Epilepsie: Erste Hilfe. Was ist zu tun? Was Sie NICHT tun sollten!

Transkript

1 Epilepsie: Erste Hilfe Eine Person die einen großen Anfall (=Grand Mal) erleidet, verliert das Bewusstsein und fällt dabei zu Boden. Es können Krämpfe auftreten. Der Betroffene erholt sich von allein. Was ist zu tun? Bewahren Sie Ruhe, erfassen Sie die Dauer des Anfalls. Schaffen Sie eine Sicherheitszone um die Person. Entfernen Sie Halseinengen de Kleidung. Schützen Sie den Kopf. Person in eine angenehme Ruhelage bringen. Beruhigen Sie den Betroffenen. Was Sie NICHT tun sollten! Bewegen Sie die Person während des Anfalls NICHT, es sei denn, zur Abwehr von Gefahr. Unterdrücken Sie NICHT die Körperbewegungen. Versuchen Sie NICHT die Person zum Aufstehen zu bewegen. Stecken Sie KEINE Gegenstände zwischen die Zähne. Geben Sie dem Betroffenen NICHTS zu trinken. Stören Sie NICHT unnötig die Reorientierungsphase. Denken Sie daran: Die Anfälle dauern nur einige Sekunden bis zu einigen Minuten, selten länger. Manchmal ist der Betroffene noch etwas verwirrt, braucht daher nach einem Anfall noch etwas Erholung oder Schlaf Impressum: Herausgeber: ViSdP : Denken Sie daran: Sie brauchen nicht sofort einen Arzt oder Krankenwagen zu rufen, es sei denn, der Anfall dauert länger als 5 Minuten und hört nicht auf oder der Betroffene hat sich verletzt und es besteht eine Gefahr. Ausgabe 2016 Selbsthilfegruppe für Anfallkranke und Angehörige Trier e.v. Stefan Conrad Vors. Gestaltung: Ralph Kömmlinger

2 Selbsthilfegruppe für Anfallkranke und Angehörige Trier e.v. SAAT e.v. - Postfach Trier - info@epilepsie-trier.de Wir sind eine Selbsthilfegruppe, die nur aus Laien besteht. Es gibt keine Therapeuten oder Autoritäten. Wir sind alle gleichwertig und uns gegenüber selbst verantwortlich. Jeder spricht nur von seinen eigenen Erfahrungen. Selbsthilfe heißt, wir helfen uns selbst Der Vorstand der Epilepsie Selbsthilfegruppe Trier: - 1.Vorsitzender : Stefan Conrad - Tel.: stefan@epilepsie-trier.de Vorsitzender der Deutschen Epilepsie Vereinigung (DE) 2.Vorsitzender : Rainer Hewener rainer@epilepsie-trier.de Kassierer : Ralph Kömmlinger - Tel.: ralph@epilepsie-trier.de Schriftführer: Daniel Gehentges daniel@epilepsie-trier.de Beisitzer: Mario Remmy-Hewener mario@epilepsie-trier.de Beisitzerin: Rita Kömmlinger - Tel.: rita@epilepsie-trier.de Wann treffen wir uns? Unsere Gruppenabende finden jeden ersten Mittwoch im Monat um 19:00 Uhr statt. Die genauen Termine entnehmen Sie bitte dem Veranstaltungskalender in der Mitte des Heftes Wo treffen wir uns? Die Gruppenabende finden in den Räumen des Klinikums Mutterhaus in der Feldstraße in Trier statt. Parken kann man auf dem Parkplatz des Klinikums WAS WOLLEN WIR? Menschen, die mit Epilepsie konfrontiert werden, sei es als Betroffene oder als Angehörige, haben eine Menge Probleme zu bewältigen. Im offenen Gespräch unter Menschen, die die gleichen Sorgen haben, erhält man Selbstvertrauen, Ängste werden abgebaut, man lernt seine Krankheit zu verstehen, zu akzeptieren und damit zu leben. Wir werden an den Selbsthilfe-Gruppenabenden auch immer wieder Ärzte und andere Fachleute einladen, um Fragen zu diskutieren, auf die wir im Alltag oft nur schwer eine Antwort bekommen können. WIE ARBEITEN WIR? Unsere Selbsthilfegruppe ist ein e.v. und arbeitet völlig selbständig. Wir finanzieren uns durch Mitgliederbeiträge und Spenden. Spenden sind steuerlich absetzbar. Auf Wunsch stellen wir Spendenquittungen aus Sparkasse Trier IBAN: DE Seite Mit dem Auto erreichen Se uns über die: Feldstraße (für Navi Trier - Feldstraße. 16) mit Parkmöglichkeiten auf dem Parkplatz des Mutterhauses. Der Weg zum Mutterhaus ist ab dem Krahnenufer (B49) ausgeschildert. Mit dem Bus erreichen sie uns über folgende Haltestellen: Trier, Feldstraße-Mutterhaus (ca. 300 m Fußweg über den Parkplatz Mutterhaus) Trier, Karl Marx Haus (ca. 450 m Fußweg über den Haupteingang Mutterhaus)

3 Als alles anfing... Erfahrungsbericht des Gründers der SAAT e. V. Heute am , Uhr erschienen im Pfarrheim St. Antonius, Hindenburg Straße 7 in Trier, 16 Personen zur Beschlussfassung über die Gründung einer Selbsthilfegruppe als ordentlicher Verein." Mit diesen Worten beginnt das Protokoll der konstituierenden Versammlung der,,selbsthilfegruppe für Anfallkranke und ihre Angehörigen Trier", kurz und bezeichnend SAAT genannt. Diese Anfänge hatten für mich und meine Familie ihren Ursprung in einem Ereignis am Donnerstag, dem 7. Juli 1988 gegen Uhr. An diesem Tag hatte unser Sohn Matthias seinen ersten epileptischen Anfall. Sein älterer Bruder Andreas kam gerade aus der Schule. Sechs Tage darauf folgte ein weiterer Krampf und so ging es die folgenden Wochen weiter Diese Wochen waren geprägt von den Versuchen, die Anfälle durch Medikamente in den Griff zu bekommen. Schon bald erkannten wir, dass das Beste für unseren Sohn nur dann geschieht, wenn wir selbst aktiv werden. So bemühten wir uns um eine Behandlung im Epilepsiezentrum Kehl-Kork, die dann auch Ende des Jahres zu einem längeren stationären Aufenthalt dort führte. Doch gab es für mich persönlich noch eine andere wichtige Sache. Wie gehe ich selbst mit diesem großen unbekannten Schicksal um, das unsere Familie getroffen und mich selbst vollkommen aus der geordneten Bahn meiner heilen Welt gestoßen hatte. Für mich waren zwei Dinge wichtig - abgesehen von dem Bestreben, Matthias die beste Behandlung zukommen zu lassen. Zum einen wollte ich möglichst umfassend über das Phänomen,,Epilepsie" unterrichtet sein. Ich zog alle möglichen Informationen an Land, schrieb die,,stiftung Michael" und andere Stiftungen, Initiativen und Gruppen an. Und das zweite war, dass ich mit anderen Betroffenen zusammenkommen wollte in der Hoffnung, von ihnen Hilfe zu erfahren. Für den Raum Trier gab es eine solche Möglichkeit bis zu diesem Zeitpunkt noch nicht. So kündigte ich im Oktober 1988 per Aushang in Krankenhäusern und Gesundheitsämtern, bei Kinderärzten und Beratungsstellen im Regierungsbezirk Trier, durch Tageszeitung und Regionalradio die Absicht an, eine Selbsthilfegruppe von Eltern epilepsiekranker Kinder zu gründen. An den ersten beiden Treffen im November und Dezember 1988 nahmen die Familien bzw. Angehörigen von acht betroffenen Kindern bzw. Jugendlichen teil. Von Anfang an trafen wir uns regelmäßig an jedem ersten Freitag im Monat im,,gelben Salon" der Katholischen Hochschulgemeinde Trier. Im Mittelpunkt stand für uns der gegenseitige Austausch, das Erzählen können und das Verstanden werden. Daneben gab es das eine oder andere gemütliche Wochenendtreffen. Am 03.März 1989 schrieb ich nach dem Freitagstreffen der Selbsthilfegruppe voller Dankbarkeit in mein Tagebuch:,,Selbsthilfegruppe: Erzählen können, verstanden werden, Hilfe erfahren, Zuhören dürfen, verstehen, helfen". Durch unsere Öffentlichkeitsarbeit machten wir auch Erwachsene auf uns aufmerksam, die selbst von Epilepsie betroffen waren. So wurde unsere Gruppe zunehmend bunter. Sie hatte sich von einer Elterninitiative zur,,selbsthilfegruppe Epilepsie