WIR BEGLEITEN SIE. Die ambulanten Angebote der Björn Schulz Stiftung

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1 WIR BEGLEITEN SIE Die ambulanten Angebote der Björn Schulz Stiftung

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3 INHALT Mit großem Engagement für eine Zeit voller Leben 5 Angebote aus einer Hand stationär und ambulant 6 Ambulanter Kinderhospizdienst (AKHD) 9 Sozialmedizinische Nachsorge 10 SAPV-KJ-Team KinderPaCT Berlin 13 Ambulante Familiäre Hilfen (AFH) 14 Familienunterstützender Dienst (FUD) 17 Angebote für Geschwister 18 Kunsttherapie 21 Erholung und Ferien an der Nordsee und am Chiemsee 22 Trauerangebote für Kinder und Jugendliche 25 Trauerangebote für Kitas und Schulen 26 Trauerangebote für Erwachsene 29 Auf einen Blick So erreichen Sie uns 32 Übersicht der Angebote 34 Weiterführende Informationen, Ansprechpartner und Sprechzeiten finden Sie auch auf unserer Website:

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5 MIT GROSSEM ENGAGEMENT FÜR EINE ZEIT VOLLER LEBEN Die Björn Schulz Stiftung begleitet Familien mit lebensbedrohlich und lebensverkürzend erkrankten Kindern, Jugendlichen und jungen Erwachsenen; vom Zeitpunkt der Diagnose, während des Krankheitsverlaufs, im Sterben und über den Tod des Erkrankten hinaus. Wir sind da, wenn Familien uns brauchen. Dies gilt für die stationäre Arbeit in unserem Berliner Kinderhospiz Sonnenhof. Und das gilt für unsere ambulanten Dienste in Berlin, Brandenburg und Sachsen-Anhalt. Mit dieser Broschüre möchten wir Ihnen einen Überblick über unsere ambulanten Angebote geben. 5

6 ANGEBOTE AUS EINER HAND STATIONÄR UND AMBULANT Unsere Arbeit in der Björn Schulz Stiftung ist davon geprägt, dass im Laufe der Jahre neben dem Kinderhospiz Sonnenhof auch ein Netzwerk ambulanter Dienste aufgebaut wurde. Beide Bereiche arbeiten eng zusammen; und bieten doch ganz individuelle Leistungen für die betroffenen Familien. Benannt ist die Björn Schulz Stiftung nach einem Jungen, der als Kleinkind an Leukämie erkrankte und 1982 im Alter von sieben Jahren verstarb. Sein früher Tod war der Impuls für seine Eltern, gemeinsam mit anderen Betroffenen, den Verein KINDERHILFE Hilfe für krebsund schwerkranke Kinder e. V. zu gründen. Zu der Zeit war die Leukämiebehandlung oft nicht erfolgreich, die Hospiz- und Palliativversorgung stand noch ganz am Anfang. Schnell wurde deutlich, dass die Arbeit für eine bessere palliative Versorgung und die Begleitung der Familien ein größeres Netzwerk benötigen würde. So wurde 1996 die Björn Schulz Stiftung von den Vereinsmitgliedern der Kinderhilfe e. V. gegründet. Bereits ein Jahr später startete die Stiftung in Berlin mit einem der ersten ambulanten Kinderhospizdienste in Deutschland. Im Jahr 2002 wurde dann unser Sonnenhof, das Hospiz für Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene eröffnet. Der Sonnenhof ermöglicht Familien mit lebensverkürzend erkrankten Kindern Aufenthalte zur Erholung, in Krisensituationen und in der letzten Lebensphase. Wir wollen Familien dabei unterstützen, möglichst viel der verbleibenden Lebenszeit ihres erkrankten Kindes zu Hause zu verbringen. Dafür stellen wir ihnen, neben dem Sonnenhof und dem Ambulanten Kinderhospizdienst, weitere Beratungs- und Unterstützungsangebote entsprechend ihrem Bedarf und ihrer Familiensituation zur Verfügung. Lernen Sie diese Angebote auf den folgenden Seiten kennen. Zu beachten ist die Navigation, denn nicht alle Leistungen werden an allen Standorten angeboten. 6

7 Brandenburg an der Havel Berlin Potsdam Magdeburg Halle Erfurt Leipzig Dresden 7

8 Die Leistungen des Ambulanten Kinderhospizdienstes sind nach 39a SGB V geregelt. Das Angebot ist für die Familien kostenfrei.

