Gesundheitsmagazin der gespag-unternehmensgruppe

Transkript

1 Österreichische Post AG info.mail Entgelt bezahlt Ausgabe 7 September 12 Gesundheitsmagazin der gespag-unternehmensgruppe Leben mit einem besonderen Kind Diagnose Trisomie 21 Muskelkinder individuelle Förderung macht selbstbewusst Familien besonderer Kinder erzählen gespag Für ein gesundes Oberösterreich! gespag OÖ. GESUNDHEITS- UND SPITALS-AG

2 for 2 family Editorial Renate Wagner, PR & Kommunikation, Landes- Frauen- und Kinderklinik Linz Inhalt Liebe Eltern, als Mutter und Vater wünscht man sich für sein Kind, dass es gesund zur Welt kommt und gesund bleibt. Doch manchmal kommt es ganz anders. Wenn der geliebte Nachwuchs mit einer gesundheitlichen Beeinträchtigung geboren wird oder im Laufe des Lebens schwer erkrankt, ändert sich der ganze Familienalltag. Wünsche und Pläne für die Zukunft müssen neu formuliert werden. Nicht nur die kleinen Patientinnen und Patienten stehen in ihrem noch jungen Leben vor großen spezifischen Herausforderungen, auch die Eltern und Geschwisterkinder lernen, dass Kraft und Geduld oft über allem anderen stehen. Wir lassen Sie nicht alleine. Wir, das Team der LFKK, möchten Ihnen, den betroffenen Familien, mit dem vorliegenden Heft Mut machen, die Erkrankung Ihres Kindes anzunehmen und zu managen. Zugleich sind unsere Expertinnen und Experten stets für Ihr Kind und auch für Sie da, um Sie alle bestmöglich und nach den neuesten wissenschaftlichen Erkenntnissen aus der modernen medizinischen Forschung zu unterstützen. Wir stehen Ihnen mit Expertise und Menschlichkeit zur Seite! Ein großes Dankeschön geht an die Familien, die für unser Heft ihre Haustür geöffnet und uns einen Einblick in ihr Leben mit einem besonderen Kind gegeben haben. Sie zeigen, dass dieses Leben anders, aber dennoch genauso glücklich und voller Lebensqualität und Freude sein kann. ALLE Kinder sind besonders, das sollten wir nie vergessen! Ich wünsche Ihnen viel Freude beim Lesen. Herzlichst, Ihre 03 Vorwort Prim. Univ.-Prof. Dr. Klaus Schmitt Prim. Univ.-Prof. Dr. Gernot Tews 04 Wenn das Wunschkind nicht gesund zur Welt kommt 05 Plötzlich krank Auf einmal ist alles ganz anders 06 Downsyndrom (Trisomie 21) 07 Noahs Geschichte 08 Spitzenmedizin für Kinder mit Herzfehlern 10 Jakobs Geschichte 11 Krebs im Kindes- und Jugendalter 12 Unheilbare Muskelerkrankungen 13 Johannes Geschichte 14 Zerebrale Anfallsleiden und Epilepsie 15 Tims Geschichte 16 Zöliakie 17 Annas Geschichte 18 Service Selbsthilfegruppen Impressum: Medieninhaber & Herausgeber: Oö. Gesundheits- und Spitals-AG, Goethestraße 89, 4020 Linz, Tel.: , Fax.: , contact@gespag.at, DVR ; Unternehmensgegenstand: Trägerin der oö. Landes-Krankenhäuser; Eigentumsverhältnisse: 100-%-Tochterunternehmen der Oö. Landesholding GmbH; Beteiligungen: FH Gesundheitsberufe OÖ GmbH (52,5, %); Organe der Gesellschaft: Vorstand: Mag. Karl Lehner, MBA, Dr. Harald Geck, Linz; Prokuristen: Dr. Heinrich Birner, Dr. Tilman Königswieser, Mag. a Maria Lesterl, Mag. Rainer Moshammer, Dr. Martin Rupprecht; Mitglieder des Aufsichtsrates: Rechtsanwalt Mag. Dr. Franz Mittendorfer, LL.M. (Emory), W. HR Dr. Karl Frais, Präs. LAbg. Prim. Dr. Walter Aichinger, Klubobmann LAbg. Mag. Günther Steinkellner, Mag. a Dr. in Elgin Drda, Finanzstadtrat Dr. Johann Mayr, Prof. Dr. Herbert Weissenböck, Univ.-Prof. Dr. Johannes Fischer, LAbg. Ulrike Schwarz, LAbg. a. D. Harald Schwarzbauer, Monika Schaschinger, OÄ Dr. in Petra Emrich, Erich Linner, Roman Mayr; Redaktion: Renate Wagner, LFKK, Isabel-Maria Kurth; Layout: COMO GmbH; Druck: h&s Druck, Ried i. I.; Bildnachweis: gespag, Fotolia; Personen auf dem Titelbild: Familie Gmeinbauer (Foto: privat); Offenlegung nach 25 Mediengesetz: Gesundheitsmagazin der gespag-unternehmensgruppe; P.b.b. Erscheinungsort Linz, Verlagspostamt 4020 Linz.

3 Geehrte Leserin, geehrter Leser! Prim. Univ.-Prof. Dr. Klaus Schmitt, Ärztlicher Direktor 03 Vorwort Besondere Kinder Besondere Herausforderung Surft man im Internet, kommt man bei der Suche nach besonderen Kindern sehr rasch auf Beiträge über beeinträchtigte Kinder. Das sehe ich nicht so. Jedes Kind ist einzigartig, eben außergewöhnlich. Das sollten nicht nur die betroffenen Familien, sondern auch unsere Gesellschaft so sehen. Was ist, wenn unsere besonderen Kinder eine besonders schwere oder seltene Erkrankung bekommen? Kurzfristig bricht eine Welt zusammen. Hier sind Institutionen wie wir gefordert, Unterstützung über die medizinische Versorgung hinaus zu bieten. Es ist wichtig, die besondere Erkrankung möglichst früh anzunehmen. Nur dann können die nächsten therapeutischen Schritte sachlich geplant werden und die Integration in den Familienverband und auch in unsere Gesellschaft erfolgen. Bei uns werden erfahrene PsychologInnen von Beginn an in die Betreuung eingebunden, SozialarbeiterInnen informieren über Hilfestellungen und Unterstützungsmöglichkeiten. Integration darf nicht eine leere Worthülse, sondern muss eine Lebenseinstellung sein vor allem für unsere Gesellschaft! Die vorgeburtliche Diagnose eines Kindes etwa mit der Chromosomenaberration Trisomie 21 wird anfangs wohl jede, auch die stabilste Mutter aus dem Gleichgewicht bringen. Sämtliche Pläne und Träume werden jäh abgelöst durch die bangen Fragen: Wie schwer wird das Kind in seinen Fähigkeiten eingeschränkt sein, wo wird es leben, wer wird es in seinem Alter betreuen, welche zusätzlichen Behinderungen wird es wohl haben? Viele werdende Mütter werden sich daher auch sehr bald die Frage nach einem Schwangerschaftsabbruch stellen. Prim. Univ.-Prof. Dr. Gernot Tews, Leiter der Abteilung für Gynäkologie und Geburtshilfe und Leiter des Kinderwunsch Zentrums Linz Hier vonseiten des Umfelds Empfehlungen abzugeben, Vorverurteilungen welcher Maßnahme immer auszusprechen, wäre völlig fehl am Platz. Wichtig hingegen sind weitere klinische Abklärungen hinsichtlich zusätzlicher Behinderungen, die lebenslanges Leiden verursachen könnten (schwere Herzfehler etc.). Erst danach sollten mit dem betroffenen Paar Aufklärungsgespräche geführt werden, in die sinnvollerweise auch Selbsthilfegruppen und nicht ärztliche Organisationen einzubinden sind. Wichtig ist der Hinweis auf die zu erwartende Situation. Trisomie-21-Kinder sind nach frühkindlichen Intensivförderungen großteils in der Lage, weitgehend für sich selbst zu sorgen und sich auch im Familienverband einzubringen. Von ihrer unkomplizierten Art und großen Lebensfreude gehen oft auch positive Impulse auf die Gesamtfamilie aus. Daher müsste unsere Gesellschaft die generelle Indikation zum Schwangerschaftsabbruch bei der ansonsten gesunden Trisomie-21-Schwangerschaft überdenken, ohne den Frauen ihr Grundrecht auf einen selbst gewählten Schwangerschaftsabbruch nach dem Fristenlösungsparagraphen, der ja bis zum Ende der 16. SSW reicht, zu nehmen.

