Anfrage Andreas Hoffmann u.a. CDU Bedeutung der Selbsthilfe in Baden-Württemberg Drucksache 14/ 2278

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1 Anfrage Andreas Hoffmann u.a. CDU Bedeutung der Selbsthilfe in Baden-Württemberg Drucksache 14/ 2278 Frage 1: Wie ist die gesundheitsbezogene, betroffenenbasierte Selbsthilfe in Baden- Württemberg auf regionaler und auf landesweiter Ebene organisiert? Die Selbsthilfe hat sich zur 4. Säule im Gesundheitswesen entwickelt. Das zeigen Rückmeldungen aus dem Gesundheitssektor in ganz Baden-Württemberg, insbesondere von Ärztinnen und Ärzten, Therapeutinnen / Therapeuten oder Krankenkassen. Selbsthilfegruppen werden zunehmend in den medizinischen, therapeutischen und sozialarbeiterischen Berufsfeldern als ergänzende Hilfen (zur professionellen Hilfe) akzeptiert. Immer mehr Ärztinnen und Ärzte, Therapeutinnen und Therapeuten oder auch Pflegepersonal machen ihre Patientinnen und Patienten auf die Möglichkeit einer Selbsthilfegruppe aufmerksam. Die Teilnahme eines Patienten/einer Patientin an einer Selbsthilfegruppe wird im professionellen Kreisen nicht mehr als Bedrohung oder Konkurrenz gesehen, sondern als Ergänzung. Im Gegensatz zu den anderen Säulen des Gesundheitssystems besteht diese 4. Säule aus sehr unterschiedlichen Komponenten - unterschiedlich in Größe und Organisationsform, Zielsetzung und Arbeitsweise. Die Struktur der gesundheitsbezogene Selbsthilfe ist vielfältig und unterschiedlich. Sie spiegelt die ganze Vielfalt der Bürgergesellschaft wider. Landesweit tätige Selbsthilfegruppen sind als Selbsthilfeorganisationen in der Regel verbandlich organisiert. Auf regionaler und örtlicher Ebene setzt sich das Spektrum zusammen aus kleinen innenorientierten Gesprächsgruppen (z. B. Menschen mit Depressionen), außenorientierten Gruppen, die auch Beratung für Nichtmitglieder anbieten oder zur Aufklärung der Öffentlichkeit beitragen (z. B. Männer nach Prostatakrebs), Ortsgruppen von Landesverbänden (z.b. des Deutschen Allergie- und Asthmabunds), Selbsthilfeinitiativen, die Gesellschaft gestalten wollen (z.b. Eltern für Integration behinderter Kinder), regionalen Zusammenschlüsse von Selbsthilfegruppen (z.b. zum Thema Barrierefreiheit und Gleichstellung). Die Größe der Gruppen reicht von ca. 6 Mitgliedern bis zu mehreren Hundert Mitgliedern. Ein Teil der Gruppen hat Vereinsstatus, ein großer Teil arbeitet ohne besondere rechtliche Form. Eine eigene Struktur haben die Anonymen Gruppen. Auch die Zusammensetzung der Selbsthilfegruppen ist unterschiedlich und vielfältig. Es gibt Gruppen nur von Betroffenen oder nur von Angehörigen, Gruppen von Eltern betroffener Kinder, Gruppen in denen Betroffene und Angehörige gemeinsam arbeiten. Vor allem im verbandlich organisierten Bereich arbeiten oft auch Nicht-Betroffene oder mittelbar Betroffene und Fachleute mit. Bezogen auf die Themen lassen sich die gesundheitsbezogenen Selbsthilfegruppen grob in vier Bereiche einteilen. Schwerpunkte liegen örtlich im Bereich chronisch Kranker- und Behindertenhilfe, einen großen Teil machen hier Elternselbsthilfegruppen aus, welche die Interessen von Eltern und deren kranken Kindern artikulieren und bündeln. Eine weitere große Anzahl örtlicher Gruppen sind im Suchtbereich angesiedelt. Der vierte große Bereich ist das Spektrum der Selbsthilfegruppen, die sich mit Fragen der seelischen Gesundheit auseinander setzt. Die Zahl von Anfragen nach Selbsthilfegruppen im Bereich psychische Störungen / psychische Erkrankungen / Hilfe zur Alltagsbewältigung / Wege

