Brustkrebs. Überlebenshilfe für junge Frauen Erlebnisbericht: Eine Betroffene und zwei Experten beraten. Dagmar Emons

Transkript

1 Dagmar Emons Prof. Dr. med. Josef Beuth Dr. med. Benjamin Rösing Brustkrebs Überlebenshilfe für junge Frauen Erlebnisbericht: Eine Betroffene und zwei Experten beraten Special: Kinderwunsch was nun?

2 Inhalt 1 Verdacht 2 Diagnose Liebe Leserin, lieber Leser 9 Angst vor Brustkrebs 13 Wie alles begann 14 Ich lebe zwischen Angst und Verdrängung 14 Einführung 16 Welche Risikofaktoren gibt es? 16 Was weiß man über die Ursachen? 18 Familiärer Brustkrebs 19 Warnsignale 20 Special: Früherkennung 21 Wenn der Verdacht zur Gewissheit wird 23 Bei meiner Frauenärztin 24 Abtasten und Ultraschall 25 Die meisten Brustveränderungen sind harmlos 25 Mastopathie 26 Ultraschalluntersuchung 27 Ein hochgradig verdächtiger Befund 29 Bösartig! 29 Ich spreche noch einmal mit meiner Frauenärztin 31 Untersuchungsverfahren 32 Mammographie 32 Computertomographie 34 Positronenemissions - tomographie 35 Kernspintomographie 36 Special: Gehen Sie in ein zertifiziertes Brustzentrum 37 4

3 Inhalt Der Verdacht bestätigt sich 38 Biopsie mir wird Gewebe entnommen 38 Ich weihe meinen Mann ein 40 Müssen die Lymphknoten auch raus? 40 Biopsie 42 Feinnadelpunktion 42 Stanzbiopsie 42 Mögliche Untersuchungsbefunde 43 In-situ-Karzinome 43 Invasive Karzinome 44 Special: Brustkrebs während der Schwangerschaft 45 3 Therapie Den Brustkrebs entfernen 49 Quälendes Warten auf die Operation 50 Endlich! Der Tag der Operation 52 Aufwachen der Krebs ist raus! 54»Schreckgespenst«Chemotherapie 56 Operation 57 Untersuchung der Wächterlymphknoten 57 Knochenszintigraphie 58 Tumorformel 59 Histologie: Ist der Tumor hormonsensitiv? 59 Special: Kann die Brust erhalten werden? 62 Special: Was tun bei Lymphödem? 63 Wie die Chemotherapie bei mir ablief 64 Schock wieder Einweisung auf Station A3 66 Neuer Termin 68 Meine erste Chemo 69 Ich werde mit Standardsprüchen abgespeist 70 Meine Nebenwirkungen sind erträglich 71 Meine Haare fallen aus 72 Augen zu und durch 73 5

4 Inhalt Chemotherapie 75 Wie wirken Zytostatika? 75 Das Blutbild muss kontrolliert werden 76 Zytostatika können zur Unfruchtbarkeit führen! 77 Ambulante Chemotherapie 77 Rezidive 79 Schläferzellen 79 Verhütung 79 Special: Was Sie Ihren Onkologen fragen sollten 81 Special: Kosmetische Tipps 82 Meine Brust wird bestrahlt 83 Strahlentherapie 85 Wie sie funktioniert 85 Nebenwirkungen 86 Eine Welt bricht zusammen doch kein Kind? 88 Wenn die Regel ausbleibt 88 Die Bestrahlung habe ich gut überstanden 90 Tabuthema»Schwangerschaft nach Brustkrebs«90 Schutzmöglichkeiten bei Kinderwunsch 92 Wirkung der Chemotherapeutika auf die Eierstöcke 92 Die Eierstöcke kurzzeitig»ruhigstellen«93 Eizellen vor der Therapie einfrieren 95 Ovarialgewebe einfrieren 96 Hormontherapie zur onkologischen Behandlung 99 Medikamente 99 Der Hormonentzug kann Wechseljahresbeschwerden auslösen Nachsorge Was kommt nach der Therapie? 103 Wie es bei mir weiterging 104 Ich kann endlich wieder arbeiten 104 Ich will engmaschige Kontrolluntersuchungen 105 Die Bestimmung der Tumormarker 106 Ich lasse eine PET durchführen 107 Der Befund muss mit einer MRT abgeklärt werden 109 Kontrollen und Anschlussbehandlungen 110 Zur Nachsorge sind Tumormarker nicht sinnvoll! 111 PET zur Nachsorge? 111 Ich will gesund bleiben 113 Mein Termin in der Kölner Universitätsklinik 113 Komplementärmedizin 116 Bestimmung des Immunstatus 116 Mistelextrakte, Selen und Enzymgemische 117 Ernährungsempfehlungen 118 Die positiven Wirkungen von Ausdauertraining 119 Psychoonkologie 120 Außenseitermethoden 121 6

