rundbrief Tut Forschung weh? Ausgabe 22 Februar 2013 Informationen des Internationalen Fördervereins Basale Stimulation.e.V.

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1 rundbrief Ausgabe 22 Februar 2013 WEITERBILDUNGSANBIETER BASALE STIMULATION IN DER PÄDAGOGIK Wien/Österreich BIV Wien Ulrike Reisenberger Mariahilferstraße 76/7/79 Fon: WEITERBILDUNGSANBIETER BASALE STIMULATION IN DER PFLEGE Bern / Schweiz Elisabeth Röthlisberger Fon: Freising / Deutschland Elisabeth Wust Fon: Kaiserswerth / Deutschland kaiserswerther-seminare.de Michael Gossen Fon: Ludwigsburg / Deutschland Beate Truckses Fon: Neunkirchen / Österreich Aktuell sucht die Weiterbildungsanbieter Österreich einen neuen Vertragspartner. Basale Stimulation e.v. Geschäftsstelle Herr Markus Schäfer Kiefernweg 11 D Hochspeyer Fon: Fax: info@basale-stimulation.de 1. Vorsitzende Frau Mag. phil. Petra Pasterk pcgl.pastinet@chello.at 2. Vorsitzende Frau Susanne Rossius susanne.rossius@berlin.de Kassenwart Frau Elke Neu elke@elkeneu.de Präsidium Frau Maria Thalhammer maria_thal@yahoo.de Frau Hannelore Markovits hannelore.markovits@gmx.at Frau Elisabeth Bucher-Zingg elisabeth.bucher@bzpflege.ch Website Herr Peter Estner peterestner@web.de Tut Forschung weh? Informationen des Internationalen Fördervereins Basale Stimulation.e.V.

2 01 Liebe Leserin, lieber Leser! Unser Verein blickt auf ein erfolgreiches und lebendiges Jahr 2012 zurück, dessen Höhepunkt die anregende und intensive Fachtagung in St. Gallen war. Persönliches Engagement, sowie kreative Ideen und individuelle Begegnungen haben die Fachtagung bereichert und den Anwesenden neue Impulse geben können. Die Fachtagung Graz 2011 spielte in diesem Jahr noch einmal eine ganz besondere Rolle, von der Sie in diesem Heft ausführlich lesen können! Die Weiterbildungsgruppen haben 2012 insgesamt rund 50 Praxisbegleiter zum erfolgreichen Abschluss geführt. Sehr herzlich begrüßen möchte ich 25 Neumitglieder in unserem Verein. Besondere Erwähnung soll an dieser Stelle die Lumia-Stiftung-Hilfe für Familien mit einem Kind im Wachkoma erfahren. Die künftige Zusammenarbeit bedeutet für unseren Verein einen wichtigen Schritt in Richtung Angehörigenarbeit. Auf die neu erschienenen basalen Bücher des Jahres 2012 möchte ich Sie nochmals aufmerksam machen. (Bienstein/Fröhlich, Basale Stimulation in der Pflege, neu überarbeitet; Hatz, Roth, Basale Stimulation in der Akutpflege, Walper, Basale Stimulation in der Palliativpflege) Der Artikel Tut Forschung weh von Andreas Fröhlich wirft in diesem Heft ethische Fragen unserer Arbeit auf, die aus den verschiedensten Blickwinkeln in den Artikeln von Miriam Weisz, Heike Schäfer sowie Barbara Rupprecht und Martina Hiemetsberger aufgegriffen und weiter gedacht werden. Ich denke, vielen von uns sind diese Situationen aus der praktischen Arbeit bekannt. Entscheidungen für- oder im Sinne des Klienten sollen getroffen werden. Angehörige und Fachpersonen beratschlagen das Für und Wider bestimmter Maßnahmen, Hilfsmittelversorgungen, Medikamente oder Operationen... Oft bleibt die Unsicherheit ob dies vom Klienten wirklich begrüßt wird. Wird die Maßnahme die erhoffte Verbesserung oder die gewünschte Erleichterung bringen? Wie wird der Klient darauf reagieren? Was bedeutet der Eingriff wirklich für ihn? Diese Fragen lassen sich, wenn überhaupt, oft erst im Nachhinein beantworten. Mir selbst ist ein Beispiel einer nicht