I N F O R M AT I O N S B L AT T 2 0

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1 Tuberöse Sklerose Deutschland e.v. I N F O R M AT I O N S B L AT T 2 0 Erste Hilfe und Notfallmedikation bei einem epileptischen Anfall 1. Einleitung Ein epileptischer Anfall kann das erste klinische Symptom einer bis dahin noch nicht bekannten Erkrankung mit TSC sein. Dann sind Eltern oder andere Betreuungspersonen genau so erschrocken und betroffen, wie dies Angehörige bei einem ersten Fieberkrampf sind, den ca. 5 % aller sonst gesunden Kinder erleben. Trotz der Sorge und Angst ist es möglich und vor allem notwendig Erste Hilfe zu leisten. Dieses Informationsblatt soll Sie hierbei unterstützen und Ihnen einen Überblick über die entsprechenden Notfallmedikamente geben, die in einem solchen Fall eingesetzt werden können. Die vorgestellten Maßnahmen sind aber auch unbedingt mit Ihrem betreuenden Arzt abzusprechen und ersetzen nicht die Richtlinien aus den Fachinformationen und der Fachliteratur. 2. Der erste epileptische Anfall 2.1 Wann muss an einen epileptischen Anfall gedacht werden? Bei allen Symptomen, die vom erwarteten und gewohnten Verhalten abweichen und nicht durch die Situation erklärbar sind, kann ein epileptischer Anfall vorliegen. Dies kann sich zum einen in einem Zuwenig bzw. Fehlen vom normalen Verhalten (Minus- Symptome) und zum anderen in einem Zuviel im Verhalten (Plus-Symptome) äußern, wie z. B. durch: plötzliche Veränderung in der Wachheit, starrer Blick und Nichtansprechbarkeit, die nicht wie Schlaf aussieht. plötzliches Innehalten im Spiel oder im Sprechen. plötzliche Erschlaffung oder Anspannung, evtl. begleitet von Blässe oder einer violetten bis bläulichen Verfärbung der Haut, der Schleimhäute, der Lippen oder der Fingernägel (Cyanose), teils auch gefolgt von rhythmischen Zuckungen des Körpers. einen heftigen Sturz (ohne Abstützen) oder Stolpern aus dem Stand oder Lauf sowie ein Wegdrehen, Wegsacken zur Seite oder nach vorne aus dem Sitzen. ein plötzliches, heftiges Zusammenzucken des ganzen Körpers oder ein Kopfnicken oder Schulterschütteln. meist rhythmisches Zucken der Augenlider, der Augäpfel oder eines Körperteils (von dort kann sich das rhythmische Zucken auf eine ganze Körperhälfte oder den gesamten Körper ausbreiten). plötzliches Verdrehen der Augen oder auch des ganzen Kopfes in eine Richtung. eine automatisch ablaufende Handlung, die nicht zur Situation passt, z. B. Wiederholung von Lauten oder Sätzen, Schmatzen oder Herumlaufen. Nähere Informationen dazu, wie ein Anfall aussehen und wie man ihn einordnen kann, finden Sie auch in unserem Informationsblatt Epileptische Anfälle bei Tuberöser Sklerose. 1

2 2.2 Was ist zu tun? Das oberste Gebot bei einem epileptischen Anfall ist Ruhe bewahren und beim Betroffenen bleiben. Weitere Maßnahmen, die Sie in diesem Fall ergreifen sollten, lassen sich unter der sog. A+B-Regel zusammenfassen: A B Anfall erkennen, Achten auf Verletzungsgefahr, Aufregung vermeiden. Beobachten, Begleiten, Beruhigen. 2.3 Wann muss ich den Notarzt rufen? 