Universitätsklinik für Kinder- und Jugendmedizin Tübingen Neonatologische Abteilung Eberhard - Karls - Universität Universitätsklinikum Tübingen Für die Eltern früh- und neugeborener Kinder
Das Kind wird nicht erst ein Mensch, es ist schon einer. Janusz Korczak, polnischer Kinderarzt (1878-1942) Klinik für Kinder- und Jugendmedizin der Universität Tübingen Abteilung Neonatologie Unsere Adresse: Klinik für Kinder- und Jugendmedizin Abteilung Neonatologie Calwerstr. 7 72076 Tübingen Telefon Pforte: 07071/72982211 oder 2982681 Homepage: http://www.medizin.uni-tuebingen.de/kinder Ärztlicher Direktor: Prof. Dr. med. C. Poets Leitender Oberarzt: Dr. med. R. Goelz
Inhalt: Allgemeines 1 Seite Wichtige Informationen für Sie als Eltern 2 Ansprechpartner 2 Patientenunterlagen 2 Medizinische Geräte 3 Elternanwesenheit, zusätzliche Besuche 3 Aufnahme der Mutter im Elternzimmer 4 Elternintegration, Elternseminar, Familienzimmer 4 Die 3 Stationen der Neonatologie 5/6 Besuche bei Ihrem Kind 6/7 Ernährung 7/8 Physiotherapie 8 Psychologische Unterstützung, Seelsorge, sozialrechtliche Beratung, Förderverein 8 Entlassung und weiter Betreuung zuhause 9 Kinderarzt 9 Sozialmedizinische Nachsorge, ambulante Kinderkrankenpflege, Haushaltshilfe 9 Neonatologische Ambulanz 10 Entwicklungsneurologische Untersuchung 10 Ein uns ganz wichtiges Anliegen 10 Allgemeine Information 11 Literaturempfehlungen 12
Liebe Eltern, Ihr Kind wurde auf einer unserer 3 Stationen der Früh- und Neugeborenenabteilung (Neonatologie) der Universitätsklinik für Kinder- und Jugendmedizin Tübingen aufgenommen. Da Ihr Kind in einer besonderen Situation geboren wurde, braucht es besondere Hilfe, Überwachung und Pflege. Die Mitarbeiter der Abteilung werden Sie und Ihr Kind nach den aktuellsten medizinischen Kenntnissen betreuen, damit Ihr Kind gesund und Sie sicher in seiner Versorgung nach Hause entlassen werden können. Mit dieser Broschüre möchten wir uns vorstellen, damit Sie in den kommenden Tagen oder Wochen unsere Abteilung und unseren Stationsalltag leichter kennenlernen können. Wir verstehen Ihre Sorgen und Ängste und werden Sie in dieser Zeit unterstützen und begleiten. Im Mittelpunkt unserer Arbeit steht immer das Wohl Ihres Kindes. Auf Ihre Fragen geben wir Ihnen gerne Auskunft. Sollte dies einmal nicht sofort möglich sein, bitten wir Sie, uns zu einem günstigeren Augenblick anzusprechen bzw. einen Termin auszumachen, in dem wir in Ruhe Ihre Fragen beantworten. Für das Team der Abteilung Neonatologie. Ihr Prof. Dr. med. Christian F. Poets 1
Wichtige Informationen für Sie als Eltern Ansprechpartner In der Abteilung Neonatologie werden extrem kleine Frühgeborene und kranke Neugeborene je nach Ihrer Erkrankung umfassend betreut. Wir berücksichtigen die individuellen Bedürfnisse Ihres Kindes sowohl medizinisch als auch pflegerisch und wollen Sie so früh wie möglich in die Pflege Ihres Kindes einbeziehen. Nach Möglichkeit werden eine Pflegeperson und eine Kinderärztin bzw. ein Kinderarzt Ihr Kind als Ansprechpartner von der Aufnahme bis zur Entlassung begleiten. Diese Bezugspersonen informieren Sie in regelmäßigen Abständen ausführlich und umfassend über das Befinden Ihres Kindes. Kurzauskünfte durch die diensthabenden Kinderkrankenschwestern oder Stationsärzte sind natürlich auch immer möglich. Wir haben uns vor allem bei sehr kleinen Frühgeborenen für dieses Bezugssystem entschieden, damit Sie ausführliche Gespräche immer mit einer vertrauten Person führen können, da Sie durch den Schichtdienst zwangsläufig mit sehr vielen Kinderärzten und Pflegepersonen Kontakt haben werden. Für ausführliche Gespräche mit einem Oberarzt bitten wir Sie um eine Terminabsprache über Ihre betreuende Schwester oder über die Informationstafel der Station. Patientenunterlagen Im Zimmer liegen die Krankenunterlagen Ihres Kindes, in denen wir regelmäßig die für uns wichtigen Daten eintragen. Diese Unterlagen sind für Sie einsehbar, wir bitten Sie aber, diese Unterlagen mit uns gemeinsam zu lesen, um Unklarheiten und unnötige Ängste durch unbekannte Begriffe zu vermeiden. Sie erhalten von uns immer Auskunft über alle Informationen zu Ihrem Kind. 2
