cfi-aktiv - Rundschau Ausgabe

cfi-aktiv - Rundschau Ausgabe 1 2007 Informationen für Patienten, Eltern und Freunde von cfi-aktiv e.v. München Liebe Leserin, lieber Leser, ein herzliches und aufrichtiges D A N K E für Ihre Spenden, die auf den Konten von cfi-aktiv eingegangen sind und für Ihre ideenreichen und tollen Aktivitäten! Einen Auszug des Ideenreichtums unserer Mitglieder und Förderer finden Sie im Anschluss an diese Zeilen. Nur wenn wir weiterhin eine so aktive Truppe bleiben, können wir auch in der Zukunft alle unsere Aufgaben erfüllen. Zum Jahresanfang gilt unser aufrichtiger D A N K unseren drei Münchener CF-Ambulanzteams für ihren großen geleisteten Einsatz für unsere Betroffenen. Ebenso herzlich danken wir den Ambulanzen und Ihren Klinikleitungen für die stets gute und sehr konstruktive Zusammenarbeit! Danke den Pharmafirmen für die finanzielle Unterstützung unserer Veranstaltungen im Jahr 2006: Novartis GmbH Roche Pharma AG PARI Solvay Arzneimittel GmbH Aposan Tyco Healthcare MPV Truma AXCAN Pharma Last but not least: D A N K E der Christiane Herzog Stiftung: Dem Vorsitzenden Dr. h.c. Rolf Hacker, den Stiftungsräten Dr. Markus Herzog, Prof. Dr. Hans- Georg Herzog, Josef Schmidt und Anne v. Fallois sowie Sybille Ehrhardt aus der Steuerkanzlei Hacker & Partner für den unermüdlichen Einsatz für unsere Betroffenen und ihr stets offenes Ohr für unsere Bitten und Anliegen. Verbunden mit den besten Wünschen für ein glückliches, gesundes und erfolgreiches Jahr 2007 grüßt Sie herzlichst Ihr cfia-vorstandsteam Hinweis CF-Veranstaltungen: Eine Trennung nach Pseudomonas +/- ist bei unseren Veranstaltungen nicht geplant und auch nicht durchführbar. Wir bitten die Patienten, die Hygienemaßnahmen zu beachten (siehe Anlage). Patienten mit Problemkeimen müssen wir so sehr wird dies bedauern leider bitten, auf eine Teilnahme zu verzichten. Hinweis häufige Abkürzungen: CHS Christiane Herzog Stiftung CHA Christiane Herzog Ambulanz im Dr. v. Haunerschen Kinderspital MAS Mukoviszidose-Ambulanz der Schwabinger Kinderklinik EWA Erwachsenenambulanz, Innenstadtklinikum Hinweis für Mitglieder im Mukoviszidose e.v.: Bei den Vorstandswahlen des Mukoviszidose e.v. Bonn im Rahmen der Jahrestagung am 12. u. 13.05.2007 in Bremen ist auch Briefwahl möglich. Bitte machen Sie davon Gebrauch! Alle Kandidaten werden in der Ausgabe 1/2007 von muko.info vorgestellt. Hinweis cfi-aktiv-rundschau: Bitte melden Sie sich, wenn wir Ihnen die cfi-aktiv-rundschau per email zusenden dürfen (falls noch nicht geschehen). Es erleichtert uns die Arbeit und spart Porto. Vorschau T E R M I N E 2007: 03.03.2007 CHA Patiententag und MGV cfia 2007 23.-25.03.2007 TX Seminar des Muko e.v. 13.-15.04.2007 CF-EW-Freizeit in Reimlingen 14.-16.05.2007 Jean Chevaillier Autogene Drainage, Patientenseminar 07.07.2007 CH-Golfturnier Gut Rieden 08.07.2007 cfia-sommerfest auf Gut Rieden mit Golfschnuppern 12.10.2007 CF-Herbstball im Stadttheater Ingolstadt 16.12.2007 Weihnachtsfeier München, Festsaal des Kolpinghauses Überblick Spendenaktionen in 2006: Wir danken für die vielen Mühen bei Weihnachts- und Flohmärkten, Basaren und Ihren Spendensammlungen: Fam. Quiroz-Weiß & Sommer, Fam. Erhardt mit ihrem Basarteam Rain und Bastelteam Hecht, Anita Heimrich, Röfinger cfi-aktiv Rundschau Ausgabe 1 2007 1

