Fetale Alkoholspektrum-Störung bei Pflege- und Adoptivkindern

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1 Fetale Alkoholspektrum-Störung bei Pflege- und Adoptivkindern Bedeutung, Hilfen und Aktuelles Fachtagung 15. November 2014 Vortrag von Lenore Wittig 1

2 Fetales Alkoholsyndrom (FAS): Fehlbildungssyndrom beim Kind, Verursacht durch Alkoholkonsum der Mutter während der Schwangerschaft. Fetale Alkoholspektrum-Störung (FASD): Oberbegriff für vier verschiedene Arten von alkoholbedingten Fehlbildungssyndromen beim Kind. 2

3 Mögliche Symptome von FASD Zahlreiche Organschädigungen Kleinwüchsigkeit und Gesichtsauffälligkeiten Intelligenzminderung und Entwicklungsverzögerungen Unruhe und kurze Aufmerksamkeitsspanne Eingeschränkte Gedächtnisleistung Probleme im abstrakten Denken und in den Exekutivfunktionen Mangelhafte Impulskontrolle, emotionale Labilität, Naivität und Distanzlosigkeit Bild: 3

4 Folgeschäden von FASD Nicht heilbare Hirnschädigung Zahlreiche körperliche, geistige und seelische Behinderungen und Verhaltensdefizite im sozialen Bereich Schulversagen und Delinquenz Entwicklung einer Sucht Etwa 70 % der Erwachsenen können nicht selbständig leben und arbeiten FASD = häufigste Ursache einer geistigen Entwicklungsstörung mit irreversiblen Folgen in Schule, sozialer Reifung und Lebensführung. Bis zum Alter von 24 Jahren: Kosten für einen FASD-Patienten werden auf etwa geschätzt. 4

5 Epidemiologie Häufigste Ursache einer geistigen Entwicklungsstörung Deutschland: jährlich ca Kinder mit FAS jedes 330. Kind; Außerdem jährlich ca Kinder mit partiellem FAS Gesamthäufigkeit 1 % Ca. 80 % leben in Pflege- und Adoptivfamilien Etwa jedes 4. Pflegekind ist von FASD betroffen % der Schwangeren konsumieren Alkohol 5

6 Wie wirkt Alkohol in der Schwangerschaft auf das ungeborene Kind? Gelangt ungehindert zum Embryo / Fetus Kann nicht abgebaut werden wegen unreifer Leber Stört den Verlauf der Zellkernteilung und führt zu Wachstumsstörungen Stört zeitgerechten Ablauf der Organanlage und führt zu Fehlbildungen Gehirn wird besonders stark geschädigt 6

7 Diagnostik Bester Zeitrahmen zwischen 8 Monaten und 8 Jahren In speziellen Diagnostikzentren: Verfahren: - Elterngespräch - medizinische Untersuchung - psychologische Testung - Beratung und Therapieplanung S3-Leitlinie zur Diagnostik von FAS 4-Digit-Diagnostic Code (pfas, neurologische Entwicklungsstörungen und FAS-adult) In Entwicklung: Leitlinien zur Diagnostik pfas und alkoholbedingter neurologischer Entwicklungsstörung 7

8 Fetales Alkohol Syndrom FAS Wachstumsminderung Kraniofaziale Dysmorphie Zentralnervöse Störungen: - Mikrozephalie - kognitive + emotionale Einschränkungen FASD Partielles fetales Alkoholsyndrom pfas Alkoholbedingte neurologische Entwicklungsstörungen ARND Wachstumsminderung Schwach ausgeprägte Gesichtsveränderungen Zentralnervöse Störungen Zentralnervöse Störungen Keine körperlich sichtbaren Merkmale Intrauterine Alkohol-Exposition Alkoholbedingte Geburtsschäden ARBD Nur körperliche Veränderungen (Gesicht und/ oder Organe) 8

9 Argumente für eine frühzeitige Diagnostik Verstehen und Einordnen der Verhaltensauffälligkeiten, auch im sozialen Umfeld Planung realistischer Ziele und Therapien Zugang zu ergänzenden Hilfen: Behindertenstatus, Pflegestufe, Eingliederungshilfe, etc. Bild: FAS-Ambulanz der Universitätsklinik Münster 9