Medizinische Geräte Um eine kontinuierliche Überwachung zu gewährleisten, ist ihr Kind an verschiedene Geräte angeschlossen. Diese werden Ihnen von den zuständigen Pflegepersonen in den ersten Tagen nach der Aufnahme erklärt. Falls es erforderlich sein sollte, werden wir Sie in die Bedienung von bestimmten Überwachungsgeräten einweisen. Erst nach dieser Einweisung dürfen Sie (entsprechend dem Medizinproduktegesetz) auf den Stationen diese Geräte selbst bedienen. Elternanwesenheit, zusätzliche Besuche Für Sie und Ihr Kind ist es wichtig, dass Sie oft und lange Ihr Kind besuchen, es streicheln und mit ihm sprechen. Deshalb haben wir für die Eltern eine Besuchszeit rund um die Uhr. Trotzdem bitten wir Sie, den sehr wichtigen Wach- und Schlafrhythmus Ihres Kindes zu beachten. Außer den Eltern darf jeweils eine Person mit einem Elternteil auf die Station. Da einfache Infektionen, wie z. B. ein Schnupfen, bei Frühgeborenen lebensbedrohliche Lungenentzündungen auslösen können, ist es nötig, vor allem im Winterhalbjahr die Zahl der zusätzlichen Besucher einzuschränken. Sie werden darüber aber informiert. Sollten Sie selbst erkranken, bitten wir Sie, uns am besten anzurufen, damit wir notwendige Schutzmaßnahmen (z.b. Tragen einer Nasenmaske) mit Ihnen besprechen können, bevor Sie bei Ihrem Kind sind. Bei längerem Klinikaufenthalt können ältere Geschwister nach vorheriger Untersuchung durch den Stationsarzt auch einmal ihr Geschwisterchen besuchen. Zum Schutz aller unserer Frühgeborenen auf der Station vor der Ansteckung mit Kinderkrankheiten ist es notwendig und hilfreich, dass die Geschwister alle empfohlenen Schutzimpfungen, auch die gegen Windpocken, haben. 3
Aufnahme der Mutter im Elternzimmer Nach Ihrer Entlassung aus der Frauenklinik können wir Ihnen die Mitaufnahme in ein Elternzimmer der Neonatologie anbieten. Dazu werden Sie als Begleitperson für Ihr Kind aufgenommen. Melden Sie sich dafür bitte vor Ihrer Entlassung aus der Frauenklinik rechtzeitig bei Fr. Kisch auf Station Neo 3 oder bei Fr. Fellhauer auf Station Neo 1 an. Sie sind von Montag bis Freitag zwischen 11-12 Uhr auf den Stationen zu erreichen. Sie erhalten dann ein Informationsblatt über die Mitaufnahme in ein Elternzimmer, über die Essenbestellung usw. Elternseminar, Familienzimmer, Elternintegration Um Sie auf die Mitversorgung Ihres Kindes auf der Station und auf die Zeit zuhause vorzubereiten, bieten wir Ihnen zusätzlich zur Anleitung auf der Station unsere Elternseminare an. Ausgebildete Kinderkrankenschwestern lehren und üben mit Ihnen den Umgang mit Früh- und Neugeborenen und geben Ihnen praktische Tipps auch für den Alltag zuhause. Die Termine sind Montag und Mittwoch um 11.30 Uhr. Die jeweiligen Themen erfahren Sie auf den Stationen, sie sind gut sichtbar ausgehängt. Wenn Sie einigermaßen sicher im Umgang mit Ihrem Kind sind, können wir Ihnen einige Tage vor der Entlassung die Aufnahme in ein Familienzimmer anbieten, um das Zuhause zu simulieren: Sie versorgen Ihr Kind, das noch mit einem Monitor überwacht wird, praktisch alleine, aber bei Bedarf kann eine Kinderkrankenschwester sofort helfen: Sie wird per Funk über Monitoralarme informiert, und Sie können auch jederzeit mit ihr telefonieren oder sie rufen. Wenn es möglich ist, entlassen wir unsere kleinen Patienten von unseren Stationen direkt nach Hause. Es kann aber vorkommen, dass wir Ihr Kind in die Kinderklinik auf dem Schnarrenberg oder in eine heimatnahe Kinderklinik verlegen müssen. Das besprechen wir aber ausführlich mit Ihnen. 4