geglückten Rollstuhlversorgung mit eng geführter angepasster Sitzschale in Erinnerung, welche die Eigenbewegungen des Rumpfes durch den Klienten unterband, seine starke Skoliose jedoch in die Aufrichtung brachte und ihm einen stabilen Sitz ermöglichte. Seine fröhlichen Schaukelbewegungen konnte der blinde schwer behinderte Junge nicht mehr ausführen. Dies schien die Tiefe seiner Atmung, zu beeinflussen. Er litt in der Folge an etlichen Lungenentzündungen, welche aus ärztlicher Sicht die Anlage einer PEG-Sonde und einer Trachealkanüle erforderlich machten. Hätte ich meinem damaligen unguten Bauchgefühl bei der Rollstuhlentscheidung mehr trauen sollen und mich klarer gegen den Ratschlag der anderen beteiligten Fachpersonen positionieren sollen? Diese Frage bleibt für mich offen. Wenn Sie selbst andere oder ähnliche Erfahrungen gemacht haben lade ich Sie herzlich ein, sich an der begonnen Diskussion zu beteiligen. Die fragende und suchende Haltung, von der Dr. Christoph Gerhard (Artikel Pflege von Menschen im Wachkoma) schrieb scheint ein günstiger Weg im praktischen Umgang mit diesen Fragen zu sein. Ich möchte uns alle ermutigen die Fragen zu stellen, die uns in diesen Situationen beschäftigen. Susanne Rossius Januar 2013 RUNDBRIEF Vereinsorgan des Internationalen Fördervereins Basale Stimulation e.v. ERSCHEINUNGSWEISE Der Rundbrief erscheint 2 mal jährlich und kann für 7,- Euro unter info@basale-stimulation.de nachbestellt werden. BEZUGSPREIS Mitglieder des Internationalen Fördervereins Basale Stimulation e.v. erhalten den RUNDBRIEF kostenlos. REDAKTION Beiträge, die mit Namen oder mit Kurzzeichen des Autors gezeichnet sind, stellen die Meinung des Autors, nicht unbedingt die der Redaktion dar. Termine, die genannt werden, sind Informationen der Veranstalter und ohne Gewähr. Bitte jeweils nachfragen, der Verein übernimmt keine Verantwortung für die Richtigkeit. THEMA DER NÄCHSTEN AUSGABE BS im multikulturellen Kontext Redaktionsschluss: 9. Juni 2013 Material hierfür schicken Sie bitte an: Basale Stimulation e.v. Frau Susanne Rossius susanne.rossius@berlin.de KONTAKTADRESSE Basale Stimulation e.v. Rundbrief Herr Markus Schäfer Kiefernweg 11 D Hochspeyer Fon Fax info@basale-stimulation.de DRUCKEREI Reha-GmbH, Saarbrücken GESTALTUNG Heblik & Wahl GbR Büro für Gestaltung Auerstraße 37, Berlin-Friedrichshain BILDNACHWEISE Seite 2 und 4: Markus Wortmann ( S.6: Miriam Weisz (miriam.weisz@atemreich.de) S.8: Heike Schäfer (heikeschaefer@web.de) S.24: graztourismus (hk@graztourismus.at) S.24 und 25: Julia Steinberger (julia.steinberger@aon.at) S. 26,27,28: Regionalgruppe NRW Tut Forschung weh? Leben, durch und durch Schulferien Festtage für alle Kinder? Unterricht in der Pflegepraxis eine Frage der Haltung Das Klinik-Kommunikationsbuch»Erste Hilfe«für kommunikative Notfälle»Schlaf gut Karla«RÜCKBLICK & VORSCHAU Auszeichnung für den Int. Förderverein beim Graz-Award Atmen so selbstverständlich, so lebenswichtig Anwendertreffen INPULS am in Mannheim Eindrücke des Kurses Basale Stimulation in der Ukraine Internationaler Kongress Basale Stimulation in Prag Abschluss des Studiengang 2 zur Praxisbe gleiterin/er Basales Stimulation in Bern Schweizer Fachtagung Basale Stimulation inbern WEITERBILDUNGEN / TAGUNGEN Markus Wortmann und»touch of art«weiterbildung bei VISUAL-Tools NEUES AUS DEM PRÄSIDIUM Bericht aus dem Präsidium Lumia Stiftung: Unsere Arbeit BUCHTIPPS PINNWAND Leute, mit denen ich denken kann, finde ich klasse EDITORIAL / INHALT

