Sozialwissenschaftliche Gesundheitsforschung. Reihe herausgegeben von A. Hanses, Dresden, Deutschland H. Schmidt-Semisch, Bremen, Deutschland

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1 Sozialwissenschaftliche Gesundheitsforschung Reihe herausgegeben von A. Hanses, Dresden, Deutschland H. Schmidt-Semisch, Bremen, Deutschland

2 Sozialwissenschaftliche Gesundheitsforschung untersucht gesellschaftliche Verhältnisse auf der Makro-, Meso- und Mikroebene in ihren Auswirkungen auf Gesundheit und Krankheit. Im Fokus der Betrachtung stehen die staatlichen und sozialen, die kulturellen und gemeinschaftlichen, die individuellen und biographischen Be- und Verarbeitungen von Gesundheit und Krankheit sowie von gesundheitlichen Risiken und Krisen. Dabei nimmt eine sozialwissenschaftliche Gesundheitsforschung sowohl die sozialen und psychosozialen Wechselwirkungen zwischen Gesundheit und Gesellschaft in den Blick als auch das Verhältnis von individuellem Handeln und gesellschaftlichen Rahmenbedingungen. Besondere Bedeutung kommt hier den gesellschaftlichen und diskursiven Aushandlungsprozessen von Gesundheit und Krankheit und den damit verbundenen sozialen Konstruktionen von Normalität und Abweichung zu. In der Reihe erscheinen gleichermaßen theoretisch wie auch empirisch orientierte Bände. Weitere Bände in der Reihe

3 Susanne Fleckinger Hospizarbeit und Palliative Care Zum wechselseitigen Arbeitsverhältnis von Haupt- und Ehrenamt

4 Susanne Fleckinger Bremen, Deutschland ISSN X ISSN X (electronic) Sozialwissenschaftliche Gesundheitsforschung ISBN ISBN (ebook) Die Deutsche Nationalbibliothek verzeichnet diese Publikation in der Deutschen Nationalbibliografie; detaillierte bibliografische Daten sind im Internet über abrufbar. Springer VS Springer Fachmedien Wiesbaden GmbH, ein Teil von Springer Nature 2018 Das Werk einschließlich aller seiner Teile ist urheberrechtlich geschützt. Jede Verwertung, die nicht ausdrücklich vom Urheberrechtsgesetz zugelassen ist, bedarf der vorherigen Zustimmung des Verlags. Das gilt insbesondere für Vervielfältigungen, Bearbeitungen, Übersetzungen, Mikroverfilmungen und die Einspeicherung und Verarbeitung in elektronischen Systemen. Die Wiedergabe von Gebrauchsnamen, Handelsnamen, Warenbezeichnungen usw. in diesem Werk berechtigt auch ohne besondere Kennzeichnung nicht zu der Annahme, dass solche Namen im Sinne der Warenzeichen- und Markenschutz-Gesetzgebung als frei zu betrachten wären und daher von jedermann benutzt werden dürften. Der Verlag, die Autoren und die Herausgeber gehen davon aus, dass die Angaben und Informationen in diesem Werk zum Zeitpunkt der Veröffentlichung vollständig und korrekt sind. Weder der Verlag noch die Autoren oder die Herausgeber übernehmen, ausdrücklich oder implizit, Gewähr für den Inhalt des Werkes, etwaige Fehler oder Äußerungen. Der Verlag bleibt im Hinblick auf geografische Zuordnungen und Gebietsbezeichnungen in veröffentlichten Karten und Institutionsadressen neutral. Gedruckt auf säurefreiem und chlorfrei gebleichtem Papier Springer VS ist ein Imprint der eingetragenen Gesellschaft Springer Fachmedien Wiesbaden GmbH und ist ein Teil von Springer Nature Die Anschrift der Gesellschaft ist: Abraham-Lincoln-Str. 46, Wiesbaden, Germany

5 Danksagung Das vorliegende Buch ist als Dissertation im Rahmen des Doktoratsstudiums,Philosophie an der Alpen-Adria-Universität Klagenfurt Graz Wien am Institut für Palliative Care und Organisationsethik der IFF-Fakultät für Interdisziplinäre Forschung und Fortbildung in Wien entstanden und gegenüber dem Dissertationsmanuskript nur geringfügig verändert worden. Zu danken habe ich an dieser Stelle zunächst der Hans-Böckler-Stiftung, die mir für dieses Projekt ein Promotionsstipendium gewährte. Mein besonderer Dank gilt meinen Interviewpartner_innen, die mir Offenheit und Vertrauen entgegenbrachten und mir so die unterschiedlichsten Perspektiven auf das wechselseitige Arbeitsverhältnis von Haupt- und Ehrenamt in Hospizarbeit und Palliative Care ermöglichten. Ganz besonders möchte ich auch meinem Doktorvater Andreas Heller (seit März 2018 an der Karl-Franzens-Universität Graz) danken, der mir alle Freiheiten ließ und mich zugleich immer wieder ermunterte und zum Schreiben einlud. Darüber hinaus geht mein Dank auch an die Mitarbeiter_innen des Instituts für Palliative Care und Organisationsethik in Wien, die eine Kultur lebendiger Gemeinschaft erfahrbar machten. Schließlich gilt mein Dank der interdisziplinären Forschungswerkstatt der Abteilung,Gesundheit & Gesellschaft im Institut für Public Health und Pflegeforschung der Universität Bremen, deren Mitglieder und hier insbesondere Henning Schmidt-Semisch mich mit kontinuierlicher Offenheit, vor allem aber auch mit vielfältigen Anregungen, Ermutigungen, kritischen Diskussionen und Humor begleitet haben. Bremen, im März 2018 Susanne Fleckinger