Die drei Stationen der Neonatologie: Neo 3, Neo 2 und Neo 1 Neo 3: Die Intensivbehandlungsstation für Früh- und Neugeborene (Ebene 2) Tel-Nr. 07071/2983819 Oberärzte: Dr. med. Arand, Dr. med. Bassler, PD Dr. med. Franz Stationsleitung: Fr. E.-M. Krippner, Fr. R. Bauer-Hirschmann Hier werden kleine Früh- und sehr kranke Neugeborene aufgenommen, die aufgrund ihrer Unreife oder Erkrankung einer speziellen Behandlung und Pflege bedürfen. Oft brauchen diese Kinder eine künstliche Beatmung oder Atemhilfe und deshalb eine besonders aufwendige Überwachung. Wenn sich das Befinden Ihres Kindes verbessert hat, kann es auf eine unserer beiden anderen Stationen verlegt werden: Dies wird durch einen blauen Punkt am Bettchen Ihres Kindes angezeigt. Neo 2: Die Intensivüberwachungsstation für Früh- und Neugeborene (Ebene 3) Tel-Nr. 07071/2984723 Oberarzt: Dr. med. Buchenau, Stationsleitung: Fr. U. Aicheler, Fr. R. Iffländer Auf dieser Station werden Frühund kranke Neugeborene aufgenommen, die keine oder nur eine einfache Atemhilfe benötigen. Ein zusätzlicher Schwerpunkt ist die Behandlung von Kindern mit Gesichtsfehlbildungen und die Diagnostik und Therapie von Atemstörungen bei Neugeborenen, Säuglingen und Kleinkindern. 5
Neo 1: Die Überwachungsstation für Früh- und Neugeborene (Ebene 5) Tel-Nr. 07071/2987209 Oberarzt: Dr. med. Müller-Hansen Stationsleitung: Fr. E. Holocher-Werwinski Auf diese Station kommen Frühgeborene ab der 34. SSW und kranke Neugeborene. Auf dieser Station befinden sich auch unsere Familienzimmer. Wenn Sie Ihr Kind auf unseren Stationen besuchen: Klingeln Sie bitte an der Eingangstür zur Station. Melden Sie sich mit Ihrem Namen. Sollten die Türen offen sein, bitten wir Sie, sich trotzdem anzumelden. Jetzt ist auch noch Gelegenheit, über Schutzmaßnahmen zu sprechen, falls sie einen Infekt, Lippenherpes oder ähnliches haben. Im Elternumkleideraum der Neo 3 und Neo 2 legen Sie bitte Ihre Jacken und Ihre Ringe, Armbänder und Uhren ab. Ihren Schmuck können Sie im Abpumpzimmer in ein Schließfach legen. Bei Verlust übernehmen wir keine Haftung. Bitte waschen und desinfizieren Sie Ihre Hände und Unterarme gründlich. Wir bemühen uns sehr um Hygiene und einen möglichst geringen Geräuschpegel. Deshalb bitten wir Sie, die Zahl zusätzlicher Besucher zu begrenzen. 6
Wann immer Sie Ihr Kind besuchen, dürfen Sie es berühren und streicheln. Sprechen Sie mit Ihrem Kind, es wird Sie bald an Ihrer Stimme wiedererkennen. Alle Kinder, gerade auch kleine Frühgeborene, brauchen Zuwendung und Körperkontakt. Deshalb können Sie, sobald sich Ihr Kind stabilisiert hat, mit ihm Känguruhen. Dies bedeutet, dass Sie sich mit Ihrem Kind auf Ihrer Brust (Haut- und Körperkontakt) über längere Zeit in einem Liegestuhl bequem machen können. Zu bestimmten Untersuchungen, Maßnahmen und zu der Schichtübergabe oder Visite bitten wir Sie, das Zimmer für kurze Zeit zu verlassen. Die Ernährung Für das Wachsen und die Gehirnentwicklung von Frühgeborenen ist die richtige Ernährung eine unserer wichtigsten Aufgaben. Allerdings ist sie wegen der Unreife auch eine der schwierigsten. Am Anfang muß Ihr Kind künstlich über eine Infusion ernährt werden, die allmählich durch Frühgeborenennahrung (speziell