Trier" weiterentwickelt. Unser geliebter Matthias ist vor vielen Jahren verstorben. Doch die SAAT ist aufgegangen. Er hat sie ausgestreut!... Dr. Ernst Schneck Das Netzwerk Epilepsie & Arbeit (NEA) nun gibt es ein regionales Fachteam in Rheinland-Pfalz Am 01. März 2010 startete das bundesweite Projekt Netzwerk Epilepsie und Arbeit, das vom Bundesministerium für Arbeit und Soziales und der Inneren Mission München gefördert wird. Die Aufgabe des Projektes ist es die berufliche Integration von Epilepsiekranken zu verbessern. Hierfür werden Epilepsiekranke und/oder deren Arbeitgeber beraten, wenn es epilepsiebedingte Probleme am Arbeitsplatz gibt. Dies ist beispielsweise der Fall, wenn nach längerer Anfallsfreiheit wieder Anfälle auftreten, die Einschränkungen in der beruflichen Tätigkeit zu Folge haben. Oder, wenn sich ein Anfall am Arbeitsplatz ereignet, der häufig die Kollegen verunsichert, und es dann Informationsbedarf über die Krankheit Epilepsie und mögliche Maßnahmen zur Ersten Hilfe gibt. Um möglichst viele Betroffene vor Ort erreichen zu können, werden bundesweit regionale Fachteams aufgebaut. Durch diese Fachteams sind verschiedene Berufsgruppen, die an der beruflichen Begleitung von Betroffenen beteiligt sind, miteinander vernetzt: Neurologen, Arbeitsmediziner, Mitarbeiter vom Integrationsamt, vom Integrationsfachdienst und anderer Einrichtungen. Im Rahmen von mehrtägigen Workshops machen sich die Experten mit den verschiedenen Themen zur Epilepsie und Arbeit vertraut. Die intensive, theoretische Auseinandersetzung mit der komplexen Thematik und der Austausch zwischen den unterschiedlichen Professionen macht es möglich, die Epilepsiebetroffenen bestmöglich und umfassend zu begleiten. Seit Dezember 2011 gibt es nun ein regionales Fachteam in Rheinland-Pfalz, das in den Regionen Trier und Kaiserslautern angesiedelt ist. Ansprechpartner in Ihrer Region finden Sie unter wenn Sie unter Bundesländer Rheinland-Pfalz aufrufen. Die Mitglieder des Fachteams Rheinland-Pfalz sind durch das Netzwerk Epilepsie und Arbeit mit den anderen Fachteams in Deutschland vernetzt. Durch diese Vernetzung ist es möglich, sich über Erfahrungen und Lösungsstrategien in der beruflichen Begleitung Epilepsiekranker auszutauschen und damit von der Erfahrung anderer Fachteams zu profitieren, was letztendlich wieder den Betroffenen zugutekommt. Wenn Sie Fragen zu Epilepsie und Arbeit haben, können Sie sich gern an die Fachteam-Mitglieder vor Ort oder an uns wenden. Karen Sorgenfrei, Netzwerk Epilepsie und Arbeit (NEA), Seidlstraße 4, München, epilepsie-arbeit@im-muenchen.de,

4 Berichte über unsere Infoveranstaltungen Jahre Epilepsie Selbsthilfegruppe Trier Die Epilepsie Selbsthilfegruppe die am 16. November 1989 gegründete wurde hatte 2014 ihr 25 jähriges Jubiläum. Wir feierten dies im Frühjahr 2015 mit einem Festakt und einer Infoveranstaltung im Mutterhaus Trier. In dieser Zeit haben wir über 250 Gruppenabende durchgeführt. Wir hatten in dieser Zeit sehr viele Infostände und Vortragsveranstaltungen am Tag der Epilepsie, an den Trierer Kindertagen, an Gruppenabenden, auf der Mosellandausstellung und in Krankenhäusern in der Region Trier. Bei diesen Veranstaltungen besuchten uns unter anderem: Ulla Schmitt (damals Bundesgesundheitsministerin), Malu Dreyer (damals Gesundheitsministerin von Rheinland-Pfalz), die Trierer Bundesliga Damen Handballmannschaft die Miezen und weitere regionale Prominenz. In diesen 25 Jahren hatten wir sehr viele Grillnachmittage, Kegelnachmittage, schöne