Zukunftsperspektiven und notwendige Rahmenbedingungen der Selbsthilfe in Österreich

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1 Zukunftsperspektiven und notwendige Rahmenbedingungen der Selbsthilfe in Österreich Peter Nowak 3. Bundesgeneralversammlung der ARGE Selbsthilfe Österreich

2 Überblick» Zukunftsperspektiven» Wo steht die Selbsthilfe in Österreich?» Schlussfolgerungen Rahmenbedingungen 2

3 Die Wurzeln der Selbsthilfe Wie entsteht Gesundheit und was ist die Rolle der Laien darin? ZUKUNFTSPERSPEKTIVEN 3

4 Die Wurzeln der heutigen Selbsthilfe: Gesundheitsförderung und Selbsthilfe entstanden gemeinsam» Beide entstanden im Zusammenhang mit emanzipatorischen und medizinkritischen Bewegungen der er-Jahre» Beide orientieren sich an ähnlichen Prinzipien und Zielen, z.b.:» Umfassendes Gesundheitsverständnis» Stärkung der Laien gegenüber den ExpertInnen» Selbstorganisation» Partizipation und zivilgesellschaftliche Interessenvertretung» Reorientierung des Gesundheitssystems» Beide sehen den Zusammenhang von Selbstbestimmung und Gesundheit als Grundlage ihrer Aktivitäten 4

5 Wie entsteht Gesundheit? Gesundheit entsteht dadurch, dass man sich um sich selbst und für andere sorgt, dass man in die Lage versetzt ist, selber Entscheidungen zu fällen und Kontrolle über die eigenen Lebensumstände auszuüben (Ottawa Charta zur Gesundheitsförderung 1986) Gesundheit ist grundlegender als Krankheit Gesundheit entsteht im Lebensvollzug der Menschen Professionelle Versorgung ist Koproduktion zwischen Gesundheitsdiensten und Patient/in 5

6 Vier Funktionen der Bevölkerung in der Entstehung von Gesundheit» Produktion der eigenen Gesundheit» Selbstbehandlung vor der Konsultation des professionellen Gesundheitswesen» Koproduktion in professioneller Behandlung akuter Krankheitsepisoden» Selbstmanagement von chronischen Erkrankungen in allen vier Funktionen können Selbsthilfegruppen eine wichtige Unterstützung sein 6

7 Was sind Selbsthilfegruppen und ihre Grundfunktionen? Wo steht die Selbsthilfe in Österreich? PAO-Studie Grundbeschreibung, Aktivitäten Ressourcen, Umweltbeziehungen STATUS QUO 7

8 Selbsthilfegruppen - Patientenorganisationen Definition:» Gesundheitsbezogene Selbsthilfegruppen sind charakterisiert durch» Betroffenheit durch ein gemeinsames gesundheitliches Problem» Freiwilligkeit des Engagements (unbezahlt, ehrenamtlich)» stark informellen Charakter und persönliche Kommunikationsformen» keine kommerziellen Interessen» keine bestimmende Rolle von Expert/inn/en (Forster et al. 2009; vgl. auch Trojan 2003, S. 325ff) 8

9 Grundfunktionen von Patienten- u. Angehörigengruppen und organisationen (PAG/PAO) 1. Wechselseitige Unterstützung: klassische Selbsthilfe 2. Fremdhilfe: Betroffene beraten Betroffene 3. Kollektive Interessensvertretung 9

10 Die PAO-Studie - Ziele:» Umfassende Beschreibung des Sektors» Handlungsoptionen für öffentliche Unterstützung und Beteiligung an der Gestaltung des Gesundheitswesens» Beiträge zu theoretischen Fragen, insbesondere zu Beteiligungsfragen Methodik: umfassende Fragebogenerhebung; Interviews mit ausgewählten Gruppen u. relevanten Stakeholdern Fragebogenerhebung 2008» 1550 identifizierte Gruppen; Rücklaufquote: 40% (N=625)» Instrument baut auf Fragebögen aus UK, D und CH auf» Grundinhalte: Organisationale Strukturen, Aktivitäten, Ressourcen, Beziehungen zu anderen Gesellschaftsbereichen 10