3 Tut Forschung weh? 02/03 Von Andreas Fröhlich Wir hatten die Arbeiten von Fantz (1961) zur Gesichtserkennung bei Säuglingen gelesen und fanden, dass die Fähigkeit, ein menschliches Gesicht zur erkennen, ein ganz wichtiger Entwicklungsschritt im Leben eines noch ganz kleinen Kindes sein müsse. (Heute kann das schon eine Fotokamera mit entsprechendem Programm...) Wir wollten heraus bekommen, ob auch sehr schwer behinderte Kinder diese Fähigkeit erlernen konnten, ob man ihnen beim Erwerb dieser Fähigkeit helfen könne. Viele Mütter berichteten, dass Ihre Kinder auf ein zugewandtes Gesicht nicht besonders reagierten, sie hätten Zweifel, ob das Kind sie überhaupt wahrnehme. Wir stellten eine Beobachtungssituation zusammen, man könnte sagen, ein Experiment: stark vereinfachte, maskenartige Gesichter wurden auf Pappe gezeichnet, mit Mund, ohne Mund, mit Augen, ohne Augen - verschiedene Variationen. Dann produzierten wir eine Tonaufnahme mit einer freundlichen, dem Kind deutlich zugewandten Stimme, die beliebig oft abgespielt werden konnte. Ebenso eine schimpfende Stimme. In einer dem Kind angenehmen Ausgangsposition (liegend, sitzend, mit oder ohne Hilfe...) zeigten wir Masken und bewegten sie vor dem Gesicht des Kindes. Manche Kinder reagierten sofort mit einem charakteristischen Lächeln, mit Lautieren etc., wie man es auch von nicht behinderten kleinen Kindern kennt. Andere schienen diese Masken nicht wahr zu nehmen. Oder nur solche, die radikal vereinfacht waren, die maximalen Kontrast boten. Als nächstes boten wir Masken und Stimme an. Für mache Kinder war dies eindeutiger oder doch gewohnter, sie reagierten intensiver. Wir variierten und zeigten Maske und Stimme, die nicht zueinander passten. Ein Mädchen begann zu weinen, war irritiert, nein, wirklich erschreckt. Und da beginnt für mich heute (Danke, Martha!) die ethische Frage: was darf ich denn tun, um wissenschaftliche Gewissheit zu bekommen? Diese Kinder kann man nicht fragen, ob sie an einem Experiment teilnehmen wollen. Ich kann ihnen nicht erklären, worauf wir neugierig sind, wem das nutzen konnte, ob sie uns helfen wollen, etwas Wichtiges heraus zu bekommen. Wir haben es einfach gemacht. Wir haben es dann auch mit anderen Kindern ausprobiert es sollte ja kein Zufallsergebnis bleiben. Wir haben Kindern weh getan. Nicht sehr, aber eben doch. Wir haben keinen Weg gefunden, den eigenen ethischen Ansprüchen zu genügen. Aber auch im therapeutischen Bereich finden sich immer wieder solche Situationen: Sandra war ein Mädchen, das sehr viel schrie, dabei biss und schlug sie sich, heftig und ausdauernd. Es war unerträglich, für uns, für die Eltern und für sie, vermuteten wir. In der damaligen Zeit waren verhaltenstherapeutische Interventionen angesagt. Wir gehörten schon zu denen, die direkte Bestrafung ablehnten. Der Entzug von Zuwendung war das Mittel unserer Bestrafung, direkte Zuwendung die Belohnung. Sandra konnte man mit Gummibärchen, mit kleinem Spielzeug oder so etwas nicht gewinnen, sie war unbestechlich. Wir meinten aber, unsere Zuwendung sei ihr wichtig genug, um eingesetzt werden zu können. Zuwendung war Singen und ein Instrument spielen (nein, es war keine Bestrafung für sie, sie mochte das wirklich!). Das Setting: eine Stunde in einem reizarmen Raum, Sandra und eine Betreuerin. Solange Sandra ruhig ist, singt und spielt die