VERNEHMLASSUNG Änderung des Bundesgesetzes über die Invalidenversicherung (Weiterentwicklung der IV)

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1 Bundesamt für Sozialversicherungen Effingerstrasse Bern Zürich, 15. März 2016 VERNEHMLASSUNG Änderung des Bundesgesetzes über die Invalidenversicherung (Weiterentwicklung der IV) Sehr geehrter Herr Bundesrat Sehr geehrte Damen und Herren Retina Suisse ist die Selbsthilfeorganisation von Menschen mit Retinitis pigmentosa, Usher-Syndrom, Makuladegenerationen und anderen degenerativen Netzhauterkrankungen. Ausser bei der Altersbedingten Makuladegeneration handelt es sich um eine Vielzahl erblicher, seltener Krankheiten, die nur in den wenigsten Fällen behandelt und in keinem der Fälle geheilt werden können. Retina Suisse berät und informiert die Betroffenen und ihre Angehörigen in allen Landesteilen. Die Information stützt sich auf medizinisch-wissenschaftliche Forschungsdaten und die Empfehlungen des wissenschaftlich-medizinischen Beirates. Retina Suisse arbeitet eng mit den anderen Organisationen des Sehbehindertenwesens zusammen. Zuerst danken wir für die Gelegenheit, uns zu den Änderungsvorschlägen des Bundesrates über das Bundesgesetz über die Invalidenversicherung äussern zu dürfen. Wir stützen uns im Wesentlichen auf die Vernehmlassungsantworten von Inclusion Handicap, Agile.ch, der IG Seltene Krankheiten und des Schweizerischen Blinden- und Sehbehindertenverbandes. Einzelne Punkte möchten wir aus unserer Sicht hervorheben und unterstreichen.

2 1. Allgemeines 1.1 Bezeichnung der Vorlage Der Bundesrat bezeichnet die Gesetzesrevision als "Weiterentwicklung der IV". Wie die genannten Organisationen sind wir der Meinung, dass jede der bisherigen Gesetzesrevisionen eine "Entwicklung" mit sich brachte. Ob diese "Entwicklung" jeweils eine "Weiterentwicklung" oder ein "Rückschritt" war, bleibe dahingestellt. Wir haben die Sprachwahl bereits in unserer Vernehmlassungsantwort zur 6. IVG-Revision kritisiert. In diesem Sinn vermuten wir auch bei diesem neuerlichen Versuch einer "Weiterentwicklung der IV" nur einen Euphemismus, der die geplanten Einsparungen kaschieren soll. Wir lehnen diese Beschönigung ab und werden die Gesetzesrevision deshalb bei ihrem korrekten Namen "7. IVG- Revision" nennen. 1.2 Zielsetzungen der 7. IVG-Revision Retina Suisse unterstützt die Zielsetzungen der 7. IVG-Revision. Diese stimmen mit den Verpflichtungen der Schweiz gemäss Artikel 26 der UNO-Behindertenrechtskonvention überein. Namentlich die Koordination der verschiedenen Akteure ist heute mangelhaft, es besteht ein Optimierungspotenzial, welches es zu nutzen gilt. In der vorgelegten Gesetzesrevision werden insbesondere Verbesserungen bei der Integration von Jugendlichen und jungen psychisch erkrankten Menschen angestrebt. Auch dieses Ziel unterstützen wir im Hinblick auf die Artikel 27 und 28 der UNO BRK. Wir stellen aber fest, dass nicht nur junge Menschen mit psychischen Beeinträchtigungen Mühe haben, im 1. Arbeitsmarkt Tritt zu fassen. Auch für Menschen mit Sehbehinderungen ist der Zugang zum Arbeitsmarkt erschwert. Netzhautdegenerationen betreffen oft Personen im mittleren Alter. Für sie ist es doppelt schwierig, im angestammten Beruf oder nach einer Umschulung eine Arbeitsstelle zu finden. Sie sind deshalb von der Annahme des "ausgeglichenen Arbeitsmarkts" besonders betroffen. Wir verweisen in diesem Zusammenhang auf die Sonderauswertung der Gesundheitsbefragung 2007 zur Beteiligung Sehbehinderter am Arbeitsmarkt 1. Danach waren nur 43% der befragten blinden, 49% der stark sehbehinderten und 70% der leicht sehbehinderten Personen überhaupt erwerbstätig. Von den Befragten waren insgesamt 78% erwerbstätig. Nach unserer Beobachtung hat sich die Situation sehbehinderter Arbeitnehmender in den letzten Jahren nicht verbessert. 1 Spring (2012) Sehbehinderung und Beteiligung am Arbeitsmarkt. Hinweise aus der Gesundheitsbefragung St. Gallen, SZB

