pro.movere FÜR MÜNCHEN, BAYERN UND DIE WELT

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1 FÜR MÜNCHEN, BAYERN UND DIE WELT

2 GRUSSWORT DES SCHIRMHERRN S.K.H. PRINZ LUDWIG VON BAYERN In Deutschland und ganz besonders in Bayern haben wir ein hohes Maß an Wohlstand erreicht. Dies äußert sich unter anderem auch darin, dass wissenschaftliche Exzellenz gedeihen kann und kranke Kinder eine sehr gute medizinische Betreuung bekommen können. Trotz vielfältiger Fortschritte ist aber das Leiden von Kindern mit seltenen Erkrankungen immer noch ausgesprochen groß. Allein in Deutschland sterben jedes Jahr ca Kinder an Komplikationen ihrer seltenen Erkrankungen, denn die Wissenschaft kennt oft weder deren Ursachen und Krankheitsmechanismen noch gibt es wirksame Behandlungsmöglichkeiten. In unserem Land engagieren sich viele Ärzte und Wissenschaftler, um dies zu ändern. Hinter jedem dieser Forscher stehen allerdings auch die Menschen, die die notwendigen Voraussetzungen schaffen, damit diese Pionierleistungen Erfolg haben. Das sind nicht nur die Steuerzahler, sondern in besonderer Weise auch gemeinnützige Stiftungen und engagierte Mäzene, deren Bedeutung die neue bayerische Initiative würdigen möchte. engagiert sich nicht nur für die Förderung des Stiftergedankens, sondern zeigt auf sehr konkrete Art und Weise, wie Stiftungen zusammenarbeiten können, um neue Impulse zu setzen. In diesem Sinne ergänzt sich auch die gleichzeitige Verleihung von zwei Preisen. Der Bayerische Stifterpreis der Werner Reichenberger Stiftung zeichnet Persönlichkeiten aus, die auf vorbildliche Weise gezeigt haben, dass Geben wichtiger als Nehmen ist. Der Care-for-Rare Science Award zeichnet wissenschaftliche Exzellenz aus und soll Ärzte und Forscher anspornen, ihr Engagement für die Schwächsten der Schwachen, Kinder mit immer noch unheilbaren Erkrankungen, weiter auszubauen. Es freut mich sehr, dass die erste Veranstaltung von im Hubertussaal von Schloss Nymphenburg stattfinden kann. In direkter Nachbarschaft zum Wissenschaftsmuseum Mensch und Natur wird damit auch gezeigt, wie eng in Bayern Kultur und Wissenschaft zusammenstehen. Lassen Sie sich anstecken von unserer Begeisterung, damit in den kommenden Jahren das Mäzenatentum in unserem Land beflügeln kann! FÜR MÜNCHEN, BAYERN UND DIE WELT will Bewegung initiieren und die öffentliche Aufmerksamkeit auf die wachsende Bedeutung gesellschaftlichen Engagements lenken. Einzelne Persönlichkeiten prägen unsere Gesellschaft. Sie setzen Akzente, öffnen neue Wege und fördern nicht selten im Hintergrund die Pionierarbeit in Wissenschaft und Forschung. Mäzene und Pioniere sind aufeinander angewiesen. Der Bayerische Stifterpreis der Werner Reichenberger Stiftung und der Care-for-Rare Wissenschaftlerpreis sind komplementäre Auszeichnungen einer gemeinsamen Mission. Beide Preise zeichnen herausragendes Engagement aus - Mäzene und Wissenschaftler. will zum Stiften anstiften, damit in Zukunft weitere nachhaltige Allianzen entstehen können.