2 aus der Einsamkeit ist bei allen Kontaktstellen hoch. Auch die Anzahl von Gruppenneugründungen im Zusammenhang mit diesem Themenbereich ist bei den einzelnen Kontaktstellen in den letzten Jahren gestiegen Insgesamt kann davon ausgegangen werden, dass es in Baden-Württemberg mindestens Selbsthilfegruppen auf örtlicher Ebene gibt, andere Schätzungen gehen von annähernd örtlichen Gruppen aus. Die Zahl der Selbsthilfegruppen - auch Gruppenneugründungen - steigt kontinuierlich an. Auffallend ist, dass auch zu sehr seltenen Erkrankungen Gruppen gegründet werden, bei denen Treffen eher selten sind, (eher nur viertel- oder halbjährig, da das Einzugsgebiet zu weitläufig ist) und der persönliche Erfahrungsaustausch auch in Chat-Rooms oder per Mail stattfindet. Frage 2: Welche Rolle kommt hier den Selbsthilfekontaktstellen zu und wie sind diese in Baden-Württemberg organisiert? Die gesundheitsbezogene Selbsthilfe in Baden-Württemberg wird auf örtlicher Ebene durch Selbsthilfeunterstützungsstellen betreut und fachlich unterstützt. Derzeit sind dies insgesamt 43 Einrichtungen in Baden-Württemberg. Diese fach- und themenübergreifende Selbsthilfeunterstützung erfolgt in zwei Formen: Zum einen gibt es eigenständige Selbsthilfekontaktstellen (derzeit 11), für die die Selbsthilfeunterstützung Hauptaufgabe ist, zum anderen gibt es Unterstützungsangebote (derzeit 32), z.b. bei Krankenkassen oder kommunalen Ämtern, die Selbsthilfeunterstützung als Nebenaufgabe betreiben, was in der Regel nur begrenzte Angebote ermöglicht. Leitbild und Arbeitsbereiche der Selbsthilfekontaktstellen Ziel der Selbsthilfekontaktstellen ist es, ein selbsthilfefreundliches Klima in Bürgerschaft, Verwaltung und Fachkreisen zu schaffen. Sie informieren und beraten Menschen, die an Selbsthilfe interessiert sind. Sie unterstützen bei der Gründung von Selbsthilfegruppen. Sie beraten und unterstützen Gruppen bei organisatorischen und finanziellen Fragen. Sie beraten und unterstützen auf Anfrage bei Konflikten und Problemen in den Selbsthilfegruppen. Sie unterstützen Selbsthilfegruppen bei deren Öffentlichkeitsarbeit. Sie bieten einen Überblick über das gesamte Selbsthilfespektrum im Einzugsgebiet. Sie verweisen auf überregionale Angebote der Selbsthilfe. Sie arbeiten mit Fachleuten aus dem Sozial und Gesundheitswesen zusammen. Selbsthilfekontaktstellen arbeiten themenübergreifend und horizontal auf der regionalen Ebene. Selbsthilfekontaktstellen ermöglichen es Interessierten, die passende Selbsthilfegruppe vor Ort zu finden diese stehen in der Regel nicht im Telefonbuch und sind auch nicht alle im Internet zu finden, und sie ermöglichen den Selbsthilfegruppenmitgliedern ihre Anonymität zu wahren und trotzdem offen für neue Mitglieder zu sein. Dies ist besonders bei tabubesetzten Themen und auch im Suchtbereich wichtig. Selbsthilfekontaktstellen vernetzen die Selbsthilfegruppen auf regionaler Ebene, vertreten die Interessen der örtlichen Selbsthilfegruppen hier vor allem auch der nicht verbandlich organisierten Gruppen und leisten Lobbyarbeit für die Idee der Selbsthilfe. Bundesweite Modellprojekte haben gezeigt, dass an Orten mit Selbsthilfekontaktstelle mehr Selbsthilfegruppen bestehen und diese stabiler sind. Struktur auf Landesebene: Die Landesarbeitsgemeinschaft Kontakt- und Informationsstellen für Selbsthilfegruppen

