Hilfe für die Cleft-Kinder der Welt

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1 Hilfe für die Cleft-Kinder der Welt

2 Zürich, im Februar 2002 Sehr geehrte Leserin, lieber Leser, die wenigsten von Ihnen dürften schon einmal ein Kind oder gar einen Erwachsenen mit einer Lippen-Kiefer- Gaumen-Spalte gesehen haben. Es sei denn, Sie reisen viel in ärmeren und weniger entwickelten Regionen. Diese Spalten stellen nämlich die häufigste Missbildung überhaupt dar. In Ländern mit hohem medizinischem Standard wie dem unseren beginnt ihre Behandlung jedoch unmittelbar nach der Geburt, so dass sie schon sehr früh gar nicht mehr sichtbar sind. Ganz anders in weniger privilegierten Gegenden dieser Welt, wo Millionen von Kindern ihr Leben entstellt, behindert und ausgegrenzt verbringen müssen, da ihre Gesichtsspalten gar nicht oder nicht ausreichend behandelt werden. Die International Cleft Lip Palate Foundation kämpft dafür, ihnen dieses Schicksal zu ersparen und ihnen die gleiche Behandlung zukommen zu lassen wie unseren Kindern. Die ICLPF überreicht Ihnen mit Unterstützung von Gesundheit SprechStunde und Orange diese Artikel über unsere Herbstkampagne Sie finden darin nicht nur das Wichtigste über Lippen-Kiefer-Gaumen-Spalten und deren Behandlung sowie über die Arbeit und Ziele der ICLPF, sondern auch das Schicksal eines indischen Jungen und Mädchens mit dieser Missbildung, die in meiner Klinik in Zürich operiert wurden. Wir haben lange gezögert, ob wir diese Kinder aus ihrer gewohnten Umgebung heraus und in die Schweiz holen sollen. Der Erfolg dieser Aktion gibt uns nachträglich Recht. Die Gesichter von Ranga und Kala sagen Ihnen mehr als alle Worte. Vor der Operation sah uns Leid und Elend entgegen, nach der Operation Freude und Glück. Das erste Lächeln von Ranga und Kala war der Dank für die grosszügigen Spenden der Zuschauer und Leser. Helfen Sie uns, dass wir unser eigentliches Ziel, nämlich die kunstgerechte Behandlung und Nachbetreuung von Millionen Kindern auf der ganzen Welt durch einheimische Ärzte vor Ort erreichen. Welche schönere Belohnung gibt es als das Lächeln eines Kindes? Mit den besten Wünschen und herzlichen Grüssen, Ihr Prof. Dr. med., Dr. med. dent., Dr. h.c. mult. Hermann F. Sailer Präsident der International Cleft Lip and Palate Foundation

3 RANGANATHA Der erste Eindruck täuscht: Die linke Gesichtshälfte des 13-Jährigen aus Indien ist durch eine Spaltmissbildung entstellt. SPALTLIPPEN Geben Sie Kindern Hoffnung auf ein normales Leben! Lippen-Kiefer-Gaumenspalten können bei uns meist noch vor der Einschulung behoben werden. Nicht so in Ländern der dritten Welt: Dort müssen Millionen von Kindern mit einem entstellten Gesicht leben. Mit Ihrer Spende können Sie dazu beitragen, dass ihnen geholfen wird. Vor einigen Wochen hat auch Ranganatha sein Zelt vor dem Spital im indischen Mangalore aufgeschlagen. Seitdem wird der schüchterne Junge nicht mehr ständig angestarrt, er muss keine Hänseleien mehr ertragen und niemand wendet sich angewidert ab, wenn er sich den Schlauch in den Mund steckt und sich damit seine Flüssignahrung in den Rachen pumpt. Hier gehört er nicht mehr zu den Aussätzigen. Hier ist er eines unter vielen Kindern, die darauf warten, dass ihre Spaltmissbildung behandelt wird. Seit 13 Jahren ist die kleine Handpumpe Ranganathas Lebensversicherung. Ohne sie wäre er längst tot. Wegen der Spalte kann er nämlich nicht richtig