Selbsthilfegruppen von und für jüngere Menschen im frühen Stadium der Demenz

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1 Selbsthilfegruppen von und für jüngere Menschen im frühen Stadium der Demenz Dokumentation des 4. Werkstattgespräches vom 16. April 2015 Erstellt von: Arbeitsgruppe Jüngere Menschen im frühen Stadium der Demenz der Landesinitiative Demenz-Service NRW,

2 Vorstellung Arbeitsgruppe Jüngere Menschen im frühen Stadium der Demenz der Landesinitiative Demenz-Service NRW Ziele Stärkung der unterstützten / begleiteten Selbsthilfe von Menschen mit Demenz Organisation und Durchführung von Werkstattgesprächen zum Erfahrungsaustausch im Kontext Selbsthilfegruppe Regelmäßiges aktualisieren des Angebotsüberblicks für jüngere Menschen mit Demenz im frühen Stadium in Nordrhein-Westfalen Zielgruppe Im Fokus stehen jüngere Menschen im frühen Stadium der Demenz. Aufgrund von Erfahrungen in Selbsthilfe- und Gesprächsgruppen wird jünger nicht durch eine Zahl eindeutig definiert. Des Weiteren sind alle Akteure in der Begleitung von Menschen mit Demenz Adressaten der gesammelten und analysierten Informationen und Erkenntnisse. Spezifische Krankheitsbilder wie Frontotemporale Demenzen, Morbus Korsakow oder Demenzen verursacht durch Drogenmissbrauch werden erst zu einem späteren Zeitpunkt berücksichtigt. Mitglieder der AG Susanne Bäcker Inge Ennuschat Stefanie Kremer Ulrike Kruse Jutta Meder Sonja Nolden Stefanie Oberfeld Elke Riedemann Detlef Rüsing Bert Schulz Gerlinde Strunk-Richter Peter Tonk Änne Türke Demenz-Servicezentrum Region Bergisches Land Demenz-Servicezentrum Region Niederrhein Demenz-Servicezentrum Region Südwestfalen Demenz-Servicezentrum Region Münster und das westliche Münsterland Demenz-Servicezentrum Region Ruhr Demenz-Servicezentrum Region Aachen/Eifel Demenz-Servicezentrum Region Münster und das westliche Münsterland Demenz-Servicezentrum Region Westliches Ruhrgebiet Dialog- und Transferzentrum Demenz Demenz-Servicezentrum Region Dortmund Informations- und Koordinierungsstelle der Landesinitiative Demenz-Service NRW Demenz-Servicezentrum Region Düsseldorf Demenz-Servicezentrum Region Köln und das südliche Rheinland 2

3 Inhalt 1. Einführung ins Werkstattgespräch Presse- und Öffentlichkeitsarbeit Selbsthilfe / Selbsthilfegruppen - Ein Blick durch die Brille der Selbsthilfekontaktstellen in NRW; Erfahrungen aus der Praxis Selbsthilfegruppe Demenz für Frühbetroffene World-Café Fragestellung...31 Exkurs zur Methode World-Cafe Fazit Ausblick Informationshinweise

4 1. Einführung ins Werkstattgespräch Sehr geehrte Damen und Herren, es freut mich sehr, Sie im Namen der Arbeitsgruppe Jüngere Menschen im frühen Stadium der Demenz zum 4. Werkstattgespräch in Dortmund begrüßen zu dürfen. Auch das 4. Werkstattgespräch hat ein spannendes Programm. Vanessa Gehrmann von neueshandel aus Köln wird uns heute die Öffentlichkeitsarbeit näherbringen. Denn im Erfahrungsaustausch ging es z.b. immer wieder um Mitgliedergewinnung. Im Anschluss hören wir Kerstin Lohmann mit ihrem Beitrag über Selbsthilfe und Selbsthilfegruppen aus der Sicht von Selbsthilfe-Kontaktstellen. Danach wird die Selbsthilfegruppe aus Königswinter von Herbert Löffler und Nora Fanter vorgestellt. Die Methode World-Café haben wir erneut für den Erfahrungsaustausch ausgewählt. Informationen zu dieser Methode haben wir Ihnen mit der Einladung zukommen lassen. Innerhalb des World-Cafés gehen wir dreimal in unterschiedlichen Konstellationen den folgenden Fragen nach: Gruppen entwickeln sich Gruppen verändern sich Veränderungen der Teilnehmenden Themen in den Gruppen (inhaltliche Gestaltung) Aktivitäten nicht nur Gesprächskreis? Rolle und Aufgaben der Moderatorinnen/Moderatoren Mit und ohne Angehörige? Wir wünschen allen einen guten Tag und neue Erkenntnisse. Ihre AG-Mitglieder 4

