Der potenzielle Beitrag der Selbsthilfegruppen im Gesundheits- und Sozialwesen der Länder

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1 Der potenzielle Beitrag der Selbsthilfegruppen im Gesundheits- und Sozialwesen der Länder Peter Nowak 3. Wiener Selbsthilfe Konferenz, , Wien

2 Überblick» Die Rolle der Bevölkerung und der Selbsthilfe in der Gesundheit und Krankheit» PAO-Studie: Selbsthilfegruppen in Wien» Der mögliche Beitrag der Selbsthilfe» Vorschläge zur Entwicklung der Beiträge der Selbsthilfe Nowak

3 Vier Funktionen der Bevölkerung in der Entstehung von Gesundheit» Produktion der eigenen Gesundheit» Selbstbehandlung vor der Konsultation des professionellen Gesundheitswesen» Koproduktion in professioneller Behandlung akuter Krankheitsepisoden» Selbstmanagement von chronischen Erkrankungen in allen vier Funktionen können Selbsthilfegruppen eine wichtige Unterstützung sein Nowak

4 Selbsthilfegruppen - Patientenorganisationen Definition:» Gesundheitsbezogene Selbsthilfegruppen sind charakterisiert durch» Betroffenheit durch ein gemeinsames gesundheitliches Problem» Freiwilligkeit des Engagements (unbezahlt, ehrenamtlich)» stark informellen Charakter und persönliche Kommunikationsformen» keine kommerziellen Interessen» keine bestimmende Rolle von Expert/inn/en (Forster et al. 2009; vgl. auch Trojan 2003, S. 325ff) Nowak

5 Die PAO-Studie - Ziele:» Umfassende Beschreibung des Sektors» Handlungsoptionen für öffentliche Unterstützung und Beteiligung von Selbsthilfe Forschungsfragen:» Was? (Ziele, Aktivitäten)» Wie? (Organisationsstrukturen; Ressourcen)?» Mit wem? (relevante Umwelten) Methodik: umfassende Fragebogenerhebung; Interviews mit ausgewählten Gruppen u. relevanten Stakeholdern Fragebogenerhebung 2008» 1550 identifizierte Gruppen; Rücklaufquote: 40% (N=625) Nowak

6 Organisationsgrad Nowak

7 Ressourcensituation: finanzielle Mittel (Wien im Vergleich zur Gesamtheit) Nowak

8 Umweltbeziehungen (Wiener Gruppen) Größe der Kreise = Anteil der Gruppen mit Beziehungen in % Nowak 2014 Entfernung zum Zentrum = Enge/Nähe der Beziehungen 8

9 Erfahrungsexpertise als grundlegender Beitrag von Selbsthilfegruppen: Aus Erfahrung lernen Grundlegende Differenz von zwei Wissensformen:» Erfahrungswissen (Laienwissen): persönliches und konkretes Wissen, das durch persönliche Erfahrung entsteht» Formales (Experten-) Wissen: verbalisiertes Wissen (meist als geschriebener Text), das beansprucht die Wirklichkeit zu beschreiben. Üblicherweise durch Lehrer und Forscher an Universitäten produziert» Erfahrungsexpertise ( Experiential expertise ) : Entwickelt sich durch den Austausch von Erfahrungswissen in Gruppen von Betroffenen Alleinstellungsmerkmal der Selbsthilfe! Nowak

10 Anwendung von Erfahrungsexpertise in drei Grundfunktionen der Selbsthilfe 1. Wechselseitige Unterstützung: klassische Selbsthilfe» Im Verstehen der Erkrankung und im Umgang mit der Krankheitsbehandlung» In der Alltagsgestaltung und Identitätsfindung» Im Aufbau unterstützender sozialer Netzwerke 2. Selbsthilfegruppen als Dienstleister für individuelle Unterstützung (Fremdhilfe)» Krankheitskompetenz: expert-patient, disease-management» Gesundheitskompetenz: Beratung für ein gesundes Leben mit der Erkrankung 3. Selbsthilfegruppen als Interessenvertretung in» patientenorientierter Qualitätsentwicklung und Systemgestaltung» Entwicklung von gesundheitsfördernden Gesundheitseinrichtungen, Lebenswelten und Gesamtpolitik Nowak

11 Einschätzung der Ressourcensituation nach ihren Grundfunktionen Selbsthilfe finanzielle Mittel von außen unbezahlte, ehrenamtliche Arbeit finanzielle Mittel von außen Fremdhilfe unbezahlte, ehrenamtliche Arbeit finanzielle Mittel von außen Interessenvertretung unbezahlte, ehrenamtliche Arbeit nicht ausreichend ausreichend wird nicht benötigt Anteil der Gruppen in % Nowak