3 Alle Bemühungen um eine Verbesserung der Teilhabe von Menschen mit Behinderungen am Arbeitsmarkt werden deshalb ohne verstärkten Druck auf die Arbeitgeber weiterhin schwierig bleiben. Ebenso wichtig ist auch die Barrierefreiheit. Menschen mit Sehbehinderungen - eine Netzhautdegeneration führt zumindest zu schwerer Sehbehinderung - sind in ihrer Mobilität beeinträchtigt. Für sie ist deshalb eine barrierefreie Mobilität sehr wichtig, um überhaupt zum Arbeitsplatz zu gelangen. Die mit Accessibility bezeichnete Barrierefreiheit von Computerprogrammen und Internetseiten ermöglicht überhaupt erst die Erwerbstätigkeit sehbehinderter Personen. Aus den genannten Gründen und um die Zielsetzungen nicht nur der 7. IVG-Revision, sondern der IV insgesamt besser zu erreichen, stellen wir im Hinblick auf die Umsetzung der Artikel 26, 27 und 28 UNO-BRK folgenden Antrag: Der Geltungsbereich des BehiG ist auf private Anbieter auszudehnen. 1.3 Notwendigkeit einer echten Wirkungskontrolle Inclusion Handicap fordert unter Punkt 4 der Vernehmlassungsantwort eine effektive Wirkungskontrolle der Bemühungen zur Arbeitsmarktintegration. Retina Suisse unterstützt diese Forderung ausdrücklich. Aus unserer Erfahrung sind Menschen mit Behinderungen in ihrer Teilhabe am 1. Arbeitsmarkt gegenüber Menschen ohne Behinderungen deutlich diskriminiert. Dabei handelt es sich nicht bloss um Einschränkungen bei der Berufswahl, sondern auch um verminderte Chancen bei der Suche nach einem Arbeitsplatz bzw. einem neuen Arbeitsplatz. Ein Stellenwechsel wegen Unzufriedenheit am bisherigen Arbeitsplatz ist mit grossen Schwierigkeiten verbunden. Deshalb bleiben Menschen mit Behinderungen öfter als jene ohne Behinderungen an ihrem Arbeitsplatz und ertragen oft ausgeprägte psychische Belastungen; dies auch im Sinne der Schadenminderungspflicht, um Arbeitslosigkeit möglichst zu verhindern. Aus diesem Grund muss eine Wirkungskontrolle auch die Zufriedenheit und psychische Gesundheit der betreffenden Personen überprüfen. 2. Medizinische Massnahmen 2.1 Allgemeines Die vom Bundesrat vorgeschlagenen Massnahmen sollen die Chancen für die Eingliederung von Kindern und Jugendlichen im Arbeitsmarkt verbessern helfen.

4 Dies soll durch die Anpassung der Geburtsgebrechenliste sowie die Übernahme der Kriterien der OKP erreicht werden. Retina Suisse ist damit einverstanden, dass dank medizinischer Massnahmen die zukünftigen Chancen von Kindern und Jugendlichen mit Behinderungen erhöht werden sollen. Retina Suisse bezweifelt jedoch, dass dieses Ziel dank der neuen Kriterien für die Aufnahme in die Geburtsgebrechenliste und die Anwendung der WZW-Kriterien erreicht werden kann. Vielmehr vermuten wir auch hier einen Euphemismus, der erneutes Sparen auf Kosten der Schwächsten unserer Gesellschaft beschönigen soll. 2.2 Aktualisierung der Geburtsgebrechenliste (Artikel 13 des Entwurfs resp. Ziffer des erläuternden Berichts) Retina Suisse unterstützt in diesem Punkt die Vernehmlassungsantwort der IG für seltene Krankheiten. Retina Suisse lehnt die vorgeschlagenen Kriterien für die Aufnahme in die Liste ab, begrüsst jedoch deren Überarbeitung. Für die Begründungen verweisen wir insbesondere auf die Vernehmlassungsantwort der IG für seltene Krankheiten. Erläuterungen dazu finden sich ebenfalls in der Stellungnahme von Agile.ch. 2.3 Anwendung der KVG-Kriterien WZW im IVG (Artikel 14 des Entwurfs resp des erläuternden Berichts) Retina Suisse lehnt die vorgeschlagene Übernahme der WZW-Kriterien für die IV ab. Diese Massnahme würde das Ziel der Verbesserung der Chancen von Kindern und Jugendlichen mit Behinderungen auf eine spätere Integration in den 1. Arbeitsmarkt gefährden. Ausserdem anerkennt die Schweiz nach der Unterzeichnung der UNO BRK das Recht der Menschen mit Behinderungen "auf das für sie erreichbare Höchstmass an körperlicher und geistiger Gesundheit" (Art. 25). Die dafür notwendigen Massnahmen sind besonders bei Kindern und Jugendlichen sehr wichtig und verzögern oder verhindern die Verschlechterung der Gesundheit mit zunehmendem Alter. Ausserdem ist zu befürchten, dass nach Übernahme der WZW Kriterien der administrative Aufwand für die ohnehin schon stark belasteten Eltern ansteigen wird. Wir befürchten, dass sie inskünftig für jede zusätzliche Therapiestunde kämpfen werden müssen.

5 2.4 Zusammenarbeit mit den behandelnden Ärzten stärken (Artikel 66a des Entwurfs resp des erläuternden Berichts) Wir unterstützen ausdrücklich die Antwort der IG für Seltene Krankheiten. Die Vereinfachung der Arztformulare wird zur Beschleunigung der Verfahren beitragen. Auch die versicherungsmedizinische Weiterbildung wird dazu beitragen. 2.5 Weitere Bemerkungen Wir unterstützen die Ausführungen der IG für seltene Krankheiten. Insbesondere die Beteiligung von Eltern und Betroffenen bei der Überarbeitung ist uns wichtig, entspricht dies doch dem Motto der UNO BRK "nothing about us, without us". 3. Berufliche Massnahmen Auch Retina Suisse stellt in der Umsetzung der beruflichen Massnahmen bei den kantonalen IV-Stellen sehr grosse Unterschiede fest. Aus unserer Sicht ist es unethisch, einer versicherten Person Leistungen zu verweigern, die in anderen Kantonen ohne weiteres gewährt werden. Ausserdem zeigen die Evaluationen des Büros BASS, dass eine proaktive Vorgehensweise in aller Regel grössere Erfolge zeigt. Dies gilt selbstverständlich auch für Menschen mit Netzhautdegenerationen. Das Problem besteht nach unserer Meinung darin, dass viele Mitarbeitende der IV-Stellen die Auswirkungen einer Sehbehinderung und die zu deren Beseitigung oder Linderung notwendigen Massnahmen zu wenig kennen. Lange Verfahren aufgrund von Einsprachen und Rückfragen sind die Folge. Selbstverständlich verzögert sich dadurch die Umschulung/Wiedereingliederung und damit sinken die Chancen der versicherten Personen bei der Suche nach einem Arbeitsplatz. Wir bedauern es deshalb sehr, dass die Leistungsvereinbarung mit der Fachstelle für Berufliche Eingliederung Blinder und Sehbehinderter BEBS bei der SVA Zürich nicht verlängert wurde. Diese Fachstelle übernahm von verschiedenen kantonalen IV-Stellen die komplexeren Fälle. Für die übrigen Punkte verweisen wir auf die Stellungnahmen von Agile.ch, Inclusion Handicap und des Schweizerischen Blinden- und Sehbehindertenverbandes. 3.1 Revision des Taggeldsystems In diesem Punkt schliesst sich Retina Suisse der Stellungnahme von Agile.ch an. Wir erachten diesen Revisionsvorschlag als verfehlt und unnötig. Er enthält den unverbrämten Vorwurf der ungerechtfertigten Bereicherung gegenüber jungen behinderten Menschen, die grundsätzlich

