Selbsthilfeinitiativen als Instanzen der Patienteninformation. Selbsthilfekontaktstellen als Brücken zum Erfahrungswissen

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1 Selbsthilfeinitiativen als Instanzen der Patienteninformatio AFGIS Kongress Juni 2003 Workshop: Nutzerverhalten - Zielgruppenorientierung Selbsthilfeinitiativen als Instanzen der Patienteninformation Selbsthilfekontaktstellen als Brücken zum Erfahrungswissen

2 Selbsthilfeinitiativen als Instanzen der Patienteninformatio SEKIS ist die zentrale Selbsthilfehilfe Kontakt- und Informationsstelle in Berlin An SEKIS wenden sich Ratsuchende mit den unterschiedlichsten Anliegen auf der Suche nach selbst bestimmten Hilfemöglichkeiten Der Schwerpunkt der Themen liegt eindeutig in den Bereichen Krankheiten, Sucht, Behinderungen, psychische Probleme und Erkrankungen In Kontaktstellen werden also vor allem Patientenanliegen thematisiert SEKIS versucht, diese Anliegen zu bündeln und an die Instanzen weiter zu tragen, wo sie aufgegriffen werden können, wo Patientenanliegen zur Verbesserung der Versorgung genutzt werden können. Mit Dialogforen und Expertenrunden werden dann einzelne Themen aufgegriffen.

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7 Selbsthilfeinitiativen als Instanzen der Patienteninformatio SEKIS-Projekte zum Thema (Fehlende) Transparenz im Bereich der Patienteninformation sind z.b. : - Sammlung von Patientenanliegen an die Qualität gesundheitlicher Versorgung (Mängelliste) - Dokumentation der Fragen von Patienten in der Beratung bei SEKIS - Erhebung der Fragen von Patienten bei Instanzen der Patienteninformation zur Bennennung des Informationsbedarfs - Gründung des Arbeitskreises Patienteninformation mit der Ärztekammer Berlin - Erhebung zur Rolle von Selbsthilfeinitiativen als Instanzen der Patienteninformation

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14 Selbsthilfeinitiativen als Instanzen der Patienteninformatio Was wollen Rat suchende Patienten wissen: Wer wird gefragt Woher bekommen Patienten Informationen Laienwissen: Bekannte Verwandte Kollegen informelle Netze Selbsthilfe Erfahrungswissen Krankheitsbilder, Krankheitsverlauf Behandlungsmöglichleiten Bewältigungsmöglichkeiten Wirkungsweisen von Medikamenten Qualität der Leistungserbringer Therapiealternativen Beschwerdemöglichkeiten Rechtliche Fragen Gutachter Professionelle: Ärzte Beratungsstellen Krankenkassen Fachverbände Apotheken Internet Fachwissen

15 Selbsthilfeinitiativen als Instanzen der Patienteninformatio Der Bedarf an Fach- und Erfahrungswissen ist unterschiedlich Laienwissen Krankheitsbilder, Krankheitsverlauf Behandlungsmöglichkeiten Bewältigungsstrategien Wirkungsweisen von Medikamenten Lebenshilfe Qualität der Leistungsanbieter Therapiealternativen Beschwerden Fachwissen je gewichtiger je lebendbedrohlicher (z.b. Krebs) je langwieriger (chronisch) eine Krankheit ist um so mehr wächst die Bedeutung des Erfahrungswissens

16 Selbsthilfeinitiativen als Instanzen der Patienteninformatio Die Erwartungen an Selbsthilfeorganisationen sind daher hoch Zur Bedeutung der Selbsthilfe als Instanz der Patienteninformation Faktisch ist das Feld der Selbsthilfe so komplex wie die Versorgungsstrukturen der professionellen Anbieter. 2 Selbsthilfeinitiativen - leisten tatsächlich einen wesentlichen Beitrag zur Patienteninformation - verstehen sich sowohl als Beratungs- und Informationsanbieter als auch als Clearings- und Vermittlungsstellen mit Wegweiserfunktion - sind faktisch Instanzen der Patienteninformation und wollen auch als solche angesprochen und wahrgenommen werden

17 Selbsthilfeinitiativen als Instanzen der Patienteninformatio Zur Bedeutung der Selbsthilfe als Instanz der Patienteninformation 3 Ihr Angebot ist - erwartungsgemäß themenspezifisch Es basiert überwiegend auf Erfahrungswissen und das Erfahrungswissen ist die wichtigste Kompetenz 4 Beratungsschwerpunkte variieren mit der Organisationsform Selbsthilfegruppen Selbsthilfeorganisationen Semiprofessionelle Projekte Selbsthilfe, Lebenspraktische Beratung, Allgemeine Gesundheitsberatung, Prävention Selbsthilfe, Therapeutische Verfahren Sozialrechtliche Fragen, Lebenspraktische Beratung Allgemeine Gesundheitsberatung, Prävention Psychologische Beratung, Weitervermittlung an Institutionen Therapeutische und diagnostische Verfahren Lebenspraktische Beratung, Allgemeine Gesundheitsfragen Sozialrechtliche Fragen

18 Selbsthilfeinitiativen als Instanzen der Patienteninformatio Zur Bedeutung der Selbsthilfe als Instanz der Patienteninformation 5 Selbsthilfeinitiativen sind wichtige Schleusen im Gesundheitsbereich 6 Es gibt keinen Unterschied zwischen der Großstadt und dem Landkreis 7 Es gibt große Unterschiede zwischen Gruppen und Organisationen 8 Selbsthilfeinitiativen können nicht alle Patientenanliegen aufgreifen. Sie benennen klare Grenzen.

19 Selbsthilfeinitiativen als Instanzen der Patienteninformatio Zur Bedeutung der Selbsthilfe als Instanz der Patienteninformation 9 Selbsthilfeinitiativen können nicht alle Patientenanliegen aufgreifen. Sie benennen klare Grenzen 10 Selbsthilfeinitiativen sind bereit über das, was sie leisten Transparenz herzustellen 11 Der von SEKIS entwickelte Fragebogen gibt Anregungen zur Leistungs- und Qualitätsbeschreibung der Selbsthilfe als Informationsinstanz 12 Selbsthilfekontaktstellen sind Brücken zum Erfahrungswissen

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33 Selbsthilfe Kontakt und Informationsstel Selbsthilfeinitiativen als Instanzen der Patienteninformatio Projekt "Selbsthilfeinitiativen als Instanzen der Patienteninformation" Entwurf einer Checkliste für die interne Qualitätsentwicklung in beratenden Selbsthilfeinitiativen

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35 Selbsthilfe Kontakt und Informationsstel Selbsthilfeinitiativen als Instanzen der Patienteninformatio Vielen Dank für die Aufmerksamkeit! Karin Stötzner Albrecht-Achilles-Str. 65, Berlin Tel Mail