4 4 Klinische und Gesundheitspsychologie v. l.: Mag. a Martina Fink, MMag. a Daniela Leitner- Quast, Mag. a Julia Mendes Krankes Wunschkind Wenn das Baby nicht gesund zur Welt kommt Die Ankunft eines Babys ist meist mit großer Freude verbunden. Stellt sich bereits während der Schwangerschaft oder auch erst nach der Geburt heraus, dass das Kind nicht gesund ist oder sein wird, ist dies für die Eltern meist ein Schock. Für die Eltern ist es ein großer Unterschied, ob die Beeinträchtigung des Kindes vor oder nach der Geburt bekannt wird, so Mag. a Martina Fink, Klinische und Gesundheitspsychologin. Wird eine schwere gesundheitliche Beeinträchtigung des Babys erst bei der Geburt bekannt, steht der Bindungsaufbau zwischen Eltern und Kind im Vordergrund. Die Eltern können die Liebe und Bindung zum Kind durch Berührung und Betreuung weiterentwickeln, was vielleicht durch den Schock durch die Diagnose zuerst verdrängt wird, macht die Expertin Mut. In begleitenden, einfühlsamen und aufklärenden Gesprächen kann der Abschied vom gesunden Wunschkind und die Annäherung an das Ist-Kind erfolgen. Zudem gibt es kompetente Beratung durch die Überleitungspflege bezüglich späterer Pflege und Betreuung des Nachwuchses zu Hause (z. B. extramurale Hauskrankenpflege-Angebote). Für die Eltern da sein. Schwieriger und unkonkreter ist die Situation für Paare, die in der Schwangerschaft mit der Diagnose konfrontiert werden. Zeigt ein auffälliger Combined Test zwischen der 12. und 14. Woche das erhöhte Risiko für ein Downsyndrom beim Kind, kann noch nichts über das Ausmaß der Beeinträchtigung gesagt werden. Die Eltern sehen dann meist das extremste Ausmaß, das das Syndrom einnehmen kann, und sehen nur mehr Beeinträchtigungen, Anforderungen und somit Überforderung, sagt MMag. a Daniela Leitner-Quast, ebenso Psychologin. Sie beruhigt jedoch: Das ist eine ganz normale Reaktion, da das Kind und die Bindung zu ihm zu dem Zeitpunkt noch im Aufbau sind vor allem vor den ersten Kindesbewegungen. Das gesunde Wunschkind bleibt aus, und die Eltern wissen nicht, worauf sie sich einstellen müssen. Das kompetente multiprofessionelle, interdisziplinäre Team der LFKK mit FachärztInnen, Hebammen, diplomierten Pflegekräften, SozialarbeiterInnen und Klinischen PsychologInnen weiß, wie belastend die Zeit bis zur Geburt für die werdenden Eltern ist. Wir begleiten die Mütter und Väter deshalb in der Wartezeit auf die Ergebnisse, bei der Bearbeitung ihrer Ängste und bei der Entscheidungsfindung, geben aber keine Richtung vor, sagt die Klinische und Gesundheitspsychologin Mag. a Julia Mendes. Parallel wird je nach Diagnose und Erkrankung bei Bedarf bereits vorgeburtlich gemeinsam ein Netzwerk mit anderen Betroffenen, Selbsthilfegruppen und Hilfseinrichtungen aufgebaut. Liebevoller Umgang und kompetente medizinische Unterstützung machen aus kleinen PatientInnen mit gesundheitlichen Beeinträchtigungen fröhliche, offene Kinder. Offenes Miteinander. Hilfe für betroffene Familien sollte jedoch vor allem aus der Gesellschaft kommen: Werthaltungen und -einstellungen der Umwelt spielen eine große Rolle. Betroffene Familien dürfen nicht stigmatisiert werden, vielmehr müssen die besonderen Anforderungen und Leistungen dieser Familien offen anerkannt und wertgeschätzt werden, sind sich die drei Psychologinnen einig damit Sätze wie Hat man das nicht frühzeitig erkannt?, mit denen die Eltern häufig konfrontiert werden, bald der Vergangenheit angehören. Wenden Sie sich vertrauensvoll an das multiprofessionelle, interdisziplinäre Team der LFKK.

5 Dr. in Martina Pauli, Klinische und Gesundheitspsychologin 05 Plötzlich krank auf einmal ist alles anders Ein gesundes Kind ist zu jedem Zeitpunkt der Elternschaft das größte Geschenk. Oft wird uns diese Tatsache erst richtig bewusst, wenn ein Kind schwer erkrankt oder eine chronische Erkrankung diagnostiziert wird. Dann verändert sich von einer Stunde auf die nächste alles und die ganze Familie ist gefordert, mit dieser neuen Situation umzugehen. Gibt es Hoffnung auf Heilung, dann haben Eltern und Kinder ein Ziel, das sie stärkt und das ihnen die Kraft gibt, oft auch belastende Therapien durchzuhalten und schwere Nebenwirkungen vorübergehend in Kauf zu nehmen auch wenn die Belastung jedes einzelne Familienmitglied an seine physische und psychische Grenze bringen kann. Kinder, Eltern und Familien können sehr viele Kräfte mobilisieren, um dieses Ziel zu erreichen. Therapiebedingte Veränderungen können von Eltern und Kindern besser akzeptiert und in den neuen Alltag integriert werden, wenn Therapieansatz und Therapieziel gut kommuniziert sind, weiß Dr. in Martina Pauli, Klinische und Gesundheitspsychologin, die Familien krebskranker und chronisch kranker Kinder unterstützt. In der LFKK werden Eltern und Kinder daher, wenn möglich, ab dem Zeitpunkt der Diagnosestellung klinischpsychologisch und in Zusammenarbeit mit einem multiprofessionellen Team betreut. Entlastung kann auf vielen Ebenen passieren, umso wichtiger ist es, in Kenntnis der besonderen Bedürfnisse von Eltern und Kindern den Eltern die situationsbezogen wichtigen Informationen sehr früh zu geben, um unnötige zusätzliche psychosoziale Belastungen zu vermeiden, sagt die Expertin. Die Anforderungen an die Familienverbände sind sehr unterschiedlich und bestimmt vom Verlauf der Erkrankung. Eine individuell abgestimmte klinischpsychologische Beratung kann Krisenintervention, Unterstützung im Umgang mit der Erkrankung, psychosoziale Hilfestellungen bis hin zu präventiven Ansätzen beinhalten. Die Kinder werden dem Alter entsprechend auf Untersuchungen, medizinische Eingriffe und die Therapie vorbereitet und sind auch mit ihrem/r behandelnden Arzt/Ärztin im Gespräch, um über ihre Erkrankung gut informiert zu sein und sich aktiv damit auseinandersetzen zu können. Eltern stützen ihre Kinder erfahrungsgemäß am allerbesten mit einer tragfähigen und vertrauensvollen Beziehung. Trotz der vielen Veränderungen rund um die Erkrankung ist es auch für kranke Kinder wichtig, in ihren altersentsprechenden Entwicklungsschritten gefördert und gefordert zu werden und vertraute Erziehungsregeln aufrechtzuerhalten. Eine Erkrankung verleitet oft, das Kind in eine geschützte Sonderposition zu heben. Trotz der oft schwierigen Umstände sollte das Leben jedoch möglichst normal weitergehen, denn für die anderen Familienmitglieder bleiben die Anforderungen des Alltages meist gleich, erklärt die Psychologin und fügt Liebevolle und kindgerechte psychologische Unterstützung hilft den jungen, chronisch kranken PatientInnen, besser mit ihrer Erkrankung zurechtzukommen. hinzu: Einer besonderen Aufmerksamkeit bedürfen auch die Geschwister, da sie oft mehr zu leisten haben als auf den ersten Blick sichtbar wird. Auch ihre Fragen und Ängste zur Erkrankung brauchen im Gespräch mit Mama und Papa Raum und Zeit.

6 6 Trisomie-21-Kinder werden aufgrund ihrer meist fröhlichen Persönlichkeit oft Sonnenscheinkinder genannt. Downsyndrom Trisomie 21 ist keine Krankheit Info Das Downsyndrom (Trisomie 21) entsteht durch eine Chromosomenstörung bei der Zellteilung: Das Chromosom 21 liegt in jeder Zelle in dreifacher statt in zweifacher Kopie vor. Die Anomalie führt zu der bekannten verzögerten körperlichen und kognitiven Entwicklung und geht häufig mit Bindegewebs- und Muskelschwäche, erhöhter Infektanfälligkeit, angeborenen Herzfehlern, Fehlfunktion der Schilddrüse oder Veränderungen im Magen-Darm-Bereich einher. In 95 Prozent der Fälle liegt eine freie Trisomie 21 vor, bei der das dritte Chromosom zu rund 70 Prozent von der Mutter stammt. Die Mutation entsteht zufällig, die Wahrscheinlichkeit steigt bei Müttern über 35 Jahre jedoch exponentiell an. Bei einer Mittdreißigerin liegt das Risiko bei etwa 0,3 Prozent, bei einer 40-jährigen Univ.-Doz. Dr. Hans-Christoph Duba, Leiter der Humangenetischen Untersuchungs- und Beratungsstelle die österreichweit einzige mit Akkreditierung nach EN ISO Psychologische Unterstützung Werden Eltern in der Schwangerschaft mit der Diagnose Trisomie 21 konfrontiert, sehen die meisten im ersten Schock nur mehr das extreme Ausmaß der gesundheitlichen Beeinträchtigungen und die damit verbundenen An- und Überforderungen. Da die Bindung zum Kind zu diesem Zeitpunkt noch nicht so gefestigt ist, ist das eine ganz normale Reaktion. Wir begleiten sie mit einfühlsamen und aufklärenden Gesprächen in der Wartezeit auf die Ergebnisse, bei der Bearbeitung ihrer Ängste und auch bei der Entscheidungsfindung ohne jedoch eine Richtung vorzugeben, Mag. a Julia Mendes, Klinische und Gesundheitspsychologin. Frau bereits bei 1,1 Prozent, erklärt Univ.-Doz. Dr. Hans-Christoph Duba, Leiter der Humangenetik. Rund vier Prozent der Betroffenen werden mit einer Translokationstrisomie geboren. Diese Form ist unabhängig vom Alter der Mutter meist erblich bedingt. Vorgeburtlich wird das Downsyndrom bei Verdacht durch eine umfassende Chromosomenanalyse, z. B. mittels Mutterkuchenoder Fruchtwasserpunktion, festgestellt. Klassische äußerliche Merkmale einer Trisomie 21 sind u. a. schräge, weit stehende Augen (mongoloide Lidachse), eine flache, breite Nasenwurzel, ein kleiner, offen gehaltener Mund mit aufgeworfener Unterlippe und stark gefurchter, großer Zunge sowie schmalem, hohem Gaumen. Schon im Neugeborenenalter besteht eine allgemeine Muskelschlaffheit (Hypotonie) und Überstreckbarkeit der Gelenke. Die Hände und Füße sind klein, mit kurzen Gliedmaßen und weisen häufig eine Vierfingerfurche und/oder eine Sandalenlücke (Spalt zwischen großer und zweiter Zehe) auf. Rund 40 Prozent aller Downsyndrom-Kinder haben angeborene Herzfehler, die jedoch wie auch die Veränderungen am Magen-Darm- Trakt meist gut therapierbar sind. Wir empfehlen bei der Diagnose eines Morbus Down eine genetische Beratung in unserer ISO-akkreditierten Untersuchungs- und Beratungsstelle, in der wir die Eltern etwa über das Wiederholungsrisiko und vor allem über Frühförderungsmöglichkeiten aufklären. Die psychomotorische Entwicklung dieser Kinder kann nämlich durch frühzeitige und intensive, kompetente Förderung erheblich verbessert werden. Unterricht in Integrationsklassen oder Spezialschulen kann später sogar eine begrenzte Berufsfähigkeit in einer geschützten Werkstätte ermöglichen, macht der klinische Genetiker Duba betroffenen Eltern Mut.

