Angehörige zwischen Wunsch und Wirklichkeit 20 Jahre Landesverband Bayern der Angehörigen psychisch Kranker e.v.

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1 Tagungsband-27-09_Tagungsband :28 Seite 1 Angehörige zwischen Wunsch und Wirklichkeit 20 Jahre Landesverband Bayern der Angehörigen psychisch Kranker e.v. 1

2 Tagungsband-27-09_Tagungsband :28 Seite 2 Angehörige zwischen Wunsch und Wirklichkeit Rückblick, Entwicklung und Zukunftsperspektive der Angehörigen-Selbsthilfe in Bayern 4 Karl Heinz Möhrmann Qualifizierung und Vernetzung der Angehörigen-Selbsthilfe in Bayern 20 Alexandra Chuonyo Einblicke gewinnen durch Mitgliederbefragung 24 Eva Straub und Alexandra Chuonyo Vereine, die Knotenpunkte im bayerischen Angehörigen-Selbsthilfe-Netz 30 Eva Straub und Alexandra Chuonyo Landestreffen Quelle für Informationen und Austausch 32 Eva Straub und Alexandra Chuonyo Regionaltreffen Tagungen, die zu den Angehörigen kommen 36 Eva Straub und Alexandra Chuonyo Chancen und Grenzen der Selbsthilfe 40 Eva Straub Die Last und Lust der Arbeit mit Angehörigen 56 PD Dr. med. Josef Bäuml Das war, das ist mein Weg 70 Eva Straub Miteinander von Angehörigen und Profis? Risiken, Nebenwirkungen und Chancen 78 Dr. med. Manfred Ziepert 2

3 Tagungsband-27-09_Tagungsband :28 Seite 3 Allein ist jeder nur ein Teil des Ganzen 94 Eva Straub Wenn wir alle Engel wären 104 Karl Heinz Möhrmann Dem Schweren etwas Gutes abgewinnen 122 Eva Straub Verzeichnis der Autorinnen und Autoren 134 3

4 Tagungsband-27-09_Tagungsband :28 Seite 4 Rückblick, Entwicklung und Zukunftsperspektive der Angehörigen- Selbsthilfe in Bayern Karl Heinz Möhrmann Es gab eine Zeit, in welcher psychiatrische Patienten in großen Anstalten häufig außerhalb der Städte verwahrt wurden, untergebracht in großen Sälen, welche mit 10 oder mehr Patienten belegt waren. Die Zahl der verfügbaren Medikamente war begrenzt. Die eingesetzten Dosierungen der damals verfügbaren Psychopharmaka waren höher als heute und drohten gelegentlich sogar, Patienten in Lebensgefahr zu bringen auch meine Frau musste damals einmal auf die Intensivstation verlegt werden. Den betroffenen Patienten war es anzusehen, dass sie wegen einer psychischen Erkrankung in Behandlung waren, wenn sie sich wie Zombies in seltsam steifem Gang über das Gelände bewegten. Geschlossene Abteilungen waren bei Neuaufnahmen eher die Regel als die Ausnahme, Zwangsmaßnahmen bei ungebührlichem Verhalten häufig. Wurde eine Pflegschaft eingeleitet, verlor der Patient einen Teil seiner bürgerlichen Ehrenrechte, beispielsweise das Wahlrecht. Es gab Unterschiede in der finanziellen Vergütung für die stationäre Behandlung gegenüber somatischen Erkrankungen ein Relikt aus der Zeit vor 1945, als psychisch Kranke als unnütze Esser und lebensunwertes Leben abgestempelt wurden, eine Vorstellung, die noch längst nicht aus allen Köpfen verschwunden war. Die Würde der Betroffenen, insbesondere in der stationären Behandlung, aber auch der Angehörigen wurde manchmal in einer Weise missachtet, welche heute unvorstellbar ist. Einige Vorkommnisse aus der damaligen Zeit lassen mir heute noch die Haare zu Berge stehen. 4

5 Tagungsband-27-09_Tagungsband :28 Seite 5 Fehlende Einbeziehung der Angehörigen Die Behandlung war absolut personenzentriert. Angehörige wurden in der Regel nicht einbezogen, im Gegenteil wurde oft versucht, sie als vermeintliche Störfaktoren und Ungehörige von den Patienten fernzuhalten, zumal sie nach damaligen Erkenntnissen der Familienforschung ursächlich für die Entstehung und den Verlauf der Krankheit mit verantwortlich gemacht wurden. Dies galt insbesondere für Angehörige von schizophrenen Patienten. Mit dem inzwischen Gott sei Dank längst überholten, aber offensichtlich immer noch in einigen Köpfen herum spinnenden Begriff der schizophrenogenen Mutter wurde unendliches Leid in viele Familien hineingetragen. Der wohlmeinende Ratschlag eines Psychiaters bezüglich unserer Partnerschaft: Sie passen halt nicht zueinander. Lassen Sie sich halt scheiden oder legen Sie sich eine Freundin zu! (Die Scheidung erfolgte dann auch aber von diesem Psychiater!). Die Diagnosen waren gelegentlich fragwürdig, die Prognosen manchmal abenteuerlich und furchteinflößend ( Die Krankheit wird immer schlimmer werden, Ihre Frau wird letztendlich verblöden die Beurteilung, wer hier verblödet oder aber mindestens unwissend war, sei dem Leser überlassen), die Behandlungsmethoden gelegentlich ebenfalls. Daher rührt beispielsweise die heute noch weitverbreitete Aversion gegen Elektroschocks. Ich erinnere mich noch, wie vor Jahrzehnten ein niedergelassener Psychiater die Lithiumkontrolle bei meiner Frau so durchführte, dass sie bei geschlossenen Augen ihre beiden Zeigefinger zueinander führen sollte. Von der Be - stimmung des Blutspiegels hatte er wohl noch nie etwas gehört. Eine Nachsorge nach der Entlassung aus der stationären Behandlung gab es schlicht nicht, Psychotherapie war ein Fremdwort. Angebote zur Freizeit ge - stal tung und Tagesgestaltung waren praktisch nicht verfügbar. In der Öffentlichkeit waren psychische Erkrankungen zudem in einem Maße stigmatisiert, wie wir es uns heute kaum mehr vorstellen können. Hierzu trugen nicht zuletzt die sichtbaren Nebenwirkungen der Medikamente bei. Aber natürlich gab es, Gott sei Dank, auch schon damals verständige Ärztinnen und Ärzte, Pfleger und Schwestern, an welche wir mit Dankbarkeit 5