Vereinsfahrten und Weihnachtsfeiern. Lesen sie alle über den Festakt auf den Seite unsere Vereinsfahrt mit dem Schiff von Saarburg nach Mettlach An einem schönen sonnigen Sommertag trafen sich die Mitglieder der SAAT e.v. zu der Vereinsfahrt in Saarburg. Unser Weg führte uns mit dem Schiff von Saarburg nach Mettlach. Die Mitglieder genossen die zweistündige Schiffsfahrt durch die wunderschöne Landschaft des Saarlaufes. In Mettlach angekommen gingen wir in die Abtei Brauerei gut essen bevor wir mit dem Zug wieder nach Saarburg fuhren. Alle Mitglieder fanden diesen Tag wunderschön. unser Grillnachmittag in der Grillhütte Hockweiler Auch in diesem Jahr veranstalteten wir für unsere Mitglieder wieder einen Grillnachmittag. Wie die letzten Jahre auch, trafen wir uns zum gemeinsamen Grillen an einem Sonntagnachmittag in der Grillhütte in Hockweiler. Nach dem gemeinsamen Feuermachen und anschließenden Schwenken verweilten wir noch bis zum späten Nachmittag bei guten Gesprächen in der Grillhütte. unser Infostand zum Tag der Epilepsie in der Trierer Fußgängerzone In diesem Jahr standen wir wieder am Anfang der Fußgängerzone in der Nähe der Porta Nigra. Bei Traumhaft schönem Sonnenwetter hatten wir unseren Infostand aufgebaut. Bedingt durch das schöne Wetter besuchten sehr viele Menschen die schöne Stadt Trier. Wir profitierten dadurch denn sehr viele Menschen besuchten unseren Stand. Unter anderem besuchte uns eine Epilepsie Selbsthilfegruppe aus Saarbrücken die ihre Vereinsfahrt nach Trier machte. Als besonderen Gast konnten wir den Oberbürgermeister Wolfram Leibe begrüßen der uns seit seinem Amtsantritt immer wieder bei Veranstaltungen mit seiner Anwesenheit beehrt und 2016 auch die Schirmherrschaft für unseren Infostand übernimmt. v.l. Ralph Kömmlinger - Rita Kömmlinger - Stefan Conrad - Wolfram Leibe (Oberbürgermeister von Trier) - Daniel Gehentges unsere Mitglieder Weihnachtsfeier in Trier Zum Anschluss des Jahres fand auch wieder unsere Weihnachtsfeier statt. Es gab sehr gutes Essen und sehr viele gute Gespräche bevor wir uns ins Jahr 2016 verabschiedeten.

5 Jubilarfeier zu 25 Jahre SAAT e.v. Die Selbsthilfegruppe für Anfallkranke und Angehörige Trier feierte sein 25sigste Gründungsjubiläum im Mutterhaus der Borromäerinnen in Trier. Zu diesem Nachmittag wurden alle Mitglieder und Interessierten herzlich eingeladen. Dem Aufruf folgten zahlreiche Gäste wie Wolfram Leibe der Oberbürgermeister von Trier, Frau Monika Berger vom Bürgerservice Trier, Frau Dr. Weimar (Neurologie Brüderkrankenhaus) und Frau Löhr-Nilles (Kinderneurologie Mutterhaus). Vertreten waren ebenfalls Gäste aus Luxemburg, Hessen und der Umgebung von Trier. Der Nachmittag begann mit der Eröffnung durch den 1. Vorsitzenden Stefan Conrad. Zusammen mit Rainer Hewener (Gründungsmitglied) wurde ein Rückblick über die Arbeit der letzten 25 Jahre gegeben. Im Anschluss wurde Ernst Schneck (Gründer der Selbsthilfegruppe) und Rudolf Kesselheim (Gründungsmitglied) für Ihr langjähriges Engagement in der Selbsthilfegruppe zum Ehrenmitglied ernannt. Die geehrten Personen bekamen eine Urkunde sowie ein kleines Präsent überreicht Die Vortragsveranstaltung startete Herrn Prof. Dr. med. Steinhoff, aus Kehl-Kork, zum Thema Epilepsiebehandlungen in Deutschland, Herr Steinhoff brachte den Anwesenden die Epilepsiebehandlung von den Anfängen im Jahre 1850 bis heute näher. In seinem Vortag ging er auf die Nebenwirkungen, die Wechselwirkungen, auf alternative Behandlungsmöglichkeiten, Mono- oder Polytherapien sowie auf