angereicherte Muttermilch oder Spezialnahrung) abgelöst wird. Wenn ein Frühgeborenes noch nicht selber trinken kann, wird die Nahrung über eine dünne Sonde in den Magen gegeben. Uns ist es wichtig, dass Ihr Kind Ihre Muttermilch (MM) so früh wie möglich erhält. Wir unterstützen Sie beim Abpumpen Ihrer Milch und - sobald möglich - beim Anlegen zum Stillen. Unsere Stillberaterinnen informieren Sie und geben praktische Tipps in den Stillsprechstunden und bei einem persönlichen Gespräch. Die Termine erhalten Sie an den Infotafeln auf den Stationen. 7
Sie können jederzeit in unseren Abpumpzimmern auf den Stationen Ihre Milch abpumpen und in den entsprechenden Kühlschränken aufbewahren. Sie erhalten von uns eine detaillierte Informationsbroschüre über das Abpumpen und die Aufbewahrung der MM in der Klinik und zu Hause, und auch über den Transport der MM zur Klinik. Diese MM-Regeln sind deshalb besonders wichtig, weil in der MM keine Bakterien enthalten sein dürfen, die das unreife Immunsystem Ihres Kindes überwinden und es schwer erkranken lassen könnten. Physiotherapie Um z.b. die Durchblutung und die Belüftung einer kranken Lunge zu verbessern, bekommt Ihr Kind Physiotherapie. Wir werden Ihnen die verschiedenen Maßnahmen, wie z.b. Vibrationsmassage, Lagerung usw. erklären. Praktische Erfahrungen sammeln Sie in unseren Elternseminaren, wo Sie auch andere Methoden spezieller Physiotherapie erlernen können.. Psychologische Unterstützung, Seelsorge, sozialrechtliche Beratung, Förderverein Die Sorgen um Ihr krankes Kind und um die Zukunft können schwer auf der Seele liegen. Unsere Mitarbeiter vom psychosozialen Team kommen regelmäßig auf die Stationen und nehmen sich Zeit für Sie. Sprechen Sie Frau Schubert und Fr. von Bose, die katholische bzw. evangelische Seelsorginnen, einfach an; ebenso Frau Eulerich-Gyamerah (Diplom-Pädagogin), die Ihnen auch sozialrechtlich weiterhelfen kann. Im Verein Lichtblick e. V. Tübingen haben sich Eltern von ehemals frühgeborenen Kindern zusammengeschlossen. Durch ihre Aktivitäten und auch durch Gespräche können Sie sich austauschen und finden ebenfalls Unterstützung. (E-Mail: Lichtblick_eV@web.de.) Die Informationsbroschüre des Bundesverbandes Das frühgeborene Kind e.v. erhalten Sie auf Station Neo 3. 8
Entlassung und weitere Betreuung zuhause Wenn Ihr Kind selbstständig trinkt und gedeiht, die Temperatur im normalen Bettchen mit Schlafsack halten kann, keine Atempausen mehr auftreten und auch die anderen sogenannten Vitalparameter stabil sind, und vor allem Sie, die Eltern, mit der Versorgung und Ernährung Ihres Kindes sicher zurecht kommen, dann ist die Entlassung möglich. Als äußeres Zeichen kleben wir ca. eine Woche vor der Entlassung den Grünen Punkt auf das Namensschild am Bett Ihres Kindes. Vielleicht haben Sie sich auch schon für unser Familienzimmer entschieden, in dem Sie in aller Ruhe mit unserer Unterstützung das Zuhause sein einige Tage simulieren können. Kinderarzt Für die weitere ärztliche Betreuung bitten wir Sie, sich schon vor der Entlassung für einen Kinderarzt Ihrer Wahl zu entscheiden. Sozialmedizinische Nachsorge, ambulante Kinderkrankenpflege, Haushaltshilfe Seit kurzem gibt es die Möglichkeit, Sie und Ihr Kind zu Hause nach Zustimmung durch Ihre Krankenversicherung - durch unser Nachsorgezentrum an der Kinderklinik bei Fragen und Problemen zu unterstützen, um den Übergang von der Frühchenstation in die häusliche Umgebung entspannter gestalten zu können. In besonderen medizinischen Fällen wird rechtzeitig eine ambulante Kinderkrankenpflege mit einbezogen, von der Sie und Ihr Kind vor Ihrer Entlassung eine Mitarbeiterin kennenlernen. Auch Haushaltshilfe ist möglich, wenn Ihr Kind eine sehr aufwändige Betreuung zu Hause bräuchte. 9
Neonatologische Ambulanz Im korrigierten Alter von 3 Monaten, d.h. 3 Monate nach dem ursprünglich errechneten Geburtstermin, werden alle unsere sehr kleinen Frühgeborenen und schwer kranken Neugeborenen in unserer Frühgeborenenambulanz noch einmal untersucht. Dieser Termin ist besonders wichtig, da alle notwendigen Kontrollen und die Entwicklung seit der Entlassung nach Hause zusammengefasst und für die nächsten Monate neu festgelegt werden (alle Frühgeborenen brauchen z.b. augenärztliche Kontrollen). Dies ist auch der Beginn der entwicklungsneurologischen Verlaufsuntersuchungen am Sozialpädiatrischen Zentrum der Kinderklinik Tübingen, die Ihnen zeigen werden, wie sich Ihr Kind in den nächsten Monaten und Jahren entwickelt und ob spezielle Hilfen notwendig sind. Die genauen Termine werden mit Ihnen abgesprochen. Entwicklungsneurologische Untersuchungen Im Alter von 20 Monaten haben wir für Ihr Kind einen speziellen Entwicklungstest vorgesehen, dessen Durchführung für alle ehemaligen Frühborenen gesetzlich vorgeschrieben ist. Wir bitten Sie, mit Ihrem Kind an diesem Test und einem zweiten im Alter von 5 Jahren teilzunehmen. Diese Untersuchungen sind für uns sehr wichtig: Sie können uns in der Neonatologie zeigen, wie sich unsere Frühchen in ihrem weiteren Leben entwickeln und wo wir unsere Therapien noch verbessern müssen. Ein uns ganz wichtiges Anliegen: Die Neonatologie macht seit ungefähr 25 Jahren sehr, sehr große Fortschritte, die jetzt Ihrem Kind zugute kommen. Dies war und ist nur möglich, weil wir Ärzte und Studenten gut ausbilden und versuchen, ungelöste Fragen in unserem Gebiet es gibt noch sehr viele davon wissenschaftlich zu bearbeiten. Dazu brauchen wir aber Ihre Hilfe, und unser großer Wunsch ist, dass Sie uns unterstützen, wenn wir Sie wegen wissenschaftlicher Studien oder wegen der Ausbildung von Studenten und Ärzten ansprechen. 10
Weitere Informationen für Ihren Aufenthalt Aufenthaltsraum für Eltern Ebene 5, Zimmer 5417 und 5415 : Aufenthaltsraum für Eltern, mit Teeküche Spielzimmer für Geschwister Auf Neo 2 (Ebene 3) können sich Geschwisterkinder beschäftigen. Wir haben keine Kinderbetreuung. Bitte lassen Sie Ihr Kind nicht unbeaufsichtigt. Den Schlüssel für dieses Zimmer bekommen Sie auf Neo 2. Geschwisterhaus Dorthin können Sie von Montag bis Freitag von 8 17 Uhr ein älteres Geschwisterkind zur Betreuung bringen. Die Tel-Nr. ist 07071/440507, Hallstattstr. 1 Mittagessen Auf der rechten Seite vom Eingang zur Frauenklinik ist das Casino. Wochentags ist es von 07.00 bis 15.00 Uhr geöffnet. Die Cafébar ist von Montag bis Freitag von 12.30 bis 16.00 Uhr und Samstag/Sonntag von 14.30 bis 16.00 Uhr geöffnet. Andachtsraum Ruhe und Stille finden Sie in unserem Andachtsraum auf Ebene 4, Raum 4301. Über die regelmäßigen Gottesdienste werden Sie auf den Stationen über Handzettel informiert. Parken Sie können entlang der Gmelinstraße oder im Parkhaus am Röntgenweg parken. Eltern erhalten eine Bescheinigung auf den Stationen für verbilligtes Parken. Weitere detaillierte Informationen zu speziellen Fragen und zum Mitnehmen erhalten Sie auf den Stationen. 11
Literaturempfehlungen Babyjahre: Remo Largo, Piper-Verlag, Taschenbuch (Sehr empfehlenswert) Eltern Selbsthilfegruppen in Deutschland: Schmid Römhild Verlag, 2003/04 Frühgeborene, Rat und Hilfe für betroffene Eltern: Jorch G., Urania-Verlag. Stand: Februar 2009 Layout und Gestaltung: DTP-Medien, Univ.-Klinik für Kinder- und Jugendmedizin Tübingen 12
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