningen Reichstein Regine D-37235 Hessich Lichtanau Reinecke Cordula D-83043 Bad Aibling Reuter Romy D-01731 Kreischa Riedrich Tino D-01731 Kreischa Riehm Markus D-69118 Heidelberg Roch Sabine Rösch Eva CH-4021 Basel Rößler Ines D-01731 Kreischa Sanktjohanser Dr. Ludwig D-82418 Murnau Schatz Petra D-95445 Bayreuth Schenk Mandy Schmid Markus D-71706 Markgröningen Schmidt Ute D-17491 Greifswald Schneider Maria D-72076 Tübingen Schneider Anna-Lena D-56068 Koblenz Schnell Verena D-75323 Bad Wildbad Schraffl Birgit A-3400 Klosterneuburg Schütte Jessika D-06112 Halle/Saale Selin Timo D-14772 Brandenburg Senft Bettina CH-6343 Rotkreuz Simon Brigitte D-69118 Heidelberg Skarnikat Hartmut D-44789 Bochum Sockoll Doreen D-60389 Frankfurt Spohn Karin CH-4025 Basel Steiner Josef A-6323 Bad Häring Stirnimann Daniel Ch-8008 Zürich Stoll Ulla CH-6207 Nottwil Trautmann Ruth D-89081 Ulm Tscherter Julia D-74931 Lobbach Weismann Christian D-95445 Bayreuth Wilhelm Annkathrin D-44789 Bochum Willhauck Sandra Wirda Jana D-17489 Greifswald Wirth Margit D-89081 Ulm Wittbecker Volker D-56564 Neuwied Wolff Peggy D-14547 Beelitz-Heilstätten Wolfram Stefan D-99437 Bad Berka Wollersheim Dr. Nadine D-14547 Beelitz Heilstätten Zellner Christra D-69118 Heidelberg Ziemens Harald D-34537 Bad Wildungen Zipfel Torsten D-01773 Altenberg Zygawska-Urban Dorota D-95445 Bayreuth Als Fördermitglieder wurden aufgenommen: Hegeholz Dietmar D-22045 Hamburg Kehr Jessica D-74931 Lobbach Ott Stefan D-74931 Lobbach 6

Interna Als ordentliche Mitglieder wurden 2014 aufgenommen: Koch René D-99955 Bad Tennstedt Braumann Katharina A-3400 Klosterneuburg Kunzmann Nicole D-72076 Tübingen Gschwentner Martin A-6323 Bad Häring Dorniak Tim D-53177 Bonn Megnin Verena D-21033 Hamburg Steinau Beatrix D-99955 Bad Tennstedt Schneider Franziska D-99955 Bad Tennstedt Freytag Annett D-99955 Bad Tennstedt Erbe Christopher D-99955 Bad Tennstedt Pfetzing Ulrike D-37235 Hessisch-Lichtenau Seifert Mandy D-01731 Kreischa Mathias Tina D-34537 Bad Wildungen Mayer Barbara A-8144 Tobelbad Wipfler Klaudia A-6323 Bad Häring Huemer Simone A-5323 Bad Häring Schwermann Sabine D-60389 Frankfurt Schreyer Barbara D-14547 Beelitz Macheleidt Lena D-53177 Bonn Fiedler Tina D-95445 Bayreuth Friedewald Dagmar D-37235 Hessisch-Lichtenau Galtberger Claudia A-3400 Klosterneuburg Jungnik Ina D-89081 Ulm Haberle Katharina A-8144 Tobelbad Albisser Urs CH-8008 Zürich Kraft Beate D-56068 Koblenz Reinckens Heike D-82418 Murnau Schumann Kerstin D-21033 Hamburg Staudt Luisa D-60389 Frankfurt Kuhnt Kai A-12683 Berlin Regel Manja D-01731 Kreischa Bolay Manuela D-75323 Bad Wildbad Meer Viola D-89081 Ulm Schletterer Manuela A-8144 Tobelbad Kleinen Hildegard CH-6207 Nottwil Petzold Christian D-71706 Markgröningen Fronhöfer Konrad D-82418 Murnau Rabis Susanne D-17493 Greifswald Blum Annette Nukunto CH-4012 Basel Beichl Tanja A-3400 Klosterneuburg Ritz Tina D-60389 Frankfurt Peukert Daniel D-12683 Berlin Larcher Andrea A-6323 Bad Häring Schall Dr. Harald D-71706 Markgröningen Jaeger Karen A-3400 Klosterneuburg Mayer Patrick D-12683 Berlin Sefqa Stephan A-6323 Bad Häring Schmidt Eva-Maria D-69118 Heidelberg Lang Esther D-75323 Bad Wildbad Krahl Claudia A-8144 Tobelbad Schmiedt Nicole D-89081 Ulm Zerhoch Margarethe D-82418 Murnau Weinert Patricia D-56068 Koblenz Fabech Ole CH-8008 Zürich Bartholet Claudio CH-8008 Zürich Schütz Monique D-12683 Berlin Noffke Sascha D-12683 Berlin Schöll Stella D-89081 Ulm Prilipp Dr. Erik D-12683 Berlin Flöder Daniel D-47249 Duisburg Märk Dr. Isabel A-3400 Klosterneuburg Rölleke Dirk D-14772 Brandenburg Merke Franziska D-06112 Halle/Saale Merkel Dr. Annette CH-4057 Basel Kirschner Hermanns Dr. Ruth D-53127 Bonn Becker Martin D-87629 Füssen Lang Rolf D-37235 Hessisch Lichtenau Perl Cornelia D-14772 Brandenburg Pfeiffer Diana D-12683 Berlin Milleck Stefan D-99437 Bad Berka 7

Personalia Der Vorstand erneuert sich Neue 2. Vorsitzende Lebenslauf Name Geburtsort Dr. Marion Andrea Saur München Schulischer Werdegang 1988 Abitur Otto-von-Taube Gymnasium Gauting Studium der Humanmedizin 09/1988 Beginn des Medizinstudiums an der Johannes von Gutenberg Universität in Mainz 05/1995 Drittes Staatsexamen 03/1997 Dissertation Beruflicher Werdegang 01.06.1995 31.05.1997 ÄIP und Assistenzärztin, Psychiatrisches Krankenhaus Eichberg, Eltville/ Rheingau 01.10.1997 31.03.1998 Assistenzärztin, Aukammklinik Wiesbaden, Klinik für operative Rheumatologie und Orthopädie 01.04.1998 31.03.1999 Assistenzärztin, Orthopädische Klinik Kassel 01.04.1999 30.11.2000 Assistenzärztin Klinik für Handchirurgie/ Rhönklinikum Bad Neustadt/ Saale, Prof. Lanz 01.12.2000 30.09.2004 Assistenzärztin, Orthopädische Klinik Hessisch Lichtenau 04.08.2004 Fachärztin für Orthopädie 01.10.2004 31.12.2005 Funktionsoberärztin Abteilung für Wirbelsäulenchirurgie, Querschnittgelähmte und Rückenmarksverletzte Hessisch Lichtenau 01.01.2006 31.12.2009 Oberärztin Abteilung für Wirbelsäulenchirurgie, Querschnittgelähmte und Rückenmarksverletzte Hessisch Lichtenau 11.11.2009 Fachärztin für Orthopädie und Unfallchirurgie 01.01.2010 Chefärztin des Querschnittgelähmtenzentrum an der Orthopädischen Klinik Hessisch Lichtenau Mitgliedschaften DMGP Deutschsprachige Medizinische Gesellschaft für Paraplegie DIGAB Interdisziplinäre Gesellschaft für orthopädische/unfallchirurgische und allgemeine Schmerztherapie IGOST Deutsche interdisziplinäre Gesellschaft für außerklinische Beatmung DWG Deutsche Gesellschaft für Wirbelsäulenchirurgie Zusatzbezeichnungen Notfallmedizin Spezielle Schmerztherapie Psychotherapie Chirotherapie Physikalische Therapie Rehabilitationswesen Sportmedizin Akupunktur 8

Personalia Ehrenmitgliedschaft zum Abschied aus dem Vorstand Martina Neikes scheidet zum Jahresende 2014 aus dem Amt der ersten Schriftführerin der DMGP aus. Sie war seit 2001 Mitglied der DMGP, wurde 2005 erste Schriftführerin und übernahm 2010 die Redaktion unseres Informationsblattes. Sie hat großen Anteil am jetzigen Stand der DMGP und war in vieler Hinsicht die Konstante in der Arbeit des Vorstandes. Ihre zugewandte, aber zugleich sachliche Art hat geholfen die Klippen im Weg der DMGP zu umschiffen und immer wieder Brücken entstehen lassen. Frau Neikes hat dieses Amt neben ihrer Tätigkeit als Psychologin und Psychotherapeutin am Querschnittgelähmten-Zentrum des Berufsgenossenschaftlichen Unfallkrankenhauses Hamburg (BUKH) ausgeübt. Sie ist zudem zertifizierte EMDR-Therapeutin (EMDRIA) und besitzt das Zertifikat in Spezieller Traumatherapie (DeGPT). immer mehr für das gewählte Nebenfach Psychologie interessiert. den Dank unserer Fachgesellschaft für ihre Mühe aus. Aus ihrem Arbeitsbereich und ihrer Erfahrung hat sie immer wieder bei Kongressen der DMGP und im Arbeitskreis Psychologie berichtet. Dass sie einen etwas ungewöhnlichen Weg zur Psychologie genommen hat, wissen nur wenige: Martina Neikes hat zuvor Mathematik studiert und sich dann letztlich Zum Glück bleibt sie uns für die Redaktionsleitung des DMGP Heftes erhalten, Auch ihr über das Krankenhaus in Hamburg reichende Engagement für Ethikfragen bleibt. Die Zuerkennung der Ehrenmitgliedschaft beim diesjährigen Kongress in Banz drückt Für den Vorstand möchte ich Martina Neikes noch einmal ganz besonders danken. Ihr Verständnis, die Kompetenz in Sachfragen und die immer wieder hilfreich eingreifende Art war mir mehr als wertvoll. Rainer Abel Abschied vom langjährigen Schatzmeister Ich habe es getragen zehn lange Jahr und kann es nicht länger tragen mehr. Herr PD Dr. Wolfgang Diederichs hat seit dem 01.01.2005 als Schatzmeister unserer Gesellschaft die Konten in Bayreuth, Österreich und den Niederlanden auf ein Konto in Berlin zusammengeführt unter Erhalt des Schweizer Kontos. Mit dem 31.12.2014 endet seine zehnjährige Amtszeit. Ein großer Kraftakt war die Verlegung des Vereinssitzes von Heidelberg nach Berlin mit rückwirkender Erlangung der Gemeinnützigkeit beim Finanzamt für Körperschaften mit daraus resultierender Steuerbefreiung. Er war stets sehr aufmerksam, den jeweiligen Vorstand für die protokollarischen Verfahren zu disziplinieren, um damit die Gemeinnützigkeit nicht in Gefahr zu bringen. Hinter vorgehaltener Hand wird gemunkelt, dass die größte Herausforderung in den zehn Jahren jedoch war, den Schatz vom Schatzmeister für die akribische Arbeit, die dieses Amt mit sich bringt, bei Laune zu halten. Seinem Nachfolger/in wünschen wir an dieser Stelle eine erfolgreiche Amtszeit. Lieber Wolfgang, liebe Elisabeth wir danken Euch ganz herzlich. Andreas Niedeggen PD Dr. Wolfgang Diederichs 9

Personalia Neuer 1. Schriftführer Berghammer Ich bin ein Nutznießer des sogenannten zweiten Bildungsweges. Nach einem Hauptschulabschluss besuchte ich eine Berufsfachschule und absolvierte dort als Hauswirtschaftsgehilfe und Kinderpflege. Gleichzeitig konnte man dabei die mittlere Reife erwerben. Diese berechtigte mich zum Besuch der Fachakademie, wo ich meine Erzieherausbildung durchlief und zudem in einer sogenannten Ergänzungsprüfung die Fachhochschulreife erwarb. Nach einem Jahr als Kindergärtner zog es mich dann ins Studium der Sozialpädagogik. Im Rahmen dessen kam es zu einem Praxissemester im Krankenhaus Hohe Warte in Bayreuth im Jahr 1983. Der damalige Chefarzt Prof. Werner Grüninger mochte mich scheinbar, denn er rief mich ein Jahr später an, wann ich endlich mit dem Studium fertig sei. Und so fing ich im September 1985 im Krankenhaus Hohe Warte im Sozialdienst der Klinik für Querschnittgelähmte an. Seit einigen Jahren leite ich den Sozialdienst und seit der Fusion mit dem Klinikum Bayreuth, habe ich die Leitung für den Sozialdienst an beiden Betriebsstätten (1.100 Betten) mit 12 VK Sozialdienst. Mein zweites Leben besteht aus der Vereinsarbeit in der einzig wahren Sportart: Handball. Seit 40 Jahren bin ich mit dieser Sportart sowohl aktiv, als auch als Trainer, Abteilungsleiter und Schiedsrichter verbunden. Im Jahr 2001 gründete ich mit einer Handvoll weiteren Verrückten einen eigenen Verein und stehe diesem seit der Gründung als Vorstand vor. Zwischenzeitlich hat HaSpo Bayreuth (www.haspo-bayreuth.de) fast 500 Mitglieder und 19 Mannschaften im Spielbetrieb. Ich muss wohl nicht mehr erwähnen, dass ich darauf stolz bin. Warum schreibe ich das hier? Weil die DMGP ein Verein ist und ich hoffe, dass ich durch meine Erfahrung in der Vereinsarbeit auch der DMGP weiter helfen kann. P.S.: hätte ich fast vergessen: ich lebe seit über 30 Jahren mit der gleichen Frau zusammen und wir haben zwei erwachsene Söhne. (spielen Handball :-)) Neue 2. Schriftführerin nach Rücktritt von Richard Altenberger Richard Altenberger Mit einem herzlichen Dank verabschieden wir Richard Altenberger, der 2012 und 2013 das Amt des Schriftführers inne hatte, uns in dieser Zeit tatkräftig unterstützt hat und aus persönlichen Gründen zurück getreten ist. Martina Neikes Nach einer Ausbildung zur Krankenschwester verschlug es mich 1987 in die Schweiz in das Paraplegiker-Zentrum Basel wo ich als Gruppenleitung in der Pflege arbeitete und die Weiterbildung zur staatlich anerkannten Hygienefachkraft in Deutschland absolvierte. 1990 zog es mich dann noch tiefer in die Schweiz und ich war dabei, als das Schweizer Parapegiker Zentrum Nottwil eröffnet wurde. Bis 2006 arbeitete ich in der Pflegedirektion in verschiedenen Funktionen und war mit dem Aufbau der Pflege, der Hygiene und dem Qualitätsmanagement sowie der Pflegentwicklung beschäftigt. Dort habe ich die erste pflegerische Arbeitsgruppe zum Darmmanagement Querschnittgelähmter ins Leben gerufen. Es folgte die Fortbildung zum Qualitätsberater im Gesundheitswesen. 2000-2003 absolvierte ich berufsbegleitend das Studium der Gesundheitswissenschaften mit dem Abschluss Master in Health Science/Nursing Science der Universität Maastricht. Seit 2006 bin ich in der Manfred-Sauer-Stiftung in Lobbach tätig und verantwortlich für das Beratungszentrum für Ernährung und Verdauung Querschnittgelähmter, die Internet Informationsplattform www. der-querschnitt.de, das Kursprogramm für Querschnittgelähmte und Leitung der Kreativ-Werkstatt, wo ich meine Hobbies in den Beruf einbringen kann und Schmuckkurse, Malkurse und Kurse zur Herstellung von Glasperlen leite. 10

Personalia Erfahrungen in der Vereinsarbeit bringe ich mit, da ich jahrelange Erfahrung in Hygienegremien in der Schweiz und in Deutschland gesammelt habe, aber auch in privaten Vereinen. In der DMGP bin ich seit 1991 Mitglied und seitdem auch im AK Pflege aktiv. In der ISCOS bin ich seit 2001 Mitglied und habe mehrere internationale Kongress besucht. Es folgte 2007 die Gründung des Arbeitskreis Darmmanagement Querschnittgelähmter und 2009 die Gründung des Netzwerkes Ernährung Querschnittgelähmter, das ich bis heute leite. Veronika Geng Wechsel des Beirates Beatmung Franz Michel übernimmt die Beiratstätigkeit von Sören Tiedemann Sören Tiedemann hat mit viel Engagement den Arbeitskreis Beatmung ins Leben gerufen und in ihn kurzer Zeit aufgebaut. Franz Michel, geboren am 5.12.1952, ausgebildet als Arzt in Innerer Medizin und speziell Lungenerkrankungen an der Universität Basel. Er lebt in Luzern, ist verheiratet und hat drei erwachsene Kinder. Bereits in Basel hatte er als Konsiliararzt erste Kontakte mit querschnittgelähmten Patientinnen und Patienten im damaligen Querschnittzentrum in Basel. Seit Eröffnung des Schweizer Paraplegiker Zentrums (SPZ) in Nottwil konsiliarärztliche Tätigkeit bei Führung einer eigenen pneumologischen Praxis in Luzern zunächst allein, dann in einer Praxisgemeinschaft. Ab Januar 2002 vollzeitliche Tätigkeit im Paraplegikerzentrum mit Schwerpunkt der Pneumologie und Atemunterstützung. Übernahme der Führung des Ambulatoriums des SPZ mit Mitgliedschaft in der Geschäftsleitung bis 2013, der Präsidentschaft des Vereines der Parahelp bis 2013 und der Präsidentschaft der Arbeitsgruppe Heimventilation der Schweizerischen Gesellschaft für Pneumologie (SGP) bis heute. Aktuell Leiter des Bereiches Atmung und Ernährung mit Hauptinteresse einer interdisziplinären nachhaltigen Betreuung von Patientinnen und Patienten, die einer Atemunterstützung bedürfen. Die interdisziplinäre Arbeitsweise wurde gefördert durch den Aufbau des RespiCare-Teams, das die Patientinnen und Patienten in enger Zusammenarbeit mit der Parahelp während der Hospitalisation im SPZ, zu Hause und in Pflegeinstitutionen begleitet. Die neue Führungsstruktur unter einheitlicher Führung des RespiCare-Teams, der Bereiche Ernährung und Logopädie und der engen Zusammenarbeit mit der Forschungsabteilung und der Parahelp erlaubt es, auch in Zukunft eine optimale und lebenslange Versorgung unserer Patientinnen und Patienten, die einer Atemunterstützung bedürfen, sicher zu stellen. Franz Michel Sören Tiedemann 11

Personalia Wechsel auch im Arbeitskreis Sozialarbeit Seit 2009 arbeite ich in der Orthopädischen Klinik in Hessisch Lichtenau. Nach dem Start im Bereich der Allgemeinen Orthopädie wurde 2010 mein Arbeitsschwerpunkt die Sozialberatung im Querschnittgelähmtenzentrum der Klinik. Ich freue mich auf diese Aufgabe und auf eine gute Zusammenarbeit. Ich bin 41 Jahre alt, verheiratet und habe zwei Kinder. Katja Wölfel Es ist ein interessanter und breitgefächerter Aufgabenbereich. Die interdisziplinäre Zusammenarbeit ist dabei eine wichtige Grundlage, die Herausforderungen in der Arbeit mit querschnittgelähmten Patienten zu meistern. Jörg Giesecke Für Jörg Giesecke kommt Katja Wölfel in den Beirat Herzlichen Dank an Jörg Giesecke, der seit 1996 Mitglied der DMGP ist und seit 2001 den Vorstand als Beirat für den Bereich Sozialarbeit unterstützt hat. Das Studium der Sozialarbeit absolvierte ich an der Universität Kassel. Mein Berufseinstieg 1996 erfolgte im Arbeitsfeld der Jugendhilfe. Der Arbeitskreis der Sozialdienste und der wissenschaftliche und kollegiale Austausch im Rahmen der DMGP Kongresse motivieren mich, das Amt im wissenschaftlichen Beirat anzunehmen. Katja Wölfel Diana Sigrist-Nix jetzt Mitglied des ADVISORY PANEL of the EDUCATION COMMITTEE ISCOS Nach der Ausbildung zur Ergotherapeutin BSc an der Fachhochschule Limburg, Fakultät Gesundheitswesen Ergotherapie, Hoensbroek (NL) (1997), arbeitete Diana Sigrist- Nix als Ergotherapeutin für kurze Zeit in den Niederlanden. Des Weiteren erlangte Sie mehrere fachliche Weiterbildungen sowie die Ausbildung Manualtherapeut Obere Extremität, bildete sich weiter in Management und erlangte den European Master of Science in Occupational Therapy, MSc. Seit 1998 ist sie im Schweizer Paraplegiker Zentrum Leiterin der Ergotherapie und seit 2013 Leiterin Therapiemanagement. Von 2005 bis 2013 war sie 1. Vorsitzende des Arbeitskreises Ergotherapie und seit 2002 Mitglied im Wissenschaftlichen Beirat (Ergotherapie) der DMGP. Sie ist in ihrer Funktion in weiteren klinikübergreifenden Aufgaben einbezogen und hat eigene Multidisziplinäre Projekte übernommen wie den Aufbau des Rollstuhl- Sitz- Zentrums, Tetrahandchirurgie und Rehabilitation der Zukunft. In 2013 wurde sie durch eine Anfrage der ISCOS Mitglied vom Education Committee. Am 01. September 2014 übernahm sie die Führung der Prozessgruppe Akutmedizin und Rehabilitation. Sie beinhaltet vor allem die Mitgestaltung und Umsetzung der strategischen und operativen Zielvorgaben im Bereich Akutmedizin und Rehabilitation. Aus diesem Grund ist sie seit Sept. 2014 im Advisory Panel. Ehemalige Mitglieder des Education Committee der ISCoS werden eingeladen, der Advisory Panel beizutreten. Die Aufgabe beinhaltet zu beraten und dazu beitragen, wie die ISCOS-Bildungsaktivitäten vorangetrieben und umgesetzt werden können. Diana Sigrist-Nix 12

Personalia Wechsel im Vorsitz des AK Physiotherapie Im Rahmen der diesjährigen Sitzung des Arbeitskreises Physiotherapie wurde die aktuelle Vorsitzende, sowie deren Stellvertretung entlastet. Frau Dörte Hegemann aus dem Schweizer Paraplegiker Zentrum Nottwil begleitete und lenkte über sehr viele Jahre nicht nur die Geschicke unseres Arbeitskreises, sondern auch die ihrer Abteilung. Sie verlässt als wichtiger Bestandteil unseres Arbeitskreises diesen in Richtung eines hoffentlich langen und produktiven Ruhestandes. Auch unsere Kollegin Ulla Bergner, Gruppenleiterin des Fachbereiches für Wirbelsäulen- und Rückenmarkverletzte an der Berufsgenossenschaftlichen Unfallklinik in Murnau, bat um Entlastung. Sie wird uns allerdings weiterhin im Arbeitskreis tatkräftig fachlich unterstützen. Im Ergebnis des Wahlverfahrens konnte Frau Claudia Bethke ohne Gegenstimmen als neue Vorsitzende des Arbeitskreises Physiotherapie in ihr Amt eingeführt werden. Frau Bethke (geb. 1963) durchlief ihre Ausbildung zur Physiotherapeutin von 1983 1985 am Universitätskrankenhaus Hamburg- Eppendorf. Ihre ersten therapeutischen Erfahrungen sammelte sie von 1985 1989 als Physiotherapeutin im Bereich Pädiatrie und erwarb Zusatzqualifikation wie u. a. Bobath für Kinder, orofaziale Regulationstherapie nach Castillio Morales und erwarb sich Fähigkeiten in Sensomotorischer Entwicklungsbehandlung. Seit 1990 ist sie an der Werner Wicker Klinik in Bad Wildungen tätig, an der sie 1995 die Abteilungsleitung des Fachbereiches Physiotherapie übernahm. Durch fortlaufende Qualifikationen erwarb sie die Zertifikatsabschlüsse PNF, Bobath für Erwachsene, sowie Vojta für Erwachsene und Kinder. Wir freuen uns auf die zukünftige Zusammenarbeit und wünschen unserer Vorsitzenden viel Erfolg! Prof. Dr. med. Hans-Peter Kaps im Ruhestand Der langjährige Chefarzt der Abteilung für Querschnittgelähmte, Orthopädie und Rehabilitationsmedizin an der Berufsgenossenschaftlichen Unfallklinik Tübingen wurde Ende August 2013 in den Ruhestand verabschiedet. H.-P. Kaps hat sich als Nachfolger von Henning Bilow über 15 Jahre intensiv mit der Behandlung Querschnittgelähmter und den vielfältigen Aspekten der Rehabilitationsmedizin beschäftigt und ist seit 1999 bis heute auch der ärztliche Leiter der Schule für Ergotherapie an der Medizinischen Akademie Tübingen. Während seiner Tätigkeit in Tübingen übertrug man ihm zusätzlich von 2005 2007 die Leitung der Abteilung für Querschnittgelähmte, Orthopädie und Rehabilitationsmedizin an der Berufsgenossenschaftlichen Unfallklinik Ludwigshafen und 2008 eine weitere Aufgabe als Chefarzt der Abteilung für Berufsgenossenschaftliche Rehabilitation und Prävention an der Tübinger Klinik. Hans-Peter Kaps verfügt über eine solide und breitgefächerte Aus- und Weiterbildung im Fachgebiet Orthopädie. Er ist Facharzt für Orthopädie mit der fakultativen Weiterbildung spezielle orthopädische Chirurgie, Facharzt für Physikalische und Rehabilitative Medizin mit den Zusatzbezeichnungen Physikalische Therapie und Sportmedizin. Seine Weiterbildung zum Facharzt für Orthopädie erfolgte an der Orthopädischen Universitätsklinik Heidelberg unter Professor Dr. med. H. Cotta, wo er 1984 zum Oberarzt ernannt wurde, 1986 habilitierte, 1987 die Venia Legendi erhielt und 1991 zum leitenden Oberarzt bestellt wurde. Seit 1993 ist H.-P. Kaps apl. Professor. Er verließ 1995 die Heidelberger Uniklinik und war bis 1996 Chefarzt der neu gegründeten Orthopädischen Klinik in Worms und 1996 Chefarzt der Orthopädischen Abteilung am Krankenhaus der Augustinerinnen in Köln. 1997 kehrte er als Oberarzt und Vertreter des ärztlichen Direktors der Orthopädie II an die Orthopädische Universitätsklinik Heidelberg zurück und wurde dann 1998 als Chefarzt an die Tübinger BG- Unfallklinik berufen. Im gleichen Jahr wurde er Mitglied der DMGP. Neben seinen vielfältigen Aktivitäten hat er über Jahre die Interessen der DMGP innerhalb der Deutschen Gesellschaft für Unfallchirurgie vertreten. Er hat sehr engagiert an der Überarbeitung der Denkschrift der Gewerblichen Berufsgenossenschaften Zur Neuordnung der Behandlungszentren für Querschnittgelähmte (4. Auflage 2008) mitgewirkt, die erheblichen Einfluss auf die Behandlung und Rehabilitation querschnittgelähmter Patienten und ebenso auf alle Querschnittgelähmtenzentren der BRD hatte und noch hat. Seit 2005 befasst er sich wissenschaftlich mit der Entwicklung eines künstlichen Bandscheibenersatzes aus Titangewebe und erforscht aktuell im Siegfried-Weller -Institut für Biomechanik an der BG-Klinik Tübingen dessen Biokompatibilität und Einwachsverhalten im Knochengewebe. Hans-Peter Kaps bleibt auch weiterhin im Bereich der Rehabilitation aktiv und ist seit 2012 Mitglied des geschäftsführenden Vorstandes der Deutschen Vereinigung für Rehabilitation (DVfR). Gerner 13