die aktuellen Notfallmedikamente ein. Ernst Schneck Rudolf Kesselheim Stefan Conrad Den nächsten Fachvortrag Epilepsie bei Kindern Dravet Syndrom. kam von Herr Dr. med. Stefan Waltz, aus Köln. Herr Waltz gab einen Ausblick über die Geschichte des Dravet-Syndroms, dem Verlauf der Krankheit bis hin zu den Therapiezielen. Er sprach über die Ketogene Diät als alternative Behandlungsmöglichkeit. Zum Schluss gab es noch nützliche Tipps zur Kinderepilepsie. Herrn Walther sprach über Was leistet die deutsche Epilepsievereinigung?. In diesem Vortrag wurden verschiedene Instrumente der DE, wie die zahlreichen Infoflyer, die Zeitschrift Einfälle, die Wochenendseminare und die Veranstaltungen für das laufende Jahr vorgestellt. Durch Herrn Walther wurde zudem das Comprehensive care (umfassende Führsorge) bei Epilepsie vorgestellt. Mit diesem Vortag wurde erneut aufgezeigt, dass die Arbeit in einer Selbsthilfegruppe sehr wichtig ist. Frau Dr. med. Angela Becker aus Trier beendete die Vortragsreihe mit dem Thema Muss ich zum Betriebsarzt? Frau Becker informierte die Anwesenden hierbei über Ihre Rechte und Pflichten beim Betriebsarzt: Wie läuft eine Untersuchung beim Betriebsarzt ab?, Zum Schluss saßen die Teilnehmer zusammen und diskutierten die Vorträge. Unsere Veranstaltung wurde freundlicherweise von Desitin Success in CNS und dem Klinikum Mutterhaus der Borromäerinnen Trier unterstützt. Dr. med. Stefan Waltz Prof. Dr. med. Steinhoff Herrn Walther Dr. med. Angela Becker

6 Veranstaltungskalender Mi Gruppenabend um 19:00 Uhr Mi Gruppenabend um 19:00 Uhr Mi Gruppenabend um 19:00 Uhr So Kegelnachmittag um 17:00 Uhr Gaststätte Rhenania, Saarstraße 139, Trier Mi Gruppenabend um 19:00 Uhr So Grillnachmittag ab 11:00 Uhr in der Grillhütte Hockweiler. Bitte beim Vorstand anmelden Mi Gruppenabend um 19:00 Uhr Mi Gruppenabend um 19:00 Uhr Sa Infostand zum Tag der Epilepsie Infostand in der Trierer Fußgängerzone. Der genaue Standort stand bei Redaktionsschluss noch nicht fest Sa Infoveranstaltung zum Tag der Epilepsie 14:00 Uhr Infoveranstaltung zu Tag der Epilepsie mit Gästen Mi Gruppenabend um 19:00 Uhr Mi Gruppenabend um 19:00 Uhr Sa Weihnachtsfeier um 19:00 Uhr Gaststätte Rhenania, Saarstraße 139, Trier Bitte für diese Veranstaltung beim Vorstand anmelden Mi Gruppenabend um 19:00 Uhr Mi Gruppenabend um 19:00 Uhr Mi Mitgliederversammlung um 19:00 Uhr Gruppenabend um 20:00 Uhr Weitere aktuelle Termine finden sie auf unserer Webseite in unserem Terminkalender Liebe Leser/innen unserer Mitgliedszeitschrift Die Epilepsie Selbsthilfegruppe Trier arbeitet vollkommen selbstständig. Sie finanziert sich aus Mitgliedsbeiträgen und Spenden. Wie bei allen Vereinen brauchen auch wir Geld um unsere Arbeit durchzuführen. Wir führen Infoveranstaltungen durch, haben Infostände zu den verschiedensten Gelegenheiten und führen die Gruppenabende durch zu denen alle interessierte Menschen recht herzlich eingeladen sind. Neben den Gruppenabenden führen wir verschiedene Veranstaltungen für die Mitglieder durch. Haben sie Fragen schreiben sie uns einfach an unter Unterstützten sie bitte die Arbeit der Epilepsie Selbsthilfe mit einer Spende oder werden Sie Fördermitglied oder Mitglied in der Selbsthilfegruppe für Anfallkranke und Angehörige Trier e.v. (SAAT e.v.) Auch für die Unterstützung der Deutschen Epilepsievereinigung werben wir denn die DE unterstützt die Selbsthilfegruppen mit Infomaterial, mit Referenten für Infoveranstaltungen und Lobby Arbeit bei der Politik und den Krankenkassen.

7 Ansprechpartner im Netzwerk Epilepsie und Arbeit Uwe Dable in der Region Kaiserslautern Markus Hassel RUBIN gemeinnützige GmbH Westpfalz-Klinikum GmbH - Standort I Integrationsfachdienst (IFD) Krankenpfleger Station 19/2 Eisenbahnstraße. 66 Hellmut-Hartert-Str Kaiserslautern Kaiserslautern Tel.: 0631 / Tel.: 0631 / Fax: 0631 / Dable.Uwe@RUBIN-AWO.org mhassel@westpfalz-klinikum.de Susanne Kuhn Dr. med. Ralf Landwehr R U B I N gemeinnützige GmbH Oberarzt Neurologie Integrationsfachdienst (IFD) Westpfalz-Klinikum GmbH Schützenstraße Pirmasens Hellmut-Hartert-Str. 1 Tel.: / Fax:6331 / Tel. 0631/ Kuhn.Susanne@RUBIN-AWO.org Kaiserslautern Karsten Lutz WPW Landstuhl Michael Rothhaar WPW Landstuhl Stefan Conrad Inge Umhofer in der Region Trier RUBIN gemeinnützige GmbH Integrationsfachdienst (IFD) Eisenbahnstr Kaiserslautern Tel.: 0631 / Umhofer.Inge@RUBIN-AWO.org Esther Kremer Epilepsie SHG Trier SAAT e.v. IFD Caritasverband Trier e.v. Vorstandsmitglied der Dipl. Soziologin Deutschen Epilepsievereinigung Hosenstr. 20 Eberhardstr Trier Trier Tel.: 0651 / Tel.: 0651 / ab 19 Uhr Fax: 0651 / stefan@epilepsie-trier.de kremer.esther@caritas-region-trier.de Andrea Linsen Krankenhaus Barmherzige Brüder Trier Integrationsfachdienst Diplom Psychologin SKM - Katholischer Verein für soziale Dienste Trier e. V. Röntgenstr. 4 Nordallee Trier Trier Tel.: 0651 / Fax: 0651 / Tel.: 0651 / linsen@skm-trier.de Homepage: Abteilung für Neurologie + Neurophysiologie Chefarzt Prof. Dr. M. Maschke Ltd. Oberärztin Dr. med. Inge Weimar i.weimar@bk-trier.de Informationen der Deutschen Epilepsievereinigung Flyer: Epilepsie und Arbeit - Epilepsie und Erste Hilfe - Epilepsie und Führerschein - Epilepsie und Studium - Anfallselbstkontrolle - Diagnostik und medikamentöse Selbstkontrolle - Epilepsie in Kindergarten und Schule - Epilepsie und Kinderwunsch - Epilepsie und Sexualität - Epilepsie bei Kindern und Jugendlichen - Medizinische Rehabilitation Broschüren: Epilepsie und Studium - Epilepsie im Alltagsleben Neue Flyer: Epilepsie und Depression Epilepsie und Gedächtnis Neuropsychologie der Epilepsien Epileptische Enzephalopathien Informationen für Eltern Entlastungsmöglichkeiten für Familien Epilepsie und Mehrfachbehinderung Schulungsprogramme für Menschen mit Epilepsie Epilepsie und Sport Diese Flyer können Sie entweder über unsere Selbsthilfegruppe bekommen oder direkt von der Deutschen Epilepsievereinigung Tag der Epilepsie 2016 Das diesjährige Motto zum Tag der Epilepsie ist Epilepsie im Wandel der Zeit Update Wir werden am Samstag, dem 03. Oktober 2015 einen Infostand in der Trierer Fußgängerzone haben

8 Checkliste zur Anfallsbeschreibung Zur besseren Feststellung der Anfallsart sind folgende Informationen für den behandelten Arzt sehr wichtig. Sie sollten diese Daten sammeln und dem behandelnden Neurologen vorlegen. Halten Sie die Dauer des Anfalls fest. Scheuen Sie sich nicht auf die Uhr zu schauen, denn die Dauer eines Anfalls ist schwer einzuschätzen. Welches Symptom ist zuerst aufgetreten? Wie hat sich der Anfall weiter entwickelt? Entscheidend für die Beurteilung epileptischer Anfälle ist die zeitliche Abfolge der Anfallssymptome In welcher Situation ist der Anfall aufgetreten? Gab es eine Reaktion auf das Ansprechen? Achten Sie auf Gesichtsausdruck (Blick) und auf die Hautfarbe. Gab es automatische, sinnlose Handlungen oder Bewegungen? Gibt es wiederkehrende Bewegungsmuster (z.b. Haltung des Körpers, Verkrampfung einer Hand) Wie war die Atmung? Kam es zu stöhnenden oder gepressten Lautbildungen? Oder wurden sinnlose Wortfetzen oder erkennbare Worte gesprochen? Gab es Verkrampfungen einzelner Körperteile? Welche? Auf welcher Körperseite? Wenn die Verkrampfungen den ganzen Körper betrafen: War die Verkrampfung annähernd seitengleich? Sind Zuckungen aufgetreten? Am ganzen Körper? In einem Körperteil beginnend? Welche Körperseite? Mit welchem Symptom endete der Anfall (Anfallende)? Wie verhielt sich der Patient nach dem Anfall? Gab es eine Phase mit verminderter Orientierung? Manchmal vergeht etwas Zeit, bis die Erinnerung an die Zeit unmittelbar vor dem Anfall wiederkehrt. Tipps zur Anfalldokumentation Führen Sie einen Anfallskalender, in dem Sie die Anfälle nach den verschiedenen Ausprägungen notieren, Vordrucke erhalten Sie bei ihrem behandelnden Arzt oder bei uns. Anfallsbeschreibung: Bitten Sie einen Angehörigen oder Bekannten, der Zeuge eines Anfalls geworden ist, einen typischen Anfall so detailliert wie möglich aufzuschreiben. Laufen die Anfälle immer gleich ab oder gibt es verschiedene Anfallsformen? Ist es durch Anfälle zu ernsteren oder leichteren Verletzungen gekommen? Bei den ersten Gesprächen mit dem behandelnder Arzt sollte Sie ein Angehöriger oder Bekannter begleiten, die/der einen Anfall beobachtet hat. Hilfreich sind auch vorhandene Anfallskalender und schriftliche Anfallsbeschreibungen. Solche Anfallsbeschreibungen und die Vorgeschichte des Betroffenen können bei der Bestimmung der Anfallsart und der folgenden Behandlung von großem Vorteil für den behandelten Arzt sein und eine positive Erfolgschance wesentlich erhöhen. Sie haben Fragen an uns? Sollten Sie Fragen haben wenden Sie sich bitte an folgende Personen: Stefan Conrad Rita Kömmlinger Trier Wasserliesch Tel.: (0651) Tel.: (06501) Vorsitzender der Epilepsie SHG Trier Mitglied des Vorstandes der DE Beisitzerin des Vorstandes der Epilepsie SHG Trier Sollten sie Fragen an uns haben können wir ihnen gerne behilflich sein und ihnen alles über die Arbeit unserer Selbsthilfegruppe erläutern. Wir sprechen auch gerne mit ihnen über die Epilepsie und ihren persönlichen Problemen mit der Krankheit. Was wir leider nicht können ist ihnen rechtliche Auskünfte zu geben noch können wir ihnen Fachärztliche Informationen geben. Sie sprechen mit selbst Betroffenen Menschen und können nur ihre persönlichen und durch die Selbsthilfegruppe erlangten Erfahrungen in Anspruch nehmen. Dieser Erfahrungsschatz ist über die Jahre der Selbstbetroffenheit und der Arbeit in der SHG natürlich sehr angewachsen. Alle Inhalte von Gesprächen werden Vertraulich behandelt Psychosozialer Dienst Der psychosoziale Dienst ist ein ambulanter Dienst zur Unterstützung von schwer behinderten und psychisch kranken Menschen im Arbeitsleben. Caritasverband der Region Trier e.v. Jesuitenstr. 13, Trier Tel.: 06 51/ /-5 00 Fax: 06 51/ Katholischer Verein für soziale Dienste - Diözesanverein Trier e. V Göbenstraße Trier, Telefon: 06 51/ , Fax: 06 51/ skm@bistum-trier.de Amt für soziale Angelegenheiten Trier Trier, Moltkestr. 19, Telefon 06 51/ VDK = Verein Deutscher Kriegsgräberfürsorge Trier-Saarburg Herzogenbuscherstraße 52, Trier, Tel.: 06 51/ , Fax 06 51/ vdktrier@aol.com IFD = Integrationsfachdienst für den Arbeitsamtsbezirk Trier Stresemannstr.5-7, Trier, Tel.: 06 51/ (auch Schreibtelefon) Fax: 06 51/ , ifd@caritas-region-trier.de und GDD@caritas-region-trier.de Beratungsstelle "Job Budget" Bitburg-Prüm Thilmanystr.12, Bitburg; Tel.: 06561/ Ansprechpartner.: Edith Bartelmes; e.bartelmes@zsl-mainz.de