6 Tagungsband-27-09_Tagungsband :28 Seite 6 zurück denken. Im Gedächnis geblieben sind mir die Worte eines damals jungen Assistenzarztes: Wir haben ja auch ein Herz, sonst wären wir nicht Psychiater geworden. Doch zurück zu den Angehörigen. Als Angehöriger war man sehr alleingelassen, wenn es nicht gelang, an eine(n) verständige(n) Ärztin oder Arzt oder an einen Pfleger oder eine Schwester zu kommen, welche(r) bereit und willens war, sich auch mit Angehörigen abzugeben. Eine(n) solche(n) zu suchen und zu finden, war Glückssache und erforderte etliche Anläufe. Angehörige schließen sich zusammen In den 80er Jahren begannen Angehörige daher, sich in Gruppen zusammen zu tun und sich öffentlich zu Wort zu melden, zu protestieren gegen Schuld zu wei - sungen, gegen Missachtung durch professionelle Helfer der damals alleinigen Experten gegen Verwahrpsychiatrie und gegen die ständigen Ver letzun - gen der Würde von Patienten und Angehörigen. Auch an einigen Klini ken entstanden Angehörigengruppen, aus denen sich später selbständige Gruppen entwickelten. Die Angehörigenbewegung in Bayern Bereits am 14. November 1983 schlossen sich in München die Gruppen An - ge hörige am SPDi Giesing", zwischenzeitlich geführt von Frau Dr. Müller- Seidl, und die Angehörigengruppe Beethovenplatz, später umbenannt in Angehörigengruppe Josephsburg unter Frau Anni Gruber, zur Aktionsge - mein schaft der Angehörigen psychisch Kranker, ihrer Freunde und Förderer München e.v. zusammen. Die Angehörigenbewegung in Bayern wuchs. Nach und nach bildeten sich etliche weitere Angehörigengruppen und auch einige Vereine. Das 1. Bayerische Angehörigentreffen fand übrigens be reits im Mai 1985 auf Initiative von Herrn Dr. Albrecht Egetmeyer in Kaufbeuren statt. Der Ruf nach einem Landesverband Bayern, um die Interessen der An ge - hörigen psychisch Kranker in der Öffentlichkeit besser vertreten zu können, wurde immer lauter. 6

7 Tagungsband-27-09_Tagungsband :28 Seite 7 Den ersten Schritt wagte dann Herr Günther Hammer, Vorstandsmitglied in der Aktionsgemeinschaft APK München. Am 10. November 1990 konnte in München im Rupert-Mayer-Haus die Gründung des Landesverbandes Bayern APK e.v. vollzogen werden. 78 Angehörige aus ganz Bayern waren anwesend. In die Einladung zur Gründungsversammlung hatte Herr Hammer u.a. geschrieben: Der Landesverband soll ein Zusammenschluss von Angehö ri - gen psychisch Kranker und Behinderter in Bayern werden, der ihre In teressen und Anliegen auf Landesebene vertreten und Lobby für die Kranken und ihre Angehörigen sein soll". Im ersten Vorstand waren Menschen, die erkannten, dass ein starker Landesverband als Vertretung der bayerischen Angehörigen sowohl auf politischer wie auf psychiatrischer Ebene mehr erreichen kann als einzelne übers Land verstreute Angehörigengruppen und -vereine. Die Leis - tung der Gründungsmitglieder war enorm, auch wenn in der Folge gewisse Unstimmigkeiten zu personellen Veränderungen im Vorstand führten. In der Psychiatrie hatte man nun jedenfalls mit den organisierten Angehörigen zu rechnen. Am 30. Januar 1993 kam es in München zur erneuten Wahl. Die neue 1. Vor - sitzende war nun Frau Ursel Thamm. Die damals gewählte Schrift führerin, Frau Ruth Friebel, und der Kassenwart, Herr Gerhard Ganzhorn, waren übrigens bis 2008 aktiv im bzw. für den Vorstand des Landesverbandes tätig. Frau Friebel führt auch heute immer noch persönliche Beratungen für ratsuchende Angehörige durch. Beiden gebührt unser besonderer Dank für den langjährigen aktiven Einsatz taucht erstmals der Name von Eva Straub als Mitglied im neu gewählten Vorstand auf wurde Frau Straub zur ersten Vorsitzenden gewählt und leitete die Geschicke des Landesverbandes bis zum Oktober Ab diesem Zeitpunkt wurde mir die Ehre zuteil, als ihr Nachfolger das Amt des ersten Vorsitzenden übernehmen zu dürfen. Frau Straub ist aber erfreulicherweise bis heute Mitglied unseres Vorstandes. Ohne ihre kontinuierliche selbstlose Unterstützung und ihren unermüdlichen Einsatz wäre es mir nicht möglich gewesen, dieses Amt zu übernehmen und kontinuierlich weiterzuführen. Für 7

8 Tagungsband-27-09_Tagungsband :28 Seite 8 diese Unterstützung und die stets freundschaftliche und verständnisvolle Zu - sam menarbeit möchte ich mich an dieser Stelle besonders bedanken und der Hoffnung Ausdruck verleihen, dass uns Frau Straub noch lange als aktive Mitarbeiterin erhalten bleibt. Entwicklung der Mitgliederzahl 1991 zählte der bayerische Landesverband der Angehörigen bereits 301 Mitglieder. Beim Angehörigentreffen in Ingolstadt 1991 waren 202 Teilneh - mer zu verzeichnen mehr als bei manchen späteren Jahrestreffen! Die Mitgliederzahl ist seither langsam, aber stetig angewachsen. Heute können wir mit Stolz mehr als Mitglieder verzeichnen Mitgliederzahl LV Bayern

9 Tagungsband-27-09_Tagungsband :28 Seite 9 Im Jahre 2000 konnten wir endlich, mit Unterstützung durch die Münchner Aktionsgemeinschaft ApK, ein eigenes Büro beziehen. Im selben Jahr begann der Landesverband auch mit der Herausgabe der Verbandszeitschrift unbeirrbar, welche sich inzwischen zu einer allseits anerkannten, regelmäßig erscheinenden Publikation entwickelt hat, die auch im Vergleich mit den anderen Landesverbänden in der BRD einmalig ist konnten wir, dank der kontinuierlichen Unterstützung durch den Verband der Bayerischen Bezirke, dem wir hierfür besonderen Dank schulden, eine eigene Geschäftsstelle einrichten. Und heute? Der Bericht zur Lage der Psychiatrie in der BRD (Psychiatrie-Enquete) führte ab 1975 zu entscheidenden Verbesserungen. Die Geschichte der Psychiatrie nach 1975 in der BRD ist eine Geschichte von Erfolgen. Eine psychiatrische Klinik ist heute eine Fachklinik wie andere auch, mit Zwei- oder Dreibett - zimmern und einer für die Verhältnisse doch einigermaßen angenehmen Um - gebung. Psychiatrische Institutsambulanzen tragen erheblich zur besseren und durchgängigen Versorgung insbesondere chronisch kranker Patienten bei. Psychotherapie ist heute als zweites Standbein neben der medikamentösen Therapie allgemein verfügbar und anerkannt. Auch weiche Behand lungs me - thoden (z.b. Soteria, Home Treatment) stehen, zumindest als Pilotprojekte an einzelnen Kliniken, zur Verfügung. Im ambulanten Bereich gibt es heute ein umfangreiches Angebot an Freizeit- und Beratungsakti vitäten. Was noch nicht zufriedenstellend klappt, ist der Übergang von der stationären in die am - bulante Versorgung. Aber auch hier zeichnen sich Verbesserungen ab (Inte - grierte Versorgung, ambulante Versorgung zu Hause, Home Treatment, Übergangseinrichtungen etc). Einbindung der Angehörigen heute Vieles hat sich auch geändert im Verhältnis zwischen Profis und Angehörigen, aber das tat es nicht von selbst, auch nicht durch einen plötzlichen Sinnes - wandel der Profis. Die Angehörigen selber haben ihre Rechte und Bedürfnisse 9