7 Familie Brunsteiner lebt ein aktives Familienleben: Noah ist überall dabei und steht mit seinem gewinnenden, sonnigen Wesen meist schnell im Mittelpunkt. 07 Noah, der charmante Abenteurer Wir genießen das Leben mit unserem Schatz Noah Gabriel David ist ein kleines, aufgewecktes Kerlchen. Seine Geburt vor fast vier Jahren stellte das Leben seiner Eltern Mag. a Birgit Brunsteiner und Mag. Herbert Brunsteiner jedoch komplett auf den Kopf: Der Bub wurde mit dem Downsyndrom geboren. Zunächst war der Schock groß, da der Gendefekt erst entdeckt wurde, als Noah das Licht der Welt erblickte. Heute sind die Brunsteiners eine ganz normale Familie und Noah entwickelt sich prächtig. Frühförderung und Organisation sind das Um und Auf, ist sich Mutter Birgit sicher. Natürlich sind wir erst einmal erschrocken, es gab keinerlei Anzeichen, ich hatte so eine schöne Schwangerschaft, Noah war ein absolutes Wunschkind. Aber dann sagte mein Mann nur: Wenn es so ist, dann ist es so, das schaffen wir. Das beruhigte mich und gab mir Zuversicht, sagt sie. Als Regional-TV-Journalistin begann sie geübt, alles zum Downsyndrom zu recherchieren, was sie finden konnte. Im nächsten Schritt suchte sich die Familie professionelle Unterstützung zur Frühförderung ihres Sohnes. Durch z. B. Logopädie und Physio- und Ergotherapie werden die Kinder zu selbstständigem und neugierigem Bewegen und Handeln angeregt. Dadurch kann sich das Kind in seiner Wahrnehmung, der Motorik und den kognitiven und sozialen Prozessen aktiver und aufgeschlossener mit seiner Umwelt auseinandersetzen, erklärt Mag. a Birgit Brunsteiner, die 2010 auch den Vöcklabrucker Regionalverein 46+1 Down Syndrom ins Leben gerufen und für den Film Geboren mit Down Syndrom alles außer gewöhnlich Kinder in ganz Österreich mit der Kamera besucht hat (siehe Kasten und Seite 18/19). Ihr Tipp: Wichtig ist v. a., sein Kind zu beobachten: Was will und braucht das Kind? Noah hatte beispielsweise mit Gebärdentraining angefangen, da er sich mit dem Sprechen noch schwertut. Doch er wollte das nicht und da haben wir es gelassen. Er schaut schon immer lieber auf die Erwachsenen um ihn herum und orientiert sich daran und das klappt auch gut. Regelmäßig fährt er auch mit Mama zum Reiterhof ihrer Freundin, wo er Pony Felix striegeln und auf ihm reiten darf. Das liebt er, genauso wie Schwimmen im Attersee oder seine Musiktherapie, bei der er mit großem Eifer mitmacht. Musik ist sowieso einer seiner Schlüssel: Von klein auf sitzt er begeistert auf dem Schoß seiner Großmutter, wenn sie mit ihm Klavier spielt, und singt und klatscht mit, beschreibt die Mutter. Noah wird durch das Downsyndrom immer ein besonderes Leben führen, doch seine Eltern sind sich sicher, dass der kleine, fröhliche Mann mit ihrer Hilfe und mit der Hilfe von gut ausgebildeten Netzwerken seinen Weg machen wird. Im Herbst kommt er in den Kindergarten, in eine Integrationsgruppe (Montessori). Darauf freut er sich schon sehr. Gleichaltrige lieben ihn und er liebt sie!, lacht Mag. a Birgit Brunsteiner. Pony Felix ist Noahs bester tierischer Freund: Auf seinem Rücken übt er z. B., das Gleichgewicht zu halten. Geboren mit Downsyndrom außergewöhnlich, einzigartig Gemeinsam mit aktion leben OÖ hat der Verein 46+1, Down Syndrom eine Neugeborenenbox geschaffen, die u. a. in der LFKK kostenlos erhältlich ist. Inhalt: Informationen über das Netzwerk oö. Elterngruppen und das österreichweite DSÖ-Netzwerk, Infobroschüren des Deutschen Down-Syndrom Infocenters, Geboren mit Down Syndrom alles, außer gewöhnlich (DVD, 2011), Leben Lachen Lernen (österreichische DS-Zeitschrift) sowie das Buch Außergewöhnlich: Väterglück (22 Väter erzählen die Geschichte ihrer DS-Kinder). Als Nachschlagewerk signalisiert die Box insbesondere Eltern und Angehörigen, dass sie mit ihrem Kind nicht alleine sind.

8 8 Herzensangelegenheiten Spitzenmedizin für kleine PatientInnen mit Herzfehlern Rund 700 Babys kommen jährlich in Österreich mit einer Fehlbildung des Herzens zur Welt. Zwischen 400 und 450 von ihnen müssen im Laufe des Lebens am Herzen operiert werden. Das Linzer Kinderherzzentrum als Kooperation zwischen LFKK und AKh Linz zählt seit 17 Jahren international zu den führenden Spitzenzentren, speziell im Bereich der Primärkorrektur angeborener Herzfehler im Neugeborenen- und Säuglingsalter. Psychologische Hilfe erleichtert Kindern und deren Familie die Last der schwierigen Herzerkrankung und den Genesungsprozess. Arbeitet das Herz als Motor des Lebens durch angeborene Gefäß- oder Klappendefekte nicht richtig, ist dies für die Betroffenen oft ein jahrelanger Zustand zwischen Hoffen und Bangen, verbunden mit außergewöhnlichen körperlichen und psychischen Belastungen. Herzfehler sind die häufigsten Organfehlbildungen bei Neugeborenen. Ohne sofortige hochspezialisierte Behandlung würde jedes dritte dieser Kinder das Säuglingsalter nicht überleben, sagt Prim. Univ.-Doz. Dr. Gerald Tulzer, Leiter der Kinderkardiologie an der LFKK. Gemeinsam mit der Herzchirurgie am AKh Linz unter der Leitung von Priv.- Doz. Dr. Rudolf Mair wurden seit 1995 mehr als herzkranke Kinder betreut. Modernste bildgebende Diagnostik unter der Leitung von Prim. a Dr. in Brigitte Povysil ergänzt dieses medizinische Angebot. Die Lebenserwartung von Herzkindern steigt stetig. So wird etwa ein hypoplastisches Linksherzsyndrom (Unterentwicklung der gesamten linken Herzhälfte), das lange Zeit als unbehandelbar galt, in Linz seit 1997 erfolgreich operiert. Häufigste angeborene Herzfehler sind Löcher in der Scheidewand zwischen beiden Herzkammern (Ventrikelseptumdefekt VSD) oder zwischen beiden Vorhöfen (Atriumseptumdefekt ASD). Durch Druckunterschiede fließt durch dieses Loch mit jedem Herzschlag Blut von der linken in die rechte Herzkammer und von dort in die Lunge, bis es schließlich zu einer Lungenüberflutung kommt, erklärt Prim. Tulzer. Die beiden Defekte machen rund die Hälfte aller angeborenen Herzfehler aus. Sofern sich nicht abzeichnet, dass sich die Lücken innerhalb des ersten Lebensjahres von selbst verschließen, ist je nach Auswirkung, Größe und Lage des Defektes ein Verschluss mittels Herzkatheter oder Operation erforderlich, betont der Kinderkardiologe. Modernstes Kinder-Herzkatheterlabor. Die technische Ausstattung des Departments entspricht sowohl diagnostisch als auch therapeutisch dem State of the Art: Neben (Langzeit-)EKG und kindgerechtem Belastungs-EKG mit Spirometrie (Lungenfunktionsmessung), Langzeit-Blutdruckmessung, mehreren Farb-Doppler-Herzultraschallgeräten und Magnetresonanztomografie steht auch ein speziell auf Kinder ausgerichtetes Herzkatheterlabor zur Verfügung. Bei rund 65 Prozent aller Abklärungen erfolgen zugleich auch Mag. Dr. Raphael Oberhuber, Klinischer und Gesundheitspsychologe, hilft den jungen PatientInnen und ihren Familien, mit der Erkrankung besser zurechtzukommen.

