Erhebungsbogen für eine Anfrage an das Zentrum für Seltene Erkrankungen des Universitätsklinikums Düsseldorf für Patienten mit gesicherter Diagnose

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1 Erhebungsbogen für eine Anfrage an das Zentrum für Seltene Erkrankungen des Universitätsklinikums Düsseldorf für Patienten mit gesicherter Diagnose Per Fax: (+) Per Post: ZSE Düsseldorf Geb , Ebene 03 Postfach D Düsseldorf 1

2 1. Patientendaten Allgemeine Angaben ZSED-Nr. (füllen wir aus) Name, Vorname Geburtsdatum Geschlecht Weiblich Männlich Adresse Telefon (wenn vorhanden) Krankenversichert bei: Körpergröße, Körpergewicht Familienstand, Kinder Name und Adresse des Hausarztes Falls Sie nicht der Patient sind, in welcher Beziehung stehen Sie zu dem Patienten? Angehöriger Arzt Falls nicht Patient, bitte Kontaktdaten angeben (Name, Adresse, Telefon, ) Herkunft/ Nationalität Ihre Herkunft/ Nationalität Mutter Vater 2

3 Beruf Welche berufliche Ausbildung haben Sie? Aktuell ausgeübte Tätigkeit Sind Sie besonderen Gefahren im Beruf ausgesetzt? Ja Wenn ja, welchen? Rauchen Sie? Ja, Anzahl Zigaretten/ Tag seit: Nicht mehr seit: Trinken Sie Alkohol? Ja, und zwar (Menge, über Zeitraum): Nicht mehr seit: Haben Sie besondere Ernährungsgewohnheiten (z.b. vegetarische, vegane Ernährung)? Ja, und zwar: Besteht eine Unverträglichkeit gegenüber bestimmten Nahrungsmitteln? Ja, und zwar: Haben Sie Haustiere? Ja, und zwar: 3

4 Nehmen Sie derzeit Medikamente (inkl. Nahrungsergäzungsmittel) ein? Name Dosis (mg) Einnahmeschema Morgens Mittags Abends Nachts Dauer (in Monaten) 2. Kontaktierungsgrund Was ist der Hauptgrund Ihrer Kontaktaufnahme mit dem Zentrum für Seltene Erkrankungen? Expertensuche Information Zweitmeinung Anderer Grund Waren Sie bereits in einem anderen Zentrum für Seltene Erkrankungen vorstellig? Ja, und zwar: Welcher betreuende Arzt hat die Diagnose einer seltenen Erkrankung gestellt? Welche Seltene Erkrankung wurde bei Ihnen diagnostiziert? Wurde bei einem Familienangehörigen der konkrete Verdacht auf eine seltene geäußert/ eine seltene Erkrankung diagnostiziert? Erkrankung Ja, und zwar bei/ auf: 4

5 Bitte formulieren Sie ihr genaues Anliegen: Wie sind Sie auf das Zentrum für Seltene Erkrankungen aufmerksam geworden? Arzt Internet Selbsthilfe/ Patientenorganisation Familie/Freunde Printmedien ZSED Homepage Sonstiges: Sind Sie zurzeit in ärztlicher Betreuung? Ja, Hausarzt Ja, Facharzt: 3.Studienteilnahme Sind Sie an einer künftigen Studienteilnahme interessiert? Ja Bitte um Rücksprache Dürfen wir Ihre Angaben in einem anonymen Patientenregister speichern? Ja Bitte um Rücksprache 5

6 4. Aktuelle Beschwerden In welchem Alter haben die Beschwerden angefangen? Seit Geburt Erste beschwerden ab Alter: Bitte geben Sie Ihre aktuellen Hauptbeschwerden an. Wie stark sind diese auf einer Skala von 1 (gering) 5 (sehr stark) ausgeprägt? Beschwerde Variiert stark Ab Alter Welche Organe/ Organsysteme sind betroffen? Kopf, Hals, Sinnesorgane, Nerven Innere Organe Sonstige Organsysteme Auge Bauchspeicheldrüse Blutbildung Gehirn Darm Gelenke Hals Galle Geschlechtsorgane Nase Herz Haut Nerven Leber Hormonsystem Ohren Lunge Immunsystem Schilddrüse Magen Knochen Zähne Milz Muskeln Niere Nebenniere Speiseröhre Ich bin mir unsicher und bitte um Durchsicht der Befunde, die ich in lesbarer Kopie beigefügt habe. 6