6 Inhalt 1 Einleitung Problemaufriss und Forschungsstand Zur historischen Kontinuität der Hospizidee Xenodochium, Hospital und Hospizidee: Zur Metapher der Gastfreundschaft und Herberge für Reisende Die,Cura infirmorum der Benediktsregel: Die Pflege für kranke und sterbende Ordensbrüder Erstes Hospiz mit palliativmedizinischer Praxis Die Nürnberger,Hundertsuppe Ein Zeugnis der ersten Palliativpflege-Praxis: De cura, quam moribundis debent, qui aegrotis sunt a ministerio ,Ars moriendi -Schriften Zur Sorgepraxis der Diakonissen Zwischenfazit Entwicklung der modernen Hospizarbeit und Palliative Care Zur Entstehung von Hospice (Palliative) Care in England Zur Entstehung von Hospizarbeit und Palliative Care in Deutschland Zur Bedeutung des Ehrenamtes in Hospizarbeit und Palliative Care Ehrenamt und Zivilgesellschaft Die Rolle der,ehrenamtlichkeit in Hospizarbeit und Palliative Care Haupt- und Ehrenamt in Hospizarbeit und Palliative Care Aktuelle Studien zur Zusammenarbeit von Haupt- und Ehrenamt in Hospizarbeit und Palliative Care Erstqualifizierung: Qualitätsanforderungen an Ehrenamtliche Lernziele und Kernkompetenzen in den Curricula der Weiterbildung für Hauptamtliche Methodisches Vorgehen Forschungsfrage und Erkenntnisinteresse... 95

7 VIII Inhalt 3.2 Methodologische Einordnung des qualitativen Forschungsparadigmas Sampling, Rekrutierung und Beschreibung des Samples Datenerhebung Expert_inneninterviews Problemzentrierte Interviews Überlegungen zur Forschungsethik Auswertung Darstellung der empirischen Ergebnisse Die Bedeutung des Ehrenamtes in Hospizarbeit und Palliative Care Die Bedeutung des Ehrenamtes für die Entwicklung der heutigen Strukturen Die Funktionen der Ehrenamtlichen für den gesellschaftlichen Zusammenhalt Das (neue) Spannungsfeld des Ehrenamtes zwischen Geben und Nehmen Zusammenfassung Das Verhältnis Ehrenamt/Hauptamt Die Relevanz des Verhältnisses Ehrenamt/Hauptamt Charakteristische Merkmale des Verhältnisses Zusammenfassung Institutionalisierung und Professionalisierung des Ehrenamtes Ambulante Hospiz- und Palliativarbeit Stationäre Hospiz- und Palliativversorgung Zusammenfassung Die Selbstwahrnehmung der eigenen Rolle Motivation der Akteure Einschätzung der Qualität und Bedeutung der eigenen Rolle Zusammenfassung Die wechselseitige Wahrnehmung von Hauptamt und Ehrenamt Wahrnehmung des Ehrenamtes durch das Hauptamt Wahrnehmung des Hauptamtes durch das Ehrenamt Zusammenfassung Möglichkeiten/Grenzen von Haupt- und Ehrenamt aus Betroffenen-Sicht ( Zirkuläre ) Einschätzungen der Hauptamtlichen und Ehrenamtlichen aus,sterbenden -Sicht Einschätzungen der Betroffenen (,Sterbende )

8 Inhalt IX Zusammenfassung Einschätzungen zur gelingenden Kooperation von Ehren- und Hauptamt Die Rolle des Hauptamtes Die Rolle des Ehrenamtes Die Bedeutung der (Weiter-)Bildung Gesellschaftspolitische Perspektiven Zusammenfassung Zusammenfassung und Diskussion Motivationen der Akteure Bedeutung des Ehrenamtes Das wechselseitige Arbeitsverhältnis von Ehren- und Hauptamt Institutionalisierung und Professionalisierung Perspektiven der Zusammenarbeit von Haupt- und Ehrenamt Fazit Literaturverzeichnis Transkriptionsregeln