MEDIZINISCHE HOCHSCHULE HANNOVER Abteilung Kinderheilkunde I Pädiatrische Pneumologie und Neonatologie Rheumaambulanz für Kinder und Jugendliche

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1 MEDIZINISCHE HOCHSCHULE HANNOVER Abteilung Kinderheilkunde I Pädiatrische Pneumologie und Neonatologie Rheumaambulanz für Kinder und Jugendliche Liebe Familie bei Ihrem Kind spricht derzeit viel dafür, dass es an Rheuma erkrankt ist. Weil viele Eltern in der Aufregung der ersten Vorstellung bei uns nicht alles auf einmal behalten können, soll dieser Handzettel die wichtigsten Informationen für Sie noch einmal wiederholen und zusammenfassen. Rheuma bei Kindern und Jugendlichen? Natürlich denkt jeder bei Rheuma zunächst an einen (älteren) Erwachsenen und nicht an Jugendliche oder gar an ein Kind. Aber es gibt im Kindesalter sogar mehrere verschiedene Rheumaformen und mehrere Tausend rheumakranke Kinder und Jugendliche in Deutschland. Einige Rheumaformen beginnen ausschließlich im Kindesalter und dürfen deshalb nicht mit dem Rheuma im Erwachsenenalter verwechselt werden. Es handelt sich bei den unterschiedlichen Formen von Rheuma um verschiedene Erkrankungen! Das Gemeinsame der verschiedenen Formen ist der entzündliche Prozeß in einem Gelenk (Arthritis), der den Gelenkknorpel beschädigen kann. Welche Form von Rheuma hat mein Kind? Ihr Kind hat aller Wahrscheinlichkeit nach eine Form des kindlichen Rheumas, die man heutzutage Arthritis mit Enthesitisneigung nennt. Etwa 20-30% aller rheumakranken Kinder und Jugendlichen haben diese Rheumaform. Sie ist gekennzeichnet durch Entzündungen einzelner Gelenke der unteren Extremitäten sowie nicht selten auch der Sehnenansätze (Enthesitis), z.b. der Achillessehne. Man kann deshalb auch von einem Rheuma der Gelenke und Sehnen sprechen. In manchen Fällen kommt es auch zu Entzündungen der unteren Wirbelsäule (Spondylen), weshalb man diese Form von Rheuma früher auch als Spondyloarthritis oder als Wirbelsäulenrheumatismus bezeichnet hat. Weil aber die Entzündung der Gelenke und Sehnenansätze viel häufiger auftritt und damit auch charakteristischer ist, bevorzugt man heutzutage die Bezeichnung Arthritis mit Enthesitisneigung. Im Kindes- und Jugendalter können zwei Verlaufsformen unterschieden werden: bei der häufigsten Form tritt entweder nur eine Gelenkentzündung (Arthritis) auf, oder es kommt auch zu Entzündungen der Sehnenansätze (Enthesitis). Entzündungen im Bereich der Wirbelsäule oder des Kreuzbeins (Iliosakralgelenk), also der Verbindungsstelle von Wirbelsäule und Beckenschaufeln, kommen hier aber nicht vor. Die zweite, seltenere Form ist demgegenüber dadurch gekennzeichnet, daß es entweder von Beginn an oder erst im frühen Erwachsenenalter zusätzlich zu den Entzündungen in Gelenken oder an Sehnenansätzen auch zu Entzündungen im Bereich der Wirbelsäule oder des Kreuzbeins kommt. Diese zweite Form wird als Spondylitis ankylosans bezeichnet, weil die Entzündungen der Wirbelkörper eine Tendenz zur Versteifung (ankylosans) der Gelenke haben. Was sollte man über die Krankheit wissen? Aus bislang noch unbekannten Gründen erkranken sehr viel häufiger Jungen als Mädchen, wobei der Erkrankungsbeginn oft nach dem 10. Lebensjahr liegt. In aller Regel beginnt das Rheuma der Gelenke und Sehnen bei Kindern und Jugendlichen mit der Entzündung und Schwellung eines einzelnen großen Gelenkes, typischerweise einem Knie- oder Sprunggelenk. Wie erwähnt kommt es bei 20-30% der Erkrankten im späteren Verlauf zu einer Beteiligung der Wirbelsäule, sofern diese nicht von vornherein am Krankheitsgeschehen beteiligt ist, was selten vorkommt. Jungen haben aus noch ungeklärten Gründen im Vergleich zu Mädchen eine schlechtere Prognose, das heißt bei ihnen kommt es häufiger zu einer Ausweitung der Krankheit auf die Wirbelsäule mit Gefahr der Versteifung einzelner Abschnitte. 1

2 Außer den erwähnten Entzündungen in den Gelenken kommt es bei bis zu einem Fünftel der Erkrankten zwischenzeitlich oder auch mehrfach zu einer akuten Entzündung der Regenbogenhaut des Auges (Iridozyklitis), die durch Rötung, Schmerzen und Lichtempfindlichkeit meist leicht zu erkennen ist. Bei mehr als 80% der Patienten, die am Rheuma der Gelenke und Sehnen erkrankt sind, findet sich im Blut außer den Entzündungszeichen auch eine als HLA B27 bezeichnete genetische Auffälligkeit. Man spricht dann davon, daß der Betroffene für HLA B 27 positiv sei. Das Kürzel HLA steht für einen wichtigen Baustein der menschlichen Immunabwehr, die sogenannten Antigene. Diese werden in verschiedene Abschnitte unterteilt, so wie wir einen Straßenzug durch Hausnummern einteilen, und einer dieser Abschnitte ist eben der Abschnitt B 27. Die Antigene kann man sich vorstellen als eine Art Kennwort, mit dem fremde und eigene Zellen voneinander unterschieden werden können. Wenn jemand für HLA B 27 positiv ist, dann ist das noch nicht für sich genommen eine Krankheit, aber es scheint ein Zeichen dafür zu sein, daß das Immunsystem unter bestimmten Bedingungen, die man noch nicht endgültig geklärt hat, fehlerhaft reagieren kann. Was weiß man über die Ursachen? Wie auch bei den anderen rheumatischen Erkrankungen ist die genaue Ursache bislang leider immer noch unbekannt. Zwar wurden in den letzten Jahrzehnten zahlreiche Vermutungen und Hinweise überprüft, aber keine von diesen hat sich als stichhaltig herausgestellt. Auch wenn man es immer wieder hören kann, sind deshalb auch Vermutungen unzutreffend, wonach das Rheuma seelisch bedingt sei oder mit falscher Ernährung zusammenhänge. So sehr Sie selbst die Frage nach den Ursachen beschäftigen mag, sollten Sie also getrost skeptisch sein, wenn Ihnen demnächst wunderbar einfach klingende Erklärungen angetragen werden, sei es von Bekannten oder anderen Leuten, die irgendwo irgendwas über das Rheuma aufgeschnappt haben. Wie wir eben bereits angedeutet haben, sind für die rheumatischen Erkrankungen Fehlsteuerungen des Immunsystems charakteristisch. Solche fehlerhaft ablaufenden Immunreaktionen des Körpers sind die Entzündungen in den Gelenken oder an den Sehnenansätzen, über die wir eingangs gesprochen haben. Das heißt die rheumatischen Entzündungen sind, anders etwa als bakteriell bedingte Entzündungen, fehlgesteuerte Immunreaktionen des Körpers! Fehlerhaft deshalb, weil das Immunsystem nicht erkennt, daß die Zellen in den Gelenken und Sehnen zum eigenen Körper gehören und nicht bekämpft werden sollten. Die Ursachen der gestörten Immunantwort sind im einzelnen noch nicht aufgeklärt, aber man ist sich sicher, daß hierbei genetische Faktoren eine große Rolle spielen. Dennoch kann man nicht davon sprechen, daß das Rheuma eine