9 B P BRB HAL AMBULANTER KINDERHOSPIZDIENST (AKHD) Wenn in Familien Kinder oder Jugendliche lebensverkürzend erkranken, bringt dies den Alltag des gesamten Familiensystems aus der Balance. Alle Familienmitglieder stehen vor neuen Herausforderungen im Umgang mit dieser Situation. Der Ambulante Kinderhospizdienst bietet Beratung, Unterstützung und Begleitung für die Familien zu Hause an. Weiterhin arbeitet er mit den Netzwerkpartnern im Hilfesystem eng zusammen. Die Arbeit des AKHD kann bereits bei Diagnosestellung in Anspruch genommen werden und reicht über lange Krankheitsphasen bis in die Zeit des Abschiednehmens und der Trauer. Das Angebot wird auf die individuellen Bedürfnisse der Familienmitglieder abgestimmt. Professionelle Ansprechpartnerinnen stehen für Eltern mit ihrem schwer kranken Kind, für Geschwister und Angehörige, im Alltag, in Krisen, in Entscheidungssituationen und bei der Hilfe- und Entlastungsplanung zur Verfügung. Das Team besteht aus Sozialarbeiterinnen, Sozialpädagoginnen und Kinderkrankenschwestern. Der Ambulante Kinderhospizdienst stellt den Familien außerdem ausgebildete ehrenamtliche Familienbegleiter und Familienbegleiterinnen zur Seite. Je nach Familiensituation sind sie ein- bis zweimal in der Woche für zwei bis vier Stunden in der Familie. Familien begleiter und Familienbegleiterinnen unterstützen Eltern, alleinerziehende Mütter und Väter sowie Angehörige. Sie sind Gesprächspartner, helfen auch ganz praktisch im Alltag, sie begleiten erkrankte Kinder und schenken besonders den Geschwistern ihre Aufmerksamkeit. Das ganzheitliche Konzept des Ambulanten Kinderhospizdienstes bietet intensive menschliche Zuwendung durch die ehrenamtlichen Kräfte zusätzlich zur bestehenden professionellen sozialpädagogischen Begleitung. 9

10 B* P BRB HAL *teilweise mit Berliner Umland SOZIALMEDIZINISCHE NACHSORGE Die Sozialmedizinische Nachsorge nach 43 Abs. 2 SGB V richtet sich an Familien mit Früh- und Risikogeborenen, chronisch und schwerst erkrankten Kindern / Jugendlichen. Sie schließt sich an eine stationäre Krankenhausbehandlung oder eine stationäre Rehabilitation an. Die Sozialmedizinische Nachsorge wird bei der Entlassung aus der Klinik oder durch den niedergelassenen Kinderarzt verordnet. Das multiprofessionelle Team der Sozialmedizinischen Nachsorge begleitet die Familien über den stationären Aufenthalt hinaus. Sie unterstützt sie, ihr Leben mit und nach der Erkrankung einzurichten. Die Sozialmedizinische Nachsorge der Björn Schulz Stiftung ist in Berlin und Brandenburg tätig. 10

11 Die Sozialmedizinische Nachsorge ist eine Pflichtleistung der gesetzlichen Krankenkassen und damit für Familien kostenfrei. 11

12 12 Die SAPV-KJ wird durch den niedergelassenen Kinderarzt oder bei der Entlassung aus der Klinik verordnet.