5 Inhalt 5 Kinderwunsch Schwangerschaft nach Krebs 123 Bin ich unfruchtbar? 124 Meine Familie spendet mir Trost 125 Der lang ersehnte Hormontest 126 Special: Therapieauswirkungen auf eine spätere Schwangerschaft 128 Ich komme endlich weiter 129 Das Gespräch meine Zweifel werden ausgeräumt 129 Es soll eine Hormonstimulation erfolgen 130 Ich will auf»normalem Weg«schwanger werden 131 Fertilitätsdiagnostik und -stimulation 133 Das Zusammenspiel der Hormone 133 Was die Blutwerte aussagen 134 Medikamentöse Stimulation der Eierstöcke als Test 135 Zwischen Hoffen und Bangen 136 Meine Hormonwerte sind o.k. 137 Die Stimulation beginnt 138 Im nächsten Zyklus klappte es auch nicht 140 Wir versuchen es mit künstlicher Befruchtung 141 Ich erleide eine Fehlgeburt 142 Assistierte reproduktionsmedizinische Therapie 143 Follikelstimulation 144 Eizellentnahme 145 Schlusswort und Danksagung 147 Wem ich besonders danken möchte 147 Was ich Ihnen mit auf den Weg geben möchte 148 Service 149 Bücher zum Weiterlesen 149 Hilfreiche Adressen und Internetseiten 149 Stichwortverzeichnis 151 7

6 Verdacht EXPERTEN-RAT Einführung Brustkrebs ist in Deutschland die häufigste Krebserkrankung bei Frauen. Jährlich erkranken junge Frauen unter 40 Jahren an Brustkrebs. Insgesamt sind es Neuerkrankungen pro Jahr. Das ergab der Bericht der Gesellschaft des epidemiologischen Krebsregisters in Deutschland (GEKID) und des Robert-Koch-Instituts (RKI) aus dem Jahre Betrachtet man die Entwicklung der Neuerkrankungsrate im Verlauf der letzten zehn Jahre, dann kann eine Steigerung der Brustkrebshäufigkeit festgestellt werden, insbesondere bei jungen geschlechtsreifen Frauen. Bei regelmäßig stattfindenden internationalen Fachkonferenzen (in St. Gallen und San Antonio) werden Empfehlungen für die Diagnostik und Behandlung von Brustkrebs in Abhängigkeit von Risikofaktoren erarbeitet. Auch im Jahr 2007 war das Alter von neuerkrankten Frauen ein wichtiges Kriterium für die Risikoeinschätzung. Demzufolge spielen Risikofaktoren bei Brustkrebsneuerkrankungen bei jungen Frauen vor Vollendung des 35. Lebensjahres eine besondere Rolle. Gründe für das gesteigerte Risiko von Brustkrebserkrankungen vor den Wechseljahren sind insbesondere der altersentsprechende Hormonhaushalt, der hauptsächlich über die Eierstocksfunktion gesteuert wird, sowie die Regenerations- bzw. Wachstumsfähigkeit von Körpergewebe bzw. Zellen in dieser Lebensphase. Welche Risikofaktoren gibt es? Die genaue Ursache für die Entstehung von Brustkrebs, insbesondere bei jungen Frauen, ist bislang nicht bekannt. Bei ca von 100 erkrankten Frauen spielen erbliche Faktoren (Brustkrebsgene, siehe S. 19) eine Rolle. Andere Risikofaktoren umfassen unter anderem ein frühes Einsetzen der Regelblutung, Kinderlosigkeit, Mastopathie (also eine gutartige Veränderung der Brust, siehe S. 26) sowie vermeidbare Ursachen wie Bewegungsmangel, Ernährungsgewohnheiten (zu viel Alkohol und tierische 16