2 Bei einem epileptischen Anfall sollten Sie Folgendes beachten: Halten Sie den Betroffenen nicht fest und versuchen Sie den Kiefer nicht gewaltsam zu öffnen oder die Zunge herauszuziehen. Bringen Sie keinen Gegenstand in den Mund ein (außer bei Einbringen einer Notfall-Medikation). Schützen Sie den Betroffenen vor Verletzungen, z. B. mit einem Kissen oder durch Ihre Hand, die Sie unter den Kopf legen. Ermöglichen Sie dem Betroffenen eine unbehinderte Atmung, z. B. durch das Öffnen von Knöpfen am Hals, das Beseitigen beengender Kleidungsstücke (Schal, Kette am Hals) und eine leichte Kopfüberstreckung. Wischen Sie den Speichel ab und entfernen Sie eventuelle Nahrungsreste vorsichtig mit dem Finger aus dem Mund, wenn dieser geöffnet ist. Legen Sie den Betroffenen, sobald möglich, auf eine abgesicherte Unterlage (Boden, Bett oder Couch) und bringen Sie ihn in Seitenlage. Achten Sie auf Atmung und Gesichtsfarbe. Sprechen Sie ständig mit dem Betroffenen, um ihm Ihre Anwesenheit zu versichern. Rufen oder holen Sie sobald wie möglich eine weitere Person dazu, jedoch erst wenn der Betroffene sicher gelagert ist. Schauen Sie, falls möglich, auf die Uhr, um zu überprüfen wie lange die Anfalls-Symptome andauern. Ergreifen Sie Maßnahmen der Ersten Hilfe mit Atemspende und Herzdruckmassage, wenn Sie ausgebildet sind und Sie sich vergewissert haben, dass die Atmung ausbleibt und/oder die Herzaktion (Puls) weniger wird oder nicht mehr zu fühlen ist. Der Notarzt ist nach jedem ersten Anfall zu rufen, wenn der Betroffene nicht gleich wieder wie immer ist oder der Anfall länger als drei bis fünf Minuten dauert sowie wenn nach diesem ersten kurzen Anfall in geringem Abstand ein zweiter Anfall folgt. Wenn Sie den Notarzt rufen, nennen Sie am Telefon bitte Ihren Namen, Ihre Adresse (evtl. Kennzeichen im Straßenbild, damit der Notarzt Sie schnell findet, oder ein Nachbar steht an der Haustür), das Alter des Betroffenen und falls bekannt die Krankheitsdiagnose. Teilen Sie ebenso mit, ob es der erste Anfall ist, beschreiben Sie ihn nach Möglichkeit kurz und informieren Sie über Ihre Einschätzung bzgl. der Bedrohlichkeit des Anfalls. Sollten Sie bereits selbst ein Notfallmedikament gegeben haben, berichten Sie bitte auch das. Um beim Betroffenen bleiben zu können, besteht die Möglichkeit eventuell auch einen Nachbarn zu bitten, den Notarzt für Sie zu rufen. Den Notarzt dürfen Sie immer anrufen, denn eine Beratung gibt Ihnen Sicherheit. Manchmal braucht der Notarzt nicht sofort zu kommen, weil es dem Betroffenen bereits besser geht oder Sie selbst in eine Notfallambulanz fahren können. Wenn Sie mit dem Betroffenen in eine Klinik fahren, sollten Sie aber nach Möglichkeit einen Nachbarn fahren lassen oder ein Taxi rufen, damit der Betroffene unter Beobachtung bleibt, beruhigt und gehalten werden kann. Wenn Geschwisterkinder zu Hause sind, sollten Sie nach Möglichkeit auch zu Hause bleiben, damit die Geschwister nicht alleine sind. Denn auch sie sind meist voller Angst und brauchen das Gespräch und Sicherheit. 2.4 Maßnahmen nach dem Anfall? Wenn der Notarzt nicht zu kommen braucht, nehmen Sie nach dem ersten Anfall Kontakt mit dem zuständigen Kinder- oder Hausarzt auf oder melden sich in der Notfallambulanz der regionalen Klinik (telefonisch oder mit Vorstellung des Betroffenen). Notieren Sie alles, was Sie am Betroffenen beobachtet haben:

3 Was könnte den Anfall ausgelöst haben (Fieber, Infekt, Schlafmangel, Aufregung, Angst, Flackerlicht, vergessene Medikamente, neue Medikamente u. a.)? Wie hat der Anfall begonnen, wie ist er verlaufen, wie lange hat er ungefähr gedauert? Wie haben Sie gemerkt, dass der Anfall vorbei ist? Was haben Sie selber getan, um den Anfall zu beenden (Medikamente, Stimulation, Akupressur u. a.)? Ein Protokollbogen zur Anfallsbeobachtung/-dokumentation, der die wichtigen Merkmale als Fragen formuliert und Ihnen dabei hilft alle Beobachtungen detailliert zu erfassen, ist hierfür äußerst hilfreich. Einen solchen können Sie beispielsweise unter als Hilfestellung herunterladen. 3. Maßnahmen bei bekannter Epilepsie (oder Fieberkrampf) Wenn bereits eine Epilepsie bekannt ist, bespricht der betreuende Arzt mit Ihnen die Erste Hilfe bei einem Anfall. Dies schließt meist die Anwendung von den Anfall unterbrechenden Medikamenten mit ein, die sehr individuell abgesprochen werden muss. Ein Überblick hierüber soll im Folgenden vermittelt werden. 3.1 Aufbewahrung der Notfallmedikation Zur richtigen Aufbewahrung des Medikaments sind die Angaben auf dem Beipackzettel zur Lagerungstemperatur und zum Verfallsdatum zu beachten. Ist ein passender Ort für die Lagerung gefunden, ist es wichtig, dass alle an der Betreuung des Betroffenen Beteiligten wissen, wo das Medikament aufbewahrt wird. Es ist zudem sinnvoll das Notfallmedikament nicht nur zu Hause, sondern auch an einem festen Ort außer Haus, wie beispielsweise in einem Rucksack, verfügbar zu haben, der dem Betroffenen bei jedem außerhäuslichen Aufenthalt (z. B. auch, wenn die Großeltern mit dem Betroffenen einen Spaziergang machen, wenn Sie mit dem Auto/Bus/Bahn unterwegs sind u. a.) mitgegeben wird und wo Medikament, Verordnung und Notfallausweis deponiert werden können. Kurzanleitung zur Beschreibung von Anfällen Situative Einbindung/Auslöser Tageszeit/Bezug zum Schlaf/zum Essen Belastung/Angst/Freude/Entspannung Trigger: Licht/Temperatur/Geräusch Minus-Merkmale/Plus-Merkmale Wachheit: Motorik: VNS*: wirkt müde, lustlos/aufgeregt hört auf zu schreiben, bleibt stehen/steht plötzlich auf Mundtrockenheit/Speichelfluss Reagibilität: keine Reaktion auf Situationsänderung/Überreaktion Merkmale in den Organbereichen Wachheit: Motorik: Sprache: VNS*: abwesend, verträumt, hört nicht zu/ angespannt, ängstlich, erwartend Innehalten, Hypomotorik (moto rische Hemmung)/Hypermotorik (Bewegungsunruhe), Zittern, Verspannung spricht nicht/spricht dauernd Blässe, niedrige Atem- u. Herzfrequenz/Röte, schwitzen, beschleunigte Atem- u. Herzfrequenz Reagibilität: reagiert nicht auf Fragen, Aufforderung/reagiert überschiessend Reihenfolge der Symptome/Anfallsgestalt Aura: Vorgefühl, Vorahnung (Woran erkennbar?) Sie können auch in der Tageseinrichtung (Kita, Schule, Symptomverlauf: Merkmalsbereich, Werkstatt u. a.) eine Verabredung zur Verabreichung Ausprägung des Medikamentes mit entsprechender Anleitung und Lagerung treffen. Manche Einrichtungen fordern Unterbrechbarkeit: ja/nein; wodurch? allerdings dafür eine Verordnung vom zuständigen Hausarzt mit der genauen Anweisung wann das entsprechende Medikament verabreicht werden darf. symptome, Ausfälle in der Reorientierung: Ruhe, Schlaf, Verlegenheits- Zusätzlich zu Notfallmedikament, Verordnung und Reorientierung Notfallausweis sollten auch Notfall-Telefonnummern (Eltern, Hausarzt, Notarzt) hinterlegt werden. In jeder *VNS = Vergetatives Nervensystem Einrichtung, die sich mit Kindern oder behinderten 3

4 4 Erwachsenen befasst, ist ein Mitarbeiter zur Ersten Hilfe ausgebildet. Zudem ist sicher Ihr Haus- oder Kinderarzt zu einem Gespräch oder einer Fortbildung gerne bereit. 3.2 Wann gebe ich das Notfallmedikament? Mit Ihrem Haus- oder Kinderarzt können und sollten Sie je nach Alter des Betroffenen, Anfallsart und Erfahrungen mit vorausgegangenen Anfällen besprechen, wann und wie häufig Sie ein Notfallmedikament geben. Generell gilt, dass bei einem Anfall von mehr als drei, maximal fünf Minuten Dauer, egal wie er aussieht, das Notfall-Medikament gegeben werden sollte. Ausnahmen hiervon richten sich nach Ihren persönlichen Erfahrungen. Wird das Notfallmedikament mehrmals am Tag notwendig, sollte jedoch unbedingt Rücksprache mit dem behandelnden Arzt gehalten werden. Er kann abklären, ob das Medikament häufiger am Tag verabreicht werden kann, oder ob grundsätzlich an der Basismedikation etwas geändert werden muss. Zu empfehlen ist die Gabe in der Regel: wenn ein Anfall ohne medikamentöse Hilfe immer mehr als fünf Minuten gedauert hat - dann sollten Sie das Medikament geben, wenn Sie den Anfall bemerken. wenn Sie nicht wissen, wann der Anfall begonnen hat (z. B. wenn Sie nachts durch Geräusche der erschwerten Atmung oder Anschlagen eines Beines an die Wand wach werden) - dann können Sie gleich mit dem Notfallmedikament zum Betroffenen gehen und dann entscheiden, ob sie es verabreichen. wenn sich der Anfall ohne Notfallmedikament immer oder meistens von einer Extremität auf den ganzen Körper ausbreitet (fokal beginnend, dann generalisiert) - dann sollten Sie bereits den fokalen Anfall durch das Medikament beenden. wenn die Atmung im Anfall beeinträchtigt ist (beengt, stöhnend, oberflächlich) - dann sollte auch mit dem Notfallmedikament gleich eine Unterbrechung versucht werden. wenn Sie dem Betroffenen die Angst beim Anfall anmerken und die Beruhigung durch die Stimme alleine nicht hilft - dann können Sie das Notfallmedikament gleich geben. wann immer Sie oder der zuständige Betreuer Angst um den Betroffenen haben, darf das Notfallmedikament gegeben und/oder der Notarzt gerufen werden, denn Angst macht hilflos, aber Sie müssen bereit zur Hilfe für den Betroffenen sein. Diese Entscheidungsfreiheit sollte für alle beteiligten Betreuer abgesprochen werden. 3.3 Wie gebe ich das Notfallmedikament? Die Art der Verabreichung des Medikaments ergibt sich aus der Art des Medikaments (Saft, Lösung, Zäpfchen, Spray, Tablette), den individuellen Möglichkeiten und den Bedürfnissen des Betroffenen (z. B. Alter, Rollstuhl, schwere Spastik, Gewicht) und den besonderen Umständen bei Auftreten des Anfalls (zu Hause, im Auto, auf der Straße, auf dem Spielplatz). 3.4 Welches Medikament wird gegeben? Zur Notfallbehandlung bei einem epileptischen Anfall durch Eltern und Betreuer werden derzeit nur Medikamente aus der Gruppe der Benzodiazepine eingesetzt. Für diese Benzodiazepine (Diazepam, Midazolam, Lorazepam, Clonazepam) besteht eine sehr individuelle Verträglichkeit. Nebenwirkungen können beispielweise Müdigkeit, evtl. eine Verminderung der Atmung, die Veränderung der Herztätigkeit und selten eine paradoxe Reaktion mit Übererregung und unkontrollierten Bewegungen sein. In der Regel sollte daher bei der ersten Anwendung mit einer niedrigen Dosierung gestartet und bei einer evtl. notwendigen wiederholten (zweite) Gabe nochmals die gleiche Menge gegeben werden. Eine Anpassung/Korrektur der Dosierung für die erste Gabe für das nächste Ereignis kann anschließend anhand Ihrer Erfahrungen in der Wirksamkeit und Verträglichkeit bei dem Betroffenen in