10 Tagungsband-27-09_Tagungsband :28 Seite 10 formuliert, haben auf ihre Leistungen und Opfer hingewiesen und ihre Belas - tungen beim Namen genannt. Die bayerische Angehörigenbewegung wird inzwischen allgemein respektiert und geachtet. Wir werden in die politischen Entscheidungsgremien mit einbezogen und von den professionellen Helfern als kompetente Partner ernst genommen. In Kontakten zu den verschiedenen bayerischen Ministerien (So - zial ministerium, Gesundheitsministerium, Kultusministerium) und zur Lan - des hauptstadt München sowie durch die aktive Mitarbeit in diversen Ar beits - kreisen, Gremien und runden Tischen können wir unsere Wünsche und For - de rungen auch in der Politik in angemessener Weise zu Gehör bringen. Es ist inzwischen weitgehend anerkannt, dass die Nichteinbeziehung der An - ge hörigen in die Behandlung psychischer Erkrankungen ein Kunstfehler ist. Angehörigenarbeit ist heutzutage in. Kein Klinikleiter will oder kann es sich heute mehr leisten, sich offen dagegen zu stellen, auch wenn die Ein - beziehung der Angehörigen manchmal nur ein Lippenbekenntnis ist oder wir nur zu Alibizwecken in manche Aktivitäten mit einbezogen werden. Manch - mal wird die aktive Angehörigenarbeit unterlassen oder gelegentlich sogar hintertrieben. Dafür gibt es teilweise verständliche Gründe (Arbeits über - lastung, Personalmangel, fehlende Honorierung...), aber manchmal ist es eben einfach fehlende Einsicht in die Sinnhaftigkeit oder Frust über misslungene vorangegangene Versuche, Angehörige mit einzubinden. Schwierig ist es auch, manche niedergelassenen Ärzte und Psychotherapeuten vom Sinn der Einbe ziehung der Angehörigen in die Behandlung zu überzeugen. Letzt lich ist immer die Motivation, die Einsicht und der gute Wille des einzelnen Men schen für eine sinnvolle Einbeziehung der Angehörigen entscheidend. Finanzielle Lage Was die finanzielle Situation unseres LV anbelangt, so hangeln wir uns, wie andere ehrenamtlich geleitete Vereine auch, bisher von Jahr zu Jahr einigermaßen erfolgreich durch. Mein Dank gilt allen Förderern, in erster Linie dem Verband der Bayerischen Bezirke, ohne dessen finanzielle Unterstützung wir 10

11 Tagungsband-27-09_Tagungsband :28 Seite 11 unsere Geschäftsstelle nicht aufrecht erhalten könnten. Auch für die nicht unerhebliche Unterstützung durch die Krankenkassen im Rahmen der Selbst - hilfeförderung sind wir außerordentlich dankbar. Zu begrüßen wäre allerdings eine längerfristige finanzielle Planungs sicher - heit. Wie alle Selbsthilfe-Organisationen müssen wir ständig von der Hand in den Mund leben. In dieser Beziehung ist die Unterstützung der Selbsthilfe generell noch verbesserungsbedürftig. Aktivitäten und Angebote für unsere Mitglieder Gegen die immer noch bestehende Stigmatisierung psychischer Erkrankungen in der Öffentlichkeit und für die Verbesserung der Verhältnisse in der Psychia - trie kämpfen wir an allen Fronten, gemeinsam mit unseren Kolleginnen und Kollegen in der BASTA Das Bündnis für psychisch erkrankte Menschen, aber auch in Zusammenarbeit mit befreundeten Angehörigenverbänden in Baden-Württemberg, Österreich und der Schweiz im Rahmen des Lindauer Kreises, und natürlich auch im Rahmen unseres Bundesverbandes. Eine wesentliche vom LV initiierte Aktion ist das Psychoedukationsprogramm Angehörige informieren Angehörige (AiA), welches mit Unterstützung von Mitarbeiterinnen und Mitarbeitern der psychiatrischen Klinik Rechts der Isar in München inzwischen bayernweit umgesetzt wird. Die Erweiterung die ses Projekts auf weitere Krankheitsbilder wurde 2009 vom Bundesverband der Betriebskrankenkassen mit einem Preis ausgezeichnet. Was sich in der letzten Zeit besonders bewährt hat, sind persönliche Einzel - beratungen von Angehörigen, welche der LV anbietet. Diese führen gelegentlich auch zur Gewinnung neuer Mitglieder ein sichtbares Zeichen der Zu - frieden heit unserer Klienten. Wir versuchen, auch in Zusammenarbeit mit un - serem Bundesverband, die Qualität dieser Beratungen durch geeignete Maß - nah men ständig zu verbessern. Auch die Möglichkeit einer kostenlosen sozialrechtlichen Beratung für unsere Mitglieder durch einen Rechtsanwalt wird gut angenommen, desgleichen unser ständig wechselndes und ergänztes Angebot an Broschüren, Vorträgen und Veranstaltungen für unsere Ange hö - rigen in ganz Bayern. 11

12 Tagungsband-27-09_Tagungsband :28 Seite 12 Bundesverband Als zahlenmäßig größter Landesverband in der BRD werden wir auch im Bundesverband der Angehörigen ernst genommen und sind gleich mit zwei Mitgliedern im Vorstand dieses Gremiums vertreten. Die kollegiale Zusam - men arbeit im Vorstand des BV gestaltet sich außerordentlich konstruktiv, an - ge nehm und erfreulich. Inzwischen werden Angehörige sogar eingebunden in die Erarbeitung von ärztlichen Leitlinien zur Behandlung psychischer Erkrankungen ein Vor - gang, der vor 20 Jahren noch unvorstellbar gewesen wäre! Und wie geht es weiter? Das oben Gesagte soll, bei aller Freude und Dankbarkeit für die bisher erzielten Erfolge, nicht heißen, dass wir mit der gegenwärtigen Situation zufrieden sein können. Die Belastung der Angehörigen durch die psychische Erkrankung eines Fa - milienmitglieds ist nach wie vor enorm, zumal bei vielen Patienten wenig oder keine Krankheitseinsicht oder Behandlungsbereitschaft vorhanden ist. Insbe - son dere bei Ersterkrankungen kann es manchmal lange Zeit dauern, bis sich endlich die Möglichkeit einer Behandlung und Besserung eröffnet. Die emotional eng mit den Betroffenen verbundenen Angehörigen müssen es mit der/ dem Erkrankten und den Begleitumständen der Erkrankung hautnah aushalten, ob sie nun wollen oder nicht. Stigmatisierung, Schuld, Angst Häufig tun sich die Angehörigen außerordentlich schwer, eine solche Krankheit zu verstehen und damit umzugehen, zumal psychische Erkrankun - gen in Teilen der Öffentlichkeit immer noch als Makel betrachtet werden. Auch die Medien tragen leider das ihrige zu diesem falschen Bild bei. Die An - gehörigen fragen sich, ob und inwieweit sie denn selbst schuld oder mitschuldig am Ausbruch der Krankheit sind es entstehen Schuldgefühle und ein schlechtes Gewissen. Dazu kommt eine ständige Angst: Was wird werden? 12

