v o r w ä r t s n a c h w e i t EXPOSÉ

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1 v o r w ä r t s n a c h w e i t NACHUNTERSUCHUNG VON FRÜHGEBORENEN EXPOSÉ

2 PROJEKT WOFÜR STEHT DAS NIEDERSÄCHSISCHE FRÜHGEBORENEN-NACHUNTERSUCHUNGSPROJEKT? Die extrem kleinen Frühgeborenen erhalten in der kritischen Neonatalperiode auf den Intensivstationen der Kinderkliniken eine hochqualifizierte Versorgung. Aber auch nach dem Klinikaufenthalt benötigen diese Kinder unsere besondere Aufmerksamkeit. Daher haben wir ein standardisiertes Nachuntersuchungskonzept entwickelt, bei dem die Entwicklung der Risikogruppe begleitet wird und Förderpotentiale optimal ausgeschöpft werden sollen. Mittlerweile läuft das Projekt erfolgreich seit 10 Jahren. Es wurden schon mehr als Kinder nachuntersucht. 2

3 PROJEKT WARUM SIND NACHUNTERSUCHUNGEN WICHTIG? Extrem unreife Frühgeborene haben ein hohes Risiko für Entwicklungsstörungen. Flächendeckend liegen in Deutschland über mehrere Jahre nur Ergebnisse bis zur Entlassung aus den Kinderkliniken vor. Zur Entwicklung Frühgeborener bis ins Schulalter liegt keine valide Datenbasis vor. Eine durchgängige flächendeckende Analyse der Langzeitentwicklung und systematische Steuerung der Langzeitversorgung Frühgeborener findet nicht statt. Durch Auswahl geeigneter Untersuchungszeitpunkte können rechtzeitig vor dem Kindergarten- und Schulbesuch Entwicklungsdefizite erkannt und relevante Therapien initiiert werden. INHALTSVERZEICHNIS PROJEKT Warum sind Nachuntersuchungen wichtig? 3 Was sind unsere Ziele? 4 Wie ist das Projekt konzipiert? 5 Wer sind die Projektpartner? 6 ERGEBNISSE Was wissen wir zum jetzigen Zeitpunkt? 7 Wie ist die Projektbeteiligung? 8 Wie entwickeln sich Frühgeborene im Vergleich zu Reifgeborenen? 8 Wie viele Frühgeborene sind entwicklungsauffällig? 9 Was hat Einfluss auf die Entwicklung? 9 Wie werden Frühgeborene therapiert? 10 Sind langfristige Untersuchungen notwendig? 11 Sind Zehn-Jahres-Nachuntersuchungen machbar? 11 Was können wir von den Besten lernen? 12 Was haben wir schon erreicht? 13 PERSPEKTIVE Was haben wir noch vor? 14 3

4 PROJEKT WAS SIND UNSERE ZIELE? Optimierung der Versorgungsqualität Optimierung der Lebensqualität und Lebensperspektive Optimierung und Ergänzung von Fördermaßnahmen Optimierung des Ressourceneinsatzes Foto: BV DfgK DIE RICHTIGE FÖRDERMASSNAHME ZUM RICHTIGEN ZEITPUNKT FÜR DAS RICHTIGE KIND. 4

