10Jahre. Da sind WIR! EXPERTE IN EIgENER SACHE Medizinische Informationen verstehen. ABENTEUER TALENTSHOW Ein Erlebnisbericht

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1 MAgAZIN für Menschen mit und ohne MS Nr. 3 / Nov 2014 EXPERTE IN EIgENER SACHE Medizinische Informationen verstehen ABENTEUER TALENTSHOW Ein Erlebnisbericht TRAUMSCHIFF AHOI! Kreuzfahrt auf der Nordsee Da sind WIR! 10Jahre 2,50 Schutzgebühr MIT DABEI: PHIL HUBBE Wenn der Humor stimmt...

2 Impressum lidwina Heft 3, November 2014 lidwina erscheint in Deutschland Verlag und Herausgeber: Kunst- und Werbedruck, Bad Oeynhausen Chefredaktion: Friederike Rausch, M.A. (V.i.S.d.P.) Redaktion: Michael Grüß, Jochen Gutjahr, Ann-Madeline Pfister Autoren dieser Ausgabe: Verena Bentele, Eddy Geppert, Jochen Gutjahr, Ann-Madeline Pfister, Andreas Pröve, Friederike Rausch, Jutta Scheidebauer, Carin Schomann, Svenja Schulze, Manuela Wirth Herzlichen Glückwunsch gestaltung: Tack Design, Berlin Druck: Kunst- und Werbedruck, Bad Oeynhausen Postanschrift der Redaktion: Redaktionsservice Friederike Rausch Christianstraße 56, Köln Tel.: lidwina kann kostenfrei abonniert werden: Tel.: Mit freundlicher Unterstützung der Bayer Vital GmbH Nachdruck, Aufnahmen in Onlinedienste und Internet sowie Vervielfältigung auf Datenträgern nur mit schriftlicher Genehmigung der Redaktion. Für unverlangt eingesandte Bilder, Manuskripte und Waren übernehmen wir keine Haftung. Alle Angaben erfolgen nach bestem Wissen und ohne Gewähr. Leserbriefe werden ggf. gekürzt wiedergegeben. Wir behalten uns vor, Leserbriefe im Internet unter www. ms-gateway.de zu veröffentlichen. Die angegebenen Internetadressen wurden vor Drucklegung überprüft. Für nachträgliche Änderungen übernimmt die Redaktion keine Gewähr. lidwina erscheint drei Mal jährlich. ISSN Vor zehn Jahren habe ich an gleicher Stelle den Macherinnen und Machern des Magazins viel Glück gewünscht, heute möchte ich ihnen gratulieren und auch ein wenig danken. Für den mutigen Schritt damals wie heute, Menschen mit Einschränkungen nicht ausschließlich auf ihre Erkrankung zu reduzieren. Für die Macherinnen und Macher des Heftes ist es völlig selbstverständlich: Menschen, die mit chronischen Erkrankungen wie MS oder anderen Einschränkungen leben müssen, interessieren sich genauso wie alle anderen für das Leben um sie herum: Sie haben Kinder, gehen zur Arbeit, treffen Freunde, sind Teilnehmer des politischen Lebens und vieles Andreas Pröve andere mehr Menschen in ihrem individuellen Alltag eben. Daher war es eigentlich völlig logisch, dass die Diskussion um die Inklusion und ihr politisches und gesellschaftliches Voranschreiten immer wieder in den Heften aufgegriffen und in unsere Wohnzimmer getragen wird und die Redaktion auch hier klar Stellung bezieht. Chronisch Kranke oder Menschen mit anderen Einschränkungen leben nicht auf einem anderen Planeten. Wir leben mitten in der Gesellschaft und sind ein fester Bestandteil einer Gemeinschaft. Das müssen wir wollen und auch einfordern. Auch das macht uns lidwina immer wieder klar. Publizist und Weltenbummler, dessen Rollstuhl ihn schon durch viele unbekannte Welten getragen hat.

3 10 Jahre lidwina Vor 10 Jahren wurde das Projekt lidwina aus der Taufe gehoben, um MS- Patienten zu informieren und damit zu stärken. Seither berichten wir informativ und lebensnah zum Thema MS. Seite 4 Medizinische Informationen verstehen MS-Patienten müssen häufig medizinische Entscheidungen treffen. Forschungsergebnisse zu verstehen und persönliche Entscheidungen daraus abzuleiten, ist jedoch nicht so leicht. Seite 9... und action! Eddy ist an MS erkrankt und eigentlich stark in seiner Mobilität eingeschränkt. Er hat sich einen Segway zugelegt. Seither kann er mit seiner Familie Spaziergänge auch wieder genießen... Seite 13 Einfach mal hingehen Manuela Wirth, an MS erkrankt und manchmal mit dem Rolli unterwegs, hat das Abenteuer RTL-Supertalent erlebt. Über ihre Erfolge und Gefühle in dieser Zeit berichtet sie hier. Seite 20 Traumschiff Ahoi! Eine Kreuzfahrt mit der MS Europa, dem Traumschiff, ist etwas ganz Besonderes. Svenja Schulze genoss die Zeit auf diesem Schiff während einer Nordsee-Kreuzfahrt. Seite 23 Vielfalt ist Normalität! Deutschland ist auf dem Weg, eine inklusive Gesellschaft zu werden, in der Vielfalt Normalität ist und in der es selbstverständlich ist, dass Menschen mit Behinderung daran teilhaben. Seite 27 Rubriken: Helden des Alltags Seite 18 // BETAPLUS Seite 16 // Geburtstagsgrüße Seite 31 // Vorschau Seite 32 //

4 4 lidwina Titel Da sind WIR! 10Jahre Seit zehn Jahren sind zwei Dinge für lidwina zentral: der Respekt vor den MS-Patienten und unser fester Wille, einen Beitrag dazu zu leisten, das Schubladendenken aufzulösen und die Vielfalt der Leser ins Magazin zu holen.

5 Titel lidwina 5 Happy Birthday, Mehr als zehn Jahre ist es her: Im Rahmen der Reformen des Gesundheitswesens wurde verlangt, chronisch kranke Patienten aktiv an den Entscheidungen zur Behandlung ihrer Erkrankung zu beteiligen. Offen blieb die Frage, woher die Patienten ihre Informationen erhalten sollten, die sie befähigten, aktives und kompetentes Mitglied im MS- Behandlungsteam zu werden und sich an den medizinisch-therapeutischen Entscheidungsprozessen zu beteiligen. An dieser Stelle sei der DMSG gedankt, die, als einer der wenigen zu dieser Zeit, schon die benötigten Informationen für die Betroffenen zur Verfügung stellte. Patienteninformationssysteme so heißt das Zauberwort. Deren Aufgabe ist es, in patientengerechter Form sowohl über die Erkrankung selbst als auch über die Therapiemöglichkeiten und wissenschaftliche Entwicklungen aufzuklären. Und was heißt das? Diese Frage haben sich die Initiatoren des Magazins lidwina gestellt. Der Brainpool des Magazins entwickelte die Idee, die auch heute lidwina prägt. Den Patienten zum Experten seiner Erkrankung machen das war und ist das Credo. Nicht neu, aber immer noch wirksam. Das Medium soll ausführliches Sachwissen über die Erkrankung und wichtiges Alltagswissen vermitteln und auch das umfangreiche Handlungswissen der Patienten integrieren. Eben die ganze Palette des gelebten Lebens aber immer im Hinblick auf den Wissenstransfer. Und der findet auf neutralem Boden statt d.h. in sachlich informativer Weise. Und so ist es auch noch heute: informativ, integrierend, sachlich und lebenspraktisch. Ihr Leben mit MS ist so individuell, wie das jedes Menschen, und dennoch gibt es immer wieder Gemeinsamkeiten, die Sie mit anderen MS- Betroffenen verbinden: Sie müssen im Verlauf Ihres Lebens viele medizinische Entscheidungen treffen und tragen. Grundlage dafür sind umfangreiche Kenntnisse über wissenschaftliche Entwicklungen. Viele Symptome der Erkrankung treten mal stärker, mal schwächer im individuellen Krankheitsverlauf auf. Ein chronisch kranker Mensch lebt mitten in der Welt. Die Fragen der Alltagsbewältigung und des gelebten Lebens sind daher ebenso zentral und werden exemplarisch immer wieder aufgegriffen.

6 6 lidwina Titel Ann-Madeline Pfister Ein Tag an dem Du nicht gelacht hast, ist ein verlorener Tag. (Charlie Chaplin) Friederike e Rausch Ob mit oder ohne Einschränkungen muss ich die Vergangenheit verstehen und die Gegenwart akzeptieren, um die Zukunft zu gestalten. Die Redaktion Klein, aber fein: So ist die ständige Redaktion. Das Team mit Ann- Madeline Pfister, Michael Grüß, Jochen Gutjahr und Friederike Rausch arbeitet eng zusammen. Dabei helfen uns die vielen... Autoren und Begleiter Im Laufe der Jahre hat sich lidwina im wissenschaftlichen und politischen Umfeld und bei den Entscheidern einen guten Namen gemacht. Wir blicken auf eine große Bandbreite von Veröffentlichungen renommierter Autoren zurück, die dem Medium Patienteninformationssystem sehr skeptisch gegenüberstanden. Und auch die Rückmeldungen von Ihnen die uns seit den Anfängen begleiten sind ausgesprochen konstruktiv und positiv. Das freut uns sehr und wir möchten an dieser Stelle all denen danken, die sich für lidwina engagiert haben und uns in unserer Arbeit unterstützen durch Artikel, Beratungen, Gespräche und Rückmeldungen. Die Themen Multiple Sklerose ist eine chronische Erkrankung, die tief in Ihr Leben eingreift. Aber das war immer unser Ansatz Sie sind nicht nur MS-Betroffener Sie sind viel mehr! Kinder, Eltern, Freunde, Schüler, Arbeitnehmer, Wähler, Käufer, Sie sind Sportbegeisterter oder Sportmuffel, Leseratte oder Weltenbummler und, und, und... Daher ist die Themenpalette gemischt. Wissenschaftliche und medizinische Themen spiegeln den Fortschritt der MS-Forschung wider. Die Alltagswelt findet ihren Niederschlag u.a. in Themen wie Mobilität in den verschiedenen Facetten, wohnen und arbeiten, sehr persönlichen Themen, wie Trauern, Feiern und individuelle Stärken und Schwächen. Auch vor schwierigen Themen haben wir uns nicht gescheut. Wir gehen davon aus, dass man über alles reden kann, um Lösungen für die anstehenden Probleme zu finden. Das gilt z.b. auch für vermein tliche Tabuthemen wie Sexualität und Inkontinenz. Stolz sind wir über einen Beitrag von Aaron Solowoniuk, Drummer der Punk-Band Billy Talent und selbst MS-Betroffener. Er hat für lidwina seine Geschichte aufgeschrieben, Sie ermutigt und zum Handeln aufgefordert: Solowoniuk selbst unterstützt die kanadische

7 Titel lidwina 7 Michael grüß Du musst kein Inklusions-Expertee sein, um zu wissen, dass Respekt gegenüber seinen Mitmenschen im Prinzip die halbe Miete ist egal ob mit oder ohne Handicap. Da sind WIR! MS-Gesellschaft in ihrem Einsatz für jugendliche Betroffene. Und darauf sind wir ebenso stolz: Das lidwina -Themenheft Juvenile MS hat Despina Sivantinides-Middelmann zu einem Mentoring-Projekt motiviert: Paten begleiten betroffene Kinder und jugendliche Patienten auf ihrem Weg durch die MS und helfen dabei, Probleme in Schule, Ausbildung und Freizeit zu lösen. Die Kinder sollen das pralle Leben genießen können, z.b. mit außergewöhnlichen Freizeitaktivitäten und Camps. Das Projekt steht noch ganz am Anfang. Gemeinsam mit der DMSG LV NRW werden nun Sponsoren für das Projekt gesucht. Sind Sie dabei? Für Interessierte: Jochen gutjahr Aus eigener Erfahrung weiß ich: Mit MS lebt es sich leichter, wenn man ehrliche Unterstützung, qualifizierte medizinische Versorgung und gute Informationen zum Leben mit MS erhält.

8 8 lidwina Titel Hubbe- Postkarten in dieser Ausgabe! Wenn der Humor stimmt... Phil Hubbe ist wieder mit dabei! Als lidwina 2004 an den Start ging, hat Phil Hubbe uns Glück gewünscht. Eigens für die erste Ausgabe entwickelte er einen seiner Behinderten-cartoons. Feld mit seinen Mitteln. Für Hubbe ist auch der Umgang mit Karikaturen über Behinderungen und Menschen mit Behinderung ein gesellschaftliches Spiegelbild. So erlebt er immer wieder Barrieren im Kopf bei Nicht-Behinderten und bei Behinderten: Ich höre oft, als Karikaturist mit einer Einschränkung oder Behinderung dürfe ich mich über die vielen, völlig abstrusen Alltagssituationen lustig machen. Allerdings glauben viele Nicht-Betroffene scheinbar immer noch, sie dürften nicht darüber lachen, weil es ja Menschen mit Behinderungen betrifft. Und da lacht man einfach nicht! Diese Unterscheidung zwischen betroffen und nichtbetroffen gefällt mir nicht. Schon wieder wird hier ausgegrenzt. Eine Situation ist lustig, ob man behindert ist oder nicht. Warum soll man darüber nicht lachen dürfen? Solange man andere Menschen damit nicht beleidigt oder diskriminiert, bleibt die Situation doch lustig. Der Witz muss gut sein! Ich bin der Auffassung, mit Humor und Witz lässt sich Ausgrenzung auflösen. Wir freuen uns sehr, dass er für lidwina die Postkarten entworfen hat, die diesem Heft beigefügt sind. Mit ihnen können Sie Ihre Grüße verschicken und so auch den ein oder anderen Briefträger zum Schmunzeln bringen. Heute zehn Jahre später ist er wieder mit von der Partie. Phil Hubbe ist in Deutschland der Cartoonist und Karikaturist, der sich des Themas Behinderung annimmt. Seine Behinderten-Cartoons sind mittlerweile deutschlandweit bekannt. Zurzeit arbeitet er wieder an einem Buchprojekt. Während seines Aufenthaltes in Amerika begegnete Hubbe den Cartoons von John Callahan. Diese Karikaturen und der schwarze Humor haben Hubbe motiviert, das Thema Behinderung auch hier in Deutschland aus der Tabu-Ecke zu holen. Seit dieser Zeit bearbeitet er dieses

9 Wissenschaft lidwina 9 Medizinische Informationen verstehen Kompetenz der Patienten stärken Die medikamentöse MS-Therapie verlangt Betroffenen und Ärzten ab, trotz zahl reicher Unsicherheiten, eingreifende medizinische Entscheidungen zu treffen. Während Ärzte durch ihr Studium mit Medikamentenforschung in Berührung kommen, ist es für Betroffene ungleich schwerer, Studienmethodik und Forschungsergebnisse zu verstehen. Im Folgenden soll daher ein kurzer Überblick über Methoden und Fragestellungen in der Medikamentenforschung geboten werden.

10 10 lidwina Wissenschaft Die untersuchten Medikamente In der MS-Therapie, vor allem in der Immuntherapie bei schubförmiger MS, wurden deutliche Behandlungsfortschritte erzielt. Durch die verfügbaren Medikamente kann eine Reduktion der Schubrate erreicht werden. Leider ist im Einzelfall nicht vorhersagbar, wer auf ein gewähltes Präparat ansprechen wird und ob dadurch langfristig eine Behinderung verhindert wird. Das Ziel der derzeitigen Forschung ist es, den Krankheitsfortschritt zu verhindern bzw. so weit wie möglich herauszuzögern. Immuntherapeutika können die bereits bestehende MS-Symptomatik nicht verbessern. Es können Nebenwirkungen, z.b. Gliederschmerzen, Müdigkeit oder Kopfschmerzen auftreten, die die Belastbarkeit mancher Betroffenen zusätzlich zu den Symptomen der Multiplen Sklerose vermindern. Die Fortschritte in der Forschung zur Bekämpfung MS-bedingter Symptome bleiben hinter der Forschung im Bereich der Basistherapie zurück, obwohl hier oft für die Betroffenen große Probleme liegen. Um eine Therapieentscheidung treffen zu können, sollte man verstehen, wie welche Informationen den angebotenen wissenschaftlichen Informationen zugrunde liegen und mit welcher Wahrscheinlichkeit Nutzen und Nebenwirkungen im individuellen Fall auftreten können. Unterschied von Wirkung und Nutzen Pharmazeutische Hersteller müssen z.t. mehrere erfolgreiche Studien vorweisen, um für ein Medikament eine Zulassung zu bekommen. Die Fortschritte in der Forschung zur Bekämpfung MS-bedingter Symptome bleiben hinter der Forschung im Bereich der Basistherapie zurück, obwohl hier oft für die Betroffenen große Probleme liegen. Die Wirksamkeit wird mittels eines möglichst aussagekräftigen Messwertes nachgewiesen. Im Fall der schubförmigen MS ist das meist die jährliche Schubrate. Moderne Studien sind gewöhnlich auf zwei Jahre angelegt. Die Auswahl der Studienpatienten wird auf eine bestimmte Gruppe beschränkt: meist Betroffene mit schubförmigem Verlauf im Alter zwischen 18 und 55 Jahren mit noch erhaltener Gehfähigkeit. In der Konsequenz heißt dies aber auch: 1. Die Patienten in klinischen Studien sind nicht unbedingt repräsentativ für alle Patienten mit einer Multiplen Sklerose. 2. Es handelt sich bei Studienergebnissen um sog. Gruppeneffekte, d.h. eine Wirksamkeit eines Medikamentes bei einzelnen Patienten kann nicht vorausgesagt werden. Nebenwirkungen Im individuellen Behandlungsfall kann das Verhältnis zwischen Nutzen und Nebenwirkungen vom Durchschnitt abweichen. Wünschenswert ist, dass die Patienten gut auf das Medikament ansprechen möglichst ohne Nebenwirkungen. Allerdings kann auch das genaue Gegenteil eintreten: schlechtes Ansprechen und/oder schlechte Verträglichkeit. Die individuelle Therapieberatung im Vorfeld zum Therapiestart ist daher sehr wichtig. Qualitätskriterien für Studien Der methodisch beste Wirksamkeitsnachweis für Arzneimittel wird mit einer kontrollierten, randomisierten und doppelblinden Studie erbracht. Kontrolliert bedeutet, dass eine Patientengruppe, die das Studienmedikament erhält, mit einer Kontrollgruppe verglichen wird. Die Kontrollgruppe besteht meist aus Patienten, die ein Placebo, ein Scheinpräparat ohne Wirksamkeit, einnehmen. Damit wird der natürliche Verlauf der Erkrankung während der Studienlaufzeit imitiert. Der untersuchte Therapieeffekt sollte in der Gruppe mit dem Studienmedikament größer sein als in der Placebogruppe. Unter Randomisierung versteht man eine Zuteilung der Studienpatienten zu den Therapiegruppen nach dem Zufallsprinzip. So wird verhindert, dass Studienergebnisse, bewusst oder unbewusst, beeinflusst werden. Würden z.b. alle jungen,

11 Wissenschaft lidwina 11 kräftigen und motivierten Patienten dem Behandlungsarm mit dem Studienmedikament und alle älteren, schwächeren und unmotivierten Patienten der Placebogruppe zugeteilt werden, könnte die höhere Wirksamkeit des Studienmedikaments nicht auf dessen Wirksubstanz, sondern auf die ohnehin prognostisch günstigeren Faktoren der Studienmedikamentengruppe zurückzuführen sein. Dritter Qualitätsfaktor ist die doppelte Verblindung : D.h., weder der Studienarzt noch der Studien patient wissen, wer das Studienpräparat und wer das Studienmedikament oder das Placebo bekommt. Dies soll verhindern, dass das Wissen um die Therapie den Studienpatienten selbst oder den Stu dienarzt unbewusst dazu verleitet, sich im Zweifelsfall bei der Entscheidung Schub oder nicht? von diesem Wissen beeinflussen zu lassen. Risikoreduktion: relativ und absolut Ärzte, die einen MS-Patienten über Therapieoptionen aufklären, kennen die durchschnittliche Wirksamkeit verschiedener Medikamente aus den Zulassungsstudien. Sie geben Informationen an Patienten weiter, die den Unterschied zwischen untersuchten Patientengruppen mit Studienmedikament oder mit Placebo relativ zueinander ausdrücken: die sog. Relative Risikoreduktion. Für Interferon-beta-Präparate z.b. traten bei Patienten, die die Studienmedikamente erhielten, circa 30 % weniger Schübe auf als in den Placebogruppen. Dem gegenüber errechnet sich die ca. 14 %-ige absolute Risikoreduktion der Interferone als prozentualer Anteil der schubfreien Patienten unter Interferontherapie minus prozentualer Anteil der schubfreien Patienten unter Placebotherapie, und entspricht somit der Wahrscheinlichkeit, aufgrund des Medikamentes schubfrei zu bleiben. Offene Fragen in der MS-Forschung Auch wenn in der jüngeren Vergangenheit mehr und mehr Medikamente zur Behandlung der Multiplen Sklerose zugelassen wurden, führt die bloße Verfügbarkeit von neuen Medikamenten noch nicht automatisch zu einem therapeutischen Nutzen für Betroffene. Erst weitere Studien nach der Zulassung, die verschiedene Therapiekonzepte testen und Direktvergleiche zwischen den Medikamenten anstellen, geben oft Aufschluss Um eine Therapieent scheidung treffen zu können, sollte man verstehen, wie welche Informationen den angebotenen wissenschaftlichen Informa tionen zugrunde liegen und mit welcher Wahrschein lichkeit Nutzen und Nebenwirkungen im individuellen Fall auftreten können.

12 12 lidwina Wissenschaft Wichtigste Informationsquelle: Ihr Arzt! MS-Betroffene oder in Selbsthilfegruppen fachlich fundierte Kenntnisse aneignen und in den Austausch mit anderen Betroffenen treten, sofern man die Quellen überprüft und gesunde Skepsis walten lässt. Patientenmaterialien, die wissenschaftliche Erkenntnisse für Patienten geeignet aufbereiten, wurden auch für die Multiple Sklerose entwickelt und sind z.b. beim MS- Netz Hamburg abrufbar. 2 über die optimale Anwendung neuer Therapien. Leider steht diese Therapieoptimierung bei der Multiplen Sklerose noch ganz am Anfang und viele Fragestellungen sind unbeantwortet: Wodurch unterscheiden sich zu Beginn leichte von schweren Verlaufsformen? Welche Therapieoption ist optimal für welche Krankheitsphase? Wie werden degenerative Nervenschäden durch MS, die zusätzlich zu den entzündlichen Prozessen auftreten und ausschlaggebend für die bleibende Behinderung sind, effektiv behandelt? Wie wirken sich Therapienebenwirkungen langfristig aus? Welchen Stellenwert haben nicht-medikamentöse Therapieverfahren in einem umfassenden Behandlungskonzept? Wichtigste Informationsquelle Ihr Arzt! Gerade in Situationen, die medizinische Entscheidungen erforderlich machen, sind Betroffene mit derart gründlichen Recherchen überfordert, vor allem zum Zeitpunkt der Diagnosestellung. Sie können aber durch folgende Fragen dabei helfen, dass im Arzt-Patienten-Gespräch die für sie relevanten Informationen übermittelt werden 1 : 1. Welche Behandlungsoptionen habe ich in meiner individuellen Situation, inklusive der Möglichkeit, keine Therapie durchführen zu lassen? 2. Was sind die jeweiligen Vorteile und Nebenwirkungen/Risiken jeder Behandlungsoption? 3. Wie wahrscheinlich ist das Eintreffen dieser Vorteile und Nebenwirkungen/Risiken in meinem speziellen Fall? Darüber hinaus kann man sich auch im Internet, mit Büchern für Dr. med. Jutta Scheiderbauer Trierer Aktionsgruppe für Neudiagnostizierte und junge Erwachsene mit Multipler Sklerose (TAG Trier) Zur Person Dr. Jutta Scheiderbauer ist Medizinerin und MS-Betroffene. Sie engagiert sich in der TAG, der Trierer Aktionsgruppe, einer Initiative MS-Betroffener für Betroffene. Die TAG Trier bietet ebenfalls zahlreiche Informationsangebote und vermittelt zusätzlich Erfahrungen und Bedürfnisse der Betroffenen an Akteure des Gesundheitswesens. 1 Mehr Infos: 2

13 Feuilleton lidwina 13 lidwina-leser Eddy berichtet und action Mein Segway bringt Bewegung in mein Leben Liebe Mitstreiter im Kampf für Lebensqualität und Mobilität, mein Name ist Eddy. Im Jahr 2000 habe ich das große Los gezogen: In diesem Jahr habe ich geheiratet, einen Sohn bekommen, beruflich stand ich sehr unter Anspannung und es wurde meine MS diagnostiziert. Vielleicht etwas viel für meine Nerven. ;-)! 2003 kam dann der nächste Schub, und ab 2006 verschlechterte sich mein Zustand dauerhaft von Monat zu Monat. Das war der Grund, warum ich mit der Zeit immer schlechter gehen konnte. Die Strecken, die ich ohne Stock gehen konnte, wurden immer kürzer. Einige Zeit konnte ich noch Fahrrad fahren und damit Strecken, die zu Fuß nicht mehr zu schaffen waren, überwinden. Aber zunehmende Koordinationsstörungen in den Beinen und rasche Ermüdung beim Treten der Pedalen bis hin zu Spastiken beim Absteigen führten dazu, dass auch das Fahrrad für mich nicht mehr als Fortbewegungsmittel zur Verfügung stand.

14 14 lidwina Feuilleton Eddy: Leben in Bewegung! Sich immer weniger bewegen und immer seltener etwas unternehmen zu können, ist für mich schier unerträglich! Zwischendurch war ich sehr mutlos. Ich denke, einigen von Euch geht es ähnlich. Wie soll man den Anforderungen von Familie und Beruf gerecht werden, wenn man sich nur schlecht bewegen kann? 2008 erschien dann ein Artikel über den sogenannten Segway in der lidwina, den ich aufmerksam las. Dort berichtete ein Redakteur über den Segway als Hilfsmittel. Erstaunlich! Ich kannte das Gerät schon vorher sozusagen als Spaß-Gefährt für recht viel Geld. Aber ein Segway als Hilfsmittel? Die Idee gefiel mir und über das Internet fand ich mit Herrn Burckhardt jemanden, der Segways tage- bzw. wochenweise verleiht. Ok! Ich rief dort an und mietete den Segway inklusive Einweisung für ein Wochenende. Herr Burckhardt brachte mir das Gerät nach Hause. Doch erst einmal sah ich meine

15 Feuilleton lidwina 15 Hoffnungen schwinden: Nur zwei Räder und eine Lenkstange, die kein Haltegriff ist? Ich konnte kaum laufen und sollte dann DAMIT fahren können??? Trotz dieser Sorgen bin ich mit Hilfe des Vermieters aufgestiegen... und siehe da, innerhalb weniger Minuten konnte ich mich allein fortbewegen und hatte einen neuen Freund namens Segway gefunden. Ich begriff, dass der Segway für mich das Gleichgewicht hält. Dazu bedarf es keiner besonderen Fähigkeiten. Allerdings sollte man noch stehen können, ohne sich festhalten zu müssen, denn festalten kann man sich am Segway nicht. Die Lenkstange ist nur eine leichte Hilfe, mit ihr das sagt schon der Name lenkt man den Segway! Ich habe dieses Gerät einige Monate ausprobiert und mir dann selbst einen Segway gegönnt und gekauft. Hierzu habe ich Zuschüsse von meinem Arbeitgeber erhalten. Das Gerät ist zwar teuer, aber der Zugewinn für mich in Bezug auf meine Mobilität und meine Lebensqualität ist unbezahlbar. Ein wunderbarer Nebeneffekt des Segways ist das Gefühl, endlich wieder normal zu sein! Man sieht cool aus und ist ein Hingucker auf der Straße. Niemand sieht, dass ich eigentlich behindert bin. Der Wohlfühlfaktor, wenn ich auf dem Segway stehe, ist für mich als doch noch junger Mann, kaum zu beschreiben. Meine Einschränkungen beeinträchtigen meinen Alltag schon mehr als genug, jeden Tag, jede Minute. Ich genieße es, auf dem Segway unterwegs zu sein. Dann bin ich normal und das ist toll! Mit Hilfe dieses Geräts wurde mein Bewegungsradius wieder deutlich größer, Spaziergänge mit meiner Frau, meinen beiden Kindern und dem Hund sind heute wieder möglich. Wir können wieder kleine Fahrradtouren machen (ich fahre dann mit dem Segway) und ich kann die Wege innerhalb unseres Wohnortes zu Freunden ohne Auto bewältigen. Ob ich nun beruflich oder privat unterwegs bin: Mein Segway steht immer vollgeladen in der Garage. (Er fährt übrigens mit Strom und hat dafür Lithium-Ionen-Akkus.) Zum Transport gibt es einen komfortablen Aufsatz für die Anhängerkupplung. Vielleicht ermutigt dieser Artikel den einen oder anderen Mitstreiter im täglichen Kampf des MS- Alltags, den Segway als Hilfsmittel auszuprobieren. Ich kann es nur empfehlen! An dieser Stelle vielen Dank an lidwina, ohne die ich auf die Idee mit dem Segway als Hilfsmittel vielleicht nicht gekommen wäre. Viele Grüße Eddy Ein wunderbarer Nebeneffekt des Segways ist das Gefühl, endlich wieder normal zu sein! Man sieht cool aus und ist ein Hingucker auf der Straße. Niemand sieht, dass ich eigentlich behindert bin. Der Wohlfühlfaktor, wenn ich auf dem Segway stehe, ist für mich als doch noch junger Mann, kaum zu beschreiben.

16 16 lidwina BETAPLUS Sehr gut Umfrage-Ergebnisse: Patientenbegleitprogamm BETAPLUS und lidwina sehr gut bewertet Ihr Feedback ist uns sehr wichtig! Denn Sie, die Betroffenen und Angehörige möchten wir unterstützen in Ihrem Leben mit der MS. Und so wie lidwina wird auch das Patientenbegleitprogramm BETAPLUS 10 Jahre alt! Dazu gehören: Informationsmaterialien telefonische Betreuung durch das Serviceteam Medikamentenschulung und Langzeitbetreuung durch BETAPLUS -Schwestern oder Zentrumsschwestern Internetseite ms-gateway.de Starterset mit modernem Injektomaten mybetaapp und vieles andere, das wir Ihnen als Begleitung in Ihrem Alltag anbieten. Und damit Ihre Wünsche und Bedürfnisse erfüllt werden, bitten wir Sie in regelmäßigen Abständen, uns Ihre Meinung zu sagen, denn durch Ihr Feedback helfen Sie uns, Ihre Bedürfnisse und Wünsche immer besser zu erfüllen. Und auch dieses Mal konnten wir uns über die Ergebnisse sehr freuen. Sie haben uns ein sehr gutes Zeugnis ausgestellt und all diejenigen, die sich im Patientenbegleitprogramm und für lidwina engagieren sehr gelobt und motiviert. Ihr Votum ist für uns Messlatte, Anspruch und Ansporn. So haben Sie gewertet Von April bis Juni 2014 haben 533 MS-Patienten aus dem BETAPLUS - Patientenbetreuungsprogramm im Rahmen einer telefonischen Befragung durch das Serviceteam ihre Meinung zu den verschiedenen BETAPLUS -Services geäußert. Patientenmagazin lidwina Der Bekanntheitsgrad von lidwina ist sehr groß: 93 % der BETAPLUS -Patienten wissen, dass es die Patientenzeitschrift gibt. 471 der 533 befragten Personen lesen lidwina, davon 26 % mindestens eine Ausgabe pro Jahr und sogar 69 % jede Ausgabe. Die Beiträge in lidwina werden von allen mit gut bewertet und

17 BETAPLUS lidwina % der Patienten sind der Meinung, dass die Artikel interessant bzw. sogar sehr interessant sind. Besonders wichtig: telefonisches Serviceteam und Schwestern Um den Einstieg in die Therapie mit dem MS-Medikament zu erleichtern, werden Sie durch eine BETAPLUS -Schwester im Umgang mit dem Medikament geschult. Diese Hilfe beim Einstieg in die Therapie finden die Befragten ausgesprochen wichtig, 96 % der Patienten sind zufrieden bzw. sehr zufrieden mit dieser Schulung. Die Zubereitung des Medikaments halten 80 % der Befragten für unproblematisch oder gering aufwendig. Die fehlende Kühlpflicht und der nicht saure ph-wert werden insgesamt als Vorteil gesehen. Foren zum Austausch anbietet. Sie wird erfreulicherweise von ca. 75 % der Befragten bis zu zweimal im Monat, von manchen sogar wöchentlich aufgerufen. Die persönliche Betreuung durch die Mitarbeiter des telefonischen Serviceteams, die seit über zehn Jahren ein offenes Ohr für die Patienten haben und sie in allen Lebenslagen unterstützen, ist der wichtigste Pfeiler von BETAPLUS. Er wird als ausgesprochen hilfreich empfunden. Das gilt auch für die individuelle Betreuung durch die BETAPLUS -Schwestern, die die Patienten mindestens einmal jährlich besuchen, um Fragen oder Probleme persönlich zu klären. Auch noch nach zehn Jahren empfinden Sie das Gesamtpaket des BETAPLUS -Programms als nützlich und unterstützend: Für 27 % ist es hilfreich und für 62 % sogar sehr hilfreich. Und das Beste kommt zum Schluss: 99 % der Patienten würden das BETAPLUS -Programm weiterempfehlen! Vielen Dank für das tolle Feedback! Ann-Madeline Pfister Patientenkommunikation Bayer HealthCare Deutschland Das Starterset, bestehend aus Injektomat, Needle Clipper, Trainingsset und Informationsmaterial kennen 96 % der Patienten und 82 % bewerteten es als hilfreich oder sehr hilfreich. Den Injektomaten und den Needle Clipper kürten die Befragten zu den hilfreichsten Tools des Programms. Der Injektomat stellt jetzt eine Erinnerungsfunktion zur Verfügung und kann ab nächstem Jahr zum Datenaustausch mit einer neuen Version der mybetaapp verbunden werden. Ein zentrales Element bei BETAPLUS ist die Internetseite ms-gateway.de, die Informationen für Betroffene und verschiedene 99 % der Patienten würden das BETAPLUS -Programm weiterempfehlen! 99% BETAPLUS -Serviceteam: (gebührenfrei) Mo. Fr. 08:00 bis 20:00 Uhr; Sa. 09:00 bis 13:00 Uhr Mehr Infos:

18 18 lidwina Gutes HELDEN des Alltags Foto: Michael Grosler Wissen bringt Freiheit! Autorin, Philosophin, Lehrerin, Lebensberaterin Despina Sivitanides-Middelmann Die Zeit, die zur Verfügung steht, muss ich sinnvoll nutzen, so das Credo von Despina Sivitanides. Und während ihrer MS-Schübe war sie ausgesprochen kreativ. Sie schrieb einen Gedichtband, ein Buch und entwickelte die Idee zur Lehrmethode des Diagoro. Aber um das zu leisten, muss ich selbst die Quelle meiner Freude sein, so ihre Lebenserkenntnis. Die Fähigkeit zur Erkenntnis spielt im Leben dieses Energiebündels eine außergewöhnliche und doch so alltägliche Rolle. Sivitanides hat gegen jeden Rat Philosophie, Literaturgeschichte und Philologie studiert und verdient heute mit Philosophie und der Fähigkeit zu Erkenntnissen ihren Lebensunterhalt. Ihre Stärke und enorme Energie hat sie u.a. eingesetzt um anderen, denen es nicht so gut geht wie ihr, Wissen und die Freude am Lernen zu vermitteln. Eines ihrer Ziele ist es, auch denen, die aus der Gesellschaft herausfallen, Selbstständigkeit und Unabhängigkeit zu vermitteln Grundlage dafür ist das selbstständige Denken. Denken

19 Gutes lidwina 19 dürfen und können ist ein Instrument zur persönlichen Freiheit, und Philosophie ist für Sivitanides ausgesprochen alltagstauglich! Sie hatte kurz vor dem Abitur ihren ersten MS-Schub. Schon während ihres Studiums in Trier arbeitete sie ehrenamtlich mit drogenerfahrenen Jugendlichen, entwickelt mit ihnen in philosophischen Gesprächskreisen neue Gedanken und Einsichten, erteilte kostenlose Nachhilfe für diejenigen, die doch ihren Weg in der Gesellschaft gehen wollten und half vielen durch ihre Lebensberatung. Teach First Es dauert nicht lange, bis eine Projektleiterin des Projektes Teach First Deutschland die junge Geisteswissenschaftlerin mit einem Einser-Examen ansprach und sie für das Projekt Teach First Deutschland gewann. Die Besten sollen die Lehrer der benachteiligten Kinder sein! so die Idee des Projektes. Im sozialen Brennpunkt Dortmund-Scharnhorst, bei Jugendlichen, die aus der Gesellschaft herauszufallen drohten und Null Bock auf Leistung hatten, unterrichtete Sivitanides-Middelmann als sogenannter Fellow. Sie sprach mit ihnen, nahm sie ernst und brachte sie dazu, sich nach und nach zu öffnen. Sie ermunterte sie, selbstständig zu denken. Wissen ist Freiheit das machte sie ihnen klar. Sie schaffte es, den Kindern Stolz und Freude über die eigenen Fähigkeiten zu geben. Manchmal mussten auch die Kinder die Tafelbilder schreiben, weil sie wegen eines Schubes die Kreide nicht mehr halten konnte. Aber genau dafür liebten die Kinder sie: dass sie den Kopf nicht hängen ließ, sondern weitermachte. Die Kinder lernten dabei, dass man Schwierigkeiten gemeinsam bearbeiten kann. Wissen braucht man, um Alltag zu leben, diese Idee setzte sie gemeinsam mit den Jugendlichen in einem Film um: The Allegory of Tomorrow s Cave. Die Kids arbeiteten am Drehbuch und engagierten sich für diesen Film, der am im Rahmen des Global Media Forum Bonn (TAOTC) in Bonn vorgestellt wurde. Manga als Ideengeber Während eines heftigen MS-Schubs sah sie sich die gesamten Folgen der japanischen Manga-Serie Kozure-Okami an und entwickelte ihre Idee zur Diagoro Lehrmethode: In ausgesprochen lebhaften Erzählungen öffnet sich der Zugang zum Wissen. Überleben können, auch wenn die Ausgangslage nicht rosig erscheint, will sie den Kindern und Jugendlichen, deren gegenwärtige Situation ebenso wenig rosig ist, als Inhalt mitgeben. Diese Methode führt sie weiter auf ihrem Weg. Mit viel Mut und Kraft hat sie nun ein neues Projekt in Angriff genommen: BAER: Barrierefreiheit Alltagsunterstützung Erlebnisreichtum Respekt. Dabei handelt es sich um ein Mentoringprojekt für Kinder und Jugendliche mit MS. Sie hatte durch lidwina von juveniler MS erfahren. Das ließ ihr keine Ruhe. Sie entwickelte ein Konzept, um für betroffene Kids Unterstützung im Alltag aber auch besondere Erlebnisse wie Urlaube oder Ausflüge zu organisieren. Gemeinsam mit der DMSG, Landesverband NRW, soll dieses Projekt umgesetzt werden. Gemeinsam suchen sie nun auch nach weiteren Unterstützern. Und Lohn der Tat...? Aus den Projekten, an denen sie mitwirkte, erhält sie ein wunderbares Feedback: Die Kids auf dem Schulhof begrüßen sie und ihren kleinen Sohn begeistert. Und die Rückmeldungen über die Erfolge derjenigen, die heute nicht mehr auf der Schule sind, geben ihr Recht. Diese Erfahrung nimmt sie mit in ihre philosophische Praxis als Mitglied der IGPP, Internationale Gesellschaft für philosophische Praxis, mit den Angeboten für philosophische Lebensberatung, Coaching und philosophische Gespräche. Handlungsprämissen Ich möchte den Menschen das anbieten, was ich mir an Unterstützung selbst gewünscht habe, so beschreibt sie eine Triebfeder ihres Handelns. Die andere speist sich aus dem Ehrgeiz und dem Wunsch, zu zeigen, dass sie trotz ihrer MS Karriere machen kann und andere auch! Mehr Infos: Von Despina Sivitanides erschienen folgende Werke: Time of Waits, Roman, Esch Verlag, 2013 Gedichte Abschied. 27 Gedichte und 8 Collagen von Despina Sivitanides Auf Anfrage erhältlich bei der Autorin Infos zum Projekt BAER

20 20 lidwina Schwerpunkt Einfach mal hingehen Erfahrungen und Erlebnisse beim Supertalent Foto: RTL / Stefan Gregorowius

21 Schwerpunkt lidwina 21 Manuela Wirth singt sehr gut und leidenschaftlich gerne. Sie grooved mit ihrer Band New Georgia Groove auf den großen und kleinen Bühnen in der Umgebung ihres Wohnortes. Sie hat MS und kann noch kurze Strecken laufen. Sicherheitshalber hat sie aber für längere Strecken oder ungewohnte Situationen den Rolli im Handgepäck. Eines Tages warf ihre Freundin Silke die Idee zur Teilnahme an der Talentshow Das Supertalent ins Rennen. Von Neugier und Zweifeln getrieben hat Manuela Wirth die Anmeldung zum Supertalent ausgefüllt und nach einigem Zögern abgeschickt. Prompt wurde sie eingeladen zum ersten Kennenlernen nach Eschborn. Drei Lieder sollte sie vorbereiten und einreichen und gleichzeitig auch schon alle Rechte an ihren Aufnahmen abgeben. Eschborn und die ersten Erfahrungen Manuela, Tochter Vanessa und Silke machten in Eschborn eine wichtige Erfahrung: Bei Film und Fernsehen heißt es warten! Manuela Wirth saß mit ihrem Rolli in der Schlange der anderen eingeladenen Talente gefühlte Hunderte. Nach etwa einer Stunde wurden sie und ihre Tochter an der Schlange vorbei zu einem anderen Eingang gebeten und direkt ins kalte Wasser geschubst: Mutter und Tochter gaben getrennte Interviews. Die Moderatorin stellte ihre Fragen und Manuela beschlich das Gefühl, dass sie wegen ihres Rollstuhles eine besondere Rolle einnahm. Und dieses Gefühl ließ sie über die ganze Zeit der Mitwirkung beim Supertalent nicht wirklich los... Behindertenbonus? Talente unter sich Die zweite Talent-Schlange in Eschborn war kürzer als die erste. Ein aufgeregter junger Mann erklärte seine geplante Darbietung, mit der er sich gute Chancen ausrechnete: Variationen von Maria Callas. Aha!? Wie, um Himmels Willen stellt man Variationen von Maria Callas dar? Er lüftete das Geheimnis: Er würde sie gurgeln! Bei Manuelas Auftritt wirkte alles sehr professionell: Licht, Ton und jede Menge Leute. Manuela sang ihr Lied! Und sie wurde auch darauf musste sie wieder lange warten eingeladen zur nächsten Runde: ins Staatstheater nach Wiesbaden. Sie hatte es geschafft! Dreamteam unterwegs Die drei Frauen zogen aus, die Welt und das Supertalent zu erobern. In Wiesbaden angekommen blieb aber kaum Zeit für Glamour: Anmeldemarathon bewältigen und warten im Foyer: keine Monitore, um Bühnenluft zu schnuppern und keine Betreuung! Stattdessen gab es ein Catering und wartende Akteure. Tanzgruppen und Solotänzer machten sich warm. Manuela fragte sich, ob wirklich alle Akteure unter dem Aspekt der Talent-Suche eingeladen wurden oder einige auch als Clownerie für das Publikum? Und sie fragt sich auch: Wissen das die Betroffenen? Endlich der Auftritt: Manuela war froh, im Rolli zu sitzen. Vanessa sprach ihr Mut zu und hinderte sie am Wegfahren, als sie die Jury mit Bruce Darnell, Sylvie Meis und Dieter Bohlen und den ganzen Saal voller Menschen sah; ein kurzes Gespräch mit Bruce und los ging s. Manuela sang und das Publikum war begeistert! Standing Ovations, Bruce weinte und Manuela war völlig überwältigt und weinte ebenfalls. Dieter votete: Das Lied habe er schon besser gehört man solle die Kirche doch im Dorf lassen. Keine Nachfrage möglich. Auftritt beendet. Die folgende Einladung nach Berlin nahmen die drei Damen gerne an und erfuhren dort, dass es nicht

22 22 lidwina Schwerpunkt gereicht hat, um weiterzukommen. Immerhin! Manuela Wirth hat es bis auf Platz 40 geschafft aus Bewerbern. Darauf war sie zurecht stolz. Und sie lernte den Promi-Effekt kennen. Auf der Straße baten Fremde sie um ein Autogramm. Freuen die Zweite Zurück zu Hause meldete sich eine Fernseh-Produktionsfirma an, die eine Homestory mit ihr drehen wollte. Geplant war eine Sendung Der geheime Wunsch, mit diesem Auftritt den Grundstein für eine Musik-Karriere zu legen, hat sich bisher nicht erfüllt. Aber Manuela hat eine Menge Selbstvertrauen dazugewonnen. über das Privatleben einiger Teilnehmer der Staffel. Dass sie zu Hause keinen Rolli benutzt, sondern den Gehstock, fand das Team jedoch störend. Im Haus türmten sich dann Mikros, Lichtmasten und Menschen. Und während des Drehs klingelte es: Bruce Darnell erschien im Türrahmen und lud Manuela nach Köln zur Teilnahme am Halbfinale ein. Sie war wie vom Donner gerührt und freute sich unbeschreiblich. Da bat der Kameramann: Bitte noch mal so freuen! Show must go on Köln war große Bühne pur: Hier spulte man ein Glamour-Programm für die Teilnehmer ab. Während der Generalprobe wurde der Auftritt bis ins Detail geplant. Und auch dieses Mal durfte Manuela den Rolli nicht verlassen. Es wurde noch schnell eine Rampe gebaut. Während der Show waren die Contest-Teilnehmer in einem Nebenraum der Bühne untergebracht. Das Catering war gut, Maske und Requisite wurden vom Sender gestellt. Manuelas Familie und viele Freunde saßen im Publikum und fieberten mit. Manuela wusste genau, dass dies ihre letzte Chance war und ihre Hoffnung, nicht als Erste herausgewählt zu werden erfüllte sich. Sie war erst die Fünfte, die abgewählt wurde. Auch im Sitzen kann ich groß sein Der geheime Wunsch, mit diesem Auftritt den Grundstein für eine Musik-Karriere zu legen, hat sich wie bei vielen anderen bisher nicht erfüllt. Aber Manuela hat eine Menge Selbstvertrauen dazugewonnen. Und sie hat sich vorgenommen, ihre Träume zu leben und sich mehr zu trauen. Damit hat sie schon angefangen: Früher wünschte sie sich ein Tattoo heute hat sie drei! Foto: RTL / Stefan Gregorowius Friederike Rausch Nach Schilderungen von Manuela Wirth

23 Reisen lidwina 23 Hamburg Texel Antwerpen... und zurück Traumschiff, Ahoi! Die Nordsee-Kreuzfahrt mit der MS Deutschland Traumurlaub auf dem Traumschiff Ein Mythos des Meeres ist die MS Deutschland in zweierlei Hinsicht: Sie ist das Traumschiff aus der gleichnamigen Serie des ZDF und sie ist ein Winzling im Vergleich mit anderen Kreuzfahrtschiffen. Aber was ist das Besondere an diesem Schiff? Svenja Schulze, Reisekauffrau aus Leidenschaft, stand zweifelnd am Pier und fragte sich, was sie wohl während der Nordseekreuzfahrt mit diesem Schiff erwarten wird und nun kann man sagen, diese Nordseekreuzfahrt hat es ihr angetan...

24 24 lidwina Reisen Endlich ist es wieder soweit! Ich breche auf zu einer Reise mit der MS Deutschland besser bekannt unter dem Namen Traumschiff aus der gleichnamigen Fernsehserie. Ich liebe meinen Job als Reisekauffrau, besonders wegen solcher Reisen. Schließlich muss ich wissen, welche Bedingungen unsere Kunden vorfinden! Diese viertägige Nordsee-Kreuzfahrt führt von Hamburg über Texel nach Antwerpen und zurück nach Hamburg. Es bleibt spannend Ich frage mich, wie die Reise werden wird? Das Traumschiff ist schon etwas Besonderes unter den Kreuzfahrtschiffen. Schließlich zählt es zu den besten Hotels. Was wird mich erwarten? Stimmen die Bilder aus dem Fernsehen mit der Wirklichkeit überein? Muss ich vielleicht den ganzen Tag ein Abendkleid tragen? Sind die anderen Gäste wirklich nur Best Agers? Die Koffer sind gepackt und es wird Zeit, auf diese Fragen eine Antwort zu finden! Am Hamburger Hafen angekommen, sehe ich das Schiff zum ersten Mal live. Besonders auffallend ist die Größe der MS Deutschland: Neben den anderen Kreuzfahrtkolossen sieht sie aus wie ein teures Beiboot! An Bord werden wir mit einem Glas Champagner begrüßt. Alles ist ausgesprochen stilvoll und das Personal unglaublich freundlich. Den Weg zur Kabine muss ich nicht allein finden sondern werde freundlich dorthin begleitet. Im Treppenhaus und an den Wänden hat Herr Deilmann der Eigner der Reederei seine Spuren hinterlassen. Mit viel Liebe zum Detail hat er bei der Gestaltung des Schiffes mitgewirkt. Die versammelten Skulpturen und Bilder laden zum Verweilen ein. Sesam öffne dich die Kabinentür geht auf! Die Kabinen sind zwar klein, aber sehr hochwertig ausgestattet. Im Bad und im Schlafbereich glitzert mir das Gold entgegen, frisches Obst steht bereit, und eine Flasche Sekt ist bereits auf Eis gelegt. Für Gäste mit eingeschränkter Mobilität, die auf einen Rollstuhl angewiesen sind, sind diese Kabinen nicht geeignet. Vor dem Buchen sollten Sie bitte bei der Reederei nachfragen. Los geht s Wir laufen aus bis bald Hamburg! Zur Traumschiffmelodie winken die Menschen am Pier und auch wir. Ich fühle mich wie Kate Winslet auf der Titanic allerdings fehlt Leonardo DiCaprio! Langsam gleiten wir über die Nordseewellen vorbei an den Landungsbrücken, Blankenese und dem Altona Cruises Center, den Wind Texel in der Nase auf einem wunderschönen Schiff. Einfach nur schön! Das Abendessen im Restaurant Berlin ist ein Augen- und Gaumenschmaus: hervorragend zubereitet und sehr dekorativ. Antwerpen Auf meiner Runde über das Schiff kehre ich nach dem Dinner noch ein im Alten Fritz, gönne mir einen Absacker und lerne etwas über die besondere Atmosphäre dieses Schiffes: Das Personal ist freundlich und offen und

25 Reisen lidwina 25 die Ansprache der Gäste sehr persönlich. Das ist er der große Unterschied zu anderen Kreuzfahrtschiffen! Ein kleines Schiff hat weniger Passagiere und das machte alles so persönlich. Der Service hier ist schon nach kurzer Zeit so selbstverständlich und vertraut, dass man sich schnell heimisch fühlt. Zurück in meiner Kabine träume ich süß vom Meer aus Gold und Glitzer und fühle mich wirklich wie auf dem Traumschiff. Beim Aufwachen freue ich mich schon sehr auf diesen Tag. Während meines morgendlichen Spaziergangs entdecke ich an Deck einen beheizten Pool, den die ersten Gäste schon nutzen und auf meinem Weg zum Frühstück treffe ich nur zufriedene Menschen. Texel, wir kommen Texel ist eine kleine niederländische Insel. Da sie nicht über einen großen Hafen verfügt, steigen wir in das Tenderboot und erreichen die Insel mit diesem kleineren Boot. Texel selbst ist nett und heimelig. Das kleine Städtchen Den Burg lädt ein, die Souvenirs für die Daheimgebliebenen zu kaufen. Ich setze mich mit einem Eis auf den Deich zu den Schafen und genieße die Stille, den Wind und die gute Luft. Zurück an Bord zieht es mich in den Wellness- und Spa-Bereich des Schiffes. Die Entscheidung zwischen all den verlockenden Angeboten fällt schwer. Zu Hause gönne ich mir so etwas eigentlich nie aber hier genieße ich eine Massage und das vorgewärmte Heu. Heute Abend findet das Kapitäns-Gala-Dinner statt. Frisch und erholt posiere ich in Abendgarderobe neben dem Kapitän, der alle Gäste persönlich begrüßt. Ein Erinnerungsfoto an diesen schönen Abend erhalten wir gratis. Im Anschluss an dieses Dinner drehe ich noch einmal meine Runde auf dem Schiff: Schließlich bin ich hier zum Arbeiten oder? Ich passiere die Kolonnaden mit ihren kleinen und ausgesprochen feinen Geschäften, ein Coiffeur, eine Boutique und ein Edeljuwelier. Mein Rundgang führt mich durch den pompösen Kaisersaal zum Salon Lili Marleen mit Livemusik und tanzenden Gästen. Um acht in Antwerpen Um acht Uhr morgens laufen wir in den Hafen von Antwerpen ein. Dieser Hafen ist schon beeindruckend. Hier liegen die echten Ozeanriesen, aber auch die kleinen Frachter. Wer ein bisschen Zeit hat, sollte sich eine Hafenrundfahrt gönnen. (Die Karten bucht man besser übers Internet vor Antritt der Reise.) Die Städte Flanderns sind eine Reise wert. Unser Weg führt uns zuerst in die Schokoladenstadt Gent unweit von Antwerpen. Unser Rundgang durch die Altstadt endet in einer Chocolaterie. Wir werden Augenzeugen, wie frische Pralinen hergestellt werden. Als wir die kleinen Köstlichkeiten dann auch noch an Das Personal ist freundlich und offen und die Ansprache der Gäste sehr persönlich. Das ist er der große Unterschied zu anderen Kreuzfahrtschiffen! Ort und Stelle verkosten dürfen, fühlen wir uns ein bisschen wie Gott in... Belgien. Meine beiden Pralinées für die Lieben daheim haben gerade mal fünf Minuten überlebt. Die Innenstadt von Antwerpen die Stadt des Malers Rubens erkunde ich auf eigene Faust: Tolle Geschäfte, eine besondere Modemeile und natürlich die Liebfrauenkathedrale der Nachmittag ist schnell vorbei.

26 26 lidwina Reisen Bord-Knigge Wenn -Dinner, dann... Beim Abendessen muss ich mich ein wenig zügeln. Alles sieht so lecker aus. Aber heute steht ein besonderes Event auf dem Programm: die legendäre Küchenparty. Ab Uhr dürfen alle Gäste, ob jung, ob alt in die Küche und mit dem Personal feiern. Und dies bei einem Essen, das mit viel Liebe zubereitet und angerichtet wird. Wirklich ein absolut einmaliges Erlebnis. Danach treibt es mich noch einmal in den Alten Fritz und ohne etwas zu sagen, erhalte ich mein Getränk an der Bar. Die Kellnerin lächelt mich an und sagt: Das trinken Sie doch abends immer, oder? Ich war sprachlos und nickte einfach nur. Keine drei Tage an Bord und sie weiß, was ich gerne trinke. Toll! An diesem Abend lerne ich eine Familie kennen, die schon das achte Mal mit der MS Deutschland fährt: Die Eltern ca. 40 Jahre und die Tochter grade fünf Jahre alt. Alle fühlen sich hier wohl, berichtet der Vater. Die Mitarbeiter auf dem Schiff kennen die Tochter bereits so gut, dass die Kleine sich am Kinderbuffet bedient und nur noch mit dem Personal speist. Heimwärts Ein bisschen wehmütig bin ich schon. Ich nutze den Tag auf See, um die Reise Revue passieren zu lassen. Was ist nun aus meinem Kreuzfahrt-Klischee geworden? Abendkleid den ganzen Tag? Spießig? Nur was für Best Agers? Mein Fazit lautet: Alle Gäste, die ich hier an Bord kennengelernt habe, sind offenherzige Menschen, Familien mit Kindern, Singles und Paare, Ruhesuchende oder auch unternehmungsfreudige Menschen. Was die Kleiderfrage betrifft, so sollte man beim Kapitäns Dinner tatsächlich in Abendgarderobe erscheinen. Mir hat das eigentlich auch viel Freude bereitet, so edel zu speisen. Ansonsten sagt die Kleiderordnung : tagsüber sportlich-leger und am Abend schick. Mich hat das Schiff mit seinem tollen Personal überzeugt, die Crew war zu jeder Tages- und Nachtzeit ausgesprochen hilfsbereit. Hierfür herzlichen Dank an alle! Die Stille und Ruhe sind einzigartig und erholsam großes Entertainment ist fehl am Platz auf diesem Schiff. Ich empfinde es so: Für mich ist eine Kreuzfahrt mit dem Traumschiff eine wunderbare Medizin, um dem Alltag zu entfliehen. Svenja Schulze Brühl Meine Danksagung Ich möchte mich bedanken bei meinen beiden Chefinnen, Claudia Engels und Barbara Sickert. Sie haben mich trotz meiner MS-Erkrankung 2007 ins Team des FIRST REISEBÜRO s Brühl aufgenommen. Bis heute stehen das Team und die beiden Arbeitgeberinnen hinter mir. Vielen lieben Dank für das Vertrauen und die Unterstützung!

27 Gesellschaft lidwina 27 Das Ziel der Arbeit Vielfalt ist Normalität! Verena Bentele, Beauftragte der Bundesregierung für die Belange behinderter Menschen, über Inklusion in der Arbeitswelt 2014 in Deutschland. Vor 20 Jahren wurde das Benachteiligungsverbot für Menschen mit Behinderungen im Grundgesetz verankert. Mit dem SGB IX, dem Behindertengleichstellungsgesetz und dem Allgemeinen Gleichbehandlungsgesetz sind innerhalb der letzten 13 Jahre große und wichtige Gesetze in Kraft getreten, die das Leben von Menschen mit Behinderung erleichtern und verbessern. Seit mehr als fünf Jahren ist nun auch die UN-Behindertenrechtskonvention in Kraft. Es gibt einen nationalen Aktionsplan und einen Inklusionsbeirat. Die Einbeziehung behinderter Menschen und ihrer Verbände in politische Prozesse ist selbstverständlicher geworden. Deutschland hat sich auf den Weg gemacht, eine inklusive Gesellschaft zu werden. Eine Gesellschaft, in der Vielfalt als Normalität wahrgenommen wird und in der es selbstverständlich ist, dass Menschen mit Behinderung genau wie alle anderen Menschen auch an allen Lebensbereichen teilhaben können.

28 28 lidwina Gesellschaft Der Weg zum Ziel Das Ziel ist gesellschaftlicher Konsens. Aber über den richtigen Weg zu diesem Ziel gibt es sehr unterschiedliche Auffassungen. Über die Länge des Weges: Wo stehen wir derzeit und wie weit ist es noch? Es gibt viele Meinungen dazu, wie gut die Rahmenbedingungen für Menschen mit Behinderungen in Deutschland bereits sind und wie viel noch fehlt, bis eine inklusive Gesellschaft erreicht ist. Über die Geschwindigkeit: Welche Schritte müssen wann und wie schnell getan werden? Und wer sind sinnvolle Wegbegleiter? In allem gibt Menschen mit Behinderung haben in deutlich geringerem Maß vom wirtschaftlichen Aufschwung profitiert als andere Menschen. es diverse Streitpunkte. Und nicht zuletzt: über die Wegführung: Wie die Rahmenbedingungen aussehen müssen, um eine gleichberechtigte Teilhabe zu ermöglichen auf diese Frage gibt es viele Antworten. Und: Die meisten dieser Antworten haben eine Berechtigung für denjenigen, der sie gibt. Einige meiner Antworten möchte ich Ihnen hier geben. Also, was braucht eine vielfältige Gesellschaft? Es gibt viel zu tun Sie braucht Barrierefreiheit, vor allen Dingen in den Köpfen, aber natürlich auch physische. Behindernd ist meist weniger die Behinderung an sich, sondern vielmehr die Barriere. Die Stufe, die einen Rollstuhlfahrer am Cafébesuch hindert. Die fehlende Übersetzung in Gebärdensprache, die gehörlose Menschen von Veranstaltungsbesuchen abhält. Die fehlerhafte Gestaltung von Webseiten, die es blinden Menschen erschwert, Informationen aus dem Internet zu bekommen. Die Gestaltung von Läden, die es kleinen und rollstuhlnutzenden Menschen unmöglich macht, bestimmte Regale allein zu erreichen. Publikationen in einer Sprache, die es Menschen mit einer sogenannten geistigen Behinderung nicht ermöglicht, den Text zu verstehen. Und auch zentrale Bereiche wie Arztpraxen sind vielfach nicht barrierefrei, Krankenhäuser nicht auf die speziellen Bedürfnisse behinderter Menschen eingestellt, Übersetzung in Gebärdensprache und zugängliche Informationen nur selten vorhanden. Es ist ein Unding, dass es manchen Menschen schlicht nicht möglich ist, Gesundheitsdienstleistungen in Anspruch zu nehmen. Und das, obwohl sie Ärzte genau so dringend brauchen wie alle anderen Menschen. Hier gibt es noch einiges zu tun! Das Wunsch- und Wahlrecht stärken In einer vielfältigen Gesellschaft muss es Unterstützungsleistungen geben, die auf die individuellen Bedürfnisse der oder des Einzelnen zugeschnitten sind. Es muss ein Bundesteilhabegesetz geben, das uns endlich aus dem bestehenden Fürsorgesystem herausführt. Echte Teilhabe ist nur möglich, wenn die Leistung der Person folgt, und nicht die Person der Leistung. Unterstützungsleistungen können überall erbracht werden, nicht nur in speziellen, stationären Einrichtungen! Einer der zentralen Punkte ist daher die Stärkung des Wunsch- und Wahlrechts. Genau wie jeder andere Mensch möchten und müssen auch Menschen mit Behinderung frei entscheiden dürfen, ob sie allein oder in einer Wohngemeinschaft leben möchten, in der Stadt oder auf dem Land. Ob sie ihr Geld für Bier oder Schokolade ausgeben, ob sie abends ins Kino oder ins Bett gehen möchten. Und egal, für was sie sich entscheiden: Die notwendige Unterstützung muss immer genau dort verfügbar sein. Es muss möglich sein, dass auch behinderte Menschen für ihre Altersvorsorge oder die Ausbildung der Kinder, ein Auto, eine Wohnung oder einen Urlaub sparen können. Es muss klar sein, dass Behinderung nichts mit Sozialhilfe zu tun hat! Der Wegfall der Einkommensund Vermögensgrenze ist hier ein für mich zentraler erster Schritt. Es kann nicht sein, dass man eine Ausbildung abschließt, anschließend einen guten Job bekommt, Steuern zahlt und Sozialabgaben leistet und dann noch einen Großteil dieses Einkommens für benötigte Unterstützungsleistungen ausgeben muss. Wo bleibt da die Gerechtigkeit? Wo die Wertschätzung der Arbeit? Und wo die Motivation?

29 Gesellschaft lidwina 29 Fragen auf dem Weg zur Inklusion Wie weit? Wie weit ist es in puncto Inklusion noch bis zum Ziel? Wie schnell? Welche Schritte müssen wann und wie schnell getan werden? Wie jetzt? Welchen Weg einschlagen, um eine Teilhabe zu ermöglichen? Die Chancen auf dem Arbeitsmarkt stärken Menschen mit Behinderung haben in deutlich geringerem Maß vom wirtschaftlichen Aufschwung profitiert als andere Menschen. Viele Arbeitgeber zahlen nach wie vor lieber die Ausgleichsabgabe, als sich darauf einzulassen, Menschen mit Behinderung einzustellen. Es herrschen Vorurteile. Menschen mit Behinderung seien nicht so leistungsstark. Ständig krank. Unkündbar. Die Stellen seien einfach nicht geeignet für jemanden mit Behinderung. Selbstverständlich ist nicht jede Stelle für jeden Menschen geeignet. Aber: Trifft das nicht auch auf jede Arbeitnehmerin und jeden Arbeitnehmer ohne Behinderung zu? Ob eine Stelle passt oder nicht passt, das liegt vor allem an der Qualifikation, oft an der Persönlichkeit aber häufig eben nicht an den körperlichen Voraussetzungen. Natürlich gibt es auch positive Beispiele und viele gute Projekte. Aber ich setze mich dafür ein, dass sich grundsätzlich an der Haltung etwas ändert. Ich bin überzeugt, dass der demografische Wandel und der Fachkräftemangel hier ihren ganz eigenen Beitrag leisten werden. Wir werden es uns auf die Dauer schlicht und einfach nicht mehr leisten können, eine ganze Gruppe potenzieller Arbeitnehmer außen vor zu lassen. Jetzt ist der Zeitpunkt, Rahmenbedingungen zu schaffen, die es für alle Beteiligten attraktiv machen, Menschen mit Behinderung eine Chance auf dem ersten Arbeitsmarkt zu geben! Für die ArbeitnehmerInnen mit Behinderung heißt das: Es müssen individuelle Unterstützungsleistungen und Qualifikationsmaßnahmen her.

30 30 lidwina Gesellschaft Den normalen Umgang mit der Vielfalt stärken Neben konkreter Unterstützung zum Beispiel bei der Arbeitsplatzausstattung sehe ich einen weiteren wichtigen Punkt: Noch größer als die Vorurteile ist oftmals die Unsicherheit, mit der Arbeitgeber und Kollegen potenziellen behinderten Arbeitnehmern begegnen. Kann die Behinderung thematisiert werden, sollte Rücksicht genommen, Hilfe angeboten werden? Man weiß schlicht nicht miteinander umzugehen. Kein Wunder, wenn man in seinem bisherigen Leben kaum oder keinen Kontakt zu Menschen mit Behinderungen hatte. Das in Deutschland über Jahrzehnte etablierte Fürsorgesystem hat dazu geführt, dass es eine Vielzahl von Spezialeinrichtungen gibt: vom speziellen Kindergarten über die Förderschulen bis hin zu Werkstätten und Wohnheimen für behinderte Menschen. Eine Parallelwelt, in der behinderte Menschen weitgehend unsichtbar für den Rest der Gesellschaft gelebt haben. Der Umgang mit Vielfalt ist für viele Menschen entsprechend ungewohnt. Man kann das niemandem vorwerfen, man muss aber daran arbeiten, es zu ändern. Ein wichtiger Bestandteil wäre, vermehrt Schulungen anzubieten zu Inklusion im Allgemeinen und zum Umgang miteinander im Speziellen. So etwas ist besonders relevant für Personen, die mit ihren Entscheidungen direkt das Leben von Menschen mit Behinderungen beeinflussen, wie Führungskräfte und Personalverantwortliche, Mitarbeiter in Behörden oder Richter. Das Bild der Normalität stärken Auch die Medien haben großen Einfluss: Das Bild, das sie der Öffentlichkeit von Menschen mit Behinderung vermitteln, prägt die Inklusion gelingt, wenn wir den normalen Umgang mit der Vielfalt stärken und Schubladendenken der Vergangenheit angehört. Gesellschaft ganz erheblich. Zweifelsohne gibt es hier einen positiven Trend zu verzeichnen. Das Thema Inklusion hat es in die Medien geschafft! Es wird verstärkt über Menschen mit Behinderungen berichtet und über eine inklusive Gesellschaft diskutiert. Die Art und Weise, wie das geschieht, ist jedoch manches Mal irritierend. Menschen mit Behinderung sind nach wie vor entweder arme hilflose Opfer, oder Helden, die übermenschliche Leistungen erbringen. Beides sind Extremdarstellungen, die für den Großteil der Menschen mit Behinderung nicht zutreffen. Menschen mit Behinderung sind zu großen Teilen ganz normale Menschen, mit individuellen Stärken und Schwächen, mit Interessen und Abneigungen, mit mal guter und mal schlechter Laune. Menschen mit Behinderung haben auch eine Meinung zu Themen, die nichts mit der Behinderung zu tun haben. Dieses Bild auch in den Medien zu vermitteln, wäre ein signifikanter Schritt auf dem Weg zur Inklusion. Behinderung nicht als das Besondere, sondern als etwas Normales. Das Schubladendenken beenden Eines ist glaube ich bereits deutlich geworden: In allen Lebensbereichen braucht es noch ein viel größeres Bewusstsein für die Belange von Menschen mit Behinderungen. Wir müssen weg von einer reinen medizinischen Sicht auf Behinderung. Weg von einer Betrachtung der Defizite, hin zur Betrachtung der Fähigkeiten. Menschen mit Behinderung können und wollen einen wertvollen Beitrag zur Gesellschaft leisten. Und die Gesellschaft profitiert davon. Es ist kein caritativer Akt, Gesundheitsdienstleistungen zugänglich zu machen oder einen Menschen mit Behinderung einzustellen. Es ist ein Menschenrecht, Zugang zum Arbeitsmarkt und zur Gesundheitsversorgung zu bekommen! Es braucht keinen altruistischen Ansatz, Geschäfte und Informationen zugänglich zu machen. Menschen mit Behinderung sind eine nicht zu vernachlässigende Zielgruppe! Inklusion gelingt, wenn wir den normalen Umgang mit der Vielfalt stärken und Schubladendenken der Vergangenheit angehört. Wenn ein Mensch mit Behinderung in den Medien über alles spricht nicht nur, aber vielleicht auch, über seine Behinderung. Daran arbeite ich in den nächsten Jahren! Verena Bentele Beauftragte der Bundesregierung für die Belange behinderter Menschen

31 Grüße lidwina 31 Herzlichen Glückwunsch zum Geburtstag!... als sei es gestern gewesen: Im Frühsommer 2004 fragte mich mein damaliger Chef, ob ich ein MS-Patientenmagazin entwickeln könne? Was dies bedeutete? Für mich persönlich: Eine tolle Herausforderung, denn Magazinmacher war ich bis dahin nicht. Und inhaltlich? Ebenso eine Herausforderung! Denn es gab keine Vorbilder. Wie mit dem MS-Medikament von Bayer verhielt es sich auch mit dem MS-Patientenmagazin: Wir waren Pioniere. Das MS-Medikament, das älteste moderne MS-Therapeutikum, war damals gut sieben Jahre auf dem deutschen Markt. Seit dieser Zeit gab es von uns auch schon Informationen direkt für Anwenderinnen und Anwender des Medikaments: zuerst die Hotline, später Info-Broschüren kam die Website MS- Gateway dazu, der wir 1999 ein Diskussionsforum zufügten: Die erste deutschsprachige MS-Community im Internet entstand. Pionierleistungen, die gut ankommen, sind motivierend, und so hatte ich überhaupt keine Bedenken, dass das erste deutschsprachige MS-Magazin ebenso ein Erfolg werden würde. Auf der Suche nach fähigen Leuten fand ich mit Friederike Rausch diejenige, bei der ich mir sicher war, dass wir zusammen das Projekt zum Erfolg bringen können. Friederike brachte mit, was mir fehlte: Erfahrung im Magazinmachen, dazu noch auf dem Gebiet Gesundheit. Außerdem sprudelte sie von Ideen, die meinen ähnelten, und sie zeigte etwas, ohne das es nicht geht: Empathie, also Einfühlungsvermögen. Eben diese Empathie legte auch die Grafikagentur an den Tag, die bis heute unsere lidwina gestaltet: die Tack Design GmbH die damals noch junge Agentur mit Sitz in einer Kreuzberger Fabriketage. Hier hielten wir viele inspirierende Redaktionssitzungen ab mit dem festen Willen, mit jeder neuen Ausgabe von lidwina ein Magazin vorzulegen, das seinen Lesern Ideen gibt, mit ihrer MS klarzukommen. Meine letzte lidwina -Ausgabe brachte ich im März 2009 heraus. Dann verließ ich das Unternehmen aus privaten Gründen und bin seitdem als Journalistin selbstständig, mit den Schwerpunkten Lokales und Umwelt/Gesundheit. Und ich freue mich heute, dass sich dieses Projekt so erfolgreich weiterentwickelt hat. Carin Schomann Freie Journalistin, Hamburg

32 Vorschau März 2015 Tagesprogramm Achtsamkeit Die vielfältige Welt stürmt mit ihren Anforderungen auf uns ein. Deswegen ist es wichtig, sich immer wieder auf den Moment zu besinnen. Achtsam mit sich umgehen bringt Lebensqualität. Wirkung nur nach Einnahme Eigentlich ist es eine Selbstverständlichkeit: Medikamente können ihre Wirkung nur entfalten, wenn sie auch richtig eingenommen werden. Aber genau hier hakt es in vielen Fällen L.DE.SM BETA lidwina