13 Tagungsband-27-09_Tagungsband :28 Seite 13 Wie wird es weitergehen? Ist die Erkrankung ein einmaliges Ereignis oder eine lebenslange Behinderung?. Wer jemals ein akut manisches Fami lienmitglied erlebt hat, kann auch die Angst der Angehörigen vor der nächsten akuten Episode des/der Betroffenen nur allzu gut verstehen. Was tun in der Krise? In vielen Fällen und ich habe das auch selbst mehrfach erlebt ist das Verbringen eines akut Erkrankten in professionelle Behandlung außerordentlich schwierig. In vielen Regionen Bayerns gibt es immer noch keinen psy - chiatri schen Notdienst oder ambulanten Krisendienst. Ein herbeigerufener Arzt gehört einer ganz anderen Fachrichtung an, versteht nichts von psychischen Erkrankungen und weigert sich, eine Einweisung in die Psychiatrie auszustellen. Die Polizei kann und will aus guten Gründen nicht eingreifen, solange keine offensichtliche Selbst- oder Fremdgefährdung vorliegt. Oft muss erst etwas passieren, bis ein Betroffener endlich eine angemessene Behand - lung bekommt. UN-Behindertenrechtskonvention Die Ratifizierung der neuen UN-Behindertenrechtskonvention durch die BRD wird mit einiger Sicherheit zu Änderungen im Betreuungs- und Unter brin - gungsrecht sowie in den PsychKGs der Bundesländer führen. Ob das aus Sicht der Angehörigen rundum wünschenswert ist, wage ich persönlich zu bezweifeln. Schon jetzt ist die Zuführung psychisch Kranker zu einer fachgerechten Behandlung oft extrem schwierig einfacher wird s in Zukunft sicher nicht werden! Einbindung der Angehörigen weiterer Handlungsbedarf Haben die Angehörigen es endlich geschafft, den Betroffenen irgendwie in Behandlung zu bringen, ist es noch gar nicht gesagt, dass sie die Hilfe finden, die sie eigentlich erwartet haben. Leider ist, wie bereits vorne erwähnt, in vielen Fällen der Arzt oder Psychotherapeut immer noch weder willens noch 13

14 Tagungsband-27-09_Tagungsband :28 Seite 14 bereit oder fähig, sich mit den Problemen und der Sicht der Angehörigen auseinanderzusetzen. Oft ist er einfach überlastet. Auch wird manchmal die ärztliche Schweigepflicht vorge schoben. Bei der stationären Versorgung haben wir das besondere Problem, dass der Aufbau einer Vertrauensbeziehung wie bei der ambulanten Versorgung aufgrund der heutzutage in der Regel doch relativ kurzen Verweildauer und aufgrund des häufigen Personalwechsels in der Klinik nicht ohne weiteres möglich ist. Wir erleben es in manchen Kliniken leider immer noch, dass Patienten kurzfristig ohne Vorwarnung und ohne Absprache mit dem Angehörigen entlassen werden, ohne dass vorher irgendein Konzept über das weitere mögliche Vorgehen und die längerfristige Perspektive diskutiert wurde. Ein Hinwirken auf eine Krankheitseinsicht ist häufig Illusion. Ambulant vor stationär? Dann bitte richtig! Die ständige Verkürzung der mittleren Verweildauer aufgrund des Drucks der Kostenträger führt in manchen Fällen zur Drehtürpsychiatrie, das heißt, dass der Betroffene aufgrund zu früher Entlassung nach kurzer Zeit akut rükkfällig wird und erneut in die Klinik eingeliefert werden muss. Dieses Vorgehen, welches volkswirtschaftlich unsinnig und gegenüber Betroffenen und Ange hörigen unmenschlich ist, wird gelegentlich seltsamerweise auch noch unter dem Stichwort Qualitätssicherung verkauft! Wenn die Verweil - dauer schon verkürzt wird, so muss Betroffenen und An gehörigen auch mehr Hilfe (z.b. Übergangseinrichtungen, Tagkliniken, ambulante Kriseninterven - tion u.ä.) zur Verfügung gestellt werden, um mit der veränderten Situation zurecht kommen zu können. Hier sehe ich in Anbetracht des derzeitigen Geld mangels ein zunehmendes Problem auf Patienten und Angehörige zu - kom men. Fachärztemangel Als beunruhigend empfinden wir den zunehmenden Mangel an Psychiatern, vor allem in ländlichen Gegenden. Hier ist in den nächsten Jahren mit einem 14

15 Tagungsband-27-09_Tagungsband :28 Seite 15 Versorgungsengpass zu rechnen. Dass trotzdem von Seiten der niedergelassenen Ärzte, offensichtlich aus Furcht vor Konkurrenz, derzeit gegen die psychiatrischen Institutsambulanzen Front gemacht wird, kann uns daher nicht recht sein, und wir haben uns in Zusammenarbeit mit dem Bundesverband ge - gen einschränkende Maßnahmen für die PIAs (Psychiatrische Instituts ambu - lanzen) ausgesprochen. Selbsthilfegruppen Die Gründung und Aufrechterhaltung neuer Selbsthilfegruppen war und ist schwierig. Auch hier ist entscheidend, dass eine Person vor Ort verfügbar ist, welche willens und bereit ist, das Management und die Moderation zu übernehmen. Die Frage, inwieweit solche Gruppen angesichts der inzwischen vielgestaltigen Informationsmöglichkeiten heute noch zeitgemäß sind, bewegt nicht nur uns, sondern auch unsere Kollegen in den anderen Landesverbänden und im Bundesverband. Wir werden weiter intensiv daran arbeiten, wie wir unsere Selbsthilfebewegung für Angehörige attraktiv machen können. Profis und Angehörige beginnen zunehmend, sich um bestimmte Gruppen von Betroffenen und Angehörigen zu kümmern (z.b. um Kinder psychisch kranker Eltern). Es gibt inzwischen, zumindest in den größeren Städten, spezielle Selbsthilfegruppen für Kinder oder Geschwister von psychisch kranken Men - schen, aber auch für Patienten mit speziellen Krankheitsbildern und deren Angehörige (Bipolare Störung, Schizophrenie, Borderline-Störung u.ä.). Zusammenarbeit mit anderen Gremien Für die generellen Ziele der Selbsthilfe setzen wir uns auch im Rahmen unserer Mitgliedschaft bei der Landesarbeitsgemeinschaft Selbsthilfe, dem bayerischen Dachverband der Behinderten-Selbsthilfe mit mehr als 100 Mit - gliedsorganisationen und geschätzt mehr als einer halben Million Mitglieder, ein. Mir wurde 2009 die Ehre zuteil, in den Beirat des Vorstandes der LAG Selbsthilfe gewählt zu werden und hier die Belange der Selbsthilfe aktiv mit vertreten zu dürfen. Auch über unsere Mitgliedschaft im Paritä ti schen Wohl - 15