5 PROJEKT WIE IST DAS PROJEKT KONZIPIERT? Projektstart 2004 Etablierung einer flächendeckenden prospektiven Langzeituntersuchung bis zum Schulalter Untersuchung aller Frühgeborenen mit einem Gestationsalter von weniger als 28 Schwangerschaftswochen, die in Niedersachsen geboren und versorgt wurden, nach einem standardisierten Untersuchungskonzept Ausführliche Anamneseerhebung inkl. Erhebung von Förder- und sozialanamnestischen Daten Durchführung körperlicher, entwicklungsneurologischer und psychologischer Beurteilungen unter Verwendung standardisierter Tests (z.b. Bayley mental scales, K-ABC, WISC-IV, SET-K 3-5) Die Untersuchungen finden auf freiwilliger Basis über eine Einwilligungserklärung der Eltern statt. Das Konzept wurde datenschutzrechtlich mit dem Landesbeauftragten für den Datenschutz abgestimmt. Alle Kinderkliniken und Sozialpädiatrischen Zentren, die in Niedersachsen extrem unreife Frühgeborene versorgen, sind am Projekt beteiligt. Aurich Wilhelmshaven Stade TEILNEHMENDE KINDERKLINIKEN UND SOZIALPÄDIATRISCHE ZENTREN Leer Papenburg Oldenburg Bremen Rotenburg Lüneburg Meppen Lingen Vechta Osnabrück Celle Gifhorn Wolfsburg Nordhorn Hannover Hildesheim Salzgitter Braunschweig Beteiligte Kinderkliniken (23) Beteiligte Sozialpädiatrische Zentren (11) Göttingen 5

6 PROJEKT WER SIND DIE PROJEKTPARTNER? Wissenschaftliche Begleitung durch Projektteam (besetzt mit Ärzten, Psychologen und Methodikern) und Projektbeirat (besetzt mit Vertretern der relevanten Fachgesellschaften sowie Vertretern von Patienten, Berufsverbänden etc.) Schirmherrschaft durch die jetzige Bundesverteidigungsministerin, seinerzeit Niedersächsische Sozialministerin, Dr. med. Ursula von der Leyen Kooperation mit dem Bundesverband Das frühgeborene Kind e.v., dem Zentrum für Kinder und Jugendliche AUF DER BULT in Hannover und dem Zentrum für Klinische Psychologie und Rehabilitation der Universität Bremen Projektdurchführung (Konzeption, Datenmanagement, Projektmanagement, wissenschaftliche Auswertungen, Öffentlichkeitsarbeit) durch das Zentrum für Qualität und Management im Gesundheitswesen (ZQ), Einrichtung der Ärztekammer Niedersachsen PROJEKTDURCHFÜHRUNG DURCH DAS ZQ Zentrum für Qualität und Management im Gesundheitswesen v o r w ä r t s n a c h w e i t Zentrum für Qualität und Management im Gesundheitswesen Einrichtung der Ärztekammer Niedersachsen 6

7 ERGEBNISSE WAS WISSEN WIR ZUM JETZIGEN ZEITPUNKT? Es ist zum ersten Mal in Deutschland gelungen flächendeckend standardisiert die gesamte Versorgungskette (Geburtshilfe Neonatologie Sozialpädiatrische Zentren) abzubilden a sektorenübergreifende longitudinale Qualitätsanalyse Perinatalerhebung Neonatalerhebung 6-Monats- Nachuntersuchung 2-Jahres- Nachuntersuchung 5-Jahres- Nachuntersuchung 10-Jahres- Nachuntersuchung... fundiertes Wissen zum Gesundheitsstatus des Hochrisikokollektivs mit einer validen Datenbasis zu generieren.... Projektbeteiligte aus unterschiedlichen Bereichen in einen intensiven Dialog / zu einer kritischen Auseinandersetzung mit den Ergebnissen zu bringen Nachuntersuchungen nach 6 Monaten, 2 Jahren und 5 Jahren sind flächendeckend durchführbar. NACHUNTERSUCHUNGSZEITPUNKTE Untersuchungszeitpunkt Zweck 6 Monate nach errechnetem Geburtstermin (ET) 2 Jahre nach ET 5 Jahre nach Geburt 10 Jahre nach Geburt Kontaktaufnahme Erfassung der Risiken Therapieeinleitung Diagnose der Cerebralparese Entwicklungstestung Prüfung der Sprachentwicklung Maßnahmen vor dem Kindergartenbesuch Untersuchung der Motorik / Neurologie Intelligenztestung Untersuchung der Sprachentwicklung Feststellung sozial-emotionaler Auffälligkeiten Maßnahmen vor der Einschulung Klinisch-neurologische Abschlussuntersuchung Motorik-Testung Abschließende psychometrische Testung Erfassung von Verhaltens- und Aufmerksamkeitsstörungen Feststellung der Schullaufbahn / des Schulerfolgs Ermittlung der gesundheitsbezogenen Lebensqualität 7