11 Grundbeschreibung des PAG/PAO-Feldes Verbreitung: 20 Gruppen / EW (D: Gruppen) Bestandsdauer: 50% der Gruppen in den letzten 10 Jahren gegründet Problembereich:» 57% somatische Erkrankung» 18% psychische Erkrankung» 8% psychosoziale Belastungen» 4% Sucht Zielgruppe» 75 % direkt Betroffene» 12% Betroffene u. Angehörige» 12% Angehörige Organisationstyp» 42% Informelle Gruppen» 41% Formelle Gruppen» 17% Organisationen 11

12 Was wollen und machen die PAG/PAO? Grundfunktion Ziel Aktivität Wechselseitige Unterstützung 92% 95% Fremdhilfe 67% 76% Kollektive Interessensvertretung 64% 36% 12

13 Selbst eingeschätzte Wirksamkeit von PAG/PAO Selbst eingeschätzte Wirksamkeit Gesamt % Verbesserung Wissen über die Erkrankung (N=547) 72 Verbesserung alltäglicher Umgangs mit der Erkrankung (N=543) Verbesserung Wissen über Behandlungseinrichtungen (N=544) Durchsetzung neuer Behandlungsmethoden (N=473) 16 Vermehrung öffentlicher Geldmittel für die Erkrankung (N=499)

14 Mit welchen Ressourcen arbeiten PAO und woher beziehen sie diese? Wichtigste Ressourcen:» unbezahlte ehrenamtliche Arbeit (90%)» Wissen und Kompetenzen der Mitglieder (66%)» (bezahlte Arbeit 8%) Finanzielle Ressourcen» 66% unter Jahresbudget (8% mehr als )» für 3/4 finanzielle Unterstützung nicht ausreichend Mitarbeiterstruktur:» nur 1/4 verfügen über bezahlte MA sehr wichtige Unterstützer:» 91% eigene Mitglieder» 53% Selbsthilfeunterstützungsstellen» 49% andere öffentliche Stellen» 46% Ärztinnen» 45% private Förderer» 33% Sozialversicherungen» 23% pharmazeutische Industrie 14

15 Umweltbeziehungen im Überblick Ausbildungseinrichtungen Sozialversicherung 10 % 20 % 30 % Politik/ Verwaltung Krankenbetreuungsorganis. Sozial- Pflegedienste Ärztinnen 40 % 50 % 60 % PAG/ PAO Unterstützungsstellen Pharmaindust. PAG/ PAOs gleiches Thema Lokale Medien PAG/ PAOs anderes Thema

16 Beziehungstypen zu medizinischen Expertinnen Drei Beziehungstypen (Rabeharisoa 2003):» Unterstützend Anerkennung der Überlegenheit der Expertinnen und des Expertenwissens (Delegation oder Unterstützung)» Emanzipatorisch stellt die Überlegenheit der Expert/inn/en auf Basis von Erfahrungswissen in Frage» Partnerschaft gleichberechtigter Austausch von Erfahrungs- und Expertenwissen 16

17 Häufigkeit und Wichtigkeit von Erfahrungswissen und Fachwissen in den PAG/PAO» Erfahrungswissen: Gesprächsgruppen zum Erfahrungsaustausch» für 95% der PO eine häufige Aktivität» für 63% eine der 3 wichtigsten Aktivitäten» Wichtiger für informelle und innen-orientierte Gruppen (mit Fokus auf wechselseitige Unterstützung und Fremdhilfe)» Fachwissen: Aktivitäten zur Erweiterung des Fachwissens» für 62% der PO eine häufige Aktivität» für 14% eine der 3 wichtigsten Aktivitäten» Häufiger in formellen Gruppen (mit Fokus auf Interessensvertretung) 17

18 Zusammenfassung: Wie eigenständig ist die Position der Selbsthilfe in Österreich?» Weite Verbreitung enger Beziehungen zu professionellen ExpertInnen» Kooperation geht einher mit tendenziellem Vorrang von formalem Wissen gegenüber Erfahrungswissen der SHG Aufwertung von Erfahrungswissen» Beteiligung an Systemgestaltung scheint auf formales Wissen und enge Beziehungen zu medizinischen ExpertInnen angewiesen Entwicklung einer eigenständigen Vertretungsposition 18

19 Selbsthilfe als potentiell zentraler Akteur in der Gesundheitsgesellschaft» Selbsthilfe als wechselseitige Unterstützung» Im Verständnis der Erkrankung und im Umgang mit der Krankheitsbehandlung» In der Alltagsgestaltung und Identitätsfindung» Selbsthilfe als Fremdhilfe» Medical literacy: expert-patient, disease-management» Health literacy: Beratung für ein gesundes Leben mit der Erkrankung» Selbsthilfe als Interessenvertretung in» patientenorientierter Qualitätsentwicklung und Systemgestaltung» Entwicklung von gesundheitsfördernden Gesundheitseinrichtungen, Lebenswelten und Gesamtpolitik 19