9 09 Spitzenmedizinische, menschlich und liebevoll umgesetzte Therapiekonzepte sorgen dafür, dass junge HerzpatientInnen wieder lachen können. minimalinvasive Eingriffe (z. B. Öffnung/Dehnung von verschlossenen/verengten Blutgefäßen und Herzklappen, Verschluss von Herzscheidewandlücken oder Einsetzen von Herzklappen). Großes Plus der digitalen Hightech-Anlage sind der besondere Strahlenschutz, der gerade für Kinder von Bedeutung ist, sowie die digitale Bildverstärkung für optimale Untersuchungsqualität. Der Katheter wird mit zwei kleinen Stichen über einen Zugang in der Leiste gesetzt. Kinder erhalten großteils nur eine kurze Allgemeinnarkose, Jugendliche oder Erwachsene auf Wunsch eine örtliche Betäubung. Für fast alle Herzkathetereingriffe sind meist nur wenige Tage Spitalsaufenthalt erforderlich, die PatientInnen sind bald wieder voll belastbar. Operationen im Mutterleib. Besonderer Schwerpunkt in enger Zusammenarbeit mit der Pränatalmedizin ist die vorgeburtliche Diagnose und Behandlung von Ungeborenen mit komplexen angeborenen Herzfehlern, -rhythmusstörungen oder -schwäche. Wir sind nach Boston/USA weltweit das zweitgrößte Zentrum für fetale Eingriffe am Herzen, die wir gemeinsam mit meinem Kollegen Prim. Dr. Wolfgang Arzt, dem Leiter der Pränatalmedizin, und seinem Team durchführen, sagt Experte Tulzer stolz. Im Jahr 2000 entwickelten die Mediziner eine weltweit einzigartige OP-Methode für Herzklappensprengungen beim Ungeborenen: Durch den Bauch der Mutter wird bei diesem hochriskanten Eingriff eine Nadel direkt in das Herz des Kindes eingeführt. Mittels Katheter wird die verschlossene/verengte Herzklappe gedehnt oder gesprengt, um der verkümmerten Herzkammer die Chance zu geben, bis zur Geburt gesund nachzuwachsen. Hierdurch sichern wir das Überleben des Kindes und verhindern kardiale Sekundärschäden. Am Ende der Schwangerschaft hat das Kind ein Herz mit zwei funktionsfähigen Kammern. Ohne diesen Eingriff wird es mit einem schwächeren Einkammerherz geboren. Diese Babys sind ohne eine Operation nach der Geburt nicht überlebensfähig, beschreibt Kinderkardiologe Tulzer die Methode, mit der seither 50 Kinder behandelt wurden. Fachlich und menschlich top. Rund 300 Fachkräfte arbeiten im interdisziplinären Team Hand in Hand mit viel Einfühlungsvermögen, um für die betroffenen Kinder und Familien ideale Voraussetzungen zu schaffen. Die Angehörigen werden kontinuierlich in das Behandlungskonzept mit einbezogen. Dies reicht von umfassender Information über mögliche stationäre Mitaufnahme eines Elternteils und uneingeschränkte Besuchszeiten bis hin zu psychologischer Unterstützung vor, während und nach stationären Aufenthalten. Wir unterstützen dabei, die Angst vor den chirurgischen oder medizinisch-therapeutisch indizierten Interventionen zu reduzieren, mit der Erkrankung und den Auswirkungen leben zu lernen und entsprechende Ressourcen im Bereich der Rekonvaleszenz auszuschöpfen. Damit Kinder z. B. Spezialuntersuchungen ohne Narkose bestreiten können und sich dadurch vermehrte körperliche Belastung und einen stationären Aufenthalt ersparen, werden die Kleinen darauf psychologisch vorbereitet, sagt Mag. Dr. Raphael Oberhuber, Klinischer und Gesundheitspsychologe. Vertrauensfördernde, altersgerechte Maßnahmen wie spielerisches Auseinandersetzen (z. B. Rollenspiele) oder ein Rundgang durch die Klinik gehören genauso dazu wie etwa das Kennenlernen einiger Schlüsselpersonen auf den jeweiligen Stationen oder das Besprechen von Ängsten und Unsicherheiten. Auch nach der Operation wird die gesamte Herzfamilie wenige Tage, mehrere Wochen oder oft Jahre immer wieder begleitet, sagt der Experte, der selbst dreimal am offenen Herzen operiert wurde und daher genau um die Ängste der Betroffenen weiß. Unser erklärtes Ziel ist es, Kindern mit angeborenen Herzfehlern nicht nur das Überleben, sondern auch eine optimale Lebensqualität und Lebenserwartung zu ermöglichen, bringt es Prim. Tulzer für das gesamte Herz-Team auf den Punkt. Nur mit Teamwork können wir Topleistungen auf fachlicher und menschlicher Ebene erbringen. Prim. Univ.-Doz. Dr. Gerald Tulzer, Leiter des Departments für Kinderkardiologie

10 0 Hypoplastisches Linksherzsyndrom Jakob (12) führt heute ein ganz normales Leben Jakob Altendorfer (12) aus Scharnstein spielt gerne Tennis, radelt, reitet und im Winter schwingt er sich mit Vorliebe aufs Snowboard. Dass sein Leben die ersten drei Jahre am seidenen Faden hing, ist ihm nicht anzusehen. Jakob wurde mit einem hypoplastischen Linksherzsyndrom geboren mit einer verkümmerten linken Herzhälfte. Operationen am Linzer Kinderherzzentrum retteten ihm das Leben. Wenige Wochen vor der Geburt ihres ersten Kindes erfuhr Michaela Altendorfer durch eine Doppler- Ultraschall-Untersuchung vom Herzfehler ihres Ungeborenen. Ich war zutiefst Eine herzige Familie, die anderen Betroffenen gerne Mut macht, dass vieles gemeinsam zu schaffen ist: Jakob Altendorfer (r.), seine Mutter Michaela und seine Schwester Anna. schockiert, niemand konnte mir sagen, ob und wie lange mein Baby nach der Geburt überleben würde, sagt die Mutter. Dennoch hatte sie Glück im Unglück: Auch wenn es zu spät war, den Fetus im Mutterleib zu operieren (lesen Sie hierzu mehr auf Seite 8 und 9), so konnten die HerzspezialistInnen und PränatalmedizinerInnen der LFKK die Geburt und die Erstversorgung des Neugeborenen hinsichtlich der verkümmerten linken Herzhälfte optimal vorbereiten. Bereits am vierten Tag seines noch so jungen Lebens wurde Jakob in Linz zum ersten Mal am offenen Herzen operiert ( Norwood -OP), der zweite Eingriff folgte nach dreieinhalb Monaten, die letzte Herz-OP hatte er im Alter von dreieinhalb Jahren. Laienhaft gesagt wurde Jakobs Herz quasi umgebaut, sodass es jetzt mit nur einer Herzkammer gut funktioniert. Außer dass er schneller müde wird als andere Kinder, lebt er heute sehr, sehr gut damit, macht die Mutter betroffenen Eltern Mut. Neben der hohen kardiologischen Kompetenz fühlte sich Frau Altendorfer auch psychologisch in Linz bestens betreut. So wurde das Kleinkind mit drei Jahren langsam und spielerisch auf den dritten großen Eingriff vorbereitet: Er durfte sich mit OP-Kitteln und Mundschutz verkleiden und bekam ein Foto davon. Ich habe ihm immer aus einem speziellen Kinderbuch, geschrieben vom Kinderpsychologen für Herzkinder, vorgelesen, in dem z. B. der Narkoseschlauch ein Elefantenrüssel ist am Ende hat sich Jakob sogar auf die OP gefreut. Das ist nicht zuletzt Mag. Dr. Raphael Oberhuber, dem Klinischen Psychologen, zu verdanken, der der sprichwörtliche wahre Engel für meinen Sohn und mich war und uns bis heute wunderbar unterstützt und begleitet, erzählt Michaela Altendorfer. Auch Tochter Anna (8) kam mit drei Löchern im Herzen zur Welt. Zwei davon verschlossen sich in den ersten drei Lebensmonaten zum Glück von selbst, sodass das Mädchen keinerlei gesundheitliche Einschränkungen hatte und auch keine Operation benötigte. Heute weiß ich, dass das bei rund 60 Prozent aller Babys vorkommt, aber damals war es ein neuerlicher Schock, dass auch beim Herzen meines zweiten Kindes etwas nicht in Ordnung ist, sagt die Mutter rückblickend. Auf der Suche nach einer Anlaufstelle für Herzfamilien zum Erfahrungsaustausch gründete sie gemeinsam mit einer anderen Mutter 2007 den Verein Herzkinder Österreich, dessen 14-köpfiges Team mittlerweile mehr als Herzfamilien österreichweit betreut. Wir fangen die Betroffenen auf und begleiten sie ein Stück ihres Weges. Wir wissen, wie hilflos, verzweifelt und überfordert man zunächst ist und dass Hilfe im Alltag an allen Ecken und Enden gebraucht wird. Die Vereinsarbeit ist die sprichwörtliche Hilfe von Herz zu Herz, die Sicherheit, Vertrauen und Trost in einer ungewissen Zeit geben kann, sagt die Herzmutter. (Lesen Sie mehr zum Verein Herzkinder Österreich auf Seite 18/19.)