7 Gibt es noch weitere Beschwerden? Wie stark sind diese auf einer Skala von 1 (gering) 5 (sehr stark) ausgeprägt? Beschwerde Variiert stark Ab Alter Mit welchen Beschwerden begann die Erkrankung? Beschwerde Alter Waren Sie im Ausland bevor die Symptome angefangen haben? Ja, und zwar: Zeitraum: Traten bei ihren Familienangehörigen ähnliche Beschwerden auf? Ja, und zwar: Familienmitglied* Beschwerde 1 Beschwerde 2 Beschwerde 3 *Bitte angeben, ob mütterlicherseits oder väterlicherseits, z.b. Tante mütterlicherseits 7

8 5. Diagnosestellung Welche Diagnose wurde für die aktuellen Beschwerden gestellt? Diagnose: Diagnosestellung durch (Arzt/Klinik): Diagnosestellung am (Monat/Jahr): Ist diese Diagnose als gesichert anzusehen? Ja Wenn Ja, wie wurde die Diagnose gesichert? Genetisch Bildgebung Laborwerte Klinik Sonstiges: Gab es zwischenzeitlich einen Wechsel der Diagnosen? Ja Frühere Diagnose lautete: Durch wen wurden Zweifel an der Diagnose geäußert? Von mir selbst Facharzt Hausarzt Angehöriger Sonstige: Aus welchen Gründen wurden Zweifel an der Diagnose geäußert? 8

9 6. Diagnoseweg Wann (Monat/Jahr) wurden zum ersten Mal zur Aufklärung der aktuellen Beschwerden folgende Einrichtungen aufgesucht? Allgemeinmediziner/ Hausarzt: (Name): aufgesucht am: Facharzt (mit Fachrichtung und Name): aufgesucht am: Regionales Krankenhaus (Name): aufgesucht am: Universitätsklinik (Name): aufgesucht am: Waren Sie aufgrund der aktuellen Beschwerden schon einmal am Universitätsklinikum Düsseldorf? Ja Name Klinik/ Abteilung: Aufgesucht am: Welche weiteren Ärzte waren bei der Aufklärung der aktuellen Beschwerden bereits beteiligt? Allergologe Homöopath Psychiater Allgemeinmediziner Humangenetiker Psychologe Augenarzt Immunologe Psychosomatiker Chiropraktiker Internist Radiologe Chirurg Kardiologe Nuklearmediziner Diabetologe Kinderarzt Rheumatologe Endokrinologe Lungenarzt Schmerztherapeut Frauenarzt Neurochirurg Umweltmediziner Gastroenterologe Neurologe Urologe Gefäßarzt Nierenarzt Zahnarzt Hämatologe Onkologe Sonstige Hautarzt Orthopäde HNO-Arzt Pathologe 9

10 7. Untersuchungen Welche Untersuchungen wurden durchgeführt (Befunde in lesbarer Kopie beifügen)? Untersuchung Ja Befunde Jahr Arthroskopie (Gelenkspiegelung) Allergietest Biopsie (Gewebeentnahme) Gewebsentnahme aus folgenden Organen Blutuntersuchungen Bronchoskopie Computertomografie (CT)/ PET CT folgender Organe EEG (Messung der elektrischen Aktivität des Gehirns) EKG (Ruhe) EKG (Belastung) Langzeit-EKG Elektromyografie (EMG)-Messung der Muskelaktivität Elektroneurografie (ENG)-Messung der Nervenleitgeschwindigkeit Entwicklungsdiagnostik Gastroskopie (Magenspiegelung) Genetische Untersuchung Untersuchung folgender Gene: Hormonuntersuchung Hörtest Koloskopie (Darmspiegelung) Magnetresonanztomografie (MRT) MRT folgender Organe: Lungenfunktionstest Liquorentnahme (Entnahme v. Nervenwasser aus Wirbelkanal) Ophthalmoskopie (Augenspiegelung) Röntgenuntersuchung Röntgen folgender Organe: Sehtest Szintigrafie (Bildgebende Darstellung der Organfunktion) Szintigrafie folgender Organe: Sonografie (Ultraschall) Ultraschall folgender Organe: Tonometrie (Augeninnendruckmessung) Andere NICHT genannte Untersuchungen Folgende Untersuchung: 10

11 8. Erkrankungen, Operationen, Unfälle Liegen bei Ihnen oder in Ihrer Familie genetische Erkrankungen vor? Ja, und zwar: Unsicher, bitte um Durchsicht der in Kopie vorliegenden Unterlagen Sind bei Ihnen oder Ihren Familienangehörigen Krebserkrankungen aufgetreten? Organ Ja Alter Familie Magen Darm Bauchspeicheldrüse Leber Lunge Mundhöhle und Rachen Niere Brust Gebärmutter Eierstöcke Prostata Malignes Melanom Harnblase Lymphom Leukämie Knochen Muskulatur Nerven Weichgewebe (Binde-, Fettgewebe) Sonstiges Betroffener Familienangehöriger* Alter Welcher Tumor? *Bitte mit Angabe, ob mütterlicherseits oder väterlicherseits 11