20 Drei Grundtypen von SHG nach Aktivitäten und ihre Häufigkeit (häufig durchgeführte) Aktivität Typ Wechselseitige Unterstützung Selbsthilfe 18 % Individuelle Unterstützung Fremdhilfe 38 % Kollektive Interessenvertretung 29 % Interessenvertretung Beratung Gesprächsgruppen zum Erfahrungsaustausch 20

21 Einschätzung der Ressourcensituation der SHG nach Aktivitätstyp Selbsthilfe finanzielle Mittel von außen unbezahlte, ehrenamtliche Arbeit finanzielle Mittel von außen Fremdhilfe unbezahlte, ehrenamtliche Arbeit finanzielle Mittel von außen Interessenvertretung unbezahlte, ehrenamtliche Arbeit nicht ausreichend ausreichend wird nicht benötigt Anteil der Gruppen in % 21

22 Zusammenfassung Funktionen und Ressourcen der SHG» 2/3 der SHG setzen zusätzliche Aktivitäten der Fremdhilfe und Interessenvertretung» Bedarf und Angebote der Fremdhilfe nehmen zu» Zurückhaltende Entwicklung in der Interessenvertretung» Ressourcen von außen sind im Bereich Fremdhilfe und Interessenvertretung tendenziell nicht ausreichend Forderungen aus der und an die Selbsthilfe, eine zentrale Rolle in Versorgung und Systemgestaltung zu übernehmen Ist die Selbsthilfe dafür vorbereitet? Was braucht es von außen? Risiko der Überforderung & Instrumentalisierung 22

23 Wissensaufbau in der Selbsthilfe Einbau ins Gesundheitswesen Rahmenbedingungen und Regelungen WAS BRAUCHT ES, UM DIE POTENTIELL GROßE ROLLE GUT ZU SPEILEN? 23

24 Wissensaufbau in der Selbsthilfe Unterstützung eines eigenständigen Wissensaufbaus und strategischer Zentren» Aufbau von generalisiertem Erfahrungswissen» Unterstützung in der Gesundheitsorientierung / Gesundheitsförderung» Zugang zu / Aufbereitung von formalem Wissen Kapazitätserweiterung der bestehenden Unterstützungsstellen (Länder)» Verbindliche und längerfristige finanzielle Absicherung nationale Unterstützungsstelle für Wissensentwicklung, Ausbildung, Vernetzung, Dokumentation etc. 24

25 Entwicklung Gesundheitsdienste Einbau von Erfahrungswissen in das professionelle System» Aufbau von Kenntnissen über SHG» Weitergabe von Informationsmaterialen und Verweise» Berücksichtigung von Erfahrungswissen in Behandlungsroutinen Aus- und Weiterbildung von Profis Präsenz der SHG im professionellen System ( greifbar ; SHfreundliches Krankenhaus) Entwicklung von Kooperationsroutinen in den Organisationen 25

26 Rahmenbedingungen & Regelungen» Zusätzliche finanzielle und sachliche Unterstützung für die Erbringung spezifischer Leistungen» Fremdhilfe und Projektbeteiligung» Interessensvertretung» Verpflichtung der Gesundheitseinrichtungen u. Krankenversicherungsträger systematischer mit Selbsthilfe zusammenzuarbeiten» selbsthilfefreundliche Krankenanstalten» im Rahmen des Entlassungsmanagements» Krankenversicherungen im Rahmen von Bewilligungsverfahren» Verankerung von Informationsverpflichtungen über Selbsthilfe und deren Angebote für die Vertragspartner d. KVT in der extramuralen Versorgung» Regelungen für gleichzeitige Inanspruchnahme von öffentlichen und privaten Förderungen» Code of Conduct (inkl. einer allfälligen Prüfung durch den Rechnungshof) 26

27 Kickbusch (2009): Ein Gesundheitssystem, das Innovation so sehr braucht, kann von kritischen und aktiven Patienten nur profitieren. Gesundheitskompetenz bedeutet Machtbalance zwischen Versorgern, Nutzern und Patienten im System 27