8 ERGEBNISSE WIE IST DIE PROJEKTBETEILIGUNG? Eltern sind durch eine frühe Einbindung in den Prozess gut zur Teilnahme motivierbar. Die Beteiligungsraten liegen für die Sechs-Monats-und Zwei-Jahres-Nachuntersuchungen durchschnittlich bei 80% und bei der Fünf-Jahres-Nachuntersuchung bei 65%. Durch Projektmanagement-Maßnahmen konnte die Nachuntersuchungsrate vom 1. Jahrgang (69%) bis zum 5. Jahrgang (86%) gesteigert werden. WIE ENTWICKELN SICH FRÜHGEBORENE IM VERGLEICH ZU REIFGEBORENEN? Extrem unreife Frühgeborene zeigen im Vergleich zu Reifgeborenen deutliche Entwicklungsunterschiede in den Bereichen Motorik, Kognition, Sprache und Verhalten. KOGNITIVE LEISTUNGEN UND SPRACHLEISTUNGEN IM ALTER VON 5 JAHREN IM VERGLEICH Kognitive Leistungen: Sprachleistungen: K-ABC SETK % 18% 1% 12% 17% 2% 18% 80% 22% 27% deutlich auffällig (IQ <= 69 bzw. T<=29) 60% 40% 87% 80% auffällig (IQ: bzw. T: 30-39) 20% 60% 56% unauffällig (IQ >= 85 bwz. T >= 40) 0% Frühgeborene Vergleichskollektiv Frühgeborene Vergleichskollektiv Stichprobenmaßzahlen: K-ABC***: Frühgeborene: MW = 89,6; SD = 13,9 Vergleichskollektiv: MW = 98,1; SD = 12,2 SETK 3-5***: Frühgeborene: MW = 48,3; SD = 13,1 Vergleichskollektiv: MW = 53,1; SD = 11,1 *** Stichprobenvergleich: p < (Mann-Whitney-U-Test) 8

9 ERGEBNISSE WIE VIELE FRÜHGEBORENE SIND ENTWICKLUNGSAUFFÄLLIG? Ein Viertel der Hochrisikogruppe ist behindert, d.h. die Kinder haben schwerwiegende kognitive Defizite (IQ < 70) und/oder körperlich-neurologische Defizite (Cerebralparese (CP)) bzw. sensorische Defizite. Nur knapp 30% der Kinder sind im Alter von 5 Jahren in allen Bereichen (Motorik, Kognition und Sprache) entwicklungsunauffällig. GESAMTBEURTEILUNG IM ALTER VON 5 JAHREN Behinderte (CP und/oder IQ<70 und/oder blind) 26% kognitiv unauffällige ohne CP 29% Motorik und Sprache unauffällig 57% 17% 16% Motorik auffällig Kinder mit unterdurchschnittlicher kognitiver Leistungsstärke (IQ 70-84) 8% 4% Sprache auffällig Motorik und Sprache auffällig WAS HAT EINFLUSS AUF DIE ENTWICKLUNG? Neben biologischen und medizinischen Faktoren haben soziale Faktoren signifikanten Einfluss auf die Entwicklung. 9

10 ERGEBNISSE WIE WERDEN FRÜHGEBORENE THERAPIERT? Es besteht ein hoher Umfang an Therapie- und Fördermaßnahmen bei extrem unreifen Frühgeborenen. Notwendige zusätzliche Fördermaßnahmen werden bei mehr als einem Viertel der Kinder durch das Projekt erkannt. THERAPEUTISCHER BEDARF Therapien Hoher therapeutischer Bedarf 94% erhalten / erhielten mindestens eine Therapie 76% erhalten nach der 5-Jahres-Nachuntersuchung Therapien Therapeutischer Bedarf keine Therapie (n = 336) Therapien ausschließlich im 1. Lebensjahr Therapie-Erstverordnung bei 5-J.-NU Therapien im 1. Lebensjahr + Therapie-Neuverordnung bei 5-J.-NU 6% bestehende Therapien + Therapie-Neuverordnungen bei 5-J.-NU bestehende Therapien ohne Therapie-Neuverordnungen bei 5-J.-NU 18% 3% 45% 12% 31% 16% 10 Initiierung von Therapien durch das Nachuntersuchungsprojekt