7 Einführung Fette), die mit Übergewicht einhergehen, Rauchen sowie nicht vermeidbare Ursachen wie Geschlecht, Alter, hormonelle- sowie Umweltfaktoren. Mehr als die Hälfte aller Brustkrebserkrankungen treten spontan, das heißt ohne Risikofaktoren auf. Risikofaktoren für Brustkrebs (modifiziert nach Staubner u. Weyerstahl 2005). Risikofaktor erbliche Faktoren, u. a. nachgewiesene Brustkrebsgene; familiäre Häufung von Brust- oder Eierstockkrebs Steigerung des relativen Risikos* um den Faktor Brustkrebs der anderen Brust 2 10 Alter über 30 Jahre bei Erstschwangerschaft 3 erhöhtes Körpergewicht/Fettsucht 2 3 Bewegungsmangel 2 3 Alkoholkonsum 2 3 Kinderlosigkeit 1,5 2,3 Mastopathie 2 früher Beginn der Regelblutung, spätes Einsetzen der Wechseljahre Einnahme hormoneller Verhütungsmittel Hormonersatztherapie Rauchen hoher Fleischkonsum 1 2 Dies sind weitere Risikofaktoren. Das relative Risiko kann jedoch zahlenmäßig nicht benannt werden. Nachtarbeit Umwelt-/Lebensmittelbelastung * Das»relative Risiko«ist das Verhältnis eines Ereignisses (= Brustkrebs) bei Angehörigen einer definierten Gruppe, die ein bestimmtes Merkmal aufweisen (z. B. Bewegungsmangel, Mastopathie, Hormonersatztherapie) geteilt durch die Ereignishäufigkeit bei Nicht-Merkmalsträger einer vergleichbaren Gruppe. 17

8 Verdacht EXPERTEN-RAT Wie kann man das Brustkrebsrisiko einschätzen? Anhand der Tabelle auf S. 17 können Sie Ihr Risiko einschätzen. Je mehr der genannten Faktoren auf Sie zutreffen, desto stärker steigt das relative Risiko. Einige Risikofaktoren können Sie nicht beeinflussen, andere sehr wohl, zum Beispiel mit dem Rauchen aufhören, sich gesünder ernähren und ausreichend bewegen. Bewegungsmangel beispielsweise steigert das relative Risiko, an Brustkrebs zu erkranken, um den Faktor 2 3, das heißt, das Risiko, an Brustkrebs zu erkranken, ist bei Frauen, die sich nicht ausreichend bewegen, 2 3-mal so hoch wie bei Frauen, die regelmäßig Sport treiben. Das sind jedoch nur Wahrscheinlichkeitsberechnungen. Ihr persönliches Schicksal können Sie damit nicht vorhersagen. Es ist möglich, dass Sie trotz vieler Risikofaktoren nicht an Brustkrebs erkranken. Und es ist ebenfalls möglich, dass keiner der Risikofaktoren auf Sie zutrifft und Sie dennoch erkranken. Dies ist bei mehr als 50 % der Fälle so, auch bei jungen Frauen vor dem 40. Lebensjahr. Was weiß man über die Ursachen? Hinsichtlich der Ursachen für die Entstehung von Brustkrebs gibt es bekannte Risikofaktoren (siehe oben), aber auch viele Hypothesen, die bislang alle nicht belegt sind, u. a.: Versagen/Schwäche des körpereigenen Abwehrsystems (Immunschwäche), individuelle psychologische Merkmale (Krebspersönlichkeit), Stress, Infektionskrankheiten (Parasiten, Viren, Bakterien). In der Regel ist eine Brustkrebserkrankung nicht auf genaue Ursachen zurückzuführen, das heißt, sie ist spontan entstanden. Schuldzuweisungen wären also völlig fehl am Platze. Die verständliche Suche nach Ursachen kann leicht zu Selbstvorwürfen und Schuldgefühlen führen. Dies ist aber nicht zu begründen und meist auch nicht hilfreich. Versuchen Sie, Ihre Aufmerksamkeit und Kraft auf die Heilung zu richten. 18