11 OA Dr. Georg Ebetsberger- Dachs, Station für Onkologie 11 Krebs im Kindes- und Jugendalter Besondere Herausforderung bei guten Heilungschancen Rund 250 Kinder und Jugendliche erkranken in Österreich jährlich an Krebs, sehr oft bereits im Säuglingsalter. Dank umfassender, immer besser werdender Therapiekonzepte liegen die Heilungschancen bereits bei rund 75 Prozent. Dennoch ist die körperliche und psychische Belastung für die Kinder und ihre Eltern enorm. Das Team der LFKK steht diesen Familien mit mehr als 25-jähriger Onkologie-Expertise zur Seite. So viel Alltag wie möglich auf der onkologischen Station. Die häufigste bösartige Erkrankung im Kindes- und Jugendalter ist die akute Leukämie, aber auch Lymphome, Hirntumore, Knochen- oder Nierentumore sind bei Kindern und Jugendlichen bekannt. Die Therapie erfordert Durchhaltevermögen, Kraft, Mut und Zuversicht von den Familien. Tage- oder wochenlange Tablettengaben oder Infusionen, bei denen es den jungen PatientInnen zunächst häufig noch schlechter geht, dazu unter Umständen notwendige Operationen bringen die Kinder und ihre Eltern oft an ihre Grenzen. Das Angebot der LFKK umfasst neben acht speziell kindgerecht ausgestatteten Zweibettzimmern auf der onkologischen Station (mit Platz für je eine Begleitperson) und einer Sterileinheit für Hochdosistherapien mit Stammzellreinfusion auch die onkologische Tagesklinik (Anmeldebereich, zwei Untersuchungszimmer, ein Isolier- und ein Einbettzimmer). Wir behandeln jährlich rund 40 bis 50 neu erkrankte Kinder stationär, im Rahmen der Therapie sind pro Jahr zudem 900 Tagesaufnahmen und ambulante Versorgungen notwendig. Während des kurzen Aufenthaltes werden Behandlungen wie Chemotherapie, Transfusionen, Knochenmarkspunktion und Infusionen durchgeführt. Bei der intensiven Chemotherapie sind zusätzlich ambulante Kontrollen notwendig, sagt OA Dr. Georg Ebetsberger-Dachs, Onkologe. Die fachliche Kooperation mit den jeweiligen SpezialistInnen aus anderen Bereichen gewährleistet stets eine umfassende und hoch qualifizierte Therapieversorgung bei Leukämie- und bösartigen Tumorerkrankungen. So arbeiten die ExpertInnen für Strahlentherapie, Kinderchirurgie, Neurochirurgie und weitere Spezialabteilungen für das Wohl der Kinder und Jugendlichen eng zusammen. Auch kompetente und engagierte Pflegeteams kümmern sich einfühlsam und liebevoll um die kleinen PatientInnen und ihre Angehörigen. Die Bereiche Psychologie, Kunsttherapie, Ergo- und Physiotherapie sowie Logopädie vervollständigen das interdisziplinäre Therapiekonzept der Onkologie. Unterstützung erfahren die Familien zudem durch die Lehrkräfte der Heilstättenschule, eine Sozialarbeiterin, zwei Kindergartenpädagoginnen sowie durch die KrankenhausseelsorgerInnen. Info Psychologische Unterstützung Die Diagnose Krebs im Kindes- und Jugendalter bedeutet für die jungen PatientInnen und ihr gesamtes soziales Umfeld eine lang andauernde psychische Extremsituation. Die psychosoziale Versorgung hat das Ziel, die betroffenen Familien individuell und bestmöglich bei der Bewältigung dieser Herausforderung zu begleiten und zu unterstützen. Trotz aller krankheitsbedingten Veränderungen und Einschränkungen soll das Leben während der Behandlung weitergehen und so viel Alltag wie möglich stattfinden, Mag. a Birgit Heger, Klinische und Gesundheitspsychologin.

12 OA Dr. Rudolf Schwarz, Abteilung für Kinder- und Jugendheilkunde, Experte für Muskelerkrankungen 2 Mag. a Birgit Nelböck, Klinische und Gesundheitspsychologie Unheilbare Muskelerkrankungen Ein kraftfordernder Marathon für die gesamte Familie Zur Schule gehen, eine Arbeit finden, in einer eigenen Wohnung leben normale Wünsche, die aber manchen körperbehinderten Menschen unerreichbar erscheinen. Zu ihnen zählen auch Muskelkinder, die an unheilbaren Muskelkrankheiten leiden. Rund 60 dieser jungen Patient- Innen werden an der LFKK in Linz betreut. Individuelle Physiotherapie kann bei Muskelerkrankungen bewegungsbedingte Komplikationen verhindern, im Bild: PT Andrea Diendorfer, Bereichsleiterin der Physiotherapie, mit dem kleinen Patienten Paul. Bei angeborenen Muskelerkrankungen wie Muskeldystrophien und -atrophien handelt es sich um einen langsamen Schwund der Muskeln ausgelöst durch einen vermehrten Zerfall und Abbau von fehlerhaft aufgebauten Muskelzellen oder Abbau der Muskeln wegen fehlender Nervenimpulse. Bei der Geburt sind teilweise keine Krankheitszeichen erkennbar Neugeborenenformen ausgenommen. Die Ursachen der Erkrankungen können vielseitig sein: Der Fehler kann im Wandaufbau der Zelle, im versorgenden Nervensystem, in der Verbindungsstelle zwischen Nerv und Muskelzelle oder in den Energielieferanten liegen, erklärt OA Dr. Rudolf Schwarz, Abteilung für Kinder- und Jugendheilkunde. Er betreut seit 15 Jahren den Linzer Selbsthilfeverein Marathon, der sich um muskelkranke Kinder kümmert. Je mehr die Muskelkraft abnimmt, desto mehr Symptome treten auf. Viele Kinder sitzen schon in sehr jungen Jahren im Rollstuhl und können sich aus eigener Kraft kaum mehr bewegen. Derzeit können wir Symptome nur verzögern oder lindern. Alleine durch die verbesserte Versorgung erkrankungsbedingter möglicher Problemsituationen, Vorbeugen und Verhindern von Komplikationen etwa durch Physiotherapie oder Atemhilfen und durch den Einsatz moderner Hilfsmittel wie individuell angepasster Rollstühle hat sich die Lebenserwartung von Muskelkindern seit den frühen 1990er-Jahren jedoch verdoppelt. Diese gewonnene Zeit erhöht die Chance, dass es der Forschung gelingt, eine Therapie zu finden, die einen der zugrunde liegenden Fehler beseitigt, ist der Mediziner zuversichtlich. Das derzeitige Therapieangebot reicht von Koordinationsschulung, Physiotherapie, bewegungserhaltenden und stabilisierenden Operationen bis hin zu Atemtherapien und -hilfen. Für einige Formen kann eine niedrig dosierte Kortisontherapie eine deutliche Verzögerung des Erkrankungsverlaufes bedeuten. Die oft rasch voranschreitenden körperlichen Veränderungen erfordern auch eine große psychische Anpassungsleistung. Die Klinische Psychologie erstellt daher gemeinsam im interdisziplinären Team individuelle Förderpläne für die PatientInnen. Wir unterstützen das Kind dabei, seine Entwicklungsaufgaben zu bewältigen. Schritte in die Eigenständigkeit, Selbstbestimmtheit und das Wahren der Privatsphäre tun ihm gut, berichtet Mag. a Birgit Nelböck, Klinische und Gesundheitspsychologin. Im Erkrankungsverlauf kann es zu depressiven Verstimmungen und auch psychosomatischen Beschwerden kommen. Hier können klinisch-psychologische Gespräche helfen, aber auch Entspannungstechniken wie autogenes Training, um schon früh einer mangelhaften Compliance (Mitarbeit) entgegenzuwirken. Die Klinische Psychologie hilft bei der Annahme der Erkrankung und beim Aufbau von Unterstützung durch das persönliche Umfeld oder externe Ressourcen wie Selbsthilfegruppen/ spezielle Beratungsstellen. Wir begleiten die Betroffenen durch unsichere, schwere Zeiten auf neuen, oft unbekannten Wegen, unterstützen sie bei der Entwicklung neuer Perspektiven und beim Umgang mit Erwartungen und Enttäuschungen, sagt die Expertin.