11 ERGEBNISSE SIND LANGFRISTIGE UNTERSUCHUNGEN NOTWENDIG? Eine prognostische Einschätzung der Entwicklung ist bei der überwiegenden Zahl der Frühgeborenen mit zwei Jahren zu stellen. Bei etwa 30% der Kinder ist jedoch noch mit einer geänderten Beurteilung im Alter von fünf Jahren zu rechnen. Daraus ergibt sich die Notwendigkeit langfristiger Nachuntersuchungen. LONGITUDINALE BEURTEILUNG DER MOTORISCHEN ENTWICKLUNG Beurteilung der motorischen Entwicklung Ergebnis mit 2 und 5 Jahren im gleichen Bereich (unauffällig, auffällig, Cerebralparese) n=200 68% verbessertes Ergebnis der motorischen Entwicklung mit 5 Jahren n=25 8% verschlechtertes Ergebnis der motorischen Entwicklung mit 5 Jahren n=71 24% gesamt n= % SIND ZEHN-JAHRES-NACHUNTERSUCHUNGEN MACHBAR? Auch Zehn-Jahres-Nachuntersuchungen sind flächendeckend durchführbar (Start: Herbst 2014). Acht Sozialpädiatrische Zentren (Hannover, Oldenburg, Göttingen, Osnabrück, Rotenburg, Papenburg, Wolfsburg, Braunschweig) haben sich bereit erklärt, die Untersuchungen durchzuführen. Das Untersuchungsdesign bietet im Vergleich zu den früheren Untersuchungszeitpunkten neue Untersuchungs- und Beurteilungsmöglichkeiten: u.a. Beurteilung psychischer Auffälligkeiten (z.b. Angststörung und Autismus), Aufmerksamkeitsstörungen und gesundheitsbezogener Lebensqualität sowie Betrachtung der Schullaufbahn und des Schulerfolgs STARTETEN DIE 10-JAHRES-NACHUNTERSUCHUNGEN 11

12 ERGEBNISSE WAS KÖNNEN WIR VON DEN BESTEN LERNEN? Zur weiteren Qualitätsentwicklung und Qualitätsverbesserung in Niedersachsen startete 2012 das Projekt Benchmarking in der Frühgeborenenversorgung (Lernen von den Besten) Leitende Ärztinnen und Ärzte aus elf niedersächsischen LEVEL 1-Zentren treffen sich drei Mal pro Jahr um ihre Daten unter externer Moderation offen zu diskutieren. Die Besonderheit des Projektes liegt darin, dass erstmals für einen Benchmarking- Ansatz flächendeckend Langzeitergebnisse frühgeborener Kinder zur Verfügung stehen. Ausgehend von den Kliniken mit den besten Langzeitergebnissen werden gezielt Maßnahmen entwickelt und Behandlungsabläufe und Strukturen verbessert wurde das Thema Erstversorgung von Frühgeborenen < 28 SSW analysiert und 2014 begonnen, die best practice zu diesem Thema festzulegen. Foto: Privat ERSTES TREFFEN DER BENCHMARKING-GRUPPE IM ÄRZTEHAUS IN HANNOVER 12

13 ERGEBNISSE WAS HABEN WIR SCHON ERREICHT? VON DER SCHAFFUNG EINER VALIDEN DATENBASIS... Langzeit-Nachuntersuchungen von ehemaligen extrem unreifen Frühgeborenen sind wegen des großen Entwicklungsrisikos dieser Kinder sowohl unter Nachsorge- als auch unter Qualitätsentwicklungsaspekten sehr wichtig. Eine flächendeckende landesweite multizentrische Erhebung nach einem standardisierten Untersuchungskonzept konnte in Niedersachsen realisiert werden. Es ist zum ersten Mal gelungen, fundiertes Wissen zum Gesundheitsstatus des Hochrisikokollektivs zu generieren.... ZUR WISSENSCHAFTLICHEN NUTZUNG UND OPTIMIERUNG DER THERAPEUTISCHEN MASSNAHMEN 13