3 Baden-Württemberg (LAG KISS) besteht seit 1990 und ist ein loser Verbund auf Landesebene von Fachkräften aus Einrichtungen, die in der Selbsthilfeunterstützung tätig sind. Die LAG KISS gliedert sich in die beiden Arbeitskreise AK Selbsthilfekontaktstellen und AK Selbsthilfeunterstützung. Beide AK's treffen sich regelmäßig zur inhaltlichen Arbeit und tauschen sich mindestens einmal pro Jahr in einer gemeinsamen Sitzung aus. Standorte und Einzugsgebiete der Kontaktstellen Es gibt in Baden-Württemberg an folgenden Standorten Selbsthilfekontaktstellen, die die Selbsthilfegruppen als Hauptaufgabe unterstützen: Bodenseekreis, Freiburg, Heidelberg, Karlsruhe, Konstanz, Mannheim, Ortenaukreis, Schwarzwald-Baar-Kreis, Stuttgart, Tübingen und Ulm. Vier dieser Einrichtungen befinden sich in Trägerschaft von Kommunen und Landkreisen, sieben Kontaktstellen werden von freien Trägern vorgehalten. Sie decken mit ihrer Tätigkeit ein Einzugsgebiet von fast Menschen ab. Kontaktstellen zunehmend angefragt mit höherem Beratungsbedarf In den letzten Jahren wird die Arbeit der Selbsthilfekontaktstellen zunehmend geprägt durch die Zunahme der Selbsthilfegruppen/Anfragen im psychosozialen Themenbereich. Häufiger Rat suchen Menschen, die sich im Gesundheitssystem nicht zurecht finden und die nicht wissen, welche Art von Hilfe die richtige für sie ist. Dadurch steigt der Anteil an Beratungsgesprächen, in denen diese Fragen geklärt werden müssen (Clearingsberatung). Verstärkt werden die Selbsthilfekontaktstellen als die Vermittlungsstellen angefragt, die das Gesundheits- und Sozialwesen der Region kennen und Ratsuchende an die entsprechenden Einrichtungen verweisen können (Wegweiserfunktion). Eine deutliche Zunahme der Kontaktsuche und Beratungsanfragen über Internet führte in den letzten Jahren zu einer Ausweitung der Beratungs- und Informationszeiten und macht eine zeitnahe Pflege der Homepages notwendig. Bedeutung und Wertschätzung der Selbsthilfe steigern Durch eine klare Profilierung nach außen, durch eine intensive Zusammenarbeit mit den Selbsthilfegruppen, durch eine gute Zusammenarbeit und Vernetzung mit anderen Einrichtungen und öffentlichen Institutionen im gesundheitlichen und sozialen Bereich haben die Selbsthilfekontaktstellen in den zurück liegenden Jahren ihre Unterstützung gefestigt und ausgebaut. Das Wissen um eine Anlaufstelle für alle Probleme, die in der Selbsthilfearbeit entstehen können, hilft dabei, die Selbsthilfegruppen zu stabilisieren und zu stärken. An vielen Standorten sind Netzwerke der Selbsthilfegruppen entstanden, die durch die Kontaktstellen betreut werden. Daneben erfolgt eine intensive Öffentlichkeitsarbeit auf verschiedenen Ebenen, die sowohl für das Thema Selbsthilfe in Gruppen wirbt, wie auch für die Teilnahme in einzelnen Selbsthilfegruppen (vor allem bei Gruppenneugründungen). Dazu verfassen die Selbsthilfekontaktstellen Pressemitteilungen, Pressenotizen für die lokalen Medien (Zeitungen, Stadtteilblättchen, Lokalradios, Lokal-TV etc). Informationsmaterial der Selbsthilfekontaktstellen liegt an allen wichtigen Stellen in der Stadt oder im Landkreis aus. Selbsthilfeführer als Verzeichnisse der örtlichen Selbsthilfegruppen unterstützen andere Fachleute - z.b. aus Beratungsstellen - dabei, die Idee der Selbsthilfe nicht nur bekannter zu machen, sondern auch konkret an Selbsthilfegruppen zu verweisen. Viele Selbsthilfekontaktstellen organisieren Veranstaltungen, die einen Rahmen geben, um über bestimmte Aspekte der Selbsthilfegruppenarbeit zu diskutieren oder die Arbeit von