Erbkrankheit ist, denn nur 0,5% aller Geschwister von rheumakranken Kindern sind ebenfalls an Rheuma erkrankt. Die Genetik spielt bei den rheumatischen Erkrankungen also gewissermaßen nur die Rolle des Bereitstellens von fehlerhaften Körperprozessen, für deren tatsächliche Auslösung aber noch weitere Einflußfaktoren erforderlich sind. Ist eine Behandlung auch ohne Kenntnis der Ursachen möglich? Es mag für Sie paradox klingen, dass eine Therapie möglich sein soll, auch wenn man die Ursachen des Rheumas noch nicht im Detail kennt. Aber man kennt beim Rheuma zumindest schon einen Teil jener Mechanismen, durch den es in den Gelenken zu Schädigungen kommt. Das heißt, man weiß zwar noch nicht, warum es zu Krankheitsprozessen kommt, aber man weiß recht genau, wie diese Prozesse funktionieren! Und genau solche Krankheitsmechanismen können mit Hilfe von Medikamenten unterbrochen oder gemildert werden. Was gehört zur Behandlung? Die Therapie steht im wesentlichen auf drei Säulen: Erstens die Medikamente, zweitens die Krankengymnastik, drittens die präventiven Maßnahmen, also die Vorsorge: 1. Die medikamentöse Therapie bezieht sich einmal auf die Entzündung und Schmerzen in den Gelenken und auf die Entzündung im Auge. Für die Gelenke wird man in der Regel einen Behandlungsversuch mit bewährten antientzündlichen Medikamenten (z.b. Proxen ) unternehmen. 2

3 Führt diese Behandlung nicht innerhalb der nächsten Wochen zu einer deutlichen Besserung, wird über eine Cortisonspritze in das betroffene Gelenk oder die betroffenen Gelenke entschieden. Reichen diese Maßnahmen nicht aus, müssen sogenannte Langzeitantirheumatika gegeben werden. Deren Wirkung setzt oft erst nach mehreren Wochen bis Monaten ein und sie müssen dann auch über einen langen Zeitraum eingenommen werden. Tritt eine Augenentzündung auf, wird diese mit Cortison-Augentropfen behandelt, die mehrmals täglich verabreicht werden müssen und in der Regel rasch zum Stillstand der Entzündung führen. In hartnäckigeren Fällen stehen auch hier weitere Behandlungsmöglichkeiten zur Verfügung. Über die medikamentöse Behandlung informieren wir Sie in einer zusätzlichen Elterninformation. 2. Die krankengymnastische Therapie hat einen besonders großen Stellenwert. Denn jeder, der schon einmal Rückenschmerzen hatte (und wer hatte die noch nicht?!), weiß, daß diese sehr leicht dazu führen, daß man zur Schmerzvermeidung eine sogenannte Schonhaltung entwickelt, die aber zur Fehlbelastung der Muskulatur und dann langfristig zu zahlreichen weiteren Beschwerden führen kann. Insbesondere das Zusammenspiel von Wirbelsäule, Becken und Brustkorb ist auf vielfältige Weise muskulär untereinander abgestimmt, so daß es bei Störungen in einem Bereich sehr leicht auch zu weiteren Problemen kommen kann. Bei der Krankengymnastik steht deshalb die Mobilisation der Wirbelsäule, das Dehnen eventuell bereits verkürzter Bänder und Sehnen, die Kräftigung der für die Stabilisierung der Wirbelsäule zuständigen Muskulatur sowie das Bewegen der Hüftgelenke unter Entlastung (z.b. Bewegungsbad) im Vordergrund. Wir können Sie bei der Suche nach einer erfahrenen Krankengymnastin bei Bedarf unterstützen. 