Absprache mit Ihrem Arzt vorgenommen werden. Ihre Erfahrungswerte sind zudem eine wertvolle Hilfe für Rettungsassistenten und Notärzte, die ebenfalls überwiegend diese Medikamente verwenden und Sie ggf. bei Ihrem Einsatz danach fragen. Die möglichen Zugangswege zur Verabreichung des Notfallmedikaments sind für alle Ersthelfer die Gabe in den Enddarm (rektal), in die Wangentaschen (bukkal), unter die Zunge (sublingual) oder auf die Nasenschleimhaut (intranasal). Die Injektion des Medikaments über einen venösen Zugang ist ebenfalls möglich, worauf aber auch der Notarzt zunächst vor dem Hintergrund der Notwendigkeit einer schnellen Hilfe in den meisten Fällen verzichtet. Insbesondere bei ausfahrenden Anfallsbewegungen oder starker Verspannung kann die intranasale Verabreichung notwenidg sein. Die Applikation in die Nase kann an den Nasenschleimhäuten zwar ein Brennen verursachen, der Schmerz geht aber schnell vorüber und erzeugt keine Schädigung der Schleimhaut. Eine Vielzahl von Studien, insbesondere für das Kindesalter, belegen den sicheren und schnellen Wirkungseintritt für die intranasale Verabreichung. Dieser ergibt sich durch den direkten und kurzen Transportweg über die Nasenschleimhaut in das Gehirn. Die Verabreichung muss, wie bei allen Nasenmedikamenten, über eine Nasensprayflasche oder einen Nasenzerstäuber als Spritzenaufsatz erfolgen.

5 Auch bei Verabreichung unter die Zunge oder in die Wangentasche kann diese Medikamentenaufbereitung verwendet werden. Zusätzlich liegen Erfahrungen für diese Medikamentenverabreichung auch zur Beruhigung bei diagnostischen und therapeutischen Maßnahmen, d. h. auch unabhängig von einem akuten Krampfanfall, wie z. B. für Ultraschall- oder MRT-Untersuchungen, vor. Für die meisten der genannten Anwendungen liegt allerdings ein sog. off-label-status vor, d. h. es liegt beispielweise keine durch Studien belegte Zulassung für diese Altersgruppe und diese Art der Anwendung vor (z. B. Zulassung zur Injektion, aber nicht zur Gabe in die Wangentasche). Darum bedarf die Verordnung immer einer ausführlichen Information und Anwendungsanleitung sowie einer sog. informierten Zustimmung durch die Eltern. Die Absprache und Verordnung erfolgt mit Ihrem Kinder- oder Hausarzt, am besten in Form einer schriftlichen Verordnung (nicht nur auf dem Rezept) und mit einer Aufklärung darüber, was Sie beachten sollen, auch hinsichtlich möglicher Nebenwirkungen. Hier können wir Ihnen nachfolgend nur eine allgemeine Übersicht geben, die der publizierten und zugängigen Fachliteratur entnommen ist. Die Dosierung, die Grenzen wiederholter Gaben der Akutmedikamente und evtl. auch die Art der Anwendung müssen dann nach den Erfahrungen bezüglich der Wirkung, der Dauer bis zum Wirkungseintritt und den möglichen Nebenwirkungen in Rücksprache mit dem behandelnden Arzt exakt geklärt und ggf. wiederholt bearbeitet werden. Diazepam Diazepam ist das am meisten verordnete Medikament im Kindesalter und ist auch im Säuglingsalter verwendbar und hierfür zugelassen. Die Wirkung des Medikaments tritt meist nach drei bis fünf Minuten ein. Die Verabreichung kann mittels Rectiole (mit 5 mg und 10 mg), Zäpfchen (mit 2 mg, 5 mg, 10 mg), Tropfen (Konzentration unterschiedlich nach Präparat) oder Injektions-Lösung erfolgen. Dosierung für Diazepam: Säugling ab 5. Monat Kleinkinderüber 15 kg Schulkinder Erwachsene 5 mg 10 mg mg mg Hinweis: Die individuell im Notfall zu verabreichende Dosierung muss in jedem Fall zuvor mit dem behandelnden Arzt genau abgesprochen werden. Die individuell im Notfall zu verabreichende Medikation sowie weitere Maßnahmen sind zuvor mit dem behandelnden Arzt genau abzusprechen. Eine Wiederholung ist frühestens nach fünf bis zehn Minuten möglich, dann aber mit Kontakt zu Hilfsperson, Hausarzt oder Notarzt. Einschränkungen in der rektalen Verabreichung bestehen, wenn der Betroffene im Rollstuhl sitzt, der Anfall in der Öffentlichkeit auftritt sowie bei allen älteren Kindern und insbesondere bei Jugendlichen und Erwachsenen (Beachtung des Schamgefühls, würdevoller Umgang mit einem behinderten Menschen in der Öffentlichkeit, unterschiedliche Geschlechtszugehörigkeit von Betroffenem und Helfer). Die Gabe von Diazepam-Tropfen unter die Zunge bzw. in die Wange nach Verordnung durch den Arzt sowie die Gabe eines anderen Medikaments für diesen Verabreichungsort sind eine Alternative zur rektalen Verabreichung. Chloralhydrat-Rectiolen sind seit 2011 nicht mehr im Handel Midazolam Midazolam ist ein Medikament aus der gleichen Wirkgruppe wie Diazepam mit schnellerem Wirkungseintritt und kürzerer Verweildauer im Körper, d. h. schnellerer Erholung. Es wird häufig in der Klinik eingesetzt, wenn ein Säugling, Kleinkind oder Kind für eine Untersuchung ganz ruhig liegen muss. Umfangreiche Erfahrungen mit diesem Medikament liegen für Kinder aus den USA vor, dort sowohl in Notfallambulanzen als auch aus dem häuslichen Gebrauch. Hierbei hat sich in allen Studien eine Überlegenheit im Wirkungseintritt gegenüber den Vergleichsmedikamenten gezeigt. In seltenen Fällen kann Midazolam insbesondere bei Säuglingen allerdings auch unkontrollierte Bewegungen (wie einen Tic) auslösen, die sehr unangenehm sind und medikamentös durchbrochen werden müssen ( Antidot ). Die europäische Zulassung des Medikamentes zur Verabreichung in die Wangentasche (Eurostatus) ist beantragt, was bedeutet, dass die aktuelle Ver- 5

6 Lorazepam Lorazepam ist ein Medikament aus der gleichen Wirkgruppe wie Diazepam und Midazolam mit mittelschnellem Wirkungseintritt und mittellanger bis sehr langer Verweildauer im Körper. Erfahrungen mit diesem Medikament liegen insbesondere für Erwachsene vor. Die Verabreichung erfolgt mittels Tablette (Tavor expedit Tbl./1,0 mg; 2,5 mg), die unter die Zunge oder in die Wangentasche gelegt wird. Dosierung für Lorazepam: Bei der intranasalen Anwendung von Midazolam wird jeweils die Hälfte der zu verabreichenden Dosis in jedes Nasenloch gesprüht. Quelle: wendung derzeit noch im Rahmen eines individuellen Heilversuchs erfolgt, der unbedingt nur in Rücksprache und auf Anweisung Ihres betreuenden Arztes durchgeführt werden darf. Midazolam ist in Deutschland bisher nur in Ampullen zur intravenösen Injektion verfügbar. Die Anwendung als Nasenspray mit dem großen Vorteil eines sehr schnellen Wirkungseintritts bedarf der Verordnung eines Nasenzerstäubers oder der Sonderzubereitung als Nasenspray durch den Apotheker. Informationen zur Rezeptur sind im Rezeptur-Formularium der Bundesvereinigung Deutscher Apothekerverbände niedergeschrieben. Das Medikament wird als Injektionslösung (Ampullen mit 3 mg/1 ml und 15 mg/3 ml) mit Spritze oder speziellem Nasenzerstäuber in die Wangentasche (buccal) bzw. unter die Zunge (sublingual) gegeben oder auf die Nasenschleimhaut (nasal) gesprüht. Dosierung für Midazolam: Allgemein: 0,05 mg/kg, nie mehr als 2,5 mg bei Erstgabe Säuglinge ab 5. Monat 0,5 mg Kleinkinder über 15 kg 1,0 mg Schulkinder 2,5 mg Erwachsene 2,5 mg (evtl. anpassen auf 5 mg) Hinweis: Die individuell im Notfall zu verabreichende Dosierung muss in jedem Fall zuvor mit dem behandelnden Arzt genau abgesprochen werden. Clonazepam Clonazepam ist ein Medikament aus der gleichen Wirkgruppe wie Diazepam, aber mit häufigeren Nebenwirkungen auf die Atmung, Verschleimung und längerer Verweildauer im Körper. Verabreicht wird das Medikament (Rivotril - 20 Tropfen entsprechen 2 mg) in Form von Tropfen in die Wangentasche oder unter die Zunge. Allgemein: 0,2 (-0,3) mg/kg Gewicht Säuglinge ab 5. Monat 1,5-2,5 mg Kleinkinder 2,5-5,0 mg Schulkinder 5 9 J. 5,0-7,5 mg Schulkinder ab 10 J. 7,5-10,0 mg Erwachsene 10,0 mg Dosierung für Clonazepam: Säuglinge ab 5. Monat Kleinkinderüber 15 kg Schulkinder Erwachsene 2-5 Tropfen 5-10 Tropfen Tropfen Tropfen Hinweis: Die individuell im Notfall zu verabreichende Dosierung muss in jedem Fall zuvor mit dem behandelnden Arzt genau abgesprochen werden. Hinweis: Die individuell im Notfall zu verabreichende Dosierung muss in jedem Fall zuvor mit dem behandelnden Arzt genau abgesprochen werden. 6

7 Alle genannten, aber auch andere Medikamente können ebenfalls vom Notarzt, dann meist als intravenöse Injektion, gegeben werden. Erfahrungen, die Sie mit diesen Medikamenten bereits gemacht haben, teilen Sie daher bitte auch dem Notarzt mit. In seltenen Fällen macht es sogar Sinn oder ist es notwendig, dass Sie selbst die in der Regel nur vom Notarzt zu verabreichenden Medikamente zu Hause verfügbar haben, da nicht alle Notärzte alle Notfallmedikamente mit sich führen. Bitte besprechen Sie dies mit Ihrem Haus- oder Kinderarzt. Dabei kann es sich um folgende Medikamente handeln: Clonazepam Levetiracetam Valproinat Phenobarbital Phenytoin Weitere medikamentöse Notfallmaßnahmen zur Durchbrechung eines anhaltenden Krampfanfalls (Status epilepticus bei einer Dauer von mehr als 30 Minuten oder mehrfach hintereinander folgenden Anfällen mit nur kurzer Unterbrechung) können auch in der Klinik nur unter intensivmedizinischer Überwachung erfolgen. 3.5 Rufen des Haus- oder Notarztes bei/nach Gabe des Notfallmedikaments In manchen Situationen ist es trotz Gabe eins Notfallmedikaments notwendig, den Haus- oder Notarzt zu rufen. Von dieser Möglichkeit sollte immer dann Gebrauch gemacht werden: wenn das Medikament nach einmaliger Gabe nicht zur endgültigen Anfallsunterbrechung führt und eine zweite Gabe erforderlich ist oder bereits erfolgt ist. 3.6 Maßnahmen nach Beendigung des Anfalls Wenn der Anfall durch das Notfallmedikament beendet werden konnte, gibt es eine Reihe von Maßnahmen, die ergriffen werden sollten: Lassen Sie dem Betroffenen Ruhe zukommen, bleiben Sie in Kontakt und überprüfen Sie Aussehen und Atmung. Reden Sie mit dem Betroffenen, sobald er wach ist, und überprüfen Sie seine Orientierung. Fragen Sie nach, ob und woran sich der Betroffene vor/bei dem Anfall erinnert. Versuchen Sie dem Betroffenen die Angst zu nehmen, wenn er den Anfang des Anfalls miterlebt hat. Besprechen Sie mit dem betreuenden Kinder- oder Hausarzt aufgrund der Erfahrungen mit dem Anfall das weitere Vorgehen und beziehen Sie hierbei unbedingt den Betroffenen mit ein. ABC der Notfallbehandlung