16 Tagungsband-27-09_Tagungsband :28 Seite 16 fahrtsverband können wir Einfluss auf die Geschehnisse im Ge sund heitswesen und in der Psychiatrie nehmen. Persönliches Gestatten Sie mir nun zum Schluss noch einige ganz persönliche An - merkungen: Ich bin Mitglied im Vorstand des Landesverbandes seit 2000 und erster Vor - sitzender seit sechs Jahren. Wenn es meine Gesundheit erlaubt, werde ich auch für eine weitere Amtsperiode kandidieren. Was ist meine Motivation? Natürlich in erster Linie die persönliche Betroffenheit aufgrund der Er kran - kung meiner Frau aber auch die Erkenntnis, damit etwas Nützliches für An - dere tun zu können. Auch eine derartige Tätigkeit im Unruhestand verschafft Erfolgserlebnisse nicht immer messbar und schon gar nicht pekuniär (aktiv in der Selbsthilfe sein heißt oft, eigenes Geld draufzulegen man muss es sich gewissermaßen leisten können, ehrenamtlich tätig zu sein), aber die Erreichung eines gesteckten Ziels oder auch nur eine gelegentliche verbale Anerkennung kann auch etwas sehr Befriedigendes sein. Man muss sich als Laie andererseits auch über seine Grenzen im Klaren sein wir können nicht immer und überall helfen. Wir sind nun mal keine Profis und haben kein mehrjähriges Medizinstudium absolviert. Selbstverständlich macht man in einem solchen Verantwortungsbereich auch Fehler und ich bin im Lauf der Jahre in einige Fettnäpfchen getreten, manchmal sogar kräftig (ich hoffe, die jeweiligen Kontrahent(inn)en können es mir nachträglich verzeihen), aber selten absichtlich und nie aus eigensüchtigen Gründen. Bei einer derartigen Tätigkeit muss man immer damit rechnen, mal von jemand mit dem nassen Handtuch quer eins über die Fresse gezogen zu bekommen, man braucht einen breiten Buckel (im Psychiatrie-Jargon eine geringe Vulnerabilität ) und manchmal ein gehöriges Maß an Toleranz. Nachtragend darf man da nicht sein. Wir dürfen ja nicht vergessen, dass manche Angehörige aufgrund der Dauerbeanspruchung selbst psychisch belastet und besonders sensibel und empfindlich sind und daher gelegentlich auch unangemessen reagieren. 16

17 Tagungsband-27-09_Tagungsband :28 Seite 17 Andererseits beinhaltet eine solche Aktivität aber auch einen nicht unerheblichen Unterhaltungswert und sogar einen gewissen Spaßfaktor (ein Tag, an dem man nicht lachen konnte, entweder über sich selbst oder über andere, ist ein verlorener Tag!). Man lernt ständig neue Leute und neue Ansichten kennen, man wird ständig gefordert und muss ständig dazulernen. Meine Anregung an Sie, liebe Leserinnen und Leser: probieren Sie es doch auch einmal aus! Es lohnt sich und kann auch Ihnen ein erfüllteres Leben verschaffen! Danke! Natürlich stimmt das alles nur, wenn das Umfeld stimmt, also die Chemie zwischen den unmittelbar Beteiligten. Es ist mir daher ein Anliegen, mich an erster Stelle bei den Kolleginnen und Kollegen im Vorstand des Landes - verbandes, insbesondere bei meiner Mentorin Frau Eva Straub, für die kontinuierliche Unterstützung und freundschaftliche Zusammenarbeit zu bedanken. Mein Dank gilt aber auch allen aktiven Mitgliedern in unseren Gruppen und Vereinen, welche uneigennützig und selbstlos eine Menge Zeit und Kraft für die Unterstützung der Ziele der Angehörigenbewegung einsetzen, sowie allen sonstigen Institutionen und Persönlichkeiten, die uns, beispielsweise in unserem Beirat, aktiv unterstützen. Last but not least möchte ich an dieser Stelle unserer rührigen und äußerst kompetenten Geschäftsstellenleiterin, Frau Alexandra Chuonyo, meinen ganz persönlichen Dank aussprechen. Ohne sie als mein Gewissen, als tragende Kraft und guter Geist des LV könnte die Arbeit nicht so reibungslos und effizient laufen, wie es der Fall ist. Die Zusammenarbeit mit ihr ist eine Freude. Ich wünsche mir und uns, dass sie uns noch recht lange erhalten bleibt. Mein Traum, meine Bitte, meine guten Wünsche Das schönste Geschenk wäre, wenn die Verhältnisse im Gesundheitswesen und in der Psychiatrie sowie die Haltung der Bevölkerung gegenüber psychischen Erkrankungen irgendwann so rosig wären, dass man unseren Landesverband schlicht nicht mehr braucht und wir unsere Geschäftsstelle zusperren und den 17

18 Tagungsband-27-09_Tagungsband :28 Seite 18 Schlüssel in den nächsten Gully werfen könnten. Das ist aber leider eine weltfremde Illusion. Ich bitte Sie daher, liebe Leserinnen und Leser, weiterhin um Ihre tatkräftige Unterstützung. Nur mit Ihrer Hilfe und durch Ihre Mitgliedschaft gewinnen wir die Macht und das erforderliche Durchsetzungsvermögen, um unsere gemeinsamen Ziele verwirklichen zu können. Ich wünsche unserem Landesverband und allen seinen Mitgliedern alles erdenklich Gute, weiteres Gedeihen und viel Erfolg für die nächsten 20 Jahre! Ihr 18

19 Tagungsband-27-09_Tagungsband :28 Seite 19 Sandra Zacherl 19

20 Tagungsband-27-09_Tagungsband :28 Seite 20 Qualifizierung und Vernetzung der Angehörigen-Selbsthilfe in Bayern Alexandra Chuonyo Das Jahr 2002 brachte für den Landesverband mit der Schaffung einer eigenen Geschäftsstelle und der Anstellung einer Geschäftsstellenleitung den größten Entwicklungssprung seit seinem Bestehen. Neben der dadurch gewonnen Erreichbarkeit des Landesverbandes unter einer festen Adresse und zu täglichen Geschäftszeiten konnten auch viele bis dahin zurückgestellten Projekte und Ideen in Angriff genommen werden. Die ehrenamtlich tätigen Vorstände wurden in Verwaltungsangelegenheiten entlastet und konnten sich vermehrt ihren originären Aufgaben wie Angehörigenberatung, Vorträge in Angehörigengruppen und politischer Interessenvertretung widmen. unbeirrbar Als besonders herausragendes und erfreuliches Ereignis zu sehen ist die Wiederaufnahme der Herausgabe eines Mitteilungsblattes für Mitglieder, das sich zwischenzeitlich zur weithin bekannten und geschätzten Verbands zeit - schrift unbeirrbar entwickelt hat. Vernetzung, Kommunikation, Zusammen - arbeit und Wissensvermittlung sind das A und O der Selbsthilfe. Dazu gehört vor allem das ständige Informieren und Einbinden der Mitglieder bei der heute rasanten Entwicklung in der Psychiatrie, was über unbeirrbar möglich ist. Die Zeitschrift erscheint viermal jährlich mit inhaltlichem Schwerpunkt auf psychiatrischen und politischen Ereignissen in Bayern, Kurznotizen und Ana - lysen, Berichten von Angehörigen, Betroffenen und Profis und vielem mehr. 20

21 Tagungsband-27-09_Tagungsband :28 Seite 21 Fortbildung für Gruppenleiter Auch noch im Jahr 2002 begann eine wichtige Entwicklung in Richtung Qualifizierung der Angehörigen-Selbsthilfe durch vielfältige Schulungsan ge - bote für ehrenamtlich tätige Vereins- und Gruppenleiter. Bei einer weltweiten Ausschreibung für Selbsthilfeprojekte der amerikanischen Stiftung PFIZER Foundation bekam unter vielen internationalen Bewerbern das Projekt Hilf - reich helfen des Landesverbandes den Zuschlag. Dieser ermöglichte durch die finanzielle Unterstützung den Startschuss für eine Reihe von Fortbil dungs - seminaren für Gruppenleiter. Im Rahmen dieses Projektes wurden die Grup - penleiter insbesondere in Moderationstechniken für Selbsthilfe grup pen geschult. So wurden in den Jahren 2002 und 2003 insgesamt 7 Semi nar tage mit den Themen Hilfreich helfen in Angehörigengruppen, Führen und Lei - ten von Selbsthilfegruppen und Familien stärken in Selbsthilfe gruppen angeboten. Aufgrund des großen Erfolges dieser Seminare und des ausdrücklichen Wun - sches der Gruppenleiter diese Art der Fortbildung fortzuführen, bot der Lan - des ver band in den folgenden Jahren kontinuierlich Seminare zu Modera - tionsfragen an. In den Jahren 2004 bis 2006 waren die Themen: Nachhaltig hilfreich helfen, Nähe und Distanz balancieren, Ressourcenorientiertes Moderieren von Angehörigengruppen, Moderation schwieriger Gespräche zwischen Angehörigen und Professionellen. Zusätzlich konnten an einer Gruppenleitung interessierte Angehörige 2006 an dem Seminar Gruppen lei - ter werden ist nicht schwer teilnehmen. Nach Abschluss dieser Seminarreihe lag der Fortbildungsschwerpunkt in den Jahren 2007 bis 2009 mehr auf krankheitsbezogenen und sozialrechtlichen Themen. So wurden zu den für uns in den Beratungen und in den Gruppen wichtigsten Erkrankungen Seminare angeboten: Beratungskompetenz bei Doppeldiagnosen, Beratungskompetenz bei Depressionen und bipolaren Störungen, Schizophrenie und schizoaffektive Psychosen, Leben auf der Grenze Borderline besser verstehen und Zwangsstörungen verstehen. Zu 21

22 Tagungsband-27-09_Tagungsband :28 Seite 22 rechtlichen Fragen wurde in den Seminaren Hilfen der sozialen Sicherheit und Betreuungsrecht informiert. Darüber hinaus wurden zu zwei ausgewählten Themen Schulungen durchgeführt: Deeskalation bei aggressivem Verhalten und Psychische Erkran kun - gen und Sexualität. Alle diese Seminare waren mit jeweils 15 bis 20 Teilnehmern ausgebucht. Einige Gruppenleiter haben an beinahe allen Seminaren teilgenommen. Der Landesverband leistet mit diesen Angeboten einen wichtigen Beitrag zur Qua - li fizierung der Gruppenleiter. Alle Teilnehmer bestätigten einen hohen Wis - senszuwachs, der allen Mitgliedern in den Gruppen zugute kommt. Vernetzung Neben der Wissensvermittlung stellen diese Seminare auch eine geeignete Vernetzung der landesweit tätigen Gruppen- und Vereinsleiter dar. Jeder Angehörige ist vor Ort meist auf sich alleine gestellt und hat wenig Austausch mit anderen aktiven Angehörigen. Bei den Seminartagen wurden die Pausen immer intensiv für den persönlichen Austausch genutzt. So sind in den letzten Jahren intensive Kontakte zwischen den Gruppenleitern möglich geworden. Dazu trägt wiederum auch die Geschäftsstelle bei, welche der Dreh- und Angel punkt für alle inhaltlichen oder organisatorischen Fragen ist. Die Ge - schäfts stellenleitung ist für die Gruppenleiter die zentrale Anlauf- und Ver - mittlungsperson. Dem Wunsch nach mehr Vernetzung wurde Folge geleistet, indem 2009 erstmals ein Wochenendseminar für Gruppenleiter angeboten wurde. 20 Teilnehmer beschäftigten sich 3 Tage lang mit dem Thema Burnout muss nicht sein im wunderschönen Ambiente des Bildungshauses St. Martin in Bernried am Starnberger See. Auch diese Art der Fortbildung wurde so gut angenommen, dass auch 2010 eine Klausurtagung zum Thema Wunsch und Wirklichkeit in der Ange hö ri - genselbsthilfe, ebenfalls in Bernried, folgte. 22

23 Tagungsband-27-09_Tagungsband :28 Seite 23 In räumlicher und emotionaler Distanz zu den Familien und zum Gruppenund Vereinsgeschehen vor Ort haben die Teilnehmer die Möglichkeit, sich intensiv auszutauschen und das eigene ehrenamtliche Handeln zu reflektieren. Koordinierung Einige hundert Angehörige auch Nichtmitglieder wenden sich jährlich te - le fonisch und per ratsuchend an die Geschäftsstelle des Landesver - bandes, die als erste Anlaufstelle fungiert. Dort werden die Termine für persönliche Einzelberatungen vereinbart und die Angehörigen weitergeleitet an die beratenden Vorstandsmitglieder oder an die wohnortnahen Vereins- und Gruppenleiter. Viele Angehörige wünschen zusätzlich zu einer Beratung auch Sachauskünfte, z. B. zu Angeboten der psychiatrischen Versorgung (Adressen von Sozialpsychiatrischen Diensten, Wohnangeboten, Freizeit an ge boten, Re - ha bili tationseinrichtungen usw.), welche direkt von der Geschäfts stel len lei - terin beantwortet werden. Bei rechtlichen Fragen werden die Mitglie der an Rechtsanwalt Blattmann verwiesen, der für Mitglieder eine kostenlose telefonische Rechtsauskunft gibt. Im Rahmen des Psychoedukationsangebotes Angehörige informieren Ange - hörige übernimmt die Geschäftsstelle ebenfalls koordinierende Aufgaben. Sie führt Wartelisten von Interessenten und kümmert sich um die laufende Durchführung von AiA-Angeboten in verschiedenen Regionen Bayerns. Nicht zuletzt erfolgt die Vernetzung der verschiedenen Angebote dadurch, dass die Geschäftsstellenleiterin kontinuierliche Ansprechpartnerin für den Vorstand, für die Vereins- und Gruppenleiter, für Mitglieder und für ratsuchende Angehörige ist. 23

24 Tagungsband-27-09_Tagungsband :28 Seite 24 Einblicke gewinnen durch Mitgliederbefragung Eva Straub und Alexandra Chuonyo Die Qualität der Arbeit für andere Menschen lässt sich am ehesten messen, indem man sie fragt, ob sie mit dem zufrieden sind, was getan wird. So hat es auch der bayerische Landesverband der Angehörigen psychisch Kranker ge - macht. Aus den Antworten und aus den Einblicken in die Mitgliederstruktur lassen sich Rückschlüsse ziehen auf die künftige Richtung der Verbandsarbeit. Die Altersstruktur, die Betroffenheit der Mitglieder und einige andere Kri te - rien lassen auf Erwartungen und Wünsche schließen. So kann nun unser Ver - band zum Beispiel erkennen, ob er auf Altersveränderungen oder auf Verän de - run gen hinsichtlich der Diagnosebetroffenheit reagieren muss. Wenn sich zeigen sollte, dass sich eine Verschiebung bei der Zusammensetzung der Mitglie - derschaft, die Verwandtschaftsverhältnisse betreffend, ergeben hat, d.h. die Zahl der Kin der oder der Geschwister von psychisch Kranken deutlich zugenommen hat, würde der Verband sich überlegen, was er speziell für diese Gruppen anbieten kann. Ignoriert ein Selbsthilfeverband, und das betrifft auch den unsrigen, die innerverbandlichen und gesellschaftlichen Veränderungen, könnte es geschehen, dass sich der gute Wille und das ganze Engagement in Luft auflösen und zumindest Enttäuschungen und Frust auf allen Seiten zurückbleiben. Aus allen diesen Gründen und aus eigenem Interesse hat der Landesverband im 20. Jahr seines Bestehens seine Mitglieder befragt, ganz ähnlich wie bereits 10 Jahre davor. In der ersten Jahreshälfte 2010 verschickte er Befragungsbögen an Mitglieder, wovon 323, d.h. 25 %, ausgefüllt zurückkamen. 24