schlucken. Überhaupt grenzt es an ein Wunder, was der Junge trotz dieser Behinderung zu Stande gebracht hat. So schaffte er es, bis in die achte Schulklasse zu kommen, obwohl er kaum sprechen kann und fast keine Unterstützung erhalten hat. Sein Vater verliess die Familie, als Ranganatha ein halbes Jahr alt war. Seitdem versucht die Mutter sich und das Kind mit verschiedenen Jobs durchzubringen. Unter diesen Umständen war an eine kostspielige Operation für ihn nicht zu denken. Doch das Projekt in Mangalore, das von der «International Cleft Lip Palate Foundation» (ICLPF) getragen wird, hat sich inzwischen

4 herumgesprochen. Dabei handelt es sich um eine Stiftung, die 1997 gegründet wurde und sich zum Ziel gesetzt hat, weltweit für eine qualitativ hoch stehende Spaltbehandlung zu sorgen (siehe Box). Auch Ranganatha profitiert davon und wurde von einem Onkel in seinem Heimatdorf Kabbala abgeholt und hierher gebracht. Seitdem wartet er geduldig Nirgends wohl ist die Kluft zwischen entwickelten Ländern und denen der dritten Welt so gross wie bei der medizinischen Versorgung. Die Leidtragenden dabei sind sehr häufig Kinder, auch solche mit Lippen-Kiefer-Gaumen-Spalten wie der 13-jährige Ranganatha. Allein in Indien leiden Millionen Menschen unter dieser angeborenen Fehlbildung. Viele von ihnen sterben an Unterernährung, weil die Spalte in ihrem Gaumen ein normales Stillen ohne Hilfsmittel unmöglich macht. Die Überlebenden erwartet ein grausames Schicksal: Neben dem ständigen Kampf, genügend Nahrung aufnehmen zu können, müssen sie je nach Spaltbildung auch mit Sprach-, Hör- und Atembehinderungen aufwachsen. Vor allem jedoch müssen sie wegen ihres Andersseins und ihrem entstellten Gesicht Hänseleien, Spott und Ausgrenzung ertragen. «Es ist für mich eine unerträgliche Tragödie, dass mehr als die Hälfte dieser Menschen mit so grauenhaften Missbildungen niemals im Leben eine Behandlung bekommt», sagt Prof. Hermann F. Sailer, der als Kiefer-, Gesichts- und plastischer Chirurg über langjährige Erfahrungen in der Spaltchirurgie verfügt. Auch bei uns sind Lippen-Kiefer- Gaumen-Spalten die häufigste angeborene Fehlbildung überhaupt. Die hässlichen Bezeichnungen wie «Hasenscharte» oder «Wolfsrachen» dürften allen ein Begriff sein. Die heute übliche frühzeitige Behandlung hat die einst auch hier verbreiteten entstellten Gesichter allerdings aus unserem Alltag praktisch verschwinden lassen. Kinder mit dieser Fehlbildung werden wenige Tage nach der Geburt einem Spezialisten zur Beurteilung vorgestellt. Der arbeitet in der Regel mit einem Team zusammen, das aus Mund-, Kiefer- oder plastischen Chirurgen, Kieferorthopäden, Hals-Nasen-Ohren-, Zahn- und Narkosearzt, Sprach- und Gehörtherapeuten sowie Psychologen besteht. Das Konzept: Hilfe zur Selbsthilfe «Von solchen Behandlungsbedingungen sind Länder wie Indien meilenweit entfernt», erklärt Prof. Sailer, Präsident der «International Cleft Lip Palate Foundation» (ICLPF). «Die Behandlung erfolgt, wenn überhaupt, meist zu spät und wird häufig von unqualifizierten Chirurgen durchgeführt. Eine der wichtigsten Aufgaben ist deshalb der Aufbau eines Netzes von Zentren, wo die Kinder von einem multidisziplinären Team betreut werden.» Im Rahmen der ICLPF übernehmen renommierte Spaltbehandlungs-Zentren in Industrieländern eine Art Patenschaft für Spitäler in besonders betroffenen Ländern wie Indien, um sie zu Zentren auszubauen, die später die