Stiftung Care4BrittleBones
Warum? Durch Patienten initiierte Forschung! Öffentliche Subventionen? Pharmaindustrie? Ärzte und Wissenschaftler mit viel Herz für Menschen mit Glasknochen. Vielversprechende Ideen für mehr Forschung. Aber: Finanzierung?
Unsere Vision Warum Wie Was Wer Veranstaltungen Ehrenamtliche Helfer Mehr Lebensqualität Mehr Forschung Produkte Partner- organisationen Unternehmen Spenden Botschafter Sie? Positiv Inspirierend Innovativ
Leben mit Glasknochen Erblich bedingte Bindegewebserkrankung Ca. 500.000 Menschen weltweit, ca. 5000 in Deutschland Seltene Krankheit Fleur Michel Quinten Sophie
Leben mit Glasknochen tot geboren Fleur Michel Quinten Sophie Oder gestorben kurz nach der Geburt 30 Jahre Rollstuhl Arztassistentin 30 Brüche gestorben (36) Rollstuhl Jazzpianist Viele Brüche 25 Jahre Rollstuhl Account Mgr. Viele Brüche 6 Jahre rennt + springt 1. Klasse 11 Brüche Varushüfte Schlüsselbein 1 x Obersch. l 3 x Obersch. r Halswirbel 3 x Hand
Leben mit Glasknochen Fleur Michel Quinten Sophie Zerbrechliche Knochen Zerbrechliche Zähne Chronische Schmerzen Rollstuhl / Metallnägel Normale Lebensdauer Merkmale Gehörprobleme Skoliose Verwachsungen Kleinwüchsigkeit Extreme Müdigkeit
Leben mit Glasknochen Fleur Michel Quinten Sophie Unbreakable Spirit Merkmale Zerbrechliche Knochen Zerbrechliche Zähne Chronische Schmerzen Rollstuhl / Metallnägel Normale Lebensdauer Gehörprobleme Skoliose Verwachsungen Kleinwüchsigkeit Extreme Müdigkeit
Forschung Wenig Markt-Incentive für Forschung (wenig Patienten) Öffentliche Subventionen begrenzt Stiftungzweck: Ermöglichen von mehr Forschung rund um Glasknochenkrankheit, z.b. Prävention von Brüchen Erforschung der Ursachen / Behandlung Bessere Nachsorge nach Brüchen Verbesserte Forschungszusammenarbeit
Forschungskriterien 200.000 Kosten 10.000 = Umfang des Forschungsprojekts + Einfluss auf Lebensqualität +++
Fundraising selbst Organisiert Nicht selbstorganisiert Spenden Events Versteigerungen Konzerte Zusammenarbeit mit anderen Stiftungen Produkte Sport (Sponsorlauf, etc.) Sponsoring durch Unternehmen Austellungen Veranstaltungen mehr Aufmerksamkeit für Glasknochenkrankheit-> mehr Aktivitäten -> mehr Forschung
Fundraising - Kriterien Positiv - Inspirierend - Innovativ = erforderlicher Einsatz + erwartete Einnahmen +++
C4BB & Kontakte Mehr Lebensqualität Ehrenamtliche Helfer Partner Botschafter Spender Stiftung C4BB Unternehmen / Organisationen
Timeline 2012/2013 2012 2013 Jan Feb März April Mai Juni Juli Aug Sept Okt Nov Dez Jan Feb März April Errichten der Stiftung Stiftung Stiftungssatzung & Strategie Finanzplan CMS/Website Botschafter Kommunikation / Kontakte Kick off Patientenvereinigung Informationsveranstaltungen Partner - Netzwerk Forschungsprojekte (tbc) Fundraising Projekte
Feedback Fragen Projekt-Ideen für Fundraising
Unsere Vision Mehr Lebensqualität für Menschen mit Glasknochenkrankheit (Brittle Bones Disease, Osteogenesis Imperfecta) durch mehr Forschung
Forschungsprojekte Kleine Projekte Praktika; Stipendien Artikel in Fachzeitschriften Database Mittelgroβe Projekte Komplexe, fachübergreifende Studien Gamechanger - Projekte Gentherapie Stammzellentherapie Internationale Forschungszusammenarbeit
Inhalt 1. Unsere Vision
Professionele Arbeitsweise Sales & Marketing Website / Newsletter Informationsveranstaltungen Social Media Finanzen ABN-AMRO Kontrollierte Buchhaltung 100% non-profit Organisation Stiftung C4BB Projekt Management Projekt Plan Projekt Management Evaluation Medizinische Unterstützung Kontakte mit Universitäten und spezialisierten Krankenhäusern Koordination der Forschung
Stiftung Care4BrittleBones ü Errichtet im Februar 2012 ü Stiftungssitz: Den Haag (NL); internationale Ausrichtung. ü 100% non-profit organisation ü Stiftungsvorstand: Dagmar Mekking Jacqueline Hornman-Huberts Peter M. Mekking ü Stark durch Kontakte & Partner für Fundraising & Forschung ü Finanzielle Beiträge oder in natura oder sachspenden ü Spenden steuerlich begünstigt in EU Länder ü Website www.care4brittlebones.org E-mail info@care4brittlebones.org