für Eltern/Betreuer A B C Anfall erkennen, Achten auf Verletzungsgefahr, Aufregung vermeiden. Beobachten, Begleiten, Beruhigen. Chemische Hilfe bereithalten ABC für den Rettungsassistenten/Notarzt wenn der Anfall unterbrochen wurde, der Betroffene aber beeinträchtigt bleibt, schwer oder oberflächlich atmet, eine auffällige Gesichtsverfärbung hat, auf Zurede oder Stimulation nicht mit einem Lebenszeichen reagiert (dieser Zustand ist fast immer von einem entspannten Nachschlaf durch Erschöpfung und/oder Medikamentengabe unterscheidbar). wenn Sie vermuten, dass ein Ereignis (Sturz, Unfall) oder eine beginnende Infektion den Anfall ausgelöst hat. A B C Atemwege und Atmung sichern Beatmung bei gestörter Atemtätigkeit Cardiale Funktionen (Herz und Kreislauf) stabilisieren wenn der Anfall evtl. durch Vergessen/Verweigerung/Erbrechen der verordneten Anfalls-Medikamente ausgelöst wurde. 7

8 Weitere Informationen für Eltern/Betreuer Schriftenverzeichnis Service- und Download-Center Allgemeine Informationen Jeannet P-Y et al: Home and hospital treatment of acute seizures in children with nasal Midazolam. European Journal of Pediatric Neurology 3(2)73-77 Vademecum Antiepilepticum 2009/2010; Pharmakotherapie der Epilepsien; E. Steinhoff; Diakonie Kork Autor Weiterführende Literatur Formularverordnung des Apothekerverbandes für Midazolam ( de/fileadmin/nrf/pdf/1-midazolam.pdf) Dosierungsangaben zur Notfallmedikation; Heimberg; E:Kindernotfälle; Notfall: prolongierter Anfall; Monatsschrift Kinderheilkunde 2010;158(10) Holsti M et al: Intranasal midazolam vs rectal diazepam for the home treatment of acute seizures in pediatric patients with epilepsy.arch Pediatr Adolesc Med 2010;164(9) Appleton R et al: Drug management for acute tonic-clonic convulsions including convulsive status epilepticus in children. Cochrane Database Syst Rev 2008;16(3):CD Holsti M et al: Prehospital intranasal midazolam for the treatment of pediatric seizures. Pediatr Emerg Care 2007;23(3) Dr. med. Birgit Walther, Owschlag Wiss. Beraterin des TSD e. V. Mitautor Dr. med. Adelheid Wiemer-Kruel Wiss. Bundesvorstandsmitglied des TSD e. V. Lektorat Sandra Hoffmann Grafik & Layout Sandra Welz Mit freundlicher Unterstützung der Rechtlicher Hinweis: Mit den Infoblättern des Tuberöse Sklerose Deutschland e. V. werden Basisinformationen für Betroffene, deren Angehörige und weitere Kontaktpersonen bereitgestellt. Sie sollen Hilfestellung im Umgang mit der Erkrankung geben und zur weiteren Aufklärung hierüber beitragen. Die Informationsblätter wollen auch nicht für einzelne Personen und / oder Institutionen werben oder Ratschläge erteilen. Eine Weitergabe des Informationsblattes an den behandelnden Arzt ist sinnvoll und erwünscht. Die Informationen berücksichtigen den jeweils aktuellen Stand der Wissenschaft und werden regelmäßig aktualisiert. Soweit in einzelnen Informationsblättern auf Links vertischer Ungeachtet dessen sind sie kein Ersatz diagnoswiesen wird, welche nicht vom Verfasser stammen, di- und / oder therapeutischer Maßnahmen durch stanziert sich dieser ausdrücklich und erklärt, dass ein den Facharzt und sollten keinesfalls Anlass für eine eigenmächtige rechtsgeschäftlicher Wille mit der Bereitstellung solcher Veränderung oder den Abbruch ärztlicher Verweise nicht verbunden ist. Verordnungen sein. Dies kann zu lebensbedrohlichen 14 Situationen führen! Stand: