Frühgeborene < 28 SSW: Was wird aus ihnen? Öffentliche Mitgliederversammlung der QualitätsInitiative 14. Juni 2006, 16:30 17:30 Uhr Hannover

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1 Öffentliche Mitgliederversammlung der QualitätsInitiative 14. Juni, 16:30 17:30 Uhr Hannover Prof. Dr. med. K. Harms Städtisches Klinikum Hildesheim Ziele: Hauptziel: Verbesserung der Versorgungsqualität der Frühgeborenen mit einem Gestationsalter < 28 SSW neue Chancen der einrichtungsübergreifenden Behandlungsevaluation, Möglichkeit, Optimierungsreserven für die Primärversorgung aufzuzeigen. Langfristiges Ziel: Etablierung als Angebot der Regelversorgung (auch für nicht-auffällige Frühgeborene mit einem Gestationsalter < 28 SSW).

2 Nachuntersuchungskonzept: U-Zeitpunkt 6 Monate nach ET prospektiv 2 Jahre nach ET prospektiv 5 Jahre nach Geburt retrospektiv 10 Jahre nach Geburt retrospektiv? Kontaktaufnahme Erfassung der Risiken Therapieeinleitung Diagnose der CP Prüfung der Sprachentwicklung Maßnahmen vor Kindergartenbesuch Diagnose kognitiver Schwächen Feststellung sozial-emotionaler Auffälligkeiten Maßnahmen vor der Einschulung abschließende Beurteilung Erfolgskontrolle Zweck Projektstand 6-Monats-Nachuntersuchung: (Geburtszeitraum bis ) Versorgte Kinder < 28 SSW in Niedersachsen 247 In der Kinderklinik verstorbene Kinder = 24% Stand (erstes Erhebungsjahr noch nicht abgeschlossen) Nicht erreichbar (verzogen ins Ausland ) = ~ 2 % Untersuchung abgelehnt = 1 % Nachuntersuchte Kinder bis zum Stichtag = 73 %

3 Ergebnisse der 6-Monats-Nachuntersuchung: Ärztliche Gesamtbeurteilung - 32 % unauffällig - 53 % retardiert davon: 97 % motorische Retardierungen, 25 % Retardierungen im Bereich Kontakt / Verhalten - 15 % pathologisch (10 % (= 2/3) Cerebralparese verdächtig) 68 % beeinträchtigt Therapien - 20 % erhalten keine Therapien, bei 74 % sind Therapien angegeben (73 % KG, 21 % Pädagogische Hausfrühförderung...) - 24 % neu eingeleitete Therapien aufgrund Nachuntersuchung Körperlicher Entwicklungsstand nach 6 Monaten Körpergewicht: Anteil unter dem Normalen-3er-Perzentil : 35 % Körpergröße: Anteil unter dem Normalen-3er-Perzentil : 30 % Kopfumfang: Anteil unter dem Normalen-3er-Perzentil : 23 % Normale körperliche Entwicklung: 58%

4 Korrelation: Entwicklungsstand nach 6 Monaten (ärztliche Beurteilung) und Status bei Entlassung aus Neonatologie Unauffällig Retardiert Pathologisch Gesamt Beatmung > 3 Wochen 27 % 49 % 56 % 42 % IVH I / II 5 % 18 % 11 % 13 % IVH III 0 % 3 % 11 % 3 % IVH IV 0 % 0 % 67 % 9 % ROP > 2 0 % 0 % 22 % 16 % BPD 23 % 33 % 33 % 30 % keine Erkrankungen * 77 % 58 % 0 % 56 % * IVH < 3, ROP < 2, keine PVL, keine BPD Projektstand 5-Jahres-Nachuntersuchung: (Geburtszeitraum bis ) Versorgte Kinder < 28 SSW in Niedersachsen 311 Versorgte Kinder in acht * beteiligten Kliniken 196 In der Kinderklinik verstorbene Kinder = 20 % Stand (erstes Erhebungsjahr noch nicht abgeschlossen) Untersuchung abgelehnt oder nicht auffindbar = < 5 % Nachuntersuchte Kinder bis zum Stichtag = 60 % * Aufgrund des erhöhten Aufwandes (retrospektiv, zusätzlicher Zeit- und Qualifikationsbedarf durch zusätzliche psychologische Tests) beteiligen sich nur ausgewählte Kliniken.