13 13 Muskeldystrophie, Typ Duchenne Johannes (18) hat den Schulabschluss in der Tasche! Als der kleine Stammhalter Johannes auf die Welt kam, zeigte er zunächst auch keinerlei gesundheitliche Auffälligkeiten, doch die Genuntersuchung im Alter von zweieinhalb Jahren brachte die Wahrheit ans Licht: Der Bub hatte erblich bedingte Muskeldystrophie vom Typ Duchenne. Mein Bauchgefühl hatte es mir längst gesagt. Obwohl bei Johannes alles in der Norm war und er sogar mit 15 Monaten gelaufen ist, sagt Petra Link. Einziges Symptom, jedoch kaum wahrnehmbar: Johannes konnte im Kindergarten nicht wie andere Kinder mit zwei Füßen zugleich hüpfen und wenn er sich aus dem Vierfüßlerstand erhob, richtete er sich über seinen Körper/seine Beine auf ein typisches Symptom für die bislang noch unheilbare Muskelerkrankung. Als die Diagnose feststand, nahmen sich die ExpertInnen der LFKK unter der Leitung von OA Dr. Rudolf Schwarz der Familie an. Bei Johannes verlief die Erkrankung sehr langsam. Erst mit 13/14 Jahren war er komplett auf den elektrischen Rollstuhl angewiesen. Wir haben ihn immer viel selbst machen lassen, wir wollten, dass er so selbstständig wie möglich wird. Natürlich wirkte das auf Außenstehende manchmal, als seien wir Rabeneltern, aber wir wollten Johannes damit Sicherheit und Vertrauen geben und das ist uns geglückt: Er ist heute ein sehr selbstbewusster junger Mann trotz seiner schweren Krankheit. Er zieht sich sogar immer noch alleine an, auch wenn das eben etwas länger dauert. Aber er will das, und das freut uns, ermutigt die Mutter betroffene Familien. Johannes wuchs gemeinsam mit seinen heute 17-jährigen Zwillingsschwestern auf. Sein Opa, Petra Links Vater, gründete 1997 den Verein Marathon in Linz, der sich mittlerweile um fast 70 Familien muskelerkrankter Kinder in ganz Österreich kümmert. Natürlich ist das alles nicht einfach, aber es ist wichtig, die Erkrankung so rasch, wie es geht, zu akzeptieren und da sind unsere Familien im Verein, die sich gegenseitig unterstützen, eine wahnsinnig große Hilfe. Überhaupt ist ein (Familien-)Netzwerk Gold wert, damit auch der Rest der Familie nicht auf der Strecke bleibt, erklärt Petra Link. Sie betont, wie wichtig es ist, sich als Eltern auch als Paar nicht aus den Augen zu verlieren und nicht auf die Geschwisterkinder zu vergessen. Der volljährige Johannes beginnt nach den Sommerferien eine dreijährige Ausbildung zum IT-Arbeiter in einer geschützten Werkstätte. In seiner Freizeit fährt der junge Mann aus St. Georgen an der Gusen am liebsten alleine mit seinem Rollstuhl mit der Summerauerbahn nach Linz, um seine Freundin zu besuchen, mit der er seit zweieinhalb Jahren zusammen ist. Die Bahn ist eines seiner größten Hobbys. Alles, was mit Zügen zu tun hat, fasziniert ihn und wenn ein Schaffner die Rampe mal nicht runterlassen und ihn nicht mitnehmen will, ruft er sogar in Wien bei der ÖBB an und beschwert sich, erzählt Obwohl Muskelerkrankungen bei Petra Link in der Familie lagen, zögerte sie 1994 keinen Augenblick, als sie erfuhr, dass sie schwanger war: Der Arzt fragte meinen Mann und mich damals, ob wir uns des Risikos bewusst seien, und für uns war klar ganz egal, ob das Kind gesund sein würde oder nicht, wir wollten es haben!, erinnert sich die Mutter. die Mutter, die in diesen Tagen ihre Ausbildung zur Hauptschullehrerin beendet und nachdem ihre Kinder flügge sind wieder ins Berufsleben einsteigt. Man darf nie den Mut verlieren, es geht immer weiter!, sagt sie. Johannes und seine Zwillingsschwestern ein unschlagbares Trio.

14 4 OA Dr. Rudolf Schwarz, Abteilung für Kinder- und Jugendheilkunde Zerebrale Anfallsleiden & Epilepsie Das Gewitter im Gehirn trifft häufig schon Kinder Sie kommen plötzlich und meist unvorhersehbar, manche PatientInnen erinnern sich daran, andere nicht. Die Rede ist von zerebralen Anfällen. Bei der Hälfte der Fälle beginnt das Anfallsleiden vor dem 10. Geburtstag, ein Viertel der Betroffenen erkrankt schon im ersten Lebensjahr. Zerebrale Anfälle werden nach Alter, Symptomen, EEG- Befunden und Besonderheiten der Diagnostik unterteilt. Mag. a Ulrike Böttcher, Klinische und Gesundheitspsychologie Epilepsie gehört zu den häufigsten chronischen Erkrankungen des Zentralnervensystems im Kinderund Jugendalter. Anfälle werden oft als Gewitter im Gehirn bezeichnet. Dieser Vergleich ist durchaus zutreffend, denn unsere Gehirnzellen kommunizieren im Normalfall mittels schwacher elektrischer Entladungen, erklärt OA Dr. Rudolf Schwarz. Diese sog. Aktionspotenziale breiten sich über die Nervenverbindungen aus und führen somit die Funktion der jeweiligen Gehirnregion aus, wie Bewegung, Sprache, Sehen oder Gedächtnis. Wenn sich diese Gehirnzellen mit ihren Entladungen aber nicht an einen genau festgelegten Organisationsplan halten, kann es zu diesem Gewitter im Gehirn, einem zerebralen Krampfanfall kommen, ergänzt der Experte. Dieser Anfall kann nun entweder ein Fieberkrampf sein, eine Absence (= Abwesenheit) oder auch ein sogenannter großer Anfall (Grand Mal) vielfach ohne einen für die Eltern sofort erkennbaren Auslöser. Treten diese Krampfanfälle gehäuft auf, spricht man von Epilepsie. Eventuelle Ursachen reichen von Fehlbildungen im Gehirn bis hin zu genetisch bedingten Faktoren. Bei Herd- oder fokalen Anfäl- len sind die PatientInnen während des Vorgangs ansprechbar, generalisierte Anfälle gehen mit Bewusstseinsverlust einher. Dank moderner Therapien ist der überwiegende Anteil kindlicher zerebraler Anfallsleiden heute gut therapierbar. Eines unserer wichtigsten Diagnosehilfsmittel ist das EEG, bei dem wir mittels Elektroden am Kopf die elektrischen Ströme des Gehirns registrieren und sichtbar machen und daraufhin die geeignete Therapieoption wählen können, sagt Kinderarzt Dr. Schwarz. Bewährt hat sich neben dem Routine-EEG (Dauer: ca. 30 Minuten) besonders das Langzeit-Video- EEG (Dauer: 48 Stunden). Gerade im Kindesalter nimmt diese Form der Diagnostik einen zentralen Stellenwert ein, da uns häufig die Möglichkeit fehlt, essenzielle Fragen zum Anfall mit dem Kind selbst zu besprechen insbesondere bei nächtlichen Anfällen. Wir sind hier verstärkt auf Beobachtungen der Betreuenden angewiesen. Das Team der Video-EEG-Einheit arbeitet zudem eng mit der Landes-Nervenklinik Wagner-Jauregg zusammen, um die Frage eines epilepsiechirurgischen Eingriffes zu klären. Weitreichende Folgen hat Epilepsie meist auch für das Familienleben und das Erziehungsverhalten. Die vornehmlich unvorhersehbaren Anfälle werden häufig als Kontrollverlust wahrgenommen, zumal bei Bewusstseinsstörungen erhöhte Verletzungsgefahr besteht. Für Eltern ist es oft eine Gratwanderung zwischen Das Langzeit-Video-EEG ist eines der wichtigsten Diagnosehilfsmittel bei der Abklärung zerebraler Anfallsleiden. notwendiger verstärkter Überwachung und übertriebener Behütung. In klinischpsychologischen Gesprächen können mit den Familien gemeinsam Bewältigungsstrategien erarbeitet werden, wodurch mehr Sicherheit erlangt wird, sagt Mag. a Ulrike Böttcher, Klinische und Gesundheitspsychologin. Sie rät, auch Kindergarten und Schule über die Erkrankung und die verordneten Medikamente zu informieren und darüber aufzuklären, wie sich Anwesende bei einem auftretenden Anfall verhalten sollten. Kinder mit Anfallsleiden benötigen vor allem ein verständnisvolles Umfeld, um trotz Erkrankung im Alltag integriert zu bleiben.