5 2. Presse- und Öffentlichkeitsarbeit Vanessa Gehrmann, neueshandeln GmbH, Köln 5

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25 3. Selbsthilfe / Selbsthilfegruppen - Ein Blick durch die Brille der Selbsthilfekontaktstellen in NRW; Erfahrungen aus der Praxis - Kerstin Lohmann, Selbsthilfe-Kontaktstelle, Witten Wetter Herdecke Selbsthilfe-Kontaktstellen: 25

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30 4. Selbsthilfegruppe Demenz für Frühbetroffene Herbert Löffler, Nora Fanter, Königswinter Die Selbsthilfegruppe Demenz für Frühbetroffene wurde im September 2011 gegründet und richtet sich an Menschen mit einer beginnenden Demenz. Der Initiator der Gruppe ist selbst an einer Demenz erkrankt. Als Frühbetroffene bezeichnen wir Menschen mit Demenz im frühen Stadium ihrer diagnostizierten Erkrankung. Dies gilt unabhängig vom Alter der Betroffenen. Mit dem Treffen soll eine Möglichkeit für Betroffene geschaffen werden, sich mit anderen Betroffenen austauschen zu können dies unter fachlicher Begleitung einer Mitarbeiterin des Sozialpsychiatrischen Zentrums (SPZ) Eitorf/Siebengebirge. Gedanken, Sorgen und Ängste können in geschützter Atmosphäre angesprochen und offene Fragen zu allen Themen rund um die Erkrankung geklärt werden. Vor allem aber bietet das Treffen die Möglichkeit, aus der mit der Erkrankung womöglich einhergehenden Isolation herauszutreten, soziale Kontakte zu knüpfen und zu pflegen sowie Entlastung durch Gemeinsamkeit und Gespräche zu erfahren. Das Treffen findet in lockerer Atmosphäre statt und bietet allen Beteiligten Raum, neben dem Austausch von Erfahrungen und Informationen auch ein wenig Entspannung zu erfahren. Das Treffen richtet sich ausschließlich an Betroffene, d.h. die Teilnehmerinnen und Teilnehmer sind mit Ausnahme der fachlichen Begleitung - unter sich! Einen Fahrdienst gibt es leider nicht. Wenn uns Angehörige diesbezüglich unterstützen können, würden wir uns freuen. Ansonsten bitte im Einzelfall mit Herrn Löffler / Frau Fanter Rücksprache halten, damit eine individuelle Lösung gefunden werden kann. Bei Interesse an einer Teilnahme nehmen Sie bitte vorab mit uns Kontakt auf. Ort und Termine Ort: Ev. Gemeindehaus Heisterbacherrott, Dollendorfer Str. 399, Königswinter- Heisterbacherrott immer 14-tägig montags /17.00 Uhr Kontakt/Ansprechpartner: Nora Fanter Herbert Löffler Arbeiterwohlfahrt Kreisverband Bonn / Rhein-Sieg e.v. Telefon: Sozialpsychiatrisches Zentrum (SPZ) Eitorf / Siebengebirge h.loeffler1@gmx.net Gerontopsychiatrische Beratung Spinnerweg in Eitorf Telefon: / oder 20 geronto-spz@awo-bnsu.de 30

31 5. World-Café 5.1 Fragestellung Gruppen entwickeln sich Gruppen verändern sich Veränderungen der Teilnehmenden Themen in den Gruppen (inhaltliche Gestaltung) Aktivitäten nicht nur Gesprächskreis? Rolle und Aufgaben der Moderatorinnen/Moderatoren Mit und ohne Angehörige? Exkurs zur Methode World-Cafe Laut Wikipedia sollen mit Hilfe der Workshop-Methode World-Café basierend auf der Annahme, dass es kollektives Wissen gibt, ( ) Menschen miteinander in ein konstruktives Gespräch gebracht werden zu Themen, die für die Teilnehmenden relevant sind. Es geht darum, in Veränderungsprozessen möglichst viele Beteiligte zu Wort kommen zu lassen und ihnen so Mitwirkung und Engagement zu ermöglichen. Der Ansatz des World-Cafés unterstützt Selbstentwicklung und Selbststeuerung und fördert die Selbstorganisation. Die Gespräche sollen in einer entspannten Atmosphäre stattfinden und haben das Ziel, gemeinsames Wissen und den Leistungsvorteil der Gruppe sichtbar zu machen, um so neue Perspektiven, Denkweisen und Handlungsoptionen zu entwickeln. Ein World-Café dauert etwa 45 Minuten bis drei Stunden: Die Teilnehmenden sitzen im Raum verteilt an Tischen mit vier bis acht Personen. Die Tische sind mit weißen, beschreibbaren Papiertischdecken und Stiften bzw. Markern belegt. ( ) Im Verlauf werden die unterschiedlichen Fragen in 3 aufeinander folgenden Gesprächsrunden von 15 bis 30 Minuten an allen Tischen bearbeitet. Zwischen den Gesprächsrunden mischen sich die Gruppen neu. Nur die Gastgeber bleiben die ganze Zeit über an einem Tisch: Sie begrüßen neue Gäste, resümieren kurz das vorhergehende Gespräch und bringen den Diskurs erneut in Gang. ( ) Während der Dialogrunden sollten Sie die für Sie wichtigsten Aspekte der Diskussion auf den Papiertischdecken der Tische vermerken. Ablauf am Diskussionsrunden à 30 Minuten Teilnehmende wechseln nach 30 Minuten den Tisch Gastgeber bleiben am Tisch sitzen Ideen, Anregungen, Diskussionsaspekte werden auf vorhandenen Tischdecken notiert, diese werden zur Dokumentation fotografiert 31

32 5.2 Fazit Das World-Café als Methode zum Erfahrungsaustausch hat sich auch im 4. Werkstattgespräch bewährt. Die Teilnehmerinnen und Teilnehmer haben 1,5 Stunden lebhaft zu den unterschiedlichsten Fragenstellungen, Erfahrungen und Problemen diskutiert und sich gegenseitig inspiriert. Insbesondere wurde die wichtige und weitreichende Frage diskutiert, ob Selbsthilfegruppen eine Leitungsperson bzw. Moderation benötigen. Das Für und Wider wurde von den Teilnehmenden erörtert: einerseits empfinden Menschen mit Demenz das Abgeben von Verantwortung als Erleichterung, aber andererseits wollen sie die Treffen gestalten und Entscheidungen gemeinsam treffen. Trifft die Leitung einer Selbsthilfegruppe alle Entscheidungen alleine, z.b. wer in die Gruppe aufgenommen wird, stellt sich die Frage, ob es sich überhaupt noch um eine Selbsthilfegruppe oder ob es sich nicht eher um eine Betreuungsgruppe handelt. Die Teilnehmenden des Werkstattgesprächs konnten diesbezüglich noch keine eindeutigen Antworten finden. Die Mitglieder der Selbsthilfegruppe aus Königswinter waren während des Erfahrungsaustausches gefragte Gesprächspartner. Sie erzählten, wie sie zur Gruppe gekommen sind (z.b. hatte eine Partnerin von der Gruppe gehört), welche Probleme der Weg ohne Auto zum Treffen bereitet (z.b. bisher gibt es eine Mitfahrgelegenheit) oder welche Konsequenzen die Diagnose hatte (z.b. Frühverrentung). Bei der Frage nach den Anfahrtsmöglichkeiten zu den jeweiligen Treffen kam eine rege Diskussion zustande. Für viele Betroffene stellt sich die Frage: Wie komme ich zu den Treffen? Fahre ich selber? Da ich aber eine diagnostizierte Demenz habe, darf ich da eigentlich noch selber fahren? Dieser Umstand stellt sich im ländlichen Raum als besonders schwierig dar. Die öffentlichen Verkehrsmittel sind nicht so gut ausgebaut wie in der Stadt, wo Früherkrankte ohne weiteres selbstständig zu den Treffen der Selbsthilfegruppen gelangen können. Im ländlichen Raum gäbe es z.b. die Möglichkeiten Fahrgemeinschaften zu bilden. Zum Teil bieten sich Angehörigen an, dass sie, wenn sie ihren Partner zu den Treffen bringen, noch weitere Personen auf dem Weg einzusammeln könne. Kann man Angehörigen jedoch zumuten, dass sie Umwege von bis zu 100km fahren, um alle einzusammeln?! Diese wichtige Frage stellt sich stets aufs Neue und kann nicht eindeutig beantwortet werden. Jedoch sind alle bemüht, dass die interessierten betroffenen Personen zu den Treffen kommen können. 32

33 6. Ausblick Das nächste Werkstattgespräch findet am 26. November 2015 wieder in Dortmund statt. Wir werden Sie rechtzeitig informieren und einladen. 33

34 7. Informationshinweise Internet-Link Information Broschüre: Sicher Auto fahren im Alter Ein Ratgeber für Senioren Empfehlungen zum Umgang mit Frühdiagnostik bei Demenz Ben Ne Yapabilirim? Türkische Übersetzung von Was kann ich tun? Miteinander aktiv. Alltagsgestaltung und Beschäftigungen für Menschen mit Demenz, 3. Auflage 2015, 96 Seiten, 4 Euro. Mailadresse info@deutsche-alzheimer.de Mailadresse: Hrsg: Alzheimer Gesellschaft München e.v. nfo@agm-online.de Was kann ich tun? Tipps und Informationen für Menschen mit beginnender Demenz Praxishandbuch TrotzDemenz- Manual zur Durchführung eines Seminars für Menschen im frühen Stadium einer Demenzerkrankung und ihre Angehörigen; 25 Euro Beratungskonzept Psychsoziale Beratung für Menschen mit Demenz in der frühen Phase Beipackzettel Demenzdiagnose eine Handreichung für Haus- und Fachärzte Begleiten ins Anderland; Informationen und Tipps für Angehörige von Menschen mit Demenz, 96 Seiten 5 Euro zzgl. Porto 2 Euro zzgl Porto für Mitglieder Vielseitige Information rund um das Thema Demenz Informationssammlung Angebotsüberblick Jüngere Menschen mit Demenz Ein Überblick über Ursachen, Auswirkungen und Selbsthilfe 34

35 Internet-Link Information Dokumentation Werkstattgespräche Masterarbeit: Lebenssituation und Versorgungsstrukturen von jüngeren Menschen mit Demenz Unterstützte Selbsthilfegruppen von Menschen mit Demenz Anregungen für die Praxis Nach der Diagnose Unterstützung für Menschen mit Demenz Ergebnisse einer qualitativen Erhebung Was ist eine Demenz? Demenz in leichter Sprache ention_selbsthilfe_beratung/selbsthilfe/selbsthi lfe.jsp Vielfältige Informationen zum Thema Demenz Broschüre: Selbsthilfe Leitfaden zur Selbsthilfeförderung Der Film zum Projekt: In-Gang-Setzer Selbsthilfegruppen anstoßen Handbuch In-Gang-Setzer Selbsthilfe auf den Weg bringen z. B. Broschüren: Selbsthilfe-Unterstützung in NRW Eine Bestandsanalyse Der richtige Weg zur Selbsthilfe Selbsthilfe-Kontaktstellen in NRW Eine Bestandsanalyse Tagungsdokumentationen Datenbanken Materialien Vielfältige Informationen rund um das Thema Selbsthilfe 35