Personalia Der langjährige Chefarzt des REHAB Basel, Dr. med. Mark Mäder, trat nach über 25-jährigem Wirken in den Ruhestand Dr. med. Mark Mäder, Facharzt für Innere Medizin, wurde 1990 Chefarzt des Schweizerischen Paraplegikerzentrums Basel dies in Nachfolge von Dr. G. A. Zäch, mit dem er zuvor über 5 Jahre zusammengearbeitet hatte und der damals ins neuerbaute Paraplegikerzentrum Nottwil wechselte. Unter der medizinischen Leitung von Dr. Mark Mäder wurde die Rehabilitation in Basel vermehrt auch für diejenigen Menschen mit Querschnittlähmung durchgeführt, die ihre Lähmung krankheitsbedingt erlitten, z. B. durch Tumor, Entzündung oder Ischämie und - in den 90er Jahren etwas in Basel ganz Neues - die Rehabilitation von schwerst Hirnverletzten aufgebaut. Das anfangs ungewisse Projekt, das viel Pionierleistung erforderte, gedieh und so konnte Ende der 90er Jahre die Planung des dringend notwendigen Neubaus in Angriff genommen werden. Der Bau sollte für querschnittgelähmte und hirnverletzte Menschen gleichermassen geeignet sein, Akutmedizin und Rehabilitation vereinen, Raum und Licht bieten ein Projekt, das unter der Leitung von Dr. Mäder mit den Architekten Herzog & de Meuron und dem Einbezug der Mitarbeiterinnen und Mitarbeiter des neu REHAB Basel genannten Zentrums, realisiert werden konnte. Der Neubau konnte 2002 bezogen werden viele erinnern sich sicher an den im gleichen Jahr im REHAB angesetzten DMGP-Kongress 2002 zum Thema Vegetatives Nervensystem Stolperstein der Rehabilitation. Und damit sind wir auch schon bei einem ganz zentralen Thema im Wirken von Dr. Mäder: Es geht immer um die umfassende medizinische Sicht und auch immer um den Konsens mit allen Beteiligten. In diesem Sinne ist Dr. Mäder als Chefarzt und in seinen Jahren als Präsident bzw. Past-Präsident der DMGP all die Jahre Pionier und Vordenker gewesen und geblieben: Sei es die ambulante Nachsorge nach der Erstrehabilitation, die er uns ermöglichte, auszubauen und wirklich umfassend zu gestalten einschliesslich der medizinischen Prävention, sei es die Erweiterung der Rehabilitation auf Menschen mit querschnittähnlicher Symptomatik wie Cerebralparese, MMC, Multiple Sklerose, ALS einfach alle Patienten, die vom Querschnitt-Fachwissen profitieren können ungeachtet der Schwierigkeiten und vielfältigen Widerstände, dies bei Kostenträgern zu argumentieren und durchzubringen. In diesem Bereich war ihm auch Gerhard Exner immer ein wichtiger Mitstreiter, ebenso wie die vielen geschätzten Kollegen, mit denen er in der DMGP zusammenarbeitete. Die Ergebnisse dieses wichtigen Austauschs kam dem REHAB immer sehr zu Gute; sichtbar auch am zweiten DMGP-Kongress 2012 in Basel. Wie schon erwähnt, hat Dr. Mäder aber auch für Menschen mit Hirnverletzung viel aufgebaut und in diesem Zusammenhang die einzige Wachkomastation der Schweiz und eine eigene Tagesklinik geschaffen, um im Übergang von der stationären Erstrehabilitation zur ambulanten Weiterbehandlung diesen Patienten eine Phase intensiver Therapie aber bereits beginnender Reintegration zu Hause zu ermöglichen. Ausserdem wurden spezialisierte Abklärungsangebote wie das Schluckzentrum, die neurologische Diagnostik, die Neuropsychologie u. a.m. aufgebaut. Notwendig wurde auch der Ausbau der Neurourologie und der Wundsprechstunde bzw. Plastisch-chirurgischen Versorgung. Dazu Spezialsprechstunden für Menschen mit Cerebralparese, ALS, Neuroorthopädie, Schmerz und vieles mehr. Zusammengefasst sind seine wichtigsten Verdienste in der Zeit seiner Chefarzttätigkeit: die stete Arbeit immer interprofessionell und mit viel Engagement für eine individuelle und qualitativ hochstehende Medizin und Rehabilitation für Menschen mit Querschnittlähmung und Hirnverletzung die vertiefte internistische Behandlung dieser Patienten einschliesslich des Aufbaus einer beispielhaften und qualitativ hochstehenden Nachsorge Behandlung von Patienten mit Doppeltrauma (Querschnittlähmung und Hirnverletzung) Aufbau und Betrieb der einzigen Wachkoma-Station der Schweiz sowie Behandlung von schwerst hirnverletzten Patienten mit komplexen Fragestellungen Und das Wichtigste: aus einem tiefen Respekt vor dem Individuellen eines jeden Menschen: die Integration von ethischen und philosophischen Fragestellungen im Rehabilitationsalltag auch dies im Dialog und Austausch mit allen Mitarbeitern des interprofessionellen Behandlungsteams und der zugehörigen Bereiche. Das REHAB Basel dankt seinem langjährigen Chefarzt für sein verdienstvolles Engagement und wünscht ihm nach der Übergabe der medizinischen Leitung an die Nachfolgerin, PD Dr. Margret Hund-Georgiadis im Mai 2013 nun die oft ersehnte und 14

Personalia so verdiente Muße, den vielfältigen weiteren Interessen nachgehen zu dürfen: allen voran das Lesen! Für diejenigen, die nicht dabei waren: am Gesellschaftsabend der DMGP 2012, der in festlichem Rahmen im Restaurant Safran Zunft in Basel, mitten in der Altstadt stattfand, wurde Mark Mäder in genau diesem Sinne von Frau Dr. med. Doris Maier verabschiedet: sie schenkte Dr. Mäder nach ihrer sehr einfühlsamen und wertschätzenden Rede und über die 20-jährige Arbeit als Chefarzt und langjähriger Präsident bzw. Vorstandsmitglieder der DMGP eine sehr stimmige Auswahl von Büchern, als Dank der DMGP und sozusagen Reiseproviant für den neuen Lebensabschnitt. Regula Spreyermann Neuer Layouter für das DMGP Informationsblatt Mit ca. 12 Jahren habe ich das Interesse an der Fotografie entdeckt, dieses wurde dann am Gymnasium im Kunstleistungskurs verstärkt. Die erste eigene Kamera inkl. Dunkelkammer kaufte ich mir dann noch während der Schulzeit. Das Geld dafür sparte ich und bekam es mit Hilfe von Ferienjobs zusammen. Nach dem Abitur folgte erst der Zivildienst und dann zwangsläufig die Ausbildung zum Fotografen. Nach Assistenzen bei verschiedenen Fotografen in Hamburg und Tätigkeiten in Fachlaboren sowie einer kurzen Selbstständigkeit Anfang der 90er, folgte 1993 der Eintritt in das BG Unfallkrankenhaus Hamburg als Leiter der Fotoabteilung. 1994 bot sich mir in der Klinik die einmalige Gelegenheit in die damals noch recht junge digitale Bildbearbeitung am PC einzusteigen. Wenn man so will bin ich ein Photoshop Urgestein, ich nutze das Programm seit Version 2.5 für Windows. Autodidaktisch lernte ich die Grundlagen und fortgeschrittenen Techniken von Photoshop. Anfangs arbeitete ich noch viel mit Corel Draw für die Erstellung von Vortragsdias, die wir für Ärzte und andere ausbelichteten. Später kamen, ebenfalls selbst beigebracht, Illustrator und Pagemaker bzw. dessen Nachfolger Indesign dazu. Mit diesen Programmen erwachte mein Interesse an Satz und Layout und den Möglichkeiten, die die Typographie bietet. Und natürlich kann ich, wie wohl mitlerweile viele Grafiker Html und CSS. Heute besteht mein Arbeitstag zu einem Großteil aus der Anfertigung von Flyern, Postern und Broschüren für sämtliche Bereiche des BUKHs. Daneben fertigen mein Kollege und ich sämtliches Bildmaterial für Jens Jarmer unsere Veröffentlichungen selbst und wir kümmern uns um die Pflege der Inter- und Intranetseiten der Klinik. 15

Themen Funktionelle Rekonstruktion der oberen Extremität Aufgrund der erheblich verbesserten primären medizinischen Versorgung sowie des verbesserten Managements krankheitstypischer Komplikationen hat sich die Lebenserwartung bei Querschnittlähmung deutlich verbessert. Allerdings sind die Menschen mit Tetraplegie ihr Leben lang in hohem Maß von fremder Hilfe abhängig, da durch die Beeinträchtigung von Greif- und Haltefunktionen selbst einfache Tätigkeiten der ADL nicht mehr selbstständig durchgeführt werden können. Auch die mehrfach täglich notwendige, regelmäßige Entleerung der Blase über einen Einmalkatheter ist meist nicht eigenständig möglich. Aufgrund dessen wünschen sich 80 %der Tetraplegiker eine Verbesserung der Greiffunktion. Nur 35 %äußern den Wunsch, wieder gehen zu können. In vielen Ländern, so in Europa v. a. in Schweden und Frankreich sowie mittlerweile in Ungarn, ist daher die operative Rekonstruktion der Arm- und Handfunktion fester Bestandteil der Rehabilitation. So wird z. B. in Schweden in der Regel jeder Tetraplegiker in einem entsprechend spezialisierten Handchirurgischen Zentrum vorgestellt. Die funktionelle Rekonstruktion der oberen Extremität wird dann in den Verlauf der Rehabilitation entsprechend eingebunden. Von dieser Vorgehensweise sind wir in Deutschland weit entfernt. Die Möglichkeiten operativer Maßnahmen finden jedoch wenig Beachtung. Daher wird der Kontakt des Patienten zum spezialisierten Handchirurgen oft erst so spät hergestellt, dass die operativen Maßnahmen mit der anschließenden Übungsphase die mittlerweile aufgenommene Lebensführung und ggf. berufliche Orientierung erheblich beeinträchtigen. Bereits aus den 1960er Jahren liegen Arbeiten über die operativen Möglichkeiten zur Wiederherstellung des Greifens und Haltens vor. So stammen Grundlagen der heutigen Vorgehensweise aus dieser Zeit, z. B. die Rekonstruktion der aktiven Handgelenkstreckung durch Transposition der Brachioradialissehne durch Freehafer u. Mast 1967. Zancolli berichtete 1975 bereits über 97 Fälle mit operativer Rekonstruktion der Handfunktion. Insbesondere Erik Moberg aus Schweden trieb die Entwicklung einer operativen funktionellen Rekonstruktion der oberen Extremität seit den 1970er Jahren entscheidend voran. Im deutschen Sprachraum ist Nigst, Basel 1991 zu nennen. Vor einer operativen Rekonstruktion der Handfunktion ist die Wiederherstellung der aktiven Ellenbogenstreckung, sofern nicht ausreichend kraftvoll vorhanden, notwendig. Nur so kann der Aktionsradius des Armes erweitert werden, um später Gegenstände auch aus der Höhe oder Entfernung in die Hand zu nehmen oder abzulegen. Außerdem sind die Stütz- und insbesondere Haltefunktionen beim Transfer Bett-Rollstuhl Voraussetzung zur Selbständigkeit. Die Rollstuhlkontrolle und das druckentlastende Aufstützen werden verbessert. Die am häufigsten hierfür verwendete Technik ist die Ersatzplastik durch die Pars dorsalis des M. deltoideus mit Faszia lata- oder Dacron- Interponat. Erst nach der Rehabilitation dieser Funktion wird der Eingriff zur Verbesserung der Handfunktion sinnvoll. Hier hängt das operative Vorgehen entscheidend von der Niveaueinstufung entsprechend der Internationalen Klassifikation nach McDowell CL, Moberg EA, House JH 1986 ab. Die unter Umständen fehlende sensible Kontrolle kann durch eine entsprechende Blickkontrolle zumindest ausreichend ersetzt werden. Schwierig ist die Beurteilung einer vorbestehenden Spastik, die das postoperative Ergebnis erheblich gefährden kann. Bereits hier lässt sich erkennen, welche enorme Wertigkeit der individuellen Therapieplanung zukommt. Außer regelrechten Sehnentranspositionen entsprechend denen bekannter anderer motorischer Ersatzoperationen finden bei Tetraplegikern zusätzliche stabilisierende Maßnahmen Anwendung, so insbesondere Tenodesen und Arthrodesen. Angestrebte Greifformen sind vorrangig der Schlüsselgriff, bei dem der Daumen gegen die Radialseite des Zeigefingers greift sowie der Grob- oder Zylindergriff in der Hohlhand zum Halten größerer Gegenstände. Auf deren Basis kann dann durch ensprechende Transpositionen und Tenodesen eine aktive Beugung des Daumens hergestellt werden, so dass der Schlüsselgriff mit dosiertem Druck und unabhängig von der Handgelenksposition durchgeführt werden kann. Bei allen Patienten ergab sich eine deutlich verbesserte Selbständigkeit. Insbesondere der präoperativ am häufigsten geäußerte Wunsch auf selbständige Durchführung der Einmalkatheterisierung der Blase fand in allen Fällen Erfüllung. Voraussetzung ist außerdem die enge, bestenfalls auch räumlich angebundene Zusammenarbeit zwischen einem Behandlungzentrum für Querschnittverletzungen und einem Handchirurgen. Darüber hinaus haben wir einen tetraplegischen Patienten, den wir vor vielen Jahren operiert haben im Team, der bei der ambulanten Erstvorstellung über seine persönlichen Eindrücke dem Patienten berichtet. Die speziellen rekonstruktiven Erwägungen sowie die operativen Maßnahmen insbesondere im Bereich der Hand sind nur von einem Handchirurgen mit entsprechender Erfahrung durchführbar, während die vielfältigen Probleme bei Tetraplegie die Betreuung durch ein entsprechendes Zentrum erfordern. Notwendig ist außerdem die Einbindung der Ergo- und Physiotherapeuten in ein entsprechendes Team, um auch die mehrmonatige Nachbehandlung entsprechend den individuellen Erfordernissen zu sichern. Wir haben hierbei gute Erfahrungen damit gemacht, die ambulant weiterbehandelnden Ergotherapeuten oder Krankengymnasten im Rahmen der operativen Maßnahmen einzuladen. Auch wenn einige Zentren handchirurgische Operationen vornehmen, müssen wir als Gesellschaft die Kliniken, die keine handchirurgische Abteilung im Hause haben, anhalten, die Patienten entsprechend zu informieren, welche rekonstruktiven Möglichkeiten bestehen. Andreas Niedeggen 16

Themen Sektionstag der DMGP im Rahmen des Deutschen Kongresses für Orthopädie und Unfallchirurgie Am 22.10.2013 fand zum zweiten Mal der Sektionstag der DMGP als Sektion der Deutschen Gesellschaft für Orthopädie und Unfallchirurgie im Rahmen des DKOU-Kongresses in Berlin statt. Thema dieses Sektionstages war das Problem Osteoporose bei Querschnittlähmung. Den Vorsitz hatten Doris Maier aus Murnau und Andreas Badke aus Tübingen. Herr Roth aus Eisenberg hielt den ersten Vortrag mit dem Thema Querschnittlähmung ein osteologischer Problemfall. Der zweite Vortrag war von Yorck Kalke aus Ulm zum Thema Osteoporose eine vermeidbare Komplikation, gefolgt von dem Vortrag von Jürgen Moosburger aus Karlsbad-Langensteinbach Therapieempfehlung der DMGP akute Querschnittlähmung und Osteoporose sowie Angela Frotzler aus Nottwil mit dem Thema Therapieempfehlung der DMGP Querschnittassoziierte Osteoporose. Abschließend berichtete Herr Matthias Vogel über die Versorgung Osteoporotischer Frakturen bei Querschnittlähmung. Die Beteiligung war bereits größer als bei der Initialveranstaltung der DMGP als Sektion der DGOU 2012. Die Thematik war für alle Beteiligten von großem Interesse, so dass Doris Maier als Verantwortliche der DMGP für diese Sektion gebeten wurde, identische Vortragsreihung für den Osteologie-Kongress 2015 zu organisieren. Dies wird auch als Anerkennung für die intensive Arbeit der Arbeitsgruppe Osteoporose der DMGP gesehen, die zuletzt am 10.04.2013 in Ulm zusammenkam und deren Protokolle auf der Website der DMGP abrufbar sind. In diesem Zusammenhang sei auch darauf hingewiesen, dass o. g. Autoren gebeten wurden, ein Themenheft Querschnittlähmung und Osteoporose für die Zeitschrift Osteologie zu erstellen. Voraussichtlich wird dieses Heft im Frühjahr 2015 gedruckt werden. Yorck-Bernhard Kalke Macht sie lahm oder lebendig die Querschnittlähmung? Schriftliche Ausführung der Merksätze des Referats von Peter Lude vom 23. Juni 2012 an der 25. Jahrestagung der DMGP im REHAB Basel, Schweiz, mit dem Titel:»Empowerment von innen & aussen bei Querschnittlähmung: Das Wichtigste. Was Sie in Ihrer beruflichen Laufbahn unbedingt gehört haben sollten.«(teil 2) Nachdem Teil 1 die Einbettung des Referats, Zumutungen im Zusammenhang mit Selbstbestimmtheit und Verbleiben in bzw. Auflösen von Beziehungen zum Thema hatte, fährt dieser Teil 2 gleich mit dem Schwierigsten fort, wenn über das Wichtigste, was Reha-Experten in Ihrer beruflichen Laufbahn unbedingt gehört haben sollten, gesprochen wird. Es ist die Hauptfrage: Wie sage ich es meinem Rehabilitationsexperten?, das, was ich ihm gerne sagen möchte und wozu man gelegentlich auch aufgefordert wird, es zu sagen. Diese Frage spricht einen ganz zentralen Punkt an, der gar nicht offensichtlich ist. So wie die Polizei dein Freund und Helfer, ist der Rehabilitationsexperte dein Fachmann für Fragen der Rehabilitation. Nur: Die Polizei kann auch anders, ebenso der Rehabilitationsexperte, wenn es um Fragen der Selbstbestimmtheit geht. Wo beginnt sie und wo hört sie auf, für den Patienten, den Rehabilitanden? Damit man sich aus Sicht des Patienten überhaupt an solche Themen heranwagen kann, braucht es vorgängig eine Erläuterung: Die (ehemaligen) Patienten, Rehabilitanden und später die alten Hasen unter den Querschnittgelähmten können ja nur aus ihrer persönlichen Erfahrung berichten. Eine andere steht Ihnen nur vom Hörensagen zur Verfügung. Darin unterscheiden sie sich allerdings nicht von anderen Menschen. Nur haben sie kein Diplom für ihre gemachten, man könnte auch sagen erlittenen, Erfahrungen. Niemand verlieh ihnen beispielsweise ein Diplom für erfolgreiche Überwindung von Schmerzen oder konstruktive Auseinandersetzung mit Frustrationen oder besser Auseinandersetzung mit konstruktiven Frustrationen oder hat erfolgreich Stufe sieben der Geduld erreicht oder dem Teilnehmer des zehnjährigen Weiterbildungskurses»angewandte Querschnittlähmung«wurde nach erfolgreicher Absolvierung ein schwarzer Gürtel oder der Fachausweis in Gelassenheit verliehen usw. Schon gar nicht erhält man aufgrund erfolgreich überstandener oder aktiv überwundener Schwierigkeiten und Hindernisse eine Gehaltserhöhung. Im Gegenteil, die Rente wird meistens aufgrund erhöhter Leistungsfähigkeit gekürzt. Der Patient und sein Problem Welcher Patient hat schon jemals eine Anerkennung seitens der Rehabilitationsexperten dafür bekommen, dass er sich z. B. erfolgreich gegen einen ärztlich geplanten Eingriff verwahrte, eine empfohlene Behandlung ablehnte? Mit seiner laienhaften Überzeugung steht der Patient trotz Überzeugung meist verunsichert gegen ein Bollwerk aus Wissen und Erfahrung. Dagegen lässt sich wenig argumentieren, und es stellt sich dabei die Frage, kann man sich auf seine eigene Überzeugung, Erfahrung, Einschätzung usw. überhaupt verlassen? Was ist zu tun und was ist zu lassen? Experten stützen sich auf das etablierte Fachwissen. 17

Themen Fachwissen ist vielfach eine Art abstraktes Wissen, nicht unbedingt ein persönliches Wissen. Der Patient hingegen muss sich in einer neuen Situation vorwiegend auf seine persönlichen Erfahrungen abstützen: Dabei stellt sich ihm ein ernsthaftes Problem namens Idiosynkrasie. Idiosynkrasie Unter Idiosynkrasie versteht man in der Psychologie:...(eine) besonders starke Abneigung und Überempfindlichkeit gegenüber bestimmten Personen, Lebewesen, Gegenständen, Reizen, Anschauungen u. Ä. (Duden Das Fremdwörterbuch 9., aktualisierte Auflage) und der Autor ergänzte: vielleicht auch gegenüber gewissen Behandlungsmethoden, Experten... Gilt der Patient zu Beginn (der Reha) eher als komisch oder sonderbar wenn er sich nicht einfach kommentarlos fügt, so gilt man mit der Zeit als differenziert. Einzig, man weiss nicht so genau, was damit gemeint ist. Oder wissen Sie s? Er fuhr fort: Aber auch Sie sind aufgrund Ihrer Lebenserfahrung differenziert. Oder sind Sie nur idiosynkratisch (eigentümlich), speziell einzigartig auf jeden Fall, oder? Und zum Schutze derer, die sich angesprochen fühlen könnten und auch zu seinem Schutz, stand auf der nächsten Folie: Ähnlichkeiten mit lebenden Personen sind rein zufällig und nicht beabsichtigt. Man sieht: Da spricht ein Ehemaliger, der sehr viel Vorsicht walten lässt, um nicht die Idiosynkrasie der Fachexperten wachzurufen. Er versuchte sodann das Thema wieder ganz sachlich in den 1. Merksatz einmünden zu lassen: Bleiben wir beim Begriff differenziert: Natürlich hat die Einzelerfahrung keinen Anspruch auf Allgemeingültigkeit, aber vielleicht auf Beachtung oder gar Respekt. In der Psychologie weiss man, dass aus Einzelfallstudien sehr viel Wissen generiert werden kann. Deshalb gilt: Merksatz 1: Selbsterfahrung ist eigentümlich, nicht irrtümlich Einschub In gewisser Weise zeigt sich zwischen Einzelfallstudien und dem in Teil 1 aufgezeigten Problem der Statistik ein schönes Beispiel dafür, wie Paradoxien gerade in der Rehabilitation entstehen können. Der Patient, Rehabilitand und alter Hase mit Querschnittlähmung erleben sich immer als Einzelfälle. Die Organisation der Rehabilitation, obwohl immer mit Einzelfällen beschäftigt, ist in grösserem Stile organisiert, muss sie auch sein. Es bedarf der Institution Rehabilitationszentrum mit seinen Fachexperten und Angestellten, Arbeitsplänen, Infrastruktur, Verwaltung, Logistik, für alles Mögliche und sogar möglich Unvorhergesehenes entsprechende Arbeitsabläufe usw. Das entspricht einer eindrücklichen Leistung aller an der Rehabilitation Beteiligten und nicht zuletzt dem Gesundheitssystem, also von der Politik und damit von der Bevölkerung gewollten Versorgung. Dieses System unterliegt automatisch gewissen starren Strukturen, Vorgaben, Sachzwängen usw. Umso erstaunlicher ist die hohe Qualität der heutigen Rehabilitation. Dennoch kommt sie immer wieder auch an ihre Grenzen, gerade in der Begegnung mit dem Einzelfall. In empirischen Untersuchungen haben oft keine bis wenige teilnehmenden Personen z. B. exakt den Mittelwert. Es stellt sich die Frage, inwieweit man überhaupt den individuellen Gepflogenheiten Rechnung tragen muss. Genügt es nicht, auch mit einem gewissen Abstraktionsgrad an die Sache, an den Einzelfall, heranzugehen? In gewisser Weise werden Dienstleistungen angeboten, medizinische, therapeutische, psychologische, theologische, orthopädische und viele andere mehr, die mehr oder weniger auf den Einzelfall zugeschnitten sind. Man darf dabei ohne weiteres feststellen, dass das Individuum, d. h. der Einzelfall, sich natürlich auch den Vorgaben nicht immer zu seinem Nachteil anpassen soll und kann. Darin besteht das schlussendliche, gegenseitige Lernen. Stellt sich aber auch hier die Frage, wer denn wie viel auf den anderen zugehen soll, muss oder überhaupt kann. Es ist nicht immer alles möglich beiderseits. Auf jeden Fall besteht das gesammelte Fachwissen im Grunde genommen aus Einzelfallwissen. Ist das Wissen erst einmal institutionalisiert, besteht die Gefahr, sich innerhalb dieses Wissensgebäudes zu bewegen, ethisch abgesichert, durch Behandlungsparadigmen gesteuert. Aber warum sollte die Erfahrung und das Fachwissen nicht durch Einzelfallstudien erweitert werden, warum wird es meist nur durch Stichprobenforschung, epidemiologische Studien (beides gerade in den Sozialwissenschaften) oder Grundlagenforschung in der Medizin zu erweitern versucht? Warum nicht auf phänomenologische Art und Weise? Wir werden später unter Behandlungsparadigmen, auf den Patienten hören und anderen Merksätzen näher darauf eingehen. Herausforderung durch Paradoxien Zweifelsohne ist das Leben mit einer Querschnittlähmung eine Herausforderung, jedoch nicht (nur) wegen der Querschnittlähmung an sich, sondern vielmehr deshalb, weil es sich um ein Leben mit Paradoxien handelt: Wie soll man auf eigenen Füssen stehen, wenn sie gelähmt sind? Wie soll man etwas in die Hände nehmen, wenn man nicht zupacken kann? Wie soll man mit einer Leistungsgesellschaft Schritt halten, wenn man keinen Schritt tun kann? Merksatz 2: Das Leben mit einer Querschnittlähmung ist ein Leben mit Paradoxien Die folgenden Teile werden sich mehr und mehr dem Versuch widmen, aufzuzeigen, wie mit solchen Paradoxien umgegangen werden kann oder wie sie gar aufgelöst werden können. (Fortsetzung folgt) Peter Lude Autor Peter Lude, Dr., phil., MSc, Fachpsychologe für Psychotherapie FSP in privater Praxis Bad Zurzach; Dozent für Rehabilitationspsychologie an der ZHAW Zürcher Hochschule für Angewandte Wissenschaften, Departement Angewandte Psychologie; Affiliate Faculty Member der SPF & SPZ Nottwil; tätig in nationalen und internationalen Forschungsprojekten zum Thema Querschnittlähmung. 18