13 *teilweise mit Berliner Umland B* P BRB HAL SAPV-KJ-TEAM KINDERPACT BERLIN Lebensbedrohlich oder lebensverkür zend erkrankte Kinder, Jugendliche, junge Erwachsene und ihre Familien wollen in der Regel möglichst viel der verbleibenden Lebenszeit des Erkrankten zu Hause verbringen. Allerdings treten im Krankheitsverlauf immer wieder krisenhafte Situationen auf, die zu einer Klinikaufnahme führen. Gemeinsam mit der Charité bietet die Björn Schulz Stiftung Familien in Berlin und aus dem Brandenburger Umland die Spezialisierte Ambulante Palliativversorgung für Kinder, Jugendliche und Erwachsene (SAPV-KJ) an. Das ist eine Leistung der gesetzlichen Krankenkassen nach 37b SGB V. Durch den Einsatz eines multiprofessionellen Teams ermöglichen wir es den Familien, auch in Krisensituationen und bei komplexen Krankheitssituationen zu Hause verbleiben zu können. Dies wird durch eine 24-Stunden-Rufbereitschaft gewährleistet. Das Team steht neben den Familien auch allen bereits in der Versorgung tätigen Professionellen (Pflegedienst, Kinderarzt und andere) beratend zur Seite. Zusätzlich übernimmt KinderPaCT Berlin koordinierende Aufgaben, um für das Kind und seine Familie ein tragendes Netzwerk aufzubauen. 13

14 B* P BRB HAL *teilweise mit Berliner Umland AMBULANTE FAMILIÄRE HILFEN (AFH) I. In der Eingliederungshilfe (SGB XII 53, 54) werden Kinder und Jugendliche mit einer unheilbaren und lebensverkürzenden Erkrankung begleitet. Sie werden in ihren Fähigkeiten gestärkt und gefördert. Der Fokus der Einzelfallhilfe ist auf die Förderung des Kindes ausgerichtet. So fördert man zum Beispiel die Körperwahrnehmung, soziale Kontakte, schulische Fertigkeiten und regt die Motorik an. Die Familien werden auch bei der Suche nach Therapeuten und Ärzten unterstützt. Das wesentliche Ziel ist, eine möglichst hohe Lebensqualität und die Freude am Leben für die erkrankten Kinder und Jugendlichen zu erreichen. II. Die sozialpädagogische Familienhilfe (SGB VIII 27 i. V. m. 30, 31) ist Hilfe zur Selbsthilfe. Hier stehen wir Familien zur Seite, wenn es darum geht, ihren Alltag gut und zuverlässig zu strukturieren, Termine mit Behörden einzuhalten sowie emotionale, soziale und ökonomische Krisen zu bewältigen, bis hin zur Begleitung von Trauerarbeit. III. Im Bereich Betreutes Einzelwohnen (SGB XII 53, 54) stehen wir jungen Erwachsenen ab 18 Jahren bei der Loslösung vom Elternhaus zur Seite, unterstützen sie bei der Suche nach einem Förderplatz und ermöglichen ihnen die Teilhabe am kulturellen und sozialen Leben. Das Betreute Einzelwohnen kann nach dem Auslaufen der Einzelfallhilfe eine stabile Fortsetzung der gefestigten Beziehung zum schon vertrauten Helfer bedeuten. Dieses Angebot des Betreuten Einzelwohnens gibt es nur in Berlin. 14

15 Die Kosten für die Leistungen der AFH werden von den zuständigen Jugend- und Sozialämtern getragen. 15

16 16 Dieser Dienst wird in Berlin durch eine Starthilfe von Aktion Mensch gefördert.

17 B P BRB HAL FAMILIENUNTERSTÜTZENDER DIENST (FUD) Das Angebot des Familienunterstützenden Dienstes (SGB XI 45) richtet sich an körperlich und geistig behinderte und palliativ erkrankte Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene mit einem erhöhten Bedarf an allgemeiner Beaufsichtigung und Betreuung. Diese Leistung steht allen Menschen mit einer Pflegestufe zu. Die Kosten hierfür trägt die Pflegekasse. Mit diesem Angebot verfolgen wir das Ziel, die Lebensqualität der erkrankten Kinder, Jugendlichen und jungen Erwachsenen durch eine aktive Freizeitgestaltung und die Teilhabe am ge sellschaftlichen Leben zu erhöhen und die pflegenden Angehörigen stundenweise in ihrem Alltag zu entlasten. Der FUD unterbreitet Betreuungsangebote in Form von alters- und ent wick lungs gerechten Spiel- und Beschäfti gungs angeboten, zum Beispiel Zoo- und Kinobesuche, malen, vorlesen sowie spielerischen Wahrnehmungsübungen zur Erlangung eines besseren Körper gefühls. Geschulte ehrenamtliche Helfer bieten diese Spiel- und Beschäftigungsangebote je nach bewilligtem Leistungsumfang zwei- bis viermal im Monat für rund zwei Stunden in der Familie an. 17