10 Sozialrechtliche Hilfen Anerkennung einer Schwerbehinderung mit Merkzeichen G, H und B Beantragen von Pflegestufe 0 (eingeschränkte Alltagskompetenz), 1 oder 2 Eingliederungshilfe: Hilfen zu einer angemessenen Schulbildung Leistungen zur Teilhabe am Arbeitsleben, usw. Finanzierung von Eingliederungshilfe: Bei seelischer Behinderung von Kindern über KJHG, sonst über Sozialhilfe. Geplanter Zuständigkeitswechsel für körperlich und geistig behinderte Hamburger Pflegekinder, die außerhalb von Hamburg leben 10

11 Auffälligkeiten in verschiedenen Lebensabschnitten Nach der Geburt und frühe Säuglingszeit : Häufig Früh- / Mangelgeburt Geringes Gewichts- und Größenwachstum Auffälliges Gesicht, kaum fasziale Dysmorphien Fehlbildungen an Herz (30%), Nieren u. Knochen Lippen-Kiefer-Gaumenspalte Alkoholentzugssyndrom / Irritabilität bei Polydrug-Müttern Ein- und Durchschlafstörungen Nächtliche Panikstörungen, exzessives Schreien Saug- und Schluckprobleme, Fütter- und Gedeihstörungen Hohe Infektanfälligkeit Verringerte Schmerz- und Temperaturempfindlichkeit Bild: 11

12 Probleme im Kindergartenalter Kein Einschätzen von Gefahren Distanzlosigkeit und mangelhafte soziale Feinfühligkeit Reizüberflutung und Überforderung durch Gruppen Aggressives Verhalten Versteht keine Regeln und kann sie nicht anwenden Kann nicht aus Erfahrung lernen Werden leicht zu Außenseitern Bild: FAS-Erste-Hilfe-Koffer; Schmidt, Fietzek, Holodynski, Feldmann 12

13 Probleme im Schulalter Eingeschränkte Exekutivfunktionen erschweren Lernen und Durchführen komplexer Aufgaben. Von Lehrern oft für faul / schlecht erzogen gehalten Defizite im Sozialverhalten Ablehnung durch Mitschüler. Überforderung durch Reizüberflutung unkontrolliertes und aggressives Verhalten (auch zu Hause) Verführbarkeit durch mangelnde seelische Reife und eingeschränktes Gefahrenbewusstsein. Dauerhafte Überforderung Hausaufgaben- und Schulverweigerung. 13

14 FASD und Pubertät Kognitive und soziale Defizite nehmen zu Häufig ADHS Keine altersgemäße Reifeentwicklung Verbale /körperliche Aggressionen gegenüber den Eltern Schulwechsel und Ausbildungsabbrüche Suchtmittelkonsum Kleinkriminalität Mangelhafte Impulskontrolle in der Sexualität Depression 14

15 Begabungen bei einem 18-Jährigen Menschen mit FASD (fasworld.de) Sprachbegabung wie 20-Jähriger Sprachverständnis wie 6-Jähriger Körperliche Reife wie 18-Jähriger Zeit / Geld / Mathe wie 8-Jähriger Seelische Reife wie 6-Jähriger Lesefähigkeit wie 16-Jähriger Soziale Fähigkeiten wie 7-Jähriger Alltagsfähigkeiten wie 11-Jähriger 15

16 FASD im Erwachsenenalter Bei jährlich 6500 Neugeborenen mit FAS und pfas kommen alle 20 Jahre circa betroffene Erwachsene zusammen, größtenteils ohne richtige Diagnose Diagnostik mit Hilfe des (angepassten) 4-Digit-Codes an Berliner Charité möglich (Wissen um Alkoholexposition nötig!) Etwa 70% leben in betreuten Wohnformen : - Wohngruppen der Behindertenhilfe (teilweise nicht passend) - anthroposophische Lebensgemeinschaften Konzepte für Leben und Arbeiten speziell für FASD-Betroffene nötig Arbeit in beschützten Arbeitsformen: - Reha-Beratung Berufsbildungswerke - Behindertenwerkstatt 16