5 Ergebnisse der 5-Jahres-Nachuntersuchung: Ärztliche Gesamtbeurteilung - 28 % unauffällig - 33 % leicht auffällig (retardiert, förderungsbedürftig) - 39 % deutlich beeinträchtigt (davon 70% (~ 2/3) mit Cerebralparesen) Psychologische Gesamtbeurteilung - 36 % unauffällig - 31 % leicht auffällig (retardiert, Therapie-/förderungsbedürftig) - 33 % deutlich beeinträchtigt (IQ < 70) 22% unauffällig, 25 % auffällig in beiden Beurteilungen Schulprognose - 47 % Regelschule, 53% Sonderpädagogischer Förderbedarf Körperlicher Entwicklungsstand nach 5 Jahren Körpergewicht: Anteil unter dem Normalen-3er-Perzentil : 14% Körpergröße: Anteil unter dem Normalen-3er-Perzentil : 14% Kopfumfang: Anteil unter dem Normalen-3er-Perzentil : 36% Normale körperliche Entwicklung: 58 %

6 Korrelation: Entwicklungsstand nach 5 Jahren (ärztliche Beurteilung) und Status bei Entlassung aus Neonatologie Unauffällig Leicht auffällig Deutlich auffällig Gesamt Beatmung > 3 Wochen 40 % 33 % 50 % 42 % IVH I / II 0 % 17 % 14 % 11 % IVH III 0 % 8 % 7 % 6 % IVH IV 0 % 0 % 21 % 8 % ROP > 2 40 % 25 % 43 % 36 % BPD 0 % 0 % 64 % 25 % keine Erkrankungen * 100 % 92 % 36% 72 % * IVH < 3, ROP < 2, keine PVL, keine BPD Korrelation: Entwicklungsstand nach 5 Jahren (psychologische Beurteilung) und Status bei Entlassung aus Neonatologie Unauffällig Leicht auffällig Deutlich auffällig Gesamt Beatmung > 3 Wochen 39 % 33 % 58 % 42 % IVH I / II 15 % 11 % 8 % 11 % IVH III 0 % 11 % 8 % 6 % IVH IV 0 % 0 % 25 % 8 % ROP > 2 23 % 33 % 58 % 36 % BPD 0 % 0 % 75 % 25 % keine Erkrankungen * 100 % 89 % 42 % 72 % * IVH < 3, ROP < 2, keine PVL, keine BPD

7 Korrelation: Entwicklungsstand nach 5 Jahren (zusammenfassende Gesamtbeurteilung) und Status bei Entlassung aus Neonatologie Beide unauffällig Beide auffällig Beatmung > 3 Wochen 38 % 18 % IVH I / II 0 % 9 % IVH III 0 % 9 % IVH IV 0 % 27 % ROP > 2 38 % 46 % BPD 0 % 82 % keine Erkrankungen * 100 % 18 % * IVH < 3, ROP < 2, keine PVL, keine BPD Ausblick - Präsentation von umfangreicheren Auswertungsergebnissen (u.a. Longitudinalanalysen der geburtshilflichen, neonatologischen und der Nachuntersuchungsdaten) im Herbst - Zweite Sitzung des Projektbeirates, der die relevanten Fachvertreter und interessierten Gruppen (u.a. Patientenverbände, Fachgesellschaften, Berufsverbände) einbindet

8 Beirat des Projektes Nachuntersuchung von Frühgeborenen Herr H. Bock, Redaktion Landespolitik, Norddeutscher Rundfunk, Hannover Herr Dr. U. Böhme, Chefarzt der Frauenklinik im Friederikenstift Hannover Frau A. Boschulte, Selbsthilfegruppe LIBERO, Braunschweig Frau Dr. M. Genius-Sigler, Selbsthilfegruppe Göttingen Herr Dr. T. Kaethner, Landesvorsitzender Niedersachsen des Berufsverbandes der Kinder- und Jugendärzte e.v. Frau Prof. Dr. E. Kattner, Leitende Ärztin Pädiatrie, Kinderkrankenhaus auf der Bult, Hannover Herr Dr. C. Kraus, Gesundheitsamt Göttingen, FA Kinder- und Jugendmedizin Herr Prof. Dr. O. Obladen, Chefarzt Neonatologie, Charité Virchow Klinikum, Berlin Herr Dr. Pommer, Vorsitzender der Qualitätsinitiative, Hannover Prof. Dr. R. Rauskolb, Vorsitzender der Ständigen Kommission der NPE Frau Dr. B. Sens, Leitung Zentrum für Qualität und Management, Hannover Frau Dr. E. Siegmund-Schultze, KKH Kaufmännische Krankenkasse, Hannover Prof. Dr. J. Sonntag, Chefarzt der Kinderklinik im Städt. Klinikum Lüneburg Herr Prof. Dr. K. Vetter, Präsident der DGGG Deutsche Gesellschaft für Gyn. und Geburtshilfe Herr Dr. M. Wagner, Kinderzentrum Oldenburg, Sozialpädiatrisches Zentrum Frau Dr. M. Wenker, Präsidentin Ärztekammer Niedersachsen Ansprechpartner Dr. phil. Brigitte Sens Paul Wenzlaff Gabriele Damm Einrichtung der Ärztekammer Niedersachsen Dr. med. Wolfgang Voss Sozialpädiatrisches Zentrum Hannover, Kinderkrankenhaus auf der Bult Prof. Dr. med. Karsten Harms Kinderklinik des Städtischen Klinikums Hildesheim