18 B P BRB HAL ANGEBOTE FÜR GESCHWISTER Geschwister lebensbedrohlich oder lebensverkürzend erkrankter Kinder und Jugendlicher stehen in den betroffenen Familien oft im Hintergrund. Ihre Belange rutschen in die Zwischenräume, die noch bleiben zwischen Krankenhausbesuchen, Pflege und Betreuung des kranken Kindes. Die Eltern können ihnen meist nicht so viel Zeit und Fürsorge widmen, wie sie es gern würden. Unsere Angebote stärken Geschwister in dieser schwierigen Situation. Hier stehen sie im Mittelpunkt der Aufmerksamkeit und treffen auf andere Kinder, die ein ähnliches Schicksal teilen. Gemeinsame Unternehmungen, erlebnispädagogische Aktivitäten und begleitende Gespräche schaffen einen Ausgleich zum Familienalltag, stärken das Selbstvertrauen und geben ihnen Raum für ihre Interessen und Bedürfnisse. Als Mitglied im Verbund für Geschwister Jetzt bin ICH mal dran! ist die Björn Schulz Stiftung an der Entwicklung von präventiven und gesundheitsfördernden Programmen für Geschwister beteiligt. 18

19 Unsere Angebote für die Geschwister werden bisher ausschließlich über Spenden finanziert. Eine Finanzierung durch die Krankenkassen wird angestrebt. 19

20 20 Diese Therapieangebote sind ausschließlich spendenfinanziert.

21 B P BRB HAL KUNSTTHERAPIE Die Björn Schulz Stiftung ermöglicht den erkrankten Kindern und Jugendlichen, ihren Geschwistern und Eltern zusätzlich zu den bereits geschilderten Angeboten auch Kunsttherapie zu Hause oder in Workshops. Im Mittelpunkt der Kunsttherapie stehen die Stärkung der eigenen Kraftquellen und Bewältigungsstrategien, wodurch der Umgang mit schwierigen Lebenssituationen erleichtert werden soll. Die Therapie kann durch den Einsatz von jeweils auf den einzelnen Menschen abgestimmten Angeboten einen wertvollen Beitrag zur Entspannung, Entlastung und Stärkung leisten. 21

22 B P BRB HAL ERHOLUNG UND FERIEN AN DER NORDSEE UND AM CHIEMSEE Viele Menschen schöpfen, wenn sie sich in einer schwierigen Lebenssituation befinden oder befanden, schon aus einem Tapetenwechsel neue Kraft. Um dieses auch Familien mit lebensbedrohlich oder lebensverkürzend erkrankten Kindern oder Jugendlichen zu ermöglichen, gibt die Björn Schulz Stiftung ihnen die Gelegenheit, einmal rauszukommen, um die eigenen Energiereserven aufzufüllen. Dazu stehen das Rosemarie-Fuchs- Haus an der Nordsee und der Irmengard-Hof am Chiemsee zur Verfügung. Familien können diese Häuser für sich nutzen oder unsere Gruppenangebote wahrnehmen. Wir bieten Nachsorgereisen, Familienfreizeiten, Geschwisterfahrten und Reisen für die in unserem Hause organisierten Trauergruppen an. 22

23 Wollen Sie mehr wissen über unsere Angebote am Chiemsee? 23

24 24 Unsere Angebote stehen allen trauernden Kindern und Jugendlichen offen, egal um wen sie trauern.

25 B P BRB HAL TRAUERANGEBOTE FÜR KINDER UND JUGENDLICHE Anders als Erwachsene drücken Kinder und Jugendliche ihre Trauer um einen geliebten Menschen nicht durch Worte, sondern vielmehr durch Spiele, beim Malen oder mit Musik aus. Sie springen von einem Gefühl ins andere. In einem Moment weinen sie und brauchen Trost, im nächsten Augenblick spielen sie wieder vergnügt. Wir bieten trauernden Kindern und Jugendlichen einen geschützten Raum. Dort können sie ihre Trauer ausdrücken, wie sie es wollen und brauchen: traurig, ernst, fröhlich, nachdenklich, wütend, in dunklen und hellen Farben. Sie können sich mit anderen Kindern und Jugendlichen austauschen und erleben, wie diese mit ihren widersprüchlichen und verwirrenden Gefühlen umgehen. Wir zeigen ihnen, dass ihre Gefühle wichtig und einzigartig sind denn jeder Mensch trauert anders und unterstützen sie dabei, ihren individuellen Trauerweg zu finden. Unsere Angebote sind keine Therapie, sondern eine Form der Begleitung. Die Trauerangebote werden an den Standorten der Stiftung unterschiedlich ausgestaltet. Es gibt feste Gruppen, Familientage und andere Unterstützungsangebote, die sich zeitgleich an trauernde Kinder und ihre Familienangehörigen richten. 25