Kindergruppe und ihren Muttis, Fam. Wudtke, Fam. Schwanzer, Fam. Pfundtner, Weihnachtsmarktteams Neubeuern und Milbertshofen, u.v.m. Andreas in Kirchheim, 90er Landjugendbewegung Kasing, u.a. DANKE den Organisatoren der Benefiz-Sportveranstaltungen: Nachträglich nochmals alle guten Wünsche verbunden mit einem herzlichen Dank unseren runden Geburtstagsspendern: Sebastian Loidl, Wiltraud Breitenberger, Peter Kirmair, Josef Glaser, Monika Hörmann, Rosemarie Pflügl, Josef Pauleser Ein aufrichtiges Vergelt s Gott verbunden mit unserer tief empfundenen Anteilnahme für Ihre Trauerspenden (Blumenverzicht): Herrn Prof. Dr. K. Harms, Fam. Halbig, Fam. Bransky, Fam. Dr. Huskamp-Granzow, Fam. Holder DANKE für wunderschöne Benefizabende: Konzerte, Theater, etc. Mira s Dance & Studio Trojan, Burgau Tanztheater Arabische Nächte Ein Abend für Mozart Klassik für Mukoviszidose DÄO Münchener Liedertafel Volksbühne Rosenheim DANKE für Ihre Hilfen und Aktionen bei Bürger-, Dorf-, Straßenund Pfarrfesten, Vernissagen Spielen, Märchenlesestunden, und für eine Blumenwiese : Bgm. Ostermeier und Gemeinde Böhmfeld. Schafkopfturniere der AWO Burgau (Fam. Halbig & Jendruscik), Damengruppe um Frau Schmidt-Renner in Munningen-Schwörsheim, Frau Speiseder und den Landfrauen Sallach, Bürgerfestteam Geisenfeld, Jugendgruppe Schröding, Pfarrei Aufhausen, Kath. Kirchenstiftg. St. cfi-aktiv Rundschau den Veranstaltungen und Spendenübergaben unter www.cfiaktiv.de Nochmals DANKE allen Spendern! Nur durch Ihre treue Wegbegleitung erreichen wir die gesteckten Ziele!! AMBULANZEN - Finanzierungen MAS Schiedsrichter - Crew à Jugendturniere Karlsfeld Prominentenfußball Rosenheim, Deutschland wandert à DVV, Aichach und Schechen Danke den Schülern und Lehrern für das großartige Engagement: Voksschule Rain, Leo-von-KlenzeBerufsschule Ingolstadt, Wirtschaftsschule Ingolstadt Danke für den Verzicht auf Weihnachtsgeschenke u.ä. zugunsten unserer Betroffenen an die nachfolgenden Firmen und Belegschaften und an deren Kontaktpersonen: AUDI AG Max Ries, Klösterl Apotheke München, TÜV SÜD Norbert Hörmann, Verla Pharm GmbH, wfw werbeservice GmbH, BP Foundation, REWE Burgau, SMC Technologie - Fa. Kotschi, Stachus Apothheke München, Apotheke Hochfelln in Bergen und weitere. DANKE für sehr erfolgreiche Benefiz-Golfturniere an SAT 1 Bayern, Triumph Ladies Cup und Golf Holledau Ingrid Pierchalla, Bärbel Knepper, Ralf Exel, Anita Müller-Deckers, Gerda Freisinger, u.a. Und last but not least: DANKE den Hilfsorganisationen: Stiftung der Stadtsparkasse für die Kinder der Stadt München Sternstunden e.v. des Bayeri schen Rundfunks Inner Wheel Hilfswerk ev, Ingolstadt Ausführliche Informationen zu Ausgabe 1 2007 àverabschiedung und Neuanfang Ø Helga Berger, mobile KG Ø Dr. Harald Engelhardt Zum Jahresende hieß es leider Abschied nehmen von 2 überaus engagierten und beliebten Mitarbeitern der MAS. Den Rahmen der Weihnachtsfeier von cfia nutzte der Vorstand im Namen der Patienten und Eltern, um Frau Helga Berger für 12 ½ Jahre mobile KG zu danken. Wörtlich für nahezu 700.000 zurückgelegte km sowie für ihre unzähligen guten Taten, ihre Wärme, Herzlichkeit und Lebensfreude, die sie als Physiotherapeutin, Freundin, Familientherapeutin, u.v.m. in ihre CF-Familien brachte. Ein ebenso großes Danke wurde auch Herrn Dr. Harald Engelhardt für viele Jahre intensive Wegbegleitung, sowohl im medizinischen als auch menschlichen Bereich ausgesprochen. Trotz aller Wehmut über den Weggang dieser beiden CFPersönlichkeiten blicken wir doch sehr hoffnungsvoll in die Zukunft, da den Patienten mit Frau Dr. Vogl-Voswinckel eine hervorragende und überaus engagierte Ärztin zur Seite gestellt wird. 2