6 nichts anderes wollen als ihre Altersgenossinnen und -genossen: einen Platz in der normalen Gesellschaft finden, eine Ausbildung abschliessen, eine Familie gründen... kurz: ein normales Leben führen. 4. Stufenloses Rentensystem Retina Suisse ist mit der feineren Abstufung des Rentensystems ohne Begeisterung einverstanden. Wir lehnen jedoch das zweite Modell mit 40 Stufen zwischen 40 und 80 % Invaliditätsgrad ab. Retina Suisse versteht nicht, weshalb im neuerlichen Revisionsvorschlag die Besitzstandsgarantie erst ab 60 Jahren gewährt werden soll. Wie Agile.ch fordern wir Besitzstandsgarantie ab 50 Jahren. Für die übrigen Argumente verweisen wir auf die Stellungnahme von Agile.ch. 5. Streichung des Art. 31 IVG Retina Suisse lehnt die Streichung dieses Artikels ab. In allen Systemen der sozialen Sicherung ist eine "Schwankungsreserve" als Anreiz vorgesehen. Agile.ch nennt ein Beispiel, welches gerade gegenteilig wirkt. 6. Weitere Bestimmungen 6.1 Leistungskatalog der Organisationen der privaten Behindertenhilfe (Art. 74) Retina Suisse begrüsst diesen Revisionsvorschlag. Damit wird die wertvolle Arbeit der Organisationen der privaten Behindertenhilfe gewürdigt. Wir verweisen in diesem Zusammenhang auf Artikel 26 der UNO BRK, wonach die Schweiz sich verpflichtet, die für Habilitation und Rehabilitation notwendigen Dienste und Dienstleistungen zur Verfügung zu stellen. Wir schlagen vor, die aufwendige Dienstleistungserfassung sowie die Kriterien der Messbarkeit der Leistungen zu vereinfachen. Im Übrigen verweisen wir auf die Stellungnahmen von Agile.ch und Schweiz. Blinden- und Sehbehindertenverband. 6.2 Erleichterter Datenaustausch (Art. 6a Abs. 2, Art. 66a Abs. 1 IVG) Retina Suisse lehnt diesen Revisionsvorschlag als unnötig ab. Insbesondere stören wir uns daran, dass der Datenaustausch ohne Wissen und Zustimmung der Betroffenen erfolgen soll. Selbstverständlich sind wir für die Bekämpfung von Versicherungsbetrug. Seit 2003 stehen Menschen, die auf soziale Sicherungssysteme angewiesen sind, unter

7 Generalverdacht. "Scheininvalide", "Sozialschmarotzer" und ähnliche Begriffe müssen sich Menschen mit (unsichtbaren) Behinderungen nur allzu oft anhören. Die bisherigen Instrumente der IV-Stellen zur Bekämpfung des Versicherungsbetrugs sind nach unserer Ansicht ausreichend. Menschen mit Behinderungen haben ebenfalls ein Anrecht auf Privatsphäre. Für die weiteren Anliegen verweist Retina Suisse auf die Stellungnahme von Inclusion Handicap. 7. Weiterentwicklung des Assistenzbeitrags Aus den bisherigen Zwischenberichten zum Assistenzbeitrag geht hervor, dass verhältnismässig wenige Menschen mit Sehbehinderungen vom Assistenzbeitrag profitieren. Es geht daraus jedoch nicht hervor, weshalb dies so ist. Nach unserer eigenen Erfahrung scheuen blinde oder sehbehinderte Personen den Aufwand, den das Arbeitgebermodell mit sich bringt. Der Aufwand für die Abrechnungen mit Invalidenversicherung und Arbeitnehmenden ist gross. Die zu verwendenden Formulare sind nicht barrierefrei. Auch die kürzlich durchgeführte Evaluation bei den Assistenzbeziehenden war nicht zugänglich. Wie bereits eingangs erwähnt ist Accessibility eine Voraussetzung für die Teilhabe am 1. Arbeitsmarkt. Das menschliche Leben endet jedoch nicht zu Beginn des Feierabends. Kultur und Sport sowie Freizeitangebote allgemein sollen von Menschen mit Sehbehinderungen genutzt werden können. Dafür sind sie auf benutzbare Assistenzdienste angewiesen. Wir wünschen uns deshalb, dass der Assistenzbeitrag erweitert wird, dass es inskünftig möglich sein wird, Organisationen und Angehörige mit persönlichen Dienstleistungen zu betrauen. Formulare und Abrechnungssysteme sollen vereinfacht werden. Für die weiteren Ausführungen verweisen wir auf die Stellungnahme von Agile.ch. Pünktlich zur Finalisierung unserer Vernehmlassungsantwort erhalten wir von Ihrem Bundesamt die neuste Ausgabe der CHSS mit der Überschrift "Entlastung der sozialen Sicherung: Verschiedene Ansätze". Diese Überschrift zeigt deutlich, wohin die Reise mit der vorgeschlagenen 7. IVG-Revision gehen soll: Entlastung ist das Ziel. Entlastung von wem? Wir sind traurig, dass Menschen mit Behinderungen und sozial schwache Menschen als Kostenfaktoren betrachtet werden. Es zählt nur ihr materieller Wert, ihre Fähigkeit, einen materiellen Beitrag zur Gesellschaft Schweiz zu leisten.

8 Es wird vorausgesetzt, dass sie schon könnten, wenn sie denn nur wollten. Wie weiter oben beschrieben, erleben wir dies im Kontakt mit einigen IV-Stellen immer wieder. Mit anderen IV-Stellen ist der Kontakt jedoch ausgezeichnet. Wir sind dafür sehr froh und dankbar. Freundliche Grüsse Retina Suisse Susanne Trudel Präsidentin Stephan Hüsler Geschäftsleiter