Brandt-Schwarze Brustkrebs Was mir geholfen hat
Ulrike Brandt-Schwarze ist in Köln geboren und lebt heute in Bonn. Hier arbeitet sie seit ihrer Promotion in Deutscher Literatur- und Sprachwissenschaft und Geschichte als freiberufliche Verlagslektorin, Übersetzerin, Autorin und Werbetexterin. Nach der überstandenen Krebserkrankung ist ihr der Kontakt und die Zusammenarbeit mit Menschen noch wichtiger geworden: Sie schreibt Ratgeber und Biografien, hält Vorträge, leitet Gruppenseminare, fotografiert, malt und widmet sich sooft wie möglich ihrer Familie und ihren Freunden. Für Angela
Ulrike Brandt-Schwarze Brustkrebs Was mir geholfen hat K Woran Ärzte nicht denken und was nur Betroffene selbst wissen können
Inhalt 8 68 Diagnose Brustkrebs was Sie bei der Operation, Chemotherapie oder Bestrahlung selbst für sich tun können Was Ihnen während der Therapie hilft und wie Sie am besten mit den körperlichen und seelischen Veränderungen umgehen 6 Nur Mut! 9 Die große Herausforderung 10 Diagnose Brustkrebs 11 Bilder vom Körper 14 Biopsie Gewebe gibt Auskunft 15 Familiärer Brustkrebs 21 Ins Krankenhaus 21 Welche Klinik? 22 Wer zahlt was? 25 Checkliste fürs Krankenhaus 28 Aufnahme 30 Die Operation 38 Warten 41 Von Ärzten und Schwestern 42 Entlassung 43 Die Behandlung mit Medikamenten 43 Chemotherapie 50 Antihormontherapie 55 Antikörpertherapie 57 Die Strahlentherapie 57 Bestrahlung wann und warum? 59 Bevor es losgeht 61 Das erste Mal 64 Wie pflege ich meine Haut? 65 Sie dürfen müde sein! 66 Sport und Bestrahlung 69 Veränderungen 70 Mein Körper 70 Mögliche Nebenwirkungen und was Sie dagegen tun können 76 Das Lymphödem ein dickes Problem 80 Sexualität sensibel und individuell 84 Die große Müdigkeit Fatigue und ihre Ursachen 87 Meine Brust 87 Die Narbe Spuren an Körper und Seele 89 Wiederaufbau der Brust die Möglichkeiten 94 Prothesen, Wäsche, Bademode 4
Inhalt SPECIAL 17 Die moderne Krebsforschung Chancen für die individuellere Behandlung 26 Checkliste fürs Krankenhaus 134 Geschafft! Wie Sie den Einstieg in Ihr Leben danach gestalten medizinische Nachsorge, Finanzen, Sport und Ernährung 101 Meine Seele 101 Diagnose und Behandlung die Bergetappen überstehen 104 Gespräche fürs Leben die Psychoonkologie 105 Wie kann ich meine Selbstheilungskräfte stärken? 110 Das Umfeld Familie und Freunde 118 Erwünscht und gefürchtet der Wiedereinstieg in den Beruf 119»Hair!«119 Wann werden mir die Haare ausfallen? 121 Wann wächst mein eigenes Haar wieder nach? 121 Keine Angst vor der Perücke 124 Tücher, Mützen und Turbane 125 Die Kopfhaut 126 Pflege und Kosmetik 126 Körperpflege 128 Gesichtspflege 129 Make-up 135 Zurück im Leben 136 Durchatmen und auftanken die Reha 136 Die Anschlussheilbehandlung 140 Welche Rehaklinik? 143 Wie läuft die Kur ab? 148 Nachsorge ist Vorsorge 148 Gut behandelt? 149 Regelmäßige Untersuchungen 154 Ernährung und Krebs du bist, was du isst 155 Sport während der Krebstherapie 158 Ergänzende Heilmethoden die Komplementärmedizin 162 Krankheitsmanagement und Finanzen 162 Krankheitsnebenkosten 164 Wo bekomme ich finanzielle Unterstützung? 165 Der Schwerbehindertenausweis ja, nein, wie lange? 166 Wieder arbeiten 170 Wem ich danken möchte 171 Anhang 173 Wo können Sie sich weiter informieren? 182 Register 5