Themen Leitlinien Mit dem Ziel, eine umfassende Leitlinie Querschnittlähmung zu erstellen, konstituierte sich im Dezember 2012 das Leitlinien- Komitee der DMGP bestehend aus Prof. Dr. Norbert Weidner (Leitung), Frau Dr. Doris Maier, Frau Dr. Karin Gstaltner, PD Dr. Roland Thietje, Dr. Andreas Niedeggen und Dr. Michael Baumberger. In der Folge wurden insgesamt 18 Leitlinien-Themen identifiziert und Themen-Verantwortliche benannt. Aktuell liegen erste Entwürfe zu den Themen Decubitus, Depression, Osteoporose, Schmerzen, Spastik, autonome Dysreflexie und Bewegungsmangel/Mobilität vor, die nach entsprechender Überarbeitung bereits in den nächsten Monaten finalisiert werden sollen. Vorläufige Endfassungen werden schließlich themenverwandten Fachgesellschaften zur Prüfung vorgelegt. Vor Veröffentlichung über die Arbeitsgemeinschaft der Wissenschaftlichen Medizinischen Fachgesellschaften e. V. (AWMF) soll allen DMGP-Mitgliedern die Möglichkeit gegeben werden, die Endfassungen einzusehen und letzte Änderungs-/Verbesserungswünsche einzubringen. Mit der Veröffentlichung der ersten Leitlinien-Themen wird im ersten Halbjahr 2015 gerechnet. Bei Rückfragen können Sie sich jederzeit gerne an mich wenden. Norbert Weidner Aktueller ISCoS-Bericht In seinem jährlichen Bericht als Council Member teilte Dr. Kalke der ISCoS mit, dass wir zum Zeitpunkt der 26. Jahrestagung der DMGP vom 05. bis 08. Juni 2013 in Murnau 52 ISCoS-Mitglieder aus der Schweiz, 41 aus Deutschland und 8 aus Österreich hatten. Ebenso wurde dabei auf den erfolgreichen Verlauf der Murnauer Jahrestagung hingewiesen mit den Themenblöcken Präklinische und klinische Forschung, Operative Akut- und Komplikationsbehandlung, Multiresistente Keime, Atmung und Beatmung, Assessment in Diagnostik und Therapie, Allgemeine Komplikationen, Neurogene Funktionsstörung des Darmes, Neurogene Funktionsstörung der Harnblase, Rehabilitation und Rehabilitationstechnik, Alt im Rollstuhl und Kostenträgerproblematik. Im Rahmen der DMGP-Mitgliederversammlung führte Dr. Kalke in seinem ISCoS-Bericht aus, dass die nächste Jahrestagung der ISCoS in Istanbul vom 28. bis 30. Oktober 2013 und die 53. ISCoS-Jahrestagung vom 02. bis 04. September 2014 in Maastricht in den Niederlanden als Gemeinschaftsaktion der niederländischen und belgischen Gesellschaft stattfinden wird. Spezielle Themen in Maastricht werden sein: Orthotics (Including FES), Ageing, Physical capacity and fitness, Sexuality and Consumer rights. Für die Jahrestagung in Maastricht sind weitere Informationen erhältlich unter www. ISCoS2014.org. Als ideal ist es anzusehen, dass von Seiten der DMGP-Vorstandschaft sowohl Dr. Carlotte Kiekens aus Belgien als auch Dr. Dirk van Kuppevelt aus den Niederlanden die Möglichkeit gegeben wurde, sich und die Stadt Maastricht sowie ihre Planungen für das ISCoS-Treffen vor- bzw. darzustellen. Von Seiten der ISCoS wurde das internetbasierte Fortbildungsprogramm www.elearningsci.org weiter ausgebaut, bei dem das Wissen über Querschnittlähmung in den verschiedensten Bereichen, derzeit noch ausschließlich in englischer Sprache abgefragt werden kann. Mitglieder der DMGP haben bei der Erstellung und Erweiterung mit Erfolg mitgewirkt. Bei der Zielsetzung der Optimierung in der Fürsorge und beim Management der Versorgung von querschnittgelähmten Patienten in der gesamten Welt ist man damit ein außerordentlich großes Stück weitergekommen. Auf Geheiß des Präsidenten der ISCoS Prof. Brown aus Australien nahm Dr. Kalke an der im zweijährigen Rhythmus stattfindenden Tagung der South African Spinal Cord Association in Kapstadt von 22. bis 24. November 2012 teil, um auf afrikanischem Boden das elearning-projekt vorzustellen und zu starten. Bei diesem Treffen wurde Dr. Kalke Mitglied der SASCA. Ebenso nahm er an dem 13. NoSCoS Kongress von 22. bis 24. Mai 2013 in Helsinki teil, der ebenfalls in zweijährigem Abstand durchgeführt wird und wurde auch hier vortragsmäßig miteingebunden. Am 12.08.2013 wurde Dr. Kalke vom Präsidenten der ISCoS in das ISCoS WHO Liaison Committee berufen, um die ISCoS bei der WHO mitzuvertreten und die Zusammenarbeit zu forcieren. Dr. med. Y.-B. Kalke ISCoS Beauftragter der DMGP 19

Themen Ergotherapie in der Zukunft Was ist unsere Vision und wo stehen wir in 20 Jahren? Wie können wir uns für die Zukunft vorbereiten und das Hier und Jetzt angehen. Dies sind die Fragen die uns beschäftigen im Arbeitskreis der Ergotherapie der DMGP. Wir sind der Meinung, wenn wir für die Zukunft vorbereitet sind, können wir mehr Einfluss zum Wohl des Patienten nehmen. Dadurch werden wir nicht defensiv arbeiten müssen, sondern pro-aktiv mitgestalten können. Folgende Themen wurden diskutiert: Soziodemographische Entwicklungen Medizinische technologische Entwicklungen Veränderte Rolle des Patienten Kulturelle Aspekte Auslagern von Leistungen Ökonomische Rahmenbedingungen Personelle Situation (Arbeitsmarkt) Soziodemographische Entwicklungen Die Bevölkerung wird immer älter. Eine Zunahme des Anteils älterer Menschen, die eine Querschnittlähmung erleiden, ist zu erwarten. Die Ageing-Problematik von Patienten mit einer Querschnittlähmung und bereits vorbestehende Erkrankungen wird unser therapeutisches Handeln beeinflussen. Die medizinischen und technologischen Entwicklungen nehmen erfreulicherweise zu. Der Wohnungsmarkt wird enger, weshalb vor allem rollstuhlgerechte Wohnungen zunehmend schwieriger zu finden sein werden. Bereits am ersten Tag, bei Eintritt in die Klinik in der Akutphase, ist Prävention in den ergotherapeutischen Interventionen erforderlich. Erleichterung durch den Einsatz von Hilfsmitteln im Alltag, wie zum Beispiel Elektrohilfsantrieb, um repetitive strain syndrome zu vermeiden, wie z. B. die Quervain`s Tenosynovitis oder Schulterschmerzen, ist hierbei sinnvoll. Ergotherapeutische Behandlungsempfehlungen für Jugendliche, Geriatrische Menschen mit Querschnittlähmung, aber auch für Patienten mit Ageing- Problematik sind erforderlich. Dies bedeutet, dass Therapeuten ein breiteres Spektrum von Wissen und Behandlungsansätzen beherrschen müssen. Klassische motorisch-funktionell orientierte Therapeuten sind ergänzungswürdig, um den Bedürfnissen von unseren Patienten gerecht zu werden. Das Fortbildungsangebot soll bedarfsgerecht angepasst werden. Medizinische technologische Entwicklungen Zur Förderung der Neuroplastizität sind relevante Tätigkeiten, intensive Therapie, Wiederholungen und Somatosensorisches Augmented Feedback notwendig. Die geräteunterstützenden Therapien unterstützen den Gedanken der Activity based therapie (ABT). Therapien in alltagsrelevanten Aktivitäten sind weiterhin anzustreben, wie z. B. Mobilitätstraining, Kochtraining, Anziehtraining oder Gartentherapie, um nur einige zu nennen. Der Einsatz der funktionellen Elektrostimulation im zielorientierten Alltagstraining ist zu fördern. Rehabilitationskonzepte bezüglich Kompensationsstrategien verändern sich in Strategien zur Stimulation vom Nervensystem für eine optimale neurologische Erholung. Das Therapieangebot konzentriert sich nicht mehr nur auf Kompensationsstrategien erlernen und Aufbau & Kräftigung auf der Ebene der Körperfunktionen. Technologische Hilfsmittel, wie z. B. Brain Interface Elektrosteuerung werden die Selbstständigkeit der Patienten vergrößern. Aber auch im Bereich Haushalt sehen wir eine Zunahme der Automatisierung oder in handelsüblichen Autoumbauten. Die Akademisierung der Berufe nimmt zu. Ergotherapeuten müssen vermehrt ihr eigenes Handeln kritisch hinterfragen und mit wissenschaftlichen Arbeiten oder wissenschaftlichen Artikeln untermauern. Um klinische Forschung zu betreiben, müssen wir uns fragen, wie es um die Ressourcen im klinischen Alltag bestellt ist. Wo hat dies noch Platz, da die Versorgung für Patienten schon heute grenzwertig ist? Werden dann die Bedürfnisse des klinischen Alltags noch erkannt? Wird dann noch bedürfnisgerecht geforscht? Das Transferieren von Forschungsergebnissen in den Klinikalltag benötigt viel Engagement. Veränderte Rolle des Patienten Patienten und Angehörige sind durch die verschiedenen Medien besser informiert. Die Erwartungshaltung und Forderungen werden grösser. Patienten und Angehörigen muss im Gespräch erklärt werden, was von den Informationen korrekt und relevant ist. Bei kompletter Läsion AIS A Tetraplegikern wird es weiterhin Patienten geben, die keine normale Handfunktion wiedererlangen. Zielvereinbarungen werden immer wichtiger um ein patientenzentriertes Arbeiten in den Mittelpunkt zu stellen, Erwartungen abzufragen und realistische Zielsetzungen zu definieren. Assessments wie COPM oder GAS unterstützen die Therapeuten in ihrem Handeln. Die persönliche Kommunikation von Patienten untereinander verändert sich durch die modernen Medien wie z. B. Facebook. Der Austausch mit gleich Betroffenen verlagert sich. Die Ergotherapeuten sollten sich mit neuen Techniken, Forschungsergebnissen und Innovationen auseinandersetzen. Neue Technologien müssen weiter entwickelt werden. Gezielte Zusammenarbeit mit Technikern, Ingenieuren und Herstellern von Hilfsmitteln soll angestrebt werden, damit noch mehr Nutzen für die Menschen mit Querschnittlähmung entsteht. Die eigene Gesundheitskompetenz muss vom Patienten gefördert werden, durch Peers Counselor, Einsatz von modernen Medien wie YouTube, Chat-Plattformen von Betroffenen, aber natürlich auch weiterhin durch Wiederholungen, Beratungen, Instruktionen und Therapie. Der Patient soll zum eigenen Case-Manager gefördert werden. Gesund Leben mit chronischen Erkrankungen wird in unserer Gesellschaft zunehmen. Ist Querschnittlähmung eine chronische Erkrankung die progressiv ist, siehe Ageing Problematik? Kulturelle Aspekte Es wird eine Zunahme der Migranten vermutet, wodurch Schwierigkeiten des Sprachverständnisses zunehmen. Gleichzeitig werden wir zunehmend mit anderem Rehabilitationsverständnis konfrontiert. Müssen wir 20

Themen uns auf die fremde Kultur einstellen oder muss der Patient sich auf die andere Kultur (Spielregeln) einstellen? Wenn wir patientzentriertes Arbeiten anstreben und umsetzen, wird diese Frage überflüssig? Dolmetscher und Therapeuten mit Fremdsprachenkenntnissen sind mehr und mehr gefragt. Sollten Fremdsprachenkenntnisse in der ergotherapeutischen Ausbildung gefördert werden und kulturelle Aspekte, die unser therapeutisches Handeln beeinflussen, vermehrt unterrichtet werden? Wichtig ist, dass Dokumentations- und Informationsblätter oder Lehrfilme in verschiedensten Sprachen vorhanden sind. Die Behandlungsphilosophie sollte auf der ICF gestützt sein. Der Austausch auf internationalen Kongressen & Foren sorgt für ein breiteres Spektrum von Wissen, Denken & Handeln und dadurch für ein größeres Verständnis von Diversität. Auslagern von Leistungen In Zukunft wird aus Kostengründen das ambulante Setting gefördert. Die Akutbehandlung wird vermehrt von der Rehabilitation getrennt. Ambulante Patienten mit einer Querschnittlähmung sollten weiterhin mittels Heilmittelverordnung von Therapeuten mit Erfahrung behandeln werden. Für die Kostenträger muss es ersichtlich sein, welche Leistungen ambulant durchgeführt werden können und welche nur stationär. Aber auch welche Fachkompetenzen dafür erforderlich sind und welche Einrichtungen oder ambulante Praxen über die Fachkompetenzen verfügen. Der Kostenträger sieht das Sanitätshaus als ersten Ansprechpartner für die Hilfsmittelversorgung, früher war es das medizinischtherapeutische Fachpersonal. Wir sehen, dass einige Sanitätshäuser Informationsveranstaltungen zu Fachthemen anbieten, mit dem Ziel Patienten zu binden. Da die technologische Entwicklung zu dynamisch & schnell ist, können in Zukunft die Auto- und Computeranpassungen nicht mehr zum direkten Aufgabenbereich der Ergotherapie gehören. Hier ist vielmehr eine sehr enge Zusammenarbeit mit den Fachspezialisten gefragt, die nach persönlichen Bedürfnissen und Möglichkeiten gerichtete Lösungen und die technische Umsetzung gewährleisten. Der Ergotherapeut wird in Zukunft hierbei der Experte für die funktionellen Möglichkeiten des Patienten sein, der den Patienten im Entscheidungsprozess unter Berücksichtigung seiner Kontextfaktoren begleitet, den Kontakt zu den Fachspezialisten herstellt und bei der Findung bestmöglicher Lösungen unterstützt. Ökonomische Rahmenbedingungen Die Verweildauer wird kürzer, meist ist die Hilfsmittelversorgung nicht abgeschlossen. Dies erschwert den nach der Akutklinik behandelnden Therapeuten die für den Patienten wichtigen Ziele zu erreichen. Ein enger Austausch mit dem Rehabilitationsbereich, Kooperation und Wissensvermittlung mit den nachbehandelnden Therapeuten ist wichtig. Personelle Situation ICF Ergotherapie Wissenschaft Die zunehmende Belastung bei fehlenden Personalressourcen, bedingt durch die Arbeitsmarktsituation und ökonomischen Zwänge, bedeutet für den Patienten, dass es immer schwieriger wird eine Kontinuität in der Einszueinsbetreuung zu gewährleisten. Auch fehlende Personalressourcen in anderen Berufsgruppen tangieren die Ergotherapeuten. Sich für die Patienten Zeit zu nehmen, ist ein hohes Ziel, das weiterhin anzustreben ist, jedoch unter den o. g. Bedingungen immer schwieriger wird. Ermöglichen von Co-Therapien und Durchführen von Inter-/Supervisionen und interdisziplinäre Fallvorstellungen werden neuen unerfahrenen Therapeuten Unterstützung bieten. Lösen von mehrdimensionalen Problemen und einer integrativen Betrachtungsweise erfordert Kompetenzen von erfahrenen Therapeuten. Konzeptionelles Denken Neue Programme entwickeln Forschungskompetenzen aneignen Lebenslanges Lernen und Weiterentwicklung im eigenen Beruf Eigenes Handeln evaluieren und kontrollieren aber auch die unterschiedlichen Sichtweisen und Hintergründe der Beteiligten vom interdisziplinären Team aufeinander abzustimmen, das sind die Themen, die von uns eine Auseinandersetzung verlangen. Vision Ergotherpie Hands on Rehabilitationswissenschaft Partizipation & Performance Diana Sigrist-Nix, Claudia Wilde, Monika Weinrich, Elisabeth Nowak 21

Arbeitskreise Arbeitskreis Sporttherapie 05. 06.05.2013, Murnau Am 5. und 6. Mai 2013 trafen sich 25 Sporttherapeuten aus 21 Zentren zu der jährlichen AK-Tagung im Rahmen des 26. DMGP- Kongresses in Murnau. Folgende Themen wurden bearbeitet: 1. Begrüßung und Organisatorisches 2. Didaktik Bordsteinfahren 3. Änderung der Arbeitskreisstrukturen 4. Fortsetzung Thema Schulter: ADLs unter Berücksichtigung der Schulterentlastung 5. Historie des AK-Sporttherapie 6. Historische Entwicklung der Rollstühle 7. Praktische Einführung in das Kin-Ball- Spiel 8. Fortsetzung Thema Segway mit Präsentation des Genny Mobils 9. Verschiedenes Zu 1.: Begrüßung und Organisatorisches O. Mach (Murnau) begrüßte die Teilnehmer als diesjähriger Gastgeber und gab umfassende Informationen nicht nur zum Programmablauf des AK sondern auch über Murnaus Sehenswürdigkeiten. K. Brüggemann (Heidelberg) als AK-Sprecherin begrüßte ebenfalls die Teilnehmenden und leitete in eine kurze Vorstellungsrunde über. O. Mach als Mitglied des wissenschaftlichen Bereits der DMGP informierte über die Arbeit im Vorstand der DMGP im vergangenen Jahr. Ab 2014 erhöhen sich die Mitgliedsbeiträge auf 40,00. Probeweise werden 2014 u. 2015 die Arbeitskreistreffen sonntags ganztägig und montags vormittags stattfinden und im Anschluss bis mittwochs der wissenschaftliche Kongress. Eine Leitlinienarbeit zu spezifischen Themen wird unter der Leitung von Prof. N. Weidner (Heidelberg) starten. Die Aufgaben der Arbeitskreise sollen u. a. die Erarbeitung eines zertifizierungsfähigen, modularen Curriculums zur Weiterbildung in der Paraplegiologie umfassen. Hier sollte auch diskutiert werden, welche Daten für die Datenbank ParaReg geeignet sind. Am 4.7.13 findet das Partnertreffen StarterKit in Frankfurt statt. O. Mach wird als Vertreter der DMGP daran teilnehmen. Zu 2.: Didaktik Bordsteinfahren In 4 Kleingruppen unter Leitung von A. Becker (Koblenz), J. Saborowski (Bayreuth), A. Zankl (Wien) und A.Werz (Tübingen) wurde der didaktisch Übungsaufbau zum Überwinden von einer Stufe/Bordsteinkante praktisch erarbeitet. Beim Zusammentragen der Ergebnisse im AK fiel auf, dass es viele unterschiedliche Herangehensweisen für diese Fertigkeit gibt. Alle Teilnehmer waren sich einig, dass es keinen dogmatischen Weg gibt. Es wurde eine Arbeitsgruppe unter Leitung von P.Richarz (DRS) gebildet zur Zusammenstellung aller didaktisch-methodischen Möglichkeiten in Schrift und Bild. Gemeinsam mit N. Becker (Bad Wildbad), A. Becker (Koblenz), J. Tscherter (Lobbach) und C. Wittmann (Heidelberg) möchte P. Richarz beim nächsten AK- Treffen in Bad Staffelstein 2014 erste Ergebnisse präsentieren. Zu 3.: Änderung der Arbeitskreisstrukturen Die Ergänzungen bzw. Änderungen der Strukturen des Arbeitskreises sind auf der Homepage der DMGP unter AK Sporttherapie nachzulesen. Zu 4.: ADLs unter Berücksichtigung der Schulterentlastung K. Brüggemann und C. Wittmann (beide Heidelberg) stellten die Schulter unter anatomischen Gesichtspunkten dar und gingen im Speziellen auf die belastungsabhängige Situation im subacromialen Raum ein. Es folgte eine Praxisdemonstration zu den ADLs und Schulterbelastung. Fazit: Stützen über die Arme ist immer besser als Ziehen. Zu 5.: Historie des AK-Sporttherapie M. Schachschneider (Nottwill) stellt die Entstehung und Entwicklung des AK dar. Alle theoretischen und praktischen Themen des AK seit 1993 hat sie nun vollständig aufgelistet. Vielen Dank, Monika. Die Darstellung ist auf der DMGP Homepage unter AK Sporttherapie aufzurufen. Zu 6.: Historische Entwicklung der Rollstühle A. Becker (Koblenz) stellte in einem kurzweiligen Vortrag die historische Entwicklung der Rollstühle dar. Diese wurde maßgeblich durch die persönlichen Bedürfnisse der Rollstuhlsportler beeinflusst. Der Vortrag ist auf der Homepage der DMGP unter AK Sporttherapie hinterlegt. Zu 7.: Praktische Einführung in das Kin- Ball-Spiel K. Suter-Erath (SPV Rollstuhlsport, CH) stellt mit den Kollegen T.Blösch und M. Stöcklin (beide Basel) nach kurzer theoretischer Einführung das Kin-Ball-Spiel in der Sporthalle vor. Es ist ein Sportspiel aus Kanada, ursprünglich für Fußgänger. Gespielt wird in 3 farblich gekennzeichneten Teams a 4 Spielern mit einem Ball von ca. 120 cmdurchmesser, luftgefüllt, ca. 1 kgschwer. Ziel ist, vom ballführenden Team den Ball so zu spielen, dass die annehmende Mannschaft ihn nicht verarbeiten kann. Das Kin-Ball-Spiel ist sehr gut für aktive Rollstuhlfahrer geeignet. Es erfordert ein hohes Maß an Sitzstabilität und ist damit in der Erstrehabilitation nur 22

Arbeitskreise bedingt einsetzbar. Es kann insbesondere mit heterogenen Gruppen gespielt werden und dient zur Integration aller Spieler. Zu 8.: Fortsetzung Thema Segway mit Präsentation des Genny Mobils J. Keil von der Firma Genny-Mobility erklärt mittels eines Films die Besonderheiten des Genny-Mobils. Anschließend konnten die AK-Teilnehmer 2 dieser Geräte auf dem Klinikgelände erproben. Das Genny-Mobil ist ein Segway mit Sitz, welcher an die speziellen Bedürfnisse Querschnittgelähmter angepasst ist. Es bietet querschnittglähmten Menschen eine sehr gute Möglichkeit der Mobilitätserweiterung. Zu 9.: Verschiedenes P. Richarz stellt das Projekt Best Ager des DRS vor. N. Becker stellt das Projekt Kompetent Mobil des DRS vor, welches in Bad Wildbad bereits umgesetzt wird. V. Möws (Halle) stellt eine Diplomarbeit vor Hebelantrieb versus konservative Antriebstechnik hinsichtlich Muskelaktivität, Geschwindigkeit und Mobilität. M. Schachschneider stellt ein Patienten- Handout zum Thema Schulter des SPZ Nottwil vor. Sie weist auch auf eine Dissertation aus der Schweiz hin mit der Gegenüberstellung der Mobilität Rollstuhl Handbike: www.rug.nl/staff/l.h.v.van.der. woude/120420ursinathesis.pdf. O. Mach berichtet vom geplanten Event des Tetra-Teams am 19.06.13 Mit dem Handbike um das Sella-Massiv. K. Suter-Erath verweist auf die Homepage www. mobilesport.ch des Schweizerischen Bundesamtes für Sport, hier findet man u. a. Kin-Ball. Aber auch Mit Unterschieden spielen, von P. Richarz empfohlen. Folgende Themenvorschläge für das nächste AK-Treffen 2014 wurden zusammengetragen: Arbeitsgruppe Methodik & Didaktik Bordstein-Fahren QiGong und Querschnittlähmung AMR Rollstuhleinstellung im Sinne einer optimalen Sitzposition Vorstellung verschiedener Schulsportprojekte zum Thema Inklusion E-Ball-Turnier Leistungsdiagnostik Handbike-Versorgung Genny-Mobil Skaten im Rollstuhl Vielen herzlichen Dank an Orpheus Mach für die hervorragende Organisation und Durchführung des AK in Murnau. Karin Brüggemann, Heidelberg, 30.06.2013 06.06.2014, Bad Staffelstein Am 1. Juni 2014 trafen sich 28 Sporttherapeuten aus Deutschland, Österreich und der Schweiz zur jährlichen AK-Tagung im Rahmen des 27. DMGP-Kongresses in Bad Staffelstein. Folgende Themen waren Inhalt der AK-Tagung: 1. Begrüßung und Organisatorisches 2. Methodik und Didaktik Bordsteinfahren 3. Vorstellung der Ergebnisse aus der Arbeitsgruppe Leitlinie 4. Qi Gong und Querschnittlähmung 5. Rollstuhleinstellung im Sinne einer optimalen Sitzposition 6. Sitzposition im Handbike: Auswirkung 23