9 Einführung Familiärer Brustkrebs Es gibt Familien (»Brustkrebsfamilien«), in denen erbliche Genveränderungen vorkommen, die mit einem hohen Erkrankungsrisiko für Brustkrebs einhergehen, ohne dass allerdings alle Familienmitglieder erkranken müssen! Typisch für familiäre Brustkrebsformen ist unter anderem, dass der Krebs in jungen Jahren (vor dem 40. Lebensjahr) auftritt; dass die Erkrankung bei mehreren Familienmitgliedern auftritt; dass öfter beide Brüste betroffen sind und dass ein direkter Zusammenhang mit Veränderungen (Mutationen) in den Genen BRCA-1 und BRCA-2 besteht. Normalerweise erfüllen diese Gene wichtige Funktionen in der Zelle, deren Mutation ist allerdings der erste Schritt in Richtung bösartiger Veränderung. Und dies geht mit einem deutlich erhöhten Risiko für Brustkrebs einher. Ob Ihre Gene verändert sind, können Sie im Labor untersuchen lassen. Wann ist ein Gentest sinnvoll? Falls es in Ihrer Familie Hinweise auf ein gehäuftes Auftreten von Brustkrebs gibt, sollten Sie sich in einem spezialisierten Zentrum»Familiärer Brustkrebs«beraten lassen. (Adressen erhalten Sie von der Deutschen Krebshilfe, Bonn, siehe Service.) Wenn einer der folgenden Faktoren auf Sie zutrifft, könnte dies auf eine eventuelle familiäre Häufung von Brustkrebs hindeuten. Mindestens zwei Frauen in der Familie haben oder hatten Brustkrebs und/oder Eierstockkrebs, eine davon vor dem 50. Lebensjahr. Eine Frau in der Familie hat oder hatte Brustkrebs (einseitig) vor dem 30. Lebensjahr. Eine Frau in der Familie hat oder hatte Brustkrebs (beidseitig) vor dem 40. Lebensjahr. Eine Frau in der Familie erkrankte vor dem 40. Lebensjahr an Eierstockkrebs. Eine Frau in der Familie erkrankte an Brust- und Eierstockkrebs. Ein männlicher Verwandter hat oder hatte Brustkrebs. Wenn Sie ein oder mehrere Kästchen angekreuzt haben, ist es sinnvoll, einen Gentest durchführen zu lassen. CHECKLISTE 19

10 Verdacht EXPERTEN-RAT Warnsignale Ihr eigenes Körpergefühl ist meist viel sensibler und aufschlussreicher als Fremduntersuchungen. Deshalb werden die Mehrzahl Brustkrebs verdächtiger Veränderungen von den Frauen selbst bemerkt und nicht durch routinemäßige ärztliche Untersuchungen. Wenn Sie eine oder mehrere der folgenden Veränderungen an Ihrer Brust bemerken, sollten Sie den Verdacht bei Ihrem Frauenarzt oder in einem zertifizierten Brustzentrum abklären lassen: Schmerzen in der Brust, unabhängig vom prämenstruellen Spannungsschmerz; Verhärtungen/Knoten in der Brust, die nach Ende der Regelblutung anhalten oder tastbare Lymphknoten in der Achselhöhle; Verformung oder Vergrößerung einer Brust; Veränderungen an der Brust, z. B. Rötung, Entzündung, Delle,»Orangenhaut«; Veränderungen der Brustwarze an einer Brust, z. B. Entzündung, Verfärbung, Verformung; Flüssigkeitsaustritt (blutig, milchig) aus der Brustwarze. Bitte bedenken Sie, dass Ihr sensibles Körpergefühl viel aussagekräftiger als jede Fremddiagnostik ist! Lassen Sie nicht locker, wenn Sie einen Verdacht haben! Holen Sie im Zweifel lieber eine zweite Meinung ein, auch und gerade wenn Ihr betreuender Fach- oder Hausarzt den Verdacht nicht erkennt oder bestätigt, am besten in einem zertifizierten Brustzentrum. Diese Art der Eigenverantwortung kann lebensrettend sein! 20