17 Zur Situation von Pflege- und Adoptiveltern Tragen einen großen Teil der Last des Syndroms Erfahren oft Unverständnis und Schuldzuweisungen durch Fachleute und privates Umfeld Müssen Enttäuschung über die Grenzen ihrer Arbeit mit den Kindern verarbeiten Erleben die Gefährdung ihrer Ehe und Familie durch jahrelange Überlastung Erfahren Unterstützung durch engagierte Einzelpersonen und durch Selbsthilfegruppen 17

18 Was brauchen Pflege- und Adoptivfamilien? Information der Öffentlichkeit über FASD Abklärung des mütterlichen Alkoholkonsums in der Schwangerschaft durch Sozialarbeiter und stützende Begleitung Frühzeitige Diagnostik, Verlaufsplanung und Einleitung flankierender Maßnahmen Unterstützung durch soziales Netz und Fachkräfte Entlastung durch zusätzliche Betreuungsleistungen Austausch in Selbsthilfegruppen, Supervision Innere Haltung: Lasst die Kinder glücklich sein.. und die Eltern ebenso! Bild: 18

19 Diagnostik- und Beratungsadressen FAS-Ambulanz der Tagesklinik Walstedde Tel FASD-Zentrum Charité Berlin Evangelischer Verein Sonnenhof, Fr. Gela Becker ( KMG Rehabilitationszentrum Sülzhayn (stationär) ( Frau Gila Schindler, RA für Kinder- u. Jugendhilferecht 19

20 Informationen Selbsthilfegruppe FASD Deutschland e.v. Universität Münster, Forschungsbereich FASD (Dr. Feldmann) Homepage der Drogenbeauftragten Bundeszentrale für gesundheitliche Aufklärung S3-Leitlinie zur Diagnostik 20

21 Literatur Drogenbeauftragte der Bundesregierung: Die Fetale Alkoholspektrum-Störung; Die wichtigsten Fragen der sozialrechtlichen Praxis; 2014 FASD Deutschland: Lebenslang durch Alkohol FASD Deutschland, G. Michalowski: Wenn FASD Kinder älter werden (www. FASD Netz Nordbayern: FASD-Tagung Erlangen Mai 2014) Dr. H. Hoff-Emden: Erwachsene mit FASD Mission impossible in Netz Nordbayern, s.o.) M. N. Landgraf, F. Heinen2013: Fetales Alkoholsyndrom, S3-Leitlinie zur Diagnostik K.Lepke, G. Michalowski, R. Feldmann, FASD Deutschland e.v : FASD: Wenn Liebe allein nicht ausreicht H.-L. Spohr 2014 : Das Fetale Alkoholsyndrom Grit Wagner 2012: Ich, das Kind aus der Schnapsflasche J. Wagner (in H.-L. Spohr 2014, s. oben): Neuropsychologische Diagnostik H. Schmidt, M. Fietzek, M. Holodynski, R. Feldmann 2013: FAS-Erste-Hilfe-Koffer FASD (Moses Online Magazin November 2013); Ratgeber Schule (Moses Online MagazinDezember2013) 21

22 Inhalte der Dokumentationen 1. Band (Juni 2013) FASD Grundlagen und vertiefende Informationen Persönliche Berichte von betroffenen Pflege- und Adoptiveltern und von erwachsenen Pflegegeschwistern Förderliche Rahmenbedingungen an Kitas für FASD-Kinder Erklärungen zu Pflegestufe 0 und zur Beantragung von Schulbegleitung Das FASD-Konzept eines Kreisjugendamts Anschriften von Diagnostikzentren und Lebensgemeinschaften, Links und Literaturhinweise 2. Band (November 2014) FASD Bedeutung und Hintergründe Persönliche Berichte betroffener Pflegeeltern Sozialrechtliche Leistungen Auswirkung von Drogen und Tablettenkonsum auf das (un-)geborene Kind 22