3. Präventive Maßnahmen, also Vorsorge, soll heissen, dass die krankengymnastischen Übungen kontinuierlich fortgesetzt werden, und zwar auch dann, wenn Ihr Kind beschwerdefrei ist. Wann die Krankengymnastik nicht mehr erforderlich ist, teilen wir Ihnen ausdrücklich mit. Vorsorge heißt aber auch, das die in der Krankengymnastik eingeübten Bewegungsabläufe zur Schonung der Gelenke und der Wirbelsäule in den Alltag integriert werden, also nicht nur eine Übung für ein paar Augenblicke sind, sondern zum ganz normalen Bewegungsablauf dazugehören. Vorsorge heißt auch, im Hinblick auf Sportarten Rücksicht auf die eingeschränkte Belastbarkeit zu nehmen. Grundsätzlich kann man sagen, daß Sportarten, die mit geringerer Belastung der Gelenke einhergehen (Schwimmen, Wasserball, Fahrradfahren) vorzuziehen sind gegenüber Sportarten, bei denen erhebliche Erschütterungen in den Gelenken nicht vermieden werden können (Skateboard, Basketball, Volleyball, Fußball). Was im Einzelfall sinnvoll und möglich ist, muß in der Sprechstunde sowie zusammen mit der Krankengymnastin überlegt und entschieden werden. Da wir es im Prinzip für sehr wichtig und nützlich halten, wenn Kinder und Jugendliche Sport treiben, werden wir auch selbst immer im Blick halten, ab wann die strengen Regeln vielleicht wieder gelockert werden können, das heißt ob und wann nach einer Gelenkentzündung wieder mit Sport begonnen werden darf. Was weiß man über den Verlauf? Für alle Formen von Rheuma ist es typisch, dass sie in Schüben auftreten und verlaufen. Auslöser für einen neuerlichen Schub können unterschiedliche Einflüsse sein, etwa ein Infekt oder irgendein anderer Einfluß auf das körpereigene Immunsystem. Bei einem großen Teil der Krankheitsschübe findet man auch gar keinen Anhaltspunkt für den jeweiligen Auslöser. Eine vollständige Kontrolle und Vermeidung von Krankheitsschüben ist auch bei sorgfältiger Behandlung und Vorsorge nicht in jedem Fall möglich. Für das Rheuma der Gelenke und Sehnen ist es eher 3

4 typisch, daß mitunter lange beschwerdefreie Intervalle zwischen einzelnen Krankheitsschüben auftreten, so daß man fast schon glaubt, die Krankheit sei ganz zum Stillstand gekommen oder man gar daran zweifelt, ob es wirklich eine Form von Rheuma war. Aber selbst nach jahrelangem Stillstand kann sich die Krankheit durch eine neuerliche Entzündung bemerkbar machen. In selteneren Fällen kommt es umgekehrt auch zu sehr häufiger Krankheitsaktivität, wie es sonst eher von anderen Rheumaformen bekannt ist. Welche Prognose hat die Krankheit? Die Prognose, also zu was diese Krankheit langfristig führt, ist fast nur aus dem jeweiligen Verlauf und für den Einzelfall abzuschätzen. Zwar gibt es etliche wissenschaftliche Untersuchungen, die gezeigt haben, daß zum Teil mehr als die Hälfte der Untersuchten lang anhaltend beschwerdefrei waren, aber es gibt andererseits auch Jugendliche mit sehr hartnäckiger und andauernder Entzündungsaktivität, bei der es, wenn solche Entzündungen über Jahre anhalten, im Erwachsenenalter auch zu ernsten Folgeschäden kommen kann. Außerdem hängt die Bewertung der Prognose sehr stark von dem individuellen Maßstab ab, also was jemand mit der Frage nach der Prognose im einzelnen verbindet (siehe unten). Was bedeutet das Rheuma für mein Kind und für uns? Eltern blicken für Ihre Kinder immer auch in die Zukunft. Die Diagnose Rheuma mag für Sie daher eine starke Erschütterung zur Folge haben, denn rheumatische Erkrankungen gelten mit Recht als