Betreuerin, wenn Sandra schreit, wendet sich die Betreuerin ab und unterbricht ihr musikalisches Angebot. Nach Wochen erreichten wir etwas: Sandra schrie nicht mehr zufällig irgendwann im Laufe des Vormittags, sondern jeden Tag genau um 11 Uhr. Warum? Das wissen wir nicht, unsere therapeutischen Sitzungen fanden zu unterschiedlichen Zeiten statt. Ethik? Darf man mit Zuwendung spielen? Darf man überhaupt Menschen zu manipulieren versuchen? Zu wessen wirklichem Nutzen? Haben wir vorher umfassend nach allen Richtungen geklärt, ob ein problematisches Verhalten nicht doch handfeste, reale Gründe hat? (Jahre später wurde klar, dass Sandra schwere Refluxprobleme hatte - damals noch von Kinderärzten abgelehnt ) Ich habe Sandra gegenüber ein schlechtes Gewissen. An der Universität mussten Studierende ein Gutachten schreiben. Es ist einer der wichtigen Aufgaben einer Förderschullehrerin, den sog. Förderbedarf eines Kindes festzustellen und zu beschreiben. dazu werden Gutachten angefertigt, meist unter Zuhilfenahme von anerkannten Testverfahren. Das muss man erst lernen, Grundlagen kann man studieren, die eigentliche Durchführung aber muss erprobt werden. Dazu braucht man Kinder, Kinder mit Beeinträchtigungen. Die findet man meistens in den entsprechenden Schulen. Die Schule hat sich zur Zusammenarbeit mit der Universität bereit erklärt, die einzelnen Eltern werden um Zustimmung gebeten, diese wird dokumentiert. Alles in Ordnung? Das Gutachten ist eine studentische Übungsarbeit. Kein Fachgutachten einer ausgebildeten, professionellen Kraft. Es darf also nicht in die Schülerakte, es darf also nicht für die Förderplanung des Kindes heran gezogen werden. Es hat natürlich auch keine Rechtswirksamkeit, man kann nichts damit beweisen. Damit ist das Gutachten aus meiner Sicht lediglich fremdnützig, d.h. die eigentlich betroffene Person, das Kind selbst, hat nichts von diesem Gutachten. Lediglich die Studentin hat etwas davon, sie bekommt ihren Leistungsnachweis, den sie für die Zulassung zur Prüfung benötigt. Über fremdnützige Forschung habe ich intensiv in einer Ethik-Kommission der deutschen Vereinigung für die Rehabilitation behinderter Menschen diskutiert. Dort standen Pharmaforschungen z.b. bei psychisch beeinträchtigten Menschen im Vordergrund. An so harmlose Dinge, wie ein sonderpädagogisches Fördergutachten wollte niemand denken. Es handelt sich um Eingriffe. nicht um physische, aber um seelische! Viele Stunden strengt sich eine junge Frau, ein junger Mann an, die Aufmerksamkeit, die Kooperationsbereitschaft eines Kindes zu gewinnen. Dieses Kind hat meist schon viele, nicht nur angenehme Erfahrungen mit fremden Menschen, mit Professionellen machen müssen. Es wird sich also nur vorsichtig oder vielleicht auch vorschnell öffnen, sich auf einen Erwachsenen einlassen. Es wendet sich zu. Und dann? Der Erwachsene verschwindet, auf Nimmer- Wiedersehen, wenn er seine Beobachtungen und Testergebnisse beisammen hat. Diese Kinder bekommen die Resultate nie mitgeteilt - vielleicht die Eltern. Ich halte rundbrief des Internationalen Fördervereins Basale Stimulation e.v., Ausgabe 22 rundbrief des Internationalen Fördervereins Basale Stimulation e.v., Ausgabe 22