11 Stichwortverzeichnis Stichwortverzeichnis A Ablatio 62 Abschlussgespräch 88 Achsellymphknoten 40 ACR-Diagnosekriterien 33 AMH-Wert 134 Anfangsverdacht 24 Anschlussheilbehandlung 68, 110 Antikörpertherapie 65 Anti-Müller-Hormon 134 Antiöstroge 99 Antiöstrogentherapie 100 Arbeit 125 Aufklärungspflicht 57 Ausdauertraining 119 Außenseitermethoden 121 B Befruchtung, künstliche 131, 141 Beratung, humangenetische 129 Bestrahlung 90 Bestrahlungsfeld 84 Betreuung, psychoonkologische 52, 126 Biopsie 38, 43 Biopsieverfahren, stereotaktische 43 BI-RADS 31, 33 Blutbild 65, 76 Booster 83 Brust Knoten 25, 32 Verhärtung 14 Brustkrebs Ängste 51 Früherkennung 21, 32 Häufigkeit 16 hormonrezeptorpositiver 79, 94, 99 Risikofaktoren 16 Schwangerschaft 45 Ursachen 18 Verdacht 15 Warnsignale 20 Brustkrebsfamilie 19 Brustkrebsformen, familiäre 19 Brustkrebsrisiko 18 Brustzentrum, zertifiziertes 31, 37 C Chemotherapeutika 75 Elimination 128 Chemotherapie 56, 68 adjuvante 75 ambulante 77 Checkliste 78 anthrazyklinhaltige 89, 106, 128 Aufklärungsgespräch 76 Begleitmedikation 69 Begleitperson 71 Blutbild 76 Follikelverbrauch 92 Fragen, wichtige 81 Haarausfall 72, 76 Hautausschlag 71 Herzschädigung 106 Nebenwirkungen 64, 71 neoadjuvante 75 Schädigung, ovarielle 92 Schwangerschaft 128 Unfruchtbarkeit 77 Verhütung 79 Clomifen 137 Computertomographie 34, 108 Cyclophosphamid 64, 77 D DMP Brustkrebs

12 Stichwortverzeichnis E Echthaarperücke 68 Eierstöcke 92, 100 schützen 93 Stimulierbarkeit, medikamentöse 135 Eileiterdurchlässigkeit 131 Eileiteruntersuchung 137 Eisprung 92, 130 Eizellen, Kryokonservierung 95 Eizellentnahme 144 Eizellreservoir 92 EKG 106 Embryonentransfer Enzymgemische 118 Enzympräparat 118 Epirubicin 64, 69, 106, 128 Equizym 118 Ergebnis, kosmetisches 50 Ernährungsempfehlungen 118 EUSOMA 37 F Farbstoff, blauer 58 Fehlbildungsrate 128 Fehlgeburt 128 Feinnadelpunktion 42 Fertilität, Erhalt 94 Fibroadenom 25, 39 Follikel 92 Follikelpunktion 141, 145 Follikelstimulation, Risiken 146 Follikelwachstum 133 Fruchtbarkeit 94 Parameter 135 Früherkennung 21, 32 Frühgeburt 128 FSH 93, 100, 133 FSH-Ausschüttung 99 FSH-Gabe 144 FSH-Wert 134, 137 G Gelbkörper 133 Gentest 19 GnRH-Agonist 91 GnRH-Analogon 93 94, 100 Gonadotropin-Releasing-Hormon 100 Gonal f 137, 140 H Haarausfall 72, 76 HER2-neu 65 Herceptin 65 Hilfe psychologische 53 psychotherapeutische 125 Hormoneinnahme 107 Hormonrezeptor 59 Hormonrezeptorstatus Hormonstatus 104, 129 Hormonstimulation 130 Hormontest 124, 126 Hormontherapie 99 Wechseljahresbeschwerden 101 I ICSI-Behandlung 144 Immunoassay 59 Immunstatus 114, 116 Immunstatusbestimmung 116 Insemination, intrauterine 143 In-vitro-Fertilisation K Karzinom intraduktales 31 lobuläres 27 Karzinom in situ 43 Kernspintomographie 36 Kinderwunsch 94, 120, 128, 132 Schutzmöglichkeiten