9 Ich habe Epilepsie, was ist das? Diese Beschreibung der Epilepsie ist speziell für Kinder Das Gehirn besteht aus Millionen von Zellen, die miteinander in Verbindung stehen und mit allen anderen Zellen des Körpers. Im Gehirn bewegt sich eine Art kleine Stromwelle. Das ist normal Über diese kleine Stromquelle werden Signale vom Gehirn zu Körper weitergeleitet und auch wieder zurückgeleitet. Dafür kannst du dich bewegen, fühlen und denken. Wenn du zum Beispiel deinen Daumen bewegen möchtest, dann geht ein kleiner Stromschub (Signal) von deinem Gehirn, über deine Nerven auf einem bestimmten Weg, zu deinem Daumen, und dann bewegt er sich! Bei einem epileptischen Anfall sind manche Zellen überaktiv. Hier gehen so viele Stromstöße auf einmal los. Wenn also zu viele Zellen gleichzeitig arbeiten, verbreiten sich die dadurch entstandenen Stromwellen in alle Richtungen, sodass es für eine kurze Zeit schief läuft mit deinen Bewegungen, deinem Fühlen und deinem Denken. Man sagt in diesem Fall, dass dieser Mensch einen epileptischen Anfall hat. So eine Person ist dann kurz außer Bewusstsein oder macht heftige Bewegungen Deine Medikamente sorgen dafür, dass die kleinen Stromwellen sich nicht mehr kreuz und quer in deinem Körper verbreiten sondern richtig gelenkt werden. So kann einem epileptischer Anfall vorgebeugt werden. Die Wirkung der Medikamente ist vorübergehend und deshalb musst du deine SOS Talisman Was ist die SOS-Kapsel? Eine Kapsel mit ihren persönlichen Angaben die sie am Körper tragen können als Collierkette, Kettenarmband oder Schlüsselanhänger. Warum sollten Sie eine SOS-Talisman tragen? In Notsituationen ist die Gefahr groß, dass Sie sich den Helfern gegenüber nicht oder nur unzureichend verständlich machen können. Das kann die Folge eines Schocks, von Bewusstlosigkeit oder - im Ausland- von mangelnder Kenntnis der Landessprache sein. Dadurch geht kostbare Zeit verloren, Zeit, die über Ihr Leben entscheiden kann. Die SOS-Kapsel hilft Ihnen in derartigen Notfällen und sorgt dafür, dass Arzt, Pfleger und Helfer die richtigen Maßnahmen treffen können. Wer sollte den SOS-Talisman tragen? JEDER mit Krampfleiden - Diabetes Allergiker Herzerkrankungen - Situs inversus - Morbus Edison Lungenembolie - Maligne Hyperthermie - Marcumar- Patienten Schrittmacherträger - Nicht intubierbare Personen Organspender und Kinder, die ohne jede Erkennungsmöglichkeit sind - Ältere Menschen brauchen die SOS-Kapsel, um das Gefühl zu haben, im Notfall nicht hilflos zu sein - Jeder der regelmäßig Tabletten einnimmt Was enthält die SOS-Kapsel? Nach dem Aufdrehen der Kappe der wassergeschützten SOS-Kapsel entfaltet sich ein Streifen mit einer Beschriftungslänge von 63 cm, der Alarm-Pass, auf dem alle persönlichen Angaben des Trägers angegeben werden können wie zum Bespiel die Nationalität, der Name, das Geburtsjahr, die Telefon-Nr., die Telefon-Nr. von Personen, die benachrichtigt werden sollen, die Religion, Medizinische Angaben über die täglich einzunehmenden Medikamente, wie Antiepileptika, Bemerkungen über den Träger, wichtige Daten, ADAC-Mitgliedsnummer und Notrufnummer Den SOS Talisman gibt es als Armband, Halskette oder Ring in Gold und Silber zu kaufen. Zu beziehen ist der SOS Talisman im Internet unter verschiedenen Onlinegeschäften und in einigen Apotheken. Zum Talisman gehört auch immer ein Hinweisschild für die Geldbörse. Der Preis liegt zwischen 25 und 50 je nach Ausstattung Medizin jeden Tag einnehmen!!!!!

10 SAAT e.v. Selbsthilfegruppe für Anfallskranke und Angehörige Trier e.v. Postfach Trier Möchten Sie der Selbsthilfegruppe als Mitglied beitreten oder sie als Fördermitglied unterstützen? Beitrittserklärung Name: Straße: Wohnort: Geb. Datum: Telefon: Mobil: Weitere Person: Weitere Person: Ich möchte der Epilepsie Selbsthilfegruppe Trier e. V. als Mitglied beitreten Fördermitglied beitreten Jahresbeiträge für Mitglieder 1. Mitglied 20,00 2 Mitglieder 30,00 Mitglieder 35,00 weitere Mitglieder sind kostenlos Jahresbetrag als Fördermitglied: Datum / Unterschrift / Einzugsermächtigung: IBAN Nr.: DE Datum / Unterschrift / Alle Mitglieder bedanken sich für die Unterstützung bei unserer Arbeit