26 B* P BRB HAL TRAUERANGEBOTE FÜR KITAS UND SCHULEN Angebote für Multiplikatoren Für Schulen und Kitas bietet die Björn Schulz Stiftung in Akutfällen zeitnahe Beratung an, damit sich Lehrer und Erzieher als Multiplikatoren den Themen Sterben, Trauern und Erinnern mit ihrer Klasse / Kitagruppe annähern können. Sie lernen verschiedene Rituale kennen und erfahren Möglichkeiten, auch über das Unaussprechliche mit Kindern jeden Alters zu sprechen. Angebote in der Präventionsarbeit Mit dem Museumskoffer Vergißmeinnicht bieten wir für Lehrer und Erzieher einen Fundus an Material und Information zum kreativen Gestalten einzelner Lerneinheiten oder ganzer Projektwochen mit Kindern /Jugendlichen zum Thema Sterben und Trauern. Ein ausführliches Handbuch mit anschaulichen Beispielen liegt bei. Außerdem bietet die Björn Schulz Stiftung Seminare und Workshops für alle Interessierten zu den Themenbereichen Sterben, Trauern und Erinnern mit Kindern, Jugendlichen und Erwachsenen an. 26

27 In Ihrer Schulklasse oder Kitagruppe trauert ein Kind? Wir beraten und unterstützen Sie gern! 27

28 28 Alle Trauerangebote der Björn Schulz Stiftung sind spendenfinanziert.

29 B P BRB HAL TRAUERANGEBOTE FÜR ERWACHSENE Für Eltern, die ein Kind verloren haben, ist nichts mehr wie es vorher war. Das gesamte Familiensystem gerät aus dem Gleichgewicht. Oftmals sagen sie, sie hätten ihren Lebensinhalt verloren. Es dauert lang, bis die Trauer um das verstorbene Kind ins Leben integriert werden kann. Entgegen der üblichen Vorstellung zur Dauer endet die Trauer um den Verlust eines Kindes nie. Die Mitarbeiterinnen und Mitarbeiter der Björn Schulz Stiftung begleiten Eltern auf ihrem Weg durch die Trauer mit unterschiedlichen Angeboten. Dazu gehören thematisch offene Gesprächsgruppen, geschlossene Trauergruppen oder Einzelgespräche nach Bedarf für Eltern von schwer erkrankten Kindern und für verwaiste Eltern. Die Gruppen- und Einzelgespräche haben das Ziel, die Eltern bei der Krisenbewältigung zu unterstützen und den gegenseitigen Erfahrungsaustausch bei der Trauerbewältigung zu fördern. Unsere Angebote werden von Diplom Psychologen, Seelsorgern, Sozialarbeitern und approbierten Psychotherapeuten geleitet. Sie finden wöchentlich oder monatlich statt. Regelmäßig werden angeleitete oder in Eigenorganisation durchgeführte Wochenenden angeboten. Vor allen Dingen wollen wir Trauernden zeigen, dass sie mit ihrem Schicksal nicht allein sind, dass sie trotz ihres Verlustes weiterleben können und wir sie auf ihrem schweren Weg begleiten und unterstützen. Unsere Angebote sind regional unterschiedlich, deshalb fragen Sie direkt in Ihrer Region nach: Berlin, Potsdam, Brandenburg und Halle (Saale). Dort finden Sie professionelle Unterstützung und Selbsthilfegruppen, die Sie in Ihrer Trauer begleiten. 29

30 Immer wenn wir von dir erzählen, fallen Sonnenstrahlen in unsere Seele. Unsere Herzen halten dich gefangen, so, als wärst du nie gegangen. Was bleibt, sind die Liebe und die Erinnerung. Mutter von Lea,