13 Stichwortverzeichnis Kinderwunschbehandlung 95, 140 Klimakterium 92 Knochenmetastasen 58 Knochenszintigraphie 55, 58 Kollegen 125 Komplementärmedizin 113 Kondom 80 Kontrastmittel, blaues 55 Korsett 55 Krebspersönlichkeit 18 Krebszellen, bösartige 85 Kryokonservierung 96 Kupferspirale 80 L Lymphbahnen 58 Lymphknoten 52, 57 Entfernung 58 Krebszellbefall 54 Tumorbefall 57 Lymphödem 63 Lymphszintigraphie 58 M Magnetresonanztomographie 36, 109 Mammakarzinom hormonempfindliches 94, 146 schwangerschaftsassoziiertes 45 Mammographie 32, 109 Checkliste 33 Schwangerschaft 45 Mammographie-Befunde 33 Maßnahmen, komplementärmedizinische 116 Mastektomie 62 Mastopathie 24, 26 Mehrlingsschwangerschaft 144 Menopause 134 verfrühte 92 Metastasen 58, 65 Mikrokalk 32 Mikropille 79 Mikroverkalkung 27 Minipille 79 Missbildungsrate 128 Mistelextrakte 117 Misteltherapie 113 Müdigkeitssyndrom 119 Mutation 19 N Nachbestrahlung 83 Nachsorge 56, 105 Nachsorgemaßnahmen 110 Nachsorgepass 56 Nachsorgeuntersuchung 106 Nahrungsergänzungsmittel 119 Natriumselenit 117 Neoplasie, lobuläre 44 O Oozyten, Kryokonservierung 96 Operation Aufklärungsgespräch 57 brusterhaltende 40, 62 Zeitpunkt 51 Östradiol 133 Östradiolkonzentration 145 Östradiolwert 127 Östrogen 59, 99 Östrogenrezeptor 61 Ovarialgewebe einfrieren 96 entnehmen 97 Ovarschutz 91, 124 P Papillom 26 Paranüsse 117 Perücke 68, 72 Portiokappe 80 Positronenemissionstomographie 35, 107,

14 Stichwortverzeichnis Predalon 140 Progesteron 99, 134 Progesteronkonzentration 145 Progesteronrezeptor 61 Psychoonkologie 120 R Reserve, ovarielle 130 Rezidiv 79, 85, 128 Röntgenuntersuchung 32 S Schläferzellen 79 Schnellschnitt 54 Schwangerschaft Brustkrebs 45 Brustkrebstherapie 45 Mammographie 45 Therapieauswirkungen 128 Schwerbehindertenausweis 74 Schwerbehinderung, Antrag 74 Score, immunreaktiver 61 Selbsthilfegruppe 126 Selen 117 Selenpräparat 118 Sentinel-Lymph-Node-Szintigraphie 58 Sentinel-Node-Untersuchung 40 Sonographie 27 Spermieninjektion, intrazytoplasmatische 143 Spirale, hormonfreisetzende 79 Stanzbefund 38 Stanzbiopsie 29, 42 Stillzeit Ultaschalluntersuchung 27 Stimulationsbehandlung 95, 107, 135, 145 Stimulationsbehandlung, ovarielle 144 Strahlenfolgen abmildern 87 Strahlentherapie 83, 85 Dosis 85 Nebenwirkungen 83, 86 Szintigraphie 52 T Tamoxifen 99, 101, 146 Tastuntersuchung 38 Temperaturkurve 130 Therapie, antihormonelle 94 Training, körperliches 120 Trastuzumab 65 Tumorerkrankung, invasive 44 Tumorformel 59 Tumor, hormonempfindlicher 100 Tumorklassifikation 43 Tumorkonferenz 37 Tumormarker 106, 111 U Übergewicht 118 Überstimulationssyndrom 144 Ultraschalluntersuchung 24, 27 Unfruchtbarkeit 88, 90, 114, 124 Unterstützungsmöglichkeit, psychotherapeutische 120 Untersuchung, immunhistologische 56 V Vaginalring 79 Venlafaxin 101 Verhütungsmittel 79 Vorsorgeuntersuchung 32 W Wächterlymphknoten 40, 54, 57 Markierung 52, 58 Wechseljahre 99 Wechseljahresbeschwerden lindern 101 Z Zoladex 93, 100, 124 Zuckerlösung, radioaktiv markierte 35 Zusatzversicherung, private 39 Zweitmeinung, ärztliche

15 Stichwortverzeichnis Zyklusblutung 133 Wiederauftreten 94 Zyste 26, 67 Zytostatika 69, 75 Nebenwirkungen 76 Unfruchtbarkeit