15 15 Epilepsie Seit drei Jahren ist der fröhliche Tim anfallsfrei Mein Mann und ich hörten in den frühen Morgenstunden plötzlich ungewohnte Geräusche. Zuerst dachten wir, unser Hund sei unruhig, doch dann bemerkten wir, dass das Poltern aus Tims Zimmer kam, erzählt Elke Gmeinbauer, die Mutter. Mein Sohn lag ganz steif im Bett, hatte die Augen nach oben verdreht, abwechselnd die Zähne fest aufeinandergebissen und nach Luft geschnappt und war nicht ansprechbar. Der Vater nahm ihn sofort hoch und trug ihn ruhig herum, während seine Frau die Rettung alarmierte. In dem Moment erlitt Tim einen Atemstillstand, das Schrecklichste, was ich je erlebt habe, der Sanitäter am Telefon sagte, ich müsse ihn sofort wiederbeleben, sagt sie und die Tränen steigen bei dieser Erinnerung auch heute noch auf. Genauso plötzlich, wie Tim zu atmen aufgehört hatte, holte er wieder Luft. Geschafft. Er lebte. Erleichterung. Dr. Schwarz, unser betreuender Arzt, hat mir das später so erklärt: Ein Anfall ist wie das Herunterfahren eines PCs, danach fährt sich der Körper wieder hoch und daher kam Tim wieder zu sich, erinnert sich die Mutter. Die Rettung brachte den damals Siebenjährigen in Begleitung der Eltern sofort in die LFKK. Dort wurden umgehend die nötigen Blutuntersuchungen sowie ein Langzeit-EEG zur Aufzeichnung der Hirnströme gemacht. Die diagnostische Abklärung bestätigte den Verdacht der Epilepsie. Wir wurden wahnsinnig verständnisvoll und kompetent betreut vom Epilepsie-Team der Die dunkelbraunen Augen blicken wach und keck, die rote Bürste ist modern mit Gel nach oben frisiert und wenn irgendwo ein Fußball herumliegt, ist Tim (10) aus St. Florian bei Linz nicht mehr zu halten. In einer Sonntagnacht vor drei Jahren hätten seine Eltern dies alles nicht für möglich gehalten. Denn damals, einen Tag nach seinem siebten Geburtstag, erlitt Tim ohne jede Vorwarnung nachts im Schlaf einen zerebralen Anfall. Klinik. Sie gaben uns ausführliches Infomaterial mit und haben uns sehr gut über die Erkrankung aufgeklärt, sagt Elke Gmeinbauer. Schon am nächsten Tag konnte Tim das Spital wieder verlassen. Zwei Wochen später sollte die Medikation starten, die die zerebralen Anfälle (Epilepsie) unterdrücken sollte. Keinen Tag zu früh, erinnert sich die Mutter: Wir haben freitags mit dem Antiepileptikum angefangen und sonntags in der Nacht hatte Tim überraschend wieder zwei, zum Glück kleinere Krampfanfälle. Seither ist Tim seit drei Jahren anfallsfrei. Die Epilepsie ist dennoch immer präsent. Wir organisieren uns jetzt eben abgestimmt auf die Erkrankung, also mein Mann oder ich fahren etwa als Begleitperson bei Schulausflügen mit. Die Lehrerinnen und Lehrer, Freunde und Freundinnen oder auch die Fußballtrainer wissen Bescheid und sind entsprechend informiert, was bei einem Anfall zu tun ist, sagt Vater Markus Gmeinbauer. Natürlich ist Tim ein Wildfang wie andere Zehnjährige, der neben Fußball gerne Tennis spielt oder Radtouren macht und den es auch mal angeht, wenn er nicht alleine ins Freibad gehen darf. Doch es gibt gute Nachrichten: Nach den regelmäßigen Kontrolluntersuchungen darf Tim seit diesem Sommer die Medikamente langsam runterdosieren. Möglicherweise verliert sich die Epilepsie auch in der Pubertät. Wir leben jedenfalls viel bewusster und genießen mehr als früher und wir wissen, wir können immer, Tag und Nacht in der LFKK anrufen, wenn etwas sein sollte. Dafür sind wir wirklich unglaublich dankbar, das ist sehr beruhigend, fügt der Vater hinzu. Tim Gmeinbauer, 10, und seine Eltern leben seit der Diagnose Epilepsie bewusster und genießen das Leben mehr.

16 6 OA Dr. Roland Lanzersdorfer, Abteilung für Kinder- und Jugendheilkunde Zöliakie Wenn Getreide Bauchweh macht Falls das resche Frühstückssemmerl, die süße Torte oder das panierte Schnitzel bei Ihrem Kind dauerhaft Blähungen, Bauchschmerzen, abnorme Stühle und Erbrechen hervorrufen, steckt oft das Erkrankungsbild Zöliakie dahinter eine Glutenunverträglichkeit, die nur mit einer Diät in den Griff zu bekommen ist. Mag. a Heidi Denk- Andlinger, Klinische und Gesundheitspsychologin Zöliakie ist eine immunologisch vermittelte Entzündung der Darmschleimhaut, an der Menschen mit bestimmten genetischen Voraussetzungen erkranken können. Ausgelöst wird sie durch das Protein Gluten (Klebereiweiß), das in Getreidesorten wie Weizen, Roggen, Gerste, Dinkel, Grünkern, Kamut, Emmer, Einkorn oder Hafer enthalten ist. Diese Stoffe greifen in einer Autoimmunreaktion die Dünndarmschleimhaut an und bringen die Darmzotten dazu, sich zurückzubilden. Daraus folgt, dass der Körper die lebenswichtigen Nährstoffe nicht mehr aus dem Nahrungsbrei aufnehmen kann und es im weiteren Verlauf zu den typischen Hauptsymptomen wie einem extrem aufgetriebenen Bauch, Bauchschmerzen, Übelkeit, Erbrechen, abnormen Stühlen, Blässe, Übellaunigkeit oder Appetitlosigkeit kommt, erklärt Dr. Roland Lanzersdorfer, Oberarzt an der Abteilung für Kinder- und Jugendheilkunde. Das Zöliakie auslösende Klebereiweiß Gluten steckt in den meisten Getreidesorten und damit auch in vielen Gebäcksorten. Weiters können Wachstumsverzögerung, Zahnschmelzdefekte, Hautprobleme, Anämien, Ödeme (Wassereinlagerungen), Rachitis, Hepatitis, Osteoporose, Infektneigungen, hormonelle Störungen und Lymphome aus einer Zöliakie resultieren. Die endgültige Diagnose ist derzeit nur durch eine Dünndarmbiopsie möglich, eine Vorauswahl kann durch Blutbestimmungen (Antikörper, genetische Marker) erfolgen. Bei Kindern wird gelegentlich bei eindeutigen Symptomen auch ohne positive Bluttests eine Gastroduodenoskopie, eine Magen- und Zwölffingerdarmspiegelung, angestrebt, sagt der Experte und betont: Die Behandlung der Zöliakie sollte erst nach einer komplett abgeschlossenen Abklärung erfolgen! Ist die Diagnose gesichert, müssen alle glutenhaltigen Lebensmittel vom Speiseplan gestrichen werden. Das stellt sich manchmal als kompliziert dar, da verstecktes Gluten z. B. in Fertiggerichten und -produkten nicht immer gleich auszumachen ist. Doch die Mühe ist es wert: Unter glutenfreier Kost verschwinden alle Krankheitssymptome innerhalb weniger Wochen. Halten sich Zöliakie-Kinder ein Leben lang an die Diät, kommt es zu einem Wiederaufbau der Darmzotten und die PatientInnen leben vollkommen gesund. Neben der körperlichen Symptomatik leiden viele Kinder jedoch auch seelisch unter der Erkrankung, weil sie z. B. nicht einfach unüberlegt etwas beim Bäcker kaufen können. Das Team der LFKK unterstützt die Familien daher auch klinisch-psychologisch im Umgang mit der veränderten Ernährungssituation. Die besonderen Ernährungsanforderungen können auch zu Herausforderungen im Erziehungsalltag werden, wenn Kinder die erforderliche Diät nicht einhalten wollen. Es ist hier von den Eltern zum einen viel Klarheit und Bestimmtheit gefordert, aber auch Verständnis für die besondere Situation ihres Kindes, weiß Mag. a Heidi Denk- Andlinger, Klinische und Gesundheitspsychologin. Sie erarbeitet gemeinsam mit den Eltern geeignete Erziehungsstrategien und Hilfestellungen, die Eltern ihrem an Zöliakie erkrankten Kind geben können. Dies erscheint vor allem deshalb sehr wichtig, da sich gezeigt hat, dass individuelle und familiäre Ressourcen oftmals entscheidender für das Ausmaß der erlebten psychosozialen Belastung sein können als die körperliche Erkrankung, sagt die Expertin.