25 Tagungsband-27-09_Tagungsband :28 Seite 25 Der Landesverband vor 10 Jahren und heute Bereits vor zehn Jahren, zum damaligen 10. Verbandsjubiläum, wurde eine Mitgliederbefragung durchgeführt, die lange Zeit als einzige Orientierungs - hilfe bezüglich der Zusammensetzung von Angehörigen-Selbsthilfe-Organi sa - tionen in Deutschland galt. Eine Organisation ist nur so gut, wie sie Bescheid weiß über ihre Mitglie der - strukturen und die Wünsche und Erwartungen der Mitglieder an ihren Ver - band. Kenntnisse über die Zusammensetzung der Mitgliederschaft und mögliche Veränderungen diesbezüglich lassen unter Umständen auch Rückschlüsse zu auf Mitarbeiter-Ressourcen und weisen womöglich auf zusätzliche neu zu setzende Schwerpunkte der Arbeit hin. Im Jubiläumsjahr 2000 zählte der Landesverband Mitglieder. Heute sind es Mitglieder. Wohin geht der Trend der Mitgliederzusammensetzung Mit Spannung erwarteten wir das diesjährige Ergebnis der Mitglieder be - fragung. Würden sich die Vermutungen der ehrenamtlichen Mitarbeiter dahingehend bestätigen, dass sich z.b. die Altersstruktur sowohl nach unten wie nach oben spürbar verändert hat, dass die Zahl der Angehörigen von Men - schen mit Depression angestiegen ist? Um es gleich vorwegzunehmen, der Vorstand hätte insgesamt mit größeren Verschiebungen gerechnet. Vier Positionen aus der zehn Jahre alten Befragung können mit der heutigen verglichen werden, weil sowohl damals wie heute dieselben Fakten abgefragt wurden: Diagnosen der erkrankten Angehörigen, Alter der Erkrankten, Dauer der Erkrankung und das Verwandtschaftsverhältnis unserer Mitglieder zu den erkrankten Angehörigen. Diagnosen In den letzten zehn Jahren gab es einen deutlichen Anstieg von Mitgliedern, deren erkranktes Familienmitglied an einer Erkrankung aus dem schizoph- 25

26 Tagungsband-27-09_Tagungsband :28 Seite 26 renen Formenkreis leidet. Waren es vor zehn Jahren noch 62%, so sind es heute 88 %. Dabei ist zu berücksichtigen, dass in der diesjährigen Befra - gung unterschieden wurde zwischen Schizoaffektiver Störung und Störung aus dem schizophrenen Formenkreis. Es kann sein, dass manch einer beides angekreuzte. Aber selbst wenn wir die schizoaffektiven Stö run - gen (16 %) unbeachtet lassen, dann liegt die Quote immer noch um glatte 10 % höher als vor 10 Jahren. Die Depressionen haben weniger zugenommen als erwartet, nämlich nur um 6 %, während die Zahl der Mitglieder, de - ren kranker Ange höriger an einer bipolaren Erkrankung leidet, leicht abgenommen hat. In der Be fra gung des Jahres 2000 wurde leider nicht nach Borderline Erkran kun gen gefragt. Daher kann dafür keine Vergleichszahl herangezogen werden. Diagnosen E D F C 25 G B H A 235 A C E G Störung aus dem schizophrenen Formenkreis Bipolare Störung Borderline Persönlichkeitsstörung Zwangserkrankung B D F H Schizoaffektive Störung Depression Angsterkrankung Abhängigkeitserkrankung Mehrfachnennungen waren möglich 26

27 Tagungsband-27-09_Tagungsband :28 Seite 27 Alter des Erkrankten Um die Entwicklung der letzten zehn Jahre aufzeigen zu können, halten wir uns mit dem Vergleich hinsichtlich des Alters der Be trof fenen an die Alters - gren zen, die 2000 herangezogen wurden. Die diesjährige Be fragung ging nach kleineren Altersschrit ten vor. Wie bereits 2000 betreut auch der aktuellen Befragung entsprechend 1 % unserer Mitglieder ei nen psychisch kranken Angehö ri gen unter 20 Jahre. Die Quote der Mitglie der, deren krankes Fami lien mit glied zwischen 20 und 40 Jahre alt ist, sank um 12 %, dafür stieg die Zahl der Mit glieder, die einen über 40-jährigen psychisch kranken Nahe ste henden betreuen um 13 %. Ei ne ähnliche Entwicklung war zu erwarten, da sie pa ral lel Alter des Erkrankten zur gesellschaftlichen demo gra fi schen Ent wick - B 21% G 1% A 1% F 5% lung verläuft. Auch unsere Mitglieder sind schließlich älter ge worden und mit ih - nen ihre er krankten An - gehöri gen. Die große Zahl der neuen Mitglieder konn - te den Alterungsprozess in E 10% der Mitglieder land schaft nicht ganz aufwiegen. D 31% C 31% A C E G unter 20 Jahre Jahre Jahre verstorben B D F Jahre Jahre über 60 Jahre 27

28 Tagungsband-27-09_Tagungsband :28 Seite 28 Dauer der Erkrankung Hier zeigen sich nur geringe Un - ter schiede im Verlauf der letzten 10 Jah re bei der Er kran kungs dauer von 1 bis 10 Jahren die Zahl der betroffenen Mit glieder schrumpf te um 3 % und bei 10 bis 20 Jah ren um 4 %. Hinge gen bei jenen Mit - glie dern, deren Er krankter län ger als 20 Jah re psychisch erkrankt ist, gab es eine Zunahme von 11 %. Dauer der Erkrankung mehr als 20 Jahre 32% 1 bis 10 Jahre 33% Verwandtschaftsverhältnis Die Vergleichbarkeit, in welchem Ver wandt schaftsverhältnis unsere Mit glie der zu ihren Er krank ten stehen, gestaltet sich komplizierter, da offensichtlich eine deutliche Zunahme der Angehörigen von psychisch er krank ten Ge - schwis tern stattgefunden hat. Für diese Gruppe gibt es leider keine Vergleichs zah len aus dem Jahr Die Anzahl der Mit glieder mit erkrankten Kindern ist geringfügig zurückgegangen (um 4 %), ebenso die der Partner (um 2 %), während die Anzahl der sich um psychisch erkrankte Eltern kümmernden Mitglieder um 2 % ge - stiegen ist. Eltern 4% Geschwister 8% Partner 7% 10 bis 20 Jahre 35% Wer ist krank? Sonstige 2% Kind 79% 28

29 Tagungsband-27-09_Tagungsband :28 Seite 29 Teilnahme an der Befragung Einen deutlichen Unterschied gibt es hinsichtlich der Beteiligung der Lan des - verbandsmitglieder an der jeweiligen Befragungsaktion. Mitgliederbefragung 2010: Es wurden Mitglieder angeschrieben. Davon antworteten 323. Das sind 25 %. Mitgliederbefragung 2000: Es wurden 821 Mitglieder angeschrieben. Davon antworteten 351. Das sind 42 %. Was ist mit dem Gemeinschaftsgefühl Meine spontane Erklärung: weniger Interesse am Verbandsgeschehen. Offen - sichtlich hat das Verantwortungsgefühl für das Ganze nachgelassen, nach dem Motto: Was kümmert mich die Organisation? Mich kümmert, was sie für mich tut. Wie überall in der Gesellschaft scheint sich auch auf unserem Gebiet der Individualismus, das Interesse für das eigene Schicksal gegenüber der Solidarität mit anderen durchzusetzen. Verwunderlich ist das nicht, predigt doch die Politik ihren Bürgern mehr Selbstverantwortung, mehr individuelle Vorsorge, mehr eigene Gesundheitsabsicherung zu betreiben. Es wird künftig darüber nachzudenken sein, wie das Gemeinschaftsgefühl in unserem Verband gestärkt werden kann. Einen sehr viel simpleren Erklärungsversuch gibt es auch: der Fragebogen im Jahr 2010 war umfangreicher als der von Hat das vielleicht drei Viertel der Mitglieder abgeschreckt? 29

30 Tagungsband-27-09_Tagungsband :28 Seite 30 Vereine, die Knotenpunkte im bayerischen Angehörigen-Selbsthilfe-Netz Eva Straub und Alexandra Chuonyo Eines der großen Ziele unseres bayerischen Landesverbands der Angehörigen psychisch Kranker war es von Anfang an, ein gleichmäßiges Netz von Ange - hörigen-selbsthilfe-kontaktstellen in Bayern zu knüpfen. Für jeden Ange hö ri - gen, so könnte man es formulieren, sollte eine Angehörigen-Selbsthilfegruppe oder ein Selbst hilfeverein so nah sein, dass der Rat- und Informationssuchende dort ohne großen Aufwand hingelangen kann. Wenn man sich die Bayernkarte auf dem Umschlag dieses Jubiläumsbandes anschaut, dann sind wir diesem Ziel in den vergangenen 20 Jahren ein gutes Stück nahegekommen, wenn auch nicht überall gleich gut. Die anfängliche Aufbruchstimmung, die die Gründung des Landesverbandes aus löste, erfasste die in den Großstädten bereits bestehenden Selbsthilfegrup - pen und ermutigte sie zu Vereinsgründungen. Hier nicht aufgeführt sind die vielen Gruppen, die nach und nach entstanden und in kleineren Städten Ange - hörigen-selbsthilfestützpunkte schafften. Die letzte Vereinsgründung, der Angehörigenverein Hochfranken, war in Hof im Jahr Die noch anhaltende Pause in Sachen Vereinsgründungen be - deutet nicht, dass die flächendeckende Verbreitung zum Stillstand gekommen wäre. Ein nachdrückliches Zeichen für das Wachsen der bayerischen An ge - hörigen-selbsthilfe ist die stetig steigende Mitgliederzahl auf heute Mitglieder. Eine Erklärung für die eher lockeren Zusammenschlüsse in der Selbsthilfe allgemein ist sicher der Trend zur Individualisierung in der Ge - sellschaft. Außerdem haben die Kontakte im Internet und die Möglich keiten, sich in Internet-Foren auszutauschen, für etliche Familien eine gewisse Entlas - tung gebracht. Die praktische Erfahrung und die Aussagen in Beratungs ge - 30

31 Tagungsband-27-09_Tagungsband :28 Seite 31 sprächen zeigen aber, je länger eine psychische Erkrankung eines Naheste - henden existiert, umso mehr Bedarf besteht bei den Angehörigen bei denen, die sich von dem Schicksal berühren lassen nach persönlicher Begegnung mit Gleichbetroffenen und nach Menschen, die zuhören und verstehen. Vier Vereine haben sich wieder aufgelöst und sind teilweise wieder zum Grup - penstatus zurückgekehrt. Der Grund für die Beendigung lag in jedem dieser Vereine in der Schwierigkeit, Mitglieder zur Übernahme von Verantwortung in der Vereinsführung zu übernehmen. Auch das ist keine Aussage über den Be - darf an Beratung und Information, sondern dafür, dass sich heute nur wenige durch eine Verpflichtung binden lassen wollen. Und schließlich erkennen wir dankbar an, dass sich die Lage der Angehörigen psychisch Kranker seit der Gründung des Landesverbandes verbessert hat. Das ist eine direkte Folge der unermüdlichen Interessenvertretung durch die Angehörigenorganisationen. Chronologie der Vereinsgründungen Existierende Vereine: 1. München seit Starnberg seit Augsburg seit Regensburg seit Nürnberg seit Würzburg seit Kempten seit Aschaffenburg seit Bayreuth seit Ingolstadt seit Hochfranken seit 2001 Wieder aufgelöste Vereine: 1. Schweinfurt: Garmisch- Partenkirchen: Coburg: Weilheim:

32 Tagungsband-27-09_Tagungsband :28 Seite 32 Landestreffen Quelle für Informationen und Austausch Eva Straub und Alexandra Chuonyo Gleich im Jahr nach der Landesverbandsgründung lud der Landesverband Mitglieder und Interessierte zum ersten Mal zu einer bayernweiten Tagung ein. Das war der Beginn einer Tradition, die bis heute fortgesetzt wurde. Jedes Jahr, darauf konnten sich die Mitglieder verlassen, fand in einem anderen bayerischen Bezirk eine Tagung zu brennenden Themen statt. Häufig waren es Themen, die Angehörige schon lange beschäftigten, über die sie schon lange Näheres wissen wollten und über die sie sich mit anderen Gleichbetroffenen austauschen wollten. Themen zur psychiatrischen Versorgung, zur Schicksals - be wältigung, zur familiären Situation und Themen, mit denen der Lan des ver - band auf Defizite in der Sozialgesetzgebung und der Versorgungsstruktur hinwei sen wollte, wechselten sich ab. Wie aus der angefügten Liste ersichtlich, tau chen einige Themen mehrfach auf. Im Mittelpunkt stand immer die betroffene Familie, Ihre Lebenssituation und ihre Anbindung an die Hilfeangebote. Für viele Angehörige waren und sind diese Tagungen wie auch die Re gio - naltreffen ein ganz besonderes Erlebnis. Sie erleben hier zum ersten Mal so etwas wie ein Wir-Gefühl, fühlen sich verstanden mit ihren Zweifeln und Un sicherheiten, knüpfen Kontakte zu anderen Angehörigen und verlassen diese Tagungen mit dem Gefühl, in einer großen Solidargemeinschaft gut aufgehoben zu sein. Vom Jahre 1998 bis 2007 erschien jedes Jahr ein Tagungsband, in dem die Vorträge der Landestreffen und der Regionaltreffen zusammengefasst und kostenlos Mitgliedern zur Verfügung gestellt wurden. Heute veröffentlichen wir einige ausgewählte Referate auf unserer Homepage ( 32