medizinische Versorgung in ihrer Heimat selbständig sicherstellen können. Dazu gehört neben der Aus- und Fortbildung der Chirurgen, Narkose- und anderen Spezialärzten auch Soforthilfe bei Operationen und in der Nachbehandlung. Im Vordergrund steht derzeit ein Projekt in Südindien, bei dem in der Stadt Mangalore ein Spital zum Zentrum mit Vorbildfunktion aufgebaut werden soll. Die kunstgerechte Ve r s o rgung vo n Spaltmissbildungen stellt hohe A n- f o r d e rungen an das technische Können, erfordert genaueste anatomische Kenntnisse und eine vo r a u s s c h a u e n- de Planung. Nur bei reinen Lippenspalten kann es eventuell bereits mit einer Operation im Alter von vier bis sechs Monaten getan sein, we l c h e die Lippenkontinuität und die Muskelfunktion des Mundringmuske l s wiederherstellt. Kiefer- und Gaumenspalten erfordern dagegen meist mehrere und ko m p l i z i e rtere Eingr i ffe, bei denen schrittweise vo rg egangen we r- den muss. Um die Belastung durch den Eingr i ff unbeschadet überstehen zu können, muss das Baby zunächst gut gedeihen. Bei der ersten Operation sollte es ein Gewicht von mindestens fünf bis sechs Kilogramm erreicht haben. Genau dies ist jedoch für viele Kinder, die wegen ihrer Gaumenspalte nicht normal gestillt werden können, bereits ein grosses Problem. Sie können nur sehr langsam trinken, saugen zu viel Luft ein und stossen die Milch anschliessend häufig wieder über die Nase aus. Die bei uns von Kieferorthopäden hergestellten Gaumenplatten und Saughilfen stehen Müttern in Indien nur in den seltensten Fällen zur Verfügung. Nach dem Lippenverschluss wird in weiteren Operationen versucht, den Gaumen als natürliche Trennwand zwischen Mund und Nase wiederherzustellen. Dazu werden meist speziel- PROF. SAILER «Lippen-Kiefer- Gaumen-Spalten gehören zu den häufigsten Missbildungen überhaupt.»

5 HILFE VOR ORT Europäische Spezialisten um Prof. Sailer bilden indische Ärzte in der Behandlung der Missbildung aus. le Lappentechniken aus der plastischen Chirurgie angewandt. Der Zeitpunkt dieser Operation ist entscheidend: Erfolgt sie zu spät, wird die Sprachentwicklung gestört, erfolgt sie zu früh, kann das Wachstum des ganzen Oberkiefers ungünstig beeinflusst werden. «Die zweite Operation nach dem L i p p e nverschluss sollte, wenn es der Allgemeinzustand des Babys erlaubt, im Alter von etwa 15 bis 18 Monaten erfolgen», meint Prof. Sailer. «Gleichzeitig ko n t r o l l i e rt der Ohrenarzt, ob im Mittelohr eine der bei Spaltbildungen h ä u figen Entzündungen vo r l i egt. Er leg t dann ein Röhrchen als Drainage ein, um das Sekret abzuleiten. Erst danach ist normales Hören möglich. Man darf nicht ve rgessen, dass eine zusätzliche H ö r- oder Sprachstörung für ein Kind, das bereits durch sein Aussehen stigm a t i s i e rt ist, einen weiteren Schritt in die Isolation bedeutet.» Nach der Operation ist gute Pflege und Nachsorge entscheidend. Infektionen, Verletzungen des Wundgebietes durch falsche Nahrung, Blutgerinnsel und auch die Kinder selbst mit ihren Fingerchen können nämlich die Heilung und damit den Erfolg des Eingriffes gefährden. Ob und wie viele Folgeoperationen nötig sind, hängt vom Können des Chirurgen und von der Schwere der Spaltbildung ab. Auch die Menge des als Ersatz im Mundraum zur Verfügung stehenden Gewebes spielt eine wichtige Rolle. Die letzten Operationen, etwa für Narbenkorrekturen oder bei Wa c h s t u m s s t ö rungen, werden häufig erst nach Abschluss des Wachstums durch den Kiefer-Gesichts-Chirurgen vorgenommen. I d e a l e r weise sollten die Kinder während ihrer ersten 20 Lebensjahre kontinuierlich durch ein Spalt-Expertenteam begleitet werden. «Derzeit ist diese Langzeitbetreuung, wie sie in den USA und Europa Standard ist, in Indien und anderen Ländern der dritten Welt noch mehr Wunsch als Realität», bedauert der Chiru rg. «Ers c h werend kommt hinzu, dass wir viele Kinder erst viel zu spät sehen und häufig improv i s i e rt werden muss. Dabei ist die enge Zusammenarbeit aller beteiligten Fachrichtungen unbedingte Voraussetzung für ein akzeptables Ergebnis.» Ranganatha wurde am Montag nach der Ausstrahlung von Gesundheit SprechStunde operiert. Danach wird er noch weitere Eingriffe benötigen. Die Operation einzelner Kinder in Kliniken im Ausland sollte jedoch eine Ausnahme bleiben. Eigentliches Ziel der ICLPF ist es, allen Betroffenen im Heimatland zu helfen. Dafür benötigt die Organisation finanzielle Unterstützung. Mit Ihrer Hilfe könnten Sie Ranganatha und Tausenden von Kindern in Indien und anderen, weniger entwickelten Ländern die Chance zu einem (fast) normalen Leben schenken. DR. MED. KAT H A R I N AG R I M M Gut zu wissen Die Ursachen einer Lippen-Kiefe r- G a u m e n -S p a l te sind nach wie vo r u n k l a r. Fo l s ä u remangel, Rauchen und Alkohol während der frühen Sc hwa n g e rsc h a ft begünstigen Spaltbildungen. Dazu dürften jedoch g e n et i sche Fa kto ren kommen. Wenn in der Familie bere i ts Spaltbildungen vo rg e kommen sind, ist das Risiko für das Ungeborene höher und b eträgt mindestens fünf Proze n t. Jungen sind öfter bet roffen als Mädchen. S p a l ten im Be reich der Lippe oder des Gaumens entstehen schon in der 4. bis 8. Sc hwa n g e rsc h a ftswo c h e. In dieser Zeit ve reinen sich die j eweils paarigen seitlichen Anlagen für Lippe und Gaumen in der Mitte, um die Oberlippe und den Gaumen als Dach des Mundra u m es zu bilden. Wenn diese Ve rsc h m e l zung nicht re g e l g e recht ve r l ä u ft, können ganz u n te rschiedliche Fehlbildungen entstehen: Ein- oder beidseitige Lipp e n s p a l ten, Gaumenspalten (30 Proze n t), Lippen-Gaumen-S p a l ten oder L i p p e n - K i efe r- G a u m e n -S p a l ten (50 Proze n t). Stärkere Fehlbildungen sind schon im Ultraschall während der Schwangerschaft sichtbar, die übrigen jedoch spätestens bei der Geburt. Nur wenige unter der Schleimhaut verborgene Spalten werden erst später an einem gespaltenen Zäpfchen erkannt. Wenn der Gaumen an der Spaltbildung beteiligt ist, fehlt die Abtrennung zum Nasenraum, so dass es ohne Behandlung zu Atem-, Trink-, Schluck-, Hör- und Sprachstörungen kommt. Auch die Mimik wird beeinträchtigt. Ausserdem sind immer wiederkehrende Mittelohrentzündungen häufig, da der Sekretabfluss durch die Ohrtrompete in den Rachen gestört ist. Hier kann durch das Einlegen von Paukenröhrchen die Drainage sichergestellt werden. Die Behandlung erfolgt immer nach einem genauen, zu Anfang festgelegten Plan im Expertenteam. Der erste Eingriff ist immer der Lippenspaltenverschluss. Nach unsachgemässer oder zu früh vorgenommener Chirurgie kann es zu einer Wachsstumsstörung mit Rücklage des Mittelgesichtes und Oberkiefers kommen. Dann kann nur ein orthopädisch-kieferchirurgischer Eingriff mit Vorverlagerung des Gesichtsskelettes eine normale Kau-, Sprech- und Atemfunktion und ein normales Aussehen erreichen.

6 NEUES GESICHT Ranganatha und Kala sind überglücklich, dass sie jetzt endlich herzhaft lachen können.

7 DIE SPALT-OPERATIONEN BEI DEN INDISCHEN KINDERN RANGANATHA UND KALA SIND GELUNGEN Endlich dürfen sie lächeln Ranganatha und Kala können endlich, was ihnen von G e b u rt an unmöglich wa r: lächeln! Prof. Hermann Sailer hat die entste l l e n d e n G es i c h tss p a l ten der beiden indischen Kinder erfolgreich operier t. Mit strahlendem Gesicht stolz i e rt der schmächtige Junge durch die Gänge des Zürcher Spitals. Keinen Spiegel lässt er auf seinem Weg aus, um sich schelmisch zuzulächeln Gott sei Dank gibt es d avon in Spitälern reichlich. Nachdem er sich ausgiebig betrachtet hat, dreht er sich zu den Umstehenden um und zeigt ihnen den erhobenen Daumen als Zeichen seines Tr i u m p h e s. Längst schon war der herzige Bub der Star der Klinik Bethanien, erklärt e r L i e bling der Schwe s t e rn, des Cafeteriapersonals und der Besucher. Doch das Lächeln, welches ihm noch vo r z wei Wochen immer zur Grimasse geriet, lässt ihm jetzt noch mehr Herzen zuflieg e n. R a n ganathas grösster Wunsch ist in Erfüllung gegangen: so zu sein wie alle anderen. Seit er am 24. September von einem der renommiert e s - ten Professoren auf dem Gebiet der Gesichtschirurgie operiert wurde, sind d o rt, wo zuvor die tiefe Spalte sein Gesicht entstellte, nur noch eine feine Naht und ein Pflaster. Jetzt muss er allerdings noch richtig essen und sprechen lernen. Dr. A n a Ku m a r, die indische Ärztin, die ihn und seine Leidensgenossin Kala begleitet, kann aufgrund ihres täglichen U m ganges mit Spaltenkindern einige der Laute, die er von sich gibt, zu ganzen Wo rten deuten. «Angst hat R a n ganatha nie gehabt», ist sie sich s i c h e r. «Im Gegenteil, er hat der Operation entgeg e n g e fie b e rt und ständig gefragt, wann es endlich soweit ist.» Für die beiden Kinder könnte der Kontrast zwischen den beiden We l t e n grösser nicht sein. Zu Hause leben sie mit der ganzen Familie in aus Zwe i- gen gebauten Hütten, die oft nur einen einzigen Raum haben, ohne Strom, ohne fliessendes Wa s s e r. Zu essen gibt es meist nur Haferbrei, für Reis reicht das Geld nur selten. Dennoch scheinen sich die beiden hier scheinbar mühelos durch die moderne Klinik zu bewegen. Sie wissen inzwischen, dass Wasser fliesst, we n n sie an den silberfarbenen Hähnen über den weissen Becken drehen. Und dass es hell wird, wenn sie auf die eckigen Schalter neben den T ü r e n d r ü c ken. Ranganatha hat auch ziemlich schnell herausgefunden, wie die Fe rnbedienung des Fe rnsehers funkt i o n i e rt. «Was den beiden besonders gut tat, war die freundliche Aufnahme, die sie hier von A n fang an erfahren haben», glaubt Dr. Ku m a r. «In Indien zuckte jeder zurück beim A n blick der Kinder und ging ihnen aus dem Weg. Viele dort glauben, dass Spaltenkinder mit einem Fluch belegt sind, und zeigen ihnen ihre Ve r a c h t u n g.» Im Zimmer der beiden Kinder türmen sich immer mehr Stofftiere und zahllose andere Geschenke. Dennoch brennt besonders Ranganatha auf die R ü c k ke h r. Er will seiner Familie, seinen Freunden und denen, die ihn bisher immer ignorierten, sein neues Gesicht präsentieren. VORHER/NACHHER Zwischen diesen beiden Bildern liegen 12 Stunden Operation. Auf dem ersten sieht man im Spiegel die grosse Spalte und die Zähne, die in die Nasenhöhle hinaufreichen. Nach der Operation ist nur noch eine Naht zu sehen. «Der Junge wird noch eine zwe i t e Operation brauchen», so Professor S a i l e r. «Die Spalte war so weit, dass wir nur den weichen Gaumen operieren konnten, sonst hätte es Wu n d h e i- l u n g s p r o bleme gegeben. In etwa einem halben Jahr wird man in Manga - lore auch noch den harten Gaumen schliessen können.» In Zukunft sollen die indischen Ärzte ohnehin die ganze Arbeit übernehmen. Das ist das

8 FREUNDLICHER EMPFANG Dr. Ana Kumar und ihre Schützlinge Ranga und Kala haben sich in der Schweiz wohl gefühlt. e r k l ä rte Ziel der Stiftung ICLPF. Prof. Hermann Sailer: «Wir haben R a n ganatha und Kala nur hierher geholt, um den Menschen in der S c h weiz dieses Elend vor Augen zu führen und an sie zu appellieren, uns zu unterstützen. Für die Spenden möchte ich mich an dieser Stelle bed a n ken.» 1,2 Millionen Fr a n ken sind in der gemeinsamen Sammelaktion mit Gesundheit SprechStunde zusamm e n g e ko m m e n. Am 9. Oktober sind die Kinder mit Ana Kumar nach Indien zurückgeflogen. Für ihre Zukunft ist gesorgt: Das P r ivatspital Bethanien hat für sie eine Patenschaft übernommen. Ranga - natha hat klare Pläne. Er will die 10. Klasse beenden und dann in die «Computerstadt», ein grösseres Dorf in der Nähe seiner Heimat, gehen und M e c h a n i ker werden. Wenn er mit dem nun für ihn beginnenden Sprachtraining bald so schön spricht, wie er jetzt schon lächelt, hat der aufgeweckte und neugierige Junge alle Chancen, seine Träume zu ve r w i r k l i- c h e n. DR. MED. KATHARINA GRIMM Zürich, im Februar 2002 Liebe Leserinnen und Leser, die Herbstkampagne 2001 war die erste grosse Aktion, mit der die International Cleft Lip Palate Foundation an die Öffentlichkeit getreten ist. Das Echo und der Erfolg waren überwältigend und sind für uns ein grosser Ansporn, unseren Weg weiter zu gehen. Die gesammelte Summe werden wir zunächst den kleinen Patienten unseres ersten Partnerspitales in Mangalore in Südindien zukommen lassen. Aber es warten bereits weitere Projekte mit Spitälern in Indien und auch in anderen Ländern wie Kamerun in Afrika dringend auf Unterstützung. Überall hoffen Kinder wie Ranganatha und Kala auf Hilfe. Wir möchten ihnen eine qualitativ hoch stehende Versorgung und eine umfassende Betreuung zukommen lassen, wie sie bei uns für jedes Kind selbstverständlich sind. Lassen Sie uns, die wir im Wohlstand leben, weniger Privilegierte nicht vergessen und fassen Sie sich ein Herz. Unterstützen Sie uns mit Ihrer Spende in unserem Bemühen um eine rechtzeitige und kunstgerechte medizinische Behandlung für alle Kinder dieser Welt mit Lippen-Kiefer-Gaumen-Spalten. Das Lächeln dieser Kinder ist sicher auch für Sie der schönste Dank dafür, den es gibt. Unterstützen Sie die Bemühungen der «International Cleft Lip and Palate Foundation», ein weltweites Netz von spezialisierten Zentren mit hohem Behandlungsstandard aufzubauen, und helfen Sie damit Tausenden von Kindern: International Cleft Lip and Palate Foundation ICLPF, Picassoplatz 4, 4052 Basel Fon , Fax , off ice@iclpf.ch Spendenkonto: PC-Kto , Spenden-Telefon Internet: Herzlichen Dank, Ihr Prof. Dr. med., Dr. med. dent., Dr. h.c. mult. Hermann F. Sailer Präsident der International Cleft Lip and Palate Foundation