4 Leben, durch und durch Als PädagogIn zwischen Zweifel und Entschlossenheit 04/05 Von Miriam Weisz das für unethisch! Und mag es noch so gängige Praxis sein. Fremdnützig unter Ausnutzung naiver Bereitschaft zur freundschaftlichen Kooperation. Natürlich müssen Studierende das lernen können. Ohne Vorwissen und -erfahrung wäre vieles noch schwieriger zu tun und zu ertragen. Aber es muss direkter Nutzen für die Kinder und ihre Familien entstehen. Die zusammengetragenen Fakten, die erkannten oder zumindest vermuteten Zusammenhänge müssen in die unmittelbare Arbeit einbezogen werden. Dazu sind die Fachmenschen zu verpflichten! Kinder, Jugendliche und ihre Eltern sind über die Ergebnisse in einer für sie passenden Form zu unterrichten. In gegebenenfalls Leichter Sprache, in der Sprache, die die Eltern verstehen - viele kommen aus einem anderen Kulturkreis. Ethik? Immer, wenn es um Menschen geht, tauchen auch ethische Fragen auf. Auch? Sie sollten eigentlich an erster Stelle stehen, die Fragen nach der Ernsthaftigkeit im Umgang mit anderen Menschen, nach der Wertschätzung, dem Respekt. Nach den Regeln des Zusammenlebens und dem Ausgleich der Interessen. Die sog. helfenden Berufe machen es sich oft sehr leicht: da sie ja helfen, scheint alles Tun legitimiert, der Zweck heiligt dann die Mittel. Das ferne Ziel alles wird gut tröstet einfach über die Widrigkeiten der Durchführung hinweg. Das gilt für die ganze helfende Familie, die Pflege, die Pädagogik, die Altenhilfe, die Sozialarbeit, die Therapie, manchmal auch für die Seelsorge. Dr. Andreas Fröhlich, Professor für allgemeine Sonderpädagogik bis 2006 an der Universität Koblenz Landau, Campus Landau polyhandycap@aol.com Das wahre ethische Individuum ruht mit Sicherheit in sich selbst, weil es keine Pflichten hat, sondern nur eine Pflicht, und weil die Pflicht sich ihm nicht von außen aufdrängt als bloßes Gebot, sondern von innen als der Ausdruck seines innersten Wesens. Sören Kierkegaard Ist es die Perspektive im Zusammenhang mit dem eigens angesammelten Vorwissen oder ist es die ganz persönliche Lebenseinstellung geprägt durch Erfahrungen und Erziehung? Sind es die Gesetze und kulturellen Gegebenheiten? Gibt es in uns etwas das einfach weiß was richtig ist? Und wenn ja, warum haben wir in der Geschichte so viel Schreckliches gemacht? Wie kommen wir zu unseren ethisch moralischen Entscheidungen? Machen wir gerade jetzt auch Dinge, die wir in einigen Jahren total ablehnen und vollkommen verwerflich finden? An dieser Stelle geht es nicht um Begrifflichkeiten, deren Etymologie und den heutigen Gebrauch. Aus ganz persönlichen Sicht heraus sollen einige Situationen aufzeigt und beschrieben werden, die in ethischer Hinsicht zu Fragen drängen, die vor Entscheidungen stellen, manchmal verunsichern. Als Pädagogin Kinder zu begleiten, die im großen Umfang Unterstützung darin brauchen das Leben zu leben, heißt, mit vielen Menschen unterschiedlichster Berufsgruppen zusammenzuarbeiten. Einige Perspektiven treffen aufeinander. Manchmal ergänzen sie sich ganz gut, manchmal scheinen sie nicht recht zusammen zu finden. Jeder will das Beste für...für das Kind und sein Verständnis von Richtig. Im ersten Schritt kommt man zu einem eigenen Richtig, das durch die berufliche Brille, das gesammelte Vorwissen, eigene Erfahrungen, die persönliche Lebenseinstellung und kulturelle Werte geprägt ist. Lecio ist schwer mehrfachbehindert und lebt mit 7 anderen Kindern auf einer Gruppe in einem Kinderhaus. Lecio nimmt Geräusche anders war. Vielleicht, weil er spät Paukenröhrchen bekommen hat und die früher gedämpften Laute nun schrill klirrend und krachend