Selbstbestimmt dement

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1 Selbstbestimmt dement Jahrestagung der Landesinitiative Demenz-Service NRW Ethik-Fachtagung 12. Mai 2015, Mercatorhalle Duisburg im CityPalais

2 Selbstbestimmt dement Ich will selber entscheiden, was ich tue und was nicht. sagen die meisten Menschen auf die Frage, was ihnen im Alter wichtig ist. Aber wie ist das, wenn krankheitsbedingt Entscheidungen immer schwerer fallen, wenn eine Demenzerkrankung im Kopf alles durcheinander bringt? Nimmt dann das Bedürfnis nach Selbstbestimmung ab? Verliert man mit den kognitiven Fähigkeiten auch die Fähigkeit zu autonomen Entscheidungen? Bis zu welchem Grad können Menschen mit Demenz noch für sich und auch für andere entscheiden, und wo gibt es Grenzen? Welche Unterstützung brauchen Familienmitglieder, die tagtäglich beobachten, dass es ihrem demenzerkrankten Angehörigen schwerer fällt, sein früheres Leben selbstbestimmt fortzuführen? Sollten sie helfen, eingreifen, unterstützen, stellvertretend entscheiden? Sicherlich gibt es keine pauschalen Antworten auf diese Fragen. Und sicherlich gibt es noch viel mehr solcher Fragen. Immer sind die individuelle Situation, die Biografie, die Gewohnheiten, die Persönlichkeiten und die Bedürfnislagen des Menschen mit Demenz zu berücksichtigen aber auch deren Angehörige und all jene, die sich um den erkrankten Menschen kümmern. Aber wie kann das geschehen? Die Diskussion um Selbstbestimmung und Demenz ist immer auch an unsere eigene Ethik gebunden. Sie befasst sich mit sittlichen und moralischen Fragen, die insbesondere im Zentrum der Ethik als eine praktische Philosophie behandelt werden. Wie viel Selbstbestimmung wollen wir für uns und für andere? Die diesjährige Jahrestagung der Landesinitiative Demenz-Service NRW nimmt sich deshalb dem komplexen Thema Ethik und Demenz an. Sie bietet ein Forum für alle interessierten Personen: Zur Information und Diskussion und zur gemeinsamen Suche nach ersten Antworten und Lösungswegen. Wie kompliziert das Thema ist, zeigt schon das Titelbild auf der Vorderseite. Sehen wir hier jemanden, der an einem warmen Tag beschlossen hat, sich bekleidet im Wasser abzukühlen ein Ausdruck von Lebensfreude? Oder eine geistig verwirrte Person, die hilf- und orientierungslos im Wasser gestrandet ist? Ein Bild und viele Deutungsmöglichkeiten, ein Thema und viele Fragen. Mit Fachvorträgen, Interviews, Talkrunden und Workshops suchen wir nach Antworten, Standpunkten und Lösungswegen. Nehmen Sie teil.

3 Programm /Vormittag /Moderation Beate Kowollik Uhr Stehkaffee Uhr Begrüßung Dr. h.c. Jürgen Gohde, Vorstandsvorsitzender des Kuratorium Deutsche Altershilfe (KDA), Köln Dirk Ruiss, Leiter der Landesvertretung NRW, Verband der Ersatzkassen e.v. (vdek), Düsseldorf Uhr Schwierig zu entscheiden... Ethische Konflikte im Sonderfall Demenz? Prof. Dr. Nikolaus Michael,Facharzt für Psychiatrie, Psychotherapie und Neurologie, Leitender Arzt der Gerontopsychiatrie und des Gerontopsychiatrischen Zentrums in Wuppertal Uhr Selbstbestimmt Dement!? Möglichkeiten und Grenzen einer Ethik. Prof. Dr. Ruth Schwerdt, Professorin für Pflegewissenschaft Theorie und Praxis der Pflege an der Frankfurt University of Applied Sciences Uhr Ethik, Selbstbestimmung und Demenz: Wohin geht NRW? Ein Interview mit Ministerin Barbara Steffens, Ministerium für Gesundheit, Emanzipation, Pflege und Alter des Landes Nordrhein-Westfalen (MGEPA), Düsseldorf Uhr Pause Uhr Talkrunde: Wie geht Selbstbestimmung bei Demenz? Herausforderungen und Lösungen. Udo Clees, pflegender Angehöriger; Herbert Löffler, Betroffener; Reinhard Fukerider, DSZ * Region Ostwestfalen-Lippe; Prof. Dr. Nikolaus Michael, Facharzt; Prof. Dr. Ruth Schwerdt, Pflegewissenschaftlerin Uhr Mittagspause * Demenz-Servicezentrum