12 Liegen bei Ihnen oder Ihren Familienangehörigen folgende Erkrankungen vor? Organsystem Erkrankung Ja Allergien/ Haut Autoimmunerkrankung Befund (in Kopie beiliegend) Familie Allergien Wenn ja, wogegen? Neurodermitis Asthma Heuschnupfen Schuppenflechte Sonstige Erkrankung Rheuma Diabetes mellitus Typ I Multiple Sklerose Morbus Crohn Colitis ulcerosa Sonstige Erkrankung Blutgerinnungsstörung Betroffener Familienangehöriger * Blut Harn- und Nieren Herz-Kreislauf Infektionen Sonstige Erkrankung Nierensteine Nierenbeckenentzündung Blasenentzündung Sonstige Erkrankung Bluthochdruck Koronare Herzkrankheit Herzinfarkt Schlaganfall Sonstige Erkrankung HIV Hepatitis Tuberkulose Sonstige Erkrankung 12

13 Organsystem Erkrankung Ja Befund Familie Lunge Muskel- und Skelettsystem Magen-Darm/ Verdauungssystem Wirbelsäulendeformationen Nerven COPD Chronische Bronchitis Sonstige Erkrankung Gastritis Magen-, Darmgeschwüre Gallensteine Leberzirrhose Sonstige Erkrankung Arthrose Osteoporose Muskelschwäche Bewegungsstörungen der Arme Bewegungsstörungen der Beine Gelenkfehlstellungen X-Beine O-Beine Morbus Paget Sonstige Erkrankungen Skoliose Bandscheibenvorfall Arthrose Spondylolisthesis Sonstige Erkrankung Demenz Epilepsie Polyneuropathie Alzheimer Parkinson Sonstige Erkrankung Betroffener Familienangehöriger * 13

14 Organsystem Erkrankung Ja Befund Familie Depression Schizophrenie Psyche Angststörung Sonstige Erkrankung Schilddrüsenerkrankung Schilddrüse Betroffener Familienangehöriger * Stoffwechsel Augen Diabetes mellitus Typ II Fettstoffwechsel Gicht Sonstige Erkrankung Katarakt Hornhauterkrankung Netzhauterkrankung *Bitte mit Angabe, ob mütterlicherseits oder väterlicherseits 14

15 Liegen bei Ihnen oder bei Ihren Familienangehörigen weitere, oben nicht genannte Erkrankungen vor? Sind bei Ihnen Operationen durchgeführt worden? Ja, und zwar (Jahr, Art der OP) Hatten Sie Unfälle oder Knochenbrüche? Ja, und zwar (Jahr) Wurden oder werden Sie krankengymnastisch behandelt? Ja Wenn ja, in welchem Zeitraum und wie häufig (Anzahl Behandlungen pro Woche)? 15

16 Haben Sie die krankengymnastischen Übungen über den Behandlungszeitraum in Eigenregie weitergeführt? Ja Wenn ja, in welchem Zeitraum? Hat die krankengymnastische Behandlung zu einer Besserung Ihrer Beschwerden geführt? Ja Für Frauen Hatten Sie bereits Ihre erste Regelblutung? Ja, und zwar im Alter: Ist Ihre Regelblutung regelmäßig? Ja In welchem Alter hat bei Ihnen das Brustwachstum eingesetzt? Haben Sie Behaarung in den Achselhöhlen? Ja, seit Alter: 16

17 9. Einverständnis Einverständniserklärung Ich erkläre mich durch Zusenden dieses Erhebungsbogens und aller übermittelten Unterlagen meiner Person/ meines (unseres) Kindes betreffend damit einverstanden, dass meine Patientendaten/ die Patientendaten meines Kindes durchgesehen und archiviert werden. Ich erkläre mich hiermit einverstanden, dass dieser Erhebungsbogen, sowie alle übermittelten Unterlagen meiner Person/ meines Kindes betreffend (z.b. in Kopie Arztbriefe/ Befunde/ Dateien von Untersuchungen (Z.B. MRT-Bilder)) gespeichert und zum Zwecke der diagnostischen Abklärung an weiterversorgende Zentren/ Ärzte gegeben und dort bearbeitet werden. Ich habe den Fragebogen eigenhändig ausgefüllt und verstanden. Ort, Datum Unterschrift Patientin/ Patient Ort, Datum Unterschrift gesetzlicher Vertreter (z.b. Eltern, gesetzlicher Betreuer) 17