Neuerscheinung: Daphne Wurzbacher (Hrsg.) Raum weben. Leben mit CFS/ME II Mosaike aus Miniaturen. Edition Octopus

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2 Neuerscheinung: Daphne Wurzbacher (Hrsg.) Raum weben Leben mit CFS/ME II Mosaike aus Miniaturen Edition Octopus ISBN S Preis: 15,95 Euro Zu diesem Buch: Dieses Buch, als ein zweiter Band zum Thema Leben mit CFS/ME, nähert sich dem Thema von einer ganz anderen Seite her als der erste, der vorwiegend an Hintergrundinformationen und gezielten Beschreibungen konkreter Krankheitsaspekte orientiert war. Dieser neue Band ist ein poetisches Experiment. 4 CFS/ME-betroffene Autorinnen wagen sich in unbekanntes Territorium, ertasten schreibend den Raum, der ihnen geblieben ist und weben Netze aus inneren Bildern und neuen Mustern, um ihn zu erweitern, sich neu zu vernetzen und lassen dabei Mosaike entstehen aus Gedichten und Textminiaturen, die ein neues Bild der Welt der Kranken ergeben, ein Bild, in dem etwas von der Einzigartigkeit der Personen hinter der Krankheit zurückgewonnen und für den Leser erfahrbar gemacht werden kann. Ein Bild auch, das den Erfahrungsraum der Betroffenen erweitert und den Einstieg bildet in neue Spielräume auf verschiedenen Ebenen. Zur Herausgeberin: Daphne Wurzbacher, geb. am , hat in Berlin Soziologie und Jura studiert und ihr Studium mit dem 1. juristischen Staatsexamen abgeschlossen. Heute lebt sie als freie Künstlerin und Autorin in Münster (Westf.). Sie hat 2008 das Buch Leben mit CFS/ME Ein Schreibprojekt mit Betroffenen des Chronischen Erschöpfungssyndroms veröffentlicht. Inhaltsverzeichnis Vorspann von Daphne Wurzbacher Die Mosaike Einführung: Durch den Spiegel gehen Was ist CFS/ME? amira Lena Grace Luca Nachwort der Herausgeberin Was bleibt (?) - ein persönliches Nachwort von amira 2

3 Einführung: Durch den Spiegel gehen (Auszug) Im ersten Band Leben mit CFS/ME habe ich Sie, liebe Leser, eingeladen, durch den Spiegel zu gehen, durch die Tür in die Welt hinter dem Einwegspiegel, der das Leben mit CFS/ME für die gesunden Menschen unsichtbar macht, weil sie für gewöhnlich im Spiegel immer nur sich selbst sehen, ihre eigenen Projektionen und nicht die Wirklichkeit der Kranken, die dahinter verborgen liegt. Auch in diesem Buch geht es wieder um einen Durchtritt auf eine andere Seite, um eine Suche nach dem Verborgenen. Doch diesmal machen sich die CFS/ME-Betroffenen, 4 Autorinnen, die am Chronic Fatigue Syndrom/Myalgischer Enzephalopathie erkrankt sind, auf den Weg, auf einen ganz besonderen Weg, einen Weg der Poesie, eine Suche nach dem Zugang zur Welt der inneren Bilder und der eigenen Melodie, der ganz eigenen Stimme. (... ) Vier CFS/ME-Patientinnen begeben sich beherzt auf eine ungewöhnliche Reise, brechen auf in das Reich der Poesie, in ihre Innenwelt und wieder zurück, drehen sich ein und aus und weben mit Worten neue Energien, um zu wandeln und ihren Spielraum zu erweitern, und auch um einfach zu benennen, was ist. Dabei entstehen mit ganz individuellem Wortpinselstrich hingetuschte Mosaike aus Gedichten und Miniaturen von vier sehr verschiedenen Frauen. Dass aus Patienten wieder Personen werden, die sichtbar werden in ihrer Individualität, auch das ist ein wichtiges Anliegen dieses zweiten Bandes Leben mit CFS/ME. Denn auch die Zeit der Krankheit - möge sie bald vorüber sein! - ist Lebenszeit, die neuen Raum benötigt und neuen Raum erschließt. Raum, in dem die Kranken nicht nur als Patienten zu Objekten fremder Benennungen und Diagnosen werden, die die Definition über ihre Realität an sich ziehen, sondern Raum, in dem sie selbst auch Autoritäten ihrer Wahrheit bleiben und das letzte Wort über ihre Realität behalten. (...) Zeichnung: Renate Henkel 3

