Geschäftsbericht 2011

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1 Universitätsklinik für Kinder- und Jugendmedizin Tübingen Geschäftsbericht 2011 Kompetenz mit Herz für die Gesundheit unserer Kinder

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3 Leitbild Kennzahlen Krankenversorgung Forschung Lehre Fördervereine Geschäftsbericht 2011

4 Kompetenz mit Herz für die Gesundheit unserer Kinder Die Ärztlichen Direktoren der Universitätsklinik für Kinder- und Jugendmedizin Prof. Dr. med. R. Handgretinger Allg. Pädiatrie, Hämatologie/ Onkologie Prof. Dr. med. M. Hofbeck Kinderkardiologie, Pulmologie, Intensivmedizin Prof. Dr. med. I. Krägeloh-Mann Neuropädiatrie, Entwicklungsneurologie, Sozialpädiatrie Prof. Dr. med. C. F. Poets Neonatologie Prof. Dr. med. J. Fuchs Kinderchirurgie, Kinderurologie Geschäftsbericht 2011

5 Leitbild Kennzahlen Krankenversorgung Forschung Lehre Fördervereine Vorwort Liebe Mitarbeiterinnen und Mitarbeiter, sehr geehrte Leserinnen und Leser, Prof. Dr. med. Rupert Handgretinger Geschäftsführender Ärztlicher Direktor Dipl.-Kfm. Wolfgang Stäbler Kaufmännischer Geschäftsführer leider ist es uns in diesem Jahr nicht gelungen, die Leistungs- und Budgetvorgaben einzuhalten. Wie andere Kliniken auch, sind wir betroffen von den schwierigen wirtschaftlichen Rahmenbedingungen, den Kostensteigerungen und den Vorgaben des DRG-Systems. Bereits zum zweiten Mal erhielt unser Haus das Gütesiegel Ausgezeichnet. FÜR KINDER. Dieses gemeinsame Qualitätssiegel verschiedener Gesellschaften der Kinderkrankenhäuser hilft Eltern bei der Suche nach einer wohnortnahen Qualitäts-Kinderklinik. Wir freuen uns außerdem über unser erneut sehr gutes Abschneiden bei einer Patientenumfrage. Nach den guten Ergebnissen des Picker-Instituts hatte jetzt die Techniker Krankenkasse ihre Mitglieder zur Zufriedenheit befragt. Dabei liegt die Kinderklinik Tübingen in allen fünf Qualitätsdimensionen erneut über dem Bundesdurchschnitt (s ). Am 8. Dezember erhielt die Kinderklinik Tübingen als zweite Kinderklinik bundesweit die Maietta-Hatch (MH) Kinaesthetics Auszeichnung für Gesundheitsentwicklung für Kinder, Eltern und Pflegepersonal. 80% aller Pflegemitarbeiter auf den Stationen wenden MH Kinaesthetics in ihrer Arbeit an. Durch diese gezielte Bewegungsunterstützung wird der Heilungsprozess des Patienten gefördert und die Bewegungsqualität der Mitarbeiter und Eltern wird verbessert. Auf diese Auszeichnungen und Bewertungen sind wir stolz. Sie sind ein Widerhall dessen, wofür wir stehen: Kompetenz mit Herz für die Gesundheit unser Kinder. Zu guter Letzt bedanken wir uns herzlich bei allen Mitarbeiterinnen und Mitarbeitern unserer Klinik für ihre hervorragende Arbeit. Ein großer Dank geht auch an unsere Partner und Kollegen für die sehr gute, und stets an den Bedürfnissen der uns anvertrauten Kinder orientierte, Zusammenarbeit. Darüber hinaus sind uns besonders alle Spender und die in den diversen Vereinen ehrenamtlich engagierten Eltern Ansporn, täglich unser Bestes zu geben. Durch deren Unterstützung können wir unseren Patienten zusätzliche Hilfen anbieten, wie kunsttherapeutische Begleitung und spezielle psychosoziale Angebote. Wir hoffen Ihr Interesse geweckt zu haben und Ihnen mit diesem Bericht einen guten Überblick über unser Tun geben zu können. Mehr Informationen finden Sie auf unserer neu gestalteten, noch nutzerfreundlicheren Website unter: Ihr R. Handgretinger W. Stäbler

6 Inhaltsverzeichnis 1. Leitbild...1 Jahresrückblick Kennzahlen Evaluierungen Ergebnisse Patientenbefragungen Ergebnisse Mitarbeiterbefragung Einzugsgebiet Patientenströme Maximalversorgung Mitarbeiterqualifikation Patientenkontakte stationär/ambulant DRG-Leistungsbericht 2011 im Vergleich zu Vernetzung innerhalb der Kinderklinik Budgetentwicklung und -disziplin Organigramm Krankenversorgung Hämatologie/Onkologie, Stammzelltransplantation Kinderkardiologie, Kinderherzchirurgie Neuropädiatrie, Entwicklungsneurologie, Sozialpädiatrie Neonatologie Betreuung von Neu- und Frühgeborenen Zentrum f. kindl. Fehlbildungen im Kiefer- u. Gesichtsbereich (ZKFKG) Kinderchirurgie Onkologische Chirurgie Kindertraumatologie Kinderurologie Minimal invasive Chirurgie Kinderchirurgische Ambulanz und Ambulantes Operationszentrum Gastroenterologie Allgemeine Gastroenterologie Lebererkrankungen; Leber- und Dünndarmtransplantationen Mukoviszidose (Zystische Fibrose CF) Endokrinologie und Diabetologie Endokrinologie Diabetologie Weitere interdisziplinäre Versorgungsschwerpunkte Intensivmedizin Nierenerkrankungen Rheumatologie, Autoimmunerkrankungen Pulmologie Schlafmedizin...82 Geschäftsbericht 2011

7 Leitbild Kennzahlen Krankenversorgung Forschung Lehre Fördervereine 3.9 Pflege mit Arbeitsgruppen Bericht der Pflege Bericht der Arbeitsgruppen Nichtmedizinische Bereiche Psychosozialer Dienst (PSD) Nachsorgezentrum Ernährungsberatung Erzieherinnen Staatliche Schule für Kranke Klinikseelsorge Forschung Drittmitteleinwerbung Übersicht der Publikationsleistungen Publikationen der Abteilungen Allgemeinpädiatrie, Hämatologie/Onkologie Kinderkardiologie, Intensivmedizin Neuropädiatrie, Entwicklungsneurologie, Sozialpädiatrie Neonatologie Kinderchirurgie, Kinderurologie CPCS (Center for Pediatric Clinical Studies) Tübinger Retreat der Forschungsgruppen Preise und Auszeichnungen Lehre Lehre Pädiatrie Lehre Kinderchirurgie Fundraising & Fördervereine Hilfe für kranke Kinder e.v. - Stiftung für kranke Kinder Förderverein für krebskranke Kinder e.v. Tübingen Dachtel hilft kranken Kindern e. V Kranke Kinder in der Schule FV zur Unterstützung neurologisch erkrankter Kinder e.v Mukoviszidose e.v Weitere Fördervereine...139

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9 Leitbild Kennzahlen Krankenversorgung Forschung Lehre Fördervereine 1. Leitbild Im Mittelpunkt unseres Handelns steht das Kind mit seinen speziellen Bedürfnissen nach Nähe und Geborgenheit, einer kindgerechten Behandlung und medizinischen Versorgung. Dies prägt unsere Arbeit und spiegelt sich in unserem Leitbild wider. 1

10 Leitbild 2 I Geschäftsbericht 2011

11 Leitbild Kennzahlen Krankenversorgung Forschung Lehre Fördervereine Jahresrückblick 2011 Ravensburger Buchprojekt Am fand die Buchpräsentation des Ravensburger Kinderbuchs Was passiert im Krankenhaus aus der Wissensreihe Wieso? Weshalb? Warum? in unserer Kinderklinik statt. Dieses Buch entstand in unserem Haus: das Team, bestehend aus Autorin, Redakteurin und Illustratorin, durchlief für seine Recherchen die gesamte Kinderklinik. Auflösung Abteilung VI Kinderherzchirurgie Prof. Dr. med. Gerhard Ziemer, Ärztlicher Direktor der Abteilung Kinderheilkunde VI (Kinderherzchirurgie) nahm nach langjähriger Tätigkeit am Universitätsklinikum Tübingen einen Ruf der University of Chicago zum an. Der Lehrstuhl für Thorax-, Herz- und Gefäßchirurgie wurde daraufhin neu besetzt. Neuer Ärztlicher Direktor der Klinik für Thorax-, Herz- und Gefäßchirurgie wurde Prof. Dr. Christian Schlensak. Mit seiner Berufung wurde die Herzchirurgie für Kinder und Erwachsene wieder in die Klinik für Thorax-, Herz- und Gefäßchirurgie eingegliedert. Neues Kinderklinik Logo Seit Juli hat die Kinderklinik ein neues Logo. Nach einer Vorauswahl konnten alle Mitarbeiter über drei Entwürfe abstimmen. Gewonnen hat der Entwurf einer Schülerin der Schule für Farbe und Gestaltung aus Stuttgart. Erhöhung Bettenkapazität Aufgrund steigender Nachfrage in der Neonatologie wurden auf der Station 17 ab Juli vier zusätzliche Betten für die Versorgung Frühgeborener geschaffen. Landesforschungspreis für Prof. Handgretinger Am 6. 7 wurde der Geschäftsführende Ärztliche Direktor der Kinderklinik Tübingen, Prof. Dr. Rupert Handgretinger, mit dem Landesforschungspreis für Angewandte Forschung des Ministeriums für Wissenschaft, Forschung und Kunst Baden-Württemberg ausgezeichnet. Er erhielt den Preis für die von ihm optimierte haploidente Stammzelltransplantation. Balanced Scorecard (BSC) Am wurde die BSC der Kinderklinik durch den UKT Klinikumsvorstand in Kraft gesetzt. Die BSC ist ein bewährtes Werkzeug zur Entwicklung, Steuerung und Umsetzung strategischer Ziele. Eröffnung Ronald McDonald Haus Am wurde das Tübinger Ronald McDonald Haus nach eineinhalb Jahren Bauzeit feierlich eingeweiht. Das beeindruckende Gebäude des Stararchitekten Hadi Teherani ist das zweitgrößte Elternhaus der Ronald McDonald Stiftung in Deutschland. Fachtagung Kinderkrankenpflege Am und fand die Fachtagung für Hämatologisch-Onkologische Kinderkrankenpflege statt. Knapp 160 Teilnehmer aus Deutschland, Österreich und der Schweiz informierten sich und diskutierten über fachspezifische Themen wie transkulturelle Pflege, kinderchirurgische und onkologische Pflege, Schmerzmanagement und palliative Pflege. Autoinflammation Reference Center Am wurde das Autoinflammation Reference Center Tübingen (arct) eröffnet. Es ist unter dem Dach des Tübinger Schwerpunkts für Interdisziplinäre Klinische Immunologie, Rheumatologie und Autoimmunerkrankungen (INDIRA) angesiedelt. Neben der Charité in Berlin, ist es die einzige Einrichtung in Deutschland, die sich schwerpunktmäßig auf Autoinflammatorische Syndrome konzentriert. Treffen neuromuskulärer Zentren Ende Oktober fand das fünfte Treffen der neuromuskulären Zentren Baden-Württembergs, eine Veranstaltung der Deutschen Gesellschaft für Muskelkranke e. V., statt. Mit Unterstützung von Prof. Dr. Ingeborg Krägeloh-Mann und ihrem Team wurde ein hochkarätiges Treffen mit einem spannenden wissenschaftlichen Symposium und einer Weiterbildung für Mitarbeitende aus Sozialdiensten organisiert. Symposium zu Ehren Prof. Michaelis Am fand, anlässlich des 80. Geburtstags von Prof. Dr. Richard Michaelis, das Symposium Meilensteine der CP-Forschung von der Phänomenologie zur evidenzbasierten Therapie statt. Prof. Michaelis ist Begründer und langjähriger Leiter der Abteilung III der Kinderklinik. Im Laufe seines Wirkens entstand eine der größten kinderneurologischen Abteilungen Deutschlands. 3

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13 Leitbild Kennzahlen Krankenversorgung Forschung Lehre Fördervereine 2. Kennzahlen Regelmäßige Elternbefragungen haben ergeben: über 98% der befragten Patienten-Eltern würden die Kinderklinik Ihren Freunden und Familien weiterempfehlen. 5

14 2.1 Evaluierungen Ergebnisse Patientenbefragungen Patientenzufriedenheit Pädiatrie Die nachfolgende Tabelle bildet die wichtigsten Ergebnisse einer Patientenbefragung der Techniker Krankenkasse ab. Beurteilung der Qualitätsdimensionen Zufriedenheit 2011 für diese Klinik Vergleichswert 2011 (Durchschnitt aller Befragungshäuser) Allgemeine Zufriedenheit mit dem Krankenhaus 90,2 % 76,3 % Behandlungsergebnis 83,7 % 80,1 % Medizinisch-pflegerische Versorgung 82,3 % 72,2 % Information und Kommunikation 87,0 % 75,4 % Organisation und Unterbringung 76,4 % 65,9 % Stärken dieser Klinik: Sauberkeit (z. B. Zimmer, Bad/WC) Medizinische Leistung der Ärzte Zeit der Pflegekräfte für Patientenanliegen Betreuung durch die Pflegekräfte Zeit der Ärzte für Patientenanliegen Quelle: Techniker Krankenkasse Ergebnisse Mitarbeiterbefragung Zusammenfassung aus Fragen zu verschiedenen Aspekten: Die Frage: Sind Sie mit der Tätigkeit, der sozialen Unterstützung im Team und dem Betriebsklima zufrieden wurde beantwortet wie folgt: Jahr Antwort: JA % Quelle: AOK- Betriebliches Gesundheitsmanagement Die Frage: Wie zufrieden sind Sie insgesamt mit Ihrem Arbeitsplatz? wurde beantwortet wie folgt: Jahr Antwort: Zufrieden % Quelle: Picker-Institut Die Frage: Würden Sie dieses Krankenhaus bei Bedarf Ihrer Familie oder Ihren Freunden weiterempfehlen? wurde beantwortet wie folgt: Jahr Antwort: JA Quelle: Picker-Institut % 6 I Geschäftsbericht 2011

15 Leitbild Kennzahlen Krankenversorgung Forschung Lehre Fördervereine 2.2 Patientenströme Maximalversorgung Die Einteilung in Fallpauschalen (DRG) ermöglicht die Abrenzung von Krankheitsbildern, die selten und besonders aufwändig in der Behandlung sind - sogenannte Maximalversorger DRG. Maximalversorgeranteil Tübingen* Abteilung Allgemeinpädiatrie, Hämatologie 21% 22% 20% 19% Kinderkardiologie 32% 42% 42% 42% Neuropädiatrie 18% 15% 16% 17% Neonatologie 47% 47% 45% 42% Kinderchirurgie 16% 19% 20% 21% * Anteil der Patienten aus der Gesamtzahl, die im Jahr eine Maximalversorgung erhalten haben Einzugsgebiet Tübingen Zollernalbkreis Reutlingen Böblingen Esslingen Freudenstadt Calw Rottweil Stuttgart Rems-Murr Ludwigsburg Konstanz Göppingen Tuttlingen Ostalbkreis Sigmaringen Schwarzwald-Baar Heilbronn Karlsruhe Enzkreis Pforzheim Schwäbisch Hall Ortenaukreis Hohenlohekreis 7

16 2.3 Mitarbeiterqualifikation Ärztlicher Dienst Fachärzte für Kinderund Jugendmedizin 82 vorhanden davon habilitiert 21 Fachärzte für Kinderchirurgie 9 vorhanden davon habilitiert 4 Assistenzärzte in Weiterbildung 53 Fachärzte für Kinder- und Jugendpsychiatrie 1 Fachärzte für Anästhesie 1 Weiterbildungsbefugnis Mit Schwerpunktbezeichnung Weiterbildungsbefugnis Kinderkardiologie 8 vorhanden Hämatologie und Medizinische Tumortherapie 6 vorhanden Neuropädiatrie 5 vorhanden Neonatologie 16 vorhanden Sonographie (Fachkunde) 1 Schlafmedizin 2 vorhanden Qualifizierungen Ärzteschaft gesamt Asisstenten in Weiterbildung Fachärzte habilitiert Summe mit Drittmittel Kinder- und Jugendmedizin mit Drittmittel Kinderchirurgie mit Drittmittel 5 9 Kinder- und Jugendpsychologie 1 Anaesthesiologie 1 Mit Zusatzweiterbildung Weiterbildungsbefugnis Intensivmedizin 13 vorhanden Notfallmedizin 3 Hämostaseologie 2 Hypnotherapie 1 Systemische Familientherapie 1 Allergologie 1 vorhanden Endokrinologie und Diabetologie 5 vorhanden Kinder-Gastroenterologie 3 vorhanden Kinder-Nephrologie 1 vorhanden Kinder-Pneumologie 6 vorhanden Kinder-Rheumatologie 1 vorhanden Palliativmedizin 1 MRT Kinderkardiologie 1 vorhanden Sonstige Qualifikationen EMAH-Spezialist 4 Master in Epidemology 1 Master in Health Research Methotodology 1 DEGUM-Kursleiter III 1 Außerdem Weiterbildungsbefugnis vorhanden für: Common-Trunc und Spezial-Trunc Kinderchirurgie und -urologie Epileptologie plus EEG-Zertifikat 8 I Geschäftsbericht 2011

17 Leitbild Kennzahlen Krankenversorgung Forschung Lehre Fördervereine Wissenschaftlicher Dienst Wissenschaftler 17 Medizinisch-Techn. AssistentInnen Pflegedienst stationärer Bereich Kinderkrankenschwestern und -pfleger 390 Auszubildende 60 Mit Zusatzweiterbildung Intensiv 43 Onkologie 10 Diabetesberaterin 2 Zystische Fibrose/CF 1 Kinaesthetics Trainerin 3 Kinaesthetics Grundkurs 269 Kinaesthetics Aufbaukurs 124 Kinaesthetics Zertifizierte Anwender 13 PraxisanleiterInnen 13 Still- und Laktationsberaterin 3 Dialyse 3 Reanimations-TrainerInnen 2 Epilepsie 1 Entwicklungsfördernde Neonatalbegleiterin 3 27 Funktionsdienst Pflege Allgemeine Poliklinik & Tagesklinik 17 Abteilung Neuropädiatrie 9 Abteilung Kinderkardiologie 7 Nicht medizinische Bereiche Dipl.-Psychologen 6 Dipl.-Pädagogen 4 Dipl.-Sozialpädagogen 5 ErzieherInnen 9 Diätberatung 4 Administration 12 Medizinische Dokumentation 5 Therapeuten Physiotherapie 13 Ergotherapie 2 Logopädie 2 Drittmittel-Beschäftigte Drittmittel-Beschäftigte 35 Fortune-Beschäftigte 6 Über 3 Jahre Berufserfahrung Kinderchirurgie 36 Kinderkardiologie 15 Onkologie 40 Allg. Pädiatrie 23 Neuropädiatrie 27 Neonatologie 79 Intensivstation (Station 34) 23 9

18 2.4 Patientenkontakte stationär/ambulant Stationäre Leistungskennwerte Stationäre Fälle Abweichung Vorjahr Kinderchirurgie Kinderkardiologie Allgemeinpädiatrie Neuropädiatrie Neonatologie Case-Mix-Index (effektiv) Abw. Vorjahr Kinderchirurgie 1,75 1,95 +0,2 Kinderkardiologie 3,85 4,14 +0,29 Allgemeinpädiatrie 1,70 2,02-0,32 Neuropädiatrie 1,22 1,24 +0,02 Neonatologie 2,75 2,48-0,27 Durchschnittliche Verweildauer Abw. Vorjahr Kinderchirurgie 6,4 7,0 +0,6 Kinderkardiologie 8,7 9,9 +1,2 Allgemeinpädiatrie 5,6 6,6 +1,0 Neuropädiatrie 4,6 4,7-0,1 Neonatologie 12,2 10,7-2,8 Verweildauer bis OP/Interventionsbeginn Abw. Vorjahr Kinderchirurgie 2,6 3,0 +0,1 Kinderkardiologie 2,1 3,4 +1,8 Allgemeinpädiatrie 1,1 2,0 +1,0 Neuropädiatrie 1,6 2,0 +1,0 Neonatologie 0,7 1,1 +0,5 Abweichung Verweildauer DRG-Durchschnittswert Abw. Vorjahr Kinderchirurgie -1,1-1,1 0 Kinderkardiologie -1,6-1,9-0,3 Allgemeinpädiatrie -1,8-1,7 +0,1 Neuropädiatrie -2,1-2,5-0,4 Neonatologie -0,5-0,9-0,4 Mortalität Abw. Vorjahr Kinderchirurgie 0 1 Kinderkardiologie 2 0 Allgemeinpädiatrie 7 2 Neuropädiatrie 0 1 Neonatologie 7 13 Intensivstation (Station 34) I Geschäftsbericht 2011

19 Leitbild Kennzahlen Krankenversorgung Forschung Lehre Fördervereine Ambulante Leistungskennwerte Abteilung Abweichung Vorjahr Allgemeine Poliklinik Allergie-Ambulanz Endokrinologische Ambulanz Allgemeinpädiatrie Hämatologie /Onkologie Adipositas-Ambulanz Obeldix Adipositas Programm Diabetes-Ambulanz Gastroenterologische Ambulanz Mukoviszidose-Ambulanz Hepatologische Ambulanz Hämatologische Ambulanz Nephrologische Ambulanz Rheumatologische Ambulanz Neo Neonatologische Ambulanz Kinderchirurgische Ambulanz KiChir Ambulante OP/Ambulanz-Besuche KiKard Kinderkardiologische Ambulanz Neuro Neuropädiatrische Ambulanz Summe

20 2.5 DRG-Leistungsbericht 2011 im Vergleich zu 2010 Abteilung Allgemeinpädiatrie, Hämatologie/Onkologie Anzahl Fachabteilungsfälle Relativgewicht Gruppe Beatmung ,0 190,9 Knochenmarktransplantation ,2 630,6 Leukämien und solide Neubildungen mit/ohne Chemo ,1 292,0 OrganTX ,4 278,6 Sonstige Urologie, Nephrologie, Verdauungssystem ,5 100,6 Rheumatologie ,5 315,2 Infektionen u.a. Erkrankungen Atemwege ,6 76,8 HNO, MKG, Auge , ,0 Endokrinologie ,6 106,1 Sonstiges ,9 540,9 Gesamtergebnis , ,8 Abteilung Kinderchirurgie, Kinderurologie Anzahl Fachabteilungsfälle Relativgewicht Gruppe Abdominal-Chirurgie (ältere Kinder - nicht Neugeborene) ,6 576,3 Beatmung ,8 375,6 Neugeborenen-Chirurgie ,5 875,6 Transplantationen ,8 52,2 Traumatologie ,9 315,1 Tumore ,1 453,1 Urologie ,0 403,4 Verbrennungen ,0 65,8 Neurochirurgie ,4 37,9 MKG_Chirurgie ,8 195,0 Sonstiges ,1 400,1 Gesamtergebnis , ,3 12 I Geschäftsbericht 2011

21 Leitbild Kennzahlen Krankenversorgung Forschung Lehre Fördervereine Abteilung Kinderkardiologie Anzahl Fachabteilungsfälle Relativgewicht Gruppe Beatmung ,4 776,0 Fälle bei denen Herz nur Grunderkrankung ,0 22,8 Herz-Erkrankung ,2 179,8 Herz-OP-Patienten , ,4 Herzschrittmacher ,8 33,9 Katheterlabor (EPU+Katheter ohne HerzOP) ,9 318,0 Lungen-Erkrankung ,5 62,3 Sonstige ,4 320,0 Gesamtergebnis , ,1 Abteilung Neuropädiatrie, Entwicklungsneurologie, Sozialpädiatrie Anzahl Fachabteilungsfälle Relativgewicht Gruppe Beatmung ,8 220,9 Diabetes und Wachstumsproblematik ,7 99,8 Entwicklungsneurologie ,7 507,6 Neuropädiatrie ,7 138,1 Schlafapnoe, Atemwegserkrankung ,8 45,7 Überlauf Allg. Pädiatrie ,0 160,8 Neurochirurgie ,3 521,3 Sonstiges ,6 130,5 Gesamtergebnis , ,8 Abteilung Neonatologie Anzahl Fachabteilungfälle Relativgewicht Gruppe Beatmung (außerhalb P-DRG) ,3 119,7 Fehlbildungen , ,4 Schlafapnoe, Atemwegserkrankung ,8 973,7 über 1500g bis 2500g ,0 38,5 über 2500g mit und ohne Beatmung (reife Neugeborene) ,7 96,7 Unter 1500g ,4 646,7 Sonstige ,2 64,7 Gesamtergebnis , ,3 13

22 2.6 Vernetzung innerhalb der Kinderklinik 2011 nach > Kinderchirurgie, Kinderurologie Kinderkardiologie Allgemeinpädiatrie, Hämatologie/ Onkologie Neuropädiatrei, Entwicklungsneurologie, Sozialpädiatrie Intensiv Gesamt von Kinderchirurgie, Kinderurologie Kinderkardiologie Allgemeinpädiatrie, Hämatologie/Onkologie Neuropädiatrie, Entwicklungsneurologie, Sozialpädiatrie Neonatologie Intensiv Gesamt Fachabteilung der Klinik Neonatologie Fachabteilungsfälle Gesamt Gesamt 7857 Anzahl Patienten Anteil der behandelten Patienten 14% Allgemeinpädiatrie, Hämatologie/Onkologie 2146 Anzahl Patienten 255 Anteil der behandelten Patienten 12% Fachabteilungsfälle, die durch weitere Fachdisziplinen der Kinderklinik behandelt wurden Kinderkardiologie Anzahl Patienten 20% Anteil der behandelten Patienten Neuropädiatrie, Entwicklungsneurologie, Sozialpädiatrie Anzahl Patienten 16% Anteil der behandelten Patienten Neonatologie 1515 Anzahl Patienten 303 Anteil der behandelten Patienten 20% Kinderchirurgie, Kinderurologie 2064 Anzahl Patienten 174 Anteil der behandelten Patienten 8% 14 I Geschäftsbericht 2011

23 Leitbild Kennzahlen Krankenversorgung Forschung Lehre Fördervereine 2.7 Budgetentwicklung und -disziplin = Budget 0-Linie in Mio 2000 Jahr T Budgetabzug netto Ist-Ergebnis Im Gegensatz zu den Vorjahren ist es im Jahr 2011 nicht mehr gelungen, die Budgetvorgabe von 41 Mio einzuhalten. Die strukturellen Kürzungen, unabhängig von Tariflohnsteigerung und Inflation, der Vorjahre konnten nicht mehr durch Mehrleistungen aufgefangen werden. Gleichzeitig konnte eine zusätzliche Zielvereinbarung die Anfang 2011 vereinbart wurde, nicht erfüllt werden und muss nun in der Budgetausstattung wieder zurückgenommen werden. Auch sie wirkt sich im Budgetergebnis aus. Die Klinik wird sich über eine Profilschärfung und sowie die Nutzung von Effizienzsteigerungspotentialen dieser Herausforderung stellen. Ohne die erfreulicher Weise weiter stabil gebliebenen Zuwendungen von Stiftungen und Vereinen wäre das hohe Versorgungsniveau so sicher nicht zu halten gewesen. 15

24 2.8 Organigramm Universitätsklinik für Kinder- und Jugendmedizin Leistungs- e u. Budgetvorgabe Geschäftsleitung Klinikum Ltd. Ärztl. Direktor: Prof. Bamberg Kfm. Direktorin: Fr. Sonntag Geschäftsleitung Klinik Geschäftsf. Ärztl.Direktor: Prof. Handgretinger Geschäftsführer: Hr. Stäbler Leistungs- u. Budgetverantwortung Sonstiges CPCS Nachsorge Stabstellen Fundraising Kommunikation 846 MitarbeiterInnen 3 Standorte 15 Stationen 7 Wirtschaftende Einheiten 57 Mio Budget* DRG-Punkte Klinik Vorstand Dipl. Kfm. Stäbler Prof. Krägeloh- Mann Prof. Hofbeck Prof. Poets Prof. Handgretinger Prof. Fuchs Gemeinsamer Bereich Intensivmedizin Neurologie Kardiologie Neonatologie Allg. Pädiatrie/ Hämatologie Chirurgie / Urologie * 13 Elternvereine steuern weitere ca. 300 T p.a. zum Betrieb bei, Fundraising ca. 200 T p.a. 16 I Geschäftsbericht 2011

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27 Leitbild Kennzahlen Krankenversorgung Forschung Lehre Fördervereine 3. Krankenversorgung Die interdisziplinäre Zusammenarbeit unserer fünf spezialisierten Fachabteilungen gewährleistet eine kindgerechte, hochkompetente und umfassende Krankenversorgung. 19

28 3.1 Hämatologie/Onkologie, Stammzelltransplantation Bereichsstruktur Ärztlicher Direktor Prof. Dr. Rupert Handgretinger Bereichsleiter Stammzelltransplantation Prof. Dr. Peter Lang Behandlungsbereiche Station 14 Station 16 Hämatologische Tagesklinik Hämatologische Ambulanz Speziallabore Gemeinsames GMP-Stammzell-Labor der Klinik für Kinder- und Jugendmedizin (Abt. I) und der Medizinischen Klinik (Abt. II): Herstellungserlaubnis nach AMG für Kryokoservierung von Blutstammzellen, Leukozyten mit definiertem T-Zellgehalt zur Immuntherapie, CD34- und CD133-Anreicherung und CD3/CD19-Depletion. Durchflusszytometrie, Zellanalysen, Immundefektdiagnostik Labor für Immuntherapie: Herstellungserlaubnis für antigen-spezifische T- Zellen und für mesenchymale Stromazellen (MSC) als Prüfpräparat MRD-, Chimärismus-Labor Interdisziplinäre Bereiche Chirurgie, Radioonkologie, Radiologie, Kinderchirurgie Kooperationen Olgahospital Stuttgart sowie Kinderabteilungen der Krankenhäuser Heilbronn, Konstanz, Singen, Ravensburg Zahlen & Daten Stammzelltransplantationen Allogen Autolog Neuerkrankungen insgesamt Leukämien und Lymphome Hirntumoren andere solide Tumoren Weiterbildungsbefugnis Schwerpunkt Kinderhämatologie und -onkologie Begleitende Maßnahmen Pflege Die Versorgung der Patienten erfolgt nach dem Bezugspflegesystem, bei dem Patienten möglichst immer von denselben Pflegenden versorgt werden. Therapieunterstützende Maßnahmen sind Bauchmassage, Kirschkernkissen, Medi-Honey und Akupressur- Armbänder Ein Therapiebegleitheft wurde erstellt. Auf den Stationen finden 14-tägig interne Fortbildungen statt. Bei Bedarf wird Supervision angeboten. Die Mitarbeiterinnen werden in Kinaesthetics geschult und einmal jährlich wird eine Zytostatika-Fortbildung angeboten. Psychosozialer Dienst Angebote Jede Familie mit einem hämatologisch/onkologisch erkrankten Kind wird von einem psychosozialen (ps) Mitarbeiter aufgenommen und erhält das Angebot sozialrechtlicher Beratung und psychosozialer Begleitung. Der ps Mitarbeiter ist konstanter Ansprechpartner und Bezugsperson für alle nicht medizinischen Fragen im Rahmen der Erkrankung und Behandlung über die gesamte Dauer der Therapie. Dieses Angebot wird von den Familien sehr gut angenommen und eingefordert I Geschäftsbericht 2011

29 Leitbild Kennzahlen Krankenversorgung Forschung Lehre Fördervereine Aktuelle Entwicklung Die Zahl der aufgenommenen Patienten (Neuaufnahmen/Rezidive/KMT/SZT) blieb wie in den Vorjahren konstant hoch. Zum Behandlungsspektrum gehören zunehmend auch sehr komplexe, experimentelle Therapien (Antikörper), die zum Teil nur hier in Tübingen möglich sind. Patienten und ihre Familien kommen deshalb aus der ganzen Welt hierher zur Behandlung. Dieser Trend hat sich im Jahr 2011 deutlich verstärkt. Daraus ergeben sich neue und spezifische Probleme auch für die ps Begleitung. Insgesamt war die ps Betreuung durch komplexe Therapien, Einzelheilversuche, Kultur-und Sprachbarrieren, schwierige Verläufe sowie durch die bei vielen Familien finanziell und wirtschaftlich angespannte Situation zeitlich und inhaltlich besonders aufwändig. Spezifische Angebote Neben der individuellen Betreuung der Familien wird vom PSD eine wöchentliche Elterngruppe auf Station angeboten, parallel dazu gibt es für die Patienten ein kunsttherapeutisches Angebot im Spielzimmer. Die Elterngruppe hat eine sehr hohe Akzeptanz, die Eltern können sich im geschützten Raum über alle Fragen und Probleme im Rahmen der schweren Erkrankung und Therapie des Kindes austauschen. Die wöchentlich stattfindende Jugendgruppe auf Station, die zusammen mit den Erzieherinnen und der Klinikschule gestaltet wird, wird ebenfalls sehr gut angenommen. Stellenumfang Im ps Team arbeiten 5 MitarbeiterInnen mit einem Stellenumfang von insgesamt 350%.(3 Dipl. Päd., 1 Dipl. Soz. Päd., 1 Dipl. Psych.) sowie eine Kunsttherapeutin (50%). Davon finanzierte der Förderverein für krebskranke Kinder Tübingen e.v. auch in 2011 zwei 50% Stellen sowie die 50% Stelle der Kunsttherapeutin. Ohne diese Unterstützung wäre eine ausreichende ps Versorgung der Patienten und ihrer Familien in diesem Bereich nicht möglich. Kooperationen Mitarbeit im Projekt Runder Tisch Palliativ-und Hospizversorgung im Landkreis Tübingen Zusätzlich gab es in Zusammenarbeit mit dem Förderverein für krebskranke Kinder e.v. bzw. der Klinikseelsorge folgende Angebote: Gruppen für Eltern nach Abschluss der Intensivtherapie mit unterschiedlichen Themen Gruppen für trauernde Eltern Wochenendseminare für trauernde Familien und Geschwister Gedenktag für trauernde Familien mit Gedenkgottesdienst Seminare für Familien mit einem krebskranken Kind Beratung für Familien nach Ende der Intensivtherapie. KraKian Das Projekt Kranke Kinder ans Netz der Hilfe für kranke Kinder e. V. ermöglicht es, vom Krankenbett in der Kinderklinik aus, über Laptops und das Internet den Kontakt zu Freunden und den Anschluss an die Klasse zu halten. Klinikschule Unterricht und Beratung für onkologisch erkrankte Kinder bei ihren häufigen und oft langen stationären Aufenthalten. Auch im Jahr 2011 stark gestiegener Bedarf, vor allem aufgrund komplexer Therapien und schwieriger Verläufe. Besuche der Heimatschulen zur Information über Krankheitsbild und -verlauf. Einmal wöchentlich Jugendabend auf Station 14 mit gemeinsamen Aktivitäten und Gelegenheit zum gegenseitigen Kennenlernen und Austausch. 21

30 Fortsetzung Hämatologie/Onkologie, Stammzelltransplantation Wissenschaftliche Projekte BMBF (Bundesministerium für Bildung und Forschung), Verbundprojekt ivacall (Establishment of a patient-individualized peptide vaccination based on tumor-specific mutations in childhood acute lymphoblastic leukemia. BMBF (Bundesministerium für Bildung und Forschung), Verbundprojekt TranSaRNET (Translationales Sarkom-Netzwerk), Teilprojekt TP2.4: Evaluierung der Alloreaktivität natürlicher Killerzellen nach haploidentischer Transplantation BMBF (Bundesministerium für Bildung und Forschung), Verbundprojekt Leukonet, Teilprojekt 5: Cellular therapy of MLD based on combined transplantation of hematopoietic stem cells and multipotent mesenchymal stromal cells BMBF (Bundesministerium für Bildung und Forschung) Verbundprojekt Stem cell therapy for severe inherited skin fragility disorders, Teilprojekt 2: Mesenchymale Stromazellen zur Behandlung schwerer hereditärer Hautfragilitätssyndrome SFB 685: Deutsche Forschungsgemeinschaft, Sonderforschungsbereich 685 Immuntherapie: Von den molekularen Grundlagen zur klinischen Anwendung, zur Evaluierung der antileukämischen Aktivität von alloreaktiven natürlichen Killerzellen Baden-Württemberg/National University of Singapore, 1st Joint Scientific Conference, Projekt: Preimmunization of parental stem cell donors against leukaemia-specific mutations/snps for adoptive transfer Deutsche José Carreras Leukämie Stiftung: Leukämien des Kindesalters und Sekundärmalignomrisiko bei DNA-Mismatch-Reparatur-Defizienz Deutsche Jose Carreras Leukämie-Stiftung: Funktionelle Rolle von Galectin-1 in der Interaktion von Mesenchymalen Stammzellen mit Lymphozyten, hämatopoetischen Stammzellen und leukämischen Blasten Universität Tübingen, IZKF-Verbundprojekt, Nachweis und Charakterisierung einer minimalen systemischen Tumorlast bei soliden und hämatologischen Tumorerkrankungen zur Optimierung der Diagnostik und Therapie, Teilprojekt Leukämische Stammzellen in der MRD-Diagnostik der kindlichen AML Teilprojekt C3: NK-Zell-vermittelte Immuntherapie minimaler Resterkrankungen bei allogen transplantierten Patienten mit Leukämien der B-Zellreihe Teilprojekt C6: Charakterisierung der Adenovirusspezifischen T-Zellantwort und Identifizierung viraler T-Zellepitope Teilprojekt C8: Präklinische Evaluierung des Anti-Histon/Interleukin 12 Fusionsproteins im humanisierten Mausmodell zur Behandlung von kindlichen Sarkomen Deutsche Forschungsgemeinschaft, Klinische Forschergruppe 183 Optimierte Allogene Lymphozytentherapie, Teilprojekt 4: Etablierung eines humanmurinen NOD/SCID/γcnull-Transplantationsmodells 22 I Geschäftsbericht 2011

31 Leitbild Kennzahlen Krankenversorgung Forschung Lehre Fördervereine 3.2 Kinderkardiologie, Kinderherzchirurgie Bereichsstruktur Ärztlicher Direktor Prof. Dr. Michael Hofbeck Stationsleitung Station 33 Renate Hage Station 43 Birgit Brenner Behandlungsbereiche Poliklinik mit Spezialsprechstunden: Schrittmacherambulanz EMAH-Sprechstunde Pränataldiagnostik Hämostaseologische Sprechstunde Pulmologische Sprechstunde Langzeit-EKG, Langzeitblutdruckmessung, Eventrecording Echokardiographie Kardiale Magnetresonanztomographie Spiroergometrie Lungenfunktionslabor Bronchoskopie Herzkatheterlabor (diagnostische und interventionelle Katheteruntersuchungen) Elektrophysiologisches Labor (diagnostische und therapeutische elektrophysiologische Untersuchungen) Station 33 - Kinderkardiologische Normalstation Station 34 - Pädiatrische Intensivstation Behandlungsschwerpunkte Angeborene und erworbene Herzfehler im Kindesund Jugendalter Angeborene Herzfehler im Erwachsenenalter (EMAH) zusammen mit der Klinik für Kardiologie und der Klinik für THG-Chirurgie Operative Behandlung komplexer angeborener Herzfehler zusammen mit der Klinik für THG-Chirurgie Herzkatheterinterventionen Perkutaner Pulmonalklappenersatz Herzrhythmusstörungen im Kindesalter Blutungs- und Gerinnungsstörungen Lungenerkrankungen Kooperationen Pränataldiagnostik Frauenklinik EMAH Innere Medizin (Abteilung Kardiologie) Herzrhythmusstörungen Innere Medizin (Abteilung Kardiologie) PFO Innere Medizin (Abteilung Kardiologie), Neurologische Klinik Kardiale MRT Diagnostische Radiologie Experimentelle Radiologie Institut für Bioengineering, ETH Zürich Institut für Medizinische Informatik, DKFZ Heidelberg Kompetenznetz angeborener Herzfehler Hauptprojekte HP 4.1. Nichtinvasive Bildgebung und objektivierte Belastungsuntersuchung bei Fallot-Tetralogie HP 4.1. HP 4.2. Frühe Re-Intervention bei Kleinkindern nach Fallot-Korrektur-Fallotstudie HP 4.3. Kardiale Funktion unter Belastung zur frühen Detektion rechtsventrikulärer Insuffizienz nach Fallot- Korrektur HP 5.1. Rechtsventrikuläre Insuffizienz CARE Kardiale Resynchronisationstherapie Querschnittsprojekte QP Belastungsuntersuchungen QP MRT-Untersuchungen Nationale Qualitätssicherung zur Behandlung angeborener Herzfehler Seit 2005 beteiligt sich die Abteilung Kinderheilkunde II an der Interdisziplinären Projektgruppe Nationale Qualitätssicherung zur Behandlung angeborener Herzfehler der Fachgesellschaften DGPK und DGTHG sowie ab 2008 als freiwilliges Zentrum an der Pilotphase dieser QS Maßnahme. Basierend auf den Erfahrungen der Pilotphase erfolgte ab dem die Etablierung der bundesweiten, freiwilli- 23

32 Fortsetzung Kinderkardiologie, Kinderherzchirurgie gen QS mit Erfassung aller operativen und interventionellen Eingriffe bei angeborenen Herzfehlern in Deutschland. Zahlen & Daten Ambulanz EKG PM-Kontrolle LZ-EKG Belastungs-EKG Langzeit-RR Event-Rekorder HK diagnostisch HK interventionell EPU im HK-Päd EPU diagnostisch EPU ablativ HERZ-OP mit HLM ohne HLM Schrittmacher Weiterbildungsbefugnis Kinder- und Jugendmedizin 2 Jahre Kinderkardiologie Pädiatrische Intensivmedizin Begleitende Maßnahmen Psychosozialer Dienst Eltern von Kindern, Jugendlichen sowie jungen Erwachsenen mit angeborenem Herzfehler sowie die Patienten selbst werden psychosozial und sozialrechtlich beraten. Die Beratung erfolgt stationär, ambulant oder telefonisch. Auch hämophiliekranke Kinder und ihre Familien werden betreut, sofern Sie in der kardiologischen Ambulanz behandelt werden. Die Beratung erfolgt aufsuchend oder auf Anfrage. Mittlerweile werden ca Familien im kardiologischen Bereich, die über die Jahre immer wieder ambulant oder stationär zu uns in Behandlung kommen, psychosozial betreut. Beratungsangebote Hilfestellung bei der Organisation des Klinikaufenthaltes Sozialrechtliche Beratung Psychosoziale Beratung Organisation der Nachsorge (insbesondere Reha, Häusliche Kinderkrankenpflege) Spezifische Angebote JemaH-Sprechstunde (Jugendliche mit angeborenem Herzfehler) EMAH Sprechstunde (Erwachsene mit angeborenem Herzfehler) Ein Schwerpunkt der Arbeit stellt die Betreuung und Beratung von Jugendlichen und jungen Erwachsenen mit angeborenem Herzfehler in Bezug auf Ausbildung und Beruf, Schwerbehindertenausweis und richtiges Bewerben dar. PM ICD Stellenumfang Der Stellenumfang: Sozialpädagogin, 100 %, davon 30 % von ELHKE e.v. finanziert Kooperationen 24 I Geschäftsbericht 2011

33 Leitbild Kennzahlen Krankenversorgung Forschung Lehre Fördervereine Enge Zusammenarbeit mit ELHKE e.v.: Gemeinsames Planen von Aktionen wie Fachtagungen und Vorträge, Jugendarbeit und Zimmervermittlung (ELHKE- Zimmer). Bedingt durch den Schwerpunkt Berufsberatung entstand eine gute Kooperation mit dem Integrationsfachdienst Tübingen. Ein Pilotprojekt vor Ort zu diesen Fragen ist geplant. Aktuelle Entwicklungen Die Zahl der Erwachsenen mit angeborenem Herzfehler (EMAH-Patienten), die von der Abteilung Kinderheilkunde II im Rahmen des EMAH-Zentrums Tübingen betreut werden, steigt kontinuierlich an. Im Jahr 2011 gab es über 1000 ambulante Besuche von 650 Patienten über 18 Jahre mit angeborenem Herzfehler, stationär waren es 80 EMAHs. Entsprechend ist die Zahl der psychosozialen Beratungen bei Jugendlichen und jungen Erwachsenen angestiegen. Ein Hauptthema ist hierbei die berufliche Orientierung und das Bewerben mit Schwerbehindertenausweis. Da der Übergang von der Schule ins Berufsleben für Menschen mit chronischer Erkrankung immer schwieriger wird, wurden 2009 die Kontakte zum Integrationsfachdienst und den Rehaberatungen Tübingen und Reutlingen intensiviert. Pflege Die Versorgung der Patienten erfolgt nach dem Bezugspflegesystem. Nach Möglichkeit wird das Kind oder der Jugendliche immer von denselben Pflegenden versorgt. Fast alle Mitarbeiterinnen und Mitarbeiter sind in Kinaesthetics geschult. Durchgeführte Workshop-Themen waren: Windeln wechseln, Elternbegleitung. Berufsgruppenübergreifende Fallbesprechungen finden bei Bedarf statt. Ein Informationsheft zur Herzkatheteruntersuchung für Patienten und Eltern wurde erstellt. Das Belegungs- und Entlassmanagement wurde optimiert. Kongresse - Fortbildungen Die Abteilung Kinderheilkunde II war im Jahr 2011 Ausrichter der 43. Jahrestagung der Deutschen Gesellschaft für Pädiatrische Kardiologie vom in Weimar. Die Abteilung veranstaltete den 13. Echokardiographie-Kurs mit praktischen Übungen sowie den 9. Kurs EKG-Diagnostik im Kindesalter. vierteljährlich Kolloquium Kinderkardiologie Oberjoch-Seminar halbjährlich Kardio-MRT-Kurs (in Zusammenarbeit mit der Akademie der Deutschen Gesellschaft für Pädiatrische Kardiologie) Wissenschaftliche Projekte Kernspintomographie bei angeborenen und erworbenen Herzfehlern (gefördert durch die Stiftung zur Förderung der Erforschung von Zivilisationserkrankungen) Strahlenfreie Katheterablation von Herzrhythmusstörungen im Kindes- u. Jugendalter Langzeitergebnisse epimyokardialer Elektrodenimplantationen im Kindes- u. Jugendalter Untersuchung zur Autocapture-Funktion bei unipolaren epimyokardialen Elektroden zur Herzschrittmachertherapie im Kindes- und Jugendalter Quantifizierung der Folgen einer Druck- oder Volumenbelastung bei Patienten mit Transposition der großen Arterien nach Vorhofumkehroperation mit Hilfe von Conductance-Katheter-Analysen (gefördert durch die Fördergemeinschaft Kinderherzzentren) Gehirnperfusion bei Neugeborenen und Säuglingen mit angeborenen Herzfehlern (gefördert durch die Stiftung KinderHerz) Messung der lokalen Sauerstoffsättigung, der relativen Hämoglobinmenge, des relativen Blutfluss und der Blutflussgeschwindigkeit mittels Gewebe- Photospektrometrie bei gesunden Neugeborenen cerebral, somatisch und an den Extremitäten (gefördert durch die Stiftung KinderHerz) Evaluierung von autonomen Parametern zur Risiko-stratifizierung des plötzlichen Herztodes bei 25

34 Fortsetzung Kinderkardiologie, Kinderherzchirurgie Jugendlichen und jungen Erwachsenen mit angeborenem Herzfehler oder Herzrhythmusstörungen (gefördert durch die Stiftung KinderHerz) Nichinvasive Bestimmung des Cardiac Output bei Kindern mit Hilfe der Inert-Gas-Rückatmungsmethode (gefördert durch die Stiftung KinderHerz) Lebensqualität bei herzkranken Kindern und Jugendlichen. Multizentrische Studie der Klinik für Kinder- u. Jugendpsychiatrie der Universität Ulm, der Abteilungen für Kinderkardiologie der Universitätskliniken Tübingen, Aachen, Freiburg, Berlin, Giessen und Ulm sowie der Nachsorgeklinik Tannheim. Leberfunktionsstörungen nach Fontanpalliation Tracheostomoa in der Kinderheilkunde: Evaluation zum Outcome, Versorgungssituation u. Lebensqualität Perioperative renale Funktion in der pädiatrischen Intensivmedizin 26 I Geschäftsbericht 2011

35 Leitbild Kennzahlen Krankenversorgung Forschung Lehre Fördervereine 3.3 Neuropädiatrie, Entwicklungsneurologie, Sozialpädiatrie Bereichsstruktur Ärztliche Direktorin Prof. Dr. Ingeborg Krägeloh-Mann Oberärzte Dr. Michael Alber Dr. Andrea Bevot Dr. Veronka Horber (ab ) Prof. Dr. Andreas Neu Prof. Dr. Martin Schöning, Ltd. OA Dr. Markus Wolff (bis ) Stationsleitungen Station 12 Margit Stickel Station 13 Angelika Schade Behandlungsbereiche Station 12 Oberärztin Dr. Andrea Bevot/Dr. Veronka Horber Diagnostik und Behandlung des gesamten Spektrums der chronischen neurologischen Erkrankungen und Behinderungen im Kindes- und Jugendalter, vor allem: Zerebralparesen und andere Bewegungsstörungen neurodegenerative und neurometabolische Erkrankungen neuromuskuläre Erkrankungen syndromale Entwicklungsstörungen Störungen der sprachlichen, geistigen und seelischen Entwicklung Störungsbilder aus dem autistischen Formenkreis im Vorschulalter Weitere Schwerpunkte: Schlaflabordiagnostik sowie nicht-invasive Beatmung bei neurologischen Erkrankungen und Fehlbildungssyndromen. Konservative und operative Behandlung von Folgeschäden chronischer Bewegungsstörungen. Station 13 Oberarzt Dr. Michael Alber/Dr. Andrea Bevot Gesamtes Spektrum der akuten neurologischen Erkrankungen im Kindes- und Jugendalter, vor allem: Epilepsien akute neurologische Erkrankungen zur Abklärung entzündliche Erkrankungen des ZNS und des peripheren Nervensystems zerebrovaskuläre Erkrankungen Gesamtes Spektrum der pädiatrischen Neurochirurgie (prä- und postoperative Betreuung), vor allem: Hydrozephalus und Dysraphien zerebrale und spinale Tumore Kraniosynostosen Phakomatosen Weiterer Schwerpunkt: Diabetes mellitus (s.3.7.2), Oberarzt Prof. Dr. Neu Ambulanzen/Sozialpädiatrisches Zentrum (SPZ) Entwicklungsneurologie/Sozialpädiatrie Leitung: OA Prof. Dr. Martin Schöning Schwerpunkte: Diagnostik und Einleitung von Therapie bei motorischen, sprachlichen und geistigen Entwicklungsstörungen sowie autistischen Störungen Diagnostik mentaler Retardierungssyndrome Frühgeborenen-Nachsorge Diagnostik und Therapie/Therapieeinleitung bei Zerebralparesen und anderen zerebralen Bewegungsstörungen (Dystonie, Chorea, Ataxie) Diagnostik und Therapie bei neurometabolischen und neurogenetischen Erkrankungen Interaktionsstörungen, Verhaltensauffälligkeiten, Aufmerksamkeits-Defizit-Syndrom (im Vorschulalter) Spezialambulanzen Neuromuskuläre Erkrankungen (von der Deutschen Gesellschaft für Muskelerkrankungen anerkannte Muskelsprechstunde): Mechthild Stötter, Dr. Iciar Sanchez-Albisua Botulinumtoxin-Sprechstunde: Dr. Andrea Bevot, Dr. Marion Döbler-Neumann Neuroorthopädische Sprechstunde: Kooperation mit OA Dr. M. Wünschel, Dr. Katrin Fiedler/Dr. Christian Walter (Orthopädische Universitätsklinik) Neurometabolische Erkrankungen: Prof. Dr. Ingeborg Krägeloh-Mann, Dr. Christiane Kehrer Hirngefäßerkrankungen: Prof. Dr. Martin Schöning 27

36 Fortsetzung Neuropädiatrie, Entwicklungsneurologie, Sozialpädiatrie Zerebrale Bewegungsstörungen (im Zentrum für seltene neurologische Erkrankungen, ZSNE): Prof. Dr. Ingeborg Krägeloh-Mann, Prof. Dr. Martin Schöning, Dr. Marion Döbler-Neumann, Dr. Janina Gburek-Augustat in Zusammenarbeit mit der Abteilung Neurogenetik der Neurologischen Universitätsklinik und der Abteilung Medizinische Genetik Sprechstunde für Autismuspatienten und Fragiles X-Syndrom: Dr. Ulrike Gaiser Neuropädiatrische und Epilepsie Ambulanz im SPZ Leitung: OA Dr. Markus Wolff/Dr. Michael Alber Gesamtes Spektrum der neuropädiatrischen Erkrankungen, vor allem: Epilepsien und andere paroxysmale Störungen Fehlbildungen des Zentralnervensystems entzündliche ZNS Erkrankungen zerebrale und spinale Tumore Kopfschmerzen Interdisziplinäre Spezialambulanzen Epilepsie und Anfallserkrankungen incl. prächirurgischer Diagnostik: Dr. Sabine Rona, Neurochirurgische Klinik, Dr. Susanne Ruf, OA Dr. Markus Wolff Hydrocephalus und Spina bifida: Dr. Karin Haas- Lude in Zusammenarbeit mit Prof. Dr. Martin Schuhmann, Neurochirurgische Klinik Schädelasymmetrien und kraniofaziale Fehlbildungen: OA Dr. Markus Wolff, Dr. Karin Haas-Lude, OA PD Dr. Bernd Will, Abt. Neurochirurgie; OA PD Dr. Michael Krimmel, Klinik für Mund-, Kiefer- und Gesichtschirurgie Phakomatosen: OA Dr. Markus Wolff, Dr. Karin Haas-Lude, Prof. Dr. Martin Schuhmann, Abt. Neurochirurgie, Prof. Dr. Viktor-Felix Mautner, Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf Besondere Diagnoseverfahren Langzeit EEG ambulant und stationär Video-EEG-Langzeit-Monitoring Neurometabolisches Labor Zerebrale Dopplersonografie mit nicht-invasiver quantitativer Hirndurchblutungsmessung Prächirurgische Epilepsiediagnostik (in Kooperation mit der Klinik für Neurochirurgie) Funktionelle Kernspintomografie zur prächirurgischen Diagnostik (in Kooperation mit der Abt. für Neuroradiologie) Kooperationen mit anderen Abteilungen und Instituten des Klinikums Medizinische Genetik (Neurogenetik) Neurochirurgische Klinik (Pädiatr. Neurochirurgie) Neuroophthalmologie Neurologische Klinik Neuroradiologie Orthopädische Klinik Pädaudiologie Zentrum Seltene Neurologische Erkrankungen und Entwicklungsstörungen (ZSNE) Das ZSNE ist ein Teilbereich des am am Uniklinikum gegründeten Behandlungs- und Forschungszentrums für seltene Erkrankungen Tübingen. Schwerpunkt des Zentrums ist die interdisziplinäre, qualitativ hochwertige Versorgung von Patienten mit seltenen Erkrankungen sowie die grundlagenorientierte und klinische Forschung. Nach der in Europa gültigen Definition ist eine Erkrankung selten, wenn sie weniger als fünf unter Menschen betrifft. Es finden Spezialsprechstunden für Patienten mit syndromalen Entwicklungsstörungen, Leukodystrophien, Ataxie und seltenen Bewegungsstörungen statt. Dabei besteht eine enge Zusammenarbeit mit der Neurologischen Klinik, der Abt. Medizinische Genetik und der Abt. Neuroradiologie. Regelmäßige interdisziplinäre Besprechungen innerhalb des ZSNE finden statt. Fortbildungssymposien werden abgehalten. Regionale Kooperationen Arbeitskreis Neuropädiatrie mit den Kinderkliniken Esslingen, Filderstadt, Reutlingen, Schwäbisch Gmünd, Schömberg, Stuttgart EEG-Qualitätszirkel mit den niedergelassenen Neuropädiatern 28 I Geschäftsbericht 2011

37 Leitbild Kennzahlen Krankenversorgung Forschung Lehre Fördervereine Regelmäßige Treffen mit den Frühförderstellen Nationale Kooperationen Leukonet Netzwerk zur Erforschung von Leukodystrophien Kooperation im Bereich Zerebralparesen/frühe Gehirnläsionen mit Neuropädiatrie in Freiburg, München, Vogtareuth Königsteiner Arbeitskreis Leitlinien-Kommission Neuropädiatrie Internationale Kooperationen CP-Netzwerk zur Erforschung der Zerebralparesen SCPE Surveillance of Cerebral Palsy in Europe LeukoTreat Internationales Netzwerk zur Erforschung von Leukodystrophien Zahlen und Daten 1. Stationär Stationäre Patienten * * Schlaflaborpatienten wurden auf die Neonatologie verlegt 2. Ambulant SPZ-Scheine EEG-Untersuchungen Besuche in der Neuropädiatrie Labor Indikatorleistungen Neurometabolisches Labor Gesamt Gesamt Enzymbestimmungen aus Leukozyten Alpha-Galactosidase Arylsulfatase A Beta-Galactosidase A Hexosaminidase A Gesamthexosaminidase Beta-Galactocerebrosidase Beta-Glucocerebrosidase Chromatographie (Urin) Fibroblasten / Filipin-Test Begleitende Maßnahmen Sozialmedizinisches Nachsorgezentrum für Familien mit schwerst und chronisch kranken Kindern nach einem stationären Klinikaufenthalt. Epilepsie-Beratungsstelle für Familien mit Kindern und Jugendlichen mit Epilepsie (gefördert über den Förderverein Anfallsambulanz e.v.) Psychosozialer Dienst Der psychosoziale Dienst berät alle Familien mit Kindern mit Entwicklungsstörungen, Erkrankungen des Nervensystems, Epilepsien, Hydrozephalus, Spina bifida, Leukodystrophien, sowie Muskelerkrankungen und anderen körperlichen und/oder geistigen Behinderungen. Die Beratung erfolgt im stationären wie im ambulanten Bereich aufsuchend, entweder auf Anforderung des behandelnden Klinikarztes oder auf Wunsch der Eltern. Im ambulanten Bereich erfolgt die Beratung auch telefonisch. Klinische Arbeitsschwerpunkte/Angebote: Neuropsychologische und entwicklungspsychologische Diagnostik Beratung zu Schule und Kindergarten, Erarbeitung von Förderstrategien im interdisziplinären Team, Erziehungsberatung, Beratung im Umgang mit Verhaltensauffälligkeiten eines Kindes oder in der Verarbeitung der Behinderung eines Kindes. Psychosoziale Begleitung und sozialrechtliche Beratung hinsichtlich familienunterstützender und -entlastender Maßnahmen Einleitung bzw. Organisation ambulanter und (sonder-) pädagogischer Hilfen Konzeptionelle Arbeit: Erarbeitung von Leitlinien zur Diagnostik, Beratung und Begleitung bei bestimmten Störungsbildern Konzeption und inhaltliche Gestaltung standardisierter sozialrechtlicher Informationen für Eltern (Merkblätter und Internetangebot) Konzeption und Umsetzung der zentralen Adressdatenbank Hilfelotse (kooperierende und weiterführende Einrichtungen) 29

38 Fortsetzung Neuropädiatrie, Entwicklungsneurologie, Sozialpädiatrie Stellenumfang: 2,1 Stellen Psychologie 1,4 Stelle Sozialpädagogik (derzeit besetzt 1,3 Stellen) Kooperationen/Sonstiges: Beteiligung an Forschungsprojekten der Abteilung (Teilnahme an der Datenerhebung, Auswertung und Publikation), Betreuung von DiplomantInnen aus dem Studienfach Psychologie Kooperation mit Frühförderstellen, Kindergärten, Schulen, Therapeuten, Rehabilitationseinrichtungen, Jugendämtern und Beratungsstellen Mitarbeit in und Kooperation mit Netzwerken und Arbeitskreisen: Regulationsstörungen bei Säuglingen und Kleinkindern, Frühe Hilfen Gewalt gegen Kinder ADHS Kompetenznetz Tübingen e.v. Bemerkung: Die Fallzahlen der vom Psychosozialen Dienst im Sozialpädiatrischen Zentrum und auf den Stationen betreuten Kinder und Jugendlichen sind weiter gestiegen und die Komplexität der Krankheitsbilder hat in den letzten Jahren stetig zugenommen. Die Arbeitsbelastung hat sich nochmals deutlich erhöht, wodurch für einzelne Tätigkeiten keine Ressourcen mehr zur Verfügung standen (u.a. die direkte Mitarbeit in der Spezialsprechstunde für Säuglinge und Kleinkinder mit Regulationsstörungen oder die Betreuung von StudentInnen und DiplomandInnen im Bereich Sozialpädagogik). Im Bereich der Psychologie gab es zum eine Umbesetzung: Stella Dröge-Faran ist ausgeschieden, für sie ist Julia Kranz in das Team des PSD eingetreten. Weiterbildungsbefugnis Pädiatrie Schwerpunkt Neuropädiatrie EEG-Zertifikat Epileptologie plus Kongresse Fortbildungen Veranstaltet: rehakind Kongress Kinderreha ist kein Luxus, Kongress mit der Universitätsklinik für Kinder- und Jugendmedizin, März 2011 in Tübingen Diabetesmanagement im Kinder- und Jugendalter, Seminar von Prof. A. Neu am 29./30. April 2011 auf der Weitenburg The Neural and Linguistic Basis of Language Development, Seminar im Rahmen des SFB 833 (Bedeutungskonstitution) 29./21. Mai 2011 in Tübingen Workshop on Neonatal Imaging, Workshop im Rahmen des SCPE Net, 23./24. Juni 2011 in Tübingen Treffen der Neuromuskulären Zentren Baden- Württembergs mit Fortbildungsveranstaltung zu neuromuskulären Erkrankungen und Weiterbildungsangebot für Mitarbeitende aus Sozialdiensten, 26. Oktober 2011 in Tübingen Meilensteine der CP-Forschung von der Phänomenologie zur evidenzbasierten Therapie, Symposium zum 80. Geburtstag von Prof. Michaelis, am 29. Oktober 2011 in Tübingen Wissenschaftliche Projekte und Einrichtungen SFB 833: Bedeutungskonstitution: Dynamik und Adaptivität sprachlicher Strukturen. BMBF: Leukonet Natürlicher Verlauf der metachromatischen Leukodystrophie (MLD) und Globoidzell Leukodystrophie (M. Krabbe) im Kindes- und Jugendalter EU: SCPE-NET Surveillance of Cerebral Palsy in Europe. Best practice in monitoring, understanding inequality and dissemination of knowledge Leukotreat (EU ): Therapeutic Challenge in Leukodystrophies: Translational and ethical research towards clinical trials Brains for Brain Foundation: Natural course of metachromatic leukodystrophy 30 I Geschäftsbericht 2011

39 Leitbild Kennzahlen Krankenversorgung Forschung Lehre Fördervereine DFG: Neurobiologische Korrelate kognitiver Defizite ehemaliger sehr unreifer Frühgeborener am Modell einer neonatalen CMV-Infektion: eine kombinierte strukturelle und funktionelle MRT-Studie Else Kröner Fresenius-Stiftung: Visuelle soziale Wahrnehmung bei Patienten mit periventrikulärer Leukomalazie Centrum für integrative Neurowissenschaften CIN: Vergleich von zwei nicht-invasiven Methoden (fmri und MEG) zur Sprachlateralisierung Margarete-von-Wrangell Habilitationsprogramm (MWF Baden-Württemberg und Europäischer Sozialfonds) und fortüne: Auswirkungen prä- und postnatal erworbener Hirnläsionen auf kognitive Funktionen. Neuronale Grundlagen und Neuropsychologie Universitätsklinikum Aachen: Einfluss von Hippotherapie auf Motorik und Lebensqualität bei infantiler Zerebralparese PATE Programm Fakultät (Fortüne): Funktionelle und strukturelle Analyse des thalamo-kortikalen Systems mit Hilfe von MEG und probabilistischer DTI- Traktographie Stiftungsprofessur Neuroplastizität des kindlichen Gehirns : Berufung von Prof. Dr. Martin Staudt zum 1. August 2010, parallel zu seiner klinischen Tätigkeit als Chefarzt der Klinik für Neuropädiatrie und Neurologische Rehabilitation, Epilepsiezentrum für Kinder und Jugendliche, Schön Klinik Vogtareuth. Die Stiftungsprofessur stellt eine Kooperation zwischen der Universität Tübingen und der Klinikgruppe Schön-Kliniken dar. Im Mittelpunkt steht die Frage, wie frühe Schädigungen die Entwicklung des kindlichen Gehirns beeinflussen und welche Möglichkeiten der Kompensation und Reorganisation es danach gibt. Der zweite Schwerpunktbereich ist die pädiatrische Epilepsiechirurgie, die seit mittlerweile zwölf Jahren in Vogtareuth etabliert ist. Kooperationen laufen hier speziell mit dem Bereich der prächirurgischen Epilepsiediagnostik in der Neurochirurgie (Frau Dr. Rona) und dem EPN. Im Zusammenhang mit der Stiftungsprofessur wurde die Stelle eines wissenschaftlichen Mitarbeiters geschaffen, die an die Arbeitsgruppe Experimentelle Pädiatrische Neurobildgebung angegliedert ist und derzeit von Dr. Andrea Zsótér besetzt wird. Gastwissenschaftler/-ärzte: Herr Dr. Deigendesch, Frau Dr. Knecht, Señora Dr. Elisenda Cortès Saladefont (Spanien) EPN Experimental Pediatric Neuroimaging (Leitung PD Dr. med. Marko Wilke): Der interdisziplinäre Arbeitsbereich Experimentelle Pädiatrische Neurobildgebung beschäftigt sich mit der Anwendung von modernen MR-Methoden zur Untersuchung des sich entwickelnden Gehirns. So kann zum Beispiel mit der funktionellen MRT (fmrt) die Aktivität in bestimmten Hirnregionen sichtbar gemacht werden, während die Diffusions-Tensorbildgebung (DTI) die Darstellung von Verbindungen zwischen Gehirnregionen erlaubt. 31

40 3.4 Neonatologie Betreuung von Neu- und Frühgeborenen Bereichsstruktur Ärztlicher Direktor Prof. Dr. med. Christian F. Poets Oberärzte Dr. med. Rangmar Goelz, Ltd. Oberarzt, stv. ÄD Dr. med. Ingo Müller-Hansen Dr. med. Jörg Arand Prof. Dr. med. Dirk Bassler Dr. med. Wolfgang Buchenau PD Dr. med. Axel Franz Stationsleitungen Neo 1 Renate Bauer Neo 2 Renate Bauer Neo 3 Eva-Maria Krippner Pflegeexpertin für Lippen-Kiefer-Gaumenspalten/ Pierre-Robin-Sequenz: Regina Iffländer Station Neo 1 und 17 Heike Hartter Behandlungsbereiche Station Neo 1: OA Dr. Ingo Müller-Hansen Station Neo 2: OA Dr. Wolfgang Buchenau Station Neo 3: Dr. Jörg Arand, Dr. Axel Franz, Prof. Dirk Bassler Station Neo 1 17: OA Dr. Ingo Müller-Hansen Neugeborenen- und Pränatalbetreuung in der Universitäts-Frauenklinik: alle Oberärzte Neonatologische Ambulanz: Dr. Annette Wacker- Gussmann, Dr. Katja Büchner, Dr. Rangmar Goelz Ambulanz für Atemregulations- und Schlafstörungen: Dr. Michael Urschitz, Dr. Wolfgang Buchenau Besondere Diagnoseverfahren Magnetresonanztomographie in MR-kompatiblem Inkubator Polysomnographie für alle Altersgruppen mit Schwerpunkt im Neugeborenen- und Säuglingsalter Amplituden-integriertes EEG Endoskopien der oberen Atemwege Besondere Therapieverfahren Behandlung von Kindern mit Pierre-Robin-Sequenz und anderen obstruktiven Atemstörungen mittels spezieller Gaumenplatten Ganzkörperkühlung bei schwerer Asphyxie des Neugeborenen Interdisziplinäre Bereiche Versorgung von Neugeborenen mit angeborenen Fehlbildungen zusammen mit der Kinderchirurgie (Prof. Fuchs), Neurochirurgie (Prof. Tatagiba), Herz-Thorax-Gefäßchirurgie (Prof. Schlensack), Neuropädiatrie (Frau Prof. Krägeloh-Mann), Kinderradiologie (Prof. Schäfer), Augenklinik, Hautklinik, HNO u.a. Interdisziplinärer Arbeitsbereich Pädiatrische Schlafmedizin zusammen mit der Abt. III der Kinderklinik (Prof. Krägeloh-Mann) Zentrum für kindliche Fehlbildungen im Kiefer- und Gesichtsbereich zusammen mit der Kieferorthopädie (Prof. Göz, Fr. Dr. Bacher) und der Mund- Kiefer-Gesichtschirurgie (Prof. Reinert) Zentrum für Klinische Studien in der Pädiatrie zusammen mit der Abt. II der Kinderklinik (Prof. Bassler, Dr. Riethmüller) Begleitende Maßnahmen Pflege MH-Kinaesthetic Auszeichnung: Diese seltene Auszeichnung wurde der Tübinger Kinderklinik 2011 verliehen. Sie besagt, dass sich alle Leitungs- und Pflegepersonen in vorbildlicher Weise und hoher Pflegequalität für den professionellen, respektvollen und humanen Umgang mit Kindern und deren Eltern engagieren. Fast alle Mitarbeiterinnen und Mitarbeiter der Neonatologie sind in Kinaesthetics Infant Handling geschult. Bezugspflege, Fallbesprechungen, Elternseminare, Weiterbildung: Die Versorgung der neonatologischen Patienten erfolgt nach dem Bezugspflegesystem. Den Eltern wird jeweils eine Schwester und ein Arzt aus dem Team als Hauptansprechpartner genannt, um eine möglichst hohe Konstanz in der Betreuung der Kinder und ihrer Eltern zu erzielen. Bei Bedarf (ca. 1- bis 2-mal pro Monat) werden berufsgruppenübergreifende Fallbesprechungen durchgeführt, u. a. zu ethischen 32 I Geschäftsbericht 2011

41 Leitbild Kennzahlen Krankenversorgung Forschung Lehre Fördervereine Fragen. Zur Elternbetreuung und Elternqualifikation im Umgang mit ihren Frühgeborenen in der Klinik und auch danach zu Hause bieten wir wöchentliche Elternseminare und Elternkurse in der Klinik an. Beispiele hierfür sind Workshops mit den Themen: Windeln wechseln Unterstützen beim Trinken Ernährung, Baden, Bewegungsunterstützung Positionen gestalten Umgang mit Notfallsituationen Es sind aktuell drei Mitarbeiterinnen in der Weiterbildung Pädiatrische Intensivpflege. Vier Mitarbeiterinnen haben eine Weiterbildung zur entwicklungsfördernden Begleitung für Familien mit Frühgeborenen und kranken Neugeborenen absolviert. Zwei Mitarbeiterinnen sind Still- und Lactationsberaterinnen IBCLC und Stillbeauftragte der Neonatologie. NIDCAP (Newborn Individualized Developmental Care and Assessment Program): Seit drei Jahren werden Mitarbeiter der Abteilung durch die NIDCAP-Begründerin Prof. Heidelise Als (Harvard Medical School, Boston, MA) im Rahmen eines langfristig angelegten Projekts in der von ihr entwickelten Methode zur entwicklungsfördernden Frühgeborenenversorgung ausgebildet. Ziel ist dabei die Schulung des gesamten Teams. Hierzu werden über die nächsten Jahre jährlich vor Ort durch Prof. Als Schulungen durchgeführt, um das erworbene Wissen jeweils zurück ins Team zu tragen und so die Versorgung der uns anvertrauten Kinder und ihrer Familien weiter zu verbessern. Das NIDCAP-Kernteam wurde im Mai 2011 durch die Einstellung von Dipl.-Psychologin Clivia Langer verstärkt, und besteht jetzt drittmittelfinanziert aus zwei Teilzeit- Pflegestellen und zwei wissenschaftlichen Teilzeitmitarbeiterinnen. Die Entwicklung eines umfassenden Betreuungskonzeptes zur elternintegrierenden, familienzentrierten und entwicklungsfördernden Behandlung und Betreuung von Früh- und Neugeborenen (ELFEN) wurde so 2011 weiter fortgesetzt. Psychosozialer Dienst und Seelsorge Wer wird beraten Auf der neonatologischen Intensivstation werden die Eltern von Frühgeborenen ab der 23. SSW, von kranken Neugeborenen, von Kindern mit Gesichtsfehlbildungen, Eltern von Mehrlingen und bei Bedarf auch Geschwisterkinder psychosozial betreut. Die Mitarbeiterinnen des psychosozialen Dienstes stehen allen Eltern der stationär aufgenommenen Kinder als Ansprechpartnerinnen für alle nicht medizinischen Fragen zur Verfügung. Angebote Der Schwerpunkt der Arbeit ist die psychosoziale Begleitung möglichst aller Eltern auf den Stationen. Nach einer sehr frühen Entbindung, bei kranken Früh- oder Neugeborenen oder bei Kindern mit Fehlbildungen werden die Mütter und Väter im Rahmen der familienzentrierten Pflege beim Aufbau einer Bindung zum Kind (bonding) unterstützt. Diese Unterstützung findet in enger Zusammenarbeit mit dem medizinischen und pflegerischen Team statt. Bis zur Entlassung erhalten die Eltern eine kontinuierliche psychosoziale Begleitung sowie sozialrechtliche Beratung und Unterstützung: supportive Therapie, Krisenintervention, auf die Ressourcen der Familie ausgerichtete Beratungsgespräche, familientherapeutische Interventionen, bei Bedarf die Organisation familienentlastender Dienste und Beantragung von finanzieller Unterstützung in Notlagen. Die seelsorgerliche Betreuung, Beratung und Begleitung schließt auch bei besonders schwer kranken Kindern Taufen oder Segnungen auf der Station ein. Spezifische Angebote Elterngruppe: Seit Juni 2011 findet 14-tägig eine Elterngruppe unter medizinischer, pflegerischer und psychologischer Leitung statt. Sie bietet den Eltern die Möglichkeit sich auszutauschen und Fragen an das interdisziplinäre Team zu stellen. Sozialvisite Auf der Station Neo 2 findet wöchentlich eine patientenbezogene Sozialvisite zur Einschätzung des gesamten Unterstützungsbedarfs statt. Hierbei werden psychosoziale, stationäre und nachsorgend ambulante pflegerische sowie sozialmedizinische Gesichts- 33

42 Fortsetzung Betreuung von Neu- und Frühgeborenen punkte berücksichtigt. Ziel ist die bessere Vernetzung von pflegerischer, ärztlicher und psychosozialer Betreuung der Kinder und ihrer Eltern auf Station und die Optimierung der Entlassvorbereitung. Stellenumfang Eine Dipl. Psychologin (50%) und eine Dipl. Pädagogin (50 %), zusätzlich eine evangelische Pfarrerin und eine katholische Pastoralreferentin, die von der Evangelischen und Katholischen Kirche finanziert werden. Kooperationen Zusammenarbeit mit zuständigen Jugendämtern Herstellung von Kontakten zu Selbsthilfegruppen Kooperation mit häuslichen Kinderkrankenpflegediensten Begleitend zur Entlassung nach Rücksprache mit den Eltern Anbindung an ein Kinder-Nachsorgezentrum oder eine Frühförderstelle oder eine Familien- Gesundheits- und Kinderkrankenpflegerin oder eine Familienhebamme Aktuelle Entwicklungen 2011 Unter den Gesichtspunkten der primären und sekundären Prävention (Stichwort: Frühe Hilfen) wird die Anbindung an einen der genannten Kooperationspartner nicht mehr wie bisher nur bei Vorliegen einer medizinischen oder schwerwiegenden psychosozialen Indikation beantragt, sondern für alle Familien nach der Entlassung angestrebt. Die erforderliche proaktive Netzwerkarbeit wurde aufgenommen und die aktive Teilnahme in den bestehenden psychosozialen Unterstützungs-Netzwerken fortgesetzt. Zahlen & Daten Die Patienten der Abteilung Neonatologie setzen sich überwiegend aus drei Patientengruppen zusammen: Überwachungs- und/oder therapiepflichtige Früh- und Neugeborene, die den größten Anteil der Patienten unserer Abteilung stellen. Darin sind auch Früh- und Neugeborene eingeschlossen, die eine chirurgische Versorgung benötigen. Neugeborene, Säuglinge und Kinder mit Spaltbildungen im Mund- und Kieferbereich, Pierre-Robin Sequenz und anderen Gesichtsfehlbildungen, die seit vielen Jahren in enger Zusammenarbeit mit den Abteilungen für Kieferorthopädie und Kieferchirurgie des Zentrums für kindliche Fehlbildungen im Kiefer- und Gesichtsbereich Tübingen betreut werden. Neugeborene, Säuglinge und Kinder mit schlafbezogenen Atmungsstörungen im Zusammenhang mit o.g. Störungen oder auch isoliert. 34 I Geschäftsbericht 2011

43 Leitbild Kennzahlen Krankenversorgung Forschung Lehre Fördervereine Patientenübersicht Patienten Neugeborene (Aufn <10. LT) <1500 g Inborn <1000 g Inborn Säuglinge Kinder Spalt- und andere Gesichtsfehlbildungen Pierre Robin/ Franceschetti Aufenthalte Aufenthalte mit Spornplatten Lippen-Kiefer- Gaumenspalten 44 (33P) 47 (36P) 62 (43P) 41 (39P) Aufenthalte Schlafbezogene Atmungsstörungen Anzahl Poly-(Somno)-Graphien Standort Neonatologie Kinderneurologie gesamt Frühgeborene <1500g Behandlungsergebnisse bei sehr untergewichtigen Frühgeborenen Sehr untergewichtige Frühgeborene machen zwar weniger als 10% unserer Patienten aus, sind aber wegen der Komplexität ihrer Betreuung und der langen Aufenthaltsdauer ein wichtiger Schwerpunkt unserer Abteilung. Fast alle wurden in unserem Perinatalzentrum geboren, so dass die potentiell gefährlichen Transporte unmittelbar nach der Geburt nicht nötig waren. Übersicht und Risikoprofil über die Früh- und Neugeborenen mit einem Geburtsgewicht < 1500g (in Absolutzahlen und in Prozent) Auswertungsjahr 5-Jahres-Ergebnisse Geburtsjahrgang Gesamtzahl inborn <500 g 6 35 inborn g inborn g inborn g inborn g inborn männlich % Mehrlinge % Gestationsalter (Median) Min Max Kinder mit prognoseentscheidenden angeborenen Fehlbildungen 4 9 % 3,7 1,8 Die Tabelle enthält die Anzahl aller Lebendgeborenen einschließlich der im Kreißsaal verstorbenen oder fehlgebildet geborenen Kinder sowie alle während der Neonatalperiode verlegten oder von außen zugewiesenen Kinder mit einem Geburtsgewicht < 1500 g. Bis zu 28 Tagen nach dem errechneten Geburtstermin verlegte und ggf. auch verstorbene Kinder werden von beiden Perinatalzentren (verlegendes und aufnehmendes) in obiger Tabelle aufgeführt. Erläuterung: Das Sterberisiko ist umso höher, je geringer das Geburtsgewicht und das Gestationsalter (berechnet nach der Naegele-Regel, evtl. korrigiert nach geburtshilflichem Ultraschall). Ebenfalls besteht ein erhöhtes Sterberisiko bei Prognose entscheidenden angeborenen Fehlbildungen, männlichem Geschlecht, Geburt außerhalb des Perinatalzentrums und bei Mehrlingskindern. Die %-Angaben beziehen sich auf die Gesamtzahl der Früh- und Neugeborenen < 1500 g. 35

44 Fortsetzung Betreuung von Neu- und Frühgeborenen 2011 (alle Lebendgeborenen >=22 SSW, außer geplante Schwangerschaftsabbrüche <23 SSW wegen schwerster Fehlbildungen) SSW/ GebGew < >=32 Summe lebt % <500g verst inborn verst g verst. 3 3 inborn verst g verst. 0 inborn verst g verst inborn verst g verst. 1 1 inborn verst. 1 1 Summe verst lebt lebt (%) inborn verst lebt lebt (%) Die Tabellen enthalten die Anzahl aller im Berichtszeitraum entlassenen (verstorbenen) Lebendgeborenen des eigenen Perinatalzentrums (einschließlich der im Kreißsaal verstorbenen oder fehlgebildet geborenen Kinder) sowie alle während der Neonatalperiode verlegten oder von außen zugewiesenen Kinder mit einem Geburtsgewicht < 1500 g. Die Anzahl der Verstorbenen wird in Klammern aufgeführt. Bis zu 28 Tage nach dem errechneten Geburtstermin verlegte und ggf. auch verstorbene Kinder werden von beiden Perinatalzentren (verlegendes und aufnehmendes) in obiger Tabelle aufgeführt. Angegeben werden Ergebnisse bis zur (ersten) Entlassung oder Verlegung. 36 I Geschäftsbericht 2011

45 Leitbild Kennzahlen Krankenversorgung Forschung Lehre Fördervereine SSW/ GebGew < >=32 Summe lebt % <500g verst inborn verst g verst inborn verst g verst inborn verst g verst inborn verst g verst inborn verst Summe verst lebt lebt (%) ,0 inborn verst lebt lebt (%) Erläuterung: Das Sterberisiko ist umso höher, je geringer das Geburtsgewicht und das Gestationsalter (berechnet nach der Naegele-Regel, evtl. korrigiert nach geburtshilflichem Ultraschall). Ebenfalls besteht ein erhöhtes Sterberisiko bei Prognose entscheidenden angeborenen Fehlbildungen, männlichem Geschlecht, Geburt außerhalb des Perinatalzentrums und bei Mehrlingskindern. 37

46 Fortsetzung Betreuung von Neu- und Frühgeborenen Kurzzeit-Morbidität Hirnblutungen (IVH), Frühgeborenen-Retinopathie (ROP) und nekrotisierende Enterokolitis (NEC) bei Früh- und Neugeborenen mit einem Geburtsgewicht <1500g (in Absolutzahlen und in Prozent) 2011 Gewichtsklasse (g) < < 1500 (Summe) Anzahl der Kinder inborn Nicht sonographiert, n % inborn % Keine IVH, n % inborn % IVH-Grad 1, n % 4,6 4 2 inborn % IVH-Grad 2, n % 4,6 3 2 inborn % IVH-Grad 3, n 1 1 % 5 1 inborn 1 1 % 5 1 IVH-Grad 4, n % inborn % Periventrik. Leukomalazie % inborn Gewichtsklasse (g) < < 1500 (Summe) % Fundus nicht untersucht, n 2 2 % 12 3 inborn 2 2 % 12 3 Retinopathie (ROP) mit Operation, n 3 % 18 4 inborn 3 3 % 18 4 NEC mit Operation oder Verlegung, n 1 1 % inborn % Entlassung nach Hause % , inborn % , ohne IVH > II, ohne zusätzlichen Sauerstoffbedarf und ohne Operation einer NEC und ohne Laser- oder Kryotherapie einer ROP, n % ,15 88,57 83 inborn % ,15 90,91 84 Freie Felder bedeuten, dass es in der jeweiligen Kategorie keinen Patienten gab. Die Tabellen beziehen sich auf alle im Berichtszeitraum entlassenen (verstorbenen) Lebendgeborenen des eigenen Perinatalzentrums (einschließlich der im Kreißsaal verstorbenen oder fehlgebildet geborenen Kinder) sowie alle während der Neonatalperiode verlegten oder von außen zugewiesenen Kinder mit einem Geburtsgewicht < 1500 g.* Bei den nicht augenärztlich untersuchten Kindern handelt es sich ausschließlich um verstorbene bzw. frühzeitig verlegte Kinder und hypotrophe Neugeborene mit einem Gestationsalter >32 Wochen. 38 I Geschäftsbericht 2011

47 Leitbild Kennzahlen Krankenversorgung Forschung Lehre Fördervereine Gewichtsklasse (g) < < 1500 (Summe) Gewichtsklasse (g) Anzahl der Kinder < inborn Nicht sonographiert, n % inborn % Keine IVH, n % inborn % IVH-Grad 1, n % inborn % IVH-Grad 2, n % inborn % IVH-Grad 3, n % inborn % IVH-Grad 4, n % inborn % Periventrik. Leukomalazie % < 1500 (Summe) inborn % Fundus nicht untersucht, n % inborn % Retinopathie (ROP) mit Operation, n % inborn % NEC mit Operation oder Verlegung, n % inborn % Entlassung nach Hause % inborn % ohne IVH > II, ohne zusätzlichen Sauerstoffbedarf und ohne Operation einer NEC und ohne Laser- oder Kryotherapie einer ROP, n % inborn %

48 Fortsetzung Betreuung von Neu- und Frühgeborenen Freie Felder bedeuten, dass es in der jeweiligen Kategorie keinen Patienten gab. Die Tabellen beziehen sich auf alle im Berichtszeitraum entlassenen (verstorbenen) Lebendgeborenen des eigenen Perinatalzentrums (einschließlich der im Kreißsaal verstorbenen oder fehlgebildet geborenen Kinder) sowie alle während der Neonatalperiode verlegten oder von außen zugewiesenen Kinder mit einem Geburtsgewicht < 1500 g. * Bei den nicht augenärztlich untersuchten Kindern handelt es sich ausschließlich um verstorbene bzw. frühzeitig verlegte Kinder und hypotrophe Neugeborene mit einem Gestationsalter >32 Wochen. Urethralklappen Lungenhypoplasie Gesta- tions- Alter Alter bei Aufnahme (Tage) Inborn Ge- burts- Gewicht (g) NapH Sterbetag / Obduktion Ja ,28 3 Diagnosen Verstorbene Patienten (Einzelanalyse) Gesta- tions- Alter Alter bei Aufnahme (Tage) Inborn Ge- burts- Gewicht (g) NapH Sterbetag / Obduktion ja Ja Ja 580 7, Ja Ja Ja Ja 395 7, Ja ,36 10 Diagnosen Schwerste Reduktions- Fehlbildungen der Extremitäten Hydronephrose bei Urethralkappen Lungenhypoplasie Schwerste conn. Staphylokokken- Sepsis bei AIS ICH 3 bds Hypotrophie (1. Zwilling) Sepsis bei AIS NEC ICH Zwilling Schwerstes AIS der Mutter Sepsis der Kinder 2. Zwilling Schwerstes AIS der Mutter Sepsis der Kinder Dünndarm- Volvulus mit Nekrose des gesamten Dünndarms Beckwith-Wiedemann NEC ICH Ja ,31 3 Trisomie Ja , Ja ,28 3 Hydrops Lebersynthese- Störung Niereninsuffizienz Mucoplysccharidose Typ VII Hydrops Lungenhypoplasie Hypoplastischer Aortenbogen Ja ,38 0 Trisomie Ja ,25 3 Trisomie Nein ,30 27 Aorten- und Aortenisthmus- Stenose Nein ,20 10 Hirnfehlbildung Ja , Ja , Ja ,24 1 Totale Lungenvenen- Fehlmündung Linksherzhypoplasie Stoffwechselstörung (Pyruvat-DH- Mangel) Ja I Geschäftsbericht 2011

49 Leitbild Kennzahlen Krankenversorgung Forschung Lehre Fördervereine Vollständigkeitsanalyse der entwicklungsdiagnostischen Nachuntersuchung im reife-korrigierten Alter von 2 Jahren Im Jahr 2009 wurden 111 sehr kleine Frühgeborene (< 1500g oder < 32 SSW) in unserer Klinik geboren und davon 109 lebend entlassen. 9 Kinder wurden vor Entlassung verlegt, 2 verstarben während des stationären Aufenthaltes. Insgesamt zeigte die klinische entwicklungsneurologische Nachuntersuchung im Alter von 2 Jahren bei 77/87 (88%) der untersuchten Kinder eine unauffällige psychomotorische Entwicklung, bei 10/87 (10,3%) in einem oder mehreren Bereichen eine leichte Retardierung, meist in Form einer Sprachentwicklungsverzögerung und bei 1 Kind eine schwere Retardierung. Zwei Kinder zeigten eine spastische Cerebralparese. Mit 2 Jahren wurden 106/109 Kindern (97,2%) zur entwicklungsneurologischen Nachsorge einbestellt, 87 Kinder (82%) hatten eine klinische entwicklungsneurologische Untersuchung. 74 Kinder (70%) wurden sowohl klinisch als auch mittels Bayley-Test nachuntersucht, 13 (12%) Kinder wurden nur klinisch untersucht und 6 (5,6%) erschienen nur zur Bayley- Testung. Drei Kinder wurden in einem anderen SPZ nachuntersucht, davon sind die Daten für 2 Kinder in Tübingen erfasst. Unbekannt verzogen ist 1 Kind, nicht mehr zu einer Nachuntersuchung kommen wollten 10 Kinder. Keines der Kinder ist nach dem stationären Aufenthalt verstorben. Von den 83 durchgeführten Bayley-Testungen (78%), waren 73 (88%) Testungen vollständig auswertbar. Nicht durchgeführt werden konnte der Bayleytest bei 3 Kindern, davon einmal wegen einer schweren Behinderung. Die klinischen Befunde der 10 Kinder, bei denen der Bayleytest durch Unruhe, fehlende Mitarbeit o.ä. nicht durchführbar oder auswertbar war, verteilten sich so: völlig unauffällig: 0 leichte Retardierung (meist Sprachentwicklungsverzögerung): 9 schwere Retardierung: 1 Bei den durchgeführten und auswertbaren Bayleytestungen zeigten 7 Kinder mit einem Entwicklungsquotienten < 85 (aber > 70) keine altersentsprechende Entwicklung. Kein Kind zeigte einen Entwicklungsquotienten <

50 Fortsetzung Betreuung von Neu- und Frühgeborenen Tabelle 5.1 Vollständigkeitsanalyse der entwicklungsdiagnostischen Nachuntersuchung im reife-korrigierten Alter von 2 Jahren. Daten korr Geburtsdatum bis Inborn Gewichtsklasse < 500 g g g g g < 1500 g Summe >1500g und <32 SSW <1500g oder <32 SSW Alle Patienten, n Verstorbene, n Verlegte, n Lebend aus UKT entlassen, n Zur Nachuntersuchung einbestellt, n Externes SPZ, n Nachuntersuchung klinisch+bayley Nachuntersuchung nur klinisch Nachuntersuchung nur Bayley Daten klin. Nachuntersuchung vorliegend, n Blind Schwerhörig Zerebralparese schwer behindert (klin. Gesamteinschätzung) keine Entwicklungsdiagnostik (Bayley) wegen schwerer Retardierung, n Daten Entwicklungsdiagnostik (Bayley) vorliegend, n Entwicklungsdiagnostik (Bayley) auswertbar, n Schwere mentale Retardierung (Bayley <85 oder nicht durchgeführt wegen schwerer Retardierung) Reife-korrigiert bedeutet, dass das Kind 2 Jahre nach dem errechneten Termin untersucht wird. 42 I Geschäftsbericht 2011

51 Leitbild Kennzahlen Krankenversorgung Forschung Lehre Fördervereine Nachsorgezentrum (vgl ) Betreuung von Frühgeborenen durch das Kindernachsorgezentrum < >31 Schwangerschaftswoche Summe Alle Patienten, n Verstorbene, n Verlegte, n Lebend entlassen, n Zur Nachuntersuchung einbestellt, n Externes SPZ, n Nachuntersuchung klinisch+bayley Nachuntersuchung nur klinisch Nachuntersuchung nur Bayley Daten klin. Nachuntersuchung vorliegend, n Blind Schwerhörig Zerebralparese schwer behindert (Klin. Gesamteinschätzung) keine Entwicklungsdiagnostik (Bayley) wegen schwerer Retardierung, n Entwicklungsdiagnostik (Bayley) durchgeführt, n Entwicklungsdiagnostik (Bayley) auswertbar, n Schwere mentale Retardierung (Bayley <85 oder nicht durchgeführt wegen schwerer Retardierung) Die Erfassung der Daten für diesen Bericht erfolgte durch fachkundige Mitarbeiter. Die Übertragung und die Auswertung dieser Daten in diesem Bericht erfolgte nach bestem Wissen und Gewissen. Gleichwohl kann für die Richtigkeit der Datenerfassung und damit auch für die Richtigkeit dieses Berichts keine Gewähr übernommen werden. Leistungen: Beantragte Nachsorgen: 32 Genehmigte Nachsorgen: 29 Betreute Familien: 26 Zuweisung an andere Nachsorgeeinrichtungen: 3 Ablehnungen: 3 Anträge Kostenträger: 16 Patienten über die Krankenkasse 10 Patienten über Projekt STÄRKE (Baden Württemberg) Hausbesuche: ca. 52 Gefahrene km: ca Landkreise: Tübingen, Zollern-Alb, Böblingen, Reutlingen, Rottweil, Esslingen, Calw, Freudenstadt Refinanzierte Stunden 2011: gesamt ca. 348 (durchschnittlich /St.) Schwerpunkte der Beratung/Begleitung Verunsicherung der Eltern in Bezug auf die Versorgung ihres Kindes Rückfragen zur Ernährung, Pflege, alltagsrelevante Bezüge (Wach-Schlafrhythmus, Schreien) Rückfragen zu medizinischen Aspekten (Medikamente, Zusatzernährung, Gewicht, Therapien) Psychosoziale Begleitung bei der Verarbeitung der sehr belastenden Erfahrungen durch Krankheit oder Frühgeburt und der Integration der Krankheit in den Alltag Terminplanung der anstehenden ambulanten Kontrolltermine (Kardiologie, Sonographie, Neo- Ambulanz, SPZ, Monitorauswertung) z. T. Begleitung zu diesen Terminen Rücksprache mit den niedergelassenen Kinderärzten, Ambulanzärzten, Therapeuten, ambulanten Stellen (Häusliche Kinderkrankenpflege, Beratungsstellen, Ämter) Information über Therapiemöglichkeiten, Bera- 43

52 Fortsetzung Betreuung von Neu- und Frühgeborenen tungsangebote, Unterstützungsangebote allgemein, Motivation zur Inanspruchnahme dieser Angebote Unterstützung der Mütter in der Wahrnehmung der eigenen gesundheitlichen und psychischen Stabilität zur Gewährleistung der Versorgung des Kindes Beratung und Empfehlungen in Bezug auf die Gesamtsituation der Familie (Geschwister, Elternbeziehung, soziales Umfeld) Weiter kann über das Projekt STÄRKE, das es seit September 2008 in Baden-Württemberg gibt, die Nachsorge in den Familien mit behinderten oder kranken Kindern beantragt werden. Im Jahr 2011 wurden 10 Kinder aus dem Landkreis Tübingen über diese Maßnahme begleitet. Besondere Ereignisse Vergrößerung der Abteilung Neonatologie: Aufgrund der weiterhin hohen Zahl an Ablehnungen von zugewiesenen Patienten und Platzmangel im Gebäude der Frauenklinik wurden als Interimslösung vier weitere Betten in zwei Zimmern im Bereich der Station 17 der Kinderklinik auf dem Schnarrenberg für Patienten der Neonatologie ausgewiesen. Hierfür wurden zunächst sechs Pflegekräfte und ein Arzt zusätzlich eingestellt. Die Eröffnung war im Mai Studien: Das Center for Pediatric Clinical Studies (CPCS), gegründet im Jahr 2010 unter der Leitung von Prof. Dr. Dirk Bassler und PD Dr. J. Riethmüller, arbeitete sehr erfolgreich in den Bereichen Studienmethodik, Studienplanung, Biometrie und Studiendurchführung. Nähere Informationen zum CPCS finden sich in einem eigenen Kapitel im diesjährigen Geschäftsbericht und auf der Homepage der Kinderklinik ( uni-tuebingen.de/kinder/forschung/cpcs/). Seitens der Fakultät stehen Räume im Frondsberghaus hierfür zur Verfügung. Zentrum für Seltene Erkrankungen (ZSE): An dem von der Fakultät neu gegründeten ZSE ist die Neo mit gleich zwei Teilprojekten beteiligt: dem Thema Zytomegalie in der Schwangerschaft und bein Neu- und Frühgeborenen und dem Zentrum für kindliche Kiefer- und Gesichtsfehlbildungen (ZKFKG). Für letzteres wurde zeitnah, gemeinsam mit einem Konsortium aus Kollegen in Freiburg, Essen, Berlin, ein Antrag beim BMBF eingereicht. Sozialvisite: Seit Juni 2010 wird auf der Station Neo 2 wöchentlich eine Sozialvisite durchgeführt. Sie dient der besseren Vernetzung pflegerischer, ärztlicher und psychosozialer Betreuung aller Kinder und ihrer Eltern auf unserer Station und der Optimierung der Entlassvorbereitung. Sie ist eine patientenbezogene bereichsübergreifende Besprechung, um den sozialmedizinischen Unterstützungsbedarf zu klären. Beteiligt sind die betreuende Neo-Station, das psychosoziale Team der Neonatologie und das Nachsorgeteam. Die Sozialvisite soll ausdrücklich einen geschützten Raum und Zeit dafür bieten, sich gemeinsam über unterschiedliche Einschätzungen und Vorgehensweisen auszutauschen. Preise und Auszeichnungen: Prof. Dr. Christian Poets, Ärztlicher Direktor der Abteilung Neonatologie, wurde am mit dem Maternitè-Preis der Gesellschaft für Perinatale Medizin für hervorragende Forschungsleistungen und seinen engagierten medikopolitischen Einsatz im Sinne der Frühgeborenen in Deutschland ausgezeichnet. Den Klosseck-Start-up Preis für Nachwuchsforscher erhielten Fr. Dr. Anja Bialkowsky und Fr. Dr. Cornelia Wiechers für die Etablierung und Durchführung von Simulationstrainingseinheiten bei neonatologischen Notfällen. Durch den Preis soll eine Studie gefördert werden, die die Effektivität dieses Simualtionstrainings ( PaedSim-Neo ) untersucht. Den Lehrpreis der Medizinischen Fakultät 2011 erhielt Dr. Rangmar Goelz, zusammen mit Prof. Dr. Dr. K. Hamprecht und Prof. Dr. G. Jahn vom Institut für Medizinische Virologie und Epidemiologie der Viruserkrankungen für das gemeinsam durchgeführte interdisziplinäre virologisch-neonatologische Seminar. Die von Prof. Christian Poets ausgelobten Preise wurden vergeben an: Eva.Maria Krippner und Renate Bauer-Hirschmann der Innovationspreis für Ihren Einsatz zum Gelingen der Neo-Coachings ( Team-Buil- 44 I Geschäftsbericht 2011

53 Leitbild Kennzahlen Krankenversorgung Forschung Lehre Fördervereine ding ) im Sommer 2011, und an Herrn Dr. Rangmar Goelz der Spezialpreis der Abteilung Neonatologie. Personelle Veränderungen: Das psychosoziale Team und die NIDCAP-Arbeitsgruppe konnten verstärkt werden: Diplompsychologin Clivia Langer trat zum ihren Dienst an und verstärkte beide Teams mit je einer halben Stelle. Herr PD Dr. Dirk Bassler wurde im April 2011 zum außerplanmäßigen Professor ernannt. Vorträge Abstracts Abstracts 14 Vorträge 28 Poster 14 Forschungsschwerpunkte und wissenschaftliche Projekte 1. Arbeitsbereich: Klinische Epidemiologie und Studienmethodik Die wissenschaftliche Begründung für medizinische Interventionen bei Früh- und Neugeborenen ist häufig problematisch, da viele Maßnahmen überhaupt nicht oder nur in der Erwachsenenmedizin ausreichend getestet wurden. Dennoch gibt es auch in der Neonatologie viele zum Teil verwirrende und widersprüchliche Daten unterschiedlichster methodischer Qualität. Eine systematische Einordnung und Aufarbeitung der tatsächlich an Neugeborenen erhobenen Erkenntnisse ist neben der Generierung neuer methodisch hochwertiger Daten eine der großen Herausforderungen der Neonatologie. Die klinische Epidemiologie liefert das Handwerkszeug, medizinische Studiendaten nach ihrer methodischen Qualität zu sortieren und schafft damit die Grundlage für eine evidenzbasierte Patientenversorgung, die uns in der Tübinger Neonatologie besonders am Herzen liegt. Weitere Bereiche der klinisch epidemiologischen Forschung unserer Abteilung sind die Optimierung der Methodik klinischer Studien durch empirische Forschungsansätze und die Erstellung von systematischen Übersichtsarbeiten und Meta-Analysen. Ausgewählte Projekte zur Studienmethodik und Förderung Die Study of Policy of Interim Truncation 2 (STO- PIT-2) ist eine internationale methodologische Studie, die den Einfluss eines vorzeitigen Studienabbruchs aus Effektivitätsgründen auf die Effektgröße der Studienergebnisse untersucht. Diese Studie findet in Zusammenarbeit mit der Knowledge and Encounter Research Unit, Division of Endocrinology and Internal Medicine der Mayo Clinic, College of Medicine, Rochester, Minnesota, USA, und der CLARITY Research Group, Department of Clinical Epidemiology and Biostatistics, Faculty of Health Sciences, McMaster University, Hamilton, Ontario, Canada, statt. Studienleiter: PD Dr. Dirk Bassler. Förderung: British Medical Research Council (MRC): Die SATIRE-Studie (Subgroup Analysis of Trials Is Rarely Easy) ist eine internationale methodologische Studie, die zum Ziel hat, die Beschreibung und die Schlußfolgerungen von Subgruppen in randomisierten Studien systematisch zu erfassen. SATIRE findet u.a. in Kooperation mit der McMaster University, Hamilton, Ontario, Canada, statt. Koordination: Sun Xin, MD Lokaler Studienleiter: PD Dr. Dirk Bassler Die klinisch-epidemiologische LOST-IT Studie (LOST to follow-up Information in Trials) hat als Ziel, die Auswirkung eines Verlustes an Information zur Erfassung der primären Zielgröße in randomisierten Studien auf die Einschätzung des Behandlungseffektes systematisch zu erfassen. Die Studie findet u.a. in Kooperation mit der McMaster University, Hamilton, Ontario, Canada statt. Koordination: Elie Akl, MD, PhD Lokaler Studienleiter: PD Dr. Dirk Bassler Förderung: Pfizer Inc. Um die methodologische Forschung und die konkrete Studiendurchführung optimal zu vernetzen, wurde an der Universitätskinderklinik das Center for Pediatric 45

54 Fortsetzung Betreuung von Neu- und Frühgeborenen Clinical Studies (CPCS) gegründet. Leitung: Prof. Dr. Dirk Bassler und Dr. Joachim Riethmüller Ausgewählte systematische Übersichtsarbeiten und Meta-Analysen Milrinone for persistent pulmonary Hypertension of the Newborn Systematische Übersichtsarbeit und Meta-Analyse für die Cochrane Collaboration (Principal Investigator PD Dr. Dirk Bassler) Deferasirox for managing iron overload in patients with myelodysplastic syndrome Systematische Übersichtsarbeit und Meta-Analyse für die Cochrane Collaboration (Senior Investigator PD Dr. Dirk Bassler; Principal Investigator Dr. Jörg Meerpohl) Deferasirox for managing transfusional iron overload in people with sickle cell disease Systematische Übersichtsarbeit und Meta-Analyse für die Cochrane Collaboration (Senior Investigator PD Dr. Dirk Bassler; Principal Investigator Dr. Jörg Meerpohl) Deferasirox for managing iron overload in people with thalassaemia Systematische Übersichtsarbeit und Meta-Analyse für die Cochrane Collaboration (Senior Investigator PD Dr. Dirk Bassler; Principal Investigator Dr. Jörg Meerpohl) Low-dose heparin for prolonging the patency of peripheral intravenous catheters (Co-Investigator PD Dr. Dirk Bassler; Principle Investigator: Prof. M. Kumar, Edmonton, Canada) 2. Arbeitsbereich: Anwendungsorientierte klinische Studien Ein weiterer Forschungsschwerpunkt unserer Abteilung besteht in der konkreten Durchführung klinischer Studien. Dabei führen wir zum einen monozentrische Studien durch, zum anderen beteiligen wir uns ebenfalls an großen internationalen multizentrischen Studien. Projekte und Förderung Zur Zeit nehmen wir an der COT -Studie (Canadian Oxygen Trial) teil. In dieser randomisierten Studie, die mehr als 1200 Extremfrühgeborene einschließen soll, werden zwei verschiedene Sauerstoffsättigungsbereiche miteinander verglichen und ihr Einfluss auf das Überleben ohne neurosensorische Beeinträchtigung geprüft. Die Rekrutierung ist beendet, zur Zeit finden die Untersuchungen zum 18 Monats Follow-up statt. Koordinator: Prof. Barbara Schmidt, Pennsylvania, USA. Lokaler Studienleiter: PD Dr. Dirk Bassler. Förderung: 1000 Can$/Patient. Seit läuft die prospektive, bizentrische Studie mit dem Titel: Kann die schonende, kurzzeitige Pasteurisierung CMV-haltiger Muttermilch im infektiösen Zeitfenster während des stationären Aufenthaltes verhindern, dass eine muttermilchvermittelte CMV-Infektion bei Frühgeborenen auftritt? Die Studie wurde durch Drittmittel der Max-Biedermann-Stiftung, des Ministeriums für Wissenschaft, Forschung und Kunst Baden-Württemberg sowie einer Unterstützung der Medizinischen Fakultät Tübingen ermöglicht. Studienleitung: Dr. Rangmar Goelz Kooperation mit: Prof. Dr. Klaus Hamprecht, Institut für Medizinische Virologie Seit evaluieren wir die Versorgung sehr unreifer Frühgeborener mit Cholin, Methionin und Folsäure im Rahmen eines übergeordneten Projektes des Arbeitsbereiches Lipidstoffwechsel und Entwicklungsphysiologie. Koordination in der Klinik: PD Dr. Axel Franz Studienleiter: PD Dr. Dr. Wolfgang Bernhard Förderung durch das Zentrum für Ernährungsmedizin Seit koordiniert unsere Abteilung NEuro- SIS (Neonatal European Study of Inhaled Steroids). Diese Studie ist für eine Dauer von 5 Jahren ausgelegt und vergleicht den Einfluss einer inhalativen Budesonid-Therapie mit Placebo bei sehr unreifen Frühgeborenen auf die Bronchopulmonale Dysplasie und die Mortalität. Die Studie ist europaweit geplant und soll insgesamt 850 Frühgeborene einschließen. Die Patientenrekrutierung wird ca. am beginnen. 46 I Geschäftsbericht 2011

55 Leitbild Kennzahlen Krankenversorgung Forschung Lehre Fördervereine Koordinatoren: Prof. Dr. Dirk Bassler und Prof. Dr. Christian Poets Kooperation mit: Henry Halliday (UK), Virgilio Carnielli (IT), Mikko Hallman (FI), Pierre-Henri Jarreau (FR), Richard Plavka (CZ), Matthias Schwab (DE), Eric Shinwell (IL), John van den Anker (NL). Förderung: Die Studie wird von der Europäischen Union im 7. Forschungsrahmenprogramm mit gefördert. Seit wird in einer kleinen monozentrischen Studie der Einfluss von Transfusionen auf den Eisenstoffwechsel und die Hepcidinkonzentration im Serum von sehr kleinen Frühgeborenen untersucht. Die Patientenrekrutierung der Pilotstudie ist abgeschlossen. Studienleiter: PD Dr. Axel Franz Kooperation: Mark Westmann (UCSD) Förderung: Die Pilotstudie wird durch die Reinhold Beitlich Stiftung gefördert Im Rahmen des Sonderprogramms Klinische Studien fördert die Deutsche Forschungsgemeinschaft ab 2010 eine von Tübingen aus geleitete multizentrische Studie mit dem Titel Effects of Transfusion Thresholds on Neurocognitive Outcome in ELBW infants (ETTNO). Studienleiter: PD Dr. Axel Franz Steering Committee: Prof. Dr. Dirk Bassler, Prof. Dr. Christian Poets, Prof. Dr. Rolf Maier (Marburg), Prof. Dr. Ingeborg Krägeloh-Mann (Tübingen), Prof. Dr. Ulrich Thome (Leipzig), Prof. Dr. Mario Rüdiger (Dresden) 3. Arbeitsbereich: Kreislauftherapie bei Frühgeborenen Im Rahmen der Geburt kommt es zu erheblichen Veränderungen im Kreislaufsystem, an die sich die Neu- und Frühgeborenen erst adaptieren müssen. Zusätzlich können Blutverluste, schwere Infektionen und hohe Shuntvolumina über einen offenen Ductus arteriosus die Adaptationsmechanismen überfordern und in einer Kreislaufinsuffizienz mit einer Minderperfusion der Endorgane, insbesondere des Gehirns, resultieren. Ziele unserer Arbeitsgruppe sind, durch Quantifizierung der zerebralen Perfusion und Oxygenierung, Einsicht in die pathophysiologischen Prozesse der Kreislaufinsuffizienz bei Frühgeborenen zu gewinnen und daraus neue Therapiekonzepte abzuleiten. Erste Ergebnisse zur postnatalen Entwicklung der zerebralen Perfusion und Oxygenierung in den ersten Lebenstagen liegen vor. Mitarbeiter: Dr. Anja Demel, PD Dr. Axel Franz Förderung: die Projekte werden durch das Programm angewandte klinische Forschung der Medizinischen Fakultät (Projekt E ) und die Else Kröner Fresenius Stiftung gefördert. 4. Arbeitsbereich: Neonatale Immunologie Das menschliche Immunsystem unterliegt lebenslang einer Prägung durch Kontakt mit der Umwelt. Der Anpassungsphase des Neu- und Frühgeborenen an die Verhältnisse nach der Geburt kommt dabei eine besondere Bedeutung zu. Nach der Geburt müssen Abwehrprozesse erlernt werden, die vorgeburtlich unterdrückt waren, um eine Abstoßung und damit eine (vorzeitige) Schwangerschaftsbeendigung zu verhindern. Welche Mechanismen führen vorgeburtlich zur Verhinderung von Immunreaktionen, welche Faktoren sind für die Anpassung an das Leben nach der Geburt wichtig? Wie ist der Funktionszustand des Immunsystems in dieser Anpassungsphase? Kenntnisse um diese Vorgänge können helfen zu verstehen, warum Neu- und Frühgeborene so infektanfällig sind, warum Entzündungsreaktionen beim Neu- und insbesondere Frühgeborenen häufig deutlich heftiger ablaufen als im Erwachsenenalter und warum chronische Entzündungsreaktionen häufig Folgeerkrankungen einer Infektion nach der Geburt sind. Des weiteren könnte Aufschluss darüber gewonnen werden, wie es zur fehlerhaften Anpassung des Immunsystems kommt, die Krankheitszustände wie Allergien hervorrufen können. Schließlich könnte besser verstanden werden, wie Frühgeburtlichkeit überhaupt ausgelöst wird, und damit die Möglichkeit geschaffen werden, diese und die daraus resultierenden Problem zu verhindern. Mitarbeiter Dr. Christian Gille (Leitung), Dr. Bärbel Spring, Dr. Anja Leiber, Dr. Natascha Köstlin. Cand. med. Sarah 47

56 Fortsetzung Betreuung von Neu- und Frühgeborenen Speidel (Wissenschaftliche Hilfskraft, Doktorandin). Cand. med. Martina Siefert (Doktorandin), Cand. med. Maya Klein (Doktorandin), Cand. med. Benjamin Graf. Cand med. Helen Spieles (Doktorandin), Cand. med. Hellen Kugel (Doktorandin). Projekte und Förderung Etablierung eines human-murinen NOD/SCID/ γcnull -Transplantationsmodells zur Evaluierung der Entwicklung von Monozyten und Makrophagen. Gefördert durch das Fortüne-Programm der Medizinischen Fakultät der Universität Tübingen, Verantwortlich: Dr. Spring, Dr. Gille. In Kooperation mit Prof. Handgretinger (Tübingen) und Dr. André (Basel). Die Auswirkungen pränataler und frühkindlicher parasitärer Infektionen (Helminthiasen, Amöbiasis) auf die Entwicklung des angeborenen und adaptiven Immunsystems und die Entstehung allergischer Manifestationen. Gefördert durch die Landesstiftung Baden-Württemberg (Prof. Soboslay, Tropenmedizin), In Kooperation mit und, Verantwortlich: Prof. Soboslay (Tropenmedizin), Dr. Spring, Dr. Gille. In Kooperation mit dem Institut für Tropenmedizin (Prof. Soboslay) und Sektion für Neonatologie des Universitätsklinikums Aachen (Prof. Orlikowsky). Einfluss von Östrogen und Progesteron auf Differenzierung und Funktion von Monozyten. Verantwortlich: Cand. med. Martina Siefert, Dr. Spring, Dr. Gille. In Kooperation mit Dr. Kipp (Institut für Anatomie, Aachen). Einfluss von Hypoxie auf die Phagozytosefähigkeit von neonatalen Monozyten: Gefördert durch das Promotionskolleg der Medizinischen Fakultät der Universität Tübingen, Verantwortlich: Cand. med. Maya Klein (Doktorandin des Promotionskollegs), Dr. Gille, Prof. Poets. In Kooperation mit Prof. Autenrieth (Tübingen) und Prof. Kempf (Frankfurt). Einfluss von Hypoxie auf die postpartale Adaptation des Immunsystems. Gefördert durch das PATE- Programm der Medizinischen Fakultät der Universität Tübingen, Verantwortlich: Cand. med. Sarah Speidel, Dr. Gille. In Kooperation mit Prof. Autenrieth (Tübingen). Regulation der Apoptose neonataler Monozyten durch Proteine der Bcl-2 Familie. Gefördert durch das Fortüne-Programm der Medizinischen Fakultät der Universität Tübingen. Verantwortlich: Cand. med. Benjamin Graf, Dr. Leiber, Dr. Spring, Dr. Gille. In Kooperation mit Prof. Orlikowsky (Aachen) und Justine Rudner (Radioonkologie, Universitätsklinikum Tübingen). Expression und Regulation von Chemokinrezeptoren auf Neonatalen Monozyten. Verantwortlich:, Dr. Spring, Dr. Gille. In Kooperation mit Prof. Hartl (Tübingen) Effectiveness of Probiotics in Reducing the Risk of Preterm Delivery (EFFPRO). A Randomized Controlled Trial: Pilot study: Changing vaginal microflora of pregnant women by oral probiotics. Verantwortlich: Dr. Gille, Prof. Poets. In Kooperation mit Fr. Dr. Böer (Universitätsfrauenklinik Tübingen). Regulation und Funktion Myeloider Suppressorzellen (MDSC) während Schwangerschaft und Neonatalzeit. Verantwortlich: Cand. med. Helen Spieles, Cand. med. Hellen Kugel, Dr. Köstlin, Dr. Spring, Dr. Gille. In Kooperation mit PD Dr. Kargan, Dr. Abele (Universitätsfrauenklinik Tübingen) und Dr. Haen (Insitut für Pathologie, Tübingen). Kooperationen Prof. Dr. Th. W. Orlikowsky, Sektion für Neonatologie, Universitätsklinikum Aachen. Dr. M. Kipp, Institut für Neuroanatomie, Universitätsklinikum Aachen. Prof. Dr. V. A. J. Kempf, Institut für Hygiene und Mikrobiologie, Universitätsklinikum Frankfurt. Prof. Dr. I. B. Autenrieth, Institut für Hygiene und Mikrobiologie, Universitätsklinikum Tübingen. Prof. Dr. P. Soboslay, Tropeninstitut, Universitätsklinikum Tübingen. Prof. Dr. D. Hartl, Klinik für Kinderheilkunde und 48 I Geschäftsbericht 2011

57 Leitbild Kennzahlen Krankenversorgung Forschung Lehre Fördervereine Jugendmedizin, Abteilung Allgemeinpädiatrie, Hämatologie und Onkologie, Universitätsklinikum Tübingen. Dr. M. Krusch, Medizinische Klinik, Abteilung für Hämatologie und Onkologie, Universitätsklinikum Tübingen. Prof. Dr. R. Handgretinger, Klinik für Kinderheilkunde und Jugendmedizin, Abteilung Allgemeinpädiatrie, Hämatologie und Onkologie, Universitätsklinikum Tübingen. Dr. M. C. André, Klinik für Kinderheilkunde und Jugendmedizin, Abteilung Allgemeinpädiatrie, Hämatologie und Onkologie, Universitätsklinikum Tübingen. Dr. H. Abele, Klinik für Gynäkologie und Geburtshilfe, Universitätsklinikum Tübingen. Dr. B. Böer, Klinik für Gynäkologie und Geburtshilfe, Universitätsklinikum Tübingen. PD Dr. O. Kargan, Klinik für Gynäkologie und Geburtshilfe, Universitätsklinikum Tübingen. Dr. S. Haen, Institut für Pathologie, Universitätsklinikum Tübingen. 5. Arbeitsbereich: CMV-Infektion beim Früh- und Neugeborenen Mitarbeiter: Dr. Rangmar Goelz (Neonatologie), Prof. Dr. Dr. Klaus Hamprecht (Institut für medizinische Virologie) Unsere Arbeitsgruppe beschäftigt sich mit der Rolle der humanen Cytomegalieviren (CMV) bei Früh- und Neugeborenen. Ein Schwerpunkt ist die postnatale CMV-Infektion Frühgeborener, die sich durch die Muttermilch ihrer Mutter - das Virus wird in der Brustdrüse isoliert reaktiviert - anstecken können, wenn die Mutter schon einmal früher eine CMV-Infektion hatte. Die Infektion kann beim Frühgeborenen in Einzelfällen schwer verlaufen, auch Todesfälle sind beschrieben. Ungefähr die Hälfte aller Frühgeborenen in unserer Region sind durch diese Infektion bedroht, weil ungefähr 50% der Mütter bereits mit CMV infiziert sind, in anderen Regionen der Welt sind es bis zu 100% der Mütter. Im August 2010 haben wir in Zusammenarbeit mit der Neonatologie der Universitätskinderklinik Würzburg (ÄD Prof. Dr. C. Speer, Dr. W. Thomas) eine prospektive klinische Studie mit der Fragestellung begonnen, ob die Kurzzeit-Hitzeinaktivierung (62 C, 5 Sekunden Dauer) im klinischen Alltag eine sichere Methode zur Vermeidung der CMV-Infektion ist. Die Studie wird vom Ministerium für Wissenschaft, Forschung und Kunst unterstützt. Voraussichtliches Ende der Studie ist im Jahr Im Rahmen des Zentrums für seltene Erkrankungen am Universitätsklinikum Tübingen wurde ein Unterzentrum, Zentrum für seltene konnatale Infektionen (ZSKI) gegründet, und hat seine Arbeit aufgenommen und weitergeführt. Als erstes Krankheitsbild wurde die konnatale symptomatische CMV-Infektion ausgewählt. Ansprechpartner für Patienteneltern, Ärzte und Kliniken sind Prof. Dr. Hamprecht für die Virologie und Dr. Rangmar Goelz für die Neonatologie. Weitere derzeit untersuchte wissenschaftliche Themen sind: Die Epidemiologie der erworbenen CMV-Infektion bei Frühgeborenen Die Epidemiologie des CMV-Trägerstatus der Mütter und der konnatalen CMV-Infektion Neugeborener Die Entität der postnatal erworbenen CMV-Infektion Frühgeborener Das neonatale und Langzeit-Outcome CMV-infizierter Frühgeborener Die optimale Methode der CMV-Inaktivierung in Muttermilch. Die Konsequenzen der Hitze-Inaktivierung auf biogene Substanzen in der Muttermilch Kooperationen: Dr. Christoph Meisner, Institut für Biometrie Prof. Dr. Ingeborg Krägeloh-Mann, Dr. Andrea Bevot, Abt. Neuropädiatrie und Entwicklungsneurologie Abt. für Phoniatrie und Pädaudiologie, Univ.-Klinik für HNO, Tübingen Fa. Klaus Lauf (Mechanikermeister, Konstrukteur) 49

58 Fortsetzung Betreuung von Neu- und Frühgeborenen Arbeitsgruppe Behandlung infantiler Hämangiome bei Frühgeborenen: Dr. Rangmar Goelz, Prof. Dr. Matthias Möhrle, PD Dr. HM. Häfner und Dr. W. Schippert, Univ. Hautklinik In einer prospektiven, kontrollierten und quasi-randomisierten klinischen Studie zeigte sich die Kontaktkryotherapie bei häufig auftretenden infantilen Hämangiomen bei Frühgeborenen der bisher geübten Wait-and-see-Politik überlegen. In einer weiteren Studie soll die Narbenbildung als häufigste Nebenwirkung reduziert werden. 6. Arbeitsbereich: Lipidstoffwechsel und Entwicklungsphysiologie Mitarbeiter: PD Dr. Dr. Wolfgang Bernhard Forschungsschwerpunkte: Forschungsthema der AG Lipidstoffwechsel und Entwicklungsphysiologie ist die organübergreifende Homöostase des (Phospho-)Lipidstoffwechsels, die Regulation steuernder Enzyme/Gene und ihre Bedeutung für Pathophysiologie und Therapie. Zielorgane sind dabei vornehmlich Lunge, Leber, Darm und ZNS. Zielgruppen sind insbesondere Frühgeborene, aber auch ältere Patienten mit Störungen der Lipidhomöostase. Der Stoffwechsel der pulmonalen Surfactantlipide und ihrer Regulation wird mittels stabiler isotopenmarkierter Präkursoren und Tandemmassenspektrometrie adressiert. Im Mittelpunkt der Untersuchungen stehen (1) alveolärer Turnover, (2) Modulierung des Surfactantdesigns durch Ernährung, Lipoproteine & Pharmaka sowie (3) die Ökonomisierung des Alveolarstoffwechsels & die Epithelprotektion durch Glucocorticoide und rekombinanten humanen Keratinozytenwachstumsfaktor (rhkgf, Kepivance ) bei Lungenunreife und Schädigung (Hyperoxie). Die Untersuchungen werden durch immunhistochemische, morphometrische sowie genexpressionelle Untersuchungen flankiert, um die differenziellen Wirkungen zu bestimmen. Ein wichtiger Schwerpunkt ist die funktionelle Bedeutung von Surfactantlipidveränderungen durch spezifisch in der Lunge akkumulierende Fettsäuren, wie Myristinsäure, Linolsäure und Omega-3-Fettsäuren (SMOF-Lipid vs. Clinoleic etc.). Dieses Thema beinhaltet Untersuchungen von Neugeborenenproben, Fütterungs- und Stoffwechseluntersuchungen an neugeborenen Ratten mit stabiler Isotopenmarkierung sowie FACS-Untersuchungen von Alveolarmakrophagen, die in vivo mit unterschiedlichen Surfactants exponiert sind. Ein weiterer Schwerpunkt sind Untersuchungen zum intestinalen und hepatischen Phospholipidstoffwechsel. Dies geschieht unter der Prämisse, daß Ernährung, Chylomikronen, enterohepatischer Kreislauf und hepatogene Lipoproteine wesentliche Quellen zur peripheren Versorgung mit Cholin und polyunsaturierten Fettsäuren sind, und zwar als Struktur- und Funktionsbausteine aller Zellen, insbesondere des Gehirns. Die exogene Versorgung mit Cholin als essentiellem Nährstoff und Methylgruppendonator wird an Patientenproben untersucht und Berechungen zur Bedarfsdeckung anhand von Poolgrößenzunahmen während des Wachstums. Die spezifischen Organzunahmen an cholinhaltigen Komponenten werden an fetalen und neugeborenen Ratten untersucht. Der Methylierungspathway zur Synthese von polyunsaturierten Phosphatidylcholinen aus analogen Ptd ethanolaminen in der Leber wird mittels pharmakologischer Behandlung (Kepivance, Betamethason und Östradiol) adressiert. Dabei dient isotopenmarkiertes Cholin selbst als Methylgruppendonator zur Bildung vom Methionin aus Homozystein. Es hat sich gezeigt, daß Östrogene in der unreifen, wachsenden Leber über diesen Weg keinen Einfluß auf die Phosphatidylcholinsynthese haben. Damit kommt der direkten Versorgung mit Cholin und polyunsaturierten Fettsäuren (PUFA) eine besondere Bedeutung für die ZNS-Versorgung zu. Die Option, Cholin und PUFA als direkt in Chylomikronen eingebautes PUFA-Ptd cholin zuzuführen, wird derzeitig geprüft, zumal klinisch zugelassene Lipidnährlösungen nicht die physiologischen Chylomikronen-Phospholipide enthalten. Die Cholinversorgung wird zugleich in einer retrospektiven Ernährungsstudie und in biochemischen Untersuchungen von Neugeborenen 50 I Geschäftsbericht 2011

59 Leitbild Kennzahlen Krankenversorgung Forschung Lehre Fördervereine und anderen stationären Patienten bearbeitet. Die bisherigen Daten deuten auf eine Mangelversorgung mit Cholin bei einem erheblichen Teil der Patienten hin. Damit stellt die Versorgung mit exogenem Cholin einen wichtigen Interessensfokus nicht nur innerhalb der Neonatologie, sondern auch für andere Fragestellungen (z. B. Steatose/Steatohepatitis in der Gastroenterologie) dar. Der Mangel an Cholin als Methylgruppendonator für Methylierungsreaktionen impliziert eine stärkere Bedeutung der Untersuchung des Methylgruppentransfers in Abhängigkeit von Folsäure- und Vit-B12- Stoffwechsel (als alternativer Quelle übertragbarer Methylgruppen via Methioninsynthase) für DNA-Modifizierung, Mediatorenaktivierung/-inaktivierung und die Synthese von Kreatin in der Leber. Projekte und Förderung: Regulation und funktionelle Bedeutung molekularer Veränderungen des Surfactantsystems während der Lungenentwicklung. DFG; Projekt BE2223/2-1; BATI- Ia für 25,5 Monate, ,- Verbrauchsmittel; Laufzeit bis In dieses Projekt implementiert waren letztlich 3 Doktorarbeiten der Arbeitsgruppe mit dem Hauptthema Wirkungen von rekombinatem humanem Keratinozytenwachstumsfaktor (rhkgf, Palifermin ) gegenüber Glucocorticoiden bei unreifen und erkrankten Lungen. Verantwortlich: PD Dr. Dr. Wolfgang Bernhard; 1 abgeschlossene Promotionsarbeit, 1 Publikation abgeschlossen, 2 weitere in Revision. Steuerung der Surfactantzusammensetzung während der Lungenentwicklung durch Nahrungslipide und Lipoproteine. Fortüne-Projekt mit positiver externer Begutachtung in Kooperation mit der Klinik für Innere Medizin, Abt. IV (Prof. Schleicher). 1 Promotionsarbeit abgeschlossen, 1 Publikation in Revision. Perinatologie, Entwicklungsphysiologie und Regulation des Cholin-, Methylgruppen- und Lipoproteinstoffwechsels unter Verwendung von Massenspektrometrie und stabiler Isotopenmarkierung. Förderung ZEM, Univ. Tübingen und Hohenheim, Projekt 4A II-08, Unterversorgung von Frühgeborenen mit Cholin und Methylgruppendonatoren, , , Verantwortlich: PD Dr. Dr. Wolfgang Bernhard. 3 Promotionsarbeiten stehen vor dem Abschluß im Jahr 2011, 2 Publikationen sind in Vorbereitung Klinische Bedeutung der Pathobiochemie des hepatischen und pulmonalen Phospholipidstoffwechsels bei Mukoviszidose mit Leberbeteiligung (als methodischer Einstieg in die Verwendung stabiler Isotopenmarkierung zur Untersuchung von Lipidstoffwechselstörungen bei Kindern in vivo; in Zusammenarbeit mit Abt I - Prof. Stern); AKF; ,- ; Förderzeitraum: bis Verantwortlich: PD Dr. Dr. Wolfgang Bernhard. 1 Promotionsarbeit steht vor dem Abschluß (2011), 1 Publikation ist in Vorbereitung Kooperationen: Prof. Dr. A. D. Postle und Prof. Howard Clark, Infection, Inflammation and Repair, School of Medicine, Southampton, UK; stabile Isotopenmarkierung an Patienten in vivo, Massenspektrometrie Prof. Dr. Heinz Fehrenbach, Abteilung Experimentelle Pneumologie, Leibniz-Zentrum für Medizin und Biowissenschaften, Borstel, Germany Prof. Dr. med. Dr. rer. nat. Andreas Schmiedl, Funktionelle und Angewandte Anatomie, Medizinische Hochschule Hannover; Immunhistochemie und Elektronenmikroskopie der neonatalen Lunge Prof. Dr. Erwin Schleicher, Zentrum Innere Medizin IV des UKT; Fettsäureanalytik Dr. rer. nat. Roland Koslowski, Inst. für Physiologische Chemie, Techn. Univ. Dresden; Genexpression der Surfactantproteine und Enzyme des Lipidstoffwechsels Dr. Dieter Stoll, Naturwissenschaftliches und Medizinisches Institut (NMI) an der Universität Tübingen; Massenspektrometrie von Phospholipidpräkursoren. Prof. Jesus Perez-Gil, Departamento de Bioquímica y Biología Molecular I, Universidad Complutense, Madrid, Spanien; Oberflächenfunktionen von Surfactants. 51

60 3.4.2 Zentrum f. kindl. Fehlbildungen im Kiefer- u. Gesichtsbereich (ZKFKG) Bereichsstruktur Ärztliche Direktoren Prof. Dr. med. Christian F. Poets (Sprecher) Prof. Dr. med. dent. Gernot Göz Prof. Dr. med. Dr. med. dent. Siegmar Reinert Zu den kindlichen Fehlbildungen im Kiefer- und Gesichtsbereich gehören neben Spaltbildungen von Lippen, Kiefer und/ oder Gaumen (LKG-Spalten) auch die Pierre-Robin Sequenz und syndromale Erkrankungen mit Kiefer- und Gesichtsbeteiligung (z.b. Franceschetti-Syndrom, Trisomie 21). Ein besonderer Schwerpunkt stellt die Behandlung von Fehlbildungen dar, die mit gestörter Atmung (obstruktive Atemstörungen) einhergehen. Mit der kieferorthopädischen und funktionellen Therapie sollte möglichst früh begonnen werden, da bei Neugeborenen die Plastizität des Kiefer- und Gesichtsbereichs noch recht groß ist und die Zungenfunktion sich besser beeinflussen lässt. Im ZKFKG bringen Experten aus allen an der Versorgung o.g. Patienten beteiligten Disziplinen (Kieferorthopädie, Mund-Kiefer- und Gesichtschirurgie, Neonatologie, Physiotherapie, HNO u.a.) ihre jeweilige spezifische Kompetenz ein, um in einem interdisziplinären Ansatz individuell die optimale Behandlungsstrategie festzulegen und dann umzusetzen. Zentrales Element ist dabei das spezielle, an der Tübinger Kieferorthopädie entwickelte Therapiekonzept zur Behandlung oberer Atemwegsobstruktionen bei Unterkieferrücklage und anderen Anomalien im Kiefer- und Gesichtsbereich, das zu einer wesentlichen Verbesserung der Lebensqualität betroffener Kinder und ihrer Familien führt. spielt die in der Neonatologie vorhandene schlafmedizinische Kompetenz eine wichtige Rolle bei der Überprüfung der Wirksamkeit der Therapie. Zusätzlich erfolgt die weitere wissenschafliche Evaluation dieses noch recht neuen Therapie-verfahrens, derzeit v.a. bzgl. seiner Wirksamkeit bei Säuglingen mit Down-Syndrom oder komplexen Fehlbildungen wie dem Franceschetti-Syndrom. Spalt- und andere Gesichtsfehlbildungen Patienten Pierre Robin/Franceschetti Angefertigte sog. Spornplatten * 41 Aufenthalte Lippen-Kiefer- Gaumenspalten Aufenthalte * Erfassung ab 2008 Speziell in den ersten Lebenswochen kümmert sich in der Neonatologie ein eingespieltes Team aus Pflegekräften, logopädisch versierten Physiotherapeuten, Kieferorthopäden, Neonatologen und psychosozialem Dienst mit großem Engagement und viel Erfahrung um diese Kinder und ihre Eltern. Im Rahmen mehrerer Studien konnten sowohl die akute als auch die Langzeitwirkung dieses Therapiekonzepts in der Vermeidung von obstruktiven Atemstörungen mit Hypoxien nachgewiesen werden. Dabei 52 I Geschäftsbericht 2011

61 Leitbild Kennzahlen Krankenversorgung Forschung Lehre Fördervereine 3.5 Kinderchirurgie Onkologische Chirurgie Bereichsstruktur Ärztlicher Direktor Prof. Dr. med. Jörg Fuchs Leitung Prof. Dr. med. J. Fuchs Prof. Dr. med. S. Warmann Prof. Dr. med. G. Seitz Stationsleitung Station 15 und Station 32 Anne Bodamer Belegungsmanagerin Claudia König Kooperationen Wöchentliches Interdisziplinäres Tumorboard (Prof. Handgretinger Department für Kinder- und Jugendmedizin UKT, OA PD Dr. Schäfer Klinik für diagnostische Radiologie, Prof. Bamberg, Klinik für Strahlentherapie, Prof. Bares, Abteilung Nuklearmedizin) Referenzchirurgie für Nieren-, Weichteil- und Lebertumoren in der Deutschen Gesellschaft für Pädiatrische Hämatologie und Onkologie (GPOH) Mitglied in der Studienleitung HB99 für kindliche Lebertumoren der Gesellschaft für Pädiatrische Onkologie und Hämatologie (GPOH) Mitglied in der Studienleitung CWS für Weichteilsarkome der Gesellschaft für Pädiatrische Onkologie und Hämatologie (GPOH) Mitglied im Study Board (national und international) der International Society of Pediatric Oncology (SIOP/ GPOH) für kindliche Nierentumoren Mitglied im Study Board der International Society of Pediatric Oncology/Epithelial liver tumors (SIOPEL) für Lebertumoren Mitglied im Executive Board der International Society of Pediatric Surgical Oncology (IPSO) Vorstandsbeirat der Deutschen Gesellschaft für Pädiatrische Onkologie und Hämatologie (GPOH) Surgical Pnel of Study Board SIOP Renal Tumors Strategy Group Wissenschaftliche Kooperationen Prof. N. Graf (Universitätsklinikum Homburg/Saar) Prof. D. v. Schweinitz (v. Haunersches Kinderspital München) Klinische Studie: perianale und paratestikuläre und Blasenrhabdomyosarkome Klinische Studie: Lungenmetastasen bei soliden kindlichen Tumoren Zahlen & Daten Im Department für Kinder- und Jugendmedizin des UKT werden pro Jahr ca. 100 Kinder mit onkologischen Neuerkrankungen betreut. Exemplarisch wird anhand der Grafik die Entwicklung der Operationszahlen von Indexoperationen dargestellt Fallzahlen Onkologie* Begleitende Maßnahmen Pflege Die Versorgung der Patienten erfolgt nach dem Bezugspflegesystem. Nach Möglichkeit wird das Kind oder der Jugendliche immer von denselben Pflegenden versorgt. Die Mitarbeiterinnen sind in MH-Kinaesthetics geschult. Psychosozialer Dienst Psychosoziale und sozialrechtliche Beratung auf Anfrage 53

62 3.5.2 Kindertraumatologie Fortbildungen und Kongresse Regelmäßige Teilnahme an Sitzungen und Jahrestagung der: GPOH, Halbjahrestagung SIOP (Weltkinderonkologenkongress) Section Oncology, APSA (American Pediatric Surgical Association) IPSO AG Onkologie der DGKCH (Sprecher Prof. Warmann) Vorträge 128. Kongress der Deutschen Gesellschaft für Chirurgie, München, 1 Vortrag CWS-Studienkomitee, Breslau, 1 Vortrag 42nd Annual Meeting APSA, Palm Springs, 1 Vortrag 43rd SIOP Congress, Auckland, Neuseeland, 2 Vorträge GPOH Halbjahrestagung, 3 Vorträge Bereichsstruktur Ärztlicher Direktor Prof. Dr. med. Jörg Fuchs Stationsleitung Station 15 und Station 32 Anne Bodamer Belegungsmanagerin Claudia König Leitung Frakturensprechstunde OA Dr. med. H.- J. Kirschner OA Dr. med. J. Lieber Behandlungsspektrum Verletzungen der Weichteile Verrenkungen und Verstauchungen Knochenbrüche Schädel-Hirnverletzungen Verletzungen des Brustkorbs und des Bauches Angeborene Fehlbildungen der Hand und des Fußes Entzündungen nach Verletzung Knochenentzündungen Fehlstellung nach Knochenbrüchen oder Verletzung der Wachstumsfuge Verletzung der Wirbelsäule und des Beckens Schwer- und Mehrfachverletzungen/Polytrauma Verbrühungen/Verbrennungen Behandlungsmethoden Moderne leichte Kunststoff-Gips-Verbände Minimalinvasive Gelenk- und Knochenrekonstruktion (Osteosynthese) Offene Operation bei komplizierten Brüchen Stellungskorrekturen Operative und nichtoperative Infektsanierung Haut- und Weichteilrekonstruktion Rekonstruktion bei angeborenen Missbildungen der Hand und des Fußes Behandlungsbereiche Frakturensprechstunde Verbrennungssprechstunde 54 I Geschäftsbericht 2011

63 Leitbild Kennzahlen Krankenversorgung Forschung Lehre Fördervereine Zahlen & Daten Osteosynthese: lange Röhrenknochen und Gelenke GNPI, Blaubeuren, 1 Vortrag Li-La, Komplikationskurs untere Extremität, Klagenfurt, 4 Vorträge Li-La, Komplikationskurs obere Extremität, Berlin, 4 Vorträge 3. Symposium der Klinik für Allgemein- und Unfallchirurgie, ASKLEPIOS Kliniken Schildautal, 2 Vorträge Qualifikationen Begleitende Maßnahmen Psychosozialer Dienst Psychosoziale und sozialrechtliche Beratung auf Anfrage. ATLS-Zertifizierung (4 Mitarbeiter) PAEDSim Traumakurs (5 Mitarbeiter) Weiterbildungsbefugnis Common-Trunc und Spezial-Trunc Kinderchirurgie Mitgliedschaften Deutsche Gesellschaft für Unfallchirurgie (DGU) Li-La Licht und Lachen für kranke Kinder. Effizienz in der Medizin e.v. Kongresse - Veranstaltungen Regelmäßige Teilnahme an Sitzungen und Jahrestagung der: Sektion Kindertraumatologie der DGU Symposium für Kindertraumatologie, Oberdorf (Ch) Deutschen Gesellschaft für Orthopädie und Unfallchirurgie (DGOU) Li-La Licht und Lachen für kranke Kinder Effizienz in der Medizin e.v. Vorträge 128. Kongress der Deutschen Gesellschaft für Chirurgie, München, 1 Vortrag 3-Länder-Treffen Kinderchirurgie, Basel, 1 Vortrag DKOU, Berlin, 2 Vorträge 55

64 3.5.3 Kinderurologie Bereichsstruktur Ärztlicher Direktor Prof. Dr. med. Jörg Fuchs Leitung Ltd. OA PD Dr. med. P. Szavay Prof. Dr. A. Stenzl, Universitätsklinik für Urologie, i. H. (Steinleiden) Prof. Dr. C. F. Poets, Neonatologie, i. H. Zahlen & Daten Fallzahlen Urologie* Stationsleitung Station 15 und Station 32 Anne Bodamer Belegungsmanagerin Claudia König Behandlungsspektrum Niere und Nierenbecken Harnleiter Harnblase, Harnröhre Geschlechtsorgane Spina Bifida, Myelo-Meningocele Diagnosemethoden Ultraschalluntersuchung der Nieren und der ableitenden Harnwege Kontrastmitteluntersuchung der Harnröhre, der Harnblase sowie der Harnleiter (Miktions-Cysto- Urethrogramm oder MCU) Nierenfunktions-Szintigrafie (Isotopennephrografie oder ING) Kernspintomografie der Nieren und der ableitenden Harnwege (Uro-Magnetresonanz-Tomografie oder Uro-MRT) Urodynamische Funktionsuntersuchung (Blasendruckmessung oder Manometrie, meist gemeinsam mit MCU, s.o. als sog. Video-Urodynamik) Uroflowmetrie (Messung des Harnstahles beim Wasserlassen) Zystoskopie (Blasenspiegelung in Narkose) Kooperationen Kooperationen mit verschiedenen Kinderkliniken Baden-Württembergs (Aalen, Böblingen, Filderstadt, Freudenstadt, Göppingen, Ludwigsburg, Schwäbisch Gmünd, Ravensburg u.a.) Dr. O. Amon, pädiatrische Nephrologie, i. H. *exemplarisch für Ureterabgangsstenosen, Hemi-/Nephrektomien, Ureterneueinpflanzungen, Ureterunterspritzungen und Hypospadien Weiterbildungsbefugnis Common-Trunc und Special-Trunc Kinderchirurgie u. -urologie Mitgliedschaft in Fachgesellschaften Deutsche Gesellschaft für Kinderchirurgie Deutsche Gesellschaft für Chirurgie International Pediatric Endosurgery Group (IPEG) European Society for Paediatric Urology (ESPU) Wissenschaftliche Tätigkeiten Auswertung der Nephroblastomstudie der SIOP/ GPOH unter chirurgischen Gesichtspunkten Kongresse Veranstaltungen Regelmäßige Teilnahme auf Kongressen und Jahrestagungen der: Deutschen Gesellschaft für Kinderchirurgie Deutschen Gesellschaft für Chirurgie International Pediatric Endosurgery Group (IPEG) European Society for Paediatric Urology (ESPU) 56 I Geschäftsbericht 2011

65 Leitbild Kennzahlen Krankenversorgung Forschung Lehre Fördervereine Minimal invasive Chirurgie Bereichsstruktur Ärztlicher Direktor Prof. Dr. med. Jörg Fuchs Leitung Prof. Dr. med. Jörg Fuchs Ltd. OA PD Dr. med. P. Szavay Behandlungsspektrum (Auszug) Organ Erkrankung Operation Speiseröhre Ösophagusatresie Thorakoskopische Korrektur, auch: Magen- Hochzug Magen Gastroösophageale Refluxkrankheit Pylorushypertrophie Fundoplikatio Pyloromyotomie Dünndarm Meckel Divertikel Entfernung Duodenalatresie Duodeno-Duodenostomie Dickdarm M. Hirschsprung Durchzugsoperation Leber/ Gallenwege Niere Gallengangszysten Doppelniere Nierenbeckenplastik Heminephrektomie Nebenniere Nebennierentumoren Nebennierenentfernung Brustkorb und Lungen Trichterbrust Kooperationen Bronchogene Zyste Erkrankungen des Lungengewebes Lungensequester Zwerchfellhernie Trichterbrustkorrektur Zystenresektion Lobektomie Sequesterresektion Biliodigestive Anastomose, Hepaticojejunostomie Ureterabgangsstenose Zwerchfellhernienverschluss Kooperationen mit verschiedenen Kinderkliniken Baden-Württembergs (Aalen, Böblingen, Filderstadt, Freudenstadt, Göppingen, Ludwigsburg, Schwäbisch Gmünd, Ravensburg u.a.) Dr. O. Amon, pädiatrische Nephrologie, i. H. Prof. Dr. A. Stenzl, Universitätsklinik für Urologie, i. H. (Steinleiden) Prof. Dr. C. F. Poets, Neonatologie, i. H. Prof. Dr. R. Handgretinger, pädiatrische Hämatologie/Onkologie, i. H. Prof. Dr. M. Hofbeck, pädiatrische Kardiologie/Pulmologie, i. H. Zahlen & Daten Fallzahlen MI-Chirurgie Weiterbildungsbefugnis Common-Trunc und Special-Trunc, Kinderchirurgie, -urologie Mitgliedschaft in Fachgesellschaften Deutsche Gesellschaft für Kinderchirurgie Deutsche Gesellschaft für Chirurgie International Pediatric Endosurgery Group (IPEG) European Society for Paediatric Urology (ESPU) Kongresse Veranstaltungen Regelmäßige Teilnahme auf Kongressen und Jahrestagungen der: Deutschen Gesellschaft für Kinderchirurgie Deutschen Gesellschaft für Chirurgie International Pediatric Endosurgery Group (IPEG) European Society for Paediatric Urology (ESPU) World Federation of Associations of Pediatric Surgeons (WOFAPS) 57

66 3.5.5 Kinderchirurgische Ambulanz und Ambulantes Operationszentrum Bereichsstruktur Ärztlicher Direktor Prof. Dr. med. Jörg Fuchs Stationsleitung Station 11, Frau Winkler Leitung Spezialsprechstunden Prof. Dr. med. S. Warmann: Angeborene Fehlbildungen Ltd. OA PD Dr. Szavay, OA Dr. Luithle: Kinderurologie OA Dr. Kirschner, Dr. Lieber: Frakturen OA Prof. Dr. Seitz: Allg. Kinderchirurgie Fr. Dr. Ellerkamp: Verbrennungen Zahlen & Daten Patientenvorstellungen 2010: : 7650 Ambulantes Operationszentrum Die Betreuung der Kinder, die ambulant operiert werden, erfolgt vor und nach dem Eingriff auf der Tageschirurgischen Station. Ambulante Operationen bei Patienten in der Risikogruppe ASA 1 und 2 werden im ambulanten Operationszentrum durchgeführt. Zahlen & Daten Ambulante Operationen 2010: : I Geschäftsbericht 2011

67 Leitbild Kennzahlen Krankenversorgung Forschung Lehre Fördervereine 3.6 Gastroenterologie Allgemeine Gastroenterologie 1. Allgemeine pädiatrisch gastroenterologische Sprechstunde 2. Schwerpunkt Zöliakie 3. Pädiatrische Morbus Crohn- und Colitis-Ambulanz 4. Kurzdarm-Ambulanz 5. Pädiatrische Endoskopie Bereichsstruktur Ärztlicher Direktor Prof. Dr. Rupert Handgretinger Verantwortungsbereiche Leiter Prof. Dr. Martin Stern Bereiche 3 bis 5 Dr. Andreas Busch Dr. Ekkehard Sturm Femke Piersma Behandlungsbereiche Stationen 13, 17 und 18 Pädiatrisch-gastroenterologische Ambulanz Intensivstation 34 alle anderen Stationen werden konsiliarisch mitbetreut Pädiatrisch-gastroenterologisches Labor Interdisziplinäre Bereiche Intensivstation 34 Neuropädiatrie (enterale Ernährung, PEG) Pädiatrische Endoskopie mit Erwachsenen-Endoskopie (ZEE) Kinderchirurgie, kinderchirurgischer Kooperationspartner Dr. Warmann Kurzdarm-Ambulanz Gastroenterologie der Inneren Medizin (Dr. Graepler) Pathologie Kooperationspartner Hôpital Necker Enfants Malades, Paris: Dünndam- Transplantations-Programm (Dr. Busch, Dr. Sturm) Deutsche Crohn-Colitis-Vereinigung (DCCV) Deutsche Zöliakie-Gesellschaft (Prof. Stern, Beirat) Prolamin Working Group (Prof. Stern, Vorsitz) Zahlen & Daten Betreuungsumfang Allg. Päd. Gastroentero- Ambulanz Pädiatrische Crohn- Colitis-Ambulanz Kurzdarm- Ambulanz Mitbetreuung Kurzdarmpatienten bundesweit ca. 110 Patienten 20 Patienten, davon 7 mit heimparenteraler Ernährung ca. 120 Patienten 20 Patienten, davon 7 mit heimparenteraler Ernährung 120 Patienten 22 davon 7 mit heimparenteralen Ernährung 9 17 ca. 29 Gastroskopien Coloskopien PEG-Sondenanlagen Projekte International Autoantibody Workshop Transglutaminase 2011 (Prof. Stern) European Food Safety Authority: Working Group Food Allergy, EFSA Parma (Prof. Stern) Weiterbildungsbefugnis Die Arbeitsgruppe Pädiatrische Gastroenterologie, Hepatologie, Ernährung ist seit 2007 als Weiterbildungszentrum für Päd. Gastroenterologie von der GPGE zertifiziert. Prof. Dr. M. Stern, Dr. E. Sturm, Dr. A. Busch besitzen die Weiterbildungsbefugnis nach WBO. Begleitende Maßnahmen Psychosozialer Dienst Angebote Familien mit einem leber- oder darmkranken Kind erhalten das Angebot sozialrechtlicher Beratung und psychosozialer (ps) Begleitung. Die psychosozialen Mitarbeiter sind konstante Ansprechpartner und 59

68 Fortsetzung Allgemeine Gastroenterologie Bezugspersonen für alle nicht medizinischen Fragen im Rahmen der Erkrankung und Behandlung über die gesamte Dauer der Therapie, sowohl im stationären als auch im ambulanten Bereich. Das Angebot erstreckt sich über organisatorische Dinge (z.b. Möglichkeiten zur Übernachtung von Eltern, Betreuung von Geschwistern), sozialrechtliche Beratung (z.b. Schwerbehindertenausweis), psychologische Unterstützung (z.b. altersgemäße Information der Kinder über die Behandlung) bis hin zu schulischen Belangen. Aktuelle Entwicklung Das ps Angebot für die allgemeine Gastroenterologie (v.a. für die CED Kinder) wurde im Jahr 2011 nochmals erweitert, seit April 2011 wurde über Drittmittel eine bis April 2012 zeitlich befristete 20% Stelle eingerichtet. Wie eine längerfristige Deckung des psychosozialen Betreuungsbedarfes in diesem Bereich gewährleistet werden kann, ist noch offen. Kongresse - Fortbildungen Kongresse Organisation 25. Meeting Prolamin Working Group, Fellbach, und , Gluten analysis and toxicity, 50 Teilnehmer (Chair Prof. Stern), Kooperation Deutsche Zöliakiegesellschaft. Wissenschaftliche Projekte Kooperation Prof. Mothes, Leipzig Antibodies against deamidated gliadin peptides as new biomarker in childhood celiac disease, Diagnostik Zöliakie. Stellenumfang Im ps Team arbeiten 3 MitarbeiterInnen mit einem Stellenumfang von insgesamt 45%. (2 Dipl. Päd., 1 Dipl. Psych.) Davon finanzierte der Verein Hilfe für kranke Kinder e.v. auch in 2011 eine 15% Stelle (befristet bis April 2012), die Stiftung für kranke Kinder ab April 2011 eine 20% Stelle (befristet bis April 2012). Ohne diese Unterstützung wäre eine ausreichende ps Versorgung der Patienten und ihrer Familien in diesem Bereich nicht möglich. Kooperationen Zusätzlich wurden in Zusammenarbeit mit dem Verein leberkrankes Kind e.v. von der Kinderklinik (Pflege) drei Familientreffen leberkranker Kinder zum gemeinsamen Austausch organisiert. Für die CED Patienten gab es zwei vom Familienkreis Schönbuch-Neckar-Alb organisierte Veranstaltungen: Im September und im November 2011 fanden Familientreffen zum gegenseitigen Austausch statt. 60 I Geschäftsbericht 2011

69 Leitbild Kennzahlen Krankenversorgung Forschung Lehre Fördervereine Lebererkrankungen; Leber- und Dünndarmtransplantationen Bereichsstruktur Ärztlicher Direktor Prof. Dr. Rupert Handgretinger Leitung OA Dr. Ekkehard Sturm, PhD Mitarbeiter Dr. Ekkehard Sturm, Koordination Lebertransplantation Dr. Andreas Busch, Koordination Dünndarmtransplantation Femke Piersma, Kinderärztin Stationsleitung Station 18 Ingrid Herter Organisation Gertrud Hagenlocher, Ulrike Rassow-Schlanke, Petra Walther, Gastroenterologische-Hepatologische Ambulanz Behandlungsbereiche Station 18 Gastroenterologisch-Hepatologische Ambulanz Konsiltätigkeit Ernährungsberatung Nicole Petzold Interdisziplinäre Bereiche Gastroenterologie Team Leber- Dünndarmtransplantation (viszerale Chirurgie, Anästhesie, Intensivmedizin, Sonografie) Kinderchirurgie Kinderintensivmedizin Medizinische Klinik Pathologie Zentrum für Seltene Erkrankungen UKT Kooperationen Hôpital Necker Paris Univ. Kinderklinik Groningen, NL Universitätskinderklinik Innsbruck Zahlen & Daten Patienten 2010 Patienten 2011 Lebertransplantationen 10 7 Dünndarmtransplantationen 1 0 Multiviszeraltransplantationen 1 0 Patientenüberleben 92% 100% Endoskopien Ambulanztätigkeit Langzeitbetreuung Patienten chronische Lebererkrankung Langzeitbetreuung Patienten nach Lebertransplantation Begleitende Maßnahmen ca. 50 pro Monat ca. 60 pro Monat Pflege Die Kinder und Jugendlichen erhalten während ihres stationären Aufenthaltes eine pflegeverantwortliche Bezugsperson (Fallmanagement). Bei Bedarf werden berufsgruppenübergreifende Fallbesprechungen durchgeführt. Psychosozialer Dienst siehe Projekte Arbeitsgruppe der Zentren pädiatrischer Lebertransplantation in Deutschland (Dachverband GPGE). Stellvertr. Vorsitzender: E. Sturm 61

70 Fortsetzung Lebererkrankungen; Leber- und Dünndarmtransplantationen Verein Leberkrankes Kind e.v., Beirat E. Sturm Weiterbildungsbefugnis Pädiatrische Gastroenterologie (LÄK und GPGE) Kongresse Fortbildungen Teilgenommen GPGE; AASLD (Mitglied der jew. Fachgesellschaft, International Representative AASLD PED SIG) DTG Organisiert Jahrestreffen Verein Leberkrankes Kind, UKT Mai 2011 Abstracts Busch A, Nadalin s, Königsrainer A, Sturm E. Darmtransplantation bei Kindern: Das Transplantationsprogramm in Tübingen. Posterpräsentation GPGE Aachen (2011) Pädiatrie, 23, 2, 182. Kaßberger F, Amon O, Busch A, Sturm E. Extrakorporale Photopherese bei M. Crohn. (2011) Pädiatrie, 23, 2, 186. Busch A, Sturm E. Posttransplant Lymphoproliferative Disease in Children with Intestinal Transplantation Case Report and Review of Literature. Transpl int, 24, Suppl. 3, 56 (2011). Sturm E, Busch A, Königsrainer A, Nadalin S. Pediatric Liver Transplantation: Single Centre Experience with CNI-Free Immunosuppression. Transpl int, 24, Suppl 3, 20 (2011). Nadalin S, Handgretinger R, Sturm E. Immunosuppression Withdrawal after Paediatric LD-LT Previous Haematopoietic Stem-Cell Transplantation. Transpl int, 24, Suppl 3, 54 (2011). Störungen des Bilirubinmetabolismus beim Neugeborenen, GPGE Tagung 2011, Aachen. Lebertransplantation bei Stoffwechselerkrankungen, Fachtagung Hepatologie und Lebertransplantation, Wilsede 2011 Immunmodulation nach Lebertransplantation und bei Chronisch Entzündlichen Darmerkrankungen, UKSH Kinderklinik Kiel September 2011 Immunmodulation nach Lebertransplantation und bei Chronisch Entzündlichen Darmerkrankungen, Kinderklinik, Klinikum Karlsruhe September 2011 Familiäre Cholestasen. GPGE Fortbildungsseminar auf der DGKJ Tagung Bielefeld September 2011 Immunmodulation bei Lebertransplantation im Kindesalter. Jahrestreffen Verein Leberkrankes Kind Mai 2011, Tübingen Probleme im Langzeitverlauf nach Lebertransplantation im Kindesalter. AKTX Symposium auf der Tagung der Deutschen Transplantationsgesellschaft, Regensburg 2011 Wissenschaftliche Projekte Akutes Leberversagen im Kindesalter, Zusammenarbeit mit der Beatrix Kinderklinik Groningen NL (HJ Verkade) Practice Survey on Wilsons Disease, Zusammenarbeit mit AASLD PED SIG (F. Piersma, B. Shneider) Komplikationen nach Lebetransplantation im Kindesalter, Dissertationsprojekt (M. Prinz) Immunmodulation nach Lebertransplantation im Kindesalter, interdisziplinäres Projekt UKT (S. Hartleif) Eingeladene Vorträge Pediatric Organ Allocation, MELD meeting Münster, Februar 2011 Immunmodulation durch Mesenchymale Stammzellen. Arbeitstreffen Zentren der Pädiatrischen Lebertransplantation Februar 2011 und Mitgliederversammlung Verein Leberkrankes Kind, Tübingen Mai I Geschäftsbericht 2011

71 Leitbild Kennzahlen Krankenversorgung Forschung Lehre Fördervereine Mukoviszidose (Zystische Fibrose CF) Bereichsstruktur Ärztlicher Direktor Prof. Dr. Rupert Handgretinger Leitung Prof. Dr. Martin Stern Stationsleitung Station 18 Ingrid Herter Station 13 Angelika Schade Pflegeexpertin Cornelia Meyer Ulrike Rassow-Schlanke Behandlungsbereiche Station 18 Station 13 Mukoviszidose-Ambulanz (Dr. Ute Graepler-Mainka, Dr. Joachim Riethmüller) Interdisziplinäre Bereiche Kinderchirurgie; Therapiezentrum, Ernährungsberatung (Frau N. Pöttker) Kooperationen HNO, Mikrobiologie, Hygiene-Institut Zahlen & Daten Neuerkrankungen Der Übergang der über 18-Jährigen in Erwachsenenambulanzen wurde begleitet und unterstützt. Klinikschule Schulische Beratung und Unterricht bei wiederkehrenden/längeren stationären Aufenthalten. Projekte Projekt Qualitätssicherung Mukoviszidose, landesweiter Qualitätszirkel BW (Moderator Prof. Stern), bundesweite Federführung QS Mukoviszidose (Prof. Stern). Zusätzlich Spezialprojekt Benchmarking (Förderung BMG). Vertragliche Förderung, Standorthilfe und Qualitätssicherung Mukoviszidose (Mukoviszidose e.v. Bonn, ). Kongresse Fortbildungen Veranstaltet 23. Weitenburg-Tagung, , CF-Diabetes, 70 Teilnehmer Wissenschaftliche Projekte Comprehensive CF Centrum CCFC Stuttgart-Gerlingen und Tübingen (Prof. Kohlhäufl, Prof. Döring, Prof. Stern) Klinische Studien CPCS Dr. Riethmüller Qualitätssicherung und Benchmarking CF (Vorsitz Prof. Stern) ECFS Patient Registry (Prof. Stern) Betreute Patienten Begleitende Maßnahmen Pflege Die Pflegeexpertin ist verantwortlich für die Kinder und Jugendlichen während des gesamten Klinikaufenthalts. Es werden monatliche Fallbesprechungen des gesamten Behandlungsteams durchgeführt. Psychosozialer Dienst Psychosoziale Betreuung von Patienten aller Altersgruppen mit der Diagnose Mukoviszidose. 63

72 3.7 Endokrinologie und Diabetologie Endokrinologie Bereichsstruktur Ärztlicher Direktoren Prof. Dr. Rupert Handgretinger Prof. Dr. Ingeborg Krägeloh-Mann Bereichsleitung Prof. Dr. Gerhard Binder (Endokrinologie, Adipositas und Hormonlabor) Behandlungsbereiche Stationen 11, 12, 13, 17 und 18 Ambulanz für Hormon- und Wachstumsstörungen Adipositas-Ambulanz Hormonlabor Medizinische Leitung: Prof. Dr. Gerhard Binder Zertifizierung nach DIN EN ISO Bestimmung von Hormonen im Pädiatrie-relevanten Konzentrationsbereich, insbesondere von Wachstumsfaktoren, Nebennieren- und Sexualsteroiden Endokrine Forschung Interdisziplinäre Bereiche KMT-Nachsorge zusammen mit der Onkologie Hypophysentumoren zs.m der Neurochirurgie Intersexuelles Genitale (DSD) zs.m. der Kinderchirurgie Frühgeborenen-Nachsorge zs.m. mit der Neonatologie Plattform Adipositas am UKT Endoboard am Universitätsklinikum Tübingen Transition von Adoleszenten in die Endokrinologie der Medizinischen Klinik Kooperationen Prof. Zenker (Humangenetisches Institut der Universität Magdeburg) Prof. Paul (Kinderkardiologie der Universität Göttingen) Prof. Eggermann (Humangenetisches Institut der TH Aachen) Prof. Dörr (Universitäts-Kinderklinik Erlangen) Prof. Nieß (Tübinger Sportmedizin) Prof. Zipfel (Tübinger Psychosomatik) Prof. Schick (Tübinger Sektion für Experimentelle Radiologie) PädNetzS (Verbund niedergelassener Kinder- und Jugendärzte) Dr. Preißl (MEG Zentrum Tübingen) Prof. Dr. Schuhmann (Neurochirurgie Tübingen) Prof. Poets, Dr. Maas, PD Dr. Bassler, PD Dr. Franz (Neonatologie Tübingen) Prof. Fritsche, Prof. Stefan (Med. Klinik, Tübingen) Dr. Thodberg, Firma Visiana, Holte, Dänemark PD Dr. Wölfle (Universitäts-Kinderklinik Bonn) Zahlen & Daten 2140 endokrinologische 20 min-ambulanztermine mit Arztbrief 945 Adipositas 60 min-ambulanztermine mit Arztbrief 18 adipöse Kinder in der ambulanten 1-Jahres-Rehabilitation (Obeldicks) 289 schriftlich beantwortete Anfragen zu Wachstumsstörungen > 750 telefonische Beratungen von Ärzten und Eltern 621 Untersuchungen der Körperzusammensetzung (DXA, PQCT) 72 stationäre endokrinologische Funktionstests 11 perioperative Begleitungen von hypophysen chirurgischen Patienten Weiterbildung Weiterbildungsbefugnis für Kinder-Endokrinologie und Diabetologie: Prof. Dr. G. Binder Zusatzbezeichnung Kinder-Endokrinologe und -Diabetologe: Prof. Dr. G. Binder, Prof. Dr. A. Neu, Dr. R. Schweizer, Dr. D. Martin, Dr. S. Ehehalt Adipositas-Trainer der Deutschen Adipositas-Gesellschaft: Dr. S. Ehehalt Besondere Ereignisse Aufbau und Start eines ambulanten Krankenkassen-finanzierten umfassenden Adipositas-Reha- Programms (Obeldicks) in der Kinderendokrinolo- 64 I Geschäftsbericht 2011

73 Leitbild Kennzahlen Krankenversorgung Forschung Lehre Fördervereine gie (Leitung Dr. S. Ehehalt und Dr. R. Braun) Patienten-Eltern-Schulungstag zum Adrenogenitalen Syndrom mit 70 zufriedenen Teilnehmern. Die Evaluation erbrachte eine Gesamtnote von Erfolgreiches Überwachnungs-Audit des Hormonlabors durch die Akkreditierungs-Gesellschaft Wissenschaftliche Projekte Untersuchung von adipösen Kindern und Jugendlichen mit erhöhtem Risiko für eine Insulinresistenz vor, während und nach einer ernährungs- und sportmedizinischen Intervention DISKUS-Studie Tübingen (Prof. Dr. Nieß, Prof. Dr. Zipfel, Prof. Dr. Dr. F. Schick, Dr. S. Ehehalt, Prof. Dr. Binder, AKF- Förderung) Adipositas bei in Deutschland lebenden türkischen und deutschen Kindern und Jugendlichen Metabolismus, Körperzusammensetzung und Lebensqualität (Dr. R. Braun, Dr. S. Ehehalt, Prof. Dr. Binder. Förderung durch das Zentrum für Ernährungsmedizin der Universitäten Tübingen und Hohenheim). MEG-Studie: The influence of overweight on learning and memory in childhood - a MEG study (Dr. H. Preißl, J. Münßinger, M. Sc., Dr. S. Ehehalt, Prof. Dr. G. Binder). Tübinger Stufenmodell zur Übergewichtsprävention und -therapie (Dr. E. Estler, A. Rau, Dr. S. Ehehalt, Prof. Dr. Binder). Neurochirurgie: Endokrinologische Effekte der Ventrikulozisternostomie bei Kindern: Laser-assistierte Ventrikulozisternostomie vs. mechanisch dilatierende Ventrikulozisternostomie (Dr. A. Dimostheni, Prof. Dr. M. Schuhmann, Dr. S. Ehehalt, Prof. Dr. Binder). Investigation on the Impact of Inhaled Budenoside on adrenal function in very preterm infants (D. Maas, PD Dr. Bassler, Prof. Poets, Prof. Dr. Binder) Untersuchung der Zellbiologie von Kindern mit Silver-Russell-Syndrom und nachgewiesener Epimutation (Dr. rer. nat. K. Kannenberg, Prof. Dr. G. Binder) Prospektive Studie zu Gesundheit und Lebensqualität von Erwachsenen mit Noonan-Syndrom (Prof. Dr. Binder, Prof. Dr. Zenker, Prof. Dr. Paul, C. Frey) Prospektive Studie zur Veränderung des Endokrinums und der Körperzusammensetzung Adoleszenter mit Wachstumshormonmangel in der Transition (Dr. R. Schweizer, Prof. Dr. G. Binder) Genetik des Silver-Russell-Syndroms (Prof. T. Eggermann, Prof. Dr. G. Binder) Körperzusammensetzung unter Wachstumshormontherapie (Dr. R. Schweizer, Prof. G. Binder) Evaluierung einer neuen vollautomatischen Methode zur Knochenalterbestimmung (Dr. D. Martin, Prof. M. Sempe, Dr. Thodberg, Prof. van Rijn, Prof. T. Tanaka, Prof. Kreiborg, Prof. Dr. G. Binder) Wachstumsprädiktion bei Kindern mit Groß- und Kleinwuchs (Dr. D. Martin, Dr. R. Schweizer, Dr. H.H. Thodberg, Prof. Dr. G. Binder) Analyse der Endgrößen von Kindern mit Silver- Russell Syndrom nach Therapie mit Wachstumshormon (Prof. Dr. G. Binder, PD Dr. J. Wölfle) Patientenbetreuung Die endokrinologische Ambulanz hat ein weites Einzugsgebiet. Das eigene pädiatrische Hormonlabor und die enge Zusammenarbeit mit der Hypophysenchirurgie, der Kinderchirurgie und der Inneren Medizin vor Ort ermöglichen die Abdeckung des gesamten Krankheitsspektrums der Kinderendokrinologie in Diagnostik und Therapie. Die Ambulanz gilt international als Referenzzentrum für alle Wachstumsstörungen, die Wachstumshormontherapie und für Syndromerkrankungen wie das Silver-Russell-Syndrom, das Ulrich-Turner-Syndrom und das Noonan-Syndrom. Lehre Das i-klic-seminar Pädiatrische Endokrinologie mit durchschnittlich 20 Studenten und 7.5 Std. Unterricht pro Woche (4 Blocks pro Semester) findet sehr guten Zuspruch und rangiert im TUEVALON-Vergleich traditionell auf den besseren Plätzen. Das Seminar Differenzialdiagnose zur Pädiatrischen Endokrinologie wird regelmäßig im Wintersemester angeboten; es ist zurzeit das einzige Seminar an der Universität Tübingen, das eine pädiatrische Differenzialdiagnose anbietet. 65

74 3.7.2 Diabetologie Bereichsstruktur Ärztliche Direktoren Prof. Dr. Ingeborg Krägeloh-Mann Prof. Dr. Rupert Handgretinger Bereichsleitung Prof. Dr. Andreas Neu Stationsleitung Angelika Schade Behandlungsbereiche Station 13 Diabetes-Ambulanz Diabetesberatung Kooperationen Koordination des Baden-Württemberger Diabetes- Inzidenzregisters DIARY (31 Kinderkliniken, 1 Diabeteszentrum) Kooperation mit den internationalen Inzidenzregistern EURODIAB und WHO-DIAMOND Teilnahme am nationalen Benchmarking DPV Teilnahme am internationalen Benchmarking innerhalb der Hvidoere Study Study Center des GAD Vaccination Trial im Rahmen der internationalen DIAMYD-Study Statistik Diabetesambulanz 2011 Zahlen des Jahres 2010 in Klammern Patientenzahlen Manifestationen: 17 (18) regelmäßig ambulant betreute Patienten: 263 (256) Regelmäßig betreute Patienten Anzahl Regelmäßig betreute Patienten Jahr Sprechstundenentwicklung 1200 Zahlen & Daten Anzahl Gesamtzahl Ärtzlicher Teil Beraterin Gesamtzahl ambulanter Konsultationen davon telefonische Konsultationen Jahr Stationäre Behandlungen Ambulante Diabetesberatungen I Geschäftsbericht 2011

75 Leitbild Kennzahlen Krankenversorgung Forschung Lehre Fördervereine Sprechstundenentwicklung seit 1990 (ärztlicher Anteil) Jahr Sprechstunden Zusätzliche Leistungen 56 (49) Konsile 35 (24) Kindergarten- und Schulbesuche 11 (13) Einkaufsschulungen 1 (1) Lehrküchenveranstaltungen 68 (105) (Termine) Casino-Schulungen 10 (18) Pumpeneinstellungen Benchmarking Metabolische Kontrolle: Nationaler Vergleich pädiatrischer Einrichtungen Teamleistungen Erstschulungen vollständig 16 (18) Ambulante Nachschulungen 63 (75) durch Diätassistentinnen Ambulante Patienten psychologische Betreuung 23 (21) Sozialrechtliche Beratungen ambulant 5 (5) [Zahl der Familien] Sozialrechtliche Beratungen telefonisch 4 (6) [Zahl der Familien] 24-Std. freiwillige Rufbereitschaft Durchschnittliche Rufaktivierungen pro Monat 365 Tage 8 (10) Mit einem durchschnittlichen HbA 1c-Wert von 6,5% erzielen die Patienten der Tübinger Diabetes-Ambulanz Stoffwechselwerte im optimalen Bereich. Dieses Resultat liegt im obersten Segment innerhalb des bundesweiten Vergleichs. Das Diabetesinzidenz-Register Baden-Württemberg DIARY Anfang der 1990er Jahre von Prof. Dr. Andreas Neu initiiert, dient dieses Netzwerk der Erfassung aller Diabetes-Neuerkrankungen im Kindes- und Jugendalter in Baden-Württemberg. Zunächst war das Register retrospektiv angelegt, inzwischen arbeitet es prospektiv. Beteiligt sind alle Kinderkliniken des Landes Baden-Württembergs sowie das Diabetes-Zentrum Bad Mergentheim. Das Register ist den internationalen Netzwerken EURODIAB und WHO-DIAMOND angegliedert und 67

76 Fortsetzung Diabetologie gehört mit mehr als 5000 Fallregistrierungen weltweit zu den größten Registern dieser Art. Ursprünglich wurden in diesem Register nur Typ 1 Diabetes Neuerkrankungen erfasst. Seit 2004 wird zusätzlich die Prävalenz und Inzidenz des Typ 2 Diabetes bei Kindern und Jugendlichen analysiert. Begleitende und unterstützende Maßnahmen für Patienten mit Diabetes Diabetesberatung (M. Lösch-Binder, A. Schade, F. Behret) Die intensive Schulung in praktischen Belangen erfolgt durch 2 ausgebildete Diabetesberaterinnen und einen Diabetesassistenten: Bei Diabetesmanifestation im stationären Bereich, später fortlaufend ambulant. Diätberatung (V. Rühl-Ullrich, S. Herrlich, A. Schneider) Die Erstschulung vermittelt in 4-6 Theoriestunden eine lebensangepasste Grundschulung unter Einbeziehung der gesamten Familie. Diese Lerneinheiten werden ergänzt durch praktische Schulungen in der Lehrküche sowie beim gemeinsamen Einkaufen mit der Diätassistentin. Baden-Württemberg Organisation des Arbeitskreises Kinder- und Jugenddiabetologie BW in Kooperation mit dem Olgahospital Stuttgart (Dr. M. Holder) Prof. Dr. A. Neu ist seit Mai 2008 Sprecher der nationalen Arbeitsgemeinschaft für Pädiatrische Diabetologie (AGPD). Fortbildungen, Tagungen, Kongresse Februar 2011: 2-tägige Klausurtagung des Diabetesteams April 2011: 2-tägiges Weiterbildungsseminar zum Thema Diabetes-Management im Kindes- und Jugendalter. Juli 2011: 1-tägiges Symposium Extracorporale Photopheresis at Diabetes Onset a therapeutical option? Psychosozialer Dienst (G. Hebeler, E. Serra) Angebote Alle Familien, deren Kind neu an Diabetes mellitus erkrankt oder bereits in der Kinderklinik behandelt wird, werden psychologisch, sozialpädagogisch und sozialrechtlich beraten. Stellenumfang 20% Psychologe 10% Sozialpädagogin Kooperationen Zusammenarbeit mit dem Tübinger Förderverein für Kinder und Jugendliche mit Diabetes Projekte und Funktionen Koordination des DIARY-Registers 68 I Geschäftsbericht 2011

77 Leitbild Kennzahlen Krankenversorgung Forschung Lehre Fördervereine 3.8 Weitere interdisziplinäre Versorgungsschwerpunkte Intensivmedizin Bereichsstruktur Ärztlicher Direktor Prof. Dr. Michael Hofbeck Leitung OA Dr. Christoph Fink Oberärzte OA Dr. Matthias Kumpf OÄ Dr. Ines Gerbig OÄ Dr. Ellen Heimberg Stationsleitung Birgit Brenner Uschi Henning Christiane Müller Behandlungsbereich Station 34 Intensivmedizinische Versorgung aller intensivpflichtiger Kinder und Jugendlicher am Universitätsklinikum Tübingen Schwerpunkte Kinderkardiologische und Kinderherzchirurgische Intensivtherapie inklusive junger Erwachsener mit angeborenen Herzfehlern Perioperative Intensivtherapie in Zusammenarbeit mit Kinderchirurgie, Neurochirurgie, Transplantationschirurgie, Orthopädie, Zahn-Mund-Kieferchirurgie Nichtoperative Intensivtherapie zusammen mit allen Abteilungen der Kinderklinik: Hämatologie/ Onkologie, Neuropädiatrie, Vergiftungen Organersatzverfahren: Pulmonale und kardiale ECMO, VAD, Akut-Dialyse und Hämofiltration Pädiatrische Notfallmedizin: Reanimationsteam der Kinderklinik, PädSim-Training, Extrakorporale unterstützte Reanimation (e-cpr) invasive Maßnahmen für den Bereich Kinderklinik: Anlage zentralvenöser Katheter, Analgosedierungs- Support bei diagnostischen und/oder therapeutischen Eingriffen Interdisziplinäre Tracheostomasprechstunde und Betreuung chronisch heimbeatmeter Patienten (OA Dr. Kumpf) Pädiatrische Intensivtransporte (Rettungswagen, Hubschrauber, Flugzeug) Kinaestetics- Zentrum Kooperationen Arbeitskreis Pädiatrie der Deutschen Sepsis Gesellschaft Arbeitsgemeinschaft Kinderkardiologische Intensivmedizin (AKKI) der DGPK Zahlen & Daten Patienten 10% 2%4% 5% 14% 10% % 22% 24% Begleitende Maßnahmen Behandlungstage internistischkardiologisch kardiochirurgisch kinderchirurgisch neurochirurgisch internistisch-pädiatrisch neuropädiatrisch transplantchirurgisch hämato-/onkologisch Die Pflegenden der Station nehmen an den Beatmungsseminaren und am PädSim-Reanimationstraining teil. Es sind aktuell vier Mitarbeiterinnen in der Weiterbildung pädiatrische Intensivpflege. Bei Bedarf werden berufsgruppenübergreifende Fallbesprechungen oder ethische Fallbesprechungen nach einem mit dem Institut für Ethik in der Medizin gemeinsam entwickelten eigenen Konzept durchgeführt. 69

78 Fortsetzung Intensivmedizin Fast alle Pflegenden sind in Kinaesthetics geschult. Durchgeführte Workshop-Themen sind Positionswechsel beim intensivpflichtigen Patienten und Elternbegleitung. Die Stationsleitungen und Oberärzte arbeiten gemeinsam in einer Arbeitsgruppe mit dem Ziel der Prozessoptimierung zur Transparenz von Regeln, Verantwortlichkeiten und Zuständigkeiten. Mitarbeit in der Qualitätssicherung. Besondere Projekte Päd-Sim-Projekt: Simulationstraining für Notfallmanagement in der Pädiatrie und in der Neonatologie Nichtinvasive Beatmungsstrategien Intensiv- und ECMO-Transporte Kongresse - Veranstaltungen ECMO-Workshop (Veranstalter) im Rahmen der 43. Jahrestagung der deutschen Gesellschaft für Pädiatrische Kardiologie in Weimar ECMO-Workshop (Veranstalter) im Rahmen der 2nd European Conference on Pediatric and Neonatal Intensive care, Montreux überregionale Seminare Beatmungsstrategien in der pädiatrischen Intensivmedizin (Mitveranstalter) für Ärzte und Pflegekräfte mit je 50 Teilnehmern im Mai 2011 am Heinrich-Fabri-Institut, Blaubeuren Intensive Course of Respiratory Neonatal Medicine (Referent M. Kumpf), Perinatologic Society of Malaysia, Khota Bharu, Malaysia im September 2011 GNPI Intensivkurs Pädiatrische Intensivpflege für Pflegekräfte (Referenten M. Kumpf, M.Hanelt) am Heinrich-Fabri-Institut, Blaubeuren 2010 Workshop Praxis der Beatmung in der Pädiatrischen Intensivmedizin (Veranstalter) am Universitätsklinikum Tübingen im Dezember 2011 wöchentliche interdisziplinäre M&M-Konferenz (zertifiziert von der Landesärztekammer) wöchentliche stationsinterne Fortbildung Wissenschaftliche Projekte Monozentrische Studien zur cerebralen Perfusion, zur renalen Funktion und zur Inflammation nach kardiochirurgischen Eingriffen. Teilnahme an der ESPNIC Studie EURIDICE II Sonstiges Kooperation zu verschiedenen Themen inkl. Fortbildungen mit umliegenden Kinderkliniken Aufbau eines pädiatrischen Intensiv-Netzwerks Weiterbildungsbefugnis Volle Weiterbildung in der speziellen pädiatrischen- Intensivmedizin 6 Monate Weiterbildung Neonatologie 70 I Geschäftsbericht 2011

79 Leitbild Kennzahlen Krankenversorgung Forschung Lehre Fördervereine Nierenerkrankungen Bereichsstruktur Ärztlicher Direktor Prof. Dr. Rupert Handgretinger Leitung OA Dr. Oliver Amon (Zusatzbezeichnung Kindernephrologie) Dr. W. Weitz (Facharzt) Behandlungsbereiche Station 17 mit Dialyse/Transplantationsambulanz/ Nephrologische Ambulanz Peritoneal-Dialyse (Training, Ambulanz, Hausbesuche), Chronische Hämodialyse Interdisziplinäre Bereiche Nierentransplantationen (mit Allgemein-, Viszeralund Transplantationschirurgie), auch im Rahmen einer kombinierten Leber-/Nierentransplantation oder Multiviszeraltransplantation Leukapherese (mit pädiatrischer Hämatologie/ Onkologie) Extrakorporale Photopherese von Erwachsenen (mit Medizinischer Klinik, Chirurgischer Klinik und Hautklinik) Extrakorporale Photopherese von Kindern mit Cellex-Gerät (mit pädiatrischer Hämatologie/Onkologie und pädiatrischer Gastroenterologie) Akutdialyse (mit Interdisziplinärer Kinderintensivstation) Erythrozytenapherese bei Sichelzellanämie (mit pädiatrischer Hämatologie) Bluthochdruckabklärung und -behandlung (mit Pädiatrischer Kardiologie und Erwachsenen-Nephrologie) Harntraktmissbildungen (mit Kinderchirurgie) Nierensteinbehandlung (mit Urologischer Klinik) Blasenfunktionsstörungen (mit Kinderneurologie/ Kinderchirurgie) Kooperationen Beteiligung an multizentrischen Studien der Gesellschaft für Pädiatrische Nephrologie (GPN) Zahlen & Daten Einheit Nierentransplantationen Anzahl Peritonealdialysen Tage Hämodialyse / Hämofiltration Plasmapherese/ Immunabsorption Behandlungen Behandlungen Leukapheresen Behandlungen Extrakorporale Photophorese Nierentransplantations- Nachsorge Behandlungen Patienten Ambulante Besuche Anzahl Akutdialysen auf der Intensivstation 2011 Hämodialysen: 167 Tage Peritonealdialysen: 208 Tage Ambulanz Ambulanz total: davon: Nierentransplantationsnachsorge 317 Peritonealdialyse 35 betreute Heimdialysen 795 Begleitende Maßnahmen Psychosozialer Dienst Psychosoziale und sozialrechtliche Beratung (Petra Bintz) Nierenerkrankungsbezogene Diätberatung (Susann Herrlich) Besondere Ereignisse 2011 Weiterhin Gedeihen der weltweit kleinsten nierentransplantierten Säuglinge (bei Transplantation 3,9 kg und 4,4 kg Körpergewicht). Referenz- und Trainingszentrum für extrakoporale Photopherese mit dem neuen (unter unserer Mitarbeit verbesserten) CELLEX-System für Mittel- und Osteuropa 71

80 Fortsetzung Nierenerkrankungen Weltweit erste Einsätze eines High cut off-filters zur erfolgreichen Behandlung einer schwersten Rhabdomyolyse bei Kindern Themen von Vorträgen/Abstracts bei nationalen und internationalen Kongressen High cut off-dialyse bei Rhabdomyolyse im Kindesalter Extracorporale Photopherese bei Kindern Zitratantikoagulation bei extrakoporaler Photopherese als Alternative zur Heparinisierung Extrakorporale Photopherese bei einem Jugendlichen mit Morbus Crohn Erste erfolgreiche Extrakorporale Photopherese bei schwerster akuter Rejektion nach Darmtransplantation Weiterbildungsbefugnis Kindernephrologie Wissenschaftliche Projekte Cochrane-Analyse der extrakorporalen Photopherese (Marcus Weitz) 72 I Geschäftsbericht 2011

81 Leitbild Kennzahlen Krankenversorgung Forschung Lehre Fördervereine Rheumatologie, Autoimmunerkrankungen Bereichsstruktur Ärztlicher Direktor Prof. Dr. med. R. Handgretinger Leitung Dr. med. Jasmin Kümmerle-Deschner, Oberärztin, Zusatzbezeichnung Kinderrheumatologie Kernteam Dr. med. Monika Moll FÄ seit 5/2010 Dr. med. Christiane Zimmer ÄiW von 6/2010 bis 8/2011 Dr. med. Nikolaus Rieber FA seit 7/2011 Dr. med. Julia Czajkowski ÄiW seit 10/2011 Ingrid Möhrle, Physiotherapeutin Gabriele Erbis, Psychosoziale Mitarbeiterin Eva Schnabel, Kliniklehrerin, Ruth Elbeshausen (MTR) Behandlungsbereiche Station 11: Patienten zur Biologikagabe, MRT-Diagnostik, akute Notfälle, die nicht in der Ambulanz gesehen werden können, Gelenkpunktionen Station 17 und Station 18: geplante Patienten zur Diagnostik, mehrtägige stationäre Therapiemaßnahmen, Gelenkpunktionen mehrerer Gelenke und kleine Kinder unter 7 Jahren, Tocilizumabgaben, schwerkranke Patienten, längere stationäre Aufenthaltszeiten Rheuma-Ambulanz: Sprechstunden an vier Tagen (eine zusätzliche acrt-sprechstunde) pro Woche Interdisziplinäre Bereiche INDIRA (Interdisziplinäre Klinische Immunologie, Rheumatologie und Autoimmunerkrankungen) Interdisziplinäre Sprechstunden: Transitionsprechstunde (Pause seit 10/11) autoimmunologische dermatologische Sprechstunde kinderorthopädische Sprechstunde HNO CAPS Sprechstunde rheumatologische Radiologievorstellung arct (autoinflammation reference center Tübingen) HNO CAPS Sprechstunde Sprechstunde für autoinflammatorische Erkrankungen Kooperationen Kinderrheumatologie Olgahospital, Stuttgart HNO Olgahospital, Stuttgart Hospital for Sick Children, Toronto, Kanada Kinderklinik Elisabethenkrankenhaus, Ravensburg Kinderrheumatologie der Universitätsklinik Utrecht, Niederlande Zahlen & Daten Ambulante Konsultationen Stationär betreute Patienten Aufteilung der Patienten nach Diagnosen Diagnose-Gruppe Anzahl 2009 Anzahl 2010 Anzahl 2011 Arthritis im Kindes- und Jugendalter Rheumatische Schmerzsyndrome Periodische Fiebersyndrome Reakt./postreakt. Arthritis/Reiter-S ohne Diagnoseeintrag in ARDIS Kollagenosen Vaskulitiden Knochenkrankheiten Infektiöse/parainfekt. Arthritis Periarthropathien/Enthesiopathien Erkrankungen des Achsen- u. Thoraxskeletts Sonstige Gelenkveränderungen Andere Arthritiden/Arthropathien Andere nicht-rheumatologische Erkrankungen Andere Diagnosen

82 Fortsetzung Rheumatologie, Autoimmunerkrankungen Begleitende Maßnahmen Psychosozialer Dienst Zentrum für Kinder- und Jugendrheumatologie Das Ziel ist es, alle Familien mit einem an einer rheumatischen Erkrankung leidenden Kind zu informieren und zu beraten. Erkrankungen aus dem rheumatischen Formenkreis sind chronische Erkrankungen. Es ist wichtig, dass die Eltern und die Patienten von Anfang an gut über die Erkrankung und Hilfsmöglichkeiten für den Alltag informiert sind. Das Angebot der Beratung gilt für stationäre ebenso wie für ambulante Patienten. Die jüngsten Patienten sind ca. 1,5 Jahre die ältesten ca. 19 Jahre alt. Angebote psychosoziale Beratung sozialrechtliche Beratung Familienorientierte- und Jugendrehabilitationen Zusammenarbeit mit dem Elternverein FöRHe Kids Organisation und Durchführung von Patienteninformationsnachmittagen Schulbesuche, Besuche im Kindergarten Unterstützung bei der beruflichen Orientierung Öffentlichkeitsarbeit Spezifische Angebote Dienstags findet die Jugendsprechstunde für Patienten ab 14 Jahren statt. Stellenumfang Für die psychosoziale Versorgung von an Rheuma erkrankten Kindern und Jugendlichen sowie ihren Familien stehen 50% zur Verfügung. Davon werden 25% über Spenden aus dem Verkauf von Weingläsern mit Motiven des New Yorker Pop Art Künstlers James Rizzi, auf dem umbrisch-provencalischen Markt in Tübingen, finanziert. Kooperationen Zusammenarbeit mit den Schulen der Patienten in Form von Schulbesuchen: Ziel ist die Aufklärung der Mitschüler und des Lehrerkollegiums bei schwerwiegenden Problemen der Patienten im Zusammenhang mit ihrer chronischen Erkrankung. Aktuelle Entwicklungen Auch im Jahr 2011 fand ein internationales Jugendcamp am Bodensee statt. Die Jugendlichen und jungen Erwachsenen kamen aus ganz Deutschland. Schwerpunktthemen des Camps waren Jugendliche und junge Erwachsene mit rheumatischen Erkrankungen in der Schule, spezifische Fragen zur beruflichen Orientierung sowie neue Entwicklungen in der medizinischen Therapie. Im Oktober fand ein Patienteninformationstag statt zum Thema Neue Medikamente in der Behandlung von rheumatischen Erkrankungen im Kindes- und Jugendalter (Biologika): Möglichkeiten und Grenzen. Im Rahmen der Zusammenarbeit mit dem Elternverein FÖRHE KIDS wurden neue Flyer für Patienten und Eltern entwickelt und gefertigt. Für das Jahr 2012 ist eine Veranstaltungsreihe für Eltern und Patienten geplant. Zu verschiedenen Themen rund um rheumatische Erkrankungen und ihre Auswirkungen auf den Alltag, werden Referenten eingeladen und Diskussionsrunden zum inhaltlichen Austausch angeboten. Physiotherapie Die Physiotherapie (PT) in der Kinderklinik wird von den Patienten und deren Familienangehörigen sehr positiv angenommen. Sie ist ein wichtiger Teil der Gesamttherapie und beinhaltet Befundaufnahme, Befundvergleich, Behandlung, Anleitung zu Übungen für zuhause sowie ggf. Hilfsmittel- und PT- Verordnungen. In der Regel bekommen die Patienten 2x täglich Physiotherapie verordnet, was dann manchmal zu Terminproblemen führen kann. Zum einen, da die Kinder und Jugendlichen viele Untersuchungen (z.b. MRT, Augenklinik, Hautklinik) haben und dann nicht für die PT zur Verfügung stehen. Zum anderen, weil in Einzelfällen eine zweite Behandlung am Tag aufgrund einer sehr engen personellen Besetzung in der Physiotherapie nicht stattfinden kann. Bei der knapp 2-stündigen Besprechung des Rheumateams am Dienstagvormittag ist Frau Möhrle als einzige Physiotherapeutin aus der Kinderklinik für 30 Minuten anwesend. Viele wichtige Informationen für sie und das PT-Team können dadurch oft nur unzu- 74 I Geschäftsbericht 2011

83 Leitbild Kennzahlen Krankenversorgung Forschung Lehre Fördervereine reichend vermittelt werden. Eine Verstärkung und ein weiterer Ausbau der Physiotherapie im Bereich der Kinderrheumatologie sowie eine Unterstützung für Fortbildungsmaßnahmen in der Physiotherapie, um die erforderlich Fachkompetenz zu erlangen und weiterzuentwickeln, wäre überaus wertvoll und wünschenswert. Schule für Kranke In der Schule für Kranke Tübingen, Abteilung Rheumatologie wurden 2011 eine steigende Anzahl (circa 70) chronisch erkrankter Schüler aller Schulstufen/ Schularten beraten, bzw. bei wiederholten stationären Aufenthalten auch unterrichtet. Die individuelle Beratung über krankheitsbezogene schulische Sonderrechte, Schulwechsel, Schullaufbahn bis hin zu Schulabschlüssen bilden das Spektrum. Die interdisziplinäre Zusammenarbeit (med./ psychosozial) ermöglichte, dass intensive Kontakte im Bezug auf die Krankheiten zu den Heimatschulen in schriftlicher Form oder in Form von Heimatschulbesuchen stattfanden. MTR (ambulante Patienten) Im Rahmen von geplanten Kontrollterminen in der Rheuma-Ambulanz werden durch das MTR die physiotherapeutischen Befunde erhoben. Diese beinhalten neben Gelenk-Funktionstests, Krafttests und den Tests für die Muskeldehnfähigkeit gelegentlich auch den CMAS. Zusätzlich wurde während des jährlichen Rheuma- Camps für Jugendliche ein Nordic-Walking-Kurs durchgeführt. Die regelmäßige Teilnahme an der wöchentlichen Besprechung dient dem stetigen Austausch mit dem Rest des Teams. Kongresse Fortbildungen Auftaktveranstaltung des autoinflammation reference center Tübingen (arct), am Kooperationstreffen pädiatrische Rheumatologie, Tübingen, Stuttgart, Ravensburg INDIRA Jahressymposium CAPS Patienten-Infomationstag Vorträge und Poster Dr. Kümmerle-Deschner Update Kinderrheumatologie + Autoinflammation, Post ACR Symposium 2011, , Stuttgart, Vortrag Clinical Update: CAPS, Novartis Experts Meeting 2011, Scientific Forum on Systemic Autoinflammatory Diseases, Rom, Vortrag , EULAR, Rom Delayed diagnosis of Muckle-Wells-Syndrome analysis of influencing factors. Jasmin B. Kuemmerle-Deschner, Samuel Dembi Samba, Isabelle Koné-Paut, Isabelle Marie, Katharina Ummenhofer, Sandra Hansmann, Ina Koetter, Susanne Benseler. Poster, PRSYM, , Miami, Poster Measuring disease activity in patients with autoinflammatory diseases. AID consensus meeting, , Cambridge, Vortrag IL1- driven diseases in children, Schweizer Rheumatologen Kongress, Bern, Vortrag Klinische Erfahrungen bei CAPS. Novartis Experten Symposium, , Nürnberg, Vortrag A refractory heterogeneous cryopyrin-associated periodic syndrome (CAPS) phenotype related to V198M mutation responds to canakinumab a case report. Jasmin B. Kuemmerle-Deschner, Sandra Hansmann, Christiane Zimmer, Nikolaus Rieber, Monika Moll, PRES, , Brügge, Belgien, Poster Hörverlust bei Muckle-Wells-Syndrom, Einfluss der IL-1 Blockade; Jasmin Kuemmerle-Deschner1, Assen Koitschev2, Katharina Ummenhofer1, Sandra Hansmann1, Stefan Plontke3, Christiane Koitschev3, Ina Koetter4, Ralph Preiss5, Susanne Benseler, Posterpräsentation, DGRh, , München, Poster 75

84 Fortsetzung Rheumatologie, Autoimmunerkrankungen Diagnoseverzögerung bei Muckle-Wells Syndrom Analyse der Einflussfaktoren; Samuel Dembi Samba1, Isabelle Koné-Paut2, Isabelle Marie2, Katharina Ummenhofer1, Sandra Hansmann1, Susanne Benseler3, Jasmin B. Kuemmerle-Deschner1, Posterpräsentation, DGRh, , München, Poster Vaskulitis im Kindesalter, INDIRA-Symposium, , Tübingen, Vortrag Early detection of hearing loss in Muckle-Wells syndrome; Jasmin B Kuemmerle-Deschner, Assen Koitschev, Pascal N Tyrrell, Katharina Ummenhofer, Peter Lohse, Sandra Hansmann, Stefan K Plontke, Christiane Koitschev, Eva Angermair, Susanne M Benseler; Posterpräsentation ACR Chicago, Poster Krankheitsaktivität bei CAPS, Advisory board CIN- CA, , Frankfurt, Vortrag Canakinumab bei M. Still, Vortrag, Advisory board M. Still, , Frankfurt, Vortrag Rieber Neutrophil Extracellular Traps (NETs)- Induktion durch TLR-Liganden und Pathogene. DGPI Jahrestagung 2011, Poster Dr. Moll M Moll, U Holzer, C Zimmer, N Rieber, JB Kuemmerle-Deschner, Autologous stem cell transplantation in two children with disabling pansclerotic morphea. Pediatric Rheumatology 2011, 9(Suppl 1):P77, Poster Dr. Zimmer Vitamine und Vaskulitis - Differentialdiagnose bei Petechien und Gelenkschwellung. Zimmer, C., Hartleif, S., Bevot, A., Isijanov, H., Kümmerle-Deschner, J., Moll, M., DGRH: Poster + Posterpreis Einwerbung von Drittmitteln Humira-Strive-Studie: 1.190,00 EUR DRFZ-ICON-Studie: EUR Wyeth pharma: 2267,02 EUR Enbrel-Register: 1600 EUR Novartis ACZ-Studien: ,43 EUR Spenden für die Rheumaambulanz: 1074 EUR arct : EUR Wissenschaftliche Projekte Entwicklung eines internationalem Canakinumab register β-confident (JKD, Faculty member) EUROFEVER (PRINTO) (JKD, Faculty member Arbeitsgruppe CAPS ACZ 885: 2307 Canakinumab (IL-1β Blocker) bei Patienten mit CAPS unter 4 Jahren (JKD, Moll, Czajkowski, Zimmer, Rieber) Humira Reminder: Placebo kontrollierte Zulassungsstudie für Einsatz bei Enthesitis assoziierter JIA (JKD, Moll, Czajkowski, Zimmer, Rieber) PED-BD: Abstimmung eines Kriterienkatalogs zur Früherkennung der Behcet Krankheit bei Kindern und Jugendlichen im Hinblick auf internationale epidemiologische Studien (JKD, Hansmann) Kooperation mit der ICON-Studie: Seit August 2010 nimmt die rheumatologische Ambulanz an der multizentrischen prospektiven kontrollierten ICON-Studie (Inzeptionskohorte für neu diagnostizierte Patienten mit juveniler idiopathischer Arthritis) teil. Bisher sind bereits über 40 neu diagnostizierte Patienten eingeschlossen worden. Im Rahmen dieser Studie wird über 5 Jahre die Prognose dieser Kinder untersucht, die Kinder und Jugendlichen werden regelmäßig durch Kinderrheumatologen und Augenärzte untersucht und standardisiert zu ihrem gesundheitlichen Befinden und ihrer Lebensqualität befragt. Nach der Beobachtungszeit wird der Verlauf der Erkrankung im Hinblick auf Aktivität, eventuelle Folgeschäden und Lebensqualität beurteilt, (Moll, Czajkowski, Zimmer, Rieber, JKD) 76 I Geschäftsbericht 2011

85 Leitbild Kennzahlen Krankenversorgung Forschung Lehre Fördervereine Register: Kerndokumentation: Dokumentation aller Patienten mit rheumatischen Erkrankungen (JKD, Moll, Zimmer, Rieber Czajkowski) Biker (JKD, Moll, Zimmer, Rieber Czajkowski) JUMBO: Dokumentation der Wirkung, Nebenwirkung bei Erwachsenen mit JIA (JKD, Moll, Zimmer, Rieber Czajkowski) Strive Humira (Abott): Dokumentation aller polyartikulären JIA Pat. mit Humira zwischen 13 und 17 Jahren (JKD, Moll, Zimmer, Rieber Czajkowski) Autoinflammatorisches Register β-confident Patienten (JKD) EUROFEVER (JKD) AIDAI (JKD) AID-NET (JKD) Projekte Dr. Moll: Teilnahme am consenus-meeting Therapie der lokalisierten juvenilen Sklerodermie der Pres Scleroderma working group Dezember 2011 Hamburg August 2011; Studienaufenthalt in der Kinderrheumatologie des Sick Kids Hospital in Toronto, Kanada Projekt Dr. Zimmer: Bodensee-Camp für Jugendliche mit rheumatologischen Erkrankungen, , dort Workshop zum Thema Therapieoptionen Rheumatologisch-immunologische Projekte Dr. Nikolaus Rieber und Prof. Dr. Dominik Hartl: Neutrophile Suppressorzellen als intrinsischer immunmodulierender Mechanismus bei Patienten mit Muckle-Wells-Syndrom Quantifizierung pro- und antiinflammatorischer Zytokine und Chemokine bei Patienten mit Muckle-Wells- Syndrom vor und nach Beginn der Therapie mit dem IL-1 Blocker Canakinumab Rolle von Th17 Zellen, Th17 / Th1 Zellen und neutrophil extracellular trap (NETs) formation für das Inflammationsgeschehen bei Patienten mit Muckle- Wells-Syndrom Möglichkeiten ROS-unabhängiger neutrophil extracellular trap (NETs) formation bei Patienten mit Chronischer Granulomatose (CGD) Betreute Doktoranden cand. Med. Samuel Dembi Samba: Etappen der Diagnosefindung bei MWS. (JKD) cand. Med. Eva Angermair: CAP-Syndrom: Genetische und klinische Untersuchung einer 5-Generationen-Großfamilie unter besonderer Berücksichtigung der Uveitis (JKD, zusammen mit Prof. Zierhut, Augenklinik), abgeschlossen cand. med. Alina Brand, Titel: Neutrophile Suppressorzellen bei zwei inflammatorischen, pädiatrischen Krankheitsbildern: CF Lungenerkrankung und Muckle- Wells-Syndrom Doktorvater: Prof. Dr. med. Dominik Hartl. Betreuer: Dr. med. Nikolaus Rieber cand. med. Irene Wecker, Titel: Neutrophile Suppressorzellen als pathophysiologischer Mechanismus bei der Immuntherapie des Neuroblastoms (in Gegenüberstellung zu ihrer physiologischen Rolle der Inflammationskontrolle) Doktorvater: Prof. Dr. med. Dominik Hartl. Betreuer: Dr. med. Nikolaus Rieber cand. med. Davide Neri, Titel: Effekt von IL-1ß auf die Generierung von Neutrophilen Suppressorzellen und T-Helferzellsubpopulationen in vitro und ex vivo bei NALP-3 vermittelten Autoinflammationserkrankungen Doktorvater: Prof. Dr. med. Dominik Hartl Betreuer: Dr. med. Nikolaus Rieber Diplomarbeit: Biologiestudentin Laura Hofer: Freisetzungsmechanismen von ykl-40 bei Muckle-Wells-Syndrom und Abhängigkeit von der NALP-3 Inflammasomaktivierung. Betreuer: Prof. Dr. med. Dominik Hartl und Prof. Dr. rer. nat. Andreas Peschel Co-Betreuer: Dr. med. Nikolaus Rieber 77

86 3.8.4 Pulmologie Bereichsstruktur Ärztlicher Direktor Prof. Dr. Michael Hofbeck Prof. Dr. Rupert Handgretinger Mitarbeiter OA Dr. Winfried Baden OA Dr. Matthias Kumpf OA Dr. Hans Rebmann Dr. Bernd Fode Nicole Bieder Dr. Katja Ihm Dr. Ute Graepler-Mainka Prof. Dr. Dominik Hartl PD Dr. Joachim Riethmüller Dr. Steffen Wiechers Behandlungsbereiche Kinderbronchoskopie Kleinkinderlungenfunktion für nichtkooperative Patienten mit breiter Palette Lungenfunktionstests für kooperative Patienten Belastungsuntersuchungen, Spiroergometrie Allergie und Asthma Allgemeine Lungen- und Atemwegserkrankungen und -Fehlbildungen BAL-Labor (Zytokine, Zell.Diff, Zilien-Biopsien) Immunsupprimierte Patienten Interdisziplinäre Bereiche Mukoviszidose-Ambulanz Interdisziplinäre Sprechstunde für Tracheostoma und außerklinische Beatmung Atemwegsfehlbildungen Schlaflabor/Schlafmedizin Kinderchirurgie Kooperationen Dr. Margit Bacher, Kieferorthopädie Dr. Michael Urschitz, Schlafmedizin Prof. Dr. Arthur Melms, Neurologie Prof. Dr. Erich Gulbins, Essen Zahlen und Daten Prof. Dr. Gerd Döring, Tübingen Prof Dr. Jürgen Schäfer, Radiologie Dr. Kirschner, Kinderchirurgie Dr. Steffen Paasch, HNO Prof. A. Koitscher, HNO Katharinenhospital Stuttgart Bronchoskopien (starr + flexibel) davon flexibel davon starr 10 3 Bronchoskopische Interventionen davon Bal davon Fremd körper-extrakt. 5 3 davon Biopsien 3 0 davon Bronchografie 1 0 davon LCI Lungenfunktionsuntersuchungen davon NO-Messungen Kleinkinderlungenfunktionsuntersuchungen Belastungsuntersuchungen/ 292/74 342/65 381/75 417/82 396/88 Spiroergometrien Asthma- Sprechstunde Pulmologische Sprechstunde Tracheastoma- Sprechstunde CF-Ambulanz 25/130 Langzeitbeatmete Patienten (invasiv) Zilienbiopsie: I Geschäftsbericht 2011

87 Leitbild Kennzahlen Krankenversorgung Forschung Lehre Fördervereine Weiterbildungsbefugnis Volle Weiterbildungszeit 3 Jahre Pädiatrische Pneumologie Gemeinsame Befugnis Dr. W. Baden und Dr. Hans Rebmann Fortbildungsseminare für Kinderärzte und Kinderkrankenschwestern 1. Workshop für Nichtinvasive Beatmung in der Pädiatrie für Kinderärzte und Kinderkrankenschwestern mit 30 Teilnehmern in Zusammenarbeit mit der Erwachsenpulmonologie (Schwabbauer) und Neuropädiatrie (Dr. A. Bevot, Dr. A. Horber) sowie der Firma Vtalair (Hr.Matz), am 16.Mai 2011 intübingen. Organisation und Seminarleitung Dr. M. Kumpf, zertifiziert mit 8 Punkten durch die Ärztekammer Südwürttemberg Praxis der Beatmung in der pädiatrischen Intensivmedizin. Zwei eintägige Beatmungsseminare am 17. November 2011 und am 18. November 2011 Universitätsklinikum Tübingen, eine praxisorientierte Fortbildung für Ärzte/Ärztinnen und Kinderkrankenschwestern/-pfleger (42 Teilnehmer). Organisation und Seminarleitung Dr. M. Kumpf), zertifiziert mit 8 Punkten durch die Ärztekammer Südwürttemberg 10. Seminar für Beatmungsstrategien in der Pädiatrischen Intensivmedizin am Heinrich-Fabri- Institut Blaubeuren, Mai 2011 eine praxisorientierte Fortbildung für Ärzte/Ärztinnen und Kinderkrankenschwestern/-pfleger (60 Teilnehmer), Universitätskinderklinik Tübingen (M. Hanelt, Dr. Kumpf (Organisatioin), Dr. Müller-Hansen) in Kooperation mit der Universitätskinderklinik Mainz, Diakonissen-Stiftungskrankenhaus Speyer (Dr.Bosk, Seminarleitung), Oberschwaben-Klinik Ravensburg (Dr.Hermann), zertifiziert mit 25 Punkten durch die Ärztekammer Südwürttemberg Vorträge Spiroergometrie bei angeborenen Herzfehlern W. Baden, eingeladener Seminarvortrag 24. Jahrestagung der Spiroergometrie-Arbeitsgruppe, , München Ein neuer chirurgischer Ansatz zur Behandlung symptomatischer Kinder mit Stridor bei Trachealstenose durch aberrierenden Abgang des Truncus brachiocephalicus, W. Baden, G. Ziemer, J. Schäfer, M. Kumpf, M. Hofbeck, Poster-Vortrag auf der 33. Jahrestagung der Gesellschaft für Pädiatrische Pneumologie (GPP), (Posterpreis) , Graz Spiroergometrie bei angeborenen Herzfehlern in der Literatur und Bedeutung für Sport, W. Baden Seminarleitung Rund um die Spiroergometrie, 43. Jahrestagung der Deutschen Gesellschaft für Pädiatrische Kardiologie, Ein verbesserter 6min Gehtest zur Evaluation von Patienten mit pulmonaler Hypertonie und Patienten mit latenter Herzinsuffizienz, W. Baden, Retreat der Forschungsgruppen, Schloss Reisensburg , Günzburg M. Kumpf. Tacheostoma und außerklinische Beatmung. Kinderärztefortbildung, Universitätskinderklinik Tübingen, Juni 2011 M. Kumpf: Nichtinvasive Beatmung in der pädiatrischen kardiologischen Intensivmedizin. Pro und Contra Diskussion, eingeladener Vortrag auf der 43. Jahrestagung der Deutschen Gesellschaft für Pädiatrische Kardiologie, M. Kumpf. HFOV (high frequency oscillatory ventilation) in neonatology. Basics, clinical evidence and guidelines. M. Kumpf: VTV (volume targeted ventilation) in neonatology. Basics, clinical evidence and guidelines, geladene Vorträge beim Intensive course in respiratory neonatal medicine of the Malaysian perinatal society and the Universiti Sains Malaysia am in Kota Bharu, Kelantan, Malaysia 79

88 Fortsetzung Pulmologie Wissenschaftliche Projekte Baden: NO-Diffusionsstudie (drittmittelfinanziert) Baden/Pfeil: Beobachtungsstudie zu Veränderungen der Lungenfunktion bei Säuglingen unter antiarrhythmischer Therapie mit Amiodarone Baden/Fischer: Nachsorgestudie: Entwicklung der Lungenfunktion bei Kindern mit angeborenem Links- Rechts-Shunt-Vitium (drittmittelfinanziert) Melms/Baden: Transform-/Freedom-/Extensions-Studie zur Multiplen Sklerose, Neurologiestudie (drittmittelfinanziert) Riethmüller: Anti-inflammatory pulmonal therapy of CF patients with Amitriptyline and Placebo Riethmüller: Colistin sino-nasal Pilotstudie. Nasale Inhalation von Colistin bei CF zur Behandlung von Pseudomonas Riethmüller: NaCl 6%-Inhalation Phsae III. Nasale Inhalation von NaCl isoton und hyperton bei CF zur Behandlung von nasalen Problemen Riethmüller: Trockensalz-Pilotstudie. Inhalation von mikronisiertem NaCl bei CF zur Sekretolyse Riethmüller: Tobramycin/Colistin-Pilotstudie. Inhalation von Tobramycin/Colistin bei CF zur zur Behandlung von Pseudomonas Baden/Pfaff: Nachsorgeprojekt Lungenentwicklung bei Kindern mit angeborenem Links-Rechts-Shunt- Vitium und Frühkorrektur Kumpf/Eickelberg): Stridor im Kindesalter- Fiberoptische Befunde und Outcome Kumpf/Burth: Langzeitprognose kindlicher Tracheostoma-Patienten: Lebensqualität und Outcome. Kumpf/Zierl/Schäfer (Päd.Radiologie): Evaluation computertomographischer Befunde und bronchoalveolärer Lavage bei immunsupprimierten Kindern und Jugendlichen ( , prospektive Studie). Kumpf. Readjustement of home ventilation by NAVA technique Betreute Doktoranden Tobias Walter: NO-Diffusionsstudie Anja Fischer: Nachsorgestudie - Entwicklung der Lungenfunktion bei Kindern mit angeborenem Links-Rechts-Shunt-Vitium Merlind Pfeil: Ist Amiodarone toxisch für die Kleinkinderlunge - Lungenfunktionsuntersuchungen bei Kindern mit Arrhythmien und Amiodarone-Medikation Verena Pfaff: Lungenentwicklung und kardiopulmonale Leistungsfähigkeit bei Kindern mit angeborenem Links-Rechts-Shunt-Vitium cordis nach früher Korrekturoperation Eikelberg, Christine: Stridor im Kindesalter ( ) Burt, Sarah: Tracheostomata bei pädiatirschen Patienten ( ) Wychodiul, Nicolas: Bronchoalveoläre Lavage bei immunsupprimierten Kindern und Jugendlichen ( ) Katy Unger Josefine Lauer Andreas Wirth Charlotte Mathieu Jana Jörgens Deppisch Caroline Kumpf/Eickelberg/Baden/Wiechers/(Paasch(HNO)/ Koitschev(Olgaspital Stuttgart): Laryngomalazie im Kindesalter: Evaluation fiberoptischer Befunde. Interund intraobservervarianz. 80 I Geschäftsbericht 2011

89 Leitbild Kennzahlen Krankenversorgung Forschung Lehre Fördervereine Interdisziplinäre Sprechstunde für Kinder und Jugendliche mit Tracheostoma und außerklinischer Beatmung Schätzungen zufolge sind in Deutschland Säuglinge, Kinder und Jugendliche auf eine Langzeitbeatmung angewiesen. Schädelhirnverletzungen, Muskel- und Nervenerkrankungen, Infektionen oder maligne Erkrankungen können eine dauernde Unterstützung der Atmung (Langzeitbeatmung) erforderlich machen. Sauerstoffflaschen, Beatmungs- und Absauggeräte sind dann ständige Begleiter dieser Patienten. Viele Patienten sind auf einen Rollstuhl angewiesen. Die Betreuung dieser Kinder und Jugendlichen außerhalb der Klinik ist sehr aufwändig. nicht nur mit ihren Eltern und Geschwistern, sondern auch mit Pflegepersonal, das rund um die Uhr für die Betreuung zuständig ist. Der Alltag ist geprägt von logistischen Aufgaben: Termine, Schulbesuche, Urlaube, Krankenhausaufenthalte und noch vieles mehr müssen geplant und organisiert werden. Zusätzlich ist die seelische Belastung um die Gesundheit des eigenen Kindes sehr groß. Begleitend werden von den Mitarbeitern der Sprechstunde Schulungen, Kongresse, Beatmungsseminare und Workshops für Fachpflegekräfte für außerklinische Beatmung innerhalb und außerhalb des Klinikums angeboten. Mehr als 20 dieser Patienten werden derzeit in der Kinderklinik Tübingen durch die 2008 geschaffene interdisziplinäre Sprechstunde für Tracheostoma und Heimbeatmung ambulant durch einen Facharzt für pädiatrische Intensivmedizin und Pulmonologie, eine Fachkinderkrankenschwester für pädiatrische Intensivmedizin, eine Atemtherapeuten, eine Logopädin und zwei Hals-Nasen Ohren Ärzte betreut. In Baden-Württemberg gibt es bislang keine vergleichbare Einrichtung, da neben der optimalen medizinischen Behandlung (Kinder-Pulmologie, -Intensivmedizin, Entwicklungsneurologie und sozialpädiatrischem Zentrum, Orthopädie, Kinderchirurgie, -urologie und -traumatologie, Gastroenterologie- und Ernährungsberatung, Psychosomatik) eine enge Kooperation herrscht und auf Zuruf am Universitätsklinikum Tübingen zur Verfügung steht. Es besteht eine enge Zusammenarbeit mit den Pflegediensten und den niedergelassenen Kinderärzten und der Einrichtung für außerklinisch beatmete Kinder Arche Regenbogen in Kusterdingen Mähringen. 81

90 3.8.5 Schlafmedizin Bereichsstruktur Ärztliche Direktoren Prof. Dr. Christian F. Poets Prof. Dr. Ingeborg Krägeloh-Mann Leiter Dr. med. univ. Michael S. Urschitz, M.Sc. Stationsleitung und Belegungsmanagement Belegungsmanagement des Standorts in der Neuropädiatrie (Station 12): Margit Stickel Belegungsmanagement des Standorts in der Neonatologie (Station Neo 2 und Schlaflabor Ebene 5): Gabriele Hilbert-Mössner und Amella Braun Besondere Diagnoseverfahren Stationäre Polygraphie und Polysomnographie Multipler Schlaf-Latenz-Test Heimmonitorüberwachung und Event Recording Ambulante Polygraphie und Pulsoximetrie Besondere Therapieverfahren Behandlung von Kindern mit schlafbezogenen Atmungsstörungen (z.b. medikamentös, mit speziellen Gaumenplatten, verschiedenen Formen von Atmungsunterstützung) und Hypersomnien (z.b. Beratung in der Schlafhygiene, Verordnung von Medikamenten) Begleitende Maßnahmen Pflege Der pflegerische Schwerpunkt liegt in der Anlage der verschiedenen Messsensoren und der anschließenden Überwachung der Kinder und Jugendlichen im Schlaflabor. Die Pädiatrische Schlafmedizin Mitarbeiter Dr. med. Wolfgang Buchenau Dr. med. Anette Poets Dr. med. Katrin Heine Dr. med. Annette Linz Dr. med. Antonella Hallenberger Gabriele Hilbert-Mössner Amella Braun Magdalena Gössling Marit Schäfer Yvonne Müller Viola Forkl Laura Stohrer Daniela Maier Magnus von Lukowicz Christopher Willerscheidt Hannah von Lukowicz Julia Bäßler Annika Lang Johannes Tausend Allgemein Der interdisziplinäre Arbeitsbereich Pädiatrische Schlafmedizin wurde im Jahr 2002 gegründet und ein erstes Schlaflabor auf der Station Neo 2 in der Neonatologie eingerichtet wurde der Bereich um einen Messplatz auf der Station 12 der Neuropädiatrie erweitert kamen dort noch 2 weitere Messplätze hinzu und erstmals wurden auch Erwachsene im Rahmen des interdisziplinären Schlaflabors untersucht wurde in der Neonatologie ein neues Schlaflabor mit 2 weiteren Messplätzen eingerichtet, welches 2011 um einen Messplatz erweitert wurde. Momentan verfügt die Einrichtung über 7 Messplätze an 3 Standorten in der Neonatologie und Neuropädiatrie. Die Forschungsschwerpunkte umfassen alters- und disziplinübergreifende Untersuchungen zu Prävalenz, Risikofaktoren, Auswirkungen, Diagnostik und Therapie von schlafbezogenen Atmungsstörungen und Tagesschläfrigkeit bei Kindern. Aktuelle Projekte und Förderung Validität des Fragebogens PSG für die Erfassung der obstruktiven Schlafapnoe im Kindesalter. Validität der nasalen Resistance gemessen über Rhinomanometrie und adaptierte Lungenfunktion für die Erfassung der obstruktiven Schlafapnoe im Kindesalter. Akustische Spektralanalyse von Atemgeräuschen 82 I Geschäftsbericht 2011

91 Leitbild Kennzahlen Krankenversorgung Forschung Lehre Fördervereine bei Kindern mit Schnarchen oder mit obstruktiver Schlafapnoe. Neurokognitive Folgen von Schnarchen und obstruktiver Schlafapnoe bei Kindern. Systematische Übersichtsarbeit zur Validität von Diagnoseverfahren für die obstruktive Schlafapnoe im Kindesalter. Interdisziplinäre Studie zur Validität des pupillographischen Schläfrigkeitstests in der Erfassung von Tagesschläfrigkeit bei Kindern. Einfluss von Lärm auf die Häufigkeit der Frühgeborenenapnoe. Eine randomisierte Studie. Einfluss eines neuartigen Saugers auf die Häufigkeit der Frühgeborenenapnoe. Eine randomisierte Studie. Randomisierte Studie zum Effekt von vier verschiedenen CPAP-Systemen auf die Häufigkeit der Frühgeborenenapnoe. Aktuelle Drittmittelprojekte Multizentrische klinische Langzeitevaluation eines automatischen Sauerstoffreglers für beatmete Frühgeborene 3. Evaluationsstufe. Gefördert von der Firma Heinen & Löwenstein, Bad Ems. Prävalenz der Pierre Robin Sequenz im ersten Lebensjahr. Unter Mitwirkung der Erhebungseinheit für Seltene Pädiatrische Erkrankungen in Deutschland (ESPED), Förderung durch BMBF. National Register and Cohort Study on Prevalence and Early Treatment Outcomes in Pierre-Robin-Like Phenotype. Gefördert vom Bundesministerium für Bildung und Forschung (BMBF) über den Förderschwerpunkt für seltene Erkrankungen. Multizentrische Studie zur Validität der ambulanten Polygraphie als Screeningsystem für die obstruktive Schlafapnoe im Kindesalter. Zur Förderung eingereicht. Kooperationspartner Prof. Dr. Werner Horn, Inst. für medizinische Kybernetik und Artificial Intelligence, Medizinische Universität Wien. Projekt: Multizentrische klinische Langzeitevaluation eines automatischen Sauerstoffreglers für beatmete Frühgeborene 3. Evaluationsstufe. Prof. Mag. Dr. Silvia Miksch, Department für Information und Knowledge Engineering, Donau- Universität Krems. Projekt: Multizentrische klinische Langzeitevaluation eines automatischen Sauerstoffreglers für beatmete Frühgeborene 3. Evaluationsstufe. Hr. Andreas Seyfang, Information and Software Engineering Group, Technische Universität Wien. Projekt: Multizentrische klinische Langzeitevaluation eines automatischen Sauerstoffreglers für beatmete Frühgeborene 3. Evaluationsstufe. PD Dr. Barbara Wilhelm, Univ. Augenklinik Tübingen. Projekt: Erkennung der Tagesschläfrigkeit bei Kindern mit Hilfe des pupillographischen Schläfrigkeitstests. Dr. med. Stefan Ehehalt, Univ. Kinderklinik Tübingen. Projekt: Schlafbezogene Atmungsstörungen bei adipösen Kindern. Dr. Dipl.-Psych. Angelika Schlarb, Psychologisches Institut, Universität Tübingen. Projekt: Evaluation eines therapeutischen Konzepts für Ein- und Durchschlafstörungen im Kindesalter. Dr. Rainer Patzlaff, Institut für Pädagogik, Sinnesund Medienökologie, Stuttgart. Projekt: Prävalenz von Schlafstörungen bei Kindern zum Zeitpunkt der Einschulungsuntersuchung. PD Dr. med. Assen Koitschev, Leiter der Abteilung pädiatrische HNO und Otologie, Klinikum Stuttgart Olgahospital. Projekt: Validität der nasalen Resistance gemessen über Rhinomanometrie und adaptierte Lungenfunktion für die Erfassung der obstruktiven Schlafapnoe im Kindesalter. Dr. med. Winfried Baden, Abt. für Kardiologie und Pulmologie, Univ. Klinik für Kinder- und Jugendmedizin, Tübingen. Projekt: Validität der nasalen Resistance gemessen über Rhinomanometrie und adaptierte Lungenfunktion für die Erfassung der 83

92 Fortsetzung Schlafmedizin obstruktiven Schlafapnoe im Kindesalter. Dr. med. Pablo E. Brockmann, M.D., Department of Pediatrics, Pontificia Universidad Catolica de Chile, Santiago, Chile. Projekte: Validität des Fragebogens PSG für die Erfassung der obstruktiven Schlafapnoe im Kindesalter. Validität der nasalen Resistance gemessen über Rhinomanometrie und adaptierte Lungenfunktion für die Erfassung der obstruktiven Schlafapnoe im Kindesalter. Akustische Spektralanalyse von Atemgeräuschen bei Kindern mit Schnarchen oder mit obstruktiver Schlafapnoe. Neurokognitive Folgen von Schnarchen und obstruktiver Schlafapnoe bei Kindern. Systematische Übersichtsarbeit zur Validität von Diagnoseverfahren für die obstruktive Schlafapnoe im Kindesalter. PD Dr. med. Dirk Bassler, Abt. für Neonatologie, Klinik für Kinder- und Jugendmedizin Tübingen. Projekte: Systematische Übersichtsarbeit zur Validität von Diagnoseverfahren für die obstruktive Schlafapnoe im Kindesalter. Hr. Mustafa Cavusoglu, Max Planck Institute for Biological Cybernetics Tuebingen. Projekt: Akustische Spektralanalyse von Atemgeräuschen bei Kindern mit Schnarchen oder mit obstruktiver Schlafapnoe. Dr. med. Mirja Quante, Universität Leipzig, Medizinische Fakultät, Leipziger Forschungszentrum für Zivilisationserkrankungen (LIFE). Projekt: LIFE CHILD - Schlafstörungen in einer bevölkerungsbasierten Geburtskohorte. Dr. med. Stefan Kuhle, Population Health Intervention Research Unit, School of Public Health, University of Alberta, Edmonton, Canada. Projekt: Schlafstörungen bei adipösen Kindern. Dr. Margit Bacher, Poliklinik für Kieferorthopädie, Universitätsklinik für Zahn-, Mund- und Kieferheilkunde Tübingen. Projekt: National Register and Cohort Study on Prevalence and Early Treatment Outcomes in Pierre-Robin-Like Phenotype. Prof. Dr. Siegmar Reinert, Klinik und Poliklinik für Mund-, Kiefer- und Gesichtschirurgie, Universitätsklinik für Zahn-, Mund- und Kieferheilkunde Tübingen. Projekt: National Register and Cohort Study on Prevalence and Early Treatment Outcomes in Pierre-Robin-Like Phenotype. Dr. med. dent. Bernd Koos, Universitätsklinikum Schleswig-Holstein, Campus Kiel, Klinik für Kieferorthopädie Kiel. Projekt: Kieferorthopädische Risikofaktoren für das obstruktive Schlaf-Apnoe- Syndrom im Kindesalter. Orthodontic Risk Factors for Obstructive Sleep Apnoea in Childhood (OR- FOS Project). Prof. Dr. med. dent. habil. Franka Stahl de Castrillon, Poliklinik für Kieferorthopädie, Klinik und Polikliniken für Zahn-, Mund- und Kieferheilkunde Hans Moral Rostock. Projekt: Kieferorthopädische Risikofaktoren für das obstruktive Schlaf-Apnoe- Syndrom im Kindesalter. Orthodontic Risk Factors for Obstructive Sleep Apnoea in Childhood (OR- FOS Project). 84 I Geschäftsbericht 2011

93 Leitbild Kennzahlen Krankenversorgung Forschung Lehre Fördervereine 3.9 Pflege mit Arbeitsgruppen Bericht der Pflege Neonatologie Im Mai wurden für die Ausweitung der Neonatologie vier Betten auf der Station 17 eröffnet. Die Station wurde damit zum vollstationären Bereich. Auf den Neo-Stationen wurde das entwicklungsfördernde individuelle Pflegeprogramm NIDCAP (Newborn Individualized Developmental Care and Assessment Program) eingeführt. Fast alle Schlaflaborpatienten werden in der Neonatologie untersucht und behandelt. Auf der Station 12 wird dies nur noch für die neurologisch erkrankten Kinder durchgeführt. Pflegeexperten Auf den Stationen 17 und 18 wurden Pflegeexperten für bestimmte Krankheitsbilder benannt und als Pflegeverantwortliche eingesetzt. Kinderdialyse Die Leistungen der Kinderdialyse werden ergänzt durch spezielle Behandlungen für externe Kliniken und für erwachsene Patienten. Belegungsmanagement Maria Diebold führte eine Ist-Analyse zum Belegungsmanagement durch. Es zeigte sich, dass vor allem die Häma-Tagesklinik und die Intensivstation davon profitieren können. Info für Eltern Die Informationsbroschüre für Eltern wurde ins englische übersetzt. Pharmakologisch-Technische Assistentinnen Das Team der Pharmakologisch-Technische Assistentinnen (PTA) wurde auf fünf Personen erweitert. Die Pflegenden können sich die Arbeit auf den Stationen ohne die Unterstützung und die gute Zusammenarbeit durch die PTA nicht mehr vorstellen. Die PTA erstellten in Zusammenarbeit mit der Apotheke für alle Stationen der Kinderklinik eine Medikamentenliste für die Herstellung und die Haltbarkeit. Notfallmanagement Das Notfallmanagement wird ständig weiter verbessert. Für die Transporte von Kindern wurden Notfallrucksäcke auf allen Ebenen der Klinik stationiert. Intensivstation 34 Zum Ende des Jahres wurden alle Stellen auf der Station besetzt. Die neuen Mitarbeiter bestätigen das gute Einarbeitungskonzept der Station. Durch neue Verfahren, wie die Behandlung mit ECMO (Extrakorporale Membranoxygenierung), ist eine ständige Anpassung der Personalqualifikation notwendig. Personelles Jana Hellberg und Dorothee Dittus übernahmen die Stationsleitung der KMT-Station als Pilotprojekt im Job- Sharing. Carmen Mayr wurde ihre Vertretung. Stellvertretende Stationsleitungen wurden Marion Gnädig für die Stationen 17 und 18 und Kerstin Grotthaus für Poliklinik, SPZ, Tagesstation und Tagesklinik. Jutta Armbruster begann ihre Weiterbildung zur Stationsleitung beim DBfK in Stuttgart. Beim 5. Interprofessionellen Führungskräftetraining des UKT nahmen Birgit Brenner und OA Dr. Christoph Fink teil. Ronald McDonald Haus Endlich erhalten alle Eltern die Möglichkeit in einem Elternhaus zu übernachten. Im September wurde das Ronald McDonald Haus offiziell eröffnet und im November zogen die ersten Eltern ein. Bereits nach kurzer Zeit war das Haus voll belegt. Fachtagung für die Hämatologisch Onkologische Kinderkrankenpflege 160 Teilnehmerinnen und Teilnehmer aus der stationären und ambulanten Kinderkrankenpflege sind aus dem gesamten Bundesgebiet, aus Österreich und der Schweiz nach Tübingen gekommen. Die Teilnehmerinnen und Teilnehmer lobten in ihren Rückmeldungen die hervorragenden pflegerischen Referate, die professionelle Organisation und vor allem die überaus freundlichen Tübinger Kolleginnen 85

94 und Kollegen, die diese Tagung durch ihre Mithilfe möglich machten. Pflegefachtagung anlässlich der Jahrestagung Deutschen Gesellschaft für Kinderkardiologie in Weimar Dieses Jahr war Prof. Michael Hofbeck der Präsident der regelmäßig in Weimar stattfinden Tagung. Die Pflegefachtagung wurde von Malte Hanelt und Martina Schürg organisiert. Es nahmen cira 80 Pflegende aus der gesamten Bundesrepublik teil. Julia Daub, Monika Hägele und Renate Hage referierten und präsentierten unsere Klinik. Interne Fortbildungen Intravenös Fortbildungen mit Dr. Felix Neunhoeffer Information über die Organisation im Zentral-OP mit Prof. Guggenberger Fortbildungen der VAMOS-Gruppe der Intensivstation 34 Stationsinterne Fortbildungen MH (Maietta-Hatch) Kinaesthetics Am 8.Dezember 2011 erhielten die Mitarbeiter der Klinik für Kinder- und Jugendmedizin als zweite Kinderklinik bundesweit die Auszeichnung MH Kinaesthetics Gesundheitsentwicklung & Pflegequalität. Sie wurde durch den MH Kinaesthetics Gründer Dr. Frank Hatch überreicht! Bei der Auszeichnungsfeier nahmen u.a. der Tübinger Oberbürgermeister Boris Palmer, Prof. Dr. med. Michael Bamberg, leitender Ärztlicher Direktor und Vorstandsvorsitzender des Universitätsklinikums Tübingen, Prof. Handgretinger und Prof. Poets teil. Dr. Frank Hatch und Martina Schürg bei der Auszeichnungsfeier 86 I Geschäftsbericht 2011

95 Leitbild Kennzahlen Krankenversorgung Forschung Lehre Fördervereine Bericht der Arbeitsgruppen Pflegeleitlinien Die Leitlinien sind ein Beitrag zur Qualitätssicherung, sie unterstützen den flexiblen Personaleinsatz auf unterschiedlichen Abteilungen sowie die interdisziplinäre Belegung innerhalb der Klinik. Die Arbeitsgruppe Pflegeleitlinien ist verantwortlich für die Aktualisierung und Überarbeitung der Leitlinien nach spätestens drei Jahren. Die Leitlinien sind für alle Abteilungen verbindlich. Abweichungen von der Leitlinie müssen dokumentiert und begründet werden. Aus allen Abteilungen und der Schule für Pflegeberufe ist ein ständiges Mitglied vertreten. Qualitätsmanagement Die Arbeitsgruppe Qualitätsmanagement ist eine berufsgruppenübergreifende Arbeitsgruppe mit den Aufgaben des dezentralen Qualitätsmanagements, Risiko- und Meinungsmanagements. Die Gruppe erstellt Leitlinien zur Patientenorganisation sowie zur Führungs- und Versorgungsphilosophie unter Beachtung und Konkretisierung des Klinikleitbildes (z.b. Aufnahme, Entlassung, Verlegung, Respekt und religiöse Bedürfnisse, Personalentwicklung). Die Gruppe ist für die Entwicklung und Gestaltung der Maßnahmen aus der KTQ- Zertifizierung des Klinikums verantwortlich und erstellt dafür Verfahrensregelungen, die über die Wissensbank veröffentlicht werden. Interne Auditoren führen regelmäßige Audits innerhalb der Klinik durch. Schmerzmanagement Die AG Schmerzmanagement besteht aus Teilnehmerinnen der Pflege aller Abteilungen der Klinik. Ein Arzt ist ständiges Mitglied der Gruppe. Die Mitglieder sind verantwortlich für die konsequente Umsetzung und Evaluation der UKT- Leitlinie zum Schmerzmanagement. Einmal pro Jahr findet ein Austausch mit der Schmerzambulanz statt. Die Gruppe ist federführend am UKT. In der Abteilung Neuropädiatrie wurden eine Skala für schwermehrfachbehinderte Kinder und eine Skala zur Analgosedierung eingeführt. Der Info- Flyer für Kinder, Jugendliche und Eltern wurde ins Russische übersetzt. Dekubitus / Wundpflege / Tracheostoma Die Arbeitsgruppe besteht aus Teilnehmerinnen der Pflege aller Abteilungen der Klinik. Die Mitglieder sind verantwortlich für die konsequente Umsetzung und Evaluation des nationalen Expertenstandards zur Dekubitusprophylaxe. Darüber hinaus werden regelmäßige Fortbildungen zur Wundpflege sowie zur Pflege bei Tracheostoma organisiert. Elternseminare Fragen zum Thema Stillen, Pflege und Ernährung im ersten Lebensjahr, sowie zum Alltag mit dem Neugeborenen können Eltern in der sogenannten Elternschule der Abteilung Neonatologie kompetenten Referentinnen stellen. Kinderkrankenschwestern und Experten aus dem Bereich Pädagogik veranstalten diese Angebote. Die Eltern werden über die Tagespresse, durch Aushang und über das Internet über die Termine informiert. Darüber hinaus werden die Termine den Kinder- und Frauenärzten der Region zum Aushang weitergeleitet. Bericht aus der AG Zukunftswerkstatt Die Arbeitsgruppe besteht seit dem 1. März 2007 und besteht aus den Oberärzten, Stationsleitungen, Vertretern der Pflege und der Assistenten, sowie dem Geschäftsführer und der Pflegedienstleitung als Moderatorin. Ziel ist die Ablaufoptimierung, die Verbesserung der Kommunikation und Kooperation mit den Zuweisern der Station, sowie die strategische Ausrichtung. Bereits erstellt wurde ein Statut für die Station und für die Einweiser, eine Leitlinie zur Visite, eine Arbeitsgruppe zur Organisation von Fortbildungen und Fallbesprechungen. 87

96 3.10 Nichtmedizinische Bereiche Psychosozialer Dienst (PSD) Leitung Sigrid Kochendörfer MitarbeiterInnen Thomas Bäumer, Ute Bayha, Petra Bintz, Stella Dröge-Faran (bis ), Gabi Erbis, Sabine Eulerich, Nadja Friz, Gerlinde Hebeler, Julia Kranz, Marlen Kraus, Clivia Langer, Heidrun Moritz, Dorothee Mundle, Johannes Rau, Anke Riethmüller, Bernhard Rottinghaus (bis ), Priska Schneider, Dr. Emilio Serra, Irene Steiner-Wilke Wenn Kinder schwer, lebensbedrohlich oder chronisch erkranken oder eine Behinderung haben betrifft dies den Lebensalltag der gesamten Familie und hat oft schwerwiegende Folgen für ihr soziales Umfeld. (Lebenssituation/Beziehungen, Arbeit, Schule, Kindergarten) Die Aufgabe des PSD besteht darin, die psychosozialen Aspekte im Sinne einer ganzheitlichen Versorgung der Patienten und ihrer Familien in die Behandlung zu integrieren. Ziel ist es, die Familien im Umgang mit der Erkrankung oder Behinderung zu unterstützen, damit sie in dieser besonderen Situation ihren Alltag bewältigen können, soziale und wirtschaftliche Probleme im Rahmen bleiben und keine zusätzliche Belastung bedeuten. Eine psychosoziale Grundversorgung wird nach den Möglichkeiten in allen Abteilungen des Hauses gewährleistet. Entsprechend der Schwere des Krankheitsbildes und dem jeweiligen Bedarf der Familie ist in vielen Fällen eine intensive und umfassende psychosoziale Beratung, Begleitung und Unterstützung der Patienten und ihrer Familien durch den PSD erforderlich. Dieses Angebot ist auch durch die Unterstützung von Vereinen, Spendern und Förderern (Drittmittel) möglich. Arbeitsschwerpunkte des PSD sind: sozialrechtliche Beratung Erziehungsberatung, Familienberatung Trainings- und Schulungsmaßnahmen für chronisch erkrankte Kinder und Jugendliche und ihre Eltern Entwicklungs-/Leistungs-/Neuro- und Psychodiagnostik psychosoziale/psychotherapeutische Interventionen, supportive Therapie Krisenintervention, Sterbebegleitung und Nachsorge Weitere Aufgaben des PSD liegen im Bereich der Aus- und Weiterbildung verschiedener Gruppen (Ärzte, Studenten, Pflegepersonal, Praktikanten usw.), sowie in Lehre und Forschung. Im PSD arbeiten 18 Kolleginnen und Kollegen mit verschiedenen Berufen und Qualifikationen in Voll- (7) und Teilzeit (11), gut ein Viertel der Stellen sind durch Drittmittel finanziert. Die meisten psychosozialen MitarbeiterInnen sind psychotherapeutisch ausgebildet, drei KollegInnen haben die Approbation zur Psychotherapie. Personalien Bernhard Rottinghaus ist seit dem 15. Juni 2011 nicht mehr im PSD tätig. Er wechselte in die Nachsorgeklinik Tannheim/Villingen-Schwenningen. Seine 75% Stelle in der Mukoviszidose Ambulanz wurde von Heidrun Moritz zunächst mit einem Anteil von 50% übernommen und wird ab Januar 2012 mit 75% fortgeführt. Stella Dröge-Faran ist ebenfalls aus dem PSD ausgeschieden, für sie ist Julia Kranz seit dem 15. Juli 2011 als Psychologin (50%) im SPZ tätig. Clivia Langer arbeitet seit 1. Mai 2011 als Psychologin im PSD (50%), sie ist für die Neonatologie zuständig und arbeitet mit weiteren 50% Stellenumfang (Drittmittel) im Projekt NIDCAP. Priska Schneider ist seit April 2011 befristet bis April 2012 mit 40% in der Adipositas-Ambulanz und mit 20% im Bereich der chronisch entzündlichen Darmerkrankungen (CED) tätig (Drittmittel). Ein Großteil der 40% entfallen auf die Organisation und Mitarbeit im neu gestarteten Obeldicks-Programm. 88 I Geschäftsbericht 2011

97 Leitbild Kennzahlen Krankenversorgung Forschung Lehre Fördervereine In den einzelnen Bereichen/Abteilungen gibt es enge langjährige Kooperationen und maßgebliche Mitarbeit des PSD (oft auch ehrenamtlich) in verschiedenen Fördervereinen und Selbsthilfegruppen, die die Arbeit der Kinderklinik ideell, personell und finanziell unterstützen (ELHKE, Förderverein und Stiftung für krebskranke Kinder Tübingen e.v., Hilfe für kranke Kinder e.v., Stiftung für kranke Kinder, Geschwisterhaus e.v., F.U.N.K., FörheKids, Mukoviscidose Regionalgruppe Zollernalb/Tübingen und andere). Weiter besteht eine Kooperation mit verschiedenen Arbeitskreisen im Landkreis Tübingen beispielsweise mit den Arbeitskreisen Gewalt gegen Kinder, Frühe Hilfen und dem Projekt STÄRKE. Die Mitarbeit in interdisziplinären, klinikinternen Arbeitsgruppen wurde auch 2011 fortgesetzt, insbesondere die Mitarbeit in der Qualitäts-AG, im sich konstituierenden Palliative Care Team (PALUNA), beim Aufbau eines Kinderschutzteams in der Klinik und bei weiteren Klinik bezogenen Projekten (aktuell bei der geplanten Kinderinsel). Insgesamt geht die Arbeit des PSD weit über die eines Sozialdienstes im klassischen Sinne hinaus. Sie bietet den Patienten und ihren Familien neben einer sozialrechtliche Beratung nach Bedarf auch umfassende psychosoziale Betreuung und psychotherapeutische Begleitung. von li. nach re.: Heidrun Moritz, Dr. Emilio Serra, Ute Bayha, Thomas Bäumer, Gabi Erbis, Anke Riethmüller, Johannes Rau, Marlen Kraus, Sabine Eulerich, Irene Steiner-Wilke, Dorothee Mundle, Nadja Friz, Priska Schneider, Julia Kranz, Gerlinde Hebeler, Sigrid Kochendörfer, Clivia Langer, Petra Bintz 89

98 Nachsorgezentrum Betreuung von Kindern nach Entlassung aus der Klinik durch das Kindernachsorgezentrum Im April 2007 hat das Kindernachsorgezentrum seine Arbeit aufgenommen. Das Team besteht aus einer Sozialpädagogin, einer Kinderkrankenschwester/ Case Managerin, einem Kinderarzt und einer Psychologin und betreute seit der Eröffnung mehr als 175 Familien mit schwer kranken, chronisch kranken oder frühgeborenen Kindern. Ziel des Nachsorgezentrums ist es, die sozial-medizinische Nachsorge chronisch kranker und schwerstkranker Kinder nach einem stationären Aufenthalt in der häuslichen Umgebung zu gewährleisten und ihnen eine adäquate Versorgung anzubieten. Damit soll dem Umstand Rechnung getragen werden, dass Eltern und Betreuungspersonen in der Versorgungssituation des erkrankten Kindes im häuslichen Umfeld oftmals überfordert sind. Im Sinne der Hilfe zur Selbsthilfe sollen Eltern und Bezugspersonen angeleitet und motiviert, verordnete Leistungen koordiniert und den Familien Unterstützung angeboten werden, die sich an der Erkrankung des Kindes und dem daraus resultierenden Unterstützungs- und Interventionsbedarf orientiert. Die Möglichkeit der mobilen Betreuung der Familien durch Hausbesuche sowie die Vernetzung der einzelnen Klinikabteilungen ermöglicht eine direkte Rückmeldung an die zuständigen Ärzte, die das Kind während des stationären Aufenthaltes betreut haben. Personelle Ausstattung 50 % Diplom-Sozialpädagogin 25 % Kinderkrankenschwester/Case Managerin 12,5 % Arzt für Kinderheilkunde 12,5 % Dipl. Psychologin (nach Bedarf anzufordern) Kostenträger 25 Patienten über die Krankenkasse, 11 Patienten über das Projekt STÄRKE (Ba-Wü) Hausbesuche: ca. 72 Gefahrene km: ca Landkreise Tübingen, Zollern-Alb, Böblingen, Reutlingen, Rottweil, Esslingen, Ludwigsburg, Rems- Murr, Calw, Freudenstadt Refinanzierte Stunden 2011 gesamt 600 (durchschnittlich 68 Euro pro Stunde) Schwerpunkte der Beratung/Begleitung Verunsicherung der Eltern in Bezug auf die Versorgung ihres Kindes Rückfragen zu Ernährung, Pflege, alltagsrelevanten Bezügen (Wach-Schlafrhythmus, Schreien) Rückfragen zu medizinischen Aspekten (Medikamente, Zusatzernährung, Gewicht, Therapien) Psychosoziale Begleitung bei der Verarbeitung der sehr belastenden Erfahrungen durch Krankheit oder Frühgeburt und der Integration der Krankheit in den Alltag Terminplanung der anstehenden ambulanten Kontrolltermine (Kardiologie, Sonographie, Neo-Ambulanz, SPZ, Monitorauswertung) z.t. Begleitung zu diesen Terminen (bei Ängsten oder sprachlichen Schwierigkeiten) Rücksprache mit den niedergelassenen Kinderärzten, Ambulanzärzten, Therapeuten, ambulanten Stellen: Häusliche Kinderkrankenpflege, Beratungsstellen, Ämter (Jugendamt, Sozialamt) Information über Therapiemöglichkeiten, Beratungsangebote, Unterstützungsangebote allgemein, Motivation zur Inanspruchnahme dieser Angebote Unterstützung der Mütter (selten Väter) in der Wahrnehmung der eigenen gesundheitlichen und psychischen Stabilität zur Gewährleistung der Versorgung des Kindes Beratung und Empfehlungen in Bezug auf die Gesamtsituation der Familie (Geschwister, Elternbeziehung, soziales Umfeld) Finanzierung über die Jugendhilfe Vereinbarungen mit den Jugendämtern Tübingen, Calw, Zollern-Alb, Balingen, über die Kostenübernahme für die psychosoziale Nachsorge bei Familien mit Frühgeborenen, die einen deutlich erkennbar belas- 90 I Geschäftsbericht 2011

99 Leitbild Kennzahlen Krankenversorgung Forschung Lehre Fördervereine teten familiären Hintergrund haben, jedoch aufgrund fehlender medizinischer Interventionsbedürftigkeit nicht in die Zuständigkeit der Krankenkassen fallen. Weiter kann über das Projekt STÄRKE, das es seit dem in Baden-Württemberg gibt, die Nachsorge in den Familien mit behinderten oder kranken Kindern beantragt werden. Konzeptionelle Verhandlungen mit dem Jugendamt Tübingen sind abgeschlossen. 11 Fälle wurden im Jahr 2011 darüber finanziert. Zahlen und Daten Zahlen des Jahres 2010 in Klammern Kostenträger AOK Ersatzkassen Private Kassen Jugendamt / STARKE Insgesamt Beantragte Nachsorgen 16 (21) 13 (14) 3 (2) 11 (8) 43 (41) Genehmigte Nachsorgen 14 (14) 13 (10) 3 (2) 11 (8) 39 (34) Abgelehnte Maßnahmen 2 (7) 0 (0) 2 (0) 0 (0) 4 (7) Vom Nachsorgezentrum Tübingen erbracht An andere Einrichtungen weitergeleitet 12 (14) 12 (9) 1 (2) 11 (8) 36 (33) 2 (0) 1 (1) 0 (0) 0 (0) 3 (1) 91

100 Ernährungsberatung Team Vera Rühl-Ullrich, Diätassistentin, Leitung des Fachbereiches bis August 2011, Ernährungsberatung für alle Fachrichtungen außer Mukoviszidose, Lebererkrankungen, Kurzdarmsyndrom, Nephrologie Susann Herrlich, Diätassistentin, Leitung des Fachbereiches ab August 2011, Diätküchenleiterin VM/ DGE, Ernährungsberatung für alle Fachrichtungen Nicole Pöttker, Diätassistentin, medizinische Ernährungsberaterin/VDD, Ernährungsberatung bei Mukoviszidose, Lebererkrankungen, Kurzdarmsyndrom, Transplantationen, im Vertretungsfall alle anderen Fachrichtungen Angelika Schneider, Diätassistentin, Nephrologische Ernährungstherapie/VDD, seit August 2011 im Team Die Lehre von der richtigen Ernährung hat bei Kindern, Jugendlichen und deren Familien einen besonderen Stellenwert. Durch Veränderungen des Ernährungsverhaltens, durch neue Nahrungsmittelangebote, durch die Zunahme von ernährungsabhängigen Erkrankungen und durch immer komplexere Krankheitsbilder bekommt auch die diätetische und ernährungserzieherische Therapie eine immer größere Bedeutung. Hinzu kommt die Information und Schulung von Pflegepersonal und Ärzten zu ernährungstechnischen Fragen und die Erstellung von Beratungsunterlagen. Besonderheiten im Jahr 2011 Wechsel im Team zum 1. August 2011: Ausscheiden in den Ruhestand von Vera Rühl-Ullrich nach langjähriger Leitung des Fachbereiches, Leitungsübernahme durch Frau Herrlich, Neueinstellung von Frau Schneider Fortbildungen im Bereich Diabetes mellitus, Mukoviszidose, Essstörungen, gastroenterologische Erkrankungen Vermehrte ketogene Diäten Start des Obeldicks-Programms (Adipositas bei Kindern und Jugendlichen) Steigende Patientenzahl in der Kurzdarmsprechstunde mit damit verbundenem erhöhtem Beratungsbedarf Mitarbeit bei einer Studie im Mukoviszidosebereich Viele Krankheiten werden mit einer gezielten Ernährung direkt beeinflusst. Mit individuellen Schulungen in Theorie und Praxis führen wir unsere stationären und ambulanten Patienten in eine sinnvolle Diättherapie ein. Die theoretische Beratung wird nach Möglichkeit durch praktische Übungen in der Lehrküche, im Restaurant oder im Einkaufsmarkt ergänzt. Im Anschluss an die Beratungen ist ein telefonischer oder -Kontakt jederzeit möglich und wird von Patienten und Eltern gerne und häufig genutzt. Einen wichtigen Teil bildet auch die tägliche Kontaktaufnahme zu einzelnen stationären Patienten mit Essproblemen (Verweigerung des Essens, hochkalorische Ernährung, Patienten, die nicht über die normale Speisenanforderung versorgt werden können) bzw. spezieller Diät. Nach 39 Dienstjahren in der Kinderklinik: Vera Rühl-Ullrich bei ihrer Verabschiedungsfeier. 92 I Geschäftsbericht 2011

101 Leitbild Kennzahlen Krankenversorgung Forschung Lehre Fördervereine Erzieherinnen Die Erzieherinnen arbeiten auf den verschiedenen Stationen in den jeweiligen Spielzimmern und den Patientenzimmern. Das Spielzimmer soll ein Schonraum für die Patienten sein, hier sollen sie die Möglichkeit zur spielerischen Krankheitsbewältigung haben und auch in Kontakt mit anderen Kindern und Jugendlichen kommen. Im Spielzimmer wird Raum für die Bedürfnisse der Kinder nach Spiel und kreativem Tun geschaffen. Die pädagogischen Angebote berücksichtigen das Alter, den Entwicklungsstand und die individuelle Situation der Kinder und Jugendlichen. Die Erzieherinnen bieten durch die Betreuung der Kinder den Eltern auch Entlastung im Klinikalltag an. Zum Aufgabenfeld gehören Verhaltensbeobachtungen und die Organisation und Durchführung von jahreszeitlichen Festen und unterschiedlichen Projekten. Das Erzieherinnenteam: (von li. nach re.): Karin Joosten, Sabine Baum gärtner, Alexandra D`Amario, Kornelia Schorn, Eva Vöhringer, Amber Gansem, Monika Stoß, Hella Scholz, Jasmin Shoukri (nicht im Bild: Agathe Hemming) Aktionen Januar Informationsgespräch mit Schülerinnen der Fachschule für Sozialpädagogik Reutlingen über die Arbeit der Erzieherinnen in der Kinderklinik 22. Februar Stationsführung für ein Projekt der Werkrealschule Esslingen 24. Februar Organisation und Durchführung einer Klinikführung für das Kinderhaus Kilchberg 28. Februar 21. April Organisation und Begleitung eines Praktikums zweier Schülerinnen der Fachschule für Sozialpädagogik Reutlingen 1. März Organisation der Spendenübergabe des Projektes der Werkrealschule Esslingen 3. März Organisation eines Besuch der Balinger Feuerhexen auf der Ebene 5 3. März Faschingsfeier im Spielzimmer Ebene 8, es ist Rambazamba im Dschungel 8. März Faschingsfeier, die Onkologie lud zum Farbenfest ein und auf den anderen Stationen wurde zum Zirkusfest gebeten 13. März Begleitung der Hospitation eines Schülers der Fachschule für Sozialpädagogik Stuttgart 22. März Wir berichten innerhalb der Mittagsbesprechung im Hörsaal über unsere Arbeit 24. März Teilnahme an der Tagung des Arbeitkreises Erzieherinnen in den Kliniken 30. März Begleitung der Hospitation von Mitarbeiterinnen des häuslichen Hospizdienstes BOJE in Tübingen 20. März Osterfeier im Spielzimmer der Onkologie 21. März Osterfeier im Spielzimmer der Stationen 32/ April 31. August Begleitung eines Praktikums einer Studentin für Erziehungswissenschaften 12. Mai Organisation und Begleitung einer Aufführung des Theaters aus der Truhe 12. Mai Präsentation der Arbeit bei der Hauptversammlung des Fördervereins für krebskranke Kinder e.v. 18. Mai Informationsveranstaltung der Erzieherin der Onkologie im Kindergarten eines Patienten der Onkologie 26. Mai Präsentation der Arbeit der Erzieherinnen in der Kinderklinik in der katholischen Fachschule für Sozialpädagogik in Stuttgart 9. Juni Teilnahme an der Tagung Stellenwert der Pädagogik im Gesundheitsprozess in Kinder- und Jugendkliniken in Gelsenkirchen Juni Vorbereitung und Begleitung zweier Hospitantinnen des Kinderhospizdienst BOJE Tübingen Juni Organisation und Durchführung der Kinderbetreuung während der Familienkonferenz zum Thema Dravet- Syndrom Juni Organisation und Begleitung der Hospitation dreier Schülerinnen der Fachschule für Sozialpädagogik Sigmaringen Juli Durchführung der Onko-Freizeit für onkologisch/hämatologische Patienten von 9-13 Jahren in Sigmaringen 93

102 Staatliche Schule für Kranke 20. Juli Organisation und Durchführung einer Klinikführung für das Kinderhaus Loretto 29. August 2. September Organisation und Begleitung einer Hospitation einer Schülerin der Fachschule für Sozialpädagogik Herrenberg 3. Oktober Begleitung einer Spendenübergabe auf Station 12/13 6. Oktober Teilnahme an der Buchpräsentation des Kinderbuches aus der Reihe Wieso? Weshalb? Warum? mit dem Titel Was passiert im Krankenhaus? des Ravensburger Verlages 11. Oktober Organisation und Durchführung von Klinikführungen der Klassen 2 und 4 der Grundschule Bühl 19. Oktober Auf der onkologischen Station wird Erntedank gefeiert 8. November Vorbereitung und Gestaltung des Laternenfestes in den Spielzimmern der Station 32/33 und 12/13 sowie auf der Onkologie mit gemeinsamen Laternenlauf durch die Klinik 6. Dezember Gestaltung und Durchführung des Nikolausfestes in den Spielzimmern der Station 32/33 und 12/13 sowie auf der Onkologie und auf der KMT 16. Dezember Begleitung eines Besuches eines Männerchores in der Kinderklinik 20. Dezember Gestaltung und Durchführung einer Weihnachtsfeier auf der Onkologie Die Staatliche Schule für Kranke Tübingen ist eine öffentliche Schule des Landes Baden-Württemberg, die an acht Schulstellen in Tübingen, Reutlingen und Rottenburg täglich über hundert psychisch oder somatisch erkrankte Schüler mit Unterricht versorgt. Das Schulleitungsteam besteht aus Herrn Max Leutner (Schwerpunkt Psychiatrie) und Frau Juliane Dany (Schwerpunkt Somatik). Im Bereich der Klinik für Kinder- und Jugendmedizin sind derzeit folgende Lehrer und Lehrerinnen tätig: Juliane Dany, Kerstin Fenchel, Elisabeth Lipponer, Jörg Meyer, Willi Schaal, Eva Schnabel, Birgit Stolz-Hoffmann, Jutta Verfürth Darüber hinaus wird das Kliniklehrerteam von drei Gymnasiallehrerinnen stundenweise unterstützt. Primäre Aufgabe ist es, Patienten mit längeren oder wiederkehrenden Klinikaufenthalten zu unterrichten, damit sie trotz ihrer Erkrankung den Anschluss an ihre Klasse halten können. Jedes Jahr werden auch reguläre Abschlussprüfungen im Rahmen eines stationären Aufenthaltes abgenommen. Unabhängig von der Aufenthaltsdauer werden die Patienten und deren Eltern, aber auch Lehrer bei krankheitsbedingten Schulproblemen und bei der Organisation von Hausunterricht oder der Umsetzung des Nachteilsausgleichs beraten und unterstützt. In einigen Ambulanzen ist der sonderpädagogische Dienst der Klinikschule inzwischen fest etabliert. Regelmäßig fahren unsere Kollegen an die Heimatschulen, um sowohl die Klassen als auch die Kollegien über die Erkrankung, deren Auswirkungen auf den Schulbesuch sowie über einen gelungenen Umgang mit einem chronisch kranken Schüler zu informieren. Am veranstaltete die Schulstelle Kinderklinik einen Fachtag für Lehrer aller Schularten zum Thema Schüler/innen mit chronischen Erkrankungen in meiner Klasse. In Vorträgen und interdisziplinären Gesprächsgruppen wurden diverse Krankheitsbilder und ihre Relevanz für den Schulbesuch thematisiert. Projekte und Vorhaben im Bereich der pädagogischen Arbeit der Universitätsklinik für Kinder- und Jugendmedizin erhalten auch Unterstützung durch den Verein Kranke Kinder in der Schule e.v. 94 I Geschäftsbericht 2011

103 Leitbild Kennzahlen Krankenversorgung Forschung Lehre Fördervereine Klinikseelsorge Mitarbeitende Pastoralreferentin Brunhilde Leyener (katholisch) Pfarrerin Gisela Schwager (evangelisch) Neonatologie: Pfarrerin Carola Längle (evangelisch) Pastoralreferentin Beatrix Schubert (katholisch) In Familien gerät vieles durcheinander, wenn ein Kind schwer krank wird. In solchen Zeiten bietet Seelsorge Kindern, Jugendlichen, Eltern und Angehörigen Begleitung an. Seelsorge Die Seelsorgerinnen sind da, haben Zeit und hören zu. Dabei kann Raum entstehen, um zu weinen, zu klagen oder neu aufbrechenden Lebens- und Glaubensfragen nachzugehen. Glaube kann in Krankheit und Ohnmacht eine Ressource sein, aus der Kraft und Hoffnung für den nächsten Schritt wächst. In Gebeten und Ritualen (wie Segensfeiern, Taufen, Kommunion, Abendmahl) werden Angst und Sorge, Freude und Dankbarkeit bewusst vor Gott gebracht. In Situationen von Sterben und Tod kann diese Form von seelsorgerlichem Beistand besonders stützend sein. Der Bereitschaftsdienst der evangelischen und katholischen Seelsorgeteams ist Tag und Nacht erreichbar. Auf Wunsch wird der Kontakt zu einem Ansprechpartner anderer Religionen vermittelt. Gottesdienste Jeden Sonntag ist um Uhr Familiengottesdienst im großen Spielzimmer auf der Ebene 8 in der CRONA. Ebenfalls sonntags findet um 10 Uhr in der Cronakapelle ein Gottesdienst mit Abendmahl bzw. Kommunion statt. In der Frauenklinik haben Eltern, deren Kinder auf den neonatologischen Stationen liegen, mittwochs um Uhr Gelegenheit zum Gottesdienstbesuch. Im vergangenen Jahr nahm die Gestaltung der Weihnachtszeit einen wichtigen Raum ein. An Heiligabend feierten wir auf allen offenen Stationen zusammen mit Familien, Großfamilien, Mitarbeitende bewegende, fröhliche Weihnachtsgottesdienste. Ein weiteres besonderes Ereignis war der Abschluss der Weihnachtszeit mit den Tübinger Sternsingern. Eine Gruppe aus St. Michael besuchte alle Stationen. Mit ihren Texten und Liedern brachten sie den Segen des Kindes aus der Krippe und erinnerten an die Not der Kinder in der dritten Welt. Ehrenamtliche Für die Kinderklinik Berg koordiniert die Seelsorge den Einsatz von 15 engagierten Frauen, die durch ihren Besuch am Krankenbett Familien entlasten. Die Arbeit mit den Ehrenamtlichen wurde im vergangenen Jahr erweitert und neu strukturiert. Besonderen Wert wurde bei den Einsätzen auf eine größere Transparenz und Vernetzung mit den Mitarbeitenden der Stationen gelegt. Das große Spielzimmer auf Ebene 8 wird samstags und sonntags nachmittags durch ehrenamtliche Grüne Damen und Herren betreut. Projekt Teamentwicklung in der Neo In der Neonatologie stellte eine Arbeitsgruppe unter maßgeblicher Beteiligung der Klinikseelsorge ein Teamentwicklungs-Programm auf die Beine, an dem ein großer Teil der Abteilung quer durch alle Berufsgruppen teilgenommen hat. Den Kern des Programms bildete eine Coachingveranstaltung, die mit ihrem außergewöhnlichen methodischen Ansatz des erfahrungsbasierten Lernens sehr positiv bewertet wurde. Das Programm wird aktuell ausgewertet und soll, wenn es eben möglich ist, fortgeschrieben werden. Weihnachtszeit in der Kinderklinik Sonntag, , 4. Advent Uhr Familiengottesdienst Großes Spielzimmer der Stationen 32+33, Crona Ebene 8 Samstag, , Heiligabend Weihnachtsfeiern auf den Stationen Station 13/Ebene Uhr Station 14/Ebene Uhr Station 16/Ebene Uhr Station 18/Ebene Uhr Station 32+33/Ebene Uhr Großes Spielzimmer der Stationen 32+33, Crona Ebene 8 Sonntag, 1. Januar 2012, Neujahr Uhr Familiengottesdienst Großes Spielzimmer der Stationen 32+33, Crona Ebene 8 Freitag, 6. Januar 2012, Dreikönigsfest:Die Sternsinger kommen auf die Stationen Sonntag, 8. Januar 2012 Nordlicht, Wapusk - Kanada Uhr Familiengottesdienst Großes Spielzimmer der Stationen 32+33, Crona Ebene 8 Weihnachtsplakat des Seelsorgeteams mit Ankündigung der Gottesdienste und Feiern 95

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105 Leitbild Kennzahlen Krankenversorgung Forschung Lehre Fördervereine 4. Forschung Unsere klinisch orientierte Forschung nimmt aktuelle Fragestellungen der Krankenversorgung auf und erarbeitet Behandlungsschemata für die Zukunft. 97

106 4.1 Drittmitteleinwerbung Eingeworbene Drittmittel von Land, Bund, der DFG, privaten Trägern sowie aus Spenden für Forschungsprogramme, Sachbeihilfen, SFB, Forschung und Lehre und für Tagungen und Fortbildungen Allgemeinpädiatrie, Hämatologie/Onkologie Abteilung I Kinderkardiologie, Intensivmedizin Abteilung II Neuropädiatrie, Entwicklungsneurologie, Sozialpädiatrie Abteilung III Neonatologie Abteilung IV Kinderchirurgie Abteilung V CPCS (Center for Pediatrical Clinical Studies) Gesamtsumme eingeworbener Drittmittel Stand: April I Geschäftsbericht 2011

107 Leitbild Kennzahlen Krankenversorgung Forschung Lehre Fördervereine 4.2 Übersicht der Publikationsleistungen Allgemeinpädiatrie, Hämatologie/Onkologie Gesamtzahl der Arbeiten: Gesamtimpact-Faktor: 136, ,830 29,329 Kinderkardiologie Gesamtzahl der Arbeiten: Gesamtimpact-Faktor: 19,746 38,489 42,369 Neuropädiatrie, Entwicklungsneurologie, Sozialpädiatrie Gesamtzahl der Arbeiten: Gesamtimpact-Faktor: 70,85 64,907 48,214 Neonatologie Gesamtzahl der Arbeiten: Gesamtimpact-Faktor: 44, ,037 60,029 Kinderchirurgie Gesamtzahl der Arbeiten: Gesamtimpact-Faktor: 30,789 30,789 50,821 Stand April

108 4.3 Publikationen der Abteilungen Allgemeinpädiatrie, Hämatologie/Onkologie Barrett J, Gluckman E, Handgretinger R, Madrigal A. Point-counterpoint: haploidentical family donors versus cord blood transplantation. BIOL BLOOD MARROW TR, Vol. 17, Suppl. 1, 2011, P. S89-S93. Ungew. IF: Begemann M, Spengler S, Kanber D, Haake A, Baudis M, Leisten I, Binder G, Markus S, Rupprecht T, Segerer H, Fricke-Otto S, Mühlenberg R, Siebert R, buiting K, Eggermann T. Silver-Russell patients showing a broad range of ICR1 and ICR2 hypomethylation in different tissues. CLIN GENET, Vol. 80, No. 1, 2011, P Ungew. IF: Bielohuby M, Sawitzky M, Stoehr BK, Stock P, menhofer D, Ebensing S, Bierre M, Frystyk J, Binder G, Strasburger C, Wu Z, Christ B, Hoeflich A, Bidlingmaier M. Lack of dietary carbohydrates induces hepatic growth hormone (GH) resistance in rats. ENDOCRINOLOGY, Vol. 152, No. 5, 2011, P Ungew. IF: Bielohuby M, Schaab M, Kummann M, Sawitzky M, Gebhardt R, Binder G, Frystyk J, Bjerre M, hoeflich A, Kratzsch J, Bidlingmaier M. Serum IGF-I is not a reliable pharmacodynamic marker of exogenous growth hormone activity in mice. ENDOCRINOLOGY, Vol. 152, No. 12, 2011, P Ungew. IF: Binder G. Short stature due to SHOX deficiency: genotype, phenotype, and therapy. HORM RES PAEDIAT, Vol. 75, No. 2, 2011, P Ungew. IF: Binder G, Begemann M, Eggermann T, Kannenberg K. Silver-Russell syndrome. BEST PRACT RES CL EN, Vol. 25, No. 1, 2011, P Ungew. IF: Binder G, Hettmann S, Weber K, Kohlmüller D, Schweizer R. Analysis of the GH content within archived dried blood spots of newborn screening cards from children diagnosed with wrowth hormone deficiency after the neonatal period. GROWTH HORM IGF RES, Vol. 21, No. 6, 2011, P Ungew. IF: Binder G, Huller E, Blumenstock G, Schweizer R. Auxology-based cut-off values for biochemical testing of GH secretion in childhood. GROWTH HORM IGF RES, Vol. 12, No. 4, 2011, P Ungew. IF: Captini CM, Gottschalk S, Brenner M, Cooper LJ, Handgretinger R, Mackall CL. Highlights of the second international conference on Immunotherapy in Pediatric Oncology. PEDIATR HEMAT ONCOL, Vol. 28, No. 6, 2011, P Ungew. IF: Daikeler T, Labopin M, Dio Gioia M, Abinun M, Alexander T, Miniati I, Gualandi F, Fassas A, Martin T, Schwarze CP, Wulffraat N, Buch M, Sampol A, Carreras E, Dubois B, Gruhn B, Güngör T, Pohlreich D, Schuerwegh A, Snarski E, Snowden J, Veys P, Fasth A, Lenhoff S, Messina C, Voswinkel J, et al. Secondary autoimmune diseases occurring after HSCT for an autoimmune disease: a retrospective study of the EBMT Autoimmune Disease Working Party. BLOOD, Vol. 118, No. 6, 2011, P Ungew. IF: Dörr HG, Bettendorf M, Hauffa BP, Mehls O, Rohrer T, Stahnke N, Pfäffle R, Ranke MB, German KIGS Group. Different relationships between the first 2 years on growth hormone treatment and the d3-growth hormone receptor polymorphism in short small-for-gestational-age (SGA) children. CLIN ENDOCRINOL, Vol. 75, No. 5, 2011, P Ungew. IF: Ebinger M, Schwarze CP, Feuchtinger T, Scheel-Walter HG, Lang P, HildenbrandS, Gessler P, Handgretinger R. Long-term remission after first-line single-agent treatment with arsenic trioxide of relapsed acute promyelocytic leukemia in an 8-year-old boy. PEDIATR HEMAT ONCOL, Vol. 28, No. 4, 2011, P Ungew. IF: I Geschäftsbericht 2011

109 Leitbild Kennzahlen Krankenversorgung Forschung Lehre Fördervereine Eggermann T, Leisten J, Binder G, Begemann M, Spengler S. Disturbed methylation at multiple imprinted loci: an increasing observation in imprinting disorders. EPIGENOMICS-UK, Vol. 3, No. 5, 2011, P Ungew. IF: Ehehalt S, Binder G, Schurr N, Pfaff C, Ranke MB, Schweizer R, DISKUS-Study group. The functional musclebone unit in obese children - altered bone structure leads to normal strength strain index. EXP CLIN ENDOCR DIAB, Vol. 119, No. 6, 2011, P Ungew. IF: Ehehalt S, Schweizer R, Blumenstock G, Pfaff C, Schjurr N, Weber K, Ranke MB, Binder G, DISKUS-Study Group. Investigation of myostatin serum levels before and after a 6-month lifestyle intervention program in obese children. EXP CLIN ENDOCR DIAB, Vol. 119, No. 4, 2011, P Ungew. IF: Englund J, Feuchtinger T, Ljungman P. Viral infections in immunocompromised patients. BIOL BLOOD MAR- ROW TR, Vol. 17, Suppl. 1, 2011, P. S2-S5. Ungew. IF: Eyrich M, Schreiber SC, Wollny G, Ziegler H, Schlenker R, Koch-Büttner K, Wölfl M, Schlegel PG, Schilbach K. Pre-differentiated human committed T-lymphoid progenitors promote peripheral T-cell re-constitution after stem cell transplantation in immunodeficient mice. EUR J IMMUNOL, Vol. 41, No. 12, 2011, P Ungew. IF: Federmann B, Hägele M, Pfeiffer M, Wirths S, Schumm M, Faul C, Vogel W, Handgretinger R, Kanz L, Bethge WA. immune reconstitution after haploidentical hematopoietic cell transplantation: impact of reduced intensity conditioning and CD3/CD19 depleted grafts. LEUKEMIA, Vol. 25, No. 1, 2011, P Ungew. IF: Feuchtinger T. Susceptibility to childhood leukemia. BLOOD, Vol. 118, No. 5, 2011, P Ungew. IF: Fuchs J, Szavay P, Seitz G, Handgretinger R, Schäfer JF, Warmann SW. Nephron sparing surgery for synchronous bilateral nephroblastoma involving the renal hilus. J UROLOGY, Vol. 186, No. 4, 2011, P Ungew. IF: Fukami M, Shozu M, Soneda S, Kato F, Inagaki A, Takagi H, Hanaki K, Kanzaki S, Ohyama K, Sano T, Nishigaki T, Yokoya S, Binder G, Horikawa R, Ogata T. Aromatase excess syndrome: identification of cryptic duplications and deletions leading to gain of function of CYP19A1 and assessment of phenotypic determinants. J CLIN EN- DOCR METAB, Vol. 96, No. 6, 2011, P. E1035-E1043. Ungew. IF: Gaggar A, Hector A, Bratcher PE, Mall MA, Griese M, Hartl D. The role of matrix metalloproteinases in cystic fibrosis lung disease. EUR RESPIR J, Vol. 38, No. 3, 2011, P Ungew. IF: Geraedts EJ, van Dommelen P, Caliebe J, Visser R, Ranke MB, van Buuren S, Wit JM, Oostdijk W. Association between head circumference and body size. HORM RES PAEDIAT, Vol. 75, No. 3, 2011, P Ungew. IF: Godau J, Knauel K, Weber K, Brockmann K, Maetzler W, Binder G, Berg D. Serum insulinlike growth factor 1 as possible marker for risk and early diagnosis of Parkinson disease. ARCH NEUROL-CHICAGO, Vol. 68, No. 7, 2011, P Ungew. IF:

110 Fortsetzung Publikationen Allgemeinpädiatrie, Hämatologie/Onkologie Handgretinger R, Zugmaier G, Henze G, Kreyenberg H, Lang P, von Stackelberg A. Complete remission after blinatumomab-induced donor T-cell activation in three pediatric patients with post-transplant relapsed acute lymphoblastic leukemia. LEUKEMIA, Vol. 25, No. 1, 2011, P Ungew. IF: Haufe S, Haug M, Schepp C, Kuemmerle-Deschner J, Hansmann S, Rieber N, Tzaribachev N, Hospach T, Maier J, Dannecker GE, Holzer U. Impaired suppression of synovial fluid CD4+CD25- T cells from patients with juvenile idiopathic arthritis by CD4+CD25+ Treg cells. ARTHRITIS RHEUM-US, Vol. 63, No. 10, 2011, P Ungew. IF: Hector A, Kormann MS, Mack I, Latzin P, Casaulta C, Kieninger E, Zhou Z, Yildirim AÖ, Bohla A, Rieber N, Kappler M, Koller B, Eber E, Eickmeier O, Zielen S, Eickelberg O, Griese M, Mall MA, Hartl D. The chitinase-like protein YKL-40 modulates cystic fibrosis lung disease. PLOS ONE, Vol. 6, No. 9, 2011 Ungew. IF: Heinzelmann F, Thorwarth D, Lamprecht U, Kaulich TW, Fuchs J, Seitz G, Ebinger M, Handgretinger R, Bamberg M, Weinmann M. Comparison of different adjuvant radiotherapy approaches in childhood bladder/prostate rhabdomyosarkoma treated with conservative surgery. STRAHLENTHER ONKOL, Vol. 187, No. 11, 2011, P Ungew. IF: Hemmerling J, Wegner-Kops J, von Stebut E, Wolff D, Wagner EM, Hartwig UF, André MC, Theobald M, Schopf RE, Herr W, Meyer RG. Human epidermal Langerhans cells replenish skin xenografts and are depleted by alloreactive T cells in vivo. J IMMUNOL, Vol. 187, No. 3, 2011, P Ungew. IF: Hübel K, Fresen MM, Salwender H, Basara N, Beier R, Theurich S, Christopeit M, Bogner C, Galm O, Hartwig R, Heits F, Lordick F, Rösler W, Wehler D, zander AR, Albert MH, Dressler S, Ebinger M, Frickhofen N, Hertenstein B, Kiehl M, Liebler S, von Lilienfeld-Toal M, Weidmann E, Weigelt C, et al. Plerixafor with and without chemotherapy in poor mobilizers: results from the German compassionate use program. BONE MARROW TRANSPL, Vol. 46, No. 8, 2011, P Ungew. IF: Jansson AF, Sengler C, Kuemmerle-Deschner J, Gruhn B, Kranz AB, Lehmann H, Kleinert D, pape L, Girschick HJ, Foeldvari I, Haffner D, Haas JP, Moebius D, Foell D, Peitz J, Grote V. B cell depletion for autoimmune diseases in paediatric patients. CLIN RHEUMATOL, Vol. 30, No. 1, 2011, P Ungew. IF: Koné-Paut I, Darce-Bello M, Shahram F, Gattorno M, Cimaz R, Ozen S, Cantarini L, Tugal-Tutkun I, Assaad- Khalil S, Hofer M, Kuemmerle-Deschner J, Benamour S, Al Mayour S, Pajot C, Anton J, Faye A, Bono W, Nielsen S, Letierce A, Tran TA, PED-BD International Expert Committee. Registries in rheumatological and musculoskeletal conditions. Paediatric Behcet s disease: an international cohort study of 110 patients. One-year follow-up data. RHEUMATOLOGY, Vol. 50, No. 1, 2011, P Ungew. IF: Koné-Paut I, Lachmann HJ, Kuemmerle-Deschner JB, Hachulla E, Leslie KS, Luy R, Ferreira A, Lheritier K, patel N, Preiss R, Hawkins PN, on behalf of the Canakinumab in CAPS Study Group. Sustained remission of symptoms and improved health-related quality of life in patients with cryopyrin-associated periodic syndrome treated with canakinumab: results of a double-blind placebo-controlled randomized withdrawal study. ARTHRI- TIS RES THER, Vol. 13, No. 6, 2011 Ungew. IF: Kormann MS, Hasenpusch G, Aneja MK, Nica G, Flemmer AW, Herber-Jonat S, Huppmann M, Mays LE, Illenyi M, Schams A, Griese M, Bittmann I, Handgretinger R, Hartl D, Rosenecker J, Rudolph C. Expression of therapeutic proteins after delivery of chemically modified mrna in mice. NAT BIOTECHNOL, Vol. 29, No. 2, 2011, P. 102 I Geschäftsbericht 2011

111 Leitbild Kennzahlen Krankenversorgung Forschung Lehre Fördervereine Ungew. IF: Kuemmerle-Deschner JB, Hachulla E, Cartwright R, Hawkins PN, Tran TA, Bader-Meunier B, Hoyer J, Gattnorno M, Gul A, Smith J, Leslie KS, Jiménez S, Morell-Dubois S, Davis N, Patel N, Widmer A, preiss R, Lachmann HJ. Two-year results from an open-label, multicentre, phase III study evaluating the safety and efficacy of canakinumab in patients with cryopyrin-associated periodic syndrome across different severity phenotypes. ANN RHEUM DIS, Vol. 70, No. 12, 2011, P Ungew. IF: Kuemmerle-Deschner JB, Lohse P, Koetter I, Dannecker GE, Reess F, Ummenofer K, Koch S, Tzaribachev N, Bialkowski A, Benseler SM. NLPRP3 E311K mutation in a large family with Muckle-Wells syndrome - description of a heterogeneous phenotype and response to treatment. ARTHRITIS RES THER, Vol. 13, No. 6, 2011 Ungew. IF: Kuemmerle-Deschner JB, Ramos E, Blank N, Roesler J, Felix SD, Jung T, Stricker K, Chakraborty A, Tannenbaum S, Wright AM, Rordorf C. Canakinumab (ACZ885, afully human IgG1 anti-il-1ß mab) induces sustained remission in pediatric patients with cryopyrin-associated periodic syndrome (CAPS). ARTHRITIS RES THER, Vol. 13, No. 1, 2011 Ungew. IF: Kuemmerle-Deschner JB, Tyrrell PN, Koetter I, Wittkowski H, Bialkowski A, Tzaribachev N, Lohse P, Koitchev A, Deuter C, Foell D, Benseler SM. Efficacy and safety of anakinra therapy in pediatric and adult patients with the autoinflammatory Muckle-Wells syndrome. ARTHRITIS RHEUM-US, Vol. 63, No. 3, 2011, P Ungew. IF: Lang P, Pfeiffer M, Teltschik HM, Schlegel P, Feuchtinger T, Ebinger M, Klingebiel T, Bader P, Schlegel PG, Beck J, Greil J, Handgretinger R. Natural killer cell activity influences outcome after T cell depleted stem cell transplantation from matched unrelated and haploidentical donors. BEST PRACT RES CL HA, Vol. 24, No. 3, 2011, P Ungew. IF: Lawrenz B, Henes M, Neunhoeffer E, Fehm T, Lang P, Schwarze CP. Fertility preservation in girls and adolescents before chemotherapy and radiation - review of the literature. KLIN PADIATR, Vol. 223, No. 3, 2011, P Ungew. IF: Martin DD, Heckmann C, Jenni OG, Ranke MB, binder G, Thodberg HH. Metacarpal thickness, width, length and medullary diameter in children - reference curves from the First Zürich Longitudinal Study. OSTEOPORO- SIS INT, Vol. 22, No. 5, 2011, P Ungew. IF: Martin DD, Meister K, Schweizer R, Ranke MB, Thodberg HH, Binder G. Validation of automatic bone age rating in children with precocious and early puberty. J PEDIATR ENDOCR MET, Vol. 24, No. 11, 2011, P Ungew. IF: Martin DD, Wit JM, Hochberg Z, Sävendahl L, van Rijn RR, Fricke O, Cameron N, Caliebe J, Hertel T, Kiepe D, Albertsson-Wikland K, Thodberg HH, Binder G, Ranke MB. The use of bone age in clinical practice - part 1. HORM RES PAEDIAT, Vol. 76, No. 1, 2011, P Ungew. IF: Martin DD, Wit JM, Hochberg Z, van Rijn RR, Fricke O, Werther G, Cameron N, Hertel T, Wudy SA, Butler G, Thodberg HH, Binder G, Ranke MB. The use of bone age in clinical practice - part 2. HORM RES PAEDIAT, Vol. 76, No. 1, 2011, P Ungew. IF:

112 Fortsetzung Publikationen Allgemeinpädiatrie, Hämatologie/Onkologie Matuschek C, Rudoy M, Peiper M, Gerber PA, Hoff NP, Buhren BA, Flehmig B, Budach W, Knoefel WT, Bojar H, Prisack HB, Steinbach G, Shukla V, Schwarz A, Kammers K, Erhardt A, Scherer A, Bölke E, Schauer M. Do insulin-like growth factor associated proteins qualify as a tumor marker? Results of a prospective study in 163 cancer patients. EUR J MED RES, Vol. 16, No. 10, 2011, P Ungew. IF: Müller A, Scholz M, Blankenstein O, Binder G, Pfäffle R, Körner A, Kiess W, Heider A, Bidlingmaier M, Thiery J, Kratzsch J. Harmonization of growth hormone measurements wit different immuoassays by data adjustment. CLIN CHEM LAB MED, Vol. 49, No. 7, 2011, P Ungew. IF: Pfeiffer M, Seitz G, Ruck P, Mueller C, Steinle A, Lang P, Handgretinger R, Fuchs J, Warmann S. CD155 is involved in NK-cell mediated lysis of human hepatoblastoma in vitro. FRONT BIOSCI-LANDMRK, Vol. E3, 2011, P Ungew. IF: Piram M, Frenkel J, Gattorno M, Ozen S, Lachmann HJ, Goldbach-Mansky R, Hentgen V, Neven B, Stojynovic KS, Simon A, Kuemmerle-Deschner J, Hoffman H, Stojanovic S, Duquesne A, Pillet P, Martini A, Puchot J, Koné-Paut I, EUROFEVER and EUROCTRAPS networks. A preliminary score for the assessment of disease activity in hereditary recurrent fevers: results from the AIDAJ (Auto-Inflammatory Diseases Activity Index) Consensus Conference. ANN RHEUM DIS, Vol. 70, No. 2, 2011, P Ungew. IF: Ranke MB, Lindberg A. Observed and predicted total pubertal growth during treatment with growth hormone in adolescents with idiopathic growth hormone deficiency, Turner syndrome, short stature, born small for gestational age and idiopathic short stature: KIGS analysis and review. HORM RES PAEDIAT, Vol. 75, No. 6, 2011, P Ungew. IF: Ranke MB, Lindberg A. The basis for optimising growth with growth hormone usage in children with idiopathic short stature: analysis of data from IGS (Pfizer International Growth Study Database). HORM RES PAEDIAT, Vol. 76, Suppl. 48, No. 3, Ungew. IF: Ranke MB, Lindberg A, KIGS International Board. Prediction models for short children born small for gestational age (SGA) covering the total growth phase. Analyses based on data from KIGS(Pfizer International Growth Database). BMC MED INFORM DECIS, Vol. 11, Ungew. IF: Ranke MB, Martin DD, Ehehalt S, Schwarze CP, Serra F, Wollmann HA, Schweizer R. Short children with low birth weight born either small for gestational age or average for gestational age show similar growth response and changes in insulin-like growth factor-1 to growth hormone treatment during the first prepubertal year. HORM RES PAEDIAT, Vol. 76, No. 2, 2011, P Ungew. IF: Reinehr T, Bechtold-Dalla Pozza S, Bettendorf M, Doerr HG, Gohlke B, Hauffa BP, Kaspers S, Land C, Mehls P, Schwab KO, Stahnke N, Ranke MB, German KIGS Study Board. Impact of overweight on effectiveness of treatment with human growth hormone in growth hormone deficient children: analysis of German KIGS data. EXP CLIN ENDOCR DIAB, Vol. 119, No. 9, 2011, P Ungew. IF: Rieber N, Graf A, Hartl D, Urschel S, Belohradsky BH, Liese J. A cellular pertussis booster in adolescents includes Th1 and memory CD8+ T cell immune response. PLOS ONE, Vol. 6, No. 3, Ungew. IF: Schanz S, Fierlbeck G, Ulmer A, Schmalzing M, Kümmerle-Deschner J, Claussen CD, Horger M. Localized scleroderma: MR findings and clinical features. RADIOLOGY, Vol. 260, No. 3, 2011, P Ungew. IF: I Geschäftsbericht 2011

113 Leitbild Kennzahlen Krankenversorgung Forschung Lehre Fördervereine Schlegel P, Teltschik HM, Pfeiffer M, Handgretinger R, Schumm M, Koscielniak E, Feuchtinger T, Klingebiel T, Bader P, Schlegel PG, Greil J, Lang P. Long-term IL-2 therapy after transplantation of T cell depleted stem cells from alternative donors in children. BEST PRACT RES CL HA, Vol. 24, No.3, P , Ungew. IF: Simon T, Hero B, Faldum A, Handgretinger R, Schrappe M, Klingebiel T, Berthold F. Long term outcome of highrisk neuroblastoma patients after immunotherapy with antibody ch14.18 or oral metronomic chemotherapy. BMC CANCER, Vol. 11, Ungew. IF: Simon T, Hero B, Faldum A, Handgretingr R, Schrappe M, Klinbebiel T, Berthold F. Long term outcome of highrisk neuroblastoma patients after immunotherapy with antibody ch14.18 or oral metronomic chemotherapy. BMC CANCER, Vol. 11, 2011, P Ungew. IF: Spengler S, Begemann M, Binder G, Eggermann T. Testing of buccal swab DNA does not increase the detection rate for imprinting control region 1 hypomethylation in Silver-Russell syndrome. GENET TEST MOL BIOMA, Vol. 15, No. 10, 2011, P Ungew. IF: Springer F, Ehehalt S, Sommer J, Ballweg V, Machnan J, Binger G, Claussen CD, Schick F, DISKUS-Study Group. Assessment of relevant hepatic steatosis in obese adolescents by rapid fat-selective GRE imaging with spatial-spectral excitation: a quantitative comparisom with spectroscopic findings. EUR RADIOL, Vol. 21, No. 4, 2011, P Ungew. IF: Stern M. The use of a cystic fibrosis patient registry to assess outcomes and improve cystic fibrosis care in Germany. CURR OPIN PULM MED, Vol. 17, No. 6, 2011, P Ungew. IF: Stern M, Niemann N, Wiedemann B, Wenzlaff P, German CFQA Group. Benchmarking improves quality in cystic fibrosis care: a pilot project involving 12 centres. INT J QUAL HEALTH C, Vol. 23, No. 3, 2011, P Ungew. IF: Wacker-Gussmann A, Neunhoeffer F, Alber M, Scheel-Walter HG, Schittenhelm J, Will BE. Neonatal intracerebral bleeding as initial symptom of gliomatosis cerebri WHO III - neurological outcome after partial hemispherectomy. Z Geburtshilfe Neonatol, Vol. 215, No. 5, 2011, P Ungew. IF: Warmann SW, Seitz G, Schaefer JF, Scheel-Walter HG, Leuschner J, Fuchs J. Vascular encasement as element of risk stratification in abdominal neuroblastoma. SURG ONCOL, Vol. 20, No. 4, 2011, P Ungew. IF: Weitz M, Amon O, Bassler D, Koenigsrainer A, Nadalin S. Prophylactic eculizumab prior to kidney transplantation for atypical hemolytic uremic syndrome. PEDIATR NEPHROL, Vol. 26, No. 8, 2011, P Ungew. IF: Wernicke CM, Grunewald TG, Juenger H, Kuci S, Kuci Z, Koehl U, Mueller I, Doering M, Peters C, Lawitschka A, Kolb HJ, Bader P, Burdach S, von Luettichau I. Mesenchymal stromal cells for treatment of steroid-refractory GvHD: a review of the literature and two pediatric cases. INT J APPL RES VET M, Vol. 4, No. 1, 2011 Ungew. IF: Witte KE, Ahlers J, Schäfer J, André M, Kerst G, Scheel-Walter HG, Schwarze CP, Pfeiffer M, Lang P, Handgre- 105

114 Fortsetzung Publikationen Allgemeinpädiatrie, Hämatologie/Onkologie tinger R, Ebinger M. High proportion of leukemic stem cells at diagnosis is correlated with unfavorable prognosis in childhood acute myeloid leukemia. PEDIATR HEMAT ONCOL, Vol. 28, No. 2, 2011, P Ungew. IF: Wittkowski H, Kuemmerle-Deschner JB, Austermann J, Holzinger D, Goldbach-Mansky R, Gramlich K, Lohse P, Jung T, Roth J, Bensler SM, Foell D. MRP8 and MRP14, phagocyte-specific danger signals, are sensitive biomarkers of disease activity in cryopyrin-associated periodic systems. ANN RHEUM DIS, Vol. 70, No. 12, 2011, P Ungew. IF: Woessmann W, Zimmermann M, Lenhard M, Burkhardt B, Rossig C, Kremens B, Lang P, Attarbaschi A, Mann G, Oschlies I, Klapper W, Reiter A. Relapsed or refractory anaplastic large-cell lymphoma in children and adolescents after Berlin-Frankfurt-Muenster (BFM)-type first-line therapy: a BFM-group study. J CLIN ONCOL, Vol. 29, No. 22, 2011, P Ungew. IF: Zundel S, Szavay P, Schaefer JF, Amon O, Fuchs J. Single kidney and ureteral atresia in a newborn girl: a treatment concept. J Pediatr Urol, Vol. 7, No. 5, 2011, P Ungew. IF: I Geschäftsbericht 2011

115 Leitbild Kennzahlen Krankenversorgung Forschung Lehre Fördervereine Kinderkardiologie, Intensivmedizin Bialkowski A, Baden W, Franz AR, Poets CF, Hofbeck M, Ziemer G. Critical coarctation in an extremely low birth weight pre-term infant. Cardiol Young, Band , Seite 1-4. Ungew. IF: 0,858 Feltes FR, Sondheimer HM, Tullich RM, Harris BS, Jensen KM, Losonsky GA, Griffin MP, Motavizumab Cardiac Study Group. A randomized controlled trial of motavizumab versus palivizumab for the prophylaxis of serious respiratory syncytial vius disease in children with hemodynamically significant congenital heart disease. PEDIATR RES, Band , Seite Ungew. IF: Hofbeck M, Kretschmar O, Sieverding L. Bilateral percutaneous pulmonary valve implantation in dual conduits from the subpulmonary ventricle to the pulmonary arteries. EUR HEART J, Ungew. IF: Kaemmerer H, Bauer U, de Haan F, Flesch J, Gohlke-Baerwolf C, Hagl S, Hess J, Hofbeck M, Kallfelz HC, Lange PE, Nock H, Schirmer KR, Schmaltz AA, Tebbe U, Weyand M, Breithardt G. Recommendations for improving the quality of the inderdisciplinary medical care of grown-up with congenital heart disease (GUCH). INT J CAR- DIOL, Band , Seite Ungew.-IF: Kaulitz R, Haen S, Sieverding L, Ziemer G. Intrauterine rupture of anterior tricuspid valve papillary muscle: Tricuspid valve chordae replacement on the first day of life. J THORAC CARDIOV SUR; Ungew. IF: 3,608 Kerst G, Weig HJ, Weretka S, Seizer P, Hofbeck M, Gawaz M, Schreieck J. Contact force control thekey to safe zero-fluorscopy catheter abaltion of atrioventrikular nodal reentrant tachycardia. DTSCH MED WOCHEN- SCHR 2011, Seite Ungew. IF: Mainz JG, Schiller I, Ritschel C, Mentzel HJ, Riethmueller J, Koitschev A, Schneider G, Beck JF, Wiedemann B Sinonasal inhalation of dornase alfa in CF: A double-blind placebo-controlled cross-over pilot trial. AURIS NA- SUS LARYNX, Band , Seite Ungew.-IF: Rauch R, Girisch M, Wiegand G, Schroeder W, Hofbeck M, Welisch E, Wulff K. Factor X deficieney and intracranial bleeding: who is at risk?. HAEMOPHILIA, Band , Seite Ungew.-IF: Soemedi R, Topf A, Wilson IJ, Darlay R, Rahman T, Glen E, Hall D, Hwang N, Bentham J, Bhattacharya S, Cosgrove C, Brook Jd, Granados-Rivera J, Setchfiel K, Bulock F, Thornborough C, Devriendt K, Breckpot J, Hofbeck M, Latrhop M, Rauch A, Blue GM, Winlaw DS, Hurles M, Sanibanez-Koref M, Cordell HJ. Phenotypespecific effect of chromosome 1q21.1 rearrangements and GJA5 duplications in 2436 congenital heart disease patients and 6760 controls. HUM MOL GENET, Ungew. IF: 8,058 Wagner N, Kagan KO, Abele H, Hoopmann M, Kaulitz R, Hofbeck M. Fetale idiopathische Dilattion des rechten Vorhofs. ULTRASCHALL MED, Band , Seite Ungew.-IF: Wittke KE, Ahlers J, Schäfer I, Ande M, Kerst G, Scheel-Walter HG, Schwarze CP, Pfeiffer M, Lang P, Handgretinger R, Ebinger M. High proportion of leukemic stem cells at diagnosis is correlated with unfavorabele prognosis in childhood acute myeloid leukemia. PEDIATR HEMAT ONCOL; Band , Seite Ungew.-IF: Hetztel J, Kumpf M, Hetzel M, Hofbeck M, Baden W. Cryorecanalization of an Obstructed Bronchial Stent in a 12-Year-Old Boy. RESPIRATION, Band 82, Seite Ungew.-IF

116 4.3.3 Neuropädiatrie, Entwicklungsneurologie, Sozialpädiatrie Ahrends J, Rüsch N, Wilke M, Philipsen A, Eickhoff SB, Glausche V, Perlov E, Ebert D, Hennig J, Tebartz van Elst L. Visual cortex abnormalities in adults with ADHD: A structural MRI study. WORLD J BIOL PSYCHIA, Vol. 12, 2011, P Ungew. IF: Ebner K, Lidzba K, Hauser T-K, Wilke M. Assessing language and visuspatial functions with one task: A dual use approach to performing fmri in children. NEUROIMAGE, Vol. 58, 2011, P Ungew. IF: Ehehalt S, Binder G, Schurr N, Pfaff C, Ranke MB, Schweizer R, DISKUS-Study Group. The functional musclebone unit in obese children - altered bone structure leads to normal strength strain index. EXP CLIN ENDOCR DIAB, Vol. 119, No. 6, 2011, P Ungew. IF: Ehehalt S, Schweizer R, Blumenstock G, Pfaff C, Schurr N, Weber K, Ranke MB, Binder G, DISKUS-Study Group. Investigation of myostatin serum levels before and after a 6-month lifestyle intervention program in obese children. EXP CLIN ENDOCR DIAB, Vol. 119, No. 4, 2011, P Ungew. IF: Gburek-Augustat J, Ruf S, Krägeloh-Mann I, Wolff M. Lidmyoklonien mit Absencen (Jeavons-Syndrom): Ein verkanntes generalisiertes Epilepsie-Syndrom? Neuropädiatrie in Klinik und Praxis, Vol. 10, 2011, P Ungew. IF: GieselmannV, Krägeloh-Mann I. Metachromatic Leukodystrophy. Leukodystrophies, Mac Keith Press, 2011, P Ungew. IF: Gröschel S, Kehrer C, Engel C, Dali C, Bley A, Steinfeld R, Grodd W, Krägeloh-Mann I. Metachromatic leukodystrophy: natural course of cerebral MRI changes in relation to clinical course. J INHERIT METAB DIS, Vol. 34, 2011, P Ungew. IF: Jünger H, de Haan B, Krägeloh-Mann I, Staudt M, Karnath H-O. Early determination of somatosensory cortex in the human brain. CEREB CORTEX, Vol. 21, 2011, P Ungew. IF: Karges B, Neu A, Hofer SE, Rosenbauer J, Kiess W, Rütschle H, Dost A, Kentrup H, Holl RW. Häufigkeit und Einflussfaktoren der Ketoazidose bei Diabetesmanifestation im Kindes- und Jugendalter eine Langzeitstudie von 1995 bis KLIN PADIATR, Vol. 223, 2011, P Ungew. IF: Kehrer C, Blumenstock G, Gieselmann V, Krägeloh-Mann I. The natural course of gross motor deterioration in metachromatic leukodystrophy. DEV MED CHILD NEUROL, Vol. 53, No. 9, 2011, P Ungew. IF: Kehrer C, Blumenstock G, Raabe C, Krägeloh-Mann I. Development and reliability of a classification system for gross motor function in children with metachromatic leukodystrophy. DEV MED CHILD NEUROL, Vol. 53, No. 2, 2011, P Ungew. IF: Lidzba K, Schwilling E, Grodd W, Krägeloh-Mann I, Wilke M. Language comprehension vs. language production: age effects on fmri activation. BRAIN LANG, Vol. 119, 2011, P Ungew. IF: Moll M, Goelz R, Naegele T, Wilke M, Poets CF. Are recommended phototherapy thresholds safe enough for extremely low birth weight (ELBW) infants? A report on 2 ELBW infants with kernicterus despite only moderate hyperbilirubinemia. NEONATOLOGY, Vol. 99, 2011, P Ungew. IF: I Geschäftsbericht 2011

117 Leitbild Kennzahlen Krankenversorgung Forschung Lehre Fördervereine Moll M, Schöning M, Goelz R, Döbler-Neumann M, Arand J, Krägeloh-Mann I, Poets CF. 2-Jahres-Nachuntersuchung (Bayley) sehr kleiner Frühgeborener der Jahrgänge : Ergebnisse und Vollständigkeitsanalyse eines Perinatalzentrums. KLIN PADIATR, Vol. 223, 2011, P Ungew. IF: Namavar Y, Barth PG, Kasher PR, van Ruissen F, Brockmann K, Bernert G, Writzl K, Ventura K, Cheng EY, Ferriero DM, Basel-Vanagaite L, Eggens VR, Krägeloh-Mann I, De Meirleir L, King M, Graham JM Jr, von Moers A, Knoers N, Sztriha L, Korinthenberg R; PCH Consortium, Dobyns WB, Baas F, Poll-The BT. Clinical, neuroradiological and genetic findings in pontocerebellar hypoplasia. BRAIN, Vol. 34, 2011, P Ungew. IF: Neu A, Beyer P, Bürger-Büsing J, Danne T, Etspüler J, Heidtmann B, Holl RW, Karges B, Kiess W, Knerr L, Kordonour O, Lange K, Lepler R, Marg W, Näke A, Petersen M, Podeswik A, Stachow R, von Sengbusch S, Wagner V, Ziegler R, Holterhus PM. Diagnostik, Therapie und Verlaufskontrolle des Diabetes mellitus im Kindes- und Jugendalter. DIABETOL STOFFWECHS, Vol. 6, Suppl. 2, 2011, P. S159-S169. Ungew. IF: Publikation zählt nicht: Publikation in Supplementband Sanchez-Albisua I, Lidzba K, Borell-Kost S, Mau-Holzmann UA, Licht P, Krägeloh-Mann I. Medical, psychologica, and intellectual development of 5-year-old children born after intracytoplasmic sperm injection. NEUROPE- DIATRICS, Vol. 42, No. 3, 2011, P Ungew. IF: Sokolov AA, Krüger S, Enck P, Krägeloh-Mann I, Pavlova MA. Gender affects body language reading. Frontiers in Psychology, Vol. 2, 2011, P Ungew. IF: Springer F, Ehehalt S, Sommer J, Ballweg V, Machann J, Binder G, Claussen CD, Schick F; DISKUS-Study Group. Assessment of relevant hepatic steatosis in obese adolescents by rapid fat-selective GRE imaging with spatial-spectral excitation: a quantitative comparison with spectroscopic findings. EUR RADIOL, Vol. 21, No. 4, 2011, P Ungew. IF: Wilke M, de Haan B, Jünger H, Karnath H-O. Manual, semi-automated, and automated delineation of chronic brain lesions; a comparison of methods. NEUROIMAGE, Vol. 56, 2011, P Ungew. IF: Wilke M, Pieper T, Lindner K, Dushe T, Staudt M, Grodd W, Holthausen H, Krägeloh-Mann I. Clinical functional MRI of the language domain in children with epilepsy. HUM BRAIN MAPP, Vol. 32, 2011, P Ungew. IF: Wolff M, Rona S, Krägeloh-Mann I. Therapie des Status epilepticus. MONATSSCHR KINDERH, Vol. 159, No. 8, 2011, P Ungew. IF: Zsoter A, Berweck S, Kluger G, Staudt M. Neurologische Frührehabilitation bei Kindern und Jugendlichen. MO- NATSSCHR KINDERH, Vol. 159, 2011, P Ungew. IF:

118 4.3.4 Neonatologie Alfaleh K, Anabrees J, Bassler D, Al-Kharfi T. Probiotics for prevention of necrotizing enterocolitis in preterm infants. COCHRANE DB SYST REV, Vol. 3, 2011, P IF: Bacher M, Sautermeister J, Urschitz MS, Buchenau W, Arand J, Poets CF. An oral appliance with velar extension for treatment of obstructive sleep apnea in infants with pierre robin sequence. CLEFT PALATE-CRAN J, Vol. 48, No. 3, 2011, P IF: Bernhard W, Raith M, Pynn CJ, Gille C, Stichtenoth G, Stoll D, Schleicher E, Poets CF. Increased palmitoyl-myristoyl-phosphatidylcholine in neonatal rat surfactant is lung specific and correlates with oral myristic acid supply. J APPL PHYSIOL, Vol. 111, No. 2, 2011, P IF: Brockmann PE, Poets A, Urschitz MS, Sokollik C, Poets CF. Reference values for pulse oximetry recordings in healthy term neonates during their first 5 days of life. ARCH DIS CHILD-FETAL, Vol. 96, No. 5, 2011, P. F335- F338. IF: Brockmann PE, Urschitz MS, Noehren A, Sokollik C, Schlaud M, Poets CF. Risk factors and consequences of excessive autonomic activation during sleep in children. SLEEP BREATH, Vol. 15, No. 3, 2011, P IF: DeMauro SB, Roberts RS, Davis P, Alvaro R, Bairam A, Schmidt B; Caffeine for Apnea of Prematurity Trial Investigators. Impact of delivery room resuscitation on outcomes up to 18 months in very low birth weight infants. J PEDIATR-US, Vol. 159, No. 4, 2011, P IF: Dukhovny D, Lorch SA, Schmidt B, Doyle LW, Kok JH, Roberts RS, Kamholz KL, Wang N, Mao W, Zupancic JA; Caffeine for Apnea of Prematurity Trial Group. Economic evaluation of caffeine for apnea of prematurity. PEDIA- TRICS, Vol. 127, No. 1, 2011, P. e146-e155. IF: Erler T, Feldmann E, Hoch B, Kirchhoff F, Kramer A, Mühlig-Hofmann A, Paditz E, Schäfer T, Schlüter B, Schneider B, Scholle S, Urschitz M, Wiater A. Kommentar zum Konsensuspapier Schnarchen und obstruktives Schlafapnoesyndrom (OSAS) der ÖGKJ. MONATSSCHR KINDERH, Vol. 159, No. 7, 2011, P IF: Franz A. Missing data for an evidence-based approach to the treatment of the open duct. Controversies around treatment of the open duct. Springer 2011, P Gesche J, Fehrenbach H, Koslowski R, Ohler FM, Pynn CJ, Griese M, Poets CF, Bernhard W. rhkgf stimulates lung surfactant production in neonatal rats in vivo. PEDIATR PULM, Vol. 46, No. 9, 2011, P IF: Heine K, Urschitz MS, Poets CF. Diagnostik der Schlafapnoe bei adipösen Kindern. pädiatrische praxis, Vol. 76, 2011, P Hummler HD, Poets C. [Mortality of extremely low birthweight infants - large differences between quality assurance data and the national birth/death registry]. Zeitschrift für Geburtshilfe und Neonatologie, Vol. 215, No. 1, 2011, P Kuemmerle-Deschner JB, Tyrrell PN, Koetter I, Wittkowski H, Bialkowski A, Tzaribachev N, Lohse P, Koitchev A, Deuter C, Foell D, Benseler SM. Efficacy and safety of anakinra therapy in pediatric and adult patients with the autoinflammatory Muckle-Wells syndrome. ARTHRITIS RHEUM-US, Vol. 63, No. 3, 2011, P IF: I Geschäftsbericht 2011

119 Leitbild Kennzahlen Krankenversorgung Forschung Lehre Fördervereine Kuhle S, Urschitz MS. Anti-inflammatory medications for obstructive sleep apnea in children. COCHRANE DB SYST REV, Vol. 1, 2011, P IF: Linz A, Bacher M, Kagan KO, Buchenau W, Arand J, Poets CF. [Pierre Robin Sequence: interdisciplinary treatment after prenatal diagnosis]. Zeitschrift für Geburtshilfe und Neonatologie, Vol. 215, No. 3, 2011, P Linz A, Bacher M, Urschitz MS, Buchenau W, Arand J, Poets CF. Diagnostik und Therapie der Pierre-Robin- Sequenz. MONATSSCHR KINDERH, Vol. 159, 2011, P IF: Maas C, Müller-Hansen I, Flechsig H, Poets CF. Acute scrotum in a neonate caused by renal vein thrombosis. ARCH DIS CHILD-FETAL, Vol. 96, No. 2, 2011, P. F149-F150. IF: Moll M, Goelz R, Naegele T, Wilke M, Poets CF. Are Recommended Phototherapy Thresholds Safe Enough for Extremely Low Birth Weight (ELBW) Infants? A Report on 2 ELBW Infants with Kernicterus despite Only Moderate Hyperbilirubinemia. NEONATOLOGY, Vol. 99, No. 2, 2011, P IF: Moll M, Schöning M, Gölz R, Döbler-Neumann M, Arand J, Krägeloh-Mann I, Poets C. [2-year follow-up examinations (Bayley II) in infants born at <32 weeks in a German perinatal center]. KLIN PADIATR, Vol. 223, No. 4, 2011, P IF: Neunhoeffer F, Lipponer D, Eichner M, Poets CF, Wacker A, Orlikowsky TW. Influence of Gestational Age, Cesarean Section and Hematocrit on lnterleukin-8 Concentrations in Plasma and Detergent-Lysed Whole Blood of Noninfected Newborns. TRANSFUS MED HEMOTH, Vol. 38, No. 3, 2011, P IF: Poets A, Steinfeldt R, Poets CF. Sudden deaths and severe apparent life-threatening events in term infants within 24 hours of birth. PEDIATRICS, Vol. 127, No. 4, 2011, P. e869-e873. IF: Poets CF. Apnea of Prematurity and Sudden Infant Death Syndrome. Neonatology. A Practical Approach to Neonatal Diseases, Springer-Verlag Italia, 2011, P Poets CF. Inakzeptabel. Deutsches Ärzteblatt, Vol. 108, No. 25, 2011, P. A1433-A1433 Poets CF, Bacher M. Treatment of upper airway obstruction and feeding problems in robin-like phenotype. J PEDIATR-US, Vol. 159, No. 6, 2011, P IF: Poets CF, Brockmann PE. Myth: gastroesophageal reflux is a pathological entity in the preterm infant. SEMIN FETAL NEONAT M, Vol. 16, No. 5, 2011, P IF: Poets CF, Goelz R. Geburtshilflich-neonatologische Kooperation in Perinatalzentren. Gynäkologie, Vol. 44, 2011, P Pynn CJ, Henderson NG, Clark H, Koster G, Bernhard W, Postle AD. Specificity and rate of human and mouse liver and plasma phosphatidylcholine synthesis analyzed in vivo. J LIPID RES, Vol. 52, No. 2, 2011, P IF: Schott C, Broghammer N, Poets C. Fortschritte in der Neonatologie - vom Sicherstellen des Überlebens hin zu einer guten Lebensqualität. Frühförderung interdisziplinär, Vol. 30, 2011, P

120 Fortsetzung Publikationen Neonatologie Sun X, Briel M, Busse JW, You JJ, Akl EA, Mejza F, Bala MM, Bassler D, Mertz D, Diaz-Granados N, Vandvik PO, Malaga G, Srinathan SK, Dahm P, Johnston BC, Alonso-Coello P, Hassouneh B, Truong J, Dattani ND, Walter SD, Heels-Ansdell D, Bhatnagar N, Altman DG, Guyatt GH. The influence of study characteristics on reporting of subgroup analyses in randomised controlled trials: systematic review. BRIT MED J, Vol. 342, 2011, P. d1569-d1576. IF: Vennemann M, Poets C. Nicht ausreichend untermauert. Deutsches Ärzteblatt, Vol No. 4, 2011, P. A171- A171 Wacker-Gussmann A, Lim M, Henes J, Preissl H, Abele H, Kiefer I. [A new method in fetal heart electrophysiology - fetal magnetocardiography]. Zeitschrift für Geburtshilfe und Neonatologie, Vol. 215, No. 3, 2011, P Wacker-Gussmann A, Neunhoeffer F, Alber M, Scheel-Walter HG, Schittenhelm J, Will BE. [Neonatal intracerebral bleeding as initial symptom of gliomatosis cerebri WHO III--neurological outcome after partial hemispherectomy]. Zeitschrift für Geburtshilfe und Neonatologie, Vol. 215, Suppl. 5, 2011, P Weitz M, Amon O, Bassler D, Koenigsrainer A, Nadalin S. Prophylactic eculizumab prior to kidney transplantation for atypical hemolytic uremic syndrome. PEDIATR NEPHROL, Vol. 26, No. 8, 2011, P IF: Weitz M, Bassler D. Evidenzbasierte Medizin in der Pädiatrie. Hintergrund und Praxis. pädiatrische praxis, Vol. 78, No. 1, 2011, P Wiechers S, Schlarb AA, Urschitz MS, Eggebrecht E, Schlaud M, Poets CF. Sleep problems and poor academic performance in primary school children. Somnologie, Vol. 15, 2011, P I Geschäftsbericht 2011

121 Leitbild Kennzahlen Krankenversorgung Forschung Lehre Fördervereine Kinderchirurgie, Kinderurologie Armeanu-Ebinger S, Bonin M, Häbig K, Poremba C, Koscielniak E, Godzinski J, Warmann SW, Fuchs J, Seitz G. Differential expression of invasion promoting genes in childhood rhabdomyosarcoma. Int J Oncol 2011; 38: IF: 2,571 Bien E, Godzinski J, Dall igna P, Defachelles AS, Stachowicz-Stencel T, Orbach D, Bisogno G, Cecchetto G, Warmann S, Ellerkamp V, Brennan B, Balcerska A, Rapala M, Brecht I, Schneider D, Ferrari A. Pancreatoblastoma: A report from the European cooperative study group for paediatric rare tumours (EXPeRT). Eur J Cancer 2011; 47: IF: 4,944 Eicher C, Dewerth A, Kirchner B, Warmann SW, Fuchs J, Armeanu-Ebinger S. Development of a drug resistance model for hepatoblastoma. Int J Oncol 2011; 38: IF: 2,571 Ellerkamp V. Emergency checklist: burns in children. MMW Fortschr Med2011; 153: 42-3 Ellerkamp V, Armeanu-Ebinger S, Wenz J, Warmann SW, Schäfer J, Ruck P, Fuchs J. Successful establishment of an orthotopic hepatoblastoma in vivo model in NOD/LtSz-scid IL2Rcnull mice. PLoS ONE 2011; 6: e23419 IF: 4,411 Ellerkamp V, Fuchs J. Stellenwert der Chirurgie kindlicher Lymphangiome. Pädiatr Prax 2011; 77: Ellerkamp V, Warmann SW, Vorwerk P, Leuschner I, Fuchs J. Exocrine pancreatic tumors in childhood in Germany. Pediatr Blood Cancer 2011 Jun 16. doi: /pbc [Epub ahead of print], IF: 2,143 Fuchs J, Szavay P, Seitz G, Handgretinger R, Schäfer JF, Warmann SW. Nephron-sparing surgery for synchronous bilateral nephroblastoma involving the renal hilus. J Urol 2011; 186: IF: 3,862 Godzinski J, van Tinteren H, de Kraker J, Graf N, Bergeron C, Heij H, von Schweinitz D, Fuchs J, Cecchetto G, Audry G, Gauthier F, Sandstedt B; on behalf of the SIOP Nephroblastoma Trial & Study Committee. Nephroblastoma: does the decrease in tumor volume under preoperative chemotherapy predict the lymph nodes status at surgery? Pediatr Blood Cancer 2011; 57: IF: 1,948 Heinzelmann F, Thorwarth D, Lamprecht U, Kaulich TW, Fuchs J, Seitz G, Ebinger M, Handgretinger R, Bamberg M, Weinmann M. Comparison of different adjuvant radiotherapy approaches in childhood bladder/prostate rhabdomyosarcoma treated with conservative surgery. Strahlenther Onkol Oct 29. [Epub ahead of print], IF: 3,776 Lieber J, Eicher C, Wenz J, Kirchner B, Warmann SW, Fuchs J, Armeanu-Ebinger S. The BH3 mimetic ABT-737 increases treatment efficiency of paclitaxel against hepatoblastoma. BMC Cancer 2011; 11: 362. IF: 3,153 Lieber J, Ellerkamp V, Wenz J, Kirchner B, Warmann SW, Fuchs J, Armeanu-Ebinger S. Apoptosis sensitizersenhance cytotoxicity in hepatoblastoma cells. Pediatr Surg Int 2011, in press, IF: 0,945 Lieber J, Sommerfeldt DW. Diametaphyseal forearm fracture in childhood. Pitfalls and recommendations for treatment. Unfallchirurg 2011; 114: IF: 0,675 Acute scrotum in a neonate caused by renal vein thrombosis. Maas C, Müller-Hansen I, Flechsig H, Poets CF. Arch Dis Child Fetal Neonatal Ed 2011; 96: F IF: 3,

122 Fortsetzung Publikationen Kinderchirurgie, Kinderurologie Obermayr F, Szavay P, Schaefer J, Fuchs J. Outcome of augmentation cystoplasty and bladder substitution in a pediatric age group. Eur J Pediatr Surg 2011; 21: IF: 0,621 Pfeiffer M, Seitz G, Ruck P, Mueller C, Steinle A, Lang P, Handgretinger R, Fuchs J, Warmann S. CD155 is involved in NK-cell mediated lysis of human hepatoblastoma in vitro. Front Biosci 2011; 3: IF: 4,048 Schmidt A, Braeuning A, Ruck P, Seitz G, Armeanu-Ebinger S, Fuchs J, Warmann SW, Schwarz M. Differential expression of glutamine synthetase and cytochrome P450 isoforms in human hepatoblastoma. Toxicology 2011; 281: IF: 3,641 Seitz G, Dantonello TM, Int-Veen C, Blumenstock G, Godzinski J, Klingebiel T, Schuck A, Leuschner I, Koscielniak E, Fuchs J. Treatment efficiency, outcome and surgical treatment problems in patients suffering from localized embryonal bladder/prostate rhabdomyosarcoma: A report from the Cooperative Soft Tissue Sarcoma trial CWS-96. Pediatr Blood Cancer 2011; 56: IF: 1,948 Sturm E, Warmann SW. Extrahepatische Gallenwegserkrankungen im Säuglingsalter. Monatsschr Kinderheilkd 2011; 159: IF: 0,231 Szavay PO, Zundel S, Blumenstock G, Kirschner HJ, Luithle T, Girisch M, Luenig H, Fuchs J. Perioperative outcome of patients with esophageal atresia and tracheo-esophageal fistula undergoing open versus thoracoscopic surgery. J Laparoendosc Adv Surg Tech A 2011; 21: IF: 1,198 Warmann SW, Dittmann H, Seitz G, Bares R, Fuchs J, Schäfer JF. Follow-up of acute osteomyelitis in children: the possible role of PET/CT in selected cases. J Pediatr Surg 2011; 46: IF: 1,308 Warmann SW, Fuchs J. Fortgeschrittene solide Tumoren des Kindesalters Ausgewählte Aspekte der Operationsplanung. Onkologe 2011; 17: IF: 0,201 Warmann SW, Furtwängler R, Blumenstock G, Armeanu S, Nourkami N, Leuschner I, Schenk JP, Graf N, Fuchs J. Tumor biology influences the prognosis of nephroblastoma patients with primary pulmonary metastases: results from SIOP 93-01/GPOH and SIOP 2001/GPOH. Ann Surg 2011; 254: IF: 7,474 Warmann SW, Seitz G, Schaefer JF, Scheel-Walter HG, Leuschner I, Fuchs J. Vascular encasement as element of risk stratification in abdominal neuroblastoma. Surg Oncol 2011; 20: IF: 2,886 Zundel S, Szavay P, Schaefer JF, Amon O, Fuchs J. Single kidney and ureteral atresia in a newborn girl: a treatment concept. J Pediatr Urol 2011; 7: I Geschäftsbericht 2011

123 Leitbild Kennzahlen Krankenversorgung Forschung Lehre Fördervereine 4.4 CPCS (Center for Pediatric Clinical Studies) Bereichsstruktur Leitung Prof. Dr. D.Bassler, MSc Stellvertretende Leitung: PD Dr. J. Riethmüller Ressortleiter Ressort 1 : Studienmethodik Prof. Dr. D. Bassler, MSc Ressort 2 : Studienplanung PD Dr. A. Franz Ressort 3 : Studiendurchführung PD Dr. J. Riethmüller Ressort 4 : Biometrie Dr. C. Engel Ressort 5 : Finanzen W. Stäbler Ressortbeschreibung Ressort 1: Studienmethodik Die Integration von Studienergebnissen aus der patientenorientierten Forschung erfolgt mit Hilfe der Evidenzbasierten Medizin, die sich der Methoden der klinischen Epidemiologie bedient. Für die Evaluation von medizinischen Maßnahmen kommen unterschiedliche Studientypen (z.b. randomisierte Studie, Kohortenstudie, Fall- Kontroll-Studie, Meta-Analyse) zum Einsatz. Maßgeblich für die Auswahl des richtigen Studiendesigns ist die medizinische Fragestellung. Für die Fragestellung sind Mediziner der einzelnen Fachdisziplinen verantwortlich. Nur die fachspezifische Expertise erlaubt die Generierung von sinnvollen Hypothesen, die es in klinischen Studien zu überprüfen gilt. Allerdings erfordert, ebenso wie die Entwicklung der Fragestellung, auch die Planung und Auswertung einer klinischen Studie Expertenwissen. Eine falsche Methodik und Fehler im Protokoll können selbst nach einer korrekten Studiendurchführung im Nachhinein nicht durch statistische Verfahren korrigiert werden. Diese methodologische Expertise bietet das Ressort Studienmethodik des CPCS, in enger Zusammenarbeit mit Ressort 2 (Studienplanung) und Ressort 4 (Biometrie). Einen weiteren inhaltlichen Schwerpunkt des Ressorts bildet die klinisch epidemiologische Forschung bei der mit empirischen Methoden der Einfluss einzelner methodologischer Kriterien auf das Gesamtergebnis von Studien untersucht wird. Die Beschäftigung mit Studienmethodik unter wissenschaftlichen Gesichtspunkten erlaubt wiederum die Entwicklung konkreter Studienprotokolle unter Berücksichtigung der neuesten studienmethodologischen Erkenntnisse. Ressort 2: Studienplanung Von der klinischen Fragestellung zum Studienprotokoll, Ethikantrag, Antrag bei der Bundesoberbehörde und/ oder Antrag bei der DFG oder anderen Drittmittelgebern. Ausgehend von der klinischen Fragestellung (z. B. hilft Intervention A bei Erkrankung B) und den Gegebenheiten (z. B. Inzidenz der Erkrankung) werden nicht-interventionelle und interventionelle Studiendesigns entwickelt. In enger Zusammenarbeit mit Ressort 4 (Biometrie) erfolgt die Fallzahl-Berechnung wiederum unter Berücksichtigung der Umstände (erwartete Studienabbrecher, Verlust von Patienten, usw.). Besonders aufwändige Studiendesigns werden ggf. in enger Zusammenarbeit mit Ressort 1 (Studienmethodik) entwickelt. Nach Entwicklung des Studiendesigns wird ein ICH-GCP konformes Studienprotokoll erstellt. Hier erfolgt die Entwicklung der Konzepte für Datenmanagement, Monitoring und ggf. Pharmakovigilanz und Safety zusammen 115

124 Fortsetzung CPCS (Center for Pediatric Clinical Studies) mit Ressort 3 (Studiendurchführung) bzw. Ressort 4 (Biometrie). Das CPCS Team hat weiterhin Erfahrung mit den Notwendigkeiten zur Antragstellung bei der zuständigen Bundesoberbehörde (z. B. EUDRACT-Nummer beantragen, Modul 1 ausfüllen, usw.) und den für die Antragstellung bei DFG und BMBF erforderlichen Abläufen und kann hier ebenfalls beratend oder federführend tätig werden. Ressort 3: Durchführung und Monitoring von Studien Nach Entwicklung des Studiendesigns, der Erstellung des Studienprotokolls und des Datenerhebungsbogens, ist das Ressort 3 für die Durchführung der Studie verantwortlich bzw. gerne behilflich. Dies kann sowohl industriegesponsorte Auftragsforschung als auch eigeninitiierte Studien im gesamten pädiatrischen Bereich ambulant oder stationär betreffen. Sowohl Studienassistenz, ggf. Übernahme von Prüfarztaufgaben, Datenmanagement im Sinne von Erst- und Zweiteingabe in Datenbanken, Querymanagement, als auch das Monitoring und die Pharmakovigilanz von klinischen Studien, sind die Aufgaben des Ressorts 3. Dabei arbeitet das Ressort eng mit dem Ressort 4 im Hinblick auf die Auswertung und Präsentation der erhaltenen Daten zusammen. Die im Ressort 3 zur Verfügung stehenden personellen Ressourcen können projektbezogen in Anspruch genommen werden. Zu Beginn einer Studienplanung sollte der Ressortleiter zur Beurteilung der Machbarkeit einer Studie hinzugezogen werden. Ressort 4: Biometrie Das Ressort 4 bearbeitet alle biometrischen Aspekte pädiatrischer klinischer Studien und pädiatrischer Register. Dies reicht von der Erstellung des biometrischen Teils des Studienprotokolls über die Mitarbeit am CRF (Case Record Form) bis hin zur GCP-konformen Auswertung. In der allerersten Planungsphase kann anhand der Berechnung der Fallzahl, welche für den Nachweis eines als klinisch relevant erachteten Effekts nötig wäre, die grundsätzliche Durchführbarkeit einer Studie abgeschätzt werden. Zum Bereich der Biometrie gehören auch Hilfestellungen hinsichtlich des Aufbaus der Studiendatenbank und das Erstellen beziehungsweise die Mitarbeit an Datamanagementplänen. Für das Monitoring werden Plausibilitätskontrollen an den Studiendaten durchgeführt und Fehlerlisten für die Monitore bereitgestellt. Basierend auf dem Studienprotokoll werden statistische Auswertungspläne (SAPs) erstellt und mit der jeweiligen Studienleitung abgestimmt. Basierend auf dem statistischen Auswertungsplan werden biometrische Zwischen- und Endberichte von Studien erstellt und daraus resultierende Publikationen mitbearbeitet. 116 I Geschäftsbericht 2011

125 Leitbild Kennzahlen Krankenversorgung Forschung Lehre Fördervereine Veröffentlichungen 2011 Originalarbeiten Weitz M, Bassler D. Evidenz-basierte Medizin in der Pädiatrie: Hintergrund und Praxis. Pädiat Prax 2011, 78:1-11 Weitz M, Amon O, Bassler D, Koenigsrainer A, Nadalin S. Prophylactic eculizumab prior to kidney transplantation for atypical hemolytic uremic syndrome. Pediatr Nephrol 2011, 26: Alfaleh K, Anabrees J, Bassler D, Al-Kharfi T. Probiotics for prevention of necrotizing enterocolitis in preterm infants. Cochrane Database Syst Rev 2011:CD Sun X, Briel M, Busse JW, You JJ, Akl EA, Mejza F, Bala MM, Bassler D, Mertz D, Diaz-Granados N, Vandvik PO, Malaga G, Srinathan SK, Dahm P, Johnston BC, Alonso-Coello P, Hassouneh B, Truong J, Dattani ND, Walter SD, Heels-Ansdell D, Bhatnagar N, Altman DG, Guyatt GH. The influence of study characteristics on reporting of subgroup analyses in randomised controlled trials: systematic review. BMJ 2011, 342:d1569 Akl EA, Sun X, Busse JW, Johnston BC, Briel M, Mulla S, You JJ, Bassler D, Lamontagne F, Vera C, Alshurafa M, Katsios CM, Mills E, Guyatt GH. Specific instructions for estimating unclearly reported blinding status in randomized trials were reliable and valid. J Clin Epidemiol. 2012;65(3): Epub 2011 Dec 24. Mainz J, Schiller I, Ritschel C, Mentzel HJ, Riethmüller J, Koitschev A, Schneider G, Beck J, Wiedemann B. Sinu-nasal inhalation of Dornase alfa in CF, double-blind-placebo controlled pilot-trial. Auris Nasus Larynx. 38 (2) 2011: Katrin Anne Becker, Brian Henry, Regan Ziobro, Joachim Riethmüller, Erich Gulbins. Lipids in cystic fibrosis. Expert Rev. Respir. Med. 5(4) 2011: Klingberg, S., Wölwer, W., Engel, C., Wittorf, A., Herrlich, J., Meisner, C., Buchkremer, G., Wiedemann, G. (2011): Negative Symptoms of Schizophrenia as Primary Target of Cognitive Behavioral Therapy: Results of the Randomized Clinical TONES Study. Schizophrenia Bulletin 37 (Suppl 2), S98-110, doi: /schbul/sbr073. Gröschel, S., Kehrer, C., Engel, C., idali, C., Bley, A., Steinfeld, R., Grodd, W., Krägeloh-Mann, I. (2011): Metachromatic leukodystrophy: natural course of cerebral MRI changes in relation to clinical course. Journal of Inherited Metabolic Disease. Bialkowski A, Baden W, Franz AR, Poets CF, Hofbeck M, Ziemer G. Critical coarctation in an extremely low birth weight pre-term infant. Cardiol Young Jun 8:

126 4.5 Tübinger Retreat der Forschungsgruppen In 2011 kamen erneut zum mittlerweile 7. Retreat die Forschergruppen aller Abteilungen der Kinderklinik in der Tagungsstätte Schloss Reisensburg zusammen. Ein Organisationskomitee um Dres. Pfeiffer, Wilke, Kerst und Hartl organisierte den Ablauf und erstellte das Programm aus den auch dieses Jahr wieder reichlich eingegangenen Abstracts. Wie bisher jedes Jahr wurde die Veranstaltung, die der Vernetzung der Wissenschaftler und der Nachwuchsförderung dient, komplett aus eigens eingeworbenen Drittmitteln bestritten. Das Treffen der über 40 Teilnehmer beinhaltete sowohl Kurzvorträge aller angereisten Forscher über ihre eigene Arbeit wie auch Ausbildungseinheiten, in diesem Jahr zu speziellen Aspekten des Schreibens von Anträgen und erneut zu den Essentials der Biostatistik. Schon traditionell ist der Gesellschaftsabend am Freitag ein wichtiges Forum zum Kennenlernen und Austauschen. Zum Abschluss wurden bewährte Aspekte und mögliche Neuerungen für das nächste Retreat gemeinsam und engagiert diskutiert, und es wurde ein durchweg positives Fazit gezogen. 118 I Geschäftsbericht 2011

127 Leitbild Kennzahlen Krankenversorgung Forschung Lehre Fördervereine 4.6 Preise und Auszeichnungen MH Kinaesthetics Gesundheitsentwicklung & Pflegequalität Am 8. Dezember erhielten wir als zweite Kinderklinik bundesweit die Auszeichnung MH Kinaesthetics Gesundheitsentwicklung & Pflegequalität. Landesforschungspreis Der Geschäftsführende Ärztliche Direktor der Kinderklinik, Prof. Rupert Handgretinger, hat den diesjährigen Landesforschungspreis für Angewandte Forschung des Ministeriums für Wissenschaft, Forschung und Kunst Baden-Württemberg gewonnen. Er erhielt den Preis für die von ihm optimierte sogenannte haploidente Stammzelltransplantation. Förderpreis Pädiatrische Diabetologie Dr. Roland Schweizer erhielt für seinen Projektantrag Tübinger Grillstudie, welche den Einfluss von Eiweiß und Fett auf den Blutzucker untersucht, den Förderpreis Pädiatrische Diabetologie. Dieser Preis wird für herausragende wissenschaftliche Projekte im Bereich der pädiatrischen Diabetologie verliehen und ist der einzige Preis, der in Deutschland im Bereich der Pädiatrischen Diabetologie vergeben wird. Julius Springer-Pädiatriepreis Alle zwei Jahre zeichnet Springer Medizin eine herausragende Arbeit aus dem Fachbereich Pädiatrie aus, die in der Monatsschrift Kinderheilkunde erschienen ist. Dr. Ekkehard Sturm erhielt diese Auszeichnung für seinen Artikel Lebererkrankungen des Säuglings. Maternité Preis Prof. Christian F. Poets erhielt den Maternité Preis 2011 der Deutschen Gesellschaft für Perinatologie. Damit wird er für hervorragende Forschungsleistungen und seinen engagierten gesundheitspolitischen Medieneinsatz im Sinne der Frühgeborenen in Deutschland ausgezeichnet. Prof. Poets erforscht gemeinsam mit seinem Team die Atemregulation, die Entwicklung der körpereigenen Abwehr nach der Geburt und virale Erkrankungen. Lehrpreis der Medizinischen Fakultät Dr. Rangmar Goelz bekam den Lehrpreis der Medizinischen Fakultät 2011 zusammen mit den Herren Prof. Jahn und Hamprecht von der Virologie für die interdisziplinäre Wahlfach-Lehrveranstaltung Virusinfektionen bei Neugeborenen. Richard-Drachter-Preis PD Dr. Guido Seitz erhielt den Richard-Drachter-Preis für seine Arbeit Neue grundlagenwissenschaftliche Aspekte in der Diagnostik und Therapie des kindlichen Rhabdomyosarkoms. Ilse-Krause-Nachwuchspreis Dr. Verena Ellerkamp erhielt für ihre Arbeit Etablierung eines orthotopen Hepatoblastom Modells in der NOD/ LtSz-scid IL2Rcnull-Maus den Ilse-Krause-Nachwuchspreis der Akademie für Kinderchirurgie der Deutschen Gesellschaft für Kinderchirurgie. John-Herby-Johnston-Preis PD Dr. Philipp Szavay erhielt für seine Arbeit Der Stellenwert der Chirurgie bei ausgewählten Aspekten in der Behandlung des Nephroblastoms den John-Herby-Johnston-Preis der Akademie für Kinderchirurgie der Deutschen Gesellschaft für Kinderchirurgie. 119

128 1st price of the International Association for Pediatric Surgical Oncology Prof. Dr. Guido Seitz erhielt den 1st price of the International Association for Pediatric Surgical Oncology (IPSO) 2011 für seine Arbeit Differential expression of invasion promoting genes in childhood rhabdomyosarcoma. Stephen L. Gans Distinguished Overseas Lectureship Prof. Dr. Jörg Fuchs wurde mit der Stephen L. Gans Distinguished Overseas Lectureship 2011 der American Academy of Pediatrics, Section on Surgery ausgezeichnet. Menarini-Preis Prof. Dr. Andreas Neu und Dr. S. Ehehalt erhielten den Menarini Preis 2011 zur Förderung herausragender wissenschaftlicher Projekte mit Forschungsschwerpunkt Diabetes mellitus: Projektförderung der Deutschen Diabetes-Gesellschaft 2011 für das Projekt Kohortenspezifische Analyse der Diabetesinzidenz bei Kindern und Jugendlichen. Maurizio Vignola Preis Dr. rer. nat. Michael Kormann aus Prof. Dominik Hartls Forschungsgruppe Infektiologie und Immunologie hat für seine Studie zur Gentherapie von Atemwegserkrankungen den Maurizio Vignola Preis 2011 für Innovation in der Pneumologie gewonnen. 120 I Geschäftsbericht 2011

129 Leitbild Kennzahlen Krankenversorgung Forschung Lehre Fördervereine 121

130 122 I Geschäftsbericht 2011

131 Leitbild Kennzahlen Krankenversorgung Forschung Lehre Fördervereine 5. Lehre Die Qualität unsere Lehre wird regelmäßig von unseren Studenten bewertet: In 2011/2012 wurde die Hauptvorlesung mit einer Note von 1,7 bewertet. Neun der besten Dozenten des Gesamtklinikums kommen aus der Kinderklinik. 123

132 5.1 Lehre Pädiatrie Bereichsstruktur Lehrbeauftragter und ärztlicher Tutor: Dr. M. Ebinger Prüfungsbeauftragte: Dr. U. Scheerer PJ- Beauftragter: Prof. Dr. M. Stern Famulatur-Beauftragter: Prof. Dr. P. Haber Einführung Wir freuen uns, dass die Lehre an der Kinderklinik in den vergangenen Semestern wieder durchweg gut bewertet wurde! Es sind zwei Faktoren, die den guten Ruf der Lehre an der Tübinger Kinderklinik begründen: Zum ersten sind es die kleinen Patienten an sich: Sie wecken einfach dadurch, dass sie Kinder sind, Sympathie und Hilfsbereitschaft, wenn wir sie bei unseren Lehrveranstaltungen in direkten Kontakt mit den Studierenden bringen. Und zweitens ist es die hohe Qualität der Lehre: Quer durch das ganze Mitarbeiterteam der Kinderklinik hindurch und über alle Berufsgruppen hinweg ist die Bereitschaft hoch, Studierenden und Auszubildenden Können weiterzugeben nicht nur medizinisches Sachwissen, sondern auch die Kunst, den ganzen Menschen zu behandeln, zu pflegen und zu begleiten. Bewertung der Lehrveranstaltungen Das online-evaluationsystem Tuevalon ermöglicht eine flächendeckende und transparente Rückmeldung der Studierenden über die Qualität einer Vorlesung oder eines Praktikums. Erfreulicherweise wurden unsere Veranstaltungen wieder ganz nach vorne gerankt: Untersuchungskurse: Platz 1 Blockpraktika: Platz 1 Seminare: Platz 1 Weiter wurden mit Herrn Prof. Dr. G. Binder, Herrn Prof. Dr. G. Bruchelt, Herrn Dr. A. Busch, Herrn Dr. M. Ebinger, Herrn Dr. Ch. Gille, Herrn Dr. D. Martin, Herrn Prof. Dr. C. Poets, Frau Dr. U. Scheerer und Herrn Dr. S. Wiechers im letzten Ranking (WS 2010/11) gleich 9 Mitarbeiter unter die 60 besten Dozentinnen und Dozenten des Klinikums gewählt. Untersuchungskurs (verantwortlich Frau. Dr. U. Scheerer) 3. klinisches Semester. Einwöchige Veranstaltung, Unterricht in Kleingruppen à 5 Studierende. Der Untersuchungskurs ist folgendermaßen aufgebaut: Praxis-orientierte Einführung (Montag), eine von erfahrenen Pädiatern demonstrierte komplette körperliche Untersuchung (Dienstag), praktische Durchführungen der Untersuchung am Neugeborenen (Mittwoch) und beim älteren Kind (Donnerstag) sowie die Untersuchung kinderchirurgischer Patienten (Freitag). Die Lehrenden sind erfahrene Ärztinnen und Ärzte der Kinderklinik. Wir freuen uns, das der U-Kurs mit schöner Regelmäßigkeit zum besten Kurs gewählt wird, kommt darin doch die hohe Motivation der vielen Ärztinnen und Ärtze zum Ausdruck, die an diesem Kurs beteiligt sind. Ergebnis Studenten-Evaluation 201/12 Online via Tuevalon: Note 1,6 Wochenpraktikum (verantwortlich Herr Dr. M. Ebinger) 5. klin. Semester. Einwöchige Veranstaltung, Studenten/Woche, Betreuung auf Station durch studentische Tutoren in Gruppen à 2 Studierende. Das Seminar wird von den Studierenden ebenfalls regelmäßig ganz nach vorne gerankt. Hauptgrund ist die intensive Betreuung durch studentische Tutoren. Der Praxisunterricht sowie die Vermittlung kleiner Theorieblöcke auf Station erfolgt durch Studierende unter Supervision durch die Ärzte auf Station. Die 124 I Geschäftsbericht 2011

133 Leitbild Kennzahlen Krankenversorgung Forschung Lehre Fördervereine Tutoren sind ein Semester weiter als die Praktikanten und werden in einem einwöchigen Seminar für diesen Einsatz geschult. Ergebnis Studenten-Evaluation 2010/11 Online via Tuevalon: Note 1,4 Hauptvorlesung (Lehrstuhlinhaber/Abteilungsleiter) In den vergangenen Semestern war die Hauptvorlesung gut besucht. Wir freuen uns, dass die Rückmeldungen überwiegende positiv sind: Die Evlaluation fiel dieses Semester so gut aus wie noch nie. Inhaltlich orientiert sich die Hauptvorlesung am Lernzielkatalog und setzt den Schwerpunkt auf klinisch relevante, häufige Themen, ohne jedoch die ausgeprägte Spezialisierung der Tübinger Universitätsklinik für Kinder- und Jugendmedizin zu vernachlässigen (z.b. Transplantationsmedizin, Epileptologie, Neuroimaging, Diabetes mellitus, Nephrologie, Rheumatologie, u.a.). Ergebnis Studenten-Evaluation 2011/12 Online via Tuevalon: Note 1,7 Seminar Pädiatrie (verantwortlich Dr. M. Ebinger) Ergebnis Studenten-Evaluation 2011/12 Online via Tuevalon: Note 1,4 Projekte Um den Anforderungen des Berufes als Ärztin und Arzt gerecht zu werden, ist bei der Ausbildung von Medizinstudierenden über das Fachwissen als medizinischer Experte hinaus die Vermittlung weiterer Kompetenzen essentiell: Kommunikation als Partner des Patienten, Teamwork im multiprofessionellen Setting, Patientenlotse, Prävention, lebenslange Fortbildung und wissenschaftliche Kompetenz, professionelles Berufsverständnis und -ethos. Das Verbundprojekt Kompetenzorientiert lernen, lehren und prüfen in der Medizin, das vom Kompetenznetz Lehre in der Medizin Baden-Württemberg sowie von den Medizinischen Fakultäten in Baden-Württemberg durchgeführt und durch das Bundesministerium für Bildung und Forschung gefördert wird, soll dazu beitragen, dass diese Fertigkeiten im Curriculum unserer Fakultät verankert werden. Für die Umsetzung wird die Kinderklinik als Pilotabteilung fungieren. Weiteren Handlungsbedarf sehen wir in der kontinuierlichen Weiterentwicklung der Lehre in PJ und Famulatur sowie in die Einführung eines englischsprachigen Unterichtmoduls im Rahmen eines internationalen klinischen Currikulums. 6. klin. Semester. Geblockte Veranstaltung mit 8 Seminartagen (Doppelstunde) in 2 Wochen für jeden Studenten. 8 Seminare/Tag, Gruppengröße pro Seminar Studenten. Die Referenten sind geschulte Moderatoren und erfahrene Pädiater. Das Seminar Pädiatrie findet im direkten Anschluss an die Hauptvorlesung statt, um deren Inhalte zu vertiefen: Anhand realer Fälle werden Differentialdiagnosen in Anlehnung an das problem-orientierte Lernen (POL) durch die Studierenden erarbeitet. Zitat aus der Tuevalon-Bewertung: Es war eins der besten Seminare während unserem Studiums. So einen praxisorinetierten Theorieunterricht gibt es sehr selten! 125

134 5.2 Lehre Kinderchirurgie Bereichsstruktur Ärztlicher Direktor Prof. Dr. Jörg Fuchs Lehrbeauftragter Prof. Dr. Steven Warmann stv. OA Dr. Hans-Joachim Kirschner Prüfungsbeauftragter Prof. Dr. Steven Warmann Ministerielles Zertifikat für Hochschuldidaktik in der Medizin Ltd. OA Dr. Philipp Szavay OA Dr. Hans-Joachim Kirschner Die Kinderchirurgie ist ein eigenständiges umfangreiches Fachgebiet, das in Tübingen auch als Wahlfach von den Studierenden belegt werden kann. Lehrveranstaltungen Curriculare Lehrveranstaltungen Einführung in die klinische Medizin (4. vorklin. Semester) Interdisziplinäre Seminare: Modul 2 - Lunge (1. klin. Semester) Untersuchungskurs (Pädiatrie/Kinderchirurgie) (2. klin. Semester) Hauptvorlesung (Chirurgie/Kinderchirurgie) (3. klin. Semester) i-klic 3 Kinderchirurgie: Der akute Bauch (3. klin. Semester) i-klic 3 Chirurgie: Polytrauma (3. klin. Semester) Ganztagspraktikum (Chirurgie/Kinderchirurgie) (5. klin. Semester) Wahlfachangebote Kinderchirurgie Onkologische Grundlagenforschung in der Kinderchirurgie (TüKliF) ab 4. klin. Semester Spezielle Kinderchirurgische Notfälle - (POL) (TüKlis) ab 4. klin. Semester Spezielle kinderchirurgische Krankheitsbilder (TüKlis) ab 4. klin. Semester Spezielle kinderurologische Krankheitsbilder (TüKlis) ab 4. klin. Semester Spezielle kinderchirurgische Onkologie (TüKlis) ab 4. klin. Semester Nicht curriculare Lehrveranstaltungen (Jeweils für fortgeschrittene klin. Semester) Kinderchirurgisch-kinderonkologische Konferenz Praxisbegleitender PJ-Unterricht Fallvorstellung Frakturen im Kindesalter Kinderurologisch-nephrologische Konferenz Kinderchirurgisch-gastroenterologische Konferenz Evaluation Über das SIMED-Studenteninformationssystem der Medizinischen Fakultät ist es den Studenten möglich, anonym und zentral gesteuert Evaluationsbögen auszufüllen. Hierzu sind die Studierenden ausdrücklich aufgefordert. Über persönliche Zugänge zum SIMED könne die Beurteilungen von den Referenten eingesehen werden. Prüfungen Am Ende des 2. klinischen Semesters werden Inhalte des Untersuchungskurses im Rahmen der OS-CE geprüft und benotet. Die Kinderchirurgie stellt hier 1 bis 2 Stationen. Die Prüfer nehmen regelmäßig an den Schulungen für diese Prüfungsform teil, um die Qualität der Prüfung sicherzustellen. Im Anschluss an die Hauptvorlesung Chirurgie findet die Abschlussklausur statt, in der u. a. Fragen von der Kinderchirurgie gestellt werden. Die Benotung der Leistung der Studierenden bei den Veranstaltungen für das Wahlfach Kinderchirurgie (TüKliF und TüKliS) erfolgt individuell zum Abschluss der jeweiligen Veranstaltung. Entsprechend der Vorgaben der neuen Approbationsordnung findet zum Abschluss des Studiums der 2. Teil der ärztlichen Prüfung (M2) u. a. mit kinderchirurgischen Inhalten statt. 126 I Geschäftsbericht 2011

135 Leitbild Kennzahlen Krankenversorgung Forschung Lehre Fördervereine 127

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137 Leitbild Kennzahlen Krankenversorgung Forschung Lehre Fördervereine 6. Fundraising & Fördervereine Zwei Stiftungen sowie 13 Fördervereine und Elterngruppen unterstützen die bestmögliche Behandlung und Begleitung schwer kranker Kinder und ihrer Familien in der Kinderklinik Tübingen. 129

138 6.1 Hilfe für kranke Kinder e.v. - Stiftung für kranke Kinder Die Stabsstelle Fundraising ist seit 2005 die zentrale Anlaufstelle für Spender, Sponsoren und Förderer in der Klinik für Kinder- und Jugendmedizin. Spenden für krankheitsübergreifende Projekte und Hilfen gehen in der Regel an den Verein Hilfe für kranke Kinder e.v. und die Stiftung für kranke Kinder, Dietrich-Niethammer-Stiftung. Die Einnahmen in diesem Bereich haben sich auf einem guten Niveau stabilisiert und sind 2011 gegenüber dem Vorjahr nochmals gestiegen. Die Zahl der Einzelspenden lag 2011 bei 1294, davon waren 127 Anlassspenden (Spenden zu Geburtstagen, Trauerfällen, Hochzeiten usw.) und 382 Spenden erfolgten als Reaktion auf die Weihnachtsrundbriefe. In der Grafik ist die Einnahmenentwicklung zwischen 2005 und 2011 dargestellt. Im Gesamtbetrag der Einnahmen von ,84 Euro im Jahr 2011 sind Zustiftungen an die Stiftung für kranke Kinder von rund Euro enthalten, außerdem Erbschaften in Höhe von Euro. Zu dem Gesamtbetrag addieren sich noch diverse Sachspenden für die Kinderklinik, u.a. Materialien für die Spielzimmer , , , , , , , ,00 0, Die Einnahmen lagen 2011 um knapp 26 % über denen des Vorjahres. Der größte Teil dieser Mehreinnahmen resultiert aus den Ergebnissen der Zahngoldsammlung und aus den Erbschaften. Daneben gab es zwei größere Spendenaktionen (goals4kids und Benefiz-Weihnachts-CD), die beide nur alle zwei Jahre stattfinden. Bei den Stiftungsmitteln macht sich weiter die schlechte Zinssituation bei den Kapitalerträgen bemerkbar. Die effektiven Zinsmehreinnahmen resultieren aus dem gestiegenen Stiftungskapital. Die Projektförderung konnte 2011 nochmals um knapp Euro (rd. 6,4%) gesteigert werden. Über den Verein und die Stiftung wurden insgesamt ,43 Euro zur Verfügung gestellt. Über einen Sozialfonds werden Familien schwer kranker Kinder in Notlagen unterstützt. Verein und Stiftung konnten im letzten Jahr 133 mal Unterstützung für 88 Familien mit einem Gesamtbetrag von ,20 Euro leisten. Mit diesen unmittelbaren Hilfen werden z.b. Besuche und Kontakte von Eltern, Geschwistern und Freunden ermöglicht oder auch Betreuungshilfen, Hilfsmittel oder kurzfristige Hilfen zum Lebensunterhalt finanziert. Über den Verein und die Stiftung werden in der Kinderklinik außerdem zahlreiche Behandlungs- und Beratungsangebote sowie Vor- und Nachsorgemaßnahmen und Hilfen zur Krankheitsbewältigung gefördert. Die Projektförderung von Verein und Stiftung orientiert sich an den in den Satzungen festgelegten Zielen und erfolgt in enger Abstimmung mit dem Klinikvorstand, um zielgenaue Hilfen zu ermöglichen. Im Verein Hilfe für kranke Kinder e.v. entscheidet bei Projekten ab Euro ein Spendenbeirat über die Verwendung der nicht zweckgebundenen Spenden. Der Beirat besteht aus Vertretern der Fördervereine und Selbsthilfegruppen sowie Vertretern der Klinik und der Spender. Die Hilfen erfolgen unabhängig von der Art der Erkrankung. In den letzten 6 Jahren wurde vom Spendenbeirat die Förderung von 27 Projekten mit einem Gesamtbetrag von Euro beschlossen. Neben den Hilfen über den Sozialfonds wurden 2011 finanziell unterstützt bzw. gefördert: im Bereich Diagnostik, Therapie und Pflege mit ,33 Euro: Kinderintensivtransport ( Euro) Zusätzliche Personalstelle Pflege ( Euro) 130 I Geschäftsbericht 2011

139 Leitbild Kennzahlen Krankenversorgung Forschung Lehre Fördervereine Dialyseliegen (5.774 Euro) CO2-Messgeräte für die Kinderintensivstation (5.500 Euro) Geräte für Hörscreening bei Neugeborenen (3.960 Euro) Notallrucksäcke und Ampullarien für die Kinderintensivstation (824 Euro) im Bereich Information, Beratung und Krankheitsbewältigung mit ,33 Euro: Psychosoziale Beratung und Schulung in der Adipositas-Ambulanz ( Euro) Psychosoziale Beratung im Transplantationsbereich (6.401 Euro) Comiczeichnen (1.967 Euro) Kindernachsorgezentrum (883 Euro) Elterninfoheft (660 Euro) Puppentheater und Unterhaltung (375 Euro) Elternseminare und Familientag, Kinderbetreuung (226 Euro) Ausstattung für Neonatologie-Patienten auf der Station 17 (5.321 Euro) Elternküche Station 12/13 (5.000 Euro) Mitfinanzierung Elternküche KMT (2.500 Euro) Laptop Mediawiki-Plattform (Leitlinien / Standards) (1.255 Euro) Sitzliege für Eltern (1.003 Euro) Radiorecorder Spielzimmer (840 Euro) Stations- und Wandgestaltung (520 Euro) Video-Bewegungs-Diagnostik (420 Euro) Sonstige Ausstattung (1.037 Euro) die Forschung mit ,00 Euro: mini-fortüne/klosseck-start-up ( Euro) Studie zum Koordinationstraining bei fortschreitenden Ataxien ( Euro) Forschung bei Kindern mit zerebralen Sehstörungen (2.000 Euro) im Bereich Begleitende Hilfen im Klinikalltag mit ,33 Euro: KraKiaN Kranke Kinder ans Netz ( Euro) Bücher, Spielzeug und -material für die Spielzimmer sowie Geburtstags- und Trostgeschenke für Kinder (5.623 Euro) im Bereich Klinikausstattung mit ,24 Euro: Elternzimmer Kinderintensivstation ( Euro) Fernseher für die Stationen 12/13/15/17 (7.496 Euro) Das neue Elternzimmer der Kinderintensivstation Aus den Projekten Als größtes Vorhaben stand 2011 das Projekt Kinderintensivtransport im Fokus. Damit soll eine Transportmöglichkeit geschaffen werden zur Verlegung von lebensbedrohlich erkrankten oder verletzten Kindern und Jugendlichen aus den Kliniken vor Ort in die Universitätsklinik Tübingen. Dabei handelt es sich um Hochrisiko-Patienten mit schwerem Kreislauf- oder Lungenversagen, Kinder und Jugendliche nach Unfällen und Reanimation oder um Neugeborene mit schweren angeborenen Fehlbildungen. Herzstück des Vorhabens ist eine hochmoderne Intensiv-Transporttrage mit einer integrierten Überwachungs- und Beatmungstechnik, die gleicher- 131

140 Fortsetzung Hilfe für kranke Kinder e.v. - Stiftung für kranke Kinder maßen für den Einsatz im Rettungshubschrauber, im Rettungswagen und im Flugzeug geeignet ist. Alle im Einsatz notwendigen Geräte sind in die Trage integriert, um während des Transports eine optimale Versorgung der Patienten zu gewährleisten - darunter eine transportable Herz-Lungen-Maschine (ECMO), die bei Bedarf die Funktion der Lunge und des Herzens ersetzen kann. Insgesamt müssen Euro für das Projekt aufgebracht werden. Region gestartet. Die Stiftung für kranke Kinder hat als Anschubfinanzierung die Kosten für die neu entwickelten Schulungsunterlagen sowie die Personalkosten für die psychosoziale Beratung der Kinder und ihrer Familien übernommen. Die Anstellung der Dipl.-Pädagogin erfolgte direkt über die Stiftung und läuft noch bis Ende April Die Schulungsunterlagen der Adipositas Sprechstunde. Das Team des Kinderintensivtransports mit der neuen Transportliege Die seit 2010 laufende Finanzierung einer zusätzlichen Personalstelle in der Kinderkrankenpflege wurde 2011 weitergeführt. Für die Kinder sind die Kinderkrankenschwestern und -pfleger neben der Familie und den Freunden die wichtigsten Bezugspersonen in der Klinik. Von den Eltern wird das Engagement des Pflegepersonals immer wieder sehr gelobt. Jedoch ist die Personalknappheit in diesem Bereich für die Pflegekräfte eine große Belastung. Entsprechend dem Grundsatz, da zu helfen, wo es am nötigsten ist, ist die Stelle dem Personalpool zugeordnet und kommt damit mehreren Stationen zugute. Für 2012 wurden die Fortführung der Finanzierung zugesagt und die Mittel dafür bereitgestellt. Die Kinderklinik Tübingen hat 2011 eine spezielle Sprechstunde für die Behandlung und Beratung von Kindern und Jugendlichen mit Adipositas eingerichtet. Ergänzend dazu wurde ein Schulungsprogramm ( Obeldicks ) in Kooperation mit den niedergelassenen Kinder- und Jugendärzten in der Der Verein Hilfe für kranke Kinder e.v. finanziert seit Herbst 2010 eine zusätzliche Teilzeitstelle für die Psychosoziale Beratung im Transplantationsbereich. Eine Diplom-Pädagogin berät und begleitet seitdem die betroffenen Familien während des gesamten Behandlungszeitraums und steht ihnen auch in der ebenfalls schwierigen Zeit nach dem Klinikaufenthalt zur Seite. Die Stadtwerke Tübingen fördern seit 2006 als Sponsor das Meerwasseraquarium in der Kinderklinik und stellen der Klinik ein erdgasbetriebenes Fahrzeug (u.a. für das Kindernachsorgezentrum und für Beratungsbesuche bei Familien) kostenfrei zur Verfügung. Projekte in Planung UKT-Kinderinsel Neben den Elternhäusern, die 2010 und 2011 in Betrieb gegangen sind, sollen ergänzend zum Angebot des Geschwisterhauses in der Hallstattstraße auch Betreuungsmöglichkeiten für Kinder mit kranken Angehörigen auf dem Gelände neben der Kinderklinik geschaffen werden. 132 I Geschäftsbericht 2011