MS - wie geht es weiter?

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1 MS - wie geht es weiter? Informationen für Betroffene und ihre Angehörigen Klinik für Neurologie Chefarzt: Prof. Dr. Matthias Sitzer

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3 MS wie geht es weiter? Nach der Diagnose einer Multiplen Sklerose scheint vieles, beinahe alles, verändert. Eine Vielzahl von Fragen tauchen auf, in der Regel immer dann, wenn gerade niemand bereit steht, sie zu beantworten. Wie wird sich MS auf mein Leben auswirken? Muss ich mit großen Einschränkungen rechnen? Welche Therapien gibt es und welche ist die richtige für mich? Werde ich dauerhaft behindert sein? Es gibt vieles, womit sich ein Betroffener nach der Diagnose auseinander setzen muss. Oft stellt sich der Impuls ein, die zu erwartenden Belastungen zu verdrängen und weiter zu leben, wie zuvor. Alle Erfahrung zeigt, dass es wenig sinnvoll ist, sich der notwendigen Auseinandersetzung mit der MS zu entziehen. Wenn es gelingt, sich auf die neue Situation einzustellen, sich Hilfe und Unterstützung zu sichern, können mögliche Verunsicherungen in Grenzen gehalten werden. Eine plötzliche Erkrankung, die zudem das Risiko weiterer schubweiser oder schleichender Verschlechterung in sich trägt, wird meist als ein Schock erlebt. Wie man mit diesem Schock, dem Verlust von Gesundheit und Unversehrtheit umgeht, ist von Mensch zu Mensch verschieden. Innerhalb eines weiten Spektrums sind beinahe alle emotionalen Reaktionen möglich: Schock, Verdrängung, Angst und Furcht, Trauer, Verzweiflung Niedergeschlagenheit bis hin zur Depression. Diese emotionalen Reaktionen tragen aber häufig schon den Kern der positiven Veränderung der eigenen Situation in sich. Sich mit diesen emotionalen Belastungen auseinander zu setzen, kann - den Umgang mit ihnen erleichtern, - zu mehr Verständnis für die eigene seelische Verfassung nach dieser Krankheit (Kränkung) führen, - helfen, diese Kränkung zu verarbeiten und wieder neue Perspektiven zu entwickeln, - Mut machen und helfen, die eigenen Ressourcen zu entdecken, weiter zu entwickeln und daraus Kraft zu schöpfen und schließlich - einen unverkrampften Umgang mit sich und anderen, Betroffenen wie Nicht- Betroffenen, ermöglichen. Dabei kann professionelle Hilfe und Selbsthilfe eine wichtige Rolle spielen. Die vorliegende Broschüre will helfen, möglichst schnell und ohne großen Aufwand einen Zugang zu Informations- und Hilfsmöglichkeiten in Ihrer Region und Ihrem direkten Lebensumfeld zu finden.

4 Informations- und Beratungsangebote Selbsthilfegruppen Für viele Betroffene ist es sehr hilfreich, sich mit anderen Erkrankten auszutauschen. Es ist entlastend, zu erleben, dass sie nicht allein sind, dass andere Betroffene ähnliche Erfahrungen gemacht haben und die Gefühle von Angst und Unsicherheit, die vor allem zu Beginn der Erkrankung vorherrschen, gut kennen. Gleichzeitig können schon länger Erkrankte wichtige Anregungen geben und Perspektiven entwickeln, wie die Krankheit angenommen und bewältigt werden kann. Diese Aufgabe leisten vor allem die Selbsthilfegruppen. Wir möchten Sie daher ermutigen, mit einer Selbsthilfegruppe in Ihrer Region in Kontakt zu treten. Individuelle Beratung durch Betroffene Ergänzend oder alternativ zum Kontakt in der Selbsthilfegruppe besteht auch die Möglichkeit zur individuellen Beratung durch einen Betroffenen. Die DMSG (Deutsche Multiple Sklerose Gesellschaft) schult Betroffene, damit diese Ratsuchende kompetent beraten können. Kontakt Wenn Sie sich eine solche individuelle Beratung wünschen, können Sie sich an Herbert Eickmeyer Tel.: / wenden. Kontakt: Leonore Seutter von Loetzen Tel.: / MS ler Enger-Spenge jeden Alters e.v., c/o: Frau Zilinski, Wallenbrücker Straße 196, Spenge [email protected]