12 Wie eigenständig ist die Position der Selbsthilfe in Österreich?» Produktion von Erfahrungsexpertise ist für fast alle Selbsthilfegruppen zentral, aber erstaunlich große Bedeutung von Fachwissen» Weite Verbreitung enger Beziehungen zu professionellen ExpertInnen» Kooperation geht einher mit tendenziellem Vorrang von Fachwissen gegenüber Erfahrungswissen Aufwertung von Erfahrungsexpertise» Beteiligung an Systemgestaltung scheint auf Fachwissen und enge Beziehungen zu medizinischen ExpertInnen angewiesen Entwicklung einer eigenständigen Vertretungsposition Nowak

13 Zusammenfassung Beiträge und Ressourcen der Selbsthilfegruppen» SHG bieten Erfahrungsexpertise (und Fachwissen)» 2/3 der SHG setzen Aktivitäten der Fremdhilfe und Interessenvertretung» Enge Verbindung zu medizinischen ExpertInnen» Ressourcen von außen sind im Bereich Fremdhilfe und Interessenvertretung tendenziell nicht ausreichend Wünsche aus der und an die Selbsthilfe, eine zentrale Rolle in Versorgung und Systemgestaltung zu übernehmen Risiko der Überforderung & Instrumentalisierung Nowak

14 Vorschläge 1: Aufwertung von gesundheitsbezogenem Erfahrungsexpertise» Unterstützung des eigenständigen Aufbaus Erfahrungsexpertise in den Selbsthilfegruppen Ausbildung für GruppenleiterInnen» Aufbau von übergreifender Erfahrungsexpertise» zu Gesundheitsförderung, Alltagsbewältigung und Systemnavigation Kapazitätserweiterung der Unterstützungsstellen (Länder & Bundesebene) für Wissensentwicklung Nowak

15 Vorschläge 2: Entwicklung Gesundheitsdienste Einbau von Erfahrungswissen in das professionelle System» Aufbau von Kenntnissen über SHG» Weitergabe von Informationsmaterialen und Verweise» Berücksichtigung von Erfahrungswissen in Behandlungsroutinen Selbsthilfe in die Aus- und Weiterbildung von Profis Präsenz der SHG im professionellen System (z.b. Selbsthilfe greifbar im Spital ) Entwicklung von Kooperationsroutinen in den Organisationen, z.b. im Rahmen des Entlassungsmanagements Finanzierung von Beratungsleistungen? Nowak

16 Vorschläge 3: Entwicklung einer eigenständigen Vertretungsposition» Entwicklung in der Selbsthilfe Klärung von Vertretungs- und Legitimationsfragen Ausbildung für Vertretungskompetenz und Systemwissen Unabhängige Bereitstellung von Ressourcen für Beteiligung Regelungen für gleichzeitige Inanspruchnahme von öffentlichen und privaten Förderungen ( Code of Conduct )» Weiterentwicklung der Gestaltungsprozesse im Gesundheitsund Sozialwesen Bundesweite und regionale Regelung der Patientenbeteiligung Einbindung in große Gestaltungsprozesse auf Landesebene: Gesundheitsreform, Krankenhausplanung, Qualitätsmanagement, Honorierungs- und Leistungsverhandlungen, Pilotprojekte Regionale Unterstützungsstrukturen für die Beteiligung Nowak

17 Drei Thesen 1. Erfahrungsexpertise ist der zentrale und einzigartige Beitrag der Selbsthilfe; zu enge Bindung an Gesundheitsberufe kann die eigenständige Position der Selbsthilfe gefährden 2. Eigenständige Erfahrungsexpertise heißt Neuorientierung in wechselseitiger Unterstützung: lernender Austausch statt Jammerei Fremdhilfe: expert patient statt individuelle Sicht od. kleiner Arzt Interessenvertretung: praktische Systemerfahrung statt unbemerkte Vertretung anderer Interessen 3. Stärkung Erfahrungsexpertise braucht Weiterentwicklungen auf Seiten der Selbsthilfe: Kompetenzaufbau, transparente Finanzierung, öffentliche Unterstützung der Gesundheits- und Sozialdienste: Anerkennung, Wissensaufbau, Kooperationsroutinen der Beteiligungsprozesse: rechtliche & politische Rahmenbedingungen, Einladung in Gestaltungsprozesse, konkrete Unterstützung Nowak

18 Vielen Dank für Ihre Aufmerksamkeit! Nowak