Perspektiven für Patienten mit Restless Legs Syndrom. Fragen, Antworten & Fakten

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1 Perspektiven für Patienten mit Restless Legs Syndrom Fragen, Antworten & Fakten

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3 Inhalt 1. Zahlen und Fakten zum RLS 4 2. Was ist anders bei RLS-Patienten? Körperliche Empfindungen und Wahrnehmungen Seelische Begleiterscheinungen Wenn Nacht für Nacht von Schlaf keine Rede sein kann Worauf lässt sich das RLS zurückführen? Alles in den Genen? Mein Hausarzt vermutet bei mir ein RLS. Wie bekomme ich Sicherheit? Neurologische Untersuchungen Labortests Untersuchung im Schlaflabor Aktimetrie Warum sind Fehldiagnosen so häufig? Woran liegt es, dass die Beine verrückt spielen? Mein Arzt sagt, RLS könne man nicht heilen, man könne nur die Beschwerden lindern RLS bei schweren Nierenleiden und bei Dialyse-Patienten Gute Lebensqualität trotz RLS? Die Therapie des RLS mit dopaminergen Medikamenten Alternative Therapien Glossar 28 Inhalt 3

4 1. Zahlen und Fakten zum RLS Wussten Sie schon, dass schätzungsweise 5 % der Bevölkerung, die über 30 Jahre alt sind, und mehr als 10 % der über 65-Jährigen an einem Restless Legs Syndrom (RLS) leiden? RLS daher in etwa so häufig auftritt wie Migräne und Diabetes mellitus? RLS bereits im Jahr 1685 vom englischen Arzt Dr. Thomas Willis recht zutreffend beschrieben wurde? bei einer Umfrage fast 95 % der Befragten mit dem Begriff Restless Legs Syndrom oder RLS nichts anfangen konnten? schätzungsweise % aller schweren Schlafstörungen durch das RLS verursacht werden? % der Dialyse-Patienten unter RLS-Beschwerden leiden? man den Patienten erst seit etwas mehr als 10 Jahren eine Therapie auf der Basis intensiver wissenschaftlicher Untersuchungen anbieten kann? 80 90% der Patienten mit RLS auf L-Dopa ansprechen? L-Dopa als 1. Medikament für die Behandlung des RLS zugelassen wurde? 4 Perspektiven für RLS-Patienten

5 2. Was ist anders bei RLS-Patienten? Viele Patienten mit dem Restless Legs Syndrom haben den Eindruck, alles sei anders bei ihnen warum? Es fängt schon damit an, dass sich die RLS-typischen Missempfindungen kaum in Worte fassen lassen, denn eigentlich ist das RLS unbeschreiblich und mit nichts vergleichbar: Es sind nicht einfach Schmerzen in den Beinen, es ist zum aus der Haut fahren, unsäglich lästig, vor allem im Zusammenhang mit dem ausgeprägten Bewegungsdrang, der jedoch meist in der Lage ist, kurzfristig Abhilfe zu schaffen. Wenn es da nicht so viele Situationen gäbe, in denen man sich ruhig verhalten und stillsitzen sollte... Es ist zum aus der Haut fahren Weil die Missempfindungen so eigenartig sind, gehen viele Betroffene gar nicht erst zum Arzt was sollten sie ihm auch auf die Frage antworten: Was führt sie zu mir? Sollten sie von Ziehen, Brennen, Stechen im Bereich der Unterschenkel berichten, das vor allem abends und in Entspannungssituationen auftritt und einen im Bett keinen Schlaf finden lässt? Nicht wenige RLS-Patienten haben die Erfahrung gemacht, dass der Arzt damit nichts anfangen kann. Betroffene haben Angst davor, als Hypochonder abgestempelt zu werden. Wozu darüber reden, es versteht mich ja doch niemand Das Leiden im Verborgenen geht so weit, dass manche Patienten selbst gegenüber den Angehörigen, Freunden und Kollegen schweigen aus Angst, man könnte sie zum Hypochonder oder Simulanten abstempeln. Vielleicht könnte man die Situation von RLS-Patienten mit derjenigen von Menschen mit Phantomschmerzen vergleichen; auch deren Martyrium war lange nicht nachvollziehbar. Inzwischen hat die medizinische Fragen, Antworten & Fakten 5

6 Wissenschaft eine Erklärung dafür, wie es beispielsweise zu Schmerzen in einem Bein kommen kann, das man amputieren musste. Bundesweit aktive RLS-Selbsthilfegruppe vermittelt Kontakte Daher kann es geradezu einer Offenbarung gleichkommen, wenn Patienten durch die Medien über das RLS informiert werden oder Kontakt mit anderen Betroffenen bekommen. Das bedeutet Entlastung einerseits und Hoffnung auf der anderen Seite. An dieser Stelle darf ein Hinweis auf das enorme Engagement der Selbsthilfegruppe RLS e. V. Deutsche Restless Legs Vereinigung (Adresse im Anhang) nicht fehlen, die durch ihre Beratungstätigkeit und Öffentlichkeitsarbeit vielen Patienten einen Weg weisen konnte. RLS-Patienten fühlen sich von Ärzten oftmals nicht richtig verstanden oder ernst genommen.

7 2.1. Körperliche Empfindungen und Wahrnehmungen Da sich die charakteristischen Missempfindungen nur schwer beschreiben lassen und nicht mit einem Begriff abgedeckt werden können, hat eine internationale Arbeitsgruppe eine allgemein akzeptierte Definition erarbeitet. Diese berücksichtigt die vier Hauptkriterien, welche für die Diagnose Restless Legs heute gefordert werden: Ausgeprägte, quälende Missempfindungen in den Extremitäten, vor allem in den Beinen (weniger in den Armen), die sich als Kribbeln, Reißen, Brennen, Ziehen, starkes Prickeln, Ameisenlaufen oder Jucken bemerkbar machen. Die Störungen können einseitig, beidseitig oder abwechselnd auf der einen und anderen Seite auftreten. Motorische Unruhe aufgrund dieser Missempfindungen. Die Bewegungen sind einerseits unwillkürlich, da sich die Patienten dazu gezwungen sehen, und andererseits sind sie willkürlich im Hinblick darauf, dass die Patienten entscheiden, welche Bewegungen sie wann ausführen. Gleichzeitig stellen sie eine absolut logische Konsequenz dar, da die körperliche Aktivität deutliche Erleichterung schafft oder sogar die Missempfindungen kurzfristig völlig zum Verschwinden bringt. Die Beschwerden machen sich hauptsächlich in Ruhe und in Entspannungssituationen (z. B. Zubettgehen) bemerkbar. Bei der Mehrzahl der Patienten ist ein tageszeitlicher Rhythmus erkennbar, in dem sich die Beschwerden gegen Abend und in der Nacht verschlechtern. Fragen, Antworten & Fakten 7

8 Neben diesen Mindestanforderungen gibt es eine ganze Reihe weiterer Begleiterscheinungen und Befunde, die man gehäuft bei Patienten mit RLS beobachten kann. Dazu gehören die Schlafstörungen, die ein erhebliches Ausmaß annehmen und eine enorme Belastung darstellen können: Die sich beim Zubettgehen einstellende Entspannung kann zu den erwähnten Symptomen führen oder diese verschlechtern. Daher haben die meisten Patienten Probleme mit dem Einschlafen, oder sie leiden unter Durchschlafstörungen, weil die Missempfindungen sie in der Nacht wiederholt zum Aufstehen zwingen. Folge ist bei vielen Betroffenen eine deutliche Tagesmüdigkeit und teilweise auch eine eingeschränkte Leistungsfähigkeit und Lebensqualität. Das RLS kann in jedem Lebensalter beginnen. Neurologischer Befund: Beim sogenannten idiopathischen RLS zeigen sich bei der neurologischen Untersuchung keine Auffälligkeiten. Idiopathisch bedeutet soviel wie nicht als Folge einer Grundkrankheit oder Störung entstandenes RLS. Davon abzugrenzen ist das sekundäre oder symptomatische RLS, beispielsweise als Folge einer Schwangerschaft, eines Eisenmangels oder aufgrund einer schweren Nierenerkrankung sowie in Verbindung mit einer Dialyse-Behandlung. Diese beiden unterschiedlichen Formen des RLS werden in einem späteren Abschnitt nochmals detailliert aufgeführt. Hinsichtlich der Beschwerden existieren keine relevanten Unterschiede. Klinische Beobachtungen: Bei der eingehenden Untersuchung von Patienten mit RLS zeigen sich keine Auffälligkeiten, welche die Diagnosestellung erleichtern könnten. Der Verlauf ist jedoch recht typisch: Das RLS kann in jedem Lebensalter beginnen, wobei die Symptome täglich auftreten können, aber nicht müssen. Gerade bei Beginn der Erkrankung sind längere Phasen völliger Beschwerdefreiheit keine Seltenheit, die von kürzeren oder längeren Intervallen mit mehr oder weniger intensiven Beschwerden unterbrochen sein können. Schwere 8 Perspektiven für RLS-Patienten

9 Krankheitsbilder mit umfassender Einschränkung der Lebensqualität sieht man vor allem bei Patienten im mittleren und höheren Lebensalter. In der Regel handelt es sich um eine chronische Erkrankung, die bisher zwar nicht geheilt werden kann, deren Symptome sich jedoch inzwischen gut kontrollieren lassen. Familiäre Häufung: Schon früh hat man erkannt, dass es Familien gibt, in denen mehrere Generationen über RLS- Beschwerden berichten. Etwas mehr als die Hälfte der Patienten mit idiopathischem RLS berichtet über mindestens einen Familienangehörigen ersten Grades, der ebenfalls betroffen ist. Man nimmt heute an, dass die für die Entwicklung des Krankheitsbildes verantwortlichen Erbanlagen an die Hälfte der Nachkommen weitergegeben werden, bei denen allerdings die Ausprägung der Symptome beträchtlich variieren kann Seelische Begleiterscheinungen Wenn jemand über Beschwerden klagt, die kaum bekannt oder nur schwer nachvollziehbar sind, besteht leicht die Gefahr, dass er in der Psycho-Ecke landet. Zwar hört und liest man immer wieder von schwer betroffenen Patienten, die fürchten, verrückt zu werden und den Verstand zu verlieren; doch das sollte man als Ausdruck der Hilflosigkeit und Verzweiflung interpretieren. Solche extremen Leidensgeschichten sollten allerdings der Vergangenheit angehören, da für die Behandlung des RLS zugelassene Medikamente zur Verfügung stehen. Restless Legs Syndrom? Noch nie gehört! Eine von EMNID durchgeführte Umfrage zeigte klar, wie groß das Informationsdefizit in der Bevölkerung tatsächlich ist: Fast 95 % der über 35-Jährigen können mit Restless Legs Syndrom oder RLS nichts anfangen. Vor diesem Hintergrund ist es nicht verwunderlich, dass viele Patienten nicht nur unter den Missempfindungen und dem unerträglichen Bewegungs- Fragen, Antworten & Fakten 9

10 drang leiden, sondern auch unter dem Missverstandenwerden. Wer hat schon gerne einen Gast im Hause, der während des Essens immer wieder wegläuft.... mögliche seelische Begleiterscheinungen des RLS Aus den Schilderungen von Betroffenen und der Analyse der Lebensgeschichte bekommt man Hinweise, dass Gereiztheit, Anspannung und innere Unruhe häufig als seelische Begleiterscheinungen auftreten. So verständlich diese negativen Emotionen als Reaktion auf die Missempfindungen auch sein mögen, sie belasten die persönlichen Beziehungen und können die Partnerschaft auf eine harte Probe stellen. An Entspannung ist nicht zu denken Viele Betroffene leiden ganz erheblich unter dem Umstand, dass sie sich körperlich und seelisch nicht entspannen können, weil sie nicht immer, aber doch viel zu häufig mit den gefürchteten RLS-Beschwerden reagieren, sobald sie die Seele baumeln lassen. Während Entspannung und Stress-Abbau ansonsten gerne als Allheilmittel propagiert werden, muss RLS- Patienten von sämtlichen Entspannungsmethoden abgeraten werden. Viele Betroffene leiden unter dem Umstand, dass sie sich nicht entspannen können. Immer wieder das Gefühl der Enge Das Gefühl, eingeengt zu sein, geben viele Menschen mit RLS an, wobei dies eine individuell ganz unterschiedliche Bedeutung haben kann. Die Bandbreite reicht von einengender Kleidung über die als unerträglich empfundene Bettdecke bis hin zur Partnerschaft, durch die sich jemand in seiner Entscheidungs- und Bewegungsfreiheit eingeschränkt fühlt Wenn Nacht für Nacht von Schlaf keine Rede sein kann... Schlafstörungen repräsentieren wohl die schwerwiegendsten Beeinträchtigungen durch das RLS und in der Regel sind es auch die Schlafstörungen weniger die Missempfindungen und motorischen Probleme die den Patienten schließlich zum Arzt führen. Man fühlt sich doch schon wie gerädert, 10 Perspektiven für RLS-Patienten

11 Schlaflose, unruhige Nächte prägen das Krankheitsbild.

12 RLS-Patienten wird von Entspannungs methoden abgeraten diese könnten die Beschwerden verschlimmern. wenn man nur wenige Nächte schlecht oder unruhig geschlafen hat und klagt über Tagesmüdigkeit und eingeschränkte Leistungsfähigkeit % der RLS-Patienten leiden unter Schlafstörungen Wenn sich Patienten wegen einer Schlafstörung beim Arzt vorstellen, haben sie in der Regel eine klare Erwartungshaltung hinsichtlich der Therapie: Doch mit einem Rezept über ein Schlafmittel ist RLS-Patienten nur selten gedient. Dass hinter den Schlafstörungen ein RLS stehen kann, wird häufig übersehen: Dabei werden % aller ausgeprägten Schlafstörungen durch das RLS verursacht. So kommt es zu Fehldiagnosen und dem Patienten steht eine möglicherweise lange Odyssee bevor, bis RLS diagnostiziert wird. Eine ganze Reihe von Patienten erkennt nicht den Zusammenhang zwischen den Missempfindungen in den Beinen und dem Bewegungsdrang einerseits und den Einschlaf- und Durchschlafproblemen andererseits. Daher kommen sie in der Sprechstunde nur auf das Schlafproblem zu sprechen. Bitte sprechen Sie beide Symtomatiken bei Ihrem Arzt an. 12 Perspektiven für RLS-Patienten

13 3. Worauf lässt sich das RLS zurückführen? Habe ich etwas falsch gemacht? So viel gleich vorweg: Niemand, der unter einem RLS leidet, hat etwas falsch gemacht oder hätte diese Entwicklung abwenden können. Menschen mit der erblichen Veranlagung für das RLS haben eben eine gewisse Wahrscheinlichkeit, entsprechende Symptome zu entwickeln, die jedoch individuell sehr unterschiedlich ausgeprägt sein können. In welchem Lebensalter und mit welcher Beschwerdeintensität das RLS auftreten wird, lässt sich nicht vorhersagen. Man weiß jedoch inzwischen, dass bereits Kinder betroffen sein können. Diese Information ist für Betroffene mit Familie sehr wichtig. So können sie den Kindern unnötige, falsche Therapien ersparen und bei Anzeichen von RLS-typischen Symptomen einen erfahrenen Kinder- Neurologen konsultieren. Fragen, Antworten & Fakten 13

14 50 60 % der Betroffenen leiden unter der familiären Form.

15 4. Alles in den Genen? Heute nimmt man an, dass zwischen 50 und 60 % aller RLS- Patienten unter der familiären Form leiden. Das heißt, dass das RLS von einem betroffenen Elternteil auf einen Teil der Nachkommen vererbt wird. Nach den Gesetzen der Vererbung (beim RLS handelt es sich um einen sogenannten autosomaldominanten Erbgang) wird die Erkrankung an die Hälfte der Kinder weitergegeben. In großen Familien, in denen das RLS vorkommt, konnte man beobachten, dass bei dieser familiären Form das Erkrankungsalter immer weiter vorverlegt wird: Während in der 2. Generation die Betroffenen bei Beginn der Erkrankung durchschnittlich 51 Jahre alt waren, traten bei der 4. Generation schon mit knapp 20 Jahren die ersten leichten Beschwerden auf. RLS wird von einem betroffenen Elternteil auf einen Teil der Nachkommen vererbt. Muss ich mir Vorwürfe machen, weil für meine Kinder ein erhöhtes RLS-Risiko besteht? Diese Frage muss mit einem klaren Nein beantwortet werden, denn in der Regel gibt es in der Phase der Familienplanung nur selten eindeutige Hinweise auf ein RLS. Wenn es in jüngeren Jahren überhaupt Auffälligkeiten gibt, sind diese eher uncharakteristisch und werden vielleicht bei der späteren, vollen Ausprägung des RLS rückblickend mit diesem in Verbindung gebracht. Abgesehen davon sind erhebliche Anstrengungen unternommen worden, um das RLS bekannt zu machen. Es bleibt also zu hoffen, dass das RLS künftig frühzeitig erkannt und behandelt wird. Die nicht-familiäre Form des RLS Bei der wissenschaftlichen Auseinandersetzung mit dem RLS zeigte sich, dass die Symptome auch im Zusammenhang mit bestimmten Erkrankungen auftreten: Dazu gehören vor allem Patienten mit Nierenversagen und Dialysepatienten. Auch während der Schwangerschaft und als Folge einer Eisenman- Fragen, Antworten & Fakten 15

16 gel-anämie (Form der Blutarmut) oder bei der Einnahme einer Reihe von Medikamenten kann es zu RLS-Beschwerden kommen. Obwohl man heute diese beiden Formen unterscheidet, gibt es keinerlei Unterschied beim Beschwerdebild. In der Praxis spricht man vom primären (auch familiären oder idiopathischen) RLS auf der einen Seite und vom sekundären oder symptomatischen RLS auf der anderen Seite. Allerdings nimmt man an, dass auch beim sekundären RLS bestimmte Erbfaktoren eine Rolle spielen könnten. Kinder mit RLS? Häufiger als bisher angenommen Die in den letzten Jahren intensivierte Forschung und die Untersuchung von zahlreichen RLS-Familien über mehrere Generationen lieferte Hinweise dafür, dass Betroffene der jeweils nachfolgenden Generation bereits in jüngerem Alter die ersten Anzeichen eines RLS bemerken. Inzwischen hat sich bestätigt, dass in RLS-Familien schon Kinder an einem RLS mit motorischer Unruhe und Schlafstörungen leiden. Auffallend war, dass Kinder eher über Schmerzen (oft als Wachstumsschmerzen fehlgedeutet) klagen als über Unruhe. Inzwischen geht man davon aus, dass bei bis zu 20 % das Erkrankungsalter unter 10 Jahren liegt. Durch die Schlafstörungen kann es zu Verhaltensauffälligkeiten im Kindergarten und in der Schule kommen. Solche Kinder werden oft von den Eltern, Lehrern und gelegentlich auch Ärzten als hyperaktiv eingestuft und teilweise falsch behandelt. Kinder mit RLS klagen eher über Schmerzen als über Unruhe.

17 5. Mein Hausarzt vermutet bei mir ein RLS. Wie bekomme ich Sicherheit? 5.1. Neurologische Untersuchung Die neurologische Untersuchung ist wichtig, um das RLS von anderen Erkrankungen abzugrenzen, die ähnliche Beschwerden hervorrufen können. Wenn sich im neurologischen Befund keine Auffälligkeiten ergeben, kann das als Hinweis auf ein RLS dienen Labortests Patienten mit idiopathischem RLS zeigen bei den Laborwerten keine Normabweichungen. Die einzelnen Untersuchungen werden jedoch durchgeführt, um ein sekundäres RLS auszuschließen. Neben dem Blutbild und dem Eisenstoffwechsel werden die Nierenwerte überprüft, die bei den sekundären Formen wichtige Hinweise auf die Grunderkrankung liefern können Untersuchung im Schlaflabor Bei vielen Patienten mit RLS kann inzwischen auf die sehr aufwendige und teure Untersuchung im Schlaflabor verzichtet werden: Wenn die eingangs erwähnten vier Hauptkriterien erfüllt sind, kann die Diagnose RLS gestellt werden. Als Bestätigung dient ein Therapieversuch mit L-Dopa. Erfahrungsgemäß kommt es bereits nach der einmaligen Verabreichung des Wirkstoffes zu einer Besserung der Beschwerden. Wenn jedoch Unklarheiten bestehen, beispielsweise aufgrund einer zusätzlich vorhandenen Atemregulationsstörung (verbunden mit Schnarchen und Übergewicht als Hinweis auf eine Schlafapnoe), oder wenn die Patienten auf die Testdosis Fragen, Antworten & Fakten 17

18 L-Dopa nicht ansprechen, ist eine Überweisung an ein Schlaflabor sinnvoll. Was geschieht im Schlaflabor? Im Schlaflabor werden am Kopf und an beiden Beinen des Patienten Elektroden angebracht, was ebenso schmerzlos ist wie die ganze Schlafuntersuchung (Polysomnografie). Man registriert bei der Untersuchung die Gehirnströme (Elektroenzephalogramm, EEG), die Bewegungen der Augen (Elektrookulogramm, EOG) und die Aktivität der Muskeln (Elektromyogramm, EMG). So kann man die nächtlichen Beinbewegungen aufzeichnen und ihre Auswirkungen auf die Schlafqualität ermitteln. Gleichzeitig findet eine Kontrolle der nächtlichen Atmung statt Aktimetrie Die Aktimetrie (z. B. MOVOPORT ), ermöglicht die Registrierung der nächtlichen Beinbewegungen zu Hause. Das tragbare Gerät ist mit Sensoren ausgestattet, die abends auf den Fußrücken geklebt werden und während drei bis fünf Nächten die Beinbewegungen aufzeichnen. Damit man zu verwertbaren Befunden gelangt, muss der Patient zusätzlich ein Schlaftagebuch führen, in das er Schlafzeiten, Schlafqualität und Beschwerden einträgt. Die Aktimetrie wird auch häufig zur Erfolgskontrolle der medikamentösen Therapie eingesetzt. Die Abnahme der nächtlichen Beinbewegungen dient als Hinweis für die Wirksamkeit der Behandlung. Mein Schlafprofil Aus diesen ganzen Messungen wird das individuelle Schlafprofil erstellt. Der Arzt kann daraus ablesen, wie sehr die Schlafqualität eines Patienten beeinträchtigt ist. Bei Patienten mit RLS fällt Folgendes auf: verlängerte Einschlafzeit zahlreiche Wachphasen, da der Schlaf durch nächtliche Beinbewegungen immer wieder unterbrochen wird leichter Schlaf verminderter Anteil des Tiefschlafs verminderter Anteil des Traumschlafs 18 Perspektiven für RLS-Patienten

19 6. Warum sind Fehldiagnosen so häufig? Obwohl das RLS bereits vor über 300 Jahren erstmals beschrieben wurde und mit einer Häufigkeit zwischen 2 und 10 % absolut keine medizinische Rarität darstellt, wird es oft nicht erkannt oder fehldiagnostiziert. Häufig werden die Betroffenen als psychosomatisch krank oder schlafgestört eingestuft und dementsprechend behandelt. Missempfindungen in den Beinen, die nicht nur in Entspannungssituationen vor allem abends und nachts auftreten und sich durch Bewegung bessern, müssen ausgeschlossen werden. Daher sind vor allem entzündliche Erkrankungen und degenerative Veränderungen der Beinnerven (Polyneuropathie) sowie venös-arterielle Erkrankungen (arterielle Durchblutungsstörungen, Krampfadern) vom RLS abzugrenzen. Ebenso muss sorgfältig abgeklärt werden, ob Schlafstörungen anderer Ursache vorliegen. Es muss sorgfältig abgeklärt werden, ob die Schlafstörungen andere Ursachen haben.

20 Bisher ist es der Forschung noch nicht gelungen, die genauen Ursachen des RLS aufzuklären.

21 7. Woran liegt es, dass die Beine verrückt spielen? Trotz umfangreicher Forschungsaktivitäten ist es bisher noch nicht gelungen, die an der Entstehung des RLS beteiligten Faktoren und Störungen vollständig aufzuklären. Viele Forscher gehen jedoch von einer Störung im Zentralnervensystem aus, mit Beteiligung des Nervenbotenstoffs Dopamin. Die genaue Ursache des RLS ist nach wie vor unbekannt Die ursprüngliche Annahme, dass ein Mangel an bestimmten Überträgerstoffen im Nervensystem für die Beschwerden verantwortlich sein könnte, hat sich jedoch nicht bestätigt. Möglicherweise kommt es zu Störungen der Impuls- und Informationsübertragung, die mit den bekannten Missempfindungen und dem Bewegungsdrang einhergehen. Diese Vermutung scheint sich immer mehr zu bestätigen, da es sich bei den heute eingesetzten Medikamenten durchweg um Substanzen handelt, welche ihre Wirksamkeit nachweislich im Zentralnervensystem entfalten. Möglicherweise kommt es zu Störungen der Impuls- und Informationsübertragung. Jeder Mensch bewegt sich doch im Schlaf. Weshalb wache ich dann auf oder schlafe gar nicht erst ein? Bei diesen Bewegungen während des Schlafes handelt es sich um Reflexbewegungen, die wir nicht wahrnehmen, weshalb sie auch den Schlaf nicht stören können. Von diesen muss man die nächtlichen Muskelzuckungen und periodischen Beinbewegungen beim RLS unterscheiden, die so massiv sein können, dass es zur Weckreaktion und Problemen mit dem erneuten Einschlafen kommt. Fragen, Antworten & Fakten 21

22 8. Mein Arzt sagt, RLS könne man nicht heilen, man könne nur die Beschwerden lindern. Idiopathisches RLS Wenn es sich um ein idiopathisches RLS handelt, kann man tatsächlich nur die Symptome therapeutisch beeinflussen. Mit RLS-Medikamenten wie L-Dopa erreicht man jedoch eine gute Symptomkontrolle und eine Normalisierung des Nachtschlafs. Symptomatisches RLS Anders sieht es bei Patienten mit symptomatischem oder sekundärem RLS aus. Hier wird der Arzt entsprechende Untersuchungen vornehmen und die zugrunde liegende Erkrankung oder Störung behandeln. RLS während der Schwangerschaft Auch während einer Schwangerschaft kann es zu RLS-Beschwerden kommen, die jedoch nach der Entbindung spontan wieder abklingen. Aufgrund von Befragungen zeigte sich, dass ein Teil der Frauen bereits vor der Schwangerschaft leichte Symptome registriert hatte, die sich dann verstärkten. RLS aufgrund von Eisenmangel Bereits im Mittelalter wurde im Zusammenhang mit den damals häufigen Aderlässen über Patienten mit nächtlichem Wandern berichtet. In den sechziger und siebziger Jahren beobachtete man, dass rund ein Viertel der Patienten mit schweren RLS-Beschwerden erniedrigte Hämoglobin- und Eisenwerte hatte. Bei diesen Patienten lässt sich das RLS in der Regel durch eine Behandlung mit geeigneten Eisenpräparaten behandeln. RLS bei Rheumatoider Arthritis Bei etwa einem Viertel der Patienten mit Rheumatoider Arthritis liegt zusätzlich ein RLS vor. Da man diese Grunderkrankung bis heute nicht heilen kann, muss das begleitende RLS individuell therapiert werden. 22 Perspektiven für RLS-Patienten

23 9. RLS bei schweren Nieren leiden und bei Dialyse-Patienten Die wichtigste sekundäre Form des RLS tritt bei Patienten mit Nierenversagen (Niereninsuffizienz) und bei Dialysepatienten auf. In diesen Fällen spricht man vom urämischen RLS. Dabei entwickeln sich die RLS-Symptome parallel zum Anstieg der Kreatininwerte. Steigende Kreatininwerte sind meist gleichbedeutend mit nachlassender Nierenfunktion. Die Beschwerden sind identisch mit denjenigen, die man vom idiopathischen RLS her kennt. Wenn im fortgeschrittenen Stadium eine Dialyse behandlung begonnen werden muss, kann man eine Zunahme der RLS-Symptomatik beobachten. Führt die Dialysebehandlung zum RLS? Die Annahme, dass das RLS eine Folge der Dialysebehandlung sein könnte, hat sich nicht bestätigt. Allerdings bemerken viele Patienten erst im Stadium der fortgeschrittenen Nierenfunktionsstörung die typischen Symptome. Die Missempfindungen und die Ruhelosigkeit der Beine stellen für Dialysepatienten eine besondere Belastung dar. Einerseits wird der Bewegungsdrang während der Dialyse als äußerst unangenehm empfunden, weil die entlastenden Bewegungen nicht möglich sind. Andererseits leiden diese Patienten nach der körperlichen Belastung durch die Blutwäsche ganz besonders unter dem Schlafdefizit. Wenn es ohne Dialyse nicht mehr geht... Für Patienten, die auf die Dialyse angewiesen sind, ist es wichtig zu wissen, dass es Behandlungsmöglichkeiten gibt. So hat es sich gezeigt, dass die Beschwerden nach einer erfolgreichen Nierentransplantation fast immer vollständig verschwinden. Wenn eine Transplantation (noch) nicht in Frage kommt, sollte man sich im Dialysezentrum über bestehende Therapiemöglichkeiten wie Bettfahrräder bei RLS informieren. Fragen, Antworten & Fakten 23

24 10. Gute Lebensqualität trotz RLS? Aufgrund der äußerst belastenden Symptome waren die Betroffenen auf die Selbsthilfe angewiesen. Doch auch hier gibt es keine Patentrezepte: Während manche Patienten erst dann im Bett zur Ruhe kommen können, wenn sie warme Socken tragen und gut zugedeckt sind, brauchen andere eine kühle Schlafumgebung und helfen sich mit kaltem Abduschen. Welche Hausmittel sind empfehlenswert? Aufstehen, Umhergehen, ein Spaziergang oder eine kurze Joggingrunde, Gymnastik, Kniebeugen und ähnliche Aktivitäten können die Missempfindungen kurzzeitig zum Verschwinden bringen. In den USA scheint sich das Stehen auf einem Bein bewährt zu haben: Die gleichzeitige Aktivierung von Geist und Gleichgewichtssystem soll das Einschlafen erleichtern. Auch Massagen oder die Kneipp schen Therapieprinzipien mit warmen und kalten Wechselgüssen können helfen. Doch muss man ganz klar sagen, dass solche allgemeinen Maßnahmen nur bei leichten Beschwerden kurzfristig Abhilfe schaffen können und keine Alternative zur medikamentösen Therapie darstellen. Wovon muss abgeraten werden? Entspannungsübungen jeglicher Art, aber auch schwere körperliche Anstrengung haben negativen Einfluss, indem es bei den meisten Betroffenen zu vermehrten Missempfindungen und Schlafstörungen kommt. Wann sollte mit einer medikamentösen Behandlung begonnen werden? Die Experten sind sich heute einig, dass der Zeitpunkt für eine medikamentöse Behandlung dann gekommen ist, wenn sich der Patient durch das RLS in seiner Lebensqualität eingeschränkt fühlt oder wenn die nächtlichen Schlafstörungen zu Tagesmüdigkeit und verminderter Leistungsfähigkeit führen. Bei vielen Patienten ist der kritische Punkt erreicht, wenn die symptomfreien Intervalle immer kürzer werden und das RLS schließlich ein Dauerzustand ist. 24 Perspektiven für RLS-Patienten

25 Mithilfe von Gymnastik, Kniebeugen und ähnlichen Aktivitäten lassen sich die Beschwerden kurzzeitig lindern.

26 11. Die Therapie des RLS mit dopaminergen Medikamenten Während man bei bestimmten symptomatischen Restless Legs Syndromen wie bereits erwähnt über die erfolgreiche Behandlung der Grunderkrankung auch das RLS zum Abklingen bringen kann, erreicht man bei der idiopathischen Form lediglich eine Kontrolle der Symptome. Was bedeutet, dass die quälenden Missempfindungen und massiven Schlafstörungen zurückgehen. Entwicklung der medikamentösen Therapie Bei der Behandlung des RLS stehen inzwischen die dopaminergen Medikamente im Vordergrund. Dazu zählen neben dem körpereigenen, physiologischen L-Dopa einer Vorstufe von Dopamin auch die sogenannten Dopamin-Agonisten. Dopamin-Agonisten sind Wirkstoffe, die an den Dopamin-Bindungsstellen (Rezeptoren) im Nervensystem Effekte hervorrufen, die mit denjenigen von Dopamin vergleichbar sind. Purkinjezellen gehören zu den größten Nervenzellen. Wie wirkt dieses Medikament? L-Dopa ist die Vorstufe von Dopamin, einer wichtigen körpereigenen Überträgersubstanz im Nervensystem. Bis heute weiß man noch nicht genau, auf welche Weise dieser Nervenbotenstoff beim RLS seine Wirkung entfaltet. In Abhängigkeit vom jeweiligen Patienten und den Anforderungen an die Therapie wird individuell über die Darreichungsform des Medikaments entschieden. Welche Erfahrungen haben Patienten bisher gemacht? Patienten mit idiopathischem und urämischem, durch Nierenversagen bedingten RLS berichten übereinstimmend, dass die Missempfindungen und der daraus resultierende Bewegungsdrang deutlich zurückgehen. Sie können leichter einschlafen und die Schlafunterbrechungen werden deutlich reduziert. Bei verlängerter Gesamtschlafdauer wird 26 Perspektiven für RLS-Patienten

27 die Schlafqualität als eindeutig besser empfunden und auch die Lebensqualität verbessert sich insgesamt. Lebenszufriedenheit, Wohlbefinden, geistige Leistungsfähigkeit, Arbeitsleistung, Alltags- und Freizeitaktivitäten nehmen zu, während schlechte Stimmung, Erschöpfung und Tagesmüdigkeit wesentlich seltener als vor Therapiebeginn registriert werden. Dass es sich nicht nur um subjektive Eindrücke der Betroffenen handelt, zeigen eingehende Untersuchungen zur Erfolgskontrolle der Therapie im Schlaflabor. 12. Alternative Therapien Es gibt jedoch auch einzelne Patienten, die dopaminerge Medikamente wie L-Dopa oder Dopamin-Agonisten nicht vertragen oder bei denen sie aus medizinischen Gründen (z. B. schwere Psychosen, schwere Schilddrüsenüberfunktion, schwere Herz-Kreislauf-Erkrankungen) nicht eingesetzt werden können. Für solche Fälle stehen Alternativen zur Verfügung. Bitte sprechen Sie mit Ihrem Arzt darüber. Fragen, Antworten & Fakten 27

28 13. Glossar Aktimetrie Methode zur Messung der Beinbewegungen mit Hilfe eines Bewegungssensors Anämie Blutarmut autosomal-dominant Art der Vererbung, bei der ein Merkmal auf die Hälfte der Nachkommen vererbt wird und dort auch auftritt Decarboxylasehemmer dieser verhindert, dass ein Abbau stattfindet, bevor L-Dopa an den Wirkort gelangt Diabetes mellitus Zuckerkrankheit Dialyse Blutwäsche (bei Nierenversagen) Dopamin-Agonisten Dopamin-Agonisten sind Wirkstoffe, die an den Dopamin-Bindungsstellen (Rezeptoren) im Nervensystem Effekte hervorrufen dopaminerg Wirkung von Dopamin betreffend Extremitäten Gliedmaßen; Arme und Beine Gene Erbanlagen; Erbfaktoren Hämoglobin Farbstoff der roten Blutkörperchen hyperaktiv übertrieben aktiv und lebhaft Hypochonder Mensch, der geringfügige Befindlichkeitsstörungen krankhaft überbewertet idiopathisch unabhängig von einer Krankheit entstanden bzw. Grund der Erkrankung nicht bekannt Kreatinin Stoffwechselprodukt, das bei Nierenversagen angereichert wird Neurologe Nervenarzt periodic leg movements in sleep periodische Beinbewegungen im Schlaf 28 Perspektiven für RLS-Patienten

29 periodic movements while awake unwillkürliche Bewegungen in Ruhe und im Wachzustand Polysomnografie Aufzeichnung von Gehirnströmen, Atemfunktion, Herztätigkeit und Beinbewegungen im Schlaflabor Psychosen Gruppe von schweren Geisteskrank - heiten psychosomatisch Einfluss der seelischen Verfassung auf das körperliche Befinden restless legs unruhige, ruhelose Beine Schlafapnoe anfallsweises Auftreten von kurzdauernden Atemstillständen während des Schlafs Sensor hochempfindlicher Messfühler Simulant Person, die eine Krankheit vortäuscht Urämie durch Nierenversagen hervorgerufene Harnvergiftung Transplantation Organverpflanzung Selbsthilfegruppe RLS e. V. Deutsche Restless Legs Vereinigung Schäufeleinstraße München Tel.: +49 (0) Fax: +49 (0) info@restless-legs.org Fragen, Antworten & Fakten 29

30 Ihre Notizen 30 Perspektiven für RLS-Patienten

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32 Herausgeber Roche Pharma AG Grenzach-Wyhlen Gestaltung lege artis, Münster Illustrationen lege artis, istockphoto.com/megainarmy, istockphoto.com/ttsz, istockphoto.com/amenhotepov Fotos istockphoto.com/g-stockstudio, istockphoto.com/steex, istockphoto.com/aldo Murillo, istockphoto.com/katarzynabialasiewicz, istockphoto.com/onzeg, istockphoto.com/is_imagesource, istockphoto.com/candyboximages, istockphoto.com/vgajic Die verwendeten Bilder dienen Illustrationszwecken. Bei den abgebildeten Personen handelt es sich um Fotomodelle.