14 PERSPEKTIVE WAS HABEN WIR NOCH VOR? ANALYSEN......zur Identifizierung geburtshilflicher, neonataler und sozialer Risiken...unter gesundheitsökonomischen Aspekten...zu Verhaltensstörungen Frühgeborener IDENTIFIZIERUNG......von Risikokollektiven und Ableitung von Handlungsempfehlungen...von Förderungskollektiven und Ableitung von Therapieempfehlungen ENTWICKLUNG......spezieller Versorgungskonzepte für sozial benachteiligte Familien und Familien in ländlichen Regionen...von multiprofessionellen Schulungs- und Fortbildungskonzepten... neuer Informationstechnologien (z.b. Nachsorge-APP) ETABLIERUNG......multiprofessioneller Versorgungsstrukturen zur Verbesserung der Behandlungskontinuität... eines Nachuntersuchungsmodells für die Routineversorgung... 14

15 DANKE DAS NIEDERSÄCHSISCHE FRÜHGEBORENEN-NACHUNTER- SUCHUNGSPROJEKT SAGT IM NAMEN DER GANZ KLEINEN HERZLICHEN DANK FÜR 10 Jahre finanzielle Förderung durch die Kaufmännische Krankenkasse (KKH). 10 Jahre finanzielle Förderung durch die Qualitätsinitiative (Niedersächsischer Verein zur Förderung der Qualität im Gesundheitswesen). 7 Jahre finanzielle Förderung durch die Techniker Krankenkasse (TK). eine erfolgreiche Zusammenarbeit mit allen weiteren Förderern, überweisenden Kinder- und Hausärzten, Kooperationspartnern, Ideengebern, ehrenamtlich am Projekt beteiligten Personen und allen, die durch ihre Mitarbeit und ihr Interesse das Projekt begleitet haben. UNTERSTÜTZUNG IST WICHTIG! Viele Hürden sind genommen, weitere liegen vor uns WIR BENÖTIGEN IHRE UNTERSTÜTZUNG IN DEN BEREICHEN: Finanzielle Förderung Ideelle Unterstützung Motivation der Eltern Motivation der Untersucher Kooperation mit wissenschaftlichen Institutionen/Krankenkassen etc. zu ausgewählten Themen (z.b. Sprache, Motorik, Therapie, gesundheitsökonomische Analysen) Gern stellen wir Ihnen unser Projekt/unsere Projektergebnisse/unsere Visionen im Rahmen eines Gesprächs/einer Präsentation vor. Sprechen Sie uns an! 15

16 WEITERE INFORMATIONEN ZUM PROJEKT ERHALTEN SIE AUF DER HOMEPAGE DES ZQ ( ODER BEI DEN PROJEKT-ANSPRECHPARTNERN: ANSPRECHPARTNER Gabriele Damm Dr. med. Anouk Siggelkow Dr. phil. Brigitte Sens 0511/ Zentrum für Qualität und Management im Gesundheitswesen, Einrichtung der Ärztekammer Niedersachsen Dr. med. Wolfgang Voss Auf der Bult - Sozialpädiatrisches Zentrum Hannover Dr. med. Michael Wagner Sozialpädiatrisches Zentrum Oldenburg Prof. Dr. med. Karsten Harms Klinikum Hildesheim, Kinderzentrum voss@hka.de michael.wagner@diakonie-ol.de k.harms@stk-hildesheim.de Herausgeber: Zentrum für Qualität und Management im Gesundheitswesen Berliner Allee 20, Hannover Tel.: 0511 / Fax: 0511 / zq@aekn.de Internet: