Wie Sie uns erreichen:

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1 Jahresbericht 2007

2 Wie Sie uns erreichen: Geschäftsstelle: LeukämieHilfe München e.v. c/ Klinikum der Universität München Med. Klinik und Pliklinik III- Grßhadern (KMT-Ambulanz) Raum 915 / U 1 (Biblithekstrakt) Marchininistrasse München Telefn/AB: 089/ der 089/ Fax: 089/ lhm@planet-interkm-de Geschäftszeiten: Mntag, Dienstag, Dnnerstag vn Uhr Unser Spendenknt: Bank für Szialwirtschaft (BLZ: ) Knt: Die LeukämieHilfe München e.v. ist nach dem letzten Freistellungsbescheid vm des Finanzamtes für Körperschaften, München (St.-Nr.:143/218/80135) nach 5 Abs. 1 Nr. 9 KStG vn der Körperschaftsteuer und nach 3 Nr. 6 (GewStG) vn der Gewerbesteuer befreit. Die Körperschaft fördert mildtätige und gemeinnützige Zwecke im Sinne des 48 Abs. 2 EStDV. Sie ist berechtigt, für Spenden, die ihr zur Verwendung für diese Zwecke zugewendet werden, Zuwendungsbestätigungen nach 50 Abs. 1 EStDV auszustellen. Inhalt: 1. Vrwrt: Seite 3 2. Organisatin u. Geschäftsmdell Seite 4 3. Betreuungsknzept Seite 5 4. Finanzierung 2007 Seite 6 5. Betreuungen 2007 Seite 7 6. Carreras-Whnung Seite 8 7. Veranstaltungen, Aktivitäten und Danke Seite 10 2

3 1. Vrwrt: Liebe Leserin, lieber Leser, mit unserem Jahresbericht 2007 wllen wir Sie, unsere Mitglieder und Spender über das abgelaufene Jahr infrmieren. Denjenigen, die uns nicht kennen, möchten wir uns damit vrstellen. ist das, was auch 2007 im Mittelpunkt unserer Tätigkeit stand. Die Ntwendigkeit dieser Aufgabe dkumentiert der Ausschnitt des Briefes eines Arztes an uns:.in allen Fällen haben uns die Patienten jedenfalls bestätigt, dass sie durch die Gespräche mit Ihnen, durch sachliche Unterstützung der andere Aufmerksamkeiten wieder ein Stück Lebensmut zurückgewinnen der wenigstens einigermaßen Tritt fassen knnten. Dies ist, gemessen am schweren Schicksal dieser Menschen, wirklich ein ganz grßer Erflg. Hffentlich klappt es auch in diesem Jahr wieder, dass wir Sie im Hilfe bitten können. ist das, was im vergangenen Jahr auch immer mehr vn hilflsen Angehörigen gewünscht wurde. Gelegentlich vergingen viele Stunden, bis ihnen der Arzt ihres Vertrauens endlich zuhören und ihre Fragen beantwrten knnte. Oft hatten Ehepartner der Eltern dann das Gefühl, dass ein Gespräch zu kurz war, ihre persönlichen Ängste nicht ausreichend zur Sprache kamen und sie dann mit dem unsicheren Gefühl vielleicht nicht alles richtig verstanden zu haben zu uns kamen. Die Medizin machte in den letzten Jahrzehnten grße Frtschritte. Für Patienten mit Erkrankungen des Blutes sind die Überlebenschancen sehr viel höher als nch vr 20 Jahren. Allerdings wurde im gleichen Zeitraum aber auch an Ärzten und Pflegepersnal gespart und damit fehlt Zeit zum Zuhören, Zeit sich einem Menschen, b Patient der Angehöriger, s lange und s ft zuzuwenden, wie er es aus seiner ganz persönlichen Sicht in Mmenten grßer Angst der Hilflsigkeit braucht am Krankenbett, in der Ambulanz und in der Carreras-Whnung für Angehörige. Daher möchte ich mich an dieser Stelle zuerst bei unseren ehrenamtlichen Mitarbeiterinnen für die Zeit des Zuhörens und Zuwendens bedanken, welche sie selbstls und engagiert aufgebracht haben! Mein Dank gilt aber auch Ihnen, unseren Mitgliedern, Spendern und Förderern für Ihre Unterstützung! Sie tragen mit jedem Eur dazu bei, dass wir auch in Zukunft helfen können! Wenn Sie durch diesen Jahresbericht auf uns aufmerksam wurden und weitere Fragen haben, dann rufen Sie mich an. München, März 2008 Ihre Karin Schiemann Vrsitzende 3

4 2. Organisatin und Geschäftsmdell Rechtsfrm Die LeukämieHilfe München e.v. (LHM) wurde 1991 gegründet. Der Verein ist vm Finanzamt München als gemeinnützig und mildtätig anerkannt. Er finanziert sich ausschließlich aus Mitgliedsbeiträgen seiner 160 Mitglieder, swie Spenden vn Privatpersnen, Firmen und Stiftungen. Ziel ist eine Verbesserung der psych-szialen Betreuung vn Menschen mit hämatlgisch-nklgischen Erkrankungen swhl im statinären als auch im ambulanten Bereich. Wir sind Ansprechpartner für Patienten und deren Angehörige weit über den Klinik-Alltag hinaus. Darüber hinaus überließ uns die Deutsche Jsé Carreras Stiftung eine drei Zimmer Whnung für Angehörige vn Patienten, deren Whnsitz außerhalb Münchens ist. Alle Ksten, die in Zusammenhang mit der Whnung stehen, werden aus unseren Spendengeldern getragen. Sweit möglich, wird vn den Gästen eine Nutzungsgebühr vn 15,00 Eur/Nach erhben. Vrstand und Geschäftsstelle Der Vrstand besteht derzeit aus 6 Mitgliedern. Der Vrstand wird im März 2009 neu gewählt. Die einzelnen Persnen kmmen aus unterschiedlichen persönlichen Lebensbereichen. Sie eint, dass sie ihr Wissen und ihr Engagement ehrenamtlich zur Verwirklichung der satzungsgemäßen Ziele in die Vrstandsarbeit einbringen. Die Verwaltung des Klinikums Grßhadern stellt uns einen Bürraum kstenls zur Verfügung. Kntrllrgane: Kassenprüfer (1 x jährlich). Mnatliches Cntrlling durch eine Steuerkanzlei. Vrstand: 6 Mitglieder (ehrenamtlich) Vrsitzende: Karin Schiemann stellv. Vrsitzende: Silvia Pless Gruppenleitung/Betreuungen 1 hauptamtl. MA/Teilzeit Geschäftsführung/Öffentlichkeitsarbeit / Fundraising - Vrstandsmitglied/ Aufwandsentschädigung derz. 18 ehrenamtliche Betreuerinnen und Betreuer 4

5 3. Betreuungsknzept (Auszug) Zuhören - Zuwenden ist seit 1991 das Mtt der LeukämieHilfe München e.v. Zuwenden - Zuhören, das ist die persönliche, menschliche und individuelle Betreuung vn Patientinnen und Patienten mit Leukämien. Die Betreuung erflgt vr, während und nach ambulanten und statinären Therapien an vier Münchner Kliniken. Dieses Gesprächsangebt gilt jedch nicht nur für Patienten, sndern auch für deren Angehörige. Auch sie bedürfen eines Ansprechpartners, mit dem sie ihre Srgen, ihre Angst um einen nahe stehenden Menschen teilen und Kraft tanken können. Betrffene Familien wllen füreinander stark sein, den anderen nicht belasten und darüber werden sie ft sprachls. Sie begraben ihren jeweiligen eigenen Kummer und funktinieren s, wie sie glauben, dass es vn ihnen erwartet wird. Oftmals ist es dann eine Erleichterung, eine Entlastung, sich einem fremden Menschen zu öffnen, jemanden, auf den man keine Rücksicht nehmen muss und nicht zuletzt einer Persn, die nicht in den Klinikbetrieb eingebunden ist. Ehrenamtliche Mitarbeiterinnen und Mitarbeiter stehen Hilfesuchenden immer dann zur Verfügung, wenn die Betrffenen es wünschen. Unsere Mitarbeiter verstehen sich nicht als Psychlgen der Seelsrger, sie mischen sich auch niemals in medizinische Belange ein. Die Leitung und Begleitung der ehrenamtlichen Mitarbeiterinnen und Mitarbeiter bliegt der hauptamtlichen Gruppenleiterin. Sie berichtet dem Vrstand, der für das Knzept verantwrtlich ist. Im Bedarfsfall wendet sich ein Arzt, die Psychlgin, der Seelsrger der eine Schwester an die Gruppenleiterin und frdert einen Gesprächspartner/in an. Sie besucht zuerst den Patienten und sucht dann eine geeignete Persn unter den ehrenamtlichen Mitarbeitern aus, der/die die Betreuung übernimmt. Gruppenleiterin und Betreuer/innen halten an allen vier Kliniken über den gesamten Betreuungszeitraum engen Kntakt. Der Inhalt der Gespräche bleibt zwischen den Betrffenen und dem jeweiligen Gesprächspartner streng vertraulich. Ehrenamtliche Mitarbeiter/innen erhalten regelmäßig Gruppen-Supervisin. Stssen sie im Rahmen ihrer Tätigkeit an ihre persönlichen Grenzen, können Einzelsitzungen in Anspruch genmmen werden. Auch die Gruppenleiterin steht jederzeit unterstützend zur Seite. Interne und externe Frtbildungsangebte srgen für eine Prfessinalisierung unserer Mitarbeiter/innen. Die Gruppenleiterin steht in der Ambulanz des Klinikums Grßhadern und in der Geschäftsstelle an vier Wchentagen, in den anderen Kliniken ein Mal wöchentlich allen Rat- und Hilfesuchenden zur Verfügung. 5

6 4. Finanzierung 2007 Die LeukämieHilfe München e.v. finanziert sich ausschließlich aus Mitgliedsbeiträgen ihrer derzeit 150 Mitglieder, swie Einzelspenden vn Privatpersnen, Stiftungsgelder der Firmenspenden. Wir erhalten keinerlei staatliche der städtische Zuschüsse. Die nachflgenden Zahlen auf dem Ergebnis der Bilanz und G+V 2007 Ausgaben 2007 = ,04 Eur Einzelfallhilfen für Betreute Mitbringsel Patienten Laufende Ksten der Carreras-Whnung (Whngeld, Heizksten, Strm, Versicherungen, Ersatz) Erstattung der Unksten für ehrenamtliche MitarbeiterInnen (Fahrt- und Telefnksten) Weiterbildung der ehrenamtlichen MitarbeiterInnen (Supervisin) Organisatinsksten Persnalksten Gruppenleitung/Betreuungen, Aufwandsentschädigung, Fundraising und Öffentlichkeitsarbeit Einnahmen 2007 = ,39 Eur Vereinsbeiträge der 160 Mitglieder (51 EUR/ Jahr) Spenden vn Privatpersnen und Firmen Prjektförderungen durch andere Organisatinen, z.b. Stiftungen Der Verlust im Geschäftsjahr 2007 beträgt 7.520,61 Eur Entwicklung:. Aktuelles: Weihnachtsmailing 2007: 460 Adressen angeschrieben 98 Einzelpersnen und Firmen haben ca ,00 Eur gespendet. Zum Vergleich Weihnachtsmailing 2006: 380 Adressen angeschrieben 102 Einzelpersnen und Firmen haben ca ,00 Eur gespendet Einnahmen 49900, , , ,34 Ausgaben 51600, , , ,75 Ergebnis -1700, , ,54-633, Einnahmen 44031, ,39 Ausgaben 56940, ,04 Ergebnis , ,61 6

7 Auch 2007 wurden über ehrenamtliche Stunden erbracht Gründe für Anfragen können sein: 5. Betreuungen 2007 Gesprächszeiten können wenige Minuten sein, sich kntinuierlich über Tage der Wchen frtsetzen, aber auch nch weit über den statinären Klinikalltag hinaus stattfinden. Dauer, Frm und Inhalt richten sich ausschließlich nach den Wünschen und Bedürfnissen der Betrffenen. Patienten statinär: 2007: 80 (2006: 78) Patienten ambulant: 2007: 51 (2006: 54) Angehörige 2007: 50 (2006: 47) KM-Spender 2007: 5 (2006: 6) Carreras-Whnung 2007: 37 (2006: 34) Hinzu kamen telefnische und schriftliche Anfragen vn Patienten mit der Bitte um einen Besuch, Telefnate mit Angehörigen der Freunden zum Thema Krankheitsbewältigung, Stress, und/der Abbau vn Ängsten, finanzielle Srgen und Trauerarbeit. Whnrt des Patienten ist außerhalb Münchens (wenig Besuch) Verlust vn szialen Kntakten nach langer Therapie Schck über die Diagnse (Patient und Angehörige) Fragen zum Klinikalltag Massive Lebens- und/der Zukunftsängste (Patient und Angehörige) Hilflsigkeit vn Angehörigen und Freunden (was kann ich tun, wie sll ich mich verhalten) Finanzielle Prbleme Verlustängste (Angehörige) Verzweiflung beim Sterben eines Angehörigen Bewältigung des Verlustes 7

8 6. Die Carreras-Whnung EIN ANGEBOT FÜR ANGEHÖRIGE VON PATIENTEN MIT HÄMATOLOGISCH-ONKOLOGISCHEN ERKRANKUNGEN Familien, die vn einer lebensbedrhlichen Erkrankung wie der Leukämie betrffen sind, verdienen jede nur mögliche Unterstützung. Für die Kranken sind die liebevlle Nähe und Anteilnahme der Angehörigen eine unersetzliche Hilfe, die sie dringend brauchen, um wieder gesund zu werden. Wir freuen uns, dass wir gemeinsam mit der LeukämieHilfe München e. V. dazu beitragen können, dass Angehörige ganz nah bei den Patienten sein können. Jsé Carreras Was ist die Carreras-Whnung? Lange Krankenhausaufenthalte bedeuten für viele Betrffene und ihre Familien neben der seelischen Belastung auch finanzielle Engpässe. Angehörige, die nicht in der Nähe Münchens whnen, sehen sich ft mit hhen Übernachtungsksten belastet, wenn sie ihrem Angehörigen in den kritischen Phasen der Therapie über einen längeren Zeitraum nahe sein wllen. Um diese Nt zu lindern, hat die Deutsche Jsé Carreras Leukämie-Stiftung e. V. mit ihren Spendengeldern eine 3-Zimmer-Whnung erwrben und uns ab Mai 2004 mietfrei überlassen. In der Carreras-Whnung können max. 6 Gäste tage- der wchenweise übernachten. Vn der Whnung aus ist das Universitätsklinikum Grßhadern in fünf Gehminuten zu erreichen. Das Angebt richtet sich an Angehörige vn Patientinnen und Patienten mit hämatlgisch-nklgischen Erkrankungen. Wenn die Whnung nicht vll belegt ist, können auch Angehörige vn Patienten mit anderen nklgischen Erkrankungen die Whnung nutzen, auch Angehörige vn Patienten der anderen Kliniken, an denen wir tätig sind. Alle laufenden Ausgaben, die mit der Whnung verbunden sind, z.b. Whngeld, Versicherungen, Strm, Heizung, Reinigung etc. werden aus Spendengeldern der LeukämieHilfe München e.v. finanziert. Die Gäste tragen mit einer Nutzungspauschale vn 15,00 Eur/Nacht zur Finanzierung der Unksten bei, in vielen Fällen wird dieser Beitrag aber ganz der teilweise erlassen, weil auch diese vergleichsweise geringe Nutzungsgebühr für einige Bewhner eine weitere unzumutbare Belastung in einer finanziell angespannten Situatin darstellen würde. Unsere Gäste Die Gäste der Whnung kamen aus ganz Deutschland, Österreich und Dänemark. Sie waren nicht nur vn der Angst um einen nahe stehenden Menschen geprägt, sndern ft auch vn ihrem ganz persönlichen Kampf um die Finanzierung des täglichen Lebens. Einige nahmen wiederhlt unbezahlten Urlaub, um während der kritischen Krankheitsphase über Wchen nach München kmmen zu können. Für einige Familien bedeutete ein fehlendes Gehalt, dass finanziellen Verpflichtungen, die während eines erflgreichen Berufslebens des nun kranken Partners eingegangen wurden, nach Mnaten der Therapie nur nch mit grßen Anstrengungen und grßem Verzicht nachgekmmen werden knnte. 8

9 Für alle Patienten die wir kennen lernten, brach nach der Diagnse der Lebensplan zusammen, sie mussten der müssen sich neu rientieren. Dies betrifft in gleichem Maße die Lebenspartner. Für den Patienten zählt während der langen und schmerzhaften Therapie irgendwann nur nch, was der nächste Tag bringt. Angehörigen sind neben der Srge um das Leben des Patienten mit der Versrgung der Familie und der Angst vr einer eigenen ungewissen Zukunft belastet. Oft fühlen sich Angehörige in der eigenen Familie der vn Freunden nicht mehr verstanden, nur nch das Whl des Patienten bestimmt das Denken des Umfeldes. Warum passiert das mir, ich weiß nicht, wie es weiter gehen sll, ich weiß nicht mehr, was ich sagen sll, die Kinder haben sich verändert, ich würde am liebsten alles hinschmeißen, darf ich dazwischen auch mal Wut auf das Leben haben, ich habe das Gefühl, dass ich selbst nicht mehr existiere, sndern nur nch funktiniere das sind nur einige Fragen, mit denen wir knfrntiert sind. Durch die Carreras-Whnung wurde der Kntakt zu den Angehörigen weiter intensiviert. Ein Besuch in der Whnung, ein kurzes Gespräch über das, was am Vrtag war, wie die Werte sind, b der Patient trtz entzündetem Mundraum essen knnte, b das plötzliche Fieber bedrhlich ist, der die Klage darüber, dass der Arzt zu wenig Zeit hatte, ließen für Bewhner manchen Tag etwas gestärkter angehen. Die Gäste unterstützen sich aber auch untereinander. Unterschiedlichste Persönlichkeiten, aus unterschiedlichsten gesellschaftlichen Schichten, die sich unter nrmalen Umständen wahrscheinlich nie kennen gelernt hätten, nahmen Anteil am Schicksal des Anderen, auch Freundschaften entstanden. Die Welt auf den Statinen ist eine kleine und enge Welt. Nicht nur die Patienten, auch die Angehörigen verlieren in den Wchen und Mnaten des Wartens auf Besserung den Blick für die Welt draußen. Das Angebt der Carreras-Whnung ist eine sinnvlle und hilfreiche Ergänzung unseres Betreuungsknzeptes. 9

10 Ein Rundgang durch die Carreras-Whnung 10

11 10. Veranstaltungen und Aktivitäten 2007 Wir bieten ¼-jährliche Treffen für Patienten vr- und nach Transplantatin swie für Angehörige an. Die jeweiligen Termine können bei uns erfragt werden. Wir waren vertreten: mit einem Infstand beim Patientenfrum im Klinikum der Universität München-Grßhadern (Veranstalter LebensMut e.v.) beim Kngress der DLH in Heidelberg beim Patiententag im Klinikum der Universität München- Grßhadern - einer Infrmatinsveranstaltung für Patienten und Angehörige - (Veranstalter LebensMut e.v.) An dieser Stelle möchten wir uns ganz herzlich bedanken: Bei allen Mitgliedern, den Spendern und Förderern für ihre Unterstützung. Für Prjektförderungen bei: der Prince Charles d Arenberg Stiftung der Siemens AG der Hans und Anny Kulzer-Stiftung der Bayern LB den Damen des Kath. Landfrauenbundes, Greifenberg Frau Pauli für den Erlös aus dem Stand am Christkindlmarkt, Stckdrf der Firma Strbel Spezialmaschinen GmbH Fresenius Bitech GmbH der Hexal AG der Wala Heilmittel GmbH der Kanzlei Kanld-Tallen-vn-St.Paul der RBS Stöttner GmbH für den Farbdruck dieses Jahresberichtes Walther web-design & werbung 11