4 Programm /Nachmittag Uhr Workshops 1. Schutz vs. Risiko: Selbstbestimmung und Fremdbestimmung Wer (er)trägt die Risiken? Prof. Dr. Hartmut Remmers, Universität Osnabrück; Änne Türke, DSZ Region Köln und das südliche Rheinland, Köln; Monika Wilhelmi, DSZ Region Bergisches Land, Remscheid 2. Assistierte Entscheidungen: Sterbehilfe, Patientenverfügung und die Autonomie von Entscheidungen Dr. phil. Arnd T. May, Zentrum für Angewandte Ethik, Recklinghausen; Silke Lua, DSZ Region Düsseldorf, Düsseldorf 3. Ablehnendes und herausforderndes Verhalten Prof. Dr. Katarina Planer, Hochschule Esslingen, Fakultät Soziale Arbeit, Gesundheit und Pflege; Reinhard Fukerider, DSZ Region Ostwestfalen-Lippe, Bielefeld; Christine Sowinski, Kuratorium Deutsche Altershilfe (KDA), Köln 4. Von mir zu dir: Kommunikation und Umgang mit der Diagnose Demenz Dr. Barbara Höft, Ärztliche Leiterin der Institutsambulanz Gerontopsychiatrie, LVR-Klinik Düsseldorf; Sonja Nolden, DSZ Regio Aachen/Eifel, Alsdorf; Peter Tonk, DSZ Region Düsseldorf, Düsseldorf 5. Illusion und Täuschung: Wie gehe ich damit um? Prof. Dr. Klaus Peter Rippe, Institut für Philosophie der Pädagogischen Hochschule Karlsruhe; Detlef Rüsing, Dialog- und Transferzentrum Demenz (DZD), Universität Witten/Herdecke; Gerlinde Strunk-Richter, Informations- und Koordinierungsstelle der LID * im KDA, Köln 6. Was ist mein Recht? Haftungsfragen und Rechtsansprüche bei Demenz Bärbel Schönhof, Rechtsanwältin, Bochum; Arnd Bader, DSZ Region Bergisches Land, Remscheid; Christian Heerdt, Informations- und Koordinierungsstelle der LID im KDA, Köln Uhr Impressionen vom Tag Til Schweiger (angefragt); Beate Kowollik Uhr Ende der Veranstaltung / Get-Together bei Kaffee und Kuchen * Landesinitiative Demenz-Service

5 Workshops 1. Schutz vs. Risiko: Selbstbestimmung und Fremdbestimmung Wer (er)trägt die Risiken? Ich will das und ich weiß, dass es mir gut tut! Bis wann weiß aber der Mensch, was er will? Bis wann kann er Risiken abwägen? In diesem Workshop nähern wir uns gemeinsam diesen und anderen Fragen und diskutieren über die Problematik von schützenden Handlungen Dritter. Mit Prof. Dr. Hartmut Remmers (Universität Osnabrück), Änne Türke (Demenz-Servicezentrum Region Köln und das südliche Rheinland, Köln) und Monika Wilhelmi (Demenz-Servicezentrum Region Bergisches Land, Remscheid) 2. Assistierte Entscheidungen: Sterbehilfe, Patientenverfügung und die Autonomie von Entscheidungen Jeder hat das Recht auf Leben und körperliche Unversehrtheit. Die Freiheit der Person ist unverletzlich. ( 2 Abs. 2 Grundgesetz). Wie gehe ich damit um, wenn mein dementiell veränderter Partner beschließt, sein Leben zu beenden? Was muss man bei Patientenverfügungen beachten? Verschwindet die Autonomie von Entscheidungen dementiell erkrankter Menschen im Laufe der Krankheit? Diese und weitere Fragen werden im Workshop diskutiert. Mit Dr. phil. Arnd T. May (Zentrum für Angewandte Ethik, Recklinghausen) und Silke Lua (Demenz-Servicezentrum Region Düsseldorf, Düsseldorf) 3. Ablehnendes und herausforderndes Verhalten Störendes, nicht situationsgerechtes und sozial unangepasstes Verhalten diese Beschreibung wird als Synonym für herausforderndes Verhalten verwendet. Wie gehe ich als Angehöriger mit herausforderndem Verhalten um, ohne mich selbst zu überfordern? Wie kann man in der Pflegepraxis herausforderndem Verhalten begegnen und trotzdem einen respektvollen Umgang bewahren? Diese und andere Fragen werden gemeinsam analysiert und Handlungsweisen für die Praxis erarbeitet. Mit Prof. Dr. Katarina Planer (Hochschule Esslingen, Fakultät Soziale Arbeit, Gesundheit und Pflege), Christine Sowinski (Kuratorium Deutsche Altershilfe, KDA, Köln) und Reinhard Fukerider (Demenz-Servicezentrum Region Ostwestfalen-Lippe, Bielefeld)

6 4. Von mir zu dir: Kommunikation und Umgang mit der Diagnose Demenz Eine gesicherte Demenzdiagnose krempelt häufig plötzlich das gesamte Leben um. Die Vermittlung dieser Gewissheit birgt heikle Momente und die Zeit danach stellt für die Betroffenen und ihre Angehörigen alles auf den Kopf. Wie können professionelle Kräfte in diesem Zusammenhang unterstützend tätig sein? Was wird bei der Kommunikation der Diagnose häufig falsch gemacht? Gibt es Ratschläge, wie man die Diagnose seinen Angehörigen und Freunden mitteilt? Wie bewältigt man die Diagnose? Mit Dr. Barbara Höft (Ärztliche Leiterin der Institutsambulanz Gerontopsychiatrie der LVR-Klinik Düsseldorf), Sonja Nolden (Demenz-Servicezentrum Regio Aachen/Eifel, Alsdorf) und Peter Tonk (Demenz-Servicezentrum Region Düsseldorf, Düsseldorf) 5. Illusion und Täuschung: Wie gehe ich damit um? Die veränderte Wahrnehmung der Wirklichkeit ist eine der Folgen einer Demenzerkrankung. So wird dieser Verkennung von Tatsachen dem Menschen mit Demenz in unterschiedlichen Zusammenhängen mit täuschenden Elementen begegnet. Doch welche ethischen Grundsätze werden hierdurch berührt bzw. verletzt? Welche Ansätze sind ethisch vertretbar? Was ist das probate Mittel: Illusion schaffen, in der Verkennung leben lassen und mit (er)leben oder Orientierung geben? Mit Prof. Dr. Klaus Peter Rippe (Institut für Philosophie der Pädagogischen Hochschule Karlsruhe), Detlef Rüsing (Dialog- und Transferzentrum Demenz, DZD, Universität Witten/Herdecke) und Gerlinde Strunk-Richter (Informations- und Koordinierungsstelle der LID im KDA, Köln) 6. Was ist mein Recht? Haftungsfragen und Rechtsansprüche bei Demenz Sobald die gesicherte Diagnose einer Demenz festgestellt ist, gerät der Betroffene in einen Strudel von Fragen, die häufig juristisch relevant und für die freie Gestaltung der zukünftigen Lebensjahre von Bedeutung sind. Welche Rechtsansprüche gibt es, und worauf sollte man zu Beginn der Erkrankung achten? Inwiefern können Rechtsansprüche geltend gemacht werden und wer unterstützt einen hierbei? Welche Maßnahmen sollten frühzeitig ergriffen werden? Was sagt die Versicherung? Auf viele Fragen finden Sie in diesem Workshop eine Antwort. Mit Bärbel Schönhof (Rechtsanwältin, Bochum), Arnd Bader (Demenz-Servicezentrum Region Bergisches Land, Remscheid) und Christian Heerdt (Informations- und Koordinierungsstelle der LID im KDA, Köln)

7 Hinweise Anmeldungen werden in der Reihenfolge ihres Eingangs berücksichtigt und schriftlich per Post / Fax oder bestätigt. Sie können sich für einen der sechs Workshops entscheiden. Bitte nutzen Sie das dafür vorgesehene Anmeldeformular, in dem Sie Ihre erste und zweite Priorität sowie eine dritte Alternative angeben können. Wir bemühen uns, Ihrer ersten Priorität zu entsprechen. Die Zuordnung erfolgt nach der Reihenfolge der Anmeldung und wird Ihnen im Rahmen der Anmeldebestätigung mitgeteilt. Ein Teilnehmerbeitrag wird nicht erhoben. Reisekosten können nicht erstattet werden. Anmeldeschluss ist der 30. April 2015 Veranstaltungsort: Mercatorhalle Duisburg im CityPalais Landfermannstraße 6, Duisburg Internet: Anreise: Die Mercatorhalle liegt fünf Gehminuten vom Duisburger Hauptbahnhof entfernt und ist per Auto in wenigen Minuten von der A 40, A 42, A 59 oder der A3/A2 zu erreichen. Zudem verkehen zahlreiche Straßenbahnen ( Bei Rückfragen steht Ihnen zur Verfügung: Petra Germund Informations- und Koordinierungsstelle der Landesinitiative Demenz-Service Nordrhein-Westfalen im Kuratorium Deutsche Altershilfe An der Pauluskirche 3, Köln Tel.: 02 21/ Fax: 02 21/ Petra.Germund@demenz-service-nrw.de Internet:

8 Selbstbestimmt dement Titelbild: Das Foto ist Teil einer Wanderausstellung, die im Rahmenprogramm der Jahrestagung zu sehen sein wird. Abgebildet ist Victoria von Grone, fotografiert von Claudia Thoelen. Gestaltung: Heidemarie Bitzer, Köln

9 # Anmeldung Jahrestagung Selbstbestimmt dement am 12. Mai 2015 in Duisburg Bitte senden Sie Ihre Anmeldung entweder per Post an: Petra Germund Informations- und Koordinierungsstelle der Landesinitiative Demenz-Service NRW im Kuratorium Deutsche Altershilfe An der Pauluskirche 3, Köln Hiermit melde ich mich verbindlich an. Name / Vorname Institution /Adresse oder per an: Petra.Germund@demenz-service-nrw.de oder per Onlineformular auf unserer Website: /Telefon Datum / Unterschrift

10 Workshops Bitte kreuzen Sie an, an welchem Workshop Sie am Nachmittag teilnehmen möchten. Bitte setzen Sie insgesamt 3 Kreuze. Workshops Titel Priorität Priorität Alternative 1 Schutz vs. Risiko 2 Assistierte Entscheidungen 3 Ablehnendes und herausforderndes Verhalten 4 Kommunikation und Umgang 5 Illusion und Täuschung 6 Was ist mein Recht? Ich benötige eine/n GebärdensprachdolmetscherIn Ich benötige eine/n SchriftdolmetscherIn