17 17 Glutenfreie Ernährung Dank Diät kann Anna wieder lachen Dank der Unterstützung durch die Expert- Innen in der LFKK kann Anna trotz Zöliakie ein ganz normales Leben führen. 1. Reihe: Anita und Florian Forster mit Anna und Daniel, 2. Reihe: Gabriele Ecklmayr, Diätologin, und OA Dr. Roland Lanzersdorfer. Anna nahm damals nicht mehr zu, obwohl ihr Bauch immer größer wurde. Wie bei einer Schwangeren. Sogar der Nabel stülpte sich schon nach außen, erinnert sich ihre Mutter Anita Forster. Als das ExpertInnenteam um OA Dr. Roland Lanzersdorfer der Familie mitteilte, dass nur eine lebenslange Diät Abhilfe schaffen könnte, bedeutete dies für die Kleine die radikale Ernährungsumstellung auf erlaubte Getreidesorten wie Mais, Reis, Hirse, Quinoa, Amaranth und Buchweizen. Das war zunächst natürlich eine Herausforderung, da wir uns erstmal mit sämtlichen Getreidesorten auseinandersetzen mussten, erzählt Anita Forster. Für Anna selbst war es weniger problematisch, da sie mit zwei Jahren noch recht jung war und viel Verbotenes zum Glück noch gar nicht kannte. Besonders dankbar war und ist Familie Forster noch immer für die aktive Unterstützung von Gabriele Ecklmayr, Diätologin an der LFKK. Die Expertin leitet seit 10 Jahren auch die Zöliakie-Selbsthilfegruppe in OÖ. Produkte, die offensichtlich Gluten enthalten, wie Brot, Backwaren, Mehlspeisen, Teigwaren, panierte Speisen oder Getreideflocken, kann man gut und klar erkennen, verstecktes Gluten in Fertiggerichten leider nicht auf den ersten Blick, weiß die Expertin aus Erfahrung. Glücklicherweise wächst das Sortiment glutenfreier Produkte im Supermarkt jedoch stetig. Vor 30 Jahren gab es z. B. nur eine Mehlsorte, die sehr teuer war und extra in Wien bestellt werden musste. Zu kämpfen haben die PatientInnen auch oftmals mit Unverständnis im Freundes- und Familienkreis. Das eine Semmerl wird schon nicht schaden solche Aussagen bekommen unsere Selbsthilfegruppen-Mitglieder immer wieder zu hören. Dabei ist jeder bewusste Ernährungsfehler unbedingt zu vermeiden, will man Zöliakie in den Griff bekommen. Die Devise muss vielmehr lauten: Im Zweifel nie!, betont Gabriele Ecklmayr. Bei Anna normalisierte sich der Gesundheitszustand innerhalb weniger Wochen nach Behandlungsbeginn. Das war beeindruckend, wie schnell es Anna wieder gut ging, freut sich die Mutter. Kochkurse, Vorträge und persönliche Gespräche mit anderen Betroffenen und nicht zuletzt mit den Expert- Innen der LFKK helfen, ins ganz normale Leben zurückzufinden und trotz Zöliakie jeden Tag zu genießen. Die kleine Anna ist heute vier Jahre alt und fragt schon von selbst, ob etwas glutenfrei ist, bevor sie es isst. Und wenn im Kindergarten eine Feier ansteht, gebe ich ihr einfach einen eigenen Kuchen mit bzw. letzte Weihnachten habe ich für Anna eben acht glutenfreie Kekserlsorten gebacken, sagt die Mutter. Mit Erfolg: Annas Zöliakiewerte liegen heute sogar am unteren Ende des Normbereichs. Kinderkochbuch Tischlein deck dich Als die kleine Anna mit zwei Jahren vermehrt über Bauchschmerzen klagte, nachts monatelang unregelmäßig erbrach, ihr Bauch immer dicker wurde und sie zu wachsen aufhörte, hatte ihre Kinderärztin aufgrund einer Blutuntersuchung den Verdacht auf Zöliakie. In der LFKK wurde die Diagnose durch eine Dünndarmbiopsie (Gewebeprobe) bestätigt. Die Diätologinnen der LFKK haben gemeinsam mit Küchenleiter Franz Furman ein Kochbuch für Kinder geschrieben, die chronische Erkrankungen wie etwa Zöliakie haben. Statt Pommes, Spaghetti & Co gibt es ballaststoffreiche, kalorienreduzierte und dennoch kindgerechtschmackhafte Rezepte mit klingenden Namen wie Batman-Vollkornbrot mit Nemo-Aufstrich oder vollwertige Superman-Weckerl. Das Kochbuch ist in der LFKK erhältlich und kostet 10 Euro.

18 8Service Selbsthilfegruppen Austausch hilft, gibt Sicherheit und schafft Vertrauen Angehörige sind wichtiger Bestandteil in der Betreuung von (pflegebedürftigen) PatientInnen. Zahlreiche gespag-häuser und auch extramurale Einrichtungen bieten deshalb Selbsthilfegruppen für Betroffene oder auch spezielle regelmäßige Veranstaltungen wie etwa Angehörigenstammtische unentgeltlich und ehrenamtlich. Aktivitäten für die Familien werden größtenteils aus Spendenfonds finanziert. Herzkinder Österreich Herzkinder Österreich ist eine österreichweite Anlaufstelle für herzkranke Kinder, Jugendliche und deren Familien. Als ich damals mit der erschreckenden Diagnose meines Sohnes konfrontiert wurde, stand ich mit den nicht medizinischen Fragen und Belangen relativ alleine da. Daher wollte ich für Betroffene eine Plattform schaffen, die unterstützt, begleitet und Mut macht, sagt Mitbegründerin Michaela Altendorfer. Zu den Aktivitäten gehören u. a.: Schwangerschaftsbetreuung Angehörigenberatung Begleitung beim Spitalsaufenthalt/Stationsbesuche am Kinderherzzentrum Herzkindertreffen Sommerwochen für Herzfamilien, Feriencamps für Herzkinder und Geschwister Info- und Vortragsabende Unterstützung bei Therapien, Erholungsaufenthalten oder finanziellen Engpässen Unterkunft im Teddyhaus Kontakt: Michaela Altendorfer Tel.: OÖ. Kinder-Krebs-Hilfe Die OÖ. Kinder-Krebs-Hilfe setzt sich für Eltern und junge KrebspatientInnen ein. Das Team bietet neben aktivem Beistand u. a.: Beratung zu gesetzlichen Unterstützungen Übernahme Zusatzkosten bei Mutter-Kind-Einheiten Finanzielle Unterstützung für Haus- und NachhilfelehrerInnen und bei Härtefällen Erholungsaufenthalte nach Intensivtherapien Kostenübernahme von Rezeptgebühren, Heilbehelfen und diversen Selbstbehalten Kostenbeteiligung Auslandstherapien Eltern-Sprechstunden, Gesprächsrunden Zusammenarbeit mit den ÄrztInnen den onkologischen Abteilungen Unterstützung von Forschungsarbeiten Elternwohnung beim Spital Unterstützung für verwaiste Eltern Finanzierung einer Maltherapeutin auf der Onkologie der LFKK Kontakt: Büro Schwesternwohnheim, LFKK Tel.: Mo. bis Do.: 8 bis 16 Uhr Fr.: 8 bis 13 Uhr / Sonnenkinder 21 Der Verein Down-Syndrom Österreich steht Familien mit Trisomie-21-Kindern österreichweit mit Rat und Tat zur Seite. Regionalvereine, z. B.: 46plus1, Down Syndrom, Vöcklabruck Elterninitiative Sonnenkinder21, Linz Erfahrungsaustausch Gemeinsame Spielrunden Workshops, Seminare, Ausflüge Informationsveranstaltungen, Beratungsgespräche (auch innerhalb der Schwangerschaft) Kontakt Vöcklabruck: Mag. a Birgit Brunsteiner Tel.: Kontakt Linz: Nina Theiss-Laubscher Tel.: Birgit Stiftinger-Schatz Tel.:

19 19 Service aktion leben österreich aktion leben österreich setzt sich für den Schutz menschlichen Lebens ein. Jeder Mensch ist einzig und gleich kostbar, daher sollte JEDES Kind willkommen sein, ist Ingrid Koller vom oö. Regionalverein überzeugt. Das Team bietet u. a.: Finanzielle und praktische Hilfe für Schwangere (Unterstützung bei Behördengängen, Babywäsche) Vermittlung von Beratungen für Schwangere Zeitgemäße Sexualerziehung für Kinder und Jugendliche Kontakt: Ingrid Koller Tel.: Verein Marathon Seit 15 Jahren setzt sich Marathon als Verein für muskelkranke Kinder ein. Der Marathon steht dabei für den langen Kampf gegen Muskelerkrankungen, der von den PatientInnen und auch den Familien viel Ausdauer erfordert. Rund 60 Familien stützen sich durch gegenseitigen Austausch, kompetente Beratung und gemeinsame Unternehmungen. Zu den Aktivitäten zählen u. a.: Betroffene Familien materiell, moralisch und technisch zu unterstützen Jedem Kind die bestmögliche therapeutische Behandlung zukommen zu lassen Kontakte zu internationalen Diagnose-, Behandlungs- und Forschungszentren zu knüpfen und zu pflegen Österreichische Arbeitsgemeinschaft Zöliakie Der Verein arbeitet seit 1984 bundesweit. Die oö. Landesgruppe Zöliakie (Leitung Gabriele Ecklmayr, Diätologin/ LFKK) berät Zöliakie-Betroffene und bietet Erfahrungsaustausch, insbesondere für Neudiagnostizierte. Die Unterstützung reicht von Ernährungsberatungen über Gruppentreffen bis hin zu Kochkursen. Kontakt: Diätologin Gabriele Ecklmayr, LFKK Tel.: Damona Krenn Tel.: Julia Edlmair Tel.: EDÖ (Epilepsie)/Ciros Centrum Der Epilepsie Dachverband Österreich (EDÖ) arbeitet in regionalen Selbsthilfegruppen. Im Mittelpunkt stehen Erfahrungsaustausch, Beratungen, Informationsveranstaltungen, Gruppenabende sowie Hilfe von Mensch zu Mensch. Kontakt OÖ, EDÖ: Günther Miko Erreichbar über Selbsthilfe OÖ Tel.: Weiters bietet der Linzer Verein Ciros Centrum für Ketogene Diät (CCKD) Hilfe bei der Anwendung der ketogenen Diät, einer wirksamen, unterstützenden Behandlungsmethode bei Epilepsie und anderen neurologischen Erkrankungen. Kontakt: Bernd Scholler Tel.: Kontakt CCKD: Veronika Blum Tel.:

20