4 Selbsthilfegruppen nach außen darzustellen (z. B. Selbsthilfetag). Darüber hinaus beteiligen sie sich an regionalen Gesundheitstagen und vertreten die Interessen der Selbsthilfegruppen in Gremien und Arbeitsgruppen. Die Fachkräfte übernehmen vielfach Aufgaben als Referent oder Referentin im Bereich Aus-/Weiterbildung. Insbesondere mit der Ärzteschaft und zunehmend auch Krankenhäusern und Kliniken gehen die Kontaktstellen verlässliche Kooperationen ein und erreichen so wichtige Multiplikatorinnen und Multiplikatoren für die Selbsthilfegruppenarbeit. Frage 3: Welche Voraussetzungen muss eine Selbsthilfekontaktstelle erfüllen, um als solche von den Dachorganisationen der Selbsthilfe sowie vom Land anerkannt zu werden und welche Kriterien sind für die Förderung durch die GKV zu erfüllen? Gemäß den gemeinsamen und einheitlichen Grundsätze der Spitzenverbände der Krankenkassen zur Förderung der Selbsthilfe gemäß 20 Abs. 4 SGB V vom 10. März 2000 in der Fassung vom 11. Mai 2006 stellen die nachstehenden Kriterien Voraussetzungen für eine Förderung durch die Krankenkassen und ihre Verbände dar. Sie gelten für alle Förderebenen: Bereitschaft zur partnerschaftlichen Zusammenarbeit mit den Krankenkassen/verbänden Interessenwahrnehmung durch Betroffene (bei Selbsthilfeorganisationen und Selbsthilfegruppen) Offenheit für neue Mitglieder (z.b. öffentliche Bekanntgabe des Selbsthilfeangebots) Neutrale Ausrichtung und Unabhängigkeit der inhaltlichen Arbeit und Betroffenenberatung von wirtschaftlichen Interessen Transparenz über die Einnahmen, Ausgaben und die Mittelverwendung sowie eine nachvollziehbare Finanzplanung Zu den Voraussetzungen der Förderung der Selbsthilfekontaktstellen gehören gemäß der Empfehlungen zusätzlich: Interessenwahrnehmung und infrastrukturelle Unterstützung der Selbsthilfegruppen gemäß Krankheitsverzeichnis. Nachgewiesene Selbsthilfekontaktstellenarbeit von grundsätzlich mindestens einem Jahr (Ausnahmen sind in begründeten Einzelfällen möglich) Bereitstellung von themen-, bereichs- und indikationsgruppenübergreifenden Dienstleistungsangeboten Angemessene, eigenständige Förderung durch die öffentliche Hand Hauptamtliches Fachpersonal Regelmäßige Erreichbarkeit und Öffnungs-/Sprechzeiten Dokumentation der regionalen Selbsthilfegruppen und der geplanten Gruppengründungen bzw. der Interessentenwünsche Hilfen bei der Gruppengründung und Praxisbegleitung Soweit vorhanden, Mitarbeit in der jeweiligen Landesarbeitsgemeinschaft der Selbsthilfekontaktstellen und Kooperation mit Landeskoordinierungsstellen Die LAG KISS trägt diese Fördervoraussetzungen mit. Aus Sicht der LAG KISS erweisen sich insbesondere folgende drei Grundbedingungen als unverzichtbar: 1) Die Grundausstattung der Selbsthilfekontaktstelle mit hauptamtlicher, fest angestellter Fachkraft mit mindestens halbem Deputat pro Woche, die ausschließlich in der Selbsthilfeunterstützung tätig ist, sowie ausreichenden Sachkosten.

5 2) Die angemessene Förderung der Selbsthilfekontaktstelle aus Mitteln der öffentlichen Hand. 3) Die aktive Mitarbeit in der LAG KISS, Arbeitskreis Kontaktstellen. Das Land Baden-Württemberg (derzeit erhalten 9 Selbsthilfekontaktstellen eine Förderung des Landes) hat 2001 für die Mitfinanzierung des Landes folgende Voraussetzung definiert: Um die Mitfinanzierung des Landes zu gewährleisten, organisieren die KISS-Stellen eine Selbstverwaltungsstruktur der darin beteiligten aktiven Bürgerschaft und klären ihr Arbeitsverhältnis zur Stadt- und Landkreisverwaltung so, dass die Abwicklung über das kommunale Netzwerk erfolgen kann. Frage 4: Mit welchen laufenden Mitteln ist die gesundheitsbezogene, betroffenenbasierte Selbsthilfe bisher und ab 2008 ausgestattet und wie und durch welche öffentlichen Mittel erfolgt die Finanzierung; wie ist der Umsetzungstand bezogen auf die Gemeinschaftsförderung in Baden-Württemberg und wie kann für die Organisationen der Selbsthilfe eine reibungslose Abwicklung der institutionellen, kassenartenübergreifenden Gemeinschaftsförderung auch ab 2008 gewährleistet werden? In fast allen Regionen hat die Förderung durch die gesetzlichen Krankenkassen eine hohe Bedeutung und ist häufig die Hauptfinanzierungsquelle der Selbsthilfegruppen. Die Möglichkeit über die Selbsthilfeförderung Geld für die Gruppenarbeit zu bekommen, bedeutet für die Teilnehmerinnen/Teilnehmer aus den Selbsthilfegruppen, dass sie nicht zusätzlich zu ihrem Engagement dieses auch noch aus eigener Tasche finanzieren müssen. Für Menschen, die in Selbsthilfegruppen aktiv sind, war das in der Vergangenheit ein Problem, weil viele nicht über große finanzielle Möglichkeiten verfügen. Ebenso wichtig ist, dass die Selbsthilfeförderung auch als Anerkennung der Arbeit von Selbsthilfegruppen gesehen wird. Die Krankenkassen signalisieren den Gruppen und nach außen, wie wertvoll sie die Arbeit der Selbsthilfegruppen einschätzen. Förderpools erleichterten die Arbeit regionaler Selbsthilfegruppen Bereits seit 2000 waren die gesetzlichen Kassen durch 20,4 SGB V gesetzlich verpflichtet, die Selbsthilfegruppen und Selbsthilfekontaktstellen zu fördern. Die Förderung der regional tätigen Selbsthilfegruppen wurde in Baden-Württemberg durch die Bildung von regionalen Förderpools vereinfacht. Diese Pools wurden mit Mitteln gesetzlicher Kassen bestückt und in aller Regel durch die Kontaktstellen verwaltet und koordiniert. Pools gab es in Freiburg, Heidelberg, Karlsruhe, Mannheim, Ulm, Schwarzwald-Baar-Kreis, Stuttgart, Reutlingen und Ravensburg. Mit der Umsetzung von 20c SGBV haben die Kassen und ihre Verbände auf Landesebene beschlossen, in 14 Regionen Gemeinschaftsfonds aufzubauen. Aufgrund der Größe dieser Gebiete ist eine wohnortnahe Kontaktmöglichkeit für Selbsthilfegruppen nicht in jedem Fall gewährleistet. Zukünftig ist in jeder Region eine Kasse als Ansprechpartner für die Förderung der regionalen Selbsthilfegruppen zuständig. Die Einbindung der bestehenden Pools in diese Struktur ist derzeit noch nicht geregelt. Erste Aussagen dazu lassen aber befürchten, dass an einigen Orten bewährte Förderstrukturen, die der Gesetzgeber ausdrücklich beibehalten wollte, mit dem von Kassenseite entwickelten Modell zerschlagen werden. Da in den

6 Poolgebieten die Kontaktstellen in den zurückliegenden Jahren Hauptansprechpartner für die Gemeinschaftsförderung geworden sind, steht zu befürchten, dass zukünftig sowohl kassenseitig als auch bei den Kontaktstellen Finanzierungsberatung für die Selbsthilfegruppen erfolgt. Damit wäre zu befürchten, dass sich Doppelstrukturen entwickeln, die nicht wirtschaftlich sinnvoll sind. Frage 5: Ob ihr Strukturen im Bereich der Selbsthilfekontaktstellen im Land Baden- Württemberg bekannt sind, die die notwendigen Kriterien, insbesondere hinsichtlich der erforderlichen Neutralität, der eigenständigen Planung und Führung des Haushalts sowie einer angemessenen Förderung durch die öffentliche Hand nicht erfüllen? Von den Kassen wurden (wie unter Frage 3 dargestellt) unter anderem als Fördervoraussetzungen für Selbsthilfekontaktstellen die in der Frage benannten Förderkriterien vereinbart: Angemessene, eigenständige Förderung durch die öffentliche Hand. Neutrale Ausrichtung und Unabhängigkeit der inhaltlichen Arbeit und Betroffenenberatung von wirtschaftlichen Interessen Transparenz über die Einnahmen, Ausgaben und die Mittelverwendung sowie eine nachvollziehbare Finanzplanung. Die 11 genannten Selbsthilfekontaktstellen in Hauptaufgabe erfüllen diese Anforderungen. Es gibt Selbsthilfeunterstützungsstellen, die von ihrem Träger als Selbsthilfekontaktstelle bezeichnet werden. Hier ist insbesondere die AOK Baden-Württemberg zu nennen, die mehr als 20 solcher Unterstützungsstellen vorhält. Neben fachlichen Kriterien Selbsthilfeunterstützungsstellen leisten eine wichtige Unterstützung für örtliche Selbsthilfegruppen, bieten aber erfahrungsgemäß nicht das gesamte Spektrum der Leistungen einer Selbsthilfekontaktstelle und sind schon von daher im Rahmen des 20c nicht förderungswürdig erfüllen diese Stellen aus Sicht der LAG KISS nicht die oben genannten drei Kriterien und können damit nicht im Rahmen des 20c SGBV gefördert werden. Frage 6: Welche Herausforderungen durch die Änderungen im GKV-WSG seitens der Selbsthilfeorganisationen im Land zu bewältigen sind und welche Unterstützung hierzu das Land gibt? Die LAG KISS teilt die Auffassung der Spitzenverbände der Krankenkassen, dass die Stärkung der Selbsthilfe durch die Förderung durch die gesetzlichen Krankenkassen die Bereitschaft der anderen Sozialleistungsträger und der öffentlichen Hand steigern soll, die Selbsthilfe ihrerseits durch eine maßgebliche Erhöhung ihres finanziellen Engagements zu fördern. Nach wie vor gilt daher, dass die Selbsthilfeförderung Gemeinschaftsaufgabe von Kommune/Landkreis, Land und Krankenkassen ist. Die Förderung durch die Krankenkassen darf nicht dazu führen, dass Kommunen oder Land ihre Unterstützung reduzieren. Insbesondere wenn nun neue Kontaktstellen entstehen (es gibt bereits Rückmeldung aus 4 Städten bzw. Landkreisen über entsprechenden Ausbaubedarf), sollte die Finanzierung des Landes diesen neuen Anforderungen entsprechend ausgebaut werden.