5 Informations- und Beratungsangebote Professionelle Informations- und Beratungsangebote a) MS-Beratungsstelle Betroffene und/oder ihre Angehörigen können sich im Rahmen der psychosozialen Einzel- bzw. Paarberatung Unterstützung bei der Krankheitsbewältigung, aber auch bei sozial- und arbeitsrechtlichen Fragen holen. Die Beratungsstelle wird von Dr. med. Annette Walter, Ärztin für Neurologie und Psychotherapie sowie Dr. phil. Dipl.- Psych. Rolf Stecker, Leiter des Instituts für Psychoonkologie des Klinikums Herford, geleitet. Beratungszeiten / Kontakt Jeweils der erste und dritte Donnerstag im Monat von 16:15 Uhr bis 18 Uhr. Eine telefonische Voranmeldung bis zum vorangehenden Mittwoch ist vormittags in der Zeit von 8 bis 12 Uhr unter Tel.: / erforderlich. b) Betreuung durch eine MS-Fachschwester Die MS-Fachschwester unterstützt sowohl Betroffene als auch Angehörige, die Erkrankung der Multiplen Sklerose zu verstehen und somit besser zu bewältigen. Diese Unterstützung umfasst folgende Bereiche: Beratung über Diagnose/Therapie (mit ärztlicher Rücksprache) Training der Selbstinjektion Beratung über spezielle Pflegeprobleme Die MS-Fachschwester ist im Klinikum Herford vor Ort und kann daher für viele Betroffene vom Tag der Diagnosestellung bis über den Krankenhausaufenthalt hinaus begleitend zur Seite stehen. Kontakt MS-Fachschwester Kati Schreiber Tel.: / (Stat. 3 A) Sekretariat der Neurologischen Klinik Heidi Wiegmann Tel.: /

6 Informations- und Beratungsangebote c) S.MS-Schulungsprogramm Das Schulungsprogramm S.MS wurde von Dr. med. Annette Walter, Oberärztin der Neurologischen Klinik des Klinikums Herford, und Dr. med. Martin Schreiber, niedergelassener Facharzt für Neurologie in Herford, gemeinsam mit anderen Neurologen in Ostwestfalen-Lippe und einem Betroffenen entwickelt. Ziel ist es, das Wissen über die Erkrankung zu erweitern und die Betroffenen dabei zu unterstützen, selbstverantwortlich und kompetent damit umgehen zu können. In einer kleinen Lerngruppe wird gemeinsam mit zwei Trainern und im Austausch mit anderen Betroffenen theoretisches Wissen gemeinsam erarbeitet und die Möglichkeit gegeben, sich emotional mit der Erkrankung auseinander zu setzen. Das Schulungsprogramm richtet sich an Patient/-innen, die neu erkrankt sind bzw. bei denen vor Kurzem die Diagnose gestellt wurde. Auch Angehörige der Betroffenen sind willkommen. Termine / Kontakt Das Schulungsprogramm erstreckt sich über fünf Abendtermine und findet jeweils an einem Donnerstag von 19:00 Uhr 20:30 Uhr im Klinikum Herford statt. Es wird einbis zweimal pro Jahr angeboten. Bei Fragen zu diesem Programm können Sie sich wenden an: Sekretariat der Neurologischen Klinik Heidi Wiegmann Tel.: / oder Bettina Hahn Rußheider Weg 3, Bielefeld Tel.: / [email protected] d) MS-Förderverein Ostwestfalen-Lippe Im September 2001 hat sich der MS-Förderverein Ostwestfalen-Lippe gegründet. Er besteht aus einem Vorstand, der sich auch aus MS-Betroffenen zusammensetzt und einem Kuratorium, zu dem überwiegend Neurologen mit dem Schwerpunkt Multiple Sklerose gehören. Mit Hilfe von Spenden unterstützt der Förderverein Aktivitäten und Projekte zur besseren Versorgung MS-Betroffener in der Region Ostwestfalen-Lippe. Einen Überblick über Aktivitäten/Projekte und Veranstaltungen bietet die Homepage des Fördervereins: Kontakt: MS-Förderverein OWL e.v. Heldmannstr Bad Salzuflen

7 Kontakt Klinik für Neurologie Chefarzt: Prof. Dr. med. Matthias Sitzer Klinik-Sekretariat: Heidi Wiegmann Tel.: / I Fax: / [email protected] Klinikum Herford Schwarzenmoorstr. 70 I Herford

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