3 die Preisverleihung im festlichen Rahmen Foto: Sascha Ferrari / digitally-pictures.de Der Bayerische Stifterpreis DER WERNER REICHENBERGER STIFTUNG Der mit Euro dotierte Bayerische Stifterpreis der Werner Reichenberger Stiftung wird ab 2013 jedes Jahr Menschen auszeichnen, die sich in besonderer Weise als Stifter oder Förderer engagieren. Menschen, die etwas bewegen wollen und keine Mühe scheuen, um andere in Bewegung zu setzen, sind Vorbilder für unsere Gesellschaft. Ihr Engagement ist Pionierarbeit für eine bessere Zukunft. Insbesondere kranke Kinder sind auf Mäzene und Gönner angewiesen, denn die Schwächsten der Schwachen brauchen nicht nur unsere Empathie, sondern vielmehr auch unsere aktive Hilfe. Im Jahr 2013 geht der Bayerische Stifterpreis an das Ehepaar Bundespräsident a.d. Professor Dr. Horst Köhler und Eva Luise Köhler. Die Eva Luise und Horst Köhler Stiftung schafft es durch das besondere Wirken des Stifter-ehepaars, Forschung und Vernetzung auf dem Gebiet der seltenen Erkrankungen zu fördern. Der Eva Luise und Horst Köhler Forschungspreis für Seltene Erkrankungen, ist ein leuchtendes Beispiel für die Unterstützung patientenorientierter Wissenschaft.

4 Care-for-Rare Wissenschaftlerpreis FÜR KINDER MIT SELTENEN ERKRANKUNGEN Der mit Euro dotierte Care-for-Rare Wissenschaftlerpreis soll junge Wissenschaftlerinnen und Wissenschaftler in die Lage versetzen, ein Forschungsprojekt zu seltenen Erkrankungen zu initiieren. Das Preisgeld wird von der Werner Reichenberger Stiftung gestellt. Als selten gilt eine Erkrankung, wenn weniger als fünf von Menschen von ihr betroffen sind. Es gibt über seltene Erkrankungen, die meisten von ihnen entstehen auf dem Boden kleiner Webfehler in der Erbinformation und sind immer noch unheilbar. Allein in Deutschland leiden schätzungsweise drei bis vier Millionen Menschen an einer der vielen seltenen Erkrankungen. Ca Kinder sterben hier jedes Jahr an deren Folgen. Der Wissenschaftlerpreis wird deutschlandweit ausgelobt, um neue und kreative Projekte zu fördern. Ein unabhängiges wissenschaftliches Preisrichtergremium wählt die Vorschläge nach den Kriterien der wissenschaftlichen Exzellenz, Interdisziplinarität, und klinische Relevanz aus. Im Jahr 2013 wird Dr. Tina Wenz vom Institut für Genetik der Universität Köln für ihr Projekt im Bereich der zielgerichteten Proteinersatztherapie mit dem Care-for-Rare Wissenschaftlerpreis ausgezeichnet.

5 Preisträger 2013 AUSGEZEICHNETES ENGAGEMENT Wissenschaftler & Stifter Gemeinsam mehr bewegen Bundespräsident a.d. Prof. Dr. Horst und Eva Luise Köhler EVA LUISE UND HORST KÖHLER STIFTUNG Engagement für Menschen mit Seltenen Erkrankungen DER PREIS In Anlehnung an die Ruhe, Kraft und Lebensenergie, die von einem Baum ausgeht, hat der Künstler Enzo Arduini eine Bronzeskulptur geschaffen. Die beiden Hälften eines Baumes bilden symbolisch eine Einheit und verweisen auf die Beziehung zwischen der Gesellschaft und der Wissenschaft. Aus ihr entsteht die notwendige Kraft für den Fortschritt in der Medizin und damit auch Hoffnung für kranke Kinder und ihre Familien. Dr. Tina Wenz INSTITUT FÜR GENETIK DER UNIVERSITÄT KÖLN Towards a targeted protein replacement therapy for mitochondrial protein synthesis defects

6 Die Zukunft der Kinder mitbewegen EINZELNE PERSÖNLICHKEITEN PRÄGEN UNSERE GESELLSCHAFT I.K.H. URSULA VON BAYERN Prinzessin von Bayern Mit Medizin und Menschlichkeit lassen sich Brücken bauen. PROF. CLAUS HIPP Hipp GmbH Die Verantwortung unserer Kinder beginnt hier und heute. Daran entscheidet sich, ob unsere Gesellschaft auch morgen eine humane Zukunft hat. eine Initiative der Care-for-Rare Foundation und der Werner-Reichenberger Stiftung um Persönlichkeiten zur Solidarität mit Kindern anzustiften.