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32 AUF EINEN BLICK SO ERREICHEN SIE UNS Weiterführende Informationen, insbesondere zu unseren kompetenten An sprechpartnerinnen und Ansprech partnern, finden Sie auf unserer Website: Standort Berlin Telefon: 030 / Telefax: 030 / Ambulanter Kinderhospizdienst (AKHD) Akhd-berlin@bjoern-schulz-stiftung.de Sozialmedizinische Nachsorge Nachsorge@bjoern-schulz-stiftung.de SAPV-KJ KinderPacT Berlin Kinderpact-berlin@charite.de Ambulante Familiäre Hilfen (AFH) Afh-berlin@bjoern-schulz-stiftung.de Familienunterstützender Dienst (FUD) Fud@bjoern-schulz-stiftung.de Angebote für Geschwister Geschwister@bjoern-schulz-stiftung.de Kunsttherapie Kunsttherapie@bjoern-schulz-stiftung.de Trauerangebote für Kinder sowie für Kitas und Schulen Kindertrauer@bjoern-schulz-stiftung.de Trauerangebote für Erwachsene Trauer-berlin@bjoern-schulz-stiftung.de 32

33 Standort Potsdam Telefon: 0331 / Telefax: 0331 / AKHD, Angebote für Geschwister, Kunsttherapie, Trauerangebote für Kinder, Kitas und Schulen sowie für Erwachsene Akhd-brbg@bjoern-schulz-stiftung.de Ambulante Familiäre Hilfen (AFH) und Familienunterstützender Dienst (FUD) Afh-brbg@bjoern-schulz-stiftung.de Standort Brandenburg an der Havel Telefon: / Telefax: / AKHD, Angebote für Geschwister, Kunsttherapie, Trauerangebote für Kinder, Kitas und Schulen sowie für Erwachsene Akhd-brbg@bjoern-schulz-stiftung.de Ambulante Familiäre Hilfen (AFH) und Familienunterstützender Dienst (FUD) Afh-brbg@bjoern-schulz-stiftung.de Standort Halle Telefon: 0345 / Telefax: 0345 / AKHD, Angebote für Geschwister, Kunsttherapie, Trauerangebote für Kinder, Kitas und Schulen sowie für Erwachsene Akhd-halle@bjoern-schulz-stiftung.de Standort Nordsee Telefon:030 / Telefax: 030 / Info@bjoern-schulz-stiftung.de Standort Chiemsee Telefon: / Telefax: / Infobayern@bjoern-schulz-stiftung.de 33

34 ÜBERSICHT DER ANGEBOTE Berlin Potsdam Brandenburg an der Havel Halle Ambulanter Kinderhospizdienst (AKHD) Sozialmedizinische Nachsorge SAPV-KJ-Team KinderPaCT Berlin Ambulante Familiäre Hilfen (AFH) Familienunterstützender Dienst (FUD) Angebote für Geschwister Kunsttherapie Erholung und Ferien an der Nordsee und am Chiemsee Trauerangebote für Kinder und Jugendliche Trauerangebote für Kitas und Schulen Trauerangebote für Erwachsene Angebote teilweise mit Berliner Umland keine Angebote 34

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36 Unsere Anschrift Björn Schulz Stiftung Wilhelm-Wolff-Straße 38, Berlin Telefon: 030 / Telefax: 030 / info@bjoern-schulz-stiftung.de Vorstand: Bärbel Mangels-Keil und Götz Lebuhn Geschäftsführer: Wolfgang Kern Die Arbeit der Björn Schulz Stiftung ist auf Spenden, Erbschaften und ehrenamtliches Engagement angewiesen. Jede Spende ist für unsere Arbeit unverzichtbar. Herzlichen Dank allen, die uns helfen und unterstützen. Bildnachweis: Andreas Franke panabild.de (1, 10, 12, 13, 15, 16, 18, 19, 20, 24), Ralph Eckardt lichtraumstudios.de (4, 11, 27, 28), Björn Schulz Stiftung (5, 22), Karsten Thielker (8), Uta Kellermann avisio-muenchen.de (23), Museum für Sepulkralkultur, Kassel (26), Mario Krumnow (31) Spendenkonto Commerzbank IBAN: DE BIC: COBADEFFXXX