Arbeitskreise auf die Schulterbelastung und die Effizienz 7. Allgemeines und Ausblick 2015 Zu 1.: Begrüßung und Organisatorisches J. Saborowski (Bayreuth) begrüßte als diesjähriger Gastgeber recht herzlich die zahlreichen Teilnehmer in den alten Gemäuern des Klosters Banz in Bad Staffelstein. K. Brüggemann (Heidelberg) als AK-Sprecherin begrüßte ebenfalls die Teilnehmenden und leitete in eine kurze Vorstellungsrunde über. O. Mach (Murnau) als Mitglied des wissenschaftlichen Bereits der DMGP informierte über die Arbeit im Vorstand der DMGP im vergangenen Jahr: Die Erstellung der Leitlinien ist in Arbeit; innerhalb der DMGP soll eine Aus- und Weiterbildungskommission gebildet werden; der Vorstand hat dem Antrag des Kollegen Mach stattgegeben zur Gründung einer AG Handbike zum Zwecke der leichteren Verordnung des Hilfsmittels. Zu 2.: Methodik und Didaktik Bordsteinfahren In diesem Themenblock wurden die Ergebnisse aus den Arbeitsgruppen des letzten AK-Treffens in Murnau 2013 zusammengefasst. Unter der Regie von P. Richarz (Hamburg) wurde die methodische Übungsreihe des Bordsteinfahrens praktisch vorgestellt. Aus den einzelnen Arbeitsgruppen wurde die Übungsreihe mit didaktischen Maßnahmen z. B. zum Angstabbau, zur Einbeziehung des Rumpfes etc. ergänzt. L. Dejworek (Ulm) zeigte die Fehleranalyse in den Techniken des RST-Mobilitätstrainings anhand eines Films mit Patienten aus der Klinik. So konnte gerade beim Überwinden der Bordsteinkante durch Üben vorheriger Schritte aus der methodischen Reihe eine Verbesserung der Technik erzielt werden. Dieser Film ist auf der Homepage der DMGP eingestellt. Zu 3.: Vorstellung der Ergebnisse aus der Arbeitsgruppe Leitlinie Dank der Aufmerksamkeit des Kollegen Mach (Murnau) konnten die bestehenden Leitlinien um eine weitere ergänzt werden: Teilhabe durch Mobilität. Sie ist die einzige Leitlinie, die den Bereich der Sporttherapie beinhaltet und abbildet. Unter der Federführung von PD Dr. R. Thietje (Hamburg) wurde die Leitlinie mit mehreren Sporttherapeuten, Betroffenen und Wissenschaftlern zum 01.06.2014 erstellt. Sie wurde von K. Brüggemann (Heidelberg) präsentiert, unterstützt von den Kollegen Mach und Richarz (Hamburg). Alle Drei haben an der Erstellung der Leitlinie mitgewirkt. Zu 4.: Qi Gong und Querschnittlähmung Kollegin J. Burschka (Bayreuth) führte eine praktische Qi-Gong-Stunde mit den 5 Elementen (Wasser, Holz, Feuer, Erde, Metall) durch. Durch das Erlernen der Bewegungsabläufe der einzelnen Elemente und deren Kombination konnten die Teilnehmer die Wirkung dieser chinesischen Konzentrations- und Bewegungsform erfahren. Diese umfasst die persönliche Bewegungserweiterung, die Verbesserung der intra- und intermuskulären Koordination und damit auch die Verbesserung der Sitzbalance. Sie fördert auch die Konzentrationsfähigkeit und die Entspannung durch Bewegung. J. Burschka berichtete auch von ihrer Erfahrung mit stationären Patienten in regelmäßigen Qi-Gong-Gruppen in der Klinik Hohe Warte, Bayreuth. In den zwei folgenden Vorträgen fand das übergeordnete Thema Schulter, welches den AK Sporttherapie seit 2012 in Wildbad beschäftigt, seinen Abschluss: Zu 5.: Rollstuhleinstellung im Sinne einer optimalen Sitzposition Das Fazit dieses Vortrags der Kolleginnen K. Brüggemann und C. Wittmann aus Heidelberg ist die optimale Positionierung von 24

Arbeitskreise Becken und Rumpf im Sinne einer physiologisch aufgerichteten Wirbelsäule beim Sitzen im RST. Dadurch kommt es zu einer Entlastung für das Glenohumeralgelenk. Zu 6.: Sitzposition im Handbike: Auswirkung auf die Schulterbelastung und die Effizienz S. van Drongelen (Heidelberg) stellte diese wissenschaftliche Arbeit aus Nottwil (Schweiz) vor. Im Labor wurde die Schulterbelastung in verschiedenen Sitzwinkelund Armkurbelstellungen gemessen. Die geringste Schulterbelastung und die höchste Effizienz ist bei einer Rückenlehnenposition von 60 mit Ellbogenflexion 15. Ein weiteres wichtiges Ergebnis dieser Arbeit ist, dass das Adaptivebike dem Rollstuhl vorzuziehen ist. Die Antriebskräfte, Schultermomente, glenohumerale Kontaktkraft und die Muskelkräfte beim Fahren sind mit dem Handbike deutlich geringer als mit dem Rollstuhl. Zu 7.: Allgemeines und Ausblick 2015 Folgende Themenvorschläge für das nächste AK-Treffen 2015 wurden zusammengetragen: Vorstellung der Schulprojekte Yoga für Querschnittgelähmte AG Handbike (Versorgung und Verordnung) Flying Discsport Volleyball Zumba im Rollstuhl Veränderung des Klientels E-Ball-Turnier Skaten im Rollstuhl Vielen herzlichen Dank an Jochen Saborowski für die hervorragende Organisation und Durchführung der AK-Tagung in Bad Staffelstein, insbesondere für den gelungenen aktiven Tagungsabschluss im Waldklettergarten Banz. Karin Brüggemann Arbeitskreis Psychologie 05.06. 06.06.2013, Murnau Abstract Am Arbeitskreistreffen nahmen insgesamt 25 Psychologinnen und Psychologen teil. Am ersten Tag gab es insgesamt 5 inhaltliche Vorträge. Am zweiten Tag ging es um Aufgaben/Arbeitsbereiche der Psychologie im Bereich Querschnittlähmung und um die erforderlichen Qualifikationen, die Psychologinnen und Psychologen haben sollten, wenn sie in diesem Bereich arbeiten. Abschließend wurde diskutiert, welche psychologisch relevanten Daten in einer Datenbank Querschnittlähmung erfasst werden sollten. Tag 1 1. Das postoperative Delir Peter Janker, BGU Murnau Ein Delir ist eine vorübergehende Störung des Gehirns. Die Dauer ist sehr unterschiedlich und der Schweregrad reicht von leicht bis zu sehr schwer. Gleichbedeutende Begriffe: Durchgangssyndrom Verwirrtheitszustand Akuter exogener Reaktionstyp Akutes organisches Psychosyndrom Clouded states Passagere Psychose Im Zustand des Delirs kommt es akut zu gleichzeitigen Veränderungen in verschiedenen Leistungen des Gehirns. Im ICD 10 werden alle akut (innerhalb von Stunden oder Tagen) auftretenden psychischen Störungen und Symptomen in folgenden Bereichen genannt: Bewusstsein und Aufmerksamkeit Leicht reduzierte Aufmerksamkeit bis versunkener Zustand Denken und Wahrnehmung Ungeordnetes Denken (unlogisch und sprunghaft) Weitschweifiges Reden und am Thema vorbei reden Inadäquate Einschätzung von Situationen Zeitliche und örtliche Verwirrtheit Optische Halluzinationen und Illusionen Verzerrte Wahrnehmung Psychomotorik Untypisch vermehrter oder verminderter Bewegungsdrang und/oder Redefluss Rascher Wechsel zwischen vermehrtem/ vermindertem Bewegungsdrang Verlängerte Reaktionszeiten Verstärkte Schreckreaktion Schlaf-Wach-Rhythmus Ein- und Durchschlafstörungen Schläfrigkeit am Tage Verschlimmerung der Symptome nachts Umkehr des Schlaf-Wach-Rhythmus Alpträume Affektivität (Gefühle) Depression Angst und Furcht Reizbarkeit und Aggression Euphorie Apathie Staunende Ratlosigkeit Die neurologischen Einschränkungen durch das Delir sind nicht dauerhaft, unterschiedlich in der Ausprägung und wechselhaft in der Intensität. Üblicherweise beginnen die Symptome 1 3 Tage nach der Operation. Die Dauer der Symptome ist auf einige Tage begrenzt. Während und nach dem Delir gibt es keine oder sehr bruchstückartige oder verzerrte Erinnerungen. Mögliche Belastungen und Überforderungen für Betroffene und ihre Angehörige Keine oder sehr bruchstückartige oder verzerrte Erinnerungen an die Zeit der Verwirrung Belastungen durch mögliche beängstigend erlebte Ereignisse während des Delirs Mögliche Überforderung der persönlichen Verarbeitungs- und Bewältigungsmöglichkeiten Belastung für Angehörige: Überrascht von den Symptomen es besteht die Sorge, ist mein Partner/meine Partnerin verrückt? 25

Arbeitskreise Die Ursachen sind nicht vollständig geklärt. Es besteht ein Zusammenwirken von verschiedenen Faktoren: Beatmungsmaschine Störungen der Niere und der Leber Arzneimittelnebenwirkungen Alkoholeinfluss Hirndurchblutung Störungen des Hirnstoffwechsels sonstige Stoffwechselstörungen Diabetes psychischer Stress durch den Unfall selbst Folgen des Unfalls Stress durch Aufenthalt in der Intensivstation Was können Betroffene tun? Sprechen über das eigene Befinden mit dem Arzt und/oder Pflegepersonal Sie sind nicht verrückt! Vorübergehende Störung, die behandelt werden kann Alle Symptome klingen in der Regel nach einigen Tagen ab Medikamente gegen belastende Symptome Unterstützung durch den Psychologischen Dienst in Anspruch nehmen Was können Angehörige tun? Ihre Sorgen dem Behandlungsteam mitteilen Besuch des Angehörigen so oft wie möglich Hilfe zur Orientierung mitnehmen (z. B. Fotos, Lieblingsmusik) Illusionen vorerst stehen lassen Gesprächsbereitschaft für einen späteren Zeitpunkt, wenn die Aufklärung erfolgt ist Patient höchstens zu zweit besuchen Vermeiden von Reizüberflutungen 2. Delir und oneiroide Erlebnisformen Dr. Annette Stolle BGU Ludwigshafen Oneiroiden sind traumartige Eindrücke von dramatisch strukturiertem, szenischem Charakter. Es besteht ein KONTINUIERLICHES INHALTLICH REICHES SZENENHAFTES ERLEBEN während der Intubations- und Beatmungszeit. Oneiroide Erlebnisformen sind einzuordnen unter Delir. Allerdings bestehen Unterschiede zum Delir: Es werden sehr häufig realistische Träume bzw. traumartige Halluzinationen berichtet. Die Distanzierung von den Inhalten gelingt den Betroffenen auch im vollkommen klaren Zustand häufig zunächst nicht. Es fühlt sich für die Betroffenen oft echter an als reale Erinnerungen und ist häufig verknüpft mit der Verarbeitung von Erlebnisinhalten des Traumas oder der Erkrankung. Neben Psychoedukation ist die Herstellung des Realitätsbezugs wichtig. 3. Nonverbale Gesprächstherapie und Befundung oder Wie verständige ich mich mit kanülierten/beatmeten Patienten? Sylvia Kroll, NRZ Greifswald Kommunikation: Wichtige Anfangsfragen betreffen die Themen Wachheit Hören Sehen Lagern Absaugen Schmerzen In der ersten Kommunikation Zunächst auf Ja/Nein-Fragen beschränken Kontroll- und Gegenfragen einsetzen Kommunikationscode erarbeiten Kommunikationscodes müssen am Bett des Patienten hinterlegt werden Lippenlesen Voraussetzungen richtige Positionierung möglichst keine Ablenker Zahnprothesen tragen sich Zeit nehmen Thema definieren sich reingucken Hilfen beim Lippenlesen deutliche Artikulation knappe Formulierungen einfordern Pausen für Rückversicherung Geduld einfordern um Wiederholungen bitten andere Formulierungen erbitten ganze Sätze bei schweren Wörtern, die ersten Buchstaben erfragen Vorbild für deutliche Artikulation sein 4. Hypnosetherapie bei Deafferenzierungsschmerz Michael Brühlmeyer, BGU Murnau Definition Hypnose und Suggestion Hypnose ist ein durch Suggestion herbeigeführter, eingeengter, schlafähnlicher Bewusstseinszustand mit vegetativen Veränderungen. D. Revensdorf, 1983. Die Psychologie versteht unter Suggestion eine Beeinflussungsform von Fühlen, Denken und Handeln. Es wird unterschieden zwischen der Autosuggestion und der Heterosuggestion, also der Beeinflussung durch sich selbst oder durch andere. Wikipedia Wirkung der Hypnose im Gehirn Zusammenspiel verschiedener Bereiche im menschlichen Gehirn werden verändert Gehirn empfängt Schmerzsignale aber die vordere Hirnhälfte zeigt unter Hypnose verminderte Aktivität Verbesserte Schmerzbewältigung und Steigerung der Lebensqualität Ablauf einer Hypnosetherapie Die Vorbereitung der Hypnose Die Einleitung der Hypnose Der Trancezustand mit der therapeutischen Arbeit Die Rückführung aus der Hypnose Formen der Hypnotherapie Nondirektive Hypnose Eng verbunden mit dem Namen Milton Erickson (1901 1980, USA) Pacing: Beschreibung des Ist-Zustandes: Sie liegen ganz entspannt da und spüren, wie der Bauch sich hebt und senkt. Leading: Interventionen und Absichten werden eingestreut: und können sich nach und nach mehr entspannen. Direktive Hypnose Direkte Anweisungen in der Tranceinduktion: Sie atmen von 1 bis 3 ein und halten dann die Luft an. Deafferenzierungsschmerz vs. Phantomschmerz Deafferenzierungsschmerz sind Schmerzen, die nach bzw. trotz Ausschaltung der sensiblen Impulse im ehemaligen Versorgungsgebiet des betroffenen Nerven oder Nervenstammes auftreten. Der Schmerz der bei einem kompletten Querschnittsyndrom im gelähmten Bereich auftritt wird als Deafferenzierungsschmerz bezeichnet. Phantomschmerz: darunter versteht man eine Schmerzempfindung in einer amputierten Gliedmaße, bei dem noch die Emp- 26

Arbeitskreise findung besteht, die Gliedmaße sei noch ganz oder teilweise vorhanden und als schmerzhaft wahrgenommen wird. Fazit Hypnosebehandlung Therapie des Schmerzes ohne Nebenwirkungen Ausschaltung bzw. Reduzierung des Schmerzes Geringere Dosierung von Analgetika Effektivität gilt als wissenschaftlich abgesichert 5. Vorteile nicht-reaktionszeitbasierter Aufmerksamkeitsmessung Ingo Pals, BGU Murnau Klassische Testverfahren zur Aufmerksamkeitsdiagnostik (wie z. B. die TAP oder D2) beinhalten eine bedeutende motorische Komponente und sind mit Tetraplegikern nicht durchführbar. Die Paradigmen Ganzund Teilbericht stellen eine alternative Methode zur Erfassung spezifischer Aufmerksamkeits-Komponenten dar. Diese Methode basiert auf der Theory of Visual Attention (TVA; Bundesen, 1990; Finke et al. 2005). Auf Basis von Leistungsunterschieden beim verbalen, nicht-zeitkritischen Bericht von Buchstaben in unterschiedlichen Präsentationsbedingungen erlauben diese Verfahren die Schätzung von vier voneinander unabhängig erfassbaren Aufmerksamkeits-Komponenten: Arbeitsgedächtnisspeicherkapazität, K Verarbeitungsgeschwindigkeit, C räumliche Aufmerksamkeitsverteilung, w Top-down-Kontrolle, α Im klinischen Kontext gibt es bereits Hinweise auf die Eignung der TVA-basierten Aufmerksamkeitsdiagnostik bei Tetraplegikern. Tag2 6. ESPA-Kongress in Oslo Florian Grüter berichtet über den Kongress der ESPA (European Spinal Psychologists Association) in Oslo, an dem Psychologen aus 16 europäischen Ländern und den USA, Indien und Australien teilgenommen haben. Thema des Kongresses war Psychological Treatments, Resilience and Relationships. 7. Aufgaben/Arbeitsbereich Psychologie bei Querschnittlähmung Der Vorstand der DMGP hat die Arbeitskreise gebeten, Aufgaben und Arbeitsbereiche der eigenen Profession zu beschreiben. Eine solche Beschreibung liegt bereits seit einigen Jahren für den psychologischen Bereich vor. 8. Qualifikation von Psychologinnen und Psychologen im Bereich Querschnittlähmung Psychologen in der Rehabilitation von Menschen mit Querschnittlähmung sollten den Studienschwerpunkt klinische Psychologie mitbringen und Experten sein für psychologische Diagnostik, Krankheitsverarbeitung, psychische Belastungen und Störungen, Motivationsaufbau bzw. -förderung, Beeinflussung von gesundheitlichen Risikofaktoren, Patientenschulung und Gesundheitsförderung. Weiterhin sollten sie Kenntnisse in psychologischer Schmerztherapie und im Bereich der Traumatherapie besitzen. Zusätzlich benötigen Sie medizinisches Grundlagenwissen (z. B. Neurophysiologie, Paraplegiologie). Da in der Rehabilitation die interdisziplinäre Zusammenarbeit entscheidend ist, müssen PsychologInnen mit verschiedenen Berufsgruppen bedarfsgerechten Austausch pflegen können. Organisatorische Kompetenz Im interdisziplinären Team ist die Moderatorfähigkeit der PsychologInnen gefragt. Motivationsvermögen PsychologInnen müssen die Ressourcen des Patienten, seiner Angehörigen sowie auch des Mitarbeiterteams mobilisieren können. Sie müssen ein vertrauensvolles Verhältnis aufbauen und dazu überzeugend und authentisch sein können. Konfliktfähigkeit PsychologInnen müssen in der Lage sein, Konflikte frühzeitig zu erkennen, zu benennen und zur Lösung beizutragen. Neugierde und Interesse Das Erleben und Bewältigen einer Querschnittlähmung ist ein höchst individueller Prozess. Neugierde und Interesse wecken die Anteilnahme, differenzieren die Wahrnehmung, fördern das Beobachten und das Zuhören (Listen-to-the-patient!) und man kann sich besser in die Probleme der Patienten hineindenken. In schwierigen Situationen helfen Neugier und Interesse bei der Suche nach neuen Lösungen statt die Schwierigkeiten abzuwehren. Anteilnahme und Empathie Dazu gehört, Respekt zu zeigen vor der Leistung, die Patienten erbringen. Patienten betonen immer wieder den hohen Stellenwert, den empathische Behandler während der Rehabilitation gehabt haben. Anteilnehmende Behandler bewirken bei Patienten die höchste Adhärenz. Ausdauer und Flexibilität Der Bewältigungsprozess einer Querschnittlähmung benötigt Zeit und PsychologInnen ebenso wie das restliche Team Ausdauer. Der Bewältigungsprozess dauert in der Regel länger als der stationäre Aufenthalt. Therapeutische Erfolge werden häufig erst einige Zeit nach Abschluss der Behandlung erreicht. Flexibilität ist nötig im Setting eines medizinisch orientierten Krankenhauses. Die Erstversorgung einer Querschnittlähmung bringt es mit sich, dass mit Terminen und Behandlungsorten flexibel umgegangen werden muss, weil medizinische Zwischenfälle dies erforderlich machen. Flexibilität ist auch erforderlich, um dem individuellen Prozess des Erlebens und Bewältigens einer Querschnittlähmung gerecht zu werden. 9. Welche psychologischen Daten sollten von Patienten erfasst werden? Die DMGP möchte die Patienten-Datenbank auch um psychologische Daten erweitern. Mögliche psychologische Daten wären eine Verlaufserfassung, Bewältigung, Bewältigungsstile, Appraisals und soziale Kontakte. Dieser Punkt wird weiter ausgearbeitet. 10. Arbeitsgruppen zur Erstellung von AWMF-Leitlinien Es werden Teilnehmer benannt für Arbeitsgruppen zur AWMF- Leitlinienerstellung. Depression: M. Neikes, B. Drzin-Schilling, A. Stolle, P. Janker, J. Eisenhuth Chronischer Schmerz: S. Gottschalk, B. Schulz, F. Grüter 11. Buch Klinische Psychologie bei Querschnittlähmung J. Eisenhuth berichtet, dass das Manuskript des Buches an den Lektor des Springer-Verlags übergeben wurde. Im Namen der HerausgeberInnen bedankt er sich bei allen AutorInnen für ihre geleistete Arbeit. Das Buch wird im Januar 2015 erscheinen (http:// www.springer.com/psychology/book/978-3-7091-1601-2). 27

Arbeitskreise 12. Dutch and Flemish spinal cord psychologists Die niederländischen und belgischen PsychologInnen haben großes Interesse wieder am Arbeitskreis Psychologie teilzunehmen und werden in die Adressliste aufgenommen, über die Aktivitäten des AK informiert und zu den Treffen eingeladen. 13. Nächstes Arbeitskreistreffen Das nächste Arbeitskreistreffen findet am 15. November 2013 in Berlin statt. Das Thema lautet: Welche Anforderungen/Wünsche stellt die Pflege an die PsychologInnen? Jörg Eisenhuth 15.11.2013, Berlin Teilnehmer: Jörg Eisenhuth, Sabine Gottschalk, Florian Grüter, Anna Hildebrandt, Sarah Jaeggi, Peter Janker, Sylvia Kroll, Patrick Meyer, Martina Neikes, Sabine Ripper, Barbara Schulz, Dorle Sprenger, Ines Stahlmann, Daniel Stirnimann, Annette Stolle, Andrea Volland, Iris Zirkler 1. Begrüßung durch Herrn Dr. med. Niedeggen Chefarzt Andreas Niedeggen begrüßte den Arbeitskreis im historischen Kesselhaus, das 1893 als Heizhaus der "Städtischen Anstalt für Epileptische" in Betrieb ging und heute Platz für Tagungen bietet. 2. Aktuelles Jörg Eisenhuth berichtete von einer Anfrage der Manfred-Sauer-Stiftung. Dort möchte man eine Liste erstellen, die für Menschen mit Querschnittlähmung geeignete Psychotherapeuten mit barrierefreier Praxis benennt. Dies erweist sich allerdings als problematisch, da es nur wenige Therapeuten gibt, die sich thematisch mit der Querschnittlähmung auskennen. Hier gibt es noch großen Aufklärungsbedarf, für den das DMGP-Informationsblatt genutzt werden sollte. Nachtrag: die Bundespsychotherapeutenkammer bietet auf ihrer Homepage eine Seite, die mit allen Therapeutenlisten der Landes-Psychotherapeutenkammern verlinkt ist. Dort ist zumindest die Barrierefreiheit aufgeführt: http://www.bptk.de/service/ therapeutensuche.html 3. Standardisierter Einsatz psychologischer Testdiagnostik In einem Einführungsreferat von Jörg Eisenhuth wurden die Möglichkeiten eines standardisierten Einsatzes psychologischer Testdiagnostik dargestellt und anschließend diskutiert. Im Blickpunkt standen dabei das Bewältigungsverhalten, die Verläufe und die Rehabilitationsergebnisse. Dabei wurden folgende Tests zur Verwendung im Rehabilitationsverlauf als geeignet angesehen: HADS-D (Hospital Anxiety and Depression Scale deutsche Version) ist ein kurzer bewährter Fragebogen zur Erfassung von Angst und Depressivität in der somatischen Medizin (Herrmann-Lingen et al. 1995) SOC (Sense of Coherence, Antonovsky 1993) misst das Kohärenzgefühl- dies ist eine Einstellung zum Leben, inwieweit die Welt als handhabbar, sinnvoll und verstehbar erlebt wird. SRG (Stress Related Growth, Park et al. 1996) Stressbezogenes Wachstum- erfasst persönliches Wachstum im Umgang mit belastenden Ereignissen. WHOQOL (World Health Organization Quality Of Life) Der Fragebogen zur Lebenszufriedenheit der WHO WHOQOL (Angermeyer et al., 2000) erfasst die Lebenszufriedenheit in folgenden Dimensionen: Physisches Wohlbefinden, Psychisches Wohlbefinden, Grad an Selbständigkeit, Soziale Beziehungen und Umwelt. Drei Fragen zur Lebensqualität (Basisfragen) der international spinal injury data sets/quality of life basic set-data form. ADAPSS (Dean & Kennedy, deutsche Fassung in Arbeit) erfasst querschnittlähmungsspezifische Appraisals. Eine Zusammenarbeit mit EMSCI ist vorgesehen. In diesem Zusammenhang hat Herr Dr. Rüdiger Rupp bereits ein Einführungsreferat für die Sitzung des nächsten Arbeitskreises während der 27. Jahrestagung der DMGP im Kloster Banz, Bad Staffelstein zugesagt. Es wurde beschlossen, am nächsten Arbeitskreis darüber zu entscheiden, welche Tests auf breiter Ebene künftig eingesetzt werden sollen. Dabei wurde der Grundsatz festgelegt, dass die Testerhebung maximal 30 Minuten dauern soll. 4. Betreuung des Behandlerteams durch den Psychotherapeuten im Liaisondienst In einem weiteren Vortrag beleuchtete Jörg Eisenhuth die Arbeit des Pflegepersonals aus verschiedenen Blickwinkeln: Wie erlebt das Pflegepersonal die eigene Arbeit? Was denken Patienten bei pflegerischen Tätigkeiten? Welche Wünsche, Gefühle und Vorstellungen erwartet man beim jeweils anderen und decken sich die Vorstellungen? Was erwartet das Pflegepersonal von uns Psychologen und umgekehrt? Darüber hinaus nannte Eisenhuth einige Aspekte zur psychologischen Verarbeitung einer Querschnittlähmung, die zum Basiswissen des Pflegepersonals gehören und von uns Psychologen vermittelt werden sollten: Phasenmodelle treffen nicht zu. Die meisten Betroffenen bewältigen die Situation gut. Bewältigung braucht Zeit: Absolutes Minimum 6 Monate, Regel 3-5 Jahre. Depressionen gehören nicht dazu, sondern sind eine Komplikation. Betroffene fühlen sich in der Regel gut aufgehoben. Respekt, Freundlichkeit und Empathie sind die kommunikative Basis. Kennzeichen einer positiven Bewältigung: 1. Anfangssituation: Betroffene verstehen ihr Leben, vertrauen auf ihre Fähigkeit Einfluss nehmen zu können, nehmen aktiv Einfluss und sehen einen Sinn in ihrem Leben. 28

Arbeitskreise 2. Bewertung: Betroffene erleben die QL als Herausforderung, und sind bereit, die Situation zu akzeptieren. Sie erleben die Situation weniger als Verlust oder Bedrohung. 3. Bewältigungsstrategien: Akzeptieren, Grenzen herausfinden, Streben nach persönlicher Unabhängigkeit. Kennzeichen einer negativen Bewältigung: 1. Anfangssituation: Betroffene können nicht verstehen, was mit ihnen passiert/ passiert ist. Sie fühlen sich hilflos und der Situation ausgeliefert. Sie sehen keinen Sinn (mehr) in ihrem Leben. 2. Bewertung: Sie erleben die Situation als Bedrohung und Verlust. 3. Bewältigungsstrategien: Sozialer Rückzug, Unbeteiligt sein und Verlassen auf andere. 5. Coaching der Pflege im Umgang mit schwierigen Patienten Dorle Sprenger stellte die Ergebnisse einer Literaturrecherche und eine entsprechende Fortbildung im RMV, mit dem Ziel, die psychische Belastung des Pflegepersonals zu reduzieren, vor. Eine Studie der Universität Potsdam untersuchte verschiedene Bewältigungsstile bezüglich der Arbeitsbelastung von Pflegekräften und Ärzten und unterschied vier Bewältigungsstile: 1. Muster G, (Wunschmuster) hohes, aber nicht exzessives Arbeitsengagement gute Widerstandsfähigkeit insgesamt positives Lebensgefühl 2. Muster S (Schonhaltung gegenüber der Arbeit): geringes Arbeitsengagement sehr starke Distanzierungsfähigkeit zur Arbeit geringe Resignationstendenz sehr hohe Lebenszufriedenheit 3. Risikomuster A ( Gefahr der Selbstüberforderung): hohe Arbeitsbereitschaft hohe Bedeutung der Arbeit hohes Perfektionsstreben sehr geringe Distanzierungsfähigkeit wenig innere Ruhe und Ausgeglichenheit hohe Resignationstendenz nur mäßiges Erfolgserleben geringe Lebenszufriedenheit 4. Risikomuster B (geringes Arbeitsengagement und Ehrgeiz): sehr geringe Distanzierungsfähigkeit wenig innere Ruhe und Ausgeglichenheit sehr hohe Resignationstendenz eingeschränktes Lebensgefühl Ergebnisse 1. Muster G (Wunschmuster) zeigen 18 %des Pflegepersonals 33 %der Ärzte 2. Muster S (Schonhaltung) zeigen 17 %der Ärzte 24 %des Pflegepersonals 3. Muster A und B (Risikomuster) zeigen 52 %der Ärzte und 57 %des Pflegedienstes Eine andere Studie von Braun und Müller stellte fest, dass 70 bis 80 %der Gesamtarbeitsbelastung bei Krankenschwestern in Kommunikations-, Beziehungs- und Informationsproblemen liegen. Im Vergleich mit anderen Berufsgruppen: sind Pflegehelferinnen deutlich belasteter als examinierte Kräfte sind Pflegehelferinnen mehr krank geschrieben sind Krankenschwestern belasteter aber auch zufriedener mit der Arbeit als Verkäuferinnen haben Krankenschwestern ein erhöhtes Erkrankungsrisiko als Verkäuferinnen und Bürokräfte Auf Basis dieser Ergebnisse wurde im RMV (Behandlungszentrum für Rückenmarkverletzte) des Unfallkrankenhauses Berlin eine Fortbildung gestaltet, die über die Schaffung einer Metaebene Rollenerwartungen beleuchtete und eine Reflexion der Rolle der Pflege im Wandel der Zeit ermöglichte. 6. Psychologische Aspekte bei der Hilfsmittelversorgung Daniel Stirnimann betrachtete die Hilfsmittelversorgung unter psychologischem Blickwinkel. Neben dem einfachen Nutzen können hilfreiche Alltagsgegenstände, wie beispielweise ein Auto, auch Komfort bieten oder als Statussymbol dienen. Hilfsmittel dagegen sind in der Regel zunächst negativ besetzt. Was haben Hilfsmittel mit Psychologie zu tun? Menschen mit Schuldproblematik sind oftmals nicht bereit, auch nur einen Euro selbst beizusteuern oder möchten alle Hilfsmittel haben, die bezahlt werden, selbst wenn sie diese gar nicht benötigen. Auf der anderen Seite müssen oft Widerstände überwunden werden, um Hilfsmittel für sich zu akzeptieren. Das In-Einklang-Bringen von Mensch und Hilfsmittel erfordert viel Zeit und seelische Energie, denn es geht nicht um die reine Anpassung der Technik an den Körper. Hilfsmittel lösen auch Umweltreaktionen aus, so dass nie zu viele Veränderungsschritte auf einmal durchgeführt werden sollten. Manchmal werden negative Reaktionen auch nur in den anderen hinein interpretiert (Selbst-Stigmatisierung). Die Akzeptanz von Hilfsmitteln bringt einen Prozess der Auseinandersetzung mit der Behinderung selbst in Gang. Vorstellungen und Bewertungen erleichtern oder erschweren Akzeptanz. Nach Barker et al. (2004) gibt es drei Akzeptanzgrade: 1. widerstrebende Akzeptanz 2. dankbare Akzeptanz 3. internalisierte Akzeptanz Letztere beinhaltet ein Gefühl der Selbstverständlichkeit, das Hilfsmittel ist zum Teil des Selbstbildes geworden und persönliche Gestaltungsnoten werden spürbar. Ängstliche Menschen sowie Menschen, die sich sozialen Normen entziehen, neigen bei der Hilfsmittelauswahl auch manchmal zur Reaktanz im Sinne einer Abwehrreaktion oder Widerstand, insbesondere wenn die Wahl der Hilfsmittel eingeschränkt ist. Eine wesentliche Aufgabe der Psychologie bei der Hilfsmittelversorgung ist es, Attributionen aufzudecken und bearbeiten zu helfen und den Entscheidungsprozess zu begünstigen. 7. Festlegung der Themen für das nächste Arbeitskreistreffen in Bad Staffelstein In Anlehnung an das Buch sind folgende Kapitel/Themen vorgeschlagen worden Lebensqualität Ethik Bewältigung Aufgaben der Psychologie Martina Neikes 29

Arbeitskreise 01. 02.06.2014, Kloster Banz (Bad Staffelstein) TOP 1: Organisatorisches, Vorstellungsrunde TOP 2: Standards psychologischer Testdiagnostik (J. Eisenhuth, Bad Wildungen) Bei ESPA gute Chance, Kollegen aus Ausland kennenzulernen, die auch viel forschen: immer aktueller Stand der Forschung deutschsprachige Kollegen in rel. großer Gruppe der Psychologen unterrepräsentiert Auftrag DMGP: Qualitätssicherung: Messung, Dokumentation, Evaluation Ziel Standards entwickeln, um zu wissen, womit man arbeiten kann. Forschungsgegenstand: Bewältigung, Verlauf, Outcome der Rehabilitation Niederländer arbeiten viel mit dem Konzept der Selbstwirksamkeit, ist in Deutschland (auch in unserem Buch) deutlich unterrepräsentiert 4 Messzeitpunkte: Akutphase: Kohärenzgefühl (SOC), Kogn. Bewertungen und Bewältigungsfähigkeiten( ADAPSS), Belastungs-/ Wachstumsreaktionen HADS/ SRG Nach 3 Mon.: Belastungs-/ Wachstumsreaktionen (HADS/SRG) Entlassungzeitpunkt: Belastungs-/ Wachstumsreaktionen (HADS/SRG), Lebenszufriedenheit (WHOQOL) Jährlich: Belastungs-/ Wachstumsreaktionen (HADS/ SRG), Lebenszufriedenheit (WHOQOL) Verlaufsmessung mit HADS (1. MZP möglichst früh 2 Gruppen: hohe vs. niedrige Depressionswerte, 2. MZP nach 3 Mon., 3. MZP nach 6 Mon. bei Entlassung, 4. MZP nach 1 Jahr / zu Hause: 66,1 %niedriege Depressionwerte stabil, 9,8 %hohe Depressionswerte, jährliche Kontrollen Vorteil HADS: körperbezogene Symptome werden nicht erfasst, möglicherweise kann zusätzlicher Einsatz von BDI-II sinnvoll sein Erneute Messung nach 3 Mon., um zu prüfen, ob Depressionswerte weiterhin niedrig bleiben wieviel Kapazität kostet das? Was ist leitbar, muss berücksichtigt werden bei Leitlininen-Empfehlung? Diagnostika: HADS-D (Angst u Depressivität, 14 Fragen) SOC (Kohärenzgefühl, 13 Fragen) WHOQOL (Lebenszufriedenheit, 3 Basisfragen) ADDAPS (Bewertung u Bewältigung, 33 Fragen) SRG (Stressbezogenes Wachstum, 50 Fragen; eher ungeeignet/ Notlösung für QSL) Diskussion: mittlere zwei Messzeitpunkte (MZP) liegen unterschiedlich auseinander (Vergleichbarkeit?), evtl. zusammenfassen auf einen MZP nach 3 Mon bei höheren Depressionswerten noch Einflussmöglichkeiten, evtl. Anbindung besser organisierbar; insgesamt schwierig, eine ambulante PT- Praxis zu finden (Barrierefreiheit, Therapeuten fühlen sich überfordert) unterschiedliche Erfahrungen mit Befragungen, abh. v. Zeitpunkt (therap. Bzhg), Fragen, Belastbarkeit der Patienten Ziel: unsere Diagnostik so gestalten, dass die Daten, die wir ohnehin erheben, dann auch wissenschaftlich verwendbar sind (Jörg) Was wir als Standard erheben, muss ins EMSCI (Daniel) Klären: wollen wir gute Instrumente für den klinischen Gebrauch oder wollen wir in EMSCI-Studie aufgenommen werden (Andrea) Wie wird die Daten-Erhebung bei EMSCI bisher organisiert? andere Berufsgruppen befragen Befragung müsste gemeinsam mit den anderen Erhebungen erfolgen (wir erfassen in Klinik, zuständiger Arzt (z. B. FunktionsOberarzt) macht Dateneingabe und sorgt für Einhaltung der MZP, nach Behandlung unsere Fragebögen gemeinsam mit den anderen FB der Studie zuschicken) EMSCI erfasst: neurologische Instrumente, funktionelle Tests, Schmerz, Handfunktion, urologische Fragen Um unterschiedliche Verläufe erfassen zu können, sind die MZP akut, 3 Mon., 1 Jahr sinnvoll Wir unterstützen auch Personen mit niedrigen Depressionswerten, auch von andere Berufsgruppen unterstützen unklar, warum Personen so reagieren (auch in anderen Personengruppen gibt es ähnliche Prozentsätze bzgl. Verarbeitung/ Depressiver Verläufe) Zusätzliche Vorschläge: Zerssen Bf-SR Vorstellung verschiedener Mess-Instrumente: Kohärenzgefühl nicht angeboren, sondern Lernerfahrung (z. B. Krisen) Hohe Korrelation zw. SOC und spätere Lebenszufriedenheit ADDAPS, zu neu für Korrelationsberechnungen, klinisch relevant Outcome-FB: Lebenszufriedenheit Vorteil der Erfassung: Informationen bieten Gesprächsgegenstand, bietet Interventionsmöglichkeiten/ Ansatzpunkte Zweifel/ mögliche Nachteile: gefährden Fragen aus ADDAPS evtl. die therapeutische Beziehung? Patienten stimmen der Teilnahme an der EMSCI-Studie zu, und dann gehören unsere FB eben dazu Ich möchte diesen FB mit ihnen machen, um herauszufinden, wie Sie die Situation bewerten und über welche Bewältigungsstrategien sie verfügen, vs. Sind Sie bereit, mit diesem FB bei der Studie teilzunehmen Organisatorisch-rechtliche Fragen 4 MZP EMSCI: Zeitfenster: Akut 1 3, Chronisch; EMSCI-teilnehmende Kliniken: Zürich, Heidelberg, Paris, Bayreuth, Ragbout, Ulm, Barcelona, Karlsbad, Bad Wildungen, Prag, Hessisch-Lichtenau, Nottwill, Englan, Spanien, Bochum, Frankfurt, Tübingen, Hamburg, Halle Depressionserfassung in EMSCI-Studie integrieren, aber Problem: personelle Ressourcen zur Verfügung stellen Überlegung, welche Fragestellungen wollen wir eigentlich mit EMSCI beantwortet haben. Diskussions-Ergebnisse: Konsens Auswahl der Messinstrumente für EMSCI: BDI und HADS = Verbesserung ADDAPS wäre etwas ganz Neues Lebensqualität Konsens Auswahl klinische Diagnostik: Auswertung müsste in Eingabe-Maske integriert sein, ähnlich wie bei ASIA 3 Aufgaben: Therapeutisch/ klinisch berufspolitisch Zusammenhänge aufzeigen können (Forschung) 30

Arbeitskreise TOP 3: Moderne Kommunikation als Option? Alltags-Hilfsmittel (Iris Zirkler, Bayreuth) Gibt verschiedene Apps z.b. zu Barrierefreiheit, sind aber noch nicht zuverlässig, könnte Zukunftsmusik sein (wheel-map: open source jeder kann seine Infos reinstellen) Bzgl. Alltagshilfsmittel hat sich für Umwelt-Kontroll-System schon viel getan (neue Software im Gegensatz zu früheren sehr kostenaufwendigen Umweltkontrollsystemen) deutlich billiger, weil handelsübliche Angebote genutzt werden können; Fallbsp. Patientin QSL sub C2, beatmet, die ihre gesamte Wohnung selbständig kontrollieren kann hohe Lebensqualität Augensteuerung oft sehr anstrengend Sprachsteuerung funktioniert gut, dragon nationally speaking (Kaufware), Entwicklungen zu Gedankensteuerung camera mouse (freeware): über Kopfbewegung Maus bewegen, funktioniert über webcam Manfred-Sauer-Stiftung: Auflistung Apps My-handicap Adressen finden mobidat: infos für Berlin TOP 4: EMSCI-Projekt, Vortrag Hr. Schulte Ziele des EMSCI-Konsortiums: einheitliche Datenbasis für Verlaufsdokumentation Standardisiertes Assessmentschemas Standardisierte Untersuchungs- und Follow-up Zeitplan Multizentrische Datenbasis Zentrales Datenmanagement in Balgrist Seit 2001, zunächst 4 Zentren, aktuell (2014) 12 Zentren Standardisierte Datenerhebung: Neurologischer, neurophysiologischer und funktioneller Status, 5 feste, auf den Traumazeitpunkt bezogene Untersuchungsintervalle: 2, 4, 12, 24, 48 Wochen Mind. 1 früher und ein später Zeitpunkt Einschlusskriterien: Traumatische oder einseitige ischämische QUSL 1. Untersuchung < 6 Wo Keine Einschränkungen bzgl Alter, Geschlecht, ethnische Zugehörigkeit, operative Eingriffe, Medikation, therapeutische Maßnahmen Ausschlusskriterien: Nicht-traumatische WSL Nervenläsionen oberhalb der Läsion PNP Bekannte Demenz o. kognitive Einschränkungen Freiwillige Qualitätssicherungsvereinbarung zwischen den einzelnen Zentren, in der jährlich Qualitätsziele festgelegt werden wichtig: regelmäßige Schulungen ISNCSCI Über 50 Publikationen zu klinischen Studien, großer EMSCI-Datensatz über 5 Zeitfenster hinweg EMSCI-Datenerhebung und Terminierung: Zentraler Koordinator pro Zentrum (Zeitplan einhalten) Elektronische EMSCI-Datenbank Patienten- u. Testdaten Validierung der Daten Zeitplanungsfunktion Standardisierte Berichtsfunktion Auslegung auf multizentrische Benutzung Einfache, dezentrale Datenhaltung und automatisierter Export der anonymisierten Datensätze Archivierung und Administration in der Zentrale Internetauftritt: www.emsci.org Funktionelle Besserung (Rehabilitation) erfolgt zeitverzögert zu neurologischer Erholung und beruht eher auf Neuroplastizität als auf Reparaturprozessen (Remyelinisierung) Plausibilitätsprüfungen des individuellen Rehabilitationsverlaufs möglich (Vergleich mit Patienten mit einer initial identischen Lähmungshöhe) Struktur der EMSCI-Datenbank: graphische Benutzeroberfläche plus anonymisierte Testdatensätze, Persönliche Patientendaten anonymisierte und verschlüsselte Daten werden an EMSCI- Datenbank geschickt Inzwischen können auch nicht EMSCI- Patienten dokumentiert werden über die elektronische EMSCI-Datenbank (regelmäßige Updates) Para-Reg (Paraplegie-Register): Mehrbenutzerzugang und Netzwerk-Integration (Ärzte, PT/OT, Forschung, bis zu 5 Nutzer haben gleichzeitig Zugriffsmöglichkeit) Nicht bei allen Patienten sind alle Zeitfenster erfasst EMSCI-Datensatz weist auch große Lücken auf. Wissenschaftliches Gremium prüft, ob Fragestellung bereits beforscht wird, nur Daten, die für Fragestellung benötigt werden, werden zur Verfügung gestellt. Beantwortung der Fragen: Zeitfenster können bei Fragestellungen auch selbst definiert werden, neurologische Daten können aus den EMSCI-Daten zur Korrelation mit benutzt zu werden. Auch Patienten, die EMSCI-Kriterien nicht erfüllen, können bei eigener Fragestellung mit einbezogen werden (eigene Datenbank). Ein Datensatz/ Patient plus Zeitfenster der einzelnen Assessments stehen zur Verfügung. Jedes Zentrum muss ein Ethik-Votum zur Fragestellung vorlegen. (Ethik-Antrag stellen ist sehr aufwendig, Ausarbeitung je Bundesland unterschiedlich) Depressions-Instrument BDI ist Teil des Schmerzprotokolls, zusätzliches Instrument hinzunehmen wäre am leichtesten möglich. Welche Kosten dabei entstehen, hängt von Aufwand und Menge ab. Zuständigkeit für EMSCI ist zentrumspezifisch unterschiedlich, aber eine Person übernimmt Koordination und Terminierung, ansonsten häufig in den einzelnen Abteilungen oder feste Mitarbeiter dafür. Für Fragestellungen werden EMSCI-Daten zur Verfügung gestellt. TOP 5: Einigung auf empfohlenes Vorgehen für Psychologen Wer für EMSCI-Studie Daten erheben will, muss Ethikantrag stellen (entweder für zusätzlichen Teilbereich oder ganz neu) Ist es sinnvoll, dass psychologische Daten im Rahmen der EMSCI-Studie erhoben werden? Einstimmig ja Vorteil: Team von Studenten könnte damit arbeiten/ forschen. Welche Daten sollten erhoben werden? 1. MZP: keine Erhebung 2. MZP: innerhalb der ersten vier Wochen: HADS, ADDAPS 3. MZP: 12 Wochen: HADS 4. MZP: 24 Wochen: 5. MZP: 48 Wochen: HADS, WHOQOL, ADDAPS Uneinigkeit bzgl. Einsatz ADDAPS zu 2. oder 3. MZP, ausprobieren, evtl. in nächstem Arbeitskreis Erfahrungen austauschen Martina und Jörg sprechen mit Hr. Rupp 31

Arbeitskreise TOP 6: Patientenrechtegesetz (M. Neikes, BUK Hamburg) Psychologe nur zu Diagnostik und Behandlung berechtigt, wenn Heilkunde- Erlaubnis (Heilpraktikerschein, Approbation als Psychotherapeut, Arzt) Informationspflicht über Diagnose, Prognose, allg. Aspekte Therapieverfahren, Patientenverhalten zwischen Sitzungen Ausnahmen bzgl. Informationspflicht nur in begründeten Fällen (z. B. Krise) Behandlungsfehler (z. B. Unterlassungen im Vorfeld, eigene und andere) Einwilligung des Patienten zu jeder Intervention (deutlich machen, ob Intervention der Diagnostik oder Behandlung dient) Aufklärung über bevorstehende Behandlungsmassnahme: Art, Umfang, Durchführung, mögliche Folgen, Aufklärung von Alternativen (Medikation, Medikation und Psychotherapie) Aufklärung muss mündlich erfolgen Ausnahmen Aufklärungspflicht nur, wenn Risiko einer erheblichen (Selbst-) Gefährdung oder Befürchtung, dass Pat. eine medizinische unvernünftige Entscheidung treffen könnte oder Pat. ist nicht einwilligungsfähig Dokumentation vollständig und sorgfältig in offizieller Patientenakte notiert sofort nach der Behandlung Recht auf Einsichtnahme Beweislast liegt bei PT Infos bei Bundestherapeutenkammer, homepage Dokumentation in BUK Hamburg TOP 7: Ambulante Psychotherapie für Menschen mit Querschnittlähmung Schwierig müssen Konzept erarbeiten Hilfen für Betroffene auf Homepage (dmgp, www.der-querschnitt.de) Informationsbroschüre erstellen (wann, wofür PT, Liste mit Adressen) Suche nach barrierefreien Praxen Hessen, Sachsen, Sachsen-Anhalt haben noch keine Suchfunktion barrierefrei Arztauskunft.de: deutschlandweite Suche möglich Psychosomatische Kliniken Stand 2000: Hardwaldklinik 1, Klinik am Rosengarten in Bad Oeynhausen, Dr. Weking, Deister- Weser-Klinik Suchtklinik: www.suchthilfe.de To Do-Liste: In welchen Kliniken ist es möglich, dass Patienten auch ambulant zum Psychologen kommen? Mails an Jörg Mehr ambulante Adressen herausfinden, Zusatz: Erfahrung in Behandlung mit Körperbehinderten Text für Informationsbroschüre: Wann und wofür benötige ich eine Psychotherapie? Orientierung an Psychotherapeutenkammer, aber mit querschnittspezifischen Indikationen Psychotherapeutenkammer kontaktieren mit der Bitte, in die Suchmaschine mit aufzunehmen: Th., die Erfahrung haben in der Bewältigung schwerer körperlicher Erkankungen und Behinderungen, d. h. Krankheitsbewältigung eine zentrale Anfrage starten (Jörg, Iris) TOP 8: Vorbereitung nächstes Arbeitskreistreffen Bärbel Drzin-Schilling bietet Heidelberg an, Herrn Rüdiger Rupp dazu einladen Ab Ende Oktober, Freitag (1 Tag) Thema: EMSCI Dokumentation (Martina schickt ihre Version mit der Bitte um Verbesserungsvorschläge) Therapeutenliste (Jörg, Iris) 32

Arbeitskreise 28.11.2014, Heidelberg 1. Vorstellung psychologischer Testverfahren für EMSCI unter besonderer Berücksichtigung des ADAPSS. (Jörg Eisenhuth, dazugeschaltet Peter Lude aus der Schweiz) Vorgestellt wurden folgende Testverfahren, auf deren Anwendung bei unseren Patienten mit Querschnittlähmung wir uns letztendlich geeinigt haben: HADS ADAPSS WHOQOL (3 Fragen zur Lebensqualität) SOC Vorgeschlagen wurde, den SCL-RCS Spinal cord lesion related coping scale von Elfström mit in die Testbatterie aufzunehmen. Diskutiert wurde der Einwand, dass beim ADAPSS in der deutschen Version zwei Items nicht valide seien. Der aus der Schweiz dazugeschaltete Peter Lude sprach aber von durchaus befriedigenden Ergebnissen bezüglich der Validität des ADAPSS, auch in seiner deutschen Übersetzung. Der ADAPSS-Fragebogen sei auch in seiner deutschen Version ein geeignetes Instrument für die klinisch-psychologische Praxis bei Patienten mit Querschnittähmung. Mit dem ADAPSS (auch in der deutschen Version) ist also eine präzise Prognose zur Einschätzung und Bewältigung der Behinderung bei Patienten mit Querschnittähmung zu stellen. Die Teilnahme bei den EMSCI-Erhebungen könne u. a. die Notwendigkeit psychotherapeutischer Interventionen bei Patienten mit Querschnittähmung unterstreichen. Allerdings wurde angemerkt, dass psychotherapeutische Interventionen (z. B. Anzahl der Kontakte) mit den genannten Testverfahren nicht erfasst werden. 2. Erarbeitung eines Konzepts, wie Testverfahren in EMSCI umzusetzen sind. (Dr. Rüdiger Rupp) Es wurde vereinbart, dass Jörg Eisenhuth die genannten Testverfahren Rüdiger Rupp schickt, der diese implementieren wird. Folgende Messzeitpunkte wurden angedacht: 14 Tage nach Eintritt der Querschnittlähmung 4 Wochen nach Eintritt der Querschnittlähmung 12 Wochen nach Eintritt der Querschnittlähmung 24 Wochen nach Eintritt der Querschnittlähmung 1 Jahr nach Eintritt der Querschnittlähmung Die Testbatterie soll als Standard- und Routineverfahren bei allen Patienten mit einer traumatisch oder ischämisch bedingten Querschnittlähmung angewendet werden. Diskutiert wurde die Frage, welche Personengruppen Zugriff auf die durch psychologische Fragebögen gewonnene Daten haben könnten. Ein Urheberrecht auf diese Daten existiere nicht. Mit einer hypothesengeleiteten Fragestellung könne man den Arbeitskreis aber um eine Genehmigung zur Benutzung der Daten bitten. Hier handele es sich um keinen Vertrag sondern um ein Gentlemen s Agreement. Bevor das Verfahren mit der genannten Testbatterie aber in Kraft tritt, solle eine Vorstudie gemacht werden, um festzustellen, mit welchem Zeitaufwand zu rechnen ist. 3. Präsentation der Verlaufsdokumentation des Psychologischen Dienstes am Beispiel des BUK Hamburg. Gemeinsame Entwicklung eines Anamneseschemas (Martina Neikes, Hamburg) Festgestellt wurde zunächst die Verpflichtung zeitnah zu dokumentieren. Außerdem solle klar sein, dass der Patient jederzeit das Recht habe in die Akten einzusehen. Schon aus diesem Grund sei anzuraten, keine Aussagen über Dritte zu machen. Anamnese, Diagnose, durchgeführte Interventionen und Abschlussbefund seien Bestandteil der Verlaufsdokumentation. In Hamburg, so Martina Neikes, existieren zwei Formen der Verlaufsdokumention: Es gibt eine Akte, in der relativ knapp alle für das Team wichtigen Daten und Informationen aufgeführt sind. Eine weitere Akte, in der alle persönlicheren Daten der Patienten stehen, kann nur von Psychologen und Ärzten, gegebenenfalls vom MDK und vom Richter, eingesehen werden. Martina Neikes stellte einen von ihr entwickelten Aufnahmebogen vor. Neben der Beantwortung dieses Fragebogens sei bisweilen eine Fremdanamnese nötig. Der Fragebogen wurde im Großen und Ganzen für gut befunden. Einwand von Jörg Eisenhuth war allerdings, dass es sich bei den Fragen zum Kontaktverhalten doch um eine interpersonelle Angelegenheit handele, und sich Fragen zum Kontaktverhalten nicht nur auf den Patienten beziehen könnten. Martina Neikes referierte anschließend noch über Daten zusammengetragener Sterbeund Suizidfälle. 4. Strukturelle Veränderungen im Gehirn nach kompletter Querschnittlähmung (Simone Lang) Bei einer Querschnittlähmung entstehen nicht nur Veränderungen im Bereich des Rückenmarks sondern auch im Bereich des Gehirns, so ein Thema des Forschungsgebietes von Simone Lang, zu dem sie eine Pilotstudie, an der sie mitarbeitet, vorstellte. Mit verschiedenen Auswertungsmethoden, wie der Morphometrie und der voxelbasierten Quantifizierung auf Liquorebene, werden verschiedene Prozesse, u. a. die Emotionsverarbeitung, untersucht. 5. Der nächste Arbeitskreis Der nächste Arbeitskreis findet am 24. Juni 2015 in Hessisch Lichtenau statt. Mögliche Themen: Familienrechtliche Interventionen Entspannungstherapie nach Schaarschuch-Haase PMR und Spastik EMDR Verfassung von Abschlussbefunden (hierzu sollten vorab Testbausteine gesammelt werden. 33

Arbeitskreise Arbeitskreis Pflege 05. 06.06.2013, Murnau 1. Begrüßungen Herr Welker eröffnet den Arbeitskreis mit der Vorstellung der Klinik Begrüßung durch Hr. Loth Pflegedirektor der Klinik Begrüßung durch Fr. Dr. Maier ärztliche Leitung Zentrum für Rückenmarkverletzte Patienten und Kongresspräsidentin 2. Patientenedukation Vorstellung des Konzeptes aus Nottwil Ansprechpartnerin Vortrag: Fr. Klein und Fr. Gafner-Habegger/Nottwil 3. Salutogenese und Querschnittlähmung Ansprechpartner Vortrag: Hr. Welker/Murnau 4. Intermittierender Katheterismus Wie gelangen wir zur Beurteilung eines Katheters Ansprechpartner Vortrag: (Hr. Hahn/Murnau) 5. Vorstellung / Verabschiedung der Empfehlung AG ISK Ansprechpartnerin Vortrag: Fr. Geng/Lobbach Vorlage wird durchgesprochen und in einigen Punkten verändert Verordnungsfähigkeit und Kostenträger in A und CH müssen noch geklärt werden, Fr. Yu übernimmt die Anfrage für Österreich und Fr. Hungerbühler für die Schweiz Fr. Reinckens merkt an, dass Vorlagen zur Abstimmung einige Wochen Vorlaufzeit benötigen, um sie mit den Experten vor Ort besprechen zu können. Verabschiedung der Vorlage durch den AK wird im AK Neurourologie vorgestellt Ende des Jahres wird Druckversion erwartet Artikel in Schwester/der Pfleger ist geplant 6. AG-Pflege Web DMGP Ergebnisse Ansprechpartner Vortrag: Hr. Zinßmeister/ Murnau Präsentation AK-Pflege im Internet Diskussion Inhalte wurden bei der Trennung in internen und externen Bereich übernommen, sind deshalb etwas durcheinander geraten (Peter Wenig/HH) Archivierung von Vorträgen und Protokollen Archiv in Papierform in Nottwil vorhanden (Fr. Erdmann/) Archivierung im internen Bereich ist schwierig, Vorschlag Archivierung knapp halten. (Peter Wenig) Archiv im Netz wird genutzt (Fr. Reinckens/Murnau) Bestand der Fotos reduzieren, keine Fotos von Freizeitaktivitäten einstellen (Peter Wenig) Tagesablauf als PDF hinterlegen, Vorträge können direkt bei den Referenten angefordert werden (Hr. Zinßmeister/Murnau) Hr. Zinßmeister bietet an Web-Master des AK-Pflege zu werden Hervorhebung der Kompetenz und Qualität der Pflege ist wichtig, Ansprechpartner mit Kontaktmöglichkeit (Fr. Geng/Lobbach) Ergebnisse zur Abstimmung einstimmig angenommen Struktur wie vorgeschlagen Trennung interner externer Bereich beibehalten Pinnwand beibehalten (löschen eigener Beiträge möglich) Vorträge nur noch Titel ins WEB, mit Kontaktadresse für Anforderung als PDF Hr. Zinßmeister wird Web-Master für den AK Pflege Veröffentlichung von Fachbeiträgen nur nach Vorlage, Prüfung wissenschaftlicher Beirat DMGP 7. Beatmung technische Umwelt und menschliche Pflege Ansprechpartnerin Vortrag: Fr. Lyschik/Murnau 8. Film Atmung/Beatmung bei Wirbelsäulen- und Rückenmarksverletzten (Teil des Projektes Atmung Beatmung der Fachweiterbildung Pflege querschnittgelähmter Menschen Wird allgemein als gelungen beurteilt Eine Überarbeitung ist noch nötig Diskussion e-learning wird als positiv eingestuft, kann sinnvoll in Patientenedukation und Mitarbeiterschulung eingesetzt werden. 9. Ambient Assist Living (AAL) Ergebnisse aus der AG Ansprechpartnerin Vortrag: Fr Geng/Lobbach 10. Vorstellung Querschnitt.de Ansprechpartnerin Vortrag: Fr Geng/Lobbach Zielgruppe Betroffene Angehörige deutschsprachiger Raum Pflegende 11. MRE Konzept Ansprechpartnerin Vortrag: Fr. Leichtenschlag/Murnau 12. Führung durch MRE-Station 13. Diskussion zertifizierte Fortbildung Gast Hr. Herbrand Leiter Bildungszentrum BGU- Murnau, Leiter Fachweiterbildung Pflege von querschnittgelähmten Patienten Hr. Rafler: Diskussion im Vorstand gelaufen Pflegefachkurs Ärzte Facharzt für Paraplegie Auftrag der DMGP Zertifizierte Weiterbildung Modulare Weiterbildung Zertifizierung möglich durch Pflegerat DMGP Vergleich von verschiedenen Curricula (Stoma-, Parkinson- MS-, Stroke-Nurse mit Fachweiterbildung für querschnittgelähmte Patienten) Ähnlicher inhaltlicher Aufbau Murnau größerer Umfang Abschluß: Haus- und Projektarbeiten Murnau zusätzlich Zwischen- und Abschlussprüfung Fr. Geng: Anfrage TÜV (Thema Darmfunktion) Pro Person Zertifikatskosten von 2500 Kontaktaufnahme DBfK Südwest 34

Arbeitskreise Fr. Reinkens: Erfahrungen in Murnau in 15 Jahren gewachsen mit 12 Monaten begonnen, auf 18 Monate erweitert lehnt modulares System ab Wichtigkeit der Gruppendynamik wird beobachtet Weiterentwicklung auf persönlicher Ebene der Teilnehmer Ganzheitlicher Ansatz würde verloren gehen Hr. Welker: Umfang beibehalten Es wird nicht nur Fachwissen vermittelt Kursteilnehmer gehen persönlichkeitsgestärkt aus dem Kurs Können andere Rollen auf Station übernehmen (Wundberater, AG-ISK, Beatmung ) Fr. Erdmann: Bestätigt Erfahrung von Fr. Reinckens, Hr. Welker Hr. Herbrand: Seit 15 Jahren Bemühungen um eine Zertifizierung Keine Lobby, da keine Verdienstmöglichkeiten dahinter stecken Deutscher Pflegerat ist nicht interessiert DGF (Deutsche Gesellschaft für Fachkrankenpflege) wäre halbherzig Alleinstellungsmerkmal muss herausgestellt werden (wie z. B. bei Stroke, Nachweispflicht Anteil fachweitergebildetes Pflegepersonal) Kann nur durch Fachgesellschaft DMGP erreicht werden Fachweiterbildung ist teilnehmerorientiert entwickelt und verändert sich dementsprechend ständig Versuch Hamburg mit ins Boot zu holen lief bereits Seit diesem Jahr ist es auch in Bayern möglich, durch die Teilnahme an einer Fachweiterbildung die Berechtigung für ein Hochschulstudium zu erreichen. Ausschlaggebend sind die erreichbaren Creditpoints Ziel ist eine flächendeckende Weiterbildung in Deutschland Fr. Reinckens: Was können die Querschnittzentren leisten? Qualitätsverlust in Kauf nehmen? Hr. Rafler: Ziel ist eine Fachweiterbildung der einzelnen Querschnittzentren, von derdmgp zertifiziert, die leistbar für diese Zentren ist Fr. Geng: Zertifizierte Weiterbildung a Level wie in Murnau halten. Wohlwissentlich, dass dies einen großen Zeitaufwand bedeutet Eine Ausbildungsstätte ist zu wenig Welche Zentren könnten Ausbildung leisten? Hr. Wenig/Hamburg: Hamburg könnte evtl. einen Kurs leisten; er kann aber dazu keine definitive Aussage treffen Gesamtkurs für kleinere Zentren sehr schwer stemmbar, dort wären Module einfacher leistbar Nur Murnau und Hamburg wären zu wenig Hr. Rafler: Für Halle wird es nicht einfach, ist aber machbar Noch keine Struktur vorhanden Module auslagern nicht sinnvoll Keine Vorgaben festlegen wie viele auf Station einen Kurs haben müssen, da erst ein längerer Prozess der Entwicklung nötig ist Hr. Welker: Zuversichtlich, wenn schon drei Kliniken eine Ausbildung leisten können Hr. Seubert/Heidelberg: Uni-Akademie wäre vorstellbar Kontaktaufnahme erforderlich Hr. Erler/Bayreuth: Erfolgsmodell Murnau wird anerkannt Bayreuth kann einen ganzen Kurs nicht leisten Könnte Teilbereiche übernehmen Module wären besser Könnten in Bayreuth angeboten werden Könnte bedeuten mehr Leute anzusprechen Dezentrale Steuerung möglich Fr. Geng: Vorschlag: AG bilden für potentielle Kursanbieter Hr. Rafler: AG könnte parallel laufen AG um weitere Daten zu sammeln Alleinstellungsmerkmal erfordert hohes Level Modell Murnau bei DMGP einreichen Unterstützung für kleinere Kliniken Hr. Wenig/Hamburg: Vorstellung beim DMGP inhaltlich wie Murnau Organisationsform offen halten Abstimmung: Inhaltlich Kurs Murnau als Querschnittpflege beim DMGP einreichen? Ergebnis: Mehrheit ja 0 Nein 2 Enthaltungen Hr. Göggel/Tübingen: Wünscht eine Festlegung von Mindestbesetzungen in der Pflege von querschnittgelähmten Patienten Hr. Rafler: Könnte parallel laufen Diskussion AG - Curricula Hr. Welker: Erst Abgabe an den Vorstand AG bilden, wenn klar ist wie es weiter geht Fr. Schmidt/Greifswald: Hat Schwierigkeiten Mitarbeiter zum Weiterbildungskurs zu schicken, da eine zertifizierte Weiterbildung verlangt wird Anmeldung bei der DMGP, so wie der Kurs steht Zertifizierung einfordern Es wird ein schnelles Ergebnis gebraucht Hr. Rafler: Vorstand muss die Zertifizierungsfähigkeit prüfen Beschluss Antrag geht an DMGP 14. Vorstellung und Verabschiedung Präambel; weitere Arbeitskreisfragen Wird auf das nächste AK-Treffen vertagt Hr. Rafler: Klärung Problematik Teilnahme von Nichtmitgliedern am Arbeitskreis Der Vorschlag 2 Teilnahmen vor Mitgliedschaft konnte beim Vorstand nicht durchgesetzt werden 35

Arbeitskreise Dort wurde zuvor beschlossen, dass nur noch Mitglieder am AK teilnehmen dürfen Führte zu Ausladungen Mitgliedsanträge ohne Einzugsermächtigung werden abgelehnt Einzugsermächtigung aus CH und A nicht möglich wird geklärt Hr. Welker: Wünscht Klärung des Gaststatus Referenten gelten als Gäste Ersatz durch Nichtmitglieder bei Ausfällen von Mitgliedern möglich? Äußert Befürchtung, dass es durch neue rigorose Mitgliederregelung schwierig sein wird, neue Mitglieder zu rekrutieren Fr. Herr: Ist es möglich eine Generalmitgliedschaft für Häuser einzurichten um im Vertretungsfall jemanden schicken zu können Hr. Göggel: Möglichkeit Mitglied zu werden müsste geändert werden Hr. Wenig: Vorschlag, Anlehnung an Modell von DRK, dort gibt es den Status des Anwärters zur Mitgliedschaft In Beantragungsphase Anwärter Nach Entscheidung zur Aufnahme Mitglied Fr. Yu: Anfrage ob bei gestelltem Antrag eine Teilnahme im AK möglich ist, wird von Hr. Rafler bestätigt Fr. Erdmann: Es gab Schwierigkeiten die aktuelle Mitgliederliste im Vorfeld des Arbeitskreise aufzustellen Fr. Reinckens: Zahlende Mitglieder ohne Arbeit im AK sind zur Stärkung der DMGP auch gefragt Hr. Rafler: Bittet das Thema in die Mitgliederversammlung zu tragen Hr. Welker: Wunsch, künftig die Anmeldung des Arbeitskreises über den Vorstand laufen zu lassen Veranstalter erst Komplettliste vorlegen Hr. Rafler: Unterstützt den Wunsch von Hr. Welker 15. Fragen aus dem Pflegealltag Ansprechpartnerin (Birgit Dammler, Bad Godeshöhe) Fragentüte am Arbeitskreis Fragen von Kollegen zu den Arbeitskreisen mitbringen Fragen aus letztem Treffen stehen noch aus Frage: Schwangerschaft, wo gibt es Möglichkeiten zum Entbinden? Ulf Marx/Herdecke: Möglichkeit in Herdecke besteht Ausarbeitung Vortrag für nächstes AK- Treffen Fr. Geng: Weiss von einem Fall, der in Herdecke abgelehnt wurde z. Z. keine Klinik bekannt Verweist auf Vortrag im Kongress zu dem Thema, dort wird allerdings die Möglichkeit in der Schweiz dargestellt Recherche in Deutschland erforderlich Frage Fr. Schwermann/Frankfurt: Erfahrungen mit elektronischen Lesehilfen Kindle mit Berührung ja, mit Pustesteuerung nein Fr. Reinckens bietet Kontaktaufnahme mit ERGO in Murnau an, da dort solche Geräte getestet werden Frage aus letztem AK: transkulturelle Pflege Fr. Erdmann verweist auf ihre Facharbeit, wird eine neue Literaturliste an der Pinnwand veröffentlichen Nottwil, Fr. Klein: Das Thema wird dort von einer Fachgruppe bearbeitet, es könnte ein Vortrag (Gaststatus) nächstes Jahr am Kongresstreffen in Kloster Banz organisiert werden Hr. Zinßmeister: Vorschlag, Pinnwand mehr nutzen für Vortragsgenerierung Wunsch Fragen im Vorfeld sammeln, damit eine Vorbereitung möglich ist Pinnwand möglich Erledigte Fragen sollen aus der Liste genommen werden 16. Dies und Das Hr. Erler: Einladung zum Kongress 2014 im Kloster Banz Veranstalter Bayreuth Beginn diesmal erstmals am Wochenende (Samstag) ~ 170 Betten vor Ort vorhanden, weitere in 2 3 km Entfernung Termin als Anhang ans Protokoll + auf Website Fr Erdmann: Fragen und Probleme per Mail an Fr. Erdmann richten Themen für nächstes AK-Treffen Entwurf ISK wurde von den Neurourologen diskutiert Neuüberarbeitung erforderlich Präambel verabschieden Fragen aus dem Pflegealltag Schwangerschaft und Entbindung???? Transkulturelle Pflege erst nächstes Jahr möglich 17. Produktinfos Fr. Geng: Fortbildungsmöglichkeit in Lobbach, Experte für Darmentleerungsstörung Femsoft Silikonstöpsel für Harnröhre Hr. Wenig Gleich wieder verworfen, da alle Nachteile eines Dauerkatheters beim Gebrauch beinhaltet sind Anale Irregation?MBH Coforum? Wasserblockbarer Katheter Ähnlich wie Produkt von Coloplast Mehrfachverwendung lt. Firma möglich (Kosteneinsparung) Mehrfachverwendung wird wegen Ekelfaktor von Patienten nicht wirklich angenommen 18. Verabschiedung Monika Erdmann Vorsitzende Arbeitskreis Pflege DMGP Grün = Beschlüsse Termine der nächsten Kongresse und Arbeitskreise Herbsttagung 25. September bis 26. September 2014 Bad Berka Kongress und Arbeitskreis Pflege 2015 in Hessisch Lichtenau Herbsttagung 2015 noch offen Kongress und Arbeitskreis Pflege 24. Mai bis 28. Mai 2016 in BGU Klinik Hamburg 36

Arbeitskreise 24.10. 25.10.2013, BGU Klinik in Duisburg Der Arbeitskreis Pflege wurde zum ersten Mal in die BGU Klinik Duisburg zur Herbsttagung eingeladen. Die Teilnehmer wurden von Herrn Heide sehr herzlich begrüßt und er erläuterte den Ablauf der Herbsttagung. Donnerstag, den 24.10.2013 Beginn 9:30 Uhr 1. Klinikvorstellung Referent: Ernst Heide BG Klinik Duisburg Herr Heide stellte die Klinik vor und beginnt mit der Gründung, der Entwicklung, den Gesellschaftern und Trägern. Die BG Klinik Duisburg ist eine Klinik im Klinikverbund der gesetzlichen Unfallversicherung KUV. Er stellt die verschiedenen Fachabteilungen der Klinik und die betriebswirtschaftlichen Kennzahlen vor. Herr Heide berichtet mit sehr eindrucksvollen Bildern über Sir Ludwig Guttmann. Er gibt mit einem Bildmaterial einen Exkurs über Pflege von Rückenmarkverletzten Gestern und Heute. 2. AG Ernährung an der BGU Duisburg Referentin: Silke Wirschinger, Diätassistentin BGU Duisburg Mitglied Arbeitsgruppe Ernährung bei QL Frau Wirschinger stellt die Arbeitsgruppe in der BGU vor und berichtet über die Entstehung, Zusammensetzung, Zielsetzung und bereits durchgeführte Tätigkeiten, zum Beispiel Besuch bei den Patienten und Durchführung von Informationsveranstaltungen und Problembewältigung. Frau Wirschinger beantwortet Fragen aus dem Plenum und es wird deutlich, wie wichtig dieses Thema ist. Die Ernährung von querschnittgelähmten Menschen sollte in den Zentren ein sehr wichtiges Thema sein. Frau Wirschinger ist ein sehr aktives Mitglied der Arbeitsgruppe Netzwerk Ernährung von Querschnittgelähmten und die Beiträge sind eine Bereicherung. 3. Hygienemanagement in der BGU bei MRE Referentin: Ute Storm, Hygiene und Gesundheitsmanagement der BGU der BGU vor und ging in dem Vortrag auf folgende Themen ein: Definition der MRE, Grundlagen der Mikrobiologie und Unterscheidung von MRSA und MRGN und Empfehlung vom RKI. Die Betriebsphilosophie der BGU ist, alle Abläufe in der Klinik und vor der Aufnahme in die Klinik mit MRSA und MRE zu regeln. Es gibt Verfahrensanweisungen im Umgang mit Patienten mit MRSA und MRE. Es werden Schulungen und Beratung für Patienten und deren Angehörige in der BGU durchgeführt. Die Sanierung der Patienten mit MRSA und MRE ist in einer Verfahrensanweisung festgelegt. Die Behandlung der Patienten der Physiotherapie und Ergotherapie wird in speziellen Räumen durchgeführt. Die BGU nimmt am MRSA-Kiss beim Nationalen Referenzzentrum für Surveillance von nosokomialen Infektionen (NRZ) teil. 4. Internetauftritt Arbeitskreis Pflege der DMGP Referent: Mirko Zinssmeister, BGU Klinik Murnau und Webmaster AK Pflege Herr Zinssmeister berichtete über die geplante Struktur des externen und internen Auftritts des Arbeitskreises Pflege der DMGP. 5. Berichte aus den Arbeitskreisen Referentin: Veronika Geng, Manfred Sauer Stiftung Lobbach Frau Geng berichtet über das Netzwerk Ernährung bei Querschnittlähmung und die Arbeit der Arbeitsgruppe. Eine Empfehlung zur Ernährung bei Querschnittlung ist in der Endphase. Das Netzwerk Ernährung hat eine eigene Homepage: http://netzwerkernaehrung.wordpress.com Der Arbeitskreis Darmmanagement bei Querschnittlähmung beschäftigt sich mit Leitlinien. Der Arbeitskreis hat sich im November zur weiteren Arbeit getroffen. Auch hier gibt es eine Homepage: http://adql.wordpress.com Frau Geng bietet weiterhin Inhouse-Schulungen in den Kliniken an. Die erste Fortbildung zum Experten für neurogene Darmfunktionsstörung hat in Lobbach mit großem Erfolg stattgefunden. Frau Geng bietet mit der Manfred Sauer Stiftung wieder eine Fortbildung für das Jahr 2014 an. Der Arbeitskreis ISK hat sich in Lobbach getroffen und inzwischen ist die S1 Leitlinie Der intermittierende Katheterismus bei neurogener Blasenfunktionsstörung bei AWMF angemeldet. Frau Geng berichtet von der Zusammenarbeit mit dem Querschnittzentrum Heidelberg und das erstellte Abführschema bei frischverletzten querschnittgelähmten Menschen. 6. Präambel des Arbeitskreises Pflege der DMGP Referentin: Veronika Geng, Manfred Sauer Stiftung. Lobbach Frau Geng stellte die überarbeitete Präambel des Arbeitskreises Pflege der DMGP vor und die Teilnehmer verabschiedeten die Präambel. Herr Heide und Herr Milkereit führten die Teilnehmer des AK durch die neuen Räumlichkeiten der RMV-Abteilung der BGU Duisburg. Freitag, den 25.10.2013 Beginn 9:30 Uhr 7. Fragen zum Pflegealltag Referent: Ernst Heide Gibt es eine Palliativversorgung in den Kliniken, gibt es Konzepte und wie wird damit umgegangen? Es folgt ein Erfahrungsaustausch und es wird über bestehende Konzepte berichtet. Auf Wunsch der Teilnehmer wird sich diesem Thema in einem der nächsten Arbeitskreistreffen intensiv auseinandergesetzt. Die Teilnehmer berichteten über Probleme in den Kliniken, wie Finanzierung, Personalplanung (Leiharbeit) und Patientenklientel. 8. Kongress und Arbeitskreis in Kloster Banz 2014 Referent: Wolfgang Erler, Klinikum Bayreuth Frau Storm stellte das Hygienemanagement Der Arbeitskreis Pflege wird von Herrn Erler 37

Arbeitskreise zum nächsten Arbeitskreis der Pflege ganz herzlich eingeladen. Herr Erler berichtet über Organisatorisches zum Arbeitskreis Pflege der DMGP und den vorbereiteten Themenkatalog. Nach einem sehr intensiven Austausch des Arbeitskreises Pflege in der BGU Duisburg, möchten wir uns bei Herrn Heide für die hervorragende Ausrichtung und Organisation des Arbeitskreises ganz herzlich bedanken. Monika Erdmann Vorsitzende Arbeitskreis Pflege der DMGP Termine der nächsten Kongresse und Arbeitskreise Kongress und Arbeitskreis Pflege 01. Juni bis 04. Juni 2014 Kloster Banz/Bad Staffelstein/ Klinikum Bayreuth Herbsttagung 25. September bis 26. September 2014 Bad Berka Kongress und Arbeitskreis Pflege 2015 in Hessisch Lichtenau Herbsttagung 2015 noch offen Kongress und Arbeitskreis Pflege 24. Mai bis 28. Mai 2016 in BGU Klinik Hamburg 38

Arbeitskreise Arbeitskreis Physiotherapie 01.06.2014 Der Arbeitskreis Physiotherapie der DMGP traf sich in diesem Jahr im Vorfeld der 27. Jahrestagung der DMGP auf Kloster Banz. Mit dem Ziel einer besseren Strukturierung wurden in einer Kleingruppe die Leitsätze für die Arbeit im Arbeitskreis vorbereitend formuliert. Der Arbeitskreis Physiotherapie konnte diese Leitsätze verabschieden. In einem nächsten Schritt werden diese auf der Homepage des Arbeitskreises Physiotherapie der DMGP veröffentlicht. Der Arbeitskreis wählte eine 2. Vorsitzende: Frau Waltraud Kemper, Berufsgenossenschaftliches Unfallkrankenhaus Hamburg-Boberg. Weiterhin erfolgte die Auseinandersetzung mit den elektrischen Exoskelett-Systemen (Exoskelett, Rewalk und HAL). Geplant ist die Zusammenführung der in den einzelnen Zentren gemachten Erfahrungen (mit dem Ziel einer Informationsverdichtung), um in einer anschließenden Stellungnahme, den Bedarf an klinischen Studien zur Zielformulierung für die Anwendung treffen zu können. Weitere fachliche Themen wurden in Form von Referaten vorgestellt und diskutiert : Atemphysiotherapie (Elisabeth Sallinger), Erfahrungsberichte: Rewalk (Mandy Jenning) FLOAT (Rainer Wendel) Follow up Betrachtung eines Schulterpatienten (Claudia Bethke) Erfahrungen des zentrenübergreifenden Austausches (Sandra Dietrich/Claudia Bethke) Auf Basis bestehender Einarbeitungskonzepte aus den einzelnen Zentren, die durch Daniel Kuhn zusammengefasst wurden, soll ein Curriculum erstellt werden. Der Arbeitskreis hat auf dieser Grundlage einer Arbeitsgruppe unter Leitung der 2. Vorsitzenden, Frau Waltraud Kemper, die Aufgabe der Erstellung eines physiotherapeutischen Curriculums für die Behandlung rückenmarkverletzter Patienten zugesprochen die Vorstellung erster Ergebnisse dieses Themas erfolgt 2015 in Hessisch Lichtenau. Arbeitskreis Ergotherapie Murnau 2013 Der Arbeitskreis Ergotherapie fand im Rahmen der 26. Jahrestagung der DMGP in der Unfallklinik Murnau statt. Denise Dengg (Murnau) Organisation und Elisabeth Nowak (Heidelberg) erste Vorsitzende, konnten 30 DMGP Mitglieder und zwei geladene Referenten begrüßen. Folgende Programmpunkte wurden bearbeitet: Arbeitsgruppe (AG): ET-Modelle (Regina Klink, Heidelberg; Kristin Allek, Bad Berka) Vorgestellt wurden unterschiedliche Modelle wie PEO (Personal Environment Occupation), CMOP (Canadian Model of Occupational Performance) und MOHO (Model of Human Occupation), die in der ergotherapeutischen Behandlung von querschnittgelähmten Patienten Anwendung finden könnten. Die AG ET-Modelle wird sich weiterhin treffen und an diesem Thema weiterarbeiten, die neuen Ergebnisse werden dann präsentiert. Ergotherapie bei beatmeten Patienten (Dorothee Haas, Murnau; Denise Dengg, Murnau) Es wurde eine allgemeine Information über die Entstehung der Weaningstation der Unfallklinik Murnau gegeben. Das interdisziplinäre Team wurde in den einzelnen Fachbereichen vorgestellt und der Einfluss der Beatmungssituation auf die Ergotherapie dargestellt. Dies wurde mit Fallbeispielen erläutert. Querschnittlähmung mit Zusatzdiagnose Tumor (Elisabeth Nowak, Heidelberg) Die Zusatzdiagnose Tumor nimmt einen immer größeren Bestandteil in unserem Arbeitsalltag ein. In diesem Vortrag wurden Faktoren näher gebracht, mit denen in der 39

Arbeitskreise Behandlung umgegangen werden sollte. Dies wird auch in Zukunft ein großes Thema in der Behandlung sein. AG: Ergotherapie in der Zukunft (Diana Sigrist-Nix, Nottwil; Monika Weinrich, Hamburg; Elisabeth Nowak, Heidelberg; Claudia Wilde, Halle) Die AG hat in der Vorbereitung des Arbeitskreises eine Liste mit folgenden Unterthemen zusammengestellt: Soziodemographische Entwicklung (Patientengut, Durchschnittsalter, Multimorbidität, Veränderte Rolle des Patienten, Chronische Erkrankungen, Kulturelle Aspekte), wechselnde ökonomische Bedingungen (Auslagerung von Leistungen, Dokumentation, Medizinische Innovation und technischer Wandel), personelle Situation (Zusammenarbeit Abhängigkeit (interdisziplinäre Arbeit, Anforderungen an Mitarbeiter). Im Laufe des nächsten Jahres werden sich die Kleingruppen treffen und diese Themen genauer begutachten und Studien erörtern. 2014 wird in Bayreuth im Rahmen des Arbeitskreises Ergotherapie ein Workshop stattfinden mit dem Thema: Konkrete Maßnahmen umsetzen. Wahl des 2. Vorsitzenden des Arbeitskreises Ergotherapie Bereits 2012 hat Diana Sigrist-Nix (Nottwil) nach langjähriger Tätigkeit als 1. Vorsitzende des Arbeitskreises Ergotherapie dieses Amt an Elisabeth Nowak (Heidelberg) abgegeben. In diesem Jahr hat der Arbeitskreis den 2. Vorsitz per Handzeichen gewählt und wir freuen uns, dass Monika Weinrich (Hamburg) dieses Amt gerne angenommen hat! Kurzvideos zum Thema Anziehtraining Es wurden verschiedene Kurzvideos angeschaut und intensiv diskutiert. Erhaltung der Funktionen und Therapie der oberen Extremitäten nach QSL (Diana Sigrist-Nix, Nottwil) Dieses Thema war im Programm nicht vorgesehen und wurde durch zeitliche Kapazität eingeschoben. Berichtet wurde über allgemeine Maßnahmen zur Prophylaxe und Behandlung von Schulterproblematiken. V. a über Themen wie: Erhaltung der Gelenkbeweglichkeit, Lagerung der oberen Extremitäten, Handhabung der tetraplegischen Schulter, funktionelle Therapie und FES. Interdisziplinäre Koordination von Elektrostimulation ( Monika Edenhofer, Klosterneuburg) Vorgestellt wurde ein standardisierter Ablauf eines interdisziplinäres Konzeptes aus Klosterneuburg mit dem Ziel, Patienten mit zentraler oder peripherer neurologischer Störung mit motorischen Defiziten, Inaktivitätsatrophie oder Koordinationsstörungen mit Elektrostimulation zu behandeln. Guidelines bei FES (Harald Pöhlmann, Zürich) Es wurde ein Erfahrungsbericht präsentiert. Guidelines sind sehr aufwendig und benötigen viel Zeit, was nebenbei kaum möglich ist. Guidelines werden z. B. benötigt, um Investitionen oder Tätigkeiten zu argumentieren, usw. Die resultierende Frage aus diesem Erfahrungsbericht: Wer stellt für die Ergotherapie die Guidelines (evtl. Arbeitskreis Ergotherapie, Ergotherapieverbände, Ausbildungsinstitutionen, Ergotherapeuten mit Master of Science oder andere Experten)? Schulterprophylaxe (A. Grave, PT, Herdecke; N. Gallenbach, PT, Basel) Der Arbeitskreis Physiotherapie hat den Arbeitskreis Ergotherapie zu diesem Thema eingeladen. Hierfür bedanken wir uns an dieser Stelle noch einmal recht herzlich. Präsentiert wurde die Prävention in der Erstrehabilitation bei Schulterproblemen mit den beeinflussenden Faktoren, den Funktionszusammenhängen der Schulter, dem muskulären Ungleichgewicht, den Alltagsaktivitäten, der Rollstuhlhandhabung und einigen Umweltfaktoren. N. Gallenbach hat ein begleitendes Eigentraining am Beispiel eines QS-Patienten mit Schulterproblematik im REHAB Basel vorgestellt. Anschließend wurde eine Falldarstellung erläutert. Einsatz von Robotics (Diana Sigrist-Nix, Nottwil) Vorgestellt wurden unterschiedliche Therapiemedien zur Förderung der oberen Extremitäten im Vergleich. Hierbei sind folgende Geräte berücksichtigt: Help Arm, funktionelles Training, Armeo Boom, Armeo Spring, Armeo Power, Biometrics, You Grabber, Jaco, Dynamic Arm Support. Der nächste Arbeitskreis Ergotherapie der DMGP findet vom So 04.06.14 Mo 05.06.2014 in Bayreuth statt. Mögliche Themen wurden erarbeitet: Entscheidungsbaum Handlagerung (Hamburg) Einsatz des Biometrics in der Rehabilitation querschnittgelähmter Patienten Videos zum Thema Haushaltstraining AG: ET in der Zukunft (Workshop) Analyse der Zusammenarbeit zwischen Arbeitskreis Ergo DMGP und DVE (Heidelberg, Bad Berka) Am Ende des Arbeitskreises wurde Diana Sigrist-Nix nach langjähriger Tätigkeit als erste Vorsitzende des Arbeitskreises Ergotherapie verabschiedet. Sie wird weiterhin Mitglied im wissenschaftlichen Beirat der Ergotherapie bleiben. Wir bedanken uns auch an dieser Stelle noch einmal für ihr Engagement und die langjährige sehr gute Arbeit, die die Ergotherapie im Bereich der querschnittverletzten Patienten sehr unterstützt hat. Denise Dengg/Murnau 03.09.2013 40

Arbeitskreise 01.06.2014, Kloster Banz (Bad Staffelstein) 1. Begrüssung und Organisatorisches Elisabeth Nowak begrüsst zum Arbeitskreis 2. Rückmeldung 1. Vorsitzende AK Ergotherapie Elisabeth Nowak, Heidelberg & Monika Weinrich, Hamburg DVE ist an Kooperationen interessiert. Wie stellen sich alle anderen die Kooperationen vor: Anfrage für DVE kommt. Homepage und Behandlungsleitlinien vorstellen. Vernetzung von Kliniken, die nicht in der DMGP sind. Aktiv Wissen anbieten in Deutschland, zum Beispiel durch Wochenend- oder Wochen-Kurse. Diese sind vermutlich auch interessant für Praxen. In der Schweiz laufen die Vernetzung und die Präsenz des Querschnittbereichs sehr gut. 3. Vortrag Rehabilitation der oberen Extremitäten Literatur & Wissenschaftliche Studien Diana Sigrist-Nix, Nottwil Schulter, Ellbogen und Hand & Finger bei Tetraplegie. 4. Vortrag Leitlinien Behandlung obere Extremität Diana Sigrist-Nix, Nottwil Klinische Diagnostik, Befund, Therapie, Komplikationsbehandlung, Prävention und Prophylaxe inkl. Literatur. Integriert Rückmeldungen von Bad Wildbad, Bayreuth, Basel, Bochum, Duisburg, Frankfurt, Hamburg, Heidelberg, Nottwil, Ulm, Wien und Zürich. 5. Handlagerung bei Querschnittlähmung Schienen Matrix Bettina Anders, Lea Grüner, Franziska Schwalowski aus Hamburg. Tragedauer keine Relevanz für die Matrix. Die Matrix gibt Klarheit im interdisziplinären Team. Die Palmarschiene immer mit 30 Grad Handgelenkextension anlegen, da keine maximale Dehnung von den M. Extensoren anzustreben ist, aufgrund Kompression Handgelenk und Nervus Medianus. Bei zu offener Funktionshand dann eher weniger Handgelenksextension anstreben. 6. Wechselnde ökonomische Bedingungen in der Ergotherapie Juliane Kirsch und Claudia Wilde aus Halle. Verweildauer Dichte der Behandlung / Ruhezeiten Erschwerende Faktoren (Isolierung der Patienten aufgrund von Keimen, Psyche, Compliance, Genehmigungsverfahren, Wohnungsnähe und Kooperation mit versorgendem Sanitätshaus) Erarbeiten eines Therapiekatalogs: Prioritäten erarbeiten, regelmässig Fortbildungen für wechselnde Ärzte und Abgrenzungsmassnahmen Ergotherapie-Bereich Therapiekatalog (Verordnungs-spezifische Hauptdiagnose, resultierende ergotherapeutische Behandlung, initiale Therapieanzahl, Therapiehäufigkeit, Therapieeinheiten, während 3 Tagen Attest wird nur Befund gemacht und Ergotherapeut organisiert alles für einen nächsten Aufenthalt, Vor- und Nachbearbeitungszeiten). Ergotherapie immer Diagnoseund Funktionsorientiert und nicht im Sinne einer Beschäftigungstherapie. Notfallplan: Behandlungszeiten kürzen, Ziele priorisieren, Absprache im interdisziplinären Team, Gruppentherapien, soziale Kompetenz, Trainingsausfall, Ambulanzen reduzieren, Absage interner Fortbildungen, Hilfe aus anderen Teams, Mehrstunden leisten nach Absprache und Besprechungszeiten kürzen Die Funktionelle Therapie Hand On Leistungen nehmen ab und die Hands Off Leistungen nehmen zu. 7. Soziodemographische Entwicklung Bedeutung für die Ergotherapie Harald Ziemens, Bad Wildungen; Pia Eisentraut, Duisburg und Elisabeth Nowak, Heidelberg Qualitative Befundungen der Patienten ermöglichen eine zielgerichtete Behandlung Zeitnahe interdisziplinäre Zusammenarbeit z. B. Patientenkonferenzen mit allen beteiligten Personen ermöglichen eine schnellere individuell angepasste Behandlung durch gesetzte Ziele Patient und Angehörige müssen stärker in den Behandlungsprozess aktiv involviert werden (Eigenverantwortung) Kulturelle Diversität: Lebenslauf, Grund und Folgen des Aufenthaltes, Religion und Spiritualität, (Passive) Rolle des Kranken, Bedeutung der auszuführenden Aktivitäten, bedeutungsvolle Aktivitäten, grössere Bedeutung des Klientensystems im Gegensatz zum Individuum oder der individuellen Entwicklungen, Kommunikation, methodisches Handeln, Personalpolitik, Information, Aufklärungs- und Ausstattungspolitik 8. Personelle Situation Ergotherapie in der Zukunft Petra Schatz & Kirstin Lorenz, Bayreuth 5,87 Therapeuten für 76 Betten Pro Tag: 2 30 Minuten (funktionelle Behandlungseinheiten) und 30 60 Minuten ADL (Frischverletzte) Pro Tag: 1 30 Minuten (funktionelle Behandlungseinheiten) und zusätzlich 30 60 Minuten (Wiederkehrer) Heidelberg; Pro Tag 2 45 Minuten Hands On bei Tetraplegikern Weniger Zeit am Patienten Therapie ist zum Zeitpunkt der Entlassung oft nicht optimal abgeschlossen Hoher Leistungsdruck am Patienten Psychosoziale Aspekte bleiben auf der Strecke Höhere Belastung der Patienten Mehr administrative Tätigkeiten Weniger Zeit zum Einarbeiten Weniger Zeit für Fortbildungen Visiten- und Rapportzeiten höher Zunahme der Studien Kommunikation sollte zentrumsübergreifend intensiviert werden. Behandlungsempfehlungen immer wieder auf den aktuellen Stand bringen. Roboticsgestützte Therapie Therapieergänzung. 41

Arbeitskreise 9. Personelle Situation - Ergotherapie 2030 -Ergotherapie in der Zukunft Uwe Schonhardt Basel & Ulla Stoll Nottwil Gemeinsamkeiten der Zukunftsvisionen Interdisziplinäre Zusammenarbeit Forschung und Wissenschaft Akademisierung/Hochschulkompetenzen (Kern-) Kompetenzentwicklung, Aus- und Weiterbildung Spezialisierung Technologie Qualitätssteigerung Effizienz-/Prozessoptimierung/Supportbereiche Attraktivität ET in SCI Bildung durch Bildung-Qualifizierung- Verpflichtung Übertragbares Wissen vermitteln (nicht für immer & ewig QS Ergo) Befähigung Selbstmanagement Transparentes Fähigkeitsprofil Rehabilitation verstehen (lernen) Modularisierte Einarbeitung (schnellere Einsetzbarkeit) Wirtschaftliche Attraktivität Lohn Flexiblere Arbeitszeiten Fokussierung ET Kompetenzen Alleinstellungsmerkmal 10. Videos Haushaltstraining Wie entwickelt sich die Situation? Vor allem eine Tendenz, Gruppenarbeit. 11. Vortrag Biometrics Angelika Lusser-Gantzert, Nottwil Das System wurde vorgestellt. Pinch- und Jamarmessungen Sensibilitätsmessungen Gelenkmessungen Möglichkeiten untere und obere Extremitäten EMG-Möglichkeiten Trainings (Spielprogramm) In Nottwil wird das Programm vom Medizintechniker gewartet, Updates organisiert er. Vertrieb und Service sind in der Schweiz weiterhin gut möglich. Kauf und Service des Programms ist momentan in Deutschland sehr schwierig bis unmöglich. 12. Fragen & Diskussionen 1. QS-Kurs Nottwil 25. 28.11.2015 2. Beiträge für die Homepage: Hilfsmittel (Link machen zu den E-Learningmodulen der ISCOS), wichtige Internetadressen, neuen Kollegen mitteilen, Protokolle der Treffen. Dokumente zu Händen von Webmaster (Martin Müggler), Diana Sigrist-Nix diana.sigrist@paraplegie.ch und John Leen john.leen@paraplegie. ch. John Leen wird den Webmaster Martin Müggler unterstützen, das bedeutet Dokumente eigenständig einfügen. 2015 werden wieder die 5.- Euro pro Klinik für die Homepage gesammelt durch Angelika Lusser-Gantzert. 3. Kondome kleben bei tetraplegischen Patienten 4. Frau Bettina Senf, Fa. Coloplast Selbstkatheterismus 5. Sauerstoffflaschen Befestigung am Rollstuhl problematisch wegen Med.- Produktgesetzen. Lösung Mobile Sauerstoffgeräte. 6. Rutschbretter mit Stoffbezug 7. Rutschbretter mit Airexmatte mit Plastikbezug für Dekubituspatienten (Homepage publizieren: Uwe Schonhardt) 8. Handicap Construct machen, auch weiche Polsterungen für Duschrollstuhl 9. Trockengelauflage RCN oder Gelmatte GKO 10. Duschhocker oder Duschrollstuhl für Paraplegiker? Wie ist das Abführen ohne Duschrollstuhl? Duschklappsitz? Überversorgung? Erst- oder Zweitrehab das Ziel? Wieviel Transfers sind zumutbar? Wie ist es mit Prävention Schulterschmerzen? Kosten? Toilettensitzerhöhung Messerli Fa. Bimeda, Klappgriffe und Duschklappsitz oder Duschrollstuhl? 11. Duschrollstuhl Laguni beantragen, Hilfsmittelnummer. McWet Meyra, Ocean Aquatec/VIP, Artosy, Chamäleon. Sopur Delphin wird am wenigsten benützt. Airexmatte individueller Zuschnitt für den Duschsitz, drunter Antirutsch oder Schuhmacherleim. Wird seitens Uwe Schonhardt auf der Homepage publiziert. 12. Tipps für neue Sitzkissen Keine. Vicare Sitzkissen werden positiv eingesetzt seitens Rehab Basel. Erfahrungen mit den Jay Sitzkissen? 13. Spiralschienen Erfahrung? Erfahrung Gewichthand nicht gehalten. Carbon (nach Gipsabdruck) eine Möglichkeit, aber teuer und nicht zu adaptieren. 14. Studenten (Programmierer) aus Wien. Projekt: Bewegungssensor mit Mimik von Microsoft umgewandelt. 15. Funktioneller Leistungstest berufsbezogen: BTE oder EFL-Test. Sind aber ausgerichtet für Fussgänger. 16. Gripability: wer setzt es im Alltag ein? 17. Spastik erfasst? Ashworth 18. Schmerzskala? VAS 13. Bildung Arbeitsgruppen Arbeitsgruppe Curriculum Ergotherapie Diana Sigrist-Nix Nottwil Kirstin Allek Bad Berka Bettina Enders Hamburg Juliana Gugelberger Bad Häring Arbeitsgruppe Technologie Katharina Haberle Tobelbad Jana Löhr Bochum Kirstin Baum Bochum Bernhard Möhring Bonn Mitarbeiter Ergotherapie Nottwil Arbeitsgruppe Hands On Claudia Wilde Halle Juliane Kirsch Halle Uwe Schonhardt Basel Elisabeth Nowak Heidelberg Frauke Roll Hessisch-Lichtenau 14. Sonstiges Petra Schatz & Kirstin Lorenz, AK Veranstalter (Bayreuth) gilt unser Dank für diese Tagung. 15. Jahrestagung DMGP 24.06. 27.06.2015 / Hessisch-Lichtenau Verantwortlich AK Ergotherapie: Frauke Roll Themen: Behandlungsempfehlungen Ergotherapie Änderungen/Korrekturen bis Ende Februar 2015 an Monika Weinrich und Elisabeth Nowak Klinikbesichtigung Arbeitsgruppe Hands On, Curriculum und Technologie Sammeln Befund obere Extremitäten zusammenführen zu einem Virtuelle Hausabklärung 42

Arbeitskreise Arbeitskreis Sozialdienste 01.06. 04.2014 auf Kloster Banz, Bad Staffelstein Sitzungsdauer: 01.06.2014 von 9:00 Uhr bis 17:00 Uhr TOP 1 Leitlinien Sozialdienst Herr Giesecke leitete die Diskussion über das bereits vorliegende Papier mit Gliederung. Es wurde Inhalt, Nutzen und Durchsetzbarkeit diskutiert. Frau ten Venne, Herr Bader und evtl. Frau Vogler erklärten sich bereit, eine Arbeitsgruppe zu bilden, um diese Leitlinien weiter zu beleben. Bei der nächsten AK-Sitzung in Berlin wird weiter an den Leitlinien gearbeitet. TOP 2 Selbstbestimmungsrecht der Patienten Aufgabe der Ethikkommission Frau Oberärztin Dr. Schultze referierte über ihre diesbezügliche Arbeit im Klinikum Bayreuth GmbH und schilderte interessante und eindrucksvolle Fälle und verteilte Arbeitshilfen. Es wurde deutlich, dass die Ethikkommission ein wichtiges Instrument für alle beteiligten Berufsgruppen und auch Angehörige darstellt, um in strittigen Fällen eine Entscheidung treffen zu können. TOP 3 Vorstellungsrunde und Klinikvorstellung Im Rahmen dieser Vorstellungsrunde wurde wiederholt festgestellt, dass die Behandlungsdauer für die Patienten in den Kliniken sehr unterschiedlich ist. Gleiches gilt für Verlegungen in Rehabilitationskliniken. TOP 4 Besetzung des wissenschaftlichen Beirates der DMGP Herr Giessecke teilte offiziell mit, dass er mit sofortiger Wirkung seine Tätigkeit als Vertreter des Sozialdienstes im wissenschaftlichen Beirat der DMGP beendet hat. Die Gründe sind gesundheitliche und persönliche Dinge. Als Nachfolgerin wurde Katja Wölfel aus Hessisch Lichtenau vorgeschlagen und einstimmig gewählt. Herr Berghammer erhielt den Auftrag, der Vorstandschaft der DMGP die Berufung von Frau Wölfel vorzuschlagen. TOP 5 nächstes AK-Treffen Herr Giesecke erklärt, dass er das nächste Treffen in Berlin ausrichten werde. Genannt wurde als Termin der Oktober 2014. (zwischenzeitlich erfolgte eine Verlegung in den November 2014). Themen werden sein: Wohnen, Pflegeversicherung, Leitlinien, Fristveränderungen in der gesetzlichen Krankenversicherung. Es wurde verabredet, dass alle Kollegen/innen vorab ein Brainstorming für die Leitlinien an Herrn Giesecke weiterleiten. TOP 6 Referat Sozialarbeit im Spannungsfeld Frau Cordula Ruf-Sieber hielt ein spannendes Referat mit oben genannten Thema. Dieser Vortrag fand breite Zustimmung und es entstand eine angeregte Diskussion über die Arbeit/Arbeitsbelastung des Sozialdienstes. Im Rahmen dessen wurde auch das interdisziplinäre Patientengespräch (oder auch Patientenkonferenzen) gemeinsam diskutiert. Leitlinie der Diskussion waren die Begriffe: Struktur Vorbereitung Inhalt Teilnehmer. TOP 7 Stellenbeschreibung Es wurden verschiedene Stellenbeschreibungen der Kollegen vorgestellt und verglichen. Dabei stellte sich die Frage, ob es gelingen kann, einen gemeinsamen kleinsten Nenner für alle Kliniken zu finden. Dies erscheint schwierig und wird, wenn überhaupt möglich, einen längeren Prozess voraussetzen Herr Zademach (Murnau) wird versuchen, die vorliegenden Stellenbeschreibungen der einzelnen Kliniken zusammen zu führen. TOP 8 Situation der Fördergemeinschaft für Querschnittgelähmte in Deutschland e. V. (FGQ) Herr Prof. Gerner unterrichtete den AK über die aktuelle Situation der FGQ (Gründung 1981)und über die Zukunftsplanung. Ziel sei es, die Stützpunkte neu zu beleben und fortzubilden und die Struktur des Vereins zu verändert. Es gibt Überlegungen zu einer geplanten Vernetzung mit der Manfred Sauer-Stiftung. Genaueres wird im Rahmen der nächsten Mitgliederversammlung der FGQ festgelegt werden. Hessisch Lichtenau, 03.07.2014 30. 31.10.2014, Unfallkrankenhaus Berlin Sitzungsdauer erster Tag 9 Uhr bis 16.30 Uhr, zweiter Tag 9.00 Uhr bis 12.30 Uhr Top 1 Allgemeines Insgesamt 12 Behandlungs- und Rehabilitationseinrichtungen für Querschnittgelähmte haben ihre Teilnahme am Arbeitskreistreffen abgesagt. So haben insgesamt lediglich 14 Einrichtungen teilgenommen. Offensichtlich waren personelle Engpässe oder auch fehlende Kostenzusagen für Fahrt und Übernachtung der Grund für die nicht erfolgte Teilnahme. Es wurde festgelegt, dass das nächste Herbsttreffen im Jahr 2015 im Bergmannsheil Bochum soweit die Klinikleitung dem zustimmt stattfinden wird. Für das nächste Treffen im Rahmen der DMGP Jahrestagung in Hess. Lichtenau wurden folgende Themenvorschlage gemacht: Sterbehilfe aus Sicht der unterschiedlichen Länder (Schweiz, Österreich, Deutschland) Aspekte des Betreuungsrechts unter Berücksichtigung des Ergänzungsbetreuers Umstrukturierung der Fördergemeinschaft der Querschnittgelähmten in Deutschland e. V. ggf. unter Einladung des Geschäftsführers Manfred Sauer 43