durch seinen ganzen Körper schallen. Oder vielleicht weil er einfach empfindliche Ohren hat, die ständig zu Entzündungen neigen und Geräusche anders weiterleiten, als das herkömmliche tun. Man weiß es nicht. Tatsache ist, dass er bei hohem Menschenaufkommen im Gemeinschaftsraum und bei fast jedem täglich praktiziertem Abendkreis anfängt zu weinen. Er streckt und verbiegt sich, er verzerrt das Gesicht und die Aussichten ihn zu beruhigen sind schlecht. Das Einzige was hilft ist der Rückzug ins eigene Zimmer, ins Bett. In der Hoffnung, dass Lecio sich irgendwann an die Geräusche gewöhnt, nimmt er meistens am Abendkreis teil. Nur wenn es gar nicht geht verlässt er die Situation und wird ins Zimmer gebracht. Doch was ist nun der richtige Weg für Lecio und seine Entwicklung? Soll/kann er lernen damit umzugehen, damit er Teil des Gemeinschaftslebens sein kann? Es ist schön und wichtig das allabendliche Ritual zu pflegen und mit den anderen zusammen den Tag abzuschließen. Bedeutet die Nötigung zur Desensibilisierung in einem bestimmten Wahrnehmungsbereich die Erschließung von Teilhabe oder stellt sie einen Anpassungsprozess an kulturell gewachsene Strukturen dar, die in ein paar Jahren ganz anders aussehen? Ritualisierte Ereignisse im Gemeinschaftsleben gab es schon immer und gibt es in jeder Kultur. Es ist also ein wichtiger Bestandteil unseres sozialen Lebens. Doch gibt es unterschiedliche Menschen mit unterschiedlichem Bedarf an Art und Fülle solcher Social Events. Wie es scheint ist Lecios Interesse an solch einer Teilhabe wohl nicht größer als das Verlangen nach Rückzug. Doch ihm jedes Mal den Rückzug zu ermöglichen oder ihn erst gar nicht zur gemeinschaftlichen Tätigkeit zu bewegen erweckt den Anschein der Bequemlichkeit, der Herausforderung aus dem Weg zu gehen. Die pädagogische Arbeit sieht vor, Erfahrungen zu ermöglichen und Leben erfahrbar zu machen. Koste es was es wolle? Alternativen müssen her und der Mittelweg muss gefunden werden. Und unter besonderen körperlichen und geistigen Gegebenheiten hat man doch erst recht das Recht auf eine andere Art von Bedürfnissen. Mit bestem Wissen und Gewissen müssen unschlüssige Überlegungen und Zweifel ausgeräumt werden. Jeder einzelnen Situation muss mit der nötigen Entschlossenheit und dem entsprechenden Einfühlungsvermögen begegnet werden. Eine gemeinsame Reise mit dem Blick auf das Kind und dem Blick durch das Kind. Insa. Das Spiel mit den Murmeln soll ein sinnvolles sein. Die feinmotorischen Möglichkeiten eine Murmel zu ergreifen und sie wieder los zu lassen werden aufgegriffen. Greifen, halten, wegschmeißen, dabei soll es nicht bleiben. Greifen, halten in den Korb werfen ist das Ziel. Das Ziel rundbrief des Internationalen Fördervereins Basale Stimulation e.v., Ausgabe 22 rundbrief des Internationalen Fördervereins Basale Stimulation e.v., Ausgabe 22

5 Haben wir Ihr Interesse geweckt? Sehr schön, das freut uns! Falls Sie mehr über Themen rund um die»basale Stimulation«erfahren möchten, wenden Sie sich bitte an unsere Geschäftsstelle: Dort können Sie alle noch verfügbaren Ausgaben unseres»rundbriefes«gegen eine Spende bestellen. Oder werden Sie am besten gleich Mitglied dann erhalten Sie, mit vielen weitere Vorzügen, den»rundbrief«zweimal im Jahr kostenlos zu sich nach Hause geliefert. Weitere Informationen finden Sie auf unserer Homepage: Vielen Dank für Ihre Aufmerksamkeit, Ihr Basale Stimulation e.v.