chronische Krankheiten. Das schließt nicht aus, dass die Krankheit auch einmal ganz verschwunden sein kann. Die Regel ist, dass das Rheuma über Jahre anhält und behandelt werden muß. Gemessen an Ihrem Wunsch, dass Ihr Kind gesund und lebensfroh sein möge, wird diese Diagnose für Sie bedrückend sein. Andererseits wissen wir aus unserer praktischen Arbeit sehr gut, dass auch das rheumakranke Kind lebensfroh sein kann und sich genauso gut entwickeln kann wie andere Kinder auch! Was das Rheuma für Sie und Ihr Kind bedeuten wird, hängt wie schon erwähnt stark von dem inneren Bild und Maßstab ab, an dem die Krankheit bewußt oder unbewußt gemessen wird. So denken viele Menschen, wenn sie Rheuma hören, unwillkürlich daran, daß man über kurz oder lang im Rollstuhl sitzen wird oder jedenfalls zu allen möglichen Verrichtungen des täglichen Lebens nicht mehr in der Lage ist. Dies ist bei der für das Erwachsenenalter typischen Polyarthritis der Fall, bei der es unter anderem zur Deformierung und Funktionseinbuße zahlreicher Gelenke kommen kann. Im Unterschied dazu ist dies für die Arthritis mit Enthesitisneigung, also für das Rheuma der Gelenke und Sehnen, eher nicht charakteristisch. Andererseits kann es gerade bei der Spondylitis ankylosans, also der die Wirbelsäule einbeziehenden Verlaufsform, im Erwachsenenalter sehr wohl zu Beeinträchtigung infolge der Versteifung von Abschnitten der Wirbelsäule kommen. Wir wissen, dass auch eine ausführliche Information nicht alle Fragen oder Zweifel gleich aus der Welt schaffen kann. Scheuen Sie sich deshalb nicht, uns beim nächsten Ambulanztermin oder in der Telefonsprechstunde auf alles anzusprechen, was Sie beschäftigt. Bei Bedarf sind wir auch gern bereit, Ihnen einen Kontakt zu einer anderen bei uns betreuten Familie zu vermitteln, so daß Sie sich auch auf diesem Weg einen Eindruck verschaffen können, was das Rheuma der Gelenke und Sehnen für den Lebensalltag bedeutet und was nicht. Dr. med. A. Thon und Dr. med. F. Dressler Die regulären Tage der Rheumaambulanz sind jeweils Dienstags und Mittwochs. Eine Voranmeldung ist notwendig. Bitte beachten Sie, dass wir nicht nur Ihre Versichertenkarte brauchen, sondern auch für jedes 4

5 Quartal einen neuen Überweisungssschein. Wenden Sie sich bitte - für Termine (Absagen, Änderungen etc.), Bescheinigungen oder wegen neuer Rezepte an Frau Leunig/ die Rheumaambulanz von Montags bis Freitags 8.00h 10.00h unter für die ärztliche Telefonsprechstunde an Frau Dr. Thon oder Dr. Dressler jeweils Freitags 10.00h h unter für die Sozialberatung (Fragen zu Behörden oder Kostenträgern, Schule und Berufsausbildung etc.) an Herrn Ammon von Montags bis Donnerstags 9.00h h unter für Fragen der Krankengymnastik an Frau Legler oder Frau Reimann (Abteilung Physikalische Medizin und Rehabilitation der MHH) von Montags bis Freitags 8.00h-9.00h oder 12.30h-13.00h unter für die psychologische Beratung (Therapieprobleme, Erziehungsfragen, Krankheitsbewältigung) an Herrn Dr. Ullrich jeweils Dienstags und Mittwochs 10.00h h unter Wenn Sie in dringenden Fällen für ärztliche Auskünfte nicht bis zur Telefonsprechstunde am Freitag warten können, sollten Sie zunächst versuchen, uns über die Anmeldung ( ) zu erreichen. Ansonsten ist die Pforte der Kinderklinik ( ) durchgehend besetzt, die uns per Hausfunk erreichen kann. 5