cfi-aktiv hatte bei der Klinikleitung darum gebeten, Frau Dr. VoVo schon im November und Dezember zur Einarbeitung und Patientenübergabe für die CF- Ambulanz freizustellen. Die Zwischenfinanzierung für diese zwei Monate übernahm cfi-aktiv. Dank gebührt hier auch Dr. Engelhardt, der trotz Oberschenkelhalsbruch und Urlaub diese Einarbeitung und Übergabe durchgeführt hat. Ebenso freut es uns, dass es uns nach jahrelangen Anläufen endlich geglückt ist, dass Frau Ströbele, die die Aufgaben einer Ambulanzschwester, Sekretärin und Sozialarbeiterin in einer Person ausführt, künftig nur noch für die CF-Ambulanz tätig sein wird. Zur Hälfte ist dies eine Klinikstelle, die andere Hälfte finanzieren die Christiane Herzog Stiftung und cfi-aktiv in der Zukunft gemeinsam. CHA An der CHA finanziert die CHS, wie bereits seit Jahren, eine Ambulanzarztstelle. Für den Bereich Forschung und Studien übernimmt cfia nun bereits seit 2 Jahren die Kosten für eine Kraft, die Studien und Forschungsergebnisse koordiniert. Wie bisher werden auch die Kosten für die Diabetologin übernommen. EWA Die CHS finanziert für die nächsten 2 Jahre an der EWA eine Ambulanzarztstelle, die im Anschluss daran in eine feste Planstelle übergeht. Zusätzlich bezahlen CHS und cfia zukünftig ½ Schwesternstelle. CF - V e r a n s t a l t u n g e n 2 0 0 7 Treffen CF-Erwachsene Wann? Jeden 3. Samstag im Monat um 14:00 Uhr Wo? Lindwurmstr. 77, 80337 München (U 3 / U6 bis Goetheplatz, Aufgang am Lift, läuten ten bei Projekt Omnibus) Lockeres Treffen für Betroffene, Neuzugänge sind jederzeit herzlich willkommen! Ansprechpartner: Ruth Hüber Telefon: 08331 92 52 032, E-Mail: ruthi.h@web.de CF-Patienteninformationstag an der Christiane Herzog Ambulanz und Mitgliederversammlung von cfi-aktiv e.v. Wann? Wo? Für wen? 03. März 2007 um 10:00 Uhr Hörsaal im Hauner Betroffene, Eltern, Mitglieder cfia Die voraussichtlichen Themen für die Informationsveranstaltung 2007 lauten: Kampf ums Essen Auswege aus der Krise Inhaletten-TÜV Frau Angerer Homöopathie bei CF: Sinn und Unsinn Einen Moment mal...... gib uns deine Hand! Schmankerl aus der Forschung Neues zu klinischen Studien Vorab schon jetzt herzlichen Dank für die Organisation und Durchführung der Tagung an das Team der CHA. Damit sich Arbeitsaufwand und Kosten für diese Veranstaltungen auch lohnen, hoffen wir auf sehr zahlreichen Besuch. Auf Wunsch von Herrn Prof. Griese nachfolgend die allgemeinen Regeln für Gruppenveranstaltungen bei CF: Aufgrund der bekannten Möglichkeit, Pseudomonas-Keime von anderen Patienten aufnehmen zu können, raten wir pseudomonasfreien Patienten zu überlegen, ob sie an der Veranstaltung teilnehmen. Nicht davon betroffen sind selbstverständlich Eltern und weitere Angehörige. Aus Rücksicht auf die Übertragungsgefahr bitten wir Patienten mit Cepacia- bzw. MRSA-, atypischen Mykobakterien oder Inquilinus-Keimbelastung so sehr wir dies bedauern nicht an der Veranstaltung teilzunehmen. Darüber hinaus bitten wir alle CF- Patienten, die allgemeinen Hygienebestimmungen (Abstand 1 m) während der Veranstaltung zu beachten. Details unter: http://hauner.klinikum.unimuenchen.de/dt_cha.htm TX Seminar Wann? 23.