7 ZUSTIFTUNG ZUR CARE-FOR-RARE FOUNDATION WAS IST EINE STIFTUNG? Gemeinnützige Stiftungen engagieren sich in unterschiedlichsten Bereichen des gesellschaftlichen Lebens. Viele Stiftungen setzen sich für soziale Belange ein und fördern beispielsweise die Kinder- und Jugendhilfe, Umweltschutz, Wissenschaft oder Kunst und Kultur. Eine rechtsfähige Stiftung ist eine eigene juristische Person und entsteht durch die Anerkennung der Stiftungsbehörde. Jede rechtsfähige Stiftung benötigt hierfür ein Stiftungskapital von mindestens Euro. Da das Stiftungskapital zu erhalten ist, darf eine Stiftung ihren Zweck in der Regel nur durch die Erträge des Stiftungskapitals oder durch Spendeneinnahmen verwirklichen. In Zeiten eines niedrigen Zinsniveaus wird daher die fördernde Aktivität vieler Stiftungen in erheblichem Maße begrenzt. Eine Besonderheit ist die Verbrauchsstiftung. Hier wird auch der Vermögensstock über einen definierten Zeitraum, zum Beispiel über 30 oder 50 Jahre, dem Stiftungszweck zugeführt. Die Zuwendung für eine gemeinnützige Stiftung in das Grundstockvermögen ist zu Lebzeiten bis zu einer steuerlich absetzbaren Höhe von 1 Million Euro (jeder Ehegatte für sich) möglich. Stifterisches Engagement wird nicht nur durch die Gründung einer eigenen Stiftung deutlich, sondern kann sich in einer Zustiftung zu einer bestehenden Stiftung äußern. Die internationale Care-for-Rare Foundation bietet mit ihren fünf Förderlinien Care-for-Rare Alliance, Carefor-Rare Academy, Care-for-Rare Aid, Care-for-Rare Awareness und Care-for-Rare Awards ein vielfältiges Engagement für Kinder mit seltenen Erkrankungen, in München, Bayern und weit darüber hinaus. KONTAKT Care-for-Rare Foundation Büro im Dr. von Hauner schen Kinderspital Prof. Dr. Dr. Christoph Klein Ludwig Maximilians-Universität Lindwurmstrasse München Telefon Dank eines globalen Netzwerkes fördert die Care-forRare Foundation die Erforschung seltener Erkrankungen und die Entwicklung neuer Behandlungsmöglichkeiten. Sie unterstützt die Aus- und Weiterbildung von Ärzten und Wissenschaftlern, insbesondere aus Schwellen- und Entwicklungsländern. Eine globale Allianz ist nötig, damit kein Kind mehr an seiner seltenen Erkrankung sterben muss.

8 Mehr bewegen PRO.MOVERE FÜR MÜNCHEN, BAYERN UND DIE WELT Wollen auch Sie konkret erfahren, wie die Gesellschaft und Sie selbst durch Ihr stifterisches Engagement gewinnen kann? In einem persönlichen Gespräch in vertraulicher Atmosphäre gibt Ihnen der Vorstand einiger namhafter Stiftungen, Hubert Thaler, gerne Informationen aus der Praxis, wie aus der Idee eines Stiftungsengagements ein effektiver Weg bestritten werden kann. Welche wichtigen gesellschaftlichen Aufgaben sehen Sie als dringend zu lösen an? Sprechen Sie mit uns. Gerne steht Ihnen Hubert Thaler für ein Erstgespräch zur Verfügung. KONTAKT Werner Reichenberger Stiftung Maximilianstraße München Hubert Thaler Vorstand der Werner Reichenberger Stiftung und weiterer namhafter Stiftungen Telefon

9 VIELEN DANK FÜR DIE UNTERSTÜTZUNG