4 Baba Yaga (amira) Dies ist ein Gedicht für dich, Baba Yaga, die Dunkle, Unbezähmbare, die in der Wildnis wohnt. Hinterrücks hast du deine Krallen in mein Fleisch geschlagen und bist geblieben. Ich habe dich verleugnet, beiseitegeschoben, gehasst und verflucht, habe alles versucht, um dich loszuwerden. Nichts davon hat dich beeindruckt, keine List konnte dich täuschen. Wenn ich mit dir verhandeln wollte, hast du nur gegrinst mit deinem zahnlosen Mund. Du schikanierst mich mit unlösbaren Aufgaben, und zur Ermutigung trittst du mir ab und zu in den Hintern. Du demütigst mich gnadenlos damit ich kapiere, wo Demut am Platz ist und wo nicht. Du zeigst mir, was wirklich in mir steckt, die dunkelsten Ecken und das Feuer, das mich am Leben hält. Jeden Tag werde ich dir ein bisschen ähnlicher unberechenbar, eigenwillig und verrückt. Manchmal kann ich mich freuen an deinen Geschenken: Du bewahrst mich vor den Fangstricken der Normalität und lehrst mich, aufrecht zu gehen mit dem Stolz der Ausgestoßenen. Dir verdanke ich den scharfen Blick, der alles entlarvt 4

5 was so wohlmeinend daherkommt auf tönernen Füßen. Du schenkst mir deine eigene Zeit, nicht planbar, nicht nutzbar, wild und frei. Manchmal bin ich dir sogar dankbar bis du mir wieder das Fleisch von den Knochen reißt und mich zu Boden wirfst. Wir sind noch nicht miteinander fertig, du und ich. Zwischen den Zeilen höre ich dein unbändiges Kichern. Trotz allem schreibe ich dies für dich, Baba Yaga, meine Gefährtin seit zwanzig Jahren, meine Lehrmeisterin meine Krankheit. Zeichnung: Renate Henkel 5

6 W ei l ich nicht schreiben will, sondern wandern in den Spätsommer und weiter, und feiern und reden mit den Menschen, die ich so vermisse. Weil ich auf einer wackligen Leiter balancieren möchte, um rote Äpfel zu pflücken, und das Kind eines Freundes in den Armen halten, oder unseres? Weil ich Pläne schmieden will für die Zukunft, mit dir. Und weil ich das alles nicht kann, muss ich schreiben. Lena Foto: Lena 6

7 Foto: Foto: Grace Mein Körper (Grace) Mein Körper zerbrechliche Seifenblase Behälter aus Glas Nest auf Zeit ich gebe acht auf dich ich brauche dich bis meine Seele einen anderen Platz braucht um weiter zu wachsen du erlaubst mir mit anderen Zeit-Lebenden zu sprechen oft fällt es schwer manchmal geht es gut ich mag diesen Platz ein schönes Nest ich pflege dich gut hoffentlich bleibst du lange bei mir. 7

8 Sonnwendepunkt Glänzend und hart die goldene Kugel zoomt mich ein wie einen Metallsplitter ins Innere des Magnetfelds in der Kälte der längsten Nacht zieht es mich hinter den Spiegel des Metalls ich kreisel mich ein lange Filmnacht der Vergangenheiten Quecksilbrig und weich das frische Wasser sauge ich ein wie eine Blumenzwiebel im trockenen Boden im Frost der längsten Nacht ströme ich in meine Wurzeln es steigt in mir auf lange Filmnacht der Möglichkeiten 8

9 Samtig und warm in die Dunkelheit kuschle ich mich wie ein zitterndes Kind in eine warme Decke allein in der längsten Nacht sinke ich ein in ihre nährende Ruhe ich schmiege mich in ihren Schutz lange Nacht des Vertrauens Luca Foto: Daphne Wu Was bleibt (?)- ein persönliches Nachwort von amira (Auszug) Wenn ich versuche, CFS zu beschreiben und wie es mir damit geht, dann ist das vorherrschende Wort nicht : ich bin/kann/ habe nicht/nicht mehr, das zieht sich wie ein Leitmotiv durch alle Sätze. Was bleibt? Von mir, von meinem Leben? Wie ist es denn? Wo finde ich ein Ja - ja, das bin ich, das will ich, das kann ich tun? Das erste Ja nach Jahren mit CFS war Ja, ich bin krank. Ein bitteres Ja, aber ein Anfang. Dem folgte nach weiteren Jahren erstmal wieder ein Nein - Nein, ich kann nicht gegen die Krankheit kämpfen. Das war zuerst Resignation; in einer Kultur, in der eine solche Haltung als absolut ketzerisch gilt (auch die sogenannten alternativen Ansätze machen da kaum eine Ausnahme), wurde es für mich immer mehr zu einer mutigen und positiven Aussage: Ja, ich gehe meinen eigenen Weg. (... ) Euch und allen da draußen, die vielleicht im Bett liegen und sich fragen, was sie tun können in einem Leben mit CFS, und natürlich mir: uns allen wünsche ich noch viele Gelegenheiten, unser Licht leuchten zu lassen! 9