- 25.03.2007 Wo? München Lungentransplantation letzte Chance oder neue Hoffnung? Für viele Muko-Betroffene ist der Gedanke an eine mögliche TX mit viel Unsicherheit - und Unwissen - verbunden. Der Arbeitskreis Muko16plus unseres Bundesverbandes will versuchen, im Rahmen eines Seminars Informationen zum Thema Transplantation zu geben, Unklarheiten zu beseitigen und im Gespräch mit Ärzten der Münchener CF-Ambulanzen und des Transplantationszentrums Großhadern und Transplantierten die Chancen und Risiken einer solchen Operation zu besprechen. Dabei soll auch der psychosoziale Aspekt berücksichtigt werden. Ansprechpartner: Sybille Felt Telefon: 0461 / 9 78 79 73 E-Mail: sibylle.felt@web.de CF-Erwachsenen-Freizeit Wann? 13.-15.04.2007 Wo? Reimlingen Für wen? CF-Erwachsene & Partner Jährliche Freizeit für CF- Erwachse-ne (Singles und Partner) mit Michael Hohmeyer, Dipl.Soz.Päd. u. transplant. CF- Pat. aus Kiel. Die Mischung aus gemeinsamer Freizeit und Selbsterfahrungsarbeit hat sich bisher sehr bewährt. Ansprechpartner u. Anmeldung: Simon Pflügl, 85368 Wang Telefon: 08761 10 91 Telefax: 08761 72 35 36 E-Mail: simon.pfluegl@cfi-aktiv.de cfi-aktiv Rundschau Ausgabe 1 2007 3

Patienten-Praxisseminar mit Jean Chevaillier Wann? 13.-15. Mai 2007 Wo? Gymnastikraum des Innenstadtklinikums LMU Ziemssenstr.1, München Da Herr Jean Chevaillier aus Belgien, Begründer der Autogenen Drainage, in der Klimatherapie- Saison 2007/08 im Auftrag der CHS die Weiterbildung der israelischen Therapeutinnen übernimmt, hat cfia die Kontakte genutzt, um den hochkarätigen Referenten auch einmal nach München einzuladen. Als Praxisseminar sind Einzelbehandlungen für interessierte Patienten, Partner bzw. Eltern und deren Physiotherapeuten vorgesehen. Behandlungsdauer pro Patient ca. 1¼ Stunden. Da wegen der Einzeltherapie max. 20 Patienten eingeteilt werden können, entscheidet die Reihenfolge der Anmeldungen. Jeder Patient muss sein eigenes Inhaliergerät, sonstige Therapiegeräte (Flutter, PEP, Therapiebänder usw., die er normalerweise zur Therapie benutzt) und die zu inhalierenden Medikamente mitbringen. Ansprechpartner u. Anmeldung: Henriette Staudter, Geisenfeld Telefon 08452 707 29 Telefax 08452 707 39 E-Mail: henriette.staudter@cfi-aktiv.de Rückblick Veranstaltungen 2. Jahreshälfte 2006 Patienteninformationstag an der EWA, Innenstadtklinikum am 08.10.2006 Für die gute Vorbereitung und Durchführung der sehr informativen Veranstaltung bedanken wir uns sehr herzlich beim CF-Team der EWA. Nach der Begrüßung durch Prof. Dr. R. M. Huber, H. Staudter und Herrn Prof. Dr. H. G. Herzog, der mit seiner Gattin alle Vorträge in teressiert verfolgte, wurden folgende Themen behandelt: Bekanntes und weniger Bekanntes zur Physiotherapie Birgit Berger, CF-Physiotherapeutin CF in den USA Filmbeitrag & Kommentar: Dr. R. Fischer Aktuelle Studien des Zentrums für erwachsene CF-Patienten Dr. R. Fischer E-flow - Probleme, neue Aspekte, Lösungen Dr. S. Nährig, Frau Wolf Fa. Pari Was Sie schon immer über Reha wissen wollten Dr. R. Dopfer, Tannheim Wir hoffen sehr, dass die EWA auch im kommenden Herbst diese traditionelle CF-Veranstaltung wieder durchführt. Tagesseminar für Eltern von neudiagnostizierten und kleinen CF- Kindern am 21.10.2006 Auf vielfachen Wunsch von Eltern wurde dieses Seminar, das cfia schon vor mehreren Jahren einmal organisierte, neu aufgelegt. Die Bibliothek des Schwabinger Kinderkrankenhauses bot für die 22 Teilnehmer und die Referenten den idealen äußerlichen Rahmen. Ein herzlicher Dank an das Schwabinger Krankenhaus für das kostenlose Mittagessen aller Teilnehmenden und den Referenten für ihren ebenfalls kostenlosen Einsatz. Seminarleitung Thomas Malenke Themen: Mukoviszidose was ich medizinisch schon immer wissen wollte? Dr. H. Engelhardt Erziehung eines CF-Kindes Doris Caroli & Birgit Mertens, Dipl.Soz.Päd. Alltag mit CF-Kindern Robert Müller & Monika Quiroz, cfia Mit Mukoviszidose im Erwachsenenalter Diskussion mit Thomas Malenke & Ralf Wagner, CF Zu allen Themen wurde lebhaft diskutiert und abschließend wurde mehrfach der Wunsch geäußert, diese Form des Seminares mit weiteren Themen fortzusetzen. am 06.12.2006 in Die Kids unserer cfi-aktiv-familie im Alter von 2-10 Jahren waren eingeladen ins jogoli s, Friedenstraße 22 b, München. Der Nikolaus, in Person von Schauspieler Bernd Herzsprung, kam mit Geschenken in einer Pferdekutsche vorgefahren. Unsere Kinder durften mit allem, was das jogoli s zu bieten hat, bis abends um 19:00 Uhr spielen und sich vergnügen! Vielen Dank an die Journalistin Gaby Hildenbrand, I. Pierchalla und an das ganze Jogoli s-team! Weitere Infos bei www.jogolis.de Gutscheine für verbilligten Eintritt in das Kinderparadies können noch bei H. Staudter angefordert werden. cfi-aktiv-weihnachtsfeier am 10.12.2006 Die alljährliche Weihnachtsfeier hat im Terminkalender vieler CF- Familien ihren festen Platz. Insgesamt ca. 260 Teilnehmer, Betroffene mit ihren Angehörigen, aber auch Freunde und Bekannte, folgten wieder gerne der Einladung von cfi-aktiv. Schnell vergingen die Stunden im stimmungsvoll weihnachtlich dekorierten Festsaal des Kolpinghauses bei gemütlichem Plausch und cfi-aktiv Rundschau Ausgabe 1 2007 4

dem besinnlichen und heiteren Rahmenprogramm. Nach dem Besuch des Hl. Nikolaus und seinen Engeln erfreuten sich die Gäste an den von Herrn Linsenmann (Marketing-Dir. a. D. der Stadtsparkasse München) wie immer liebevoll ausgewählten und vorgetragenen Weihnachtsgeschichten. Die Saxenkamer Saitenmusi verstärkte zusätzlich mit ihrer Musik die vorweihnachtliche Stimmung. Mit Harfe, Hackbrett, Zither und Geige spielten sich die 5 Mädels in die Herzen der Zuhörer. An der Ziehung der Hauptpreise nahmen wie immer nur die CFBetroffenen teil. Die Gewinner des 1-wöchigen Ferienaufenthalts bedanken sich ebenso wie cfi-aktiv herzlich beim Dorint Sporthotel in Garmisch Partenkirchen für den gestifteten Hauptpreis. Für das leibliche Wohl sorgten kostenfrei Michael Schamberger von Schubecks Am Platzl, das Backspielhaus München und Früchte-Früchte, Inh. Ahmed Uslu, die Ingrid Pierchalla dafür gewinnen konnte, sowie die hausinterne Seegmüller GmbH. Fazit eine rundum gelungene Feier! Danke an Novartis Pharma GmbH für die großzügige finanzielle Unterstützung! WICHTIGE INFORMATIONEN PARI e-flow / AOK Bayern Dank an Alpar Fendo für seine Zaubereien, den Kurzbesuch des Aliens Alfred und seine zauberhaften tierischen Luftballons, die er unter den Kindern verteilte. Natürlich hatte der Nikolaus wieder für alle Betroffenen und alle Kinder Geschenke dabei, die er, wie jedes Jahr - vom Inner Wheel Club Ingolstadt mitgebracht hatte. Viele Preise gab es auch in der Tombola zu gewinnen. Alle Tombolapreise waren gespendet, so dass allen Spendern ein herzliches Vergelt s Gott gewiss ist. Ein ganz besonderer Dank gilt an dieser Stelle wieder Ingrid Pierchalla und Bärbel Knepper, sowie Stefan Drexler und seiner Mutter und ebenso Christian Lell vom FC Bayern. Seit Dezember 2006 gilt bei der AOK Bayern für die Kostenübernahme des e-flow bei CF eine Sonderregelung, so dass alle CFPatienten künftig den e-flow bei Verordnung durch ihre Ambulanz auch erhalten. Wichtig ist hierbei aber der Zusatz, dass der e-flow auch tagsüber, z.b. während der Mittagspausen eingesetzt werden muss. Sollten dennoch Probleme auftreten, können Sie sich gerne an Henr. Staudter wenden. Klimatherapie Ferienwohnung Sylt Die cfi-aktiv e.v. München möchte mit der Patientenwohnung auf Sylt ihren CF-Patienten einen erholsamen Kuraufenthalt mit ihren Familien ermöglichen. Die geräumige 4-ZimmerWohnung befindet sich im ersten Stock des Einfamilienhauses der Familie Horn im Kurort Wenningstedt und ist 5 Gehminuten vom Strand entfernt. Die Wohnung ist in 1 Wohnzimmer, 3 Schlafzimmer (insgesamt 6 Betten + ausziehbare Couch), Küche (mit Spülmaschine und Mikrowelle) und 2 Bäder unterteilt und ist vollkommen möbliert, einschließlich TV + Stereo. Zusätzlich stehen Ihnen drei Fahrräder (zwei Damen- und ein Herrenrad) zur Verfügung. Der idyllische Ort mit seinem schönen Strand liegt im Herzen der Insel und bietet vielseitige Freizeit- und Ausflugsmöglichkeiten für die ganze Familie (Ponyreiten, Wattwanderungen, Tennis, Trampolinspringen).Auf der ganzen Insel gibt es ausgebaute Fahrradwege, die schöne Radtouren und Spaziergänge ermöglichen. Die eventuelle ärztliche Versorgung ist durch spezialisierte Kliniken auf jeden Fall gesichert. Ein Aufenthalt auf Sylt ist optimal zur Erholung und das Klima und die gesunde Luft lassen ihre Familie mal so richtig durchatmen. Anfallende Kosten: 180 Kaution / 77 Endreinigung u. 18 Bettwäsche und Handtücher pro Person (bei Bedarf). Bei Stornierung werden 50 Ausfallkosten berechnet, die als Spende für cf-initiative-aktiv e.v. verrechnet werden. Sehr dankbar sind wir auch, wenn es Ihnen möglich ist, uns die Kaution zur Deckung der Mietkosten als Spende zu überlassen. Selbstverständlich erhalten Sie über den zugewendeten Betrag eine Spendenbescheinigung. Auskünfte und Reservierung: Beatrice Ortlieb Telefon: 0 82 33 2 00 30 Telefax: 0 82 33 2 08 11 E-Mail: beatrice.ortlieb@cfi-aktiv.de cfi-aktiv Rundschau Ausgabe 1 2007 5

Hinweis CF-Zeitschrift: Da wir immer wieder wegen der Zeitschrift fev-eins von Thomas Malenke und Ralf Wagner angesprochen werden, nochmals der Hinweis aus unserer Rundschau vom Dezember 2005! Damals verschickten wir die letzte Ausgabe der fev-eins-zeitschrift, die immer auch unsere Münchner G schichten enthielt. Die beiden Herausgeber arbeiten seit Januar 2006, im Sinne der Kräftebündelung, im Bundesverband Mukoviszidose e.v. mit. Auf Wunsch können Sie die Zeitschrift Muko.info direkt beim Bundesverband bestellen. Das Abo gibt es zum Preis von jährlich 15,00 EUR inkl. Versandkosten. Mitglieder im Muko e.v. erhalten die Zeitschrift kostenlos. Bestelladresse: Mukoviszidose e.v. Stichwort: muko.info In den Dauen 6, 53117 Bonn Infos rund um das Sozialrecht zum Thema Pflegeversicherung, Krankenversicherung, Schwerbehinderung, Rentenversicherung u.v.m. finden Sie auf unserer Internetseite www.cfi-aktiv.de Wir danken Frau RAin Anja Bollmann an dieser Stelle sehr herzlich für die Zusammenstellung und Aktualisierung dieser wichtigen Themen und für die nachfolgenden News. Sollten Sie die Möglichkeit des Internets nicht nutzen können, schicken wir Ihnen auf Anforderung die Texte zu den einzelnen Themen gerne per Post zu. Ansprechpartner: H. Staudter Telefon 08452 707 29 Telefax 08452 707 39 E-Mail:henriette.staudter@cfi-aktiv.de Sozialrecht News Von RAin Anja Bollmann Abschläge bei Erwerbsminderungsrenten Das Bundessozialgericht hat jetzt festgestellt, dass die Erwerbsminderungsrentner, die bei Rentenbeginn das 60. Lebensjahr noch nicht vollendet haben, nur dann den Rentenabschlägen unterliegen, wenn sie die Rente über das 60. Lebensjahr hinaus beziehen. Diese Entscheidung eröffnet den Erwerbsminderungsrentnern die Chance auf eine höhere Rente. Für diejenigen, die bereits Erwerbsminderungsrente beziehen empfiehlt es sich, einen Überprüfungsantrag bei der Rentenversicherung zu stellen. Der VdK hat hierfür ein Muster entwickelt, dass Sie am Rundschauende finden. Schwerbehinderte Beschäftigte können Freistellung von Bereitschaftsdienst verlangen. Nach dem Urteil des Bundesarbeitsgerichts vom 21.11.2006, Az. 9 AZR 176/06 können schwerbehinderte Menschen auf ihr Verlangen hin von Mehrarbeit freigestellt werden. Mehrarbeit ist jede über 8 Stunden hinausgehende werktägliche Arbeitszeit. Dazu zählt auch der Bereitschaftsdienst, wie das Bundesarbeitsgericht in der oben genannten Entscheidung ausgeführt hat. Übertragung des halben Pflegeversicherungsbeitrages auf Rentner ist rechtens. Seit dem 01.04.2004 beteiligen sich die Rentenversicherungsträger nicht mehr an dem Pflegeversicherungsbeitrag aus der Rente, wie sie es zuvor noch zur Hälfte getan haben. Nunmehr tragen die Rentner den vollen Beitrag zur Rentenversicherung von 1,7 % alleine. Nach den Entscheidungen des Bundessozialgerichts vom 29.11.2006, Az. B 12 RJ 2/05 R, B 12 RJ 4/05 R, B 12 R 8/06 R und B 12 R 5/06 R ist diese Regelung verfassungsgemäß. Korrektur Merkzeichen B Das Merkzeichen B im Schwerbehindertenausweis berechtigt bestimmte behinderte Menschen zur Mitnahme einer Begleitperson in öffentlichen Verkehrsmitteln. Eine Formulierung im Gesetzestext hatte in der Vergangenheit häufig die Annahme zur Folge, diese Personengruppe müsse grundsätzlich begleitet werden. So wurde z. B. der Zugang zu Schwimmbädern ohne Begleitung versagt. Durch eine Klarstellung im Gesetzestext ist seit dem 01.01.2007 deutlich, dass diese Schlussfolgerung nicht aus dem Merkzeichen B gezogen werden darf. Elterngeld ersetzt Erziehungsgeld für alle ab dem 01.01.2007 geborenen Kinder erhält der beruflich pausierende Elternteil für 12 Monate 67 % seines durchschnittlichen Nettoeinkommens, das er im Jahr vor der Geburt erzielte. Höchstens können allerdings 1.800,00 im Monat erwartet werden. Entscheidet sich auch der andere Elternteil mindestens zwei Monate zu pausieren, verlängert sich die Bezugsdauer des Elterngeldes auf 14 Monate. Auf der homepage des Bundesministeriums für Familie, Senioren, Frauen und Jugend kann ein Elterngeldrechner abgerufen werden, mit dem die Höhe des Elterngeldes berechnet werden kann. Forschung und Therapie - News - finden Sie in den Ausgaben des CF-Focus v. Roche Pharma AG auf unserer Internetseite. Wenn Sie ohne Internet sind und Interesse daran haben, bitte melden Sie sich bei uns!! cfi-aktiv Rundschau Ausgabe 1 2007 6

B Ü C H E R - Empfehlungen: Blühen wie eine Blume Autorin Harda v. Poser Frau v. Poser schreibt als Mutter sehr einfühlsam über ihre Tochter und das Leben mit CF. In dem Buch, das sich spannend wie ein Roman liest, hat Leas Mutter viele Erfahrungen und Einsichten gesammelt. Sie schildert was sie bewegt, wie sie Lösungen sucht auf dem gemeinsamen Weg durch den Alltag, zwischen Bangen und Hoffen, zwischen Auflehnen und Sich-Fügen. Leas Fröhlichkeit und Weisheit beeindrucken die Mutter immer wieder. "Ich hatte gedacht, dass man ein krankes Kind nicht in seine Freiheit entlassen kann. jetzt sah ich, man kann es nicht nur - man muss es." Verlag Centaurus, 14,90 ISBN-13: 9783825506100 ISBN-10: 382550610X malesh, malesh - Zwischen zwei Kulturen Autorin: Annette Piechutta Ein lesenswertes, spannendes und detailreiches Buch, das die Mukoviszidose über das Wagnis einer bi-kulturellen Ehe in Ägypten einfühlsam in das Licht der Öffentlichkeit rückt. Religion & Kultur Verlag, 14,90 ISBN 13: 978-3-933891-20-4 ISBN 10: 3-933891-20-5 Nachfolgende Infomaterialien können kostenlos in der Geschäftsstelle bei Henriette Staudter angefordert werden: I N F O B L Ä T T E R cfi-aktiv - Kindergarten und Schule - Neudiagnose - Grundsätzliches zur Pflegeversicherung bei CF - Kinder in der Pflegeversicherung - Rente wg. Erwerbsminderung I N F O B R O S C H Ü R E N Lungenkeime bei CF Hrsg. CF-Hilfe Wien Reisen mit CF Hrsg. CF-Hilfe Wien Freizeitangebot Deutscher Alpenverein Literaturliste Hrsg. Muko e.v. CF und Schwangerschaft Hrsg. Fa. Solvay Für Ihre Öffentlichkeitsarbeit können wir Ihnen folgende Infomaterialien zur Verfügung stellen: - cfia-aufkleber in 2 Größen, siehe Beilage - cfia-buttons, - Informationsbroschüren, - Plakate Anzufordern i. d. Geschäftsstelle, Telefax 08452 707 39, Mail:henriette.staudter@cfi-aktiv.de Schön wäre es, wenn möglichst viele Aufkleber auf Autos, etc. unterwegs wären!!! -Warenangebot - Selbstgemachtes Anzufordern (Angebotsliste & Waren) bei Anita Heimrich Telefon 089-21 71 22 001(gesch.) E-Mail: anita.heimrich@cfi-aktiv.de W I C H T I G E B I T T E : Da Öffentlicheitsarbeit für unseren Vereinstätigkeit das A und O darstellt, bitten wir Sie nochmals sehr herzlich um Ihre Mithilfe bei Infoständen und Veranstaltungen. Alleine ist dies für unser Vorstandsteam nicht zu schaffen nur gemeinsam sind wir stark! Ansprechpartner: Cornelia Stadler Telefon: 08031 97 371 E-Mail: cornelia.stadler@cfi-aktiv.de Henriette Staudter, siehe Seite 2 C.Stadler und H. Staudter koordinieren unsere Beteiligungen bei den unterschiedlichen Veranstaltungen. Es wäre schön, wenn sich möglichst viele unserer Mitglieder aus den verschiedensten Regionen bei ihnen melden würden, damit wir bei Bedarf auf die Unterstützung und Mithilfe vieler bauen können. Liebe Leserin, lieber Leser, abschließend eine etwas andere, sehr nette Rezeptbestellung eines Patienten, die bei Sr. Maria von der EWA per Mail eingegangen ist: Betreff: Das Rezept Hallo allerliebste Sr. Maria, ich bräucht ein klein Rezeptelein, würd'st du es schreiben - superfein! Panzytrat 40.000 darfst notieren. Hoffe - du kannst das organisieren. 2x 200 Stück kannst schreiben auf's Papier - der liebe Thomas dankt es dir!!!! FERROSANOL auch noch dazu. die Menge sicher weißt schon du!!! Und schicken noch bevor s wird hell, denn ich tät s brauchen superschnell.!!! Mein Dank eilt dir total verwegen - auf bestem Wege schon entgegen. Liebe Maria, bis dann, viele Grüsse Thomas P.S. Natürlich Grüße an alle Dottores BILANZ 2006 und Finanzplanung 2007 erhalten Sie nach der abgeschlossenen Kassenprüfung und der Mitgliederversammlung im März 2007 zugesandt. Impressum cfi-aktiv-rundschau: Mitgliederinformation Hrsg.: cf-initiative-aktiv ev München gemeinnütziger Verein Münchener Str. 29, 85290 Geisenfeld Telefon: 08452 / 707 29 Telefax: 08452 / 707 39 E-Mail: info@cfi-aktiv.de Vereinsregister 19108, AG München Finanzamt Ingolstadt, St.Nr. 107/40530 Spendenkonto cfi-aktiv e.v. Hallertauer Volksbank Konto 25 75 000 BLZ 721 916 00 Redaktion: Henriette Staudter Auflage: 650 Exemplare cfi-aktiv Rundschau Ausgabe 1 2007 7