Arbeitskreise Veränderungen und Tendenzen (rechtlich, organisatorisch und inhaltlich) in der Behandlung und Rehabilitation Querschnittgelähmter der jeweiligen Länder Top 2 DMGP Bericht von Andreas Berghammer Die DMGP hat in ihrer Geschäftsordnung nachstehendes festgelegt: Wie bereits bekannt ist nur noch Mitgliedern der DMGP die Teilnahme an den Arbeitskreistreffen gestattet. Lt. Geschäftsordnung können jedoch Gäste eingeladen werden. Die Arbeitskreise haben einen Sprecher zu wählen. Der Arbeitskreis hat ein Vorschlagsrecht für die Wahl des Vertreters im Beirat der DMGP. Der Vorstand der DMGP benennt jedoch das Beiratsmitglied. Es wurde die Problematik der Zwangsmitgliedschaft erörtert. Es wurde aber auch betont, dass ein Engagement und eine Vertretung der Berufsgruppe Sozialdienst innerhalb der DMGP wichtig und allgemein erwünscht ist. Andreas Berghammer berichtete über die Neustrukturierung der Fördergemeinschaft der Querschnittgelähmten in Deutschland e. V. Auf die Wahl von Herrn Manfred Sauer als Geschäftsführer der FGQ sowie als neuer Schatzmeister der FGQ wurde hingewiesen. Vorgesehen ist vor allem die Stützpunktarbeit wieder neu aufleben zu lassen. Es wird verwiesen auf den Vortrag zum Thema Peer Counseling (Oliver Kuckuk). Neubesetzung des Beirats für den Bereich Sozialdienste Bereits im Rahmen der diesjährigen DMGP Jahrestagung in Banz wurde Katja Wölfel für die frei gewordene Beiratsposition vorgeschlagen. Eine Entscheidung soll im Rahmen der nächsten Vorstandssitzung der DMGP erfolgen. Top 3 Vortrag Einführung zur Wohnungshilfe DIN 18040 Zusammenfassung der wichtigsten Maße und Anforderungen Hinweis auf die bei der DGUV (Deutsche gesetzlichen Unfallversicherung) geplante Neufassung der Wohnungshilferichtlinien (Jörg Giesecke). Die aktuelle Version der Wohnungshilferichtlinien wurde ausführlich erörtert und dargelegt. Auf die geplante Neufassung wurde hingewiesen. Die Neufassung soll vor allem die Berechnung des Mehrflächenbedarfs ändern. Der Mehrflächenbedarf wird sich zukünftig am erforderlichen Hilfsmittel orientieren (Adaptivrollstuhl, Rollator, E-Rollstuhl mit und ohne Anbauten für Medizintechnik). Die Notwendigkeit und Indikationen für die Bereitstellung eines Therapieraums sollen ebenfalls aufgenommen werden. Top 4 Rollstuhltechnik praktische Erprobung eines Treppensteiggerätes (Bodo Heinemann, Marion Hornbogen) Es erfolgte eine Einführung in Fahrtechniken und Rollstuhltechnik in praktischer Erprobung. Ebenso erfolgte eine praktische Erprobung eines Treppensteiggerätes im Selbstversuch. Top 5 Leitlinien der DMGP Der Arbeitskreis diskutierte die bereits vorliegende Gliederung. Die weitere Überarbeitung erfolgt in einer Arbeitsgruppe. Top 6 Vortrag Pflegegeldbegutachtung durch die gesetzliche Unfallversicherung rechtliche Grundlagen (Anhaltspunkte zur Bemessung des Pflegegeldes der DGUV) Jörg Giesecke Auf die rechtlichen Grundlagen wurde ausführlich eingegangen. Die zunehmende Tendenz der Berufsgenossenschaften, private Gutachterdienste zu beauftragen, hat dazu geführt, dass die Anhaltspunkte immer weniger berücksichtigt werden. Es gibt teilweise sehr drastische Abweichungen von der ärztlichen Einstufung zur Einstufung der Gutachterdienste. Die Vorgehensweise wurde dargelegt. Top 7 Vortrag Peer Counseling (Oliver Kuckuk) Zusammenfassend wurden die Grundzüge des Peer Counseling dargestellt und diskutiert. Es wurde darauf hingewiesen, dass die Neustrukturierung der FGQ eine Reform der Stützpunktarbeit vorsieht. Ziel ist es, Peer Counseling fest in den Zentren zu etablieren und eine gezielte Schulung hierfür anzubieten. Auch hier erfolgte eine durchaus kontroverse Diskussion, da nicht an allen Zentren durchgehend gute Erfahrungen vorliegen. Es traten immer wieder Kompetenzüberschreitungen auf. Ziel ist es, gemeinsam mit der FGQ die Weiterentwicklung zu planen und eine enge Kooperation zu suchen. Top 8 Vortrag: Fristen in der gesetzlichen Krankenversicherung Fristen nach dem SGB IX (Rechtsanwalt Christian Buck) Es wurden ausführlich die bestehenden Fristen im sozialgesetzlichen Verwaltungsverfahren erörtert. Vorgehen und praktische Umsetzung wurden erörtert. Der umfassende Vortrag wird als PDF zur Verfügung gestellt werden. Top 9 Vortrag: Besitzstandswahrung im Bereich der Kranken- und Pflegeversicherung Fallbeispiel, vorgestellt von Jörg Giesecke Dargestellt wurde der Fall eines Patienten aus dem Bereich der gesetzlichen Pflegeversicherung. Dargestellt wurde die Funktion und Umsetzung eines Überprüfungsantrages nach 44 SGB X (Überprüfung eines belastenden Verwaltungsaktes nach Eintritt der Bestandskraft) in Verbindung mit der Wirksamkeit der partiellen Besitzstandswahrung des Pflegegeldanspruchs wegen Schwerstpflegebedürftigkeit vor in Kraft treten der gesetzlichen Pflegeversicherung. 44

Arbeitskreise Arbeitskreis EMSCI 04.06.2013 EMSCI ein noch junger Arbeitskreis der DMGP Am Nachmittag des 4. Juni 2013 fand das 12. Jahrestreffen des EMSCI Netzwerks zum zweiten Mal im Rahmen einer Jahrestagung der DMGP statt. Zu dem Arbeitskreistreffen konnten Dr. Rüdiger Rupp (Heidelberg) als Vertreter des EMSCI-Arbeitskreises in der DMGP und Prof. Armin Curt (Zürich) als Koordinator des EMSCI-Netzwerks 21 Teilnehmer an der BG Unfallklinik in Murnau begrüßen. Da es sich bei EMSCI grundsätzlich um ein europäisches Netzwerk handelt, waren Mitglieder auch aus nicht deutschsprachigen Zentren eingeladen. Während Vertreter aus Barcelona und Toledo den Weg nach Murnau gefunden hatten, mussten Mitglieder anderer internationaler Zentren kurzfristig ihre Teilnahme aufgrund der Hochwasserlage und der damit verbundenen Schwierigkeiten mit der Anreise absagen. EMSCI Datenerhebung im Jahr 12 nach Gründung EMSCI hat seit seiner Gründung im Jahr 2001 zum Ziel, neurologische, funktionelle und neurophysiologische Daten von frisch Querschnittgelähmten nach einem einheitlichen Schema im ersten Jahr nach Trauma zu erheben. Die hierdurch geschaffene Datenbasis stellt eine wertvolle Grundlage für die Planung von klinischen Interventionsstudien dar, da sie präzise Auskünfte über den Spontanerholungsverlauf inzwischen auch von Subgruppen gestattet. Während bis 2010 die Datenerhebung in den einzelnen Zentren durch die finanzielle Unterstützung der Internationalen Stiftung für Forschung in Paraplegie (IFP, Zürich) anteilig vergütet werden konnte, ist seit einem Jahr keine Finanzierungsmöglichkeit mehr gegeben. Ob und in welchem Ausmaß dieser Umstand Auswirkungen auf die Fortführung der Datenerhebung in den einzelnen Zentren hat, ist jedes Jahr von neuem eine spannende Frage. Prof. Curt konnte in seinem Einführungsvortrag allerdings etwaige Befürchtungen entkräften, denn auch 2012 hat die seit 5 Jahren stabile Zahl von jährlich 260 neu dokumentierten Patienten erfreulicherweise nicht abgenommen. Die ist abermals ein Beweis für die unverändert hohe Motivation der 15 aktiven, momentan mehr als 5 Patienten pro Jahr dokumentierenden Zentren des Netzwerks. Von den mittlerweile über 2.450 in der Datenbank dokumentierten Patienten (Stand 30.5.2012) liegen bei 76 % sogenannte Coresets vor. Für ein Coreset muss jeweils mindestens ein vollständiger Untersuchungs datensatz aus den ersten 3 Monaten und mindestens einer 6 Monate nach Trauma vorliegen. Dies ist ein erfreulich hoher Anteil, wobei über die letzten 3 Jahre bei etwa einem Drittel der dokumentierten Patienten sogar vollständige Daten von 4 oder 5 Untersuchungsterminen innerhalb des ersten Jahres nach Trauma in die Datenbank eingepflegt wurden. Der wissenschaftliche Output des Netzwerks war zahlenmäßig mit 11 Publikationen noch nie höher als im Jahr 2012. Ohne Moos nix los?! Aufgrund der knappen Kassen wurden alle kostenverursachenden Netzwerkaktivitäten auf ein Minimum reduziert, so dass z. B. momentan keine Neurophysiologieschulungen in Zürich mehr angeboten werden können. Das EMSCI Netzwerk ist noch voraussichtlich bis Ende 2014 durch die finanzielle Unterstützung der Wings-for-Life Stiftung arbeitsund handlungsfähig. Die Ausgaben im Jahr 2012 belaufen sich auf weniger als 75.000,- CHF. Dieser Betrag stellt das absolute Minimum zur Unterhaltung des zentralen Datenmanagements, der Datenbankentwicklung und zur Unterstützung von Schulungen dar. Sollten die jährlich zur Verfügung stehenden Mittel unter diese Grenze fallen, wird eine Fortführung des Netzwerks in der bisherigen, bewährten Form nicht mehr möglich sein. Ein wichtiger Punkt der Jahrestagung bestand daher in der Diskussion von neuen Forschungsideen, für deren Durchführung um finanzielle Unterstützung bei unterschiedlichen Sponsoren ersucht werden kann. Neben der bereits angelaufenen Dokumentation von Art und Umfang physiotherapeutischen Maßnahmen zur Gangrehabilitation bei inkomplett Querschnittgelähmten (MALT-Projekt Mapping of Locomotor Training) wurde die Verlinkung der EMSCI-Daten mit denen des Deutschen Traumaregisters zur Identifikation von initialen Faktoren, die die spätere Erholung beeinflussen, als besonders vielversprechend eingestuft. Aber auch die zusätzliche Dokumentation von Komplikationen während der Primärrehabilitation und deren Folgen auf den funktionellen Outcome, die Dokumentation von beatmungspflichtigen Patienten in Zusammenarbeit mit dem AK Beatmung und die Erweiterung des Beobachtungszeitraums über das erste Jahr nach Trauma hinaus stellen wichtige Säulen der zukünftigen Datenerhebung in EMSCI dar. Inwiefern eine Ausweitung des EMSCI-Schemas auf nichttraumatisch Querschnittgelähmte aufgrund deren Heterogenität sinnvoll ist, konnte nicht endgültig geklärt werden. Auf jeden Fall wurde deutlich, dass alle Netzwerkmitglieder großes Interesse an der Fortführung der Netzwerkaktivitäten haben und alles in Ihrer Macht stehende tun werden, um die Minimalfinanzierung sicherzustellen. Qualitätsmanagement im Netzwerk Seit 2010 stellt EMSCI das weltweit einzige nach der internationalen ISO9001-Norm zertifizierte Netzwerk zur Datenerhebung von Querschnittgelähmten dar. Das im Rahmen der Zertifizierung aufgebaute und implementierte Qualitätsmanagement system stellt eine wesentliche Voraussetzung für die Beibehaltung bzw. Erreichung einer sehr hohen Datenqualität dar. Dieses im EMSCI-Qualitätshandbuch festgehaltene System ist kein starres Regelwerk, sondern wird kontinuierlich an die aktuellen Erfordernisse angepasst bzw. erweitert. Die Einhaltung der Qualitätsrichtlinien wird einmal jährlich durch einen externen Auditor in unserem Fall vom TÜV Süd geprüft und deren Einhaltung mit einem Zertifikat bestätigt. Während in den letzten 3 Jahren die Zentren in Heidelberg, Zürich und Bayreuth auditiert wurden, hatte in diesem Jahr das Zentrum in Murnau großes Interesse an einer Neuzertifizierung bekundet. Mit Unterstützung durch die Zertifizierungsteams aus Heidelberg und Zürich wurden die Murnauer Kollegen gut auf das externe Vor-Ort-Audit vorbereitet, welches dann auch erfolgreich im Juli 2013 bestanden wurde. Da eine solche Zertifizierung mit einem nicht unerheblichen personellen und zeitlichen Aufwand verbunden ist, sprach Dr. Rupp in seinem Bericht über die aktuellen Zertifizierungs- 45

Arbeitskreise aktivitäten ausdrücklich seinen Dank und seine Anerkennung an alle Beteiligten aus. Weiter machte Dr. Rupp deutlich, dass im vergangenen Jahr auch bei sehr knappem Budget einige Anstrengungen unternommen wurden, um die Datenqualität weiter zu verbessern. Hierzu zählen vor allem die in Heidelberg durchgeführten Schulungen der ISNCSCI (International Standards for Neurological Classification of Spinal Cord Injury), von denen aufgrund der hohen Nachfrage im Jahr 2012 erstmalig drei angeboten wurden. Aufgrund der bisherigen, mit insgesamt 245 Personen beachtlichen Teilnehmerzahl konnten repräsentative Auswertungen der Prä- und Posttests vorgenommen werden, deren Ergebnisse von der Heidelberger Gruppe (C. Schuld et al.: Effect of formal training in scaling, scoring and classification of the International Standards for Neurological Classification of Spinal Cord Injury, Spinal Cord 51(4):282-8, 2013) in der Aprilausgabe von Spinal Cord publiziert worden sind. Diese zeigen, wie die Fehlerrate bei der Klassifikation bei jedem Teilnehmer der EMSCI-internen ISNCSCI-Schulungen reduziert werden konnte. Durch die Aufnahme der Programmierer der EMSCI-Datenbank (Dr. Rupp und Dipl.-Inf. Christian Schuld, beide Heidelberg) in das Standards Committee der American Spinal Injury Association (ASIA) als Herausgeber der ISNCSCI gegen Ende 2012 stehen dem EMSCI-Netzwerk nicht nur Informationen aus erster Hand über neue Versionen zur Verfügung, sondern es ist auch eine Mitwirkung von EMSCI an Änderungen des Standards möglich. Beides erlaubt die Anpassung der Schulungsinhalte bereits im Vorfeld neuer Revisionen des ISNCSCI und ermöglicht eine unmittelbare Vermittlung des aktuellsten Stands der Standards an die Schulungsteilnehmer. Eine im Rahmen der Zertifizierung durchgeführte Befragung aller Mitglieder des Netzwerks zeigte eine hohe Zufriedenheit (Noten zwischen 1 und 2) mit dem Informationsfluss im Netzwerk. Besonders positiv wurde neben der ISNCSCI-Schulung auch die EMSCI-Homepage (www.emsci.org) bewertet, während bei der Jahrestagung noch Verbesserungsbedarf zu bestehen scheint. Trends in den Basisdaten aus 10 Jahren EMSCI Anlässlich des zehnjährigen Jubiläums des EMSCI-Netzwerks gab Dr. Rupp einen Überblick über die EMSCI-Basisdaten und daraus erkennbare Trends. Als Datenbasis wurde die EMSCI-Gesamtdatenbank aus Anfang 2011 ausgewertet, in der zu diesem Zeitpunkt 2.161 Patienten erfasst waren. Die Daten wurden in drei Zeitbereichen gebündelt ( 2004, 2005-2007, 2008), um Verläufe im letzten Jahrzehnt abbilden zu können. Es zeigte sich, dass 77,4 % aller Patienten männlich sind, 50,3 % Paraplegiker und 44,5 % eine komplette Querschnittlähmung (= ASIA Impairment Scale (AIS) A) haben. Die prozentuale Verteilung der AIS bleibt über die drei Zeitabschnitte annähernd konstant. Auch lässt sich kein klarer Trend in den Konversionsraten der einzelnen AIS Gruppen über die Zeit erkennen. Das Geschlechterverhältnis hat sich über die letzten 10 Jahre mit etwa 23 % Frauen zu 77 % Männern nicht verändert. Der Anteil von Tetraplegikern nahm von 47,6 % auf 51,1 % zu. Das Durchschnittsalter stieg bei paraplegischen Patienten von 39,9 auf 43,2 Jahre, bei tetraplegischen von 46,6 auf 50,3 Jahre. Die Aufenthaltsdauer der Erstrehabilitation im Querschnittzentrum fiel bei paraplegischen Patienten von 129 auf 117 Tage und bei tetraplegischen von 157 auf 140 Tage. Der Abwärtstrend der Aufenthaltsdauer im Querschnittzentrum hält an, ist aber noch weit von den nordamerikanischen Verhältnissen (37 Tage) entfernt. Diese Aussagen beziehen sich auf traumatische und ischämische Querschnittlähmungen. Da der Anteil dieser Patienten am Gesamtkollektiv der Querschnittgelähmten zunehmend zurückgeht, sollte zukünftig auch eine zentrale Datenbasis für nicht-traumatische Lähmungsursachen aufgebaut werden, was in die etablierten EDV-technischen Möglichkeiten des EMSCI-Netzwerks sehr gut integrierbar wäre. EMSCI das klinische Studiennetzwerk EMSCI versteht sich primär als Forschungsnetzwerk und so nahm die Vorstellung von neuen Projekten bzw. -ergebnissen einen wesentlichen Raum der Jahrestagung ein. Zu Beginn des Studienblocks berichtete Prof. Jan Schwab (Berlin) über eine von ihm und seinem Team durchgeführte und kürzlich veröffentlichte Umfragestudie über die Praxis der hochdosierten Gabe von Methylprednisolon (MPSS) in Deutschland (C. Druschel et al.: Current practice of methylprednisolone administration for acute spinal cord injury in Germany: a national survey, Spine (Phila Pa 1976) 38(11):E669-77, 2013). Während in den USA die kritische Reevaluierung der National Acute Spinal Cord Injury Studien (NASCIS) inzwischen zu einer Revidierung der Behandlungsleitlinien und damit zu einer Reduktion der hochdosierten Steroidgabe geführt hat, ist die Lage in Deutschland nicht klar. Die Analyse der von 372 Trauma-, orthopädischen und Querschnittzentren ausgefüllten Fragebögen zeigen, dass 55 % der behandelnden Zentren eine MPSS-Gabe durchführen, wovon 73 % mehr als 50 % ihrer Frischverletzten das Medikament verabreichen. Hierbei wenden 10 % das NASCIS I Schema an, 43 % NASCIS II, 33 % NASCIS III und 13 % verwenden ein generisches Protokoll. Als Behandlungsgrund wurde am häufigsten Effektivität gefolgt von allgemeiner Praxis und haftungsrechtliche Gründe genannt. Akutversorgende Querschnittzentren unterscheiden sich vor allem darin, dass MPSS in der Initialphase immer weniger gegeben wird und wenn überhaupt, dann nicht nach dem mittlerweile veralteten und ineffektiven NASCIS I Schema. Zusammenfassend machen die Umfrageergebnisse den hohen Bedarf zur Aufklärung und letztlich auch der Anpassung der Leitlinien in Deutschland deutlich. Nach Prof. Schwab stellte Dr. Hug (Heidelberg) die Ergebnisse eine Studie (T. Kamradt T. et al.: Spinal cord injury: association with axonal peripheral neuropathy in severely paralysed limbs, Eur J Neurol 20(5):843-8, 2013) vor, bei der die mittels Neurographie bestimmten Amplituden(integrale) von komplett Querschnittgelähmten ausgewertet wurden, die seit langem gelähmt sind (durchschnittlich 20 Jahre) und einen schwerwiegenden Dekubitus mit OP-Indikation entwickelt haben. Dr. Hug und seine Kollegen fanden heraus, dass bei 10 der 15 untersuchten Langzeitgelähmten eine schwere sensomotorische axonale Polyneuropathie vorlag. In den EMSCI-Daten zeigt sich, dass bei komplett Querschnittgelähmten erste Zeichen für diese Entwicklung bereits im ersten Jahr nach Trauma erkennbar sind. Auch wenn über den Entstehungsmechanismus der Polyneuropathie und den Erfolg frühzeitiger Präventionsmaßnahmen (Druckentlastung, Muskeltraining über Elektrostimulation) nur spekuliert werden kann, so weist die Studie auf den erfolgreichen Einsatz der Neurographie als Methode zum Monitoring 46

Arbeitskreise der Integrität von peripheren Nerven bei Risikopatienten hin, mit der ggfs. eine Steuerung frühzeitiger Druckentlastungstherapien möglich ist. Nach Dr. Hug stellte PD Dr. Abel (Bayreuth) die Ergebnisse einer retrospektiven Auswertung von EMSCI-Daten von 743 Patienten mit einer Tetraplegie vor, bei der er und seine Kollegen Muskelkraftwerte an der oberen Extremität der ISNCSCI mit den erreichten SCIM-Werten 24 Wochen nach Trauma korrelierte. Ziel der Datenanalyse war es herauszufinden, wie stark Kennmuskeln des ISNCSCI für das Erreichen einer relevanten Handfunktion verantwortlich sind. Beim M. carpi radialis als Kennmuskel des Segments C6 zeigte sich mit 0,68 eine hohe Korrelation mit dem erreichten SCIM, wobei mit 0,73 eine geringfügig höhere Korrelation mit der Fingerfunktion vorliegt. Die Ergebnisse zeigen, dass die Motorfunktion der ISNCSCI-Kennmuskeln als Prädiktor für eine relevante Handfunktion herangezogen werden können. Weitere geplante Analysen sollen die Eignung der ISNCSCI-Motorscores zur Handfunktionsprognose prüfen und Muster von Motorscores beider Arme zur erfolgreichen Ausführung von bimanuellen Aufgaben aufdecken. Im vorletzten Vortrag der Jahrestagung präsentierte Prof. Curt den aktuellen Stand der in Zürich durchgeführten Stammzellstudie. Hierbei handelt es sich um eine Phase I/II- Studie mit humanen neuronalen Stammzellen bei Paraplegikern, denen 3 12 Monate nach Trauma eine einmalige Dosis von bis zu 20 Mio. Zellen unmittelbar an die Läsionsstelle angrenzend intraspinal appliziert wurde. Die erste Kohorte bestehend aus drei komplett Querschnittgelähmten wurde mittlerweile therapiert und es liegen Daten 9 Monate nach der Therapie vor. Bisher sind keine Nebenwirkungen aufgrund der Stammzellverabreichung aufgetreten, so dass inzwischen die Freigabe zur Inklusion von sensibel inkompletten Patienten (AIS B) in eine zweite Kohorte erteilt wurde. Ein erster Patient ist bereits therapiert worden. Aus der Analyse der bisherigen Verlaufsdaten zur neurologisch-funktionellen Erholung der ersten Kohorte zeigt sich eine vermehrte sensible Erholung bei den therapierten Patienten im Vergleich zur Spontanerholung einer vergleichbaren EMSCI-Kohorte. Hier wird nochmals die große Leistung von EMS- CI über die letzten 10 Jahre deutlich, denn ohne einen Vergleich mit den historischen EMSCI-Daten könnten solche Aussagen nicht verlässlich getätigt werden. Zum Ende stellte Dr. Vogel (Murnau) einen Studienentwurf zur Korrelation von neurologisch-funktionellen Assessments mit Parametern einer DTI-(Diffusion Tensor Imaging) basierten spinalen Traktografie vor und lud alle interessierten Zentren zu einer Teilnahme ein. Am Ende des Treffens wurde mit Zustimmung aller Anwesenden beschlossen, sich im Rahmen der nächsten Jahrestagung der DMGP im Kloster Banz in Bad Staffelstein vom 1. 4. Juni 2014 wieder zu treffen. Besonderer Dank gilt den Organisatoren in Murnau, die für einen reibungslosen Ablauf des Meetings gesorgt haben. Bei einem gemeinsamen Abendessen wurde zum Abschluss noch in angenehmer Runde weiter diskutiert. Für den EMSCI Arbeitskreis Dr.-Ing. Rüdiger Rupp Leiter Experimentelle Neurorehabilitation an der Klinik für Paraplegiologie des Universitätsklinikums Heidelberg Ruediger.Rupp@med.uni-heidelberg.de 47

Vorschau Querschnittlähmung ohne Trauma? Mit diesem Thema möchten wir uns dem stetig ansteigenden Anteil an Patienten, die ohne für sie erinnerliches Trauma in die Zentren kommen, widmen. Das Fragezeichen macht die Herausforderungen deutlich, die sich uns als behandelndes Team stellen. Wir müssen uns neben dem höheren Lebensalter, der Multimorbidität unserer Patienten, mit den psychischen Traumatisierungen, dem Abschied vom Gewohnten sowie der Veränderung des gesamten Lebenskonzeptes der Betroffenen auseinandersetzen und versuchen neue Perspektiven aufzuzeigen. Ein Hauptaugenmerk, entsprechend der Stärke der DMGP, ist die Interdisziplinarität: Die Ansprüche an die Zusammenarbeit im Team, an die medizinische und pflegerische Versorgungsqualität und an das wissenschaftliche Know-how wachsen stetig. Hochwertige und effiziente Paraplegiologie wäre sonst nicht mehr zu leisten und soll damit im Fokus der DMGP 2015 stehen. Wir freuen uns, den DMGP-Kongress im Jahr 2015 in Hessisch Lichtenau und Kassel durchführen zu können und laden Sie dazu herzlich ein. Wir sind uns sicher, dass wir mit den individuellen Arbeitskreisessen, ein gemütliches Come together in der Stadthalle sowie dem Gesellschaftsabend vor den Herkules-Kaskaden im Bergpark Wilhelmshöhe, ein abwechslungsreiches Rahmenprogramm anbieten können. Marion Saur Prof. Friedrich-Wilhelm Meinecke-Gedächtnispreis Prof. Dr. med. Friedrich-Wilhelm Meinecke war bis 1988 Chefarzt des Querschnittgelähmtenzentrums des BG Unfallkrankenhauses Hamburg. Er war Gründungs- und Ehrenmitglied der DMGP sowie Society Medal Holder der ISCOS. Prof. Meinecke ist 2012 im 89. Lebensjahr verstorben. Ihm zu Ehren und zu seinem Gedenken haben die Töchter Dr. med. Claudia Meinecke und Jutta Braun-Meinecke den Betrag von 10.000 an die DMGP gestiftet. Im Einklang mit dem erweiterten Vorstand der DMGP wird der Prof. Friedrich-Wilhelm Meinecke- Gedächtnispreis in Höhe von jeweils 500 ab der DMGP-Jahrestagung 2015 in Kassel bis zur Jahrestagung im Jahr 2024 an die Verfasser der beiden besten Abstracts der jeweiligen Jahrestagung verliehen. Mit dem Preis verbunden besteht bei der immer enger werdenden Partnerschaft mit der ISCOS die Möglichkeit für die beiden jeweiligen Preisträger, ihre Arbeiten in Spinal Cord als Preisträger der DMGP zu publizieren. Friedrich Wilhelm Meinecke hätte dies großartig gefunden, denn ihm lagen die DMGP und die ISCOS sehr am Herzen. Unvergessen bleibt sein Ausspruch Willkommen in der DMGP Familie bzw. Welcome in the IS- COS Family. Yorck-Bernhard Kalke LUDWIG-GUTTMANN-PREIS DER DEUTSCHSPRACHIGEN MEDIZINISCHEN GESELLSCHAFT FÜR PARAPLEGIE e. V. (DMGP) Die Deutschsprachige Medizinische Gesellschaft für Paraplegie e. V. DMGP schreibt aus für das Jahr 2016 den LUDWIG-GUTTMANN-PREIS Eine detaillierte Ausschreibung finden Sie demnächst auf unserer Homepage (http://www.dmgp.de) Der Ludwig-Guttmann-Preis ist mit 5000,- einer der höchstdotierten Preise auf dem Gebiet der querschnittspezifischen klinischen Forschung. Eine Preisübergabe erfolgt im Rahmen einer feierlichen Verleihung auf der Jahrestagung der DMGP. Die persönliche Anwesenheit des Preisträgers wird vorausgesetzt. 48

Vorschau 28. Jahrestagung der Deutschsprachigen Medizinischen Gesellschaft für Paraplegie e. V. 24. 27. Juni 2015 Kassel Querschnittlähmung ohne Trauma Zertifiziert durch die Landsärztekammer Hessen Lightspring shutterstock.com Wissenschaftliche Leitung Dr. Marion A. Saur Orthopädische Klinik Hessisch Lichtenau ggmbh Lokales Organisationskomitee Alfred Berger Barbara Käse Sandra Küstner Susanne Larbig Frauke Roll Andrea Volland Dr. Josina Waldmann Katja Wölfel www.dmgp-kongress.de 49