Vorwort Nur Mut! Ich hatte selbst Brustkrebs. Im Juli 2006 wurde bei mir ein Tumor festgestellt. Es folgten Operation, Chemotherapie und Bestrahlung. Als die Diagnose»Krebs«feststand, war ich eine Zeit lang wie gelähmt; dabei bleiben einem oft nur wenige Tage, um die Wahrheit zu akzeptieren von Verarbeiten kann keine Rede sein. Auch wenn wir wissen, dass wir alle irgendwann gehen müssen, trifft der Satz»Sie haben Brustkrebs«jede Frau bis ins Mark. Und plötzlich ist nichts mehr wie zuvor. Ein Arzttermin nach dem anderen; es gilt, sich zu informieren und zu organisieren. Auf einmal dreht sich alles nur noch um die Krankheit. Dazwischen leidet die Seele unter Verwirrung, Angst und Verzweiflung. Es wäre absurd zu behaupten, in dieser Situation könne irgendein Ratgeber helfen. Wie selten sonst im Leben habe ich in der Phase zwischen Diagnose und Operation die grundsätzliche menschliche Einsamkeit gespürt. In meinem Tagebuch steht:»mittwoch, 11. Juli 2006. Heute Morgen ging ich in dem wunderschönen Park der Klinik durch die Sonne und hatte ein völlig unwirkliches Gefühl. Muss ich wirklich (bald) sterben? Wie schade! Diese Gedanken kommen mir immer wieder.«doch diese Zeit geht vorbei all die vielen Frauen, die eine Brustkrebserkrankung überstanden haben und mit neuem Lebensmut in die Zukunft blicken, zeigen: Es ist zu schaffen. Nicht nur, wenn man Anastacia, Kylie Minogue oder Sylvie van der Vaart heißt. Und alles, was Ihnen dabei hilft, ist gut: Weinen, schreien, beten, lachen, malen, schreiben Sie! Nehmen Sie sich und Ihre Bedürfnisse ernst und setzen Sie freundlich, aber bestimmt durch, dass andere das auch tun. Auch wenn Sie bisher in Ihrem Leben selten Ihr Wohlergehen in den Vordergrund gestellt haben jetzt ist es Zeit dafür. Alle, die Sie lieben oder mögen, werden das verstehen und Sie dabei unterstützen. Der Rest zählt ohnehin nicht. Die umfassende fachliche Information ist nicht das Ziel dieses Buches. Wenn medizinische Themen zur Sprache kommen, dann geht es um das Grundwissen über Ihren Körper. Es soll Ihnen helfen, die Wirkung der Behandlungen und auch mancher Tipps besser zu verstehen. Aus diesem Grund mögen Sie die eine oder andere Frage, die Sie bewegt, gar nicht, nicht ausführlich oder nicht aktuell genug beantwortet finden, doch dafür steht eine große Auswahl an Broschüren und Büchern von Ärzten und Betroffenen zur Verfügung. Im Anhang habe ich viele weiterführende Informationen gesammelt: Sie finden dort Adressen von Ansprechpartnern, Literaturhinweise und spezielle Internetseiten zu den einzelnen Kapiteln. 6
Vorwort Brustkrebs wird in den Medien immer häufiger zum Thema. Einerseits ist das natürlich zu begrüßen, weil dadurch das Bewusstsein der Allgemeinheit für diese Krankheit wächst. Andererseits ist nur ein geringer Teil der Informationen hilfreich: Nicht selten werden wissenschaftlich nicht oder nicht ausreichend erforschte Medikamente oder Methoden vorgestellt, die Hoffnungen wecken, gegenwärtig aber noch gar nicht anwendbar oder nicht für alle betroffenen Frauen geeignet sind. Quellen sind meist die ungezählten Studien und Forschungen über Brustkrebs, die weltweit laufen und immer neue Erkenntnisse zur Vorsorge und Behandlung sowie zu neuen Medikamenten erbringen. Die im Anhang genannten Bücher, Webseiten und Ansprechpartner bieten verlässliche aktuelle Informationen und können Ihnen eine große Hilfe sein. Eigene Internetrecherche sollten Sie nach meiner Erfahrung nur mit äußerster Vorsicht betreiben und wenn, dann sehr gezielt. Immer wieder stolpert man sonst über Stichworte oder Statistiken, die Angst machen. Zu verschieden sind die Fälle, zu groß ist die Gefahr der noch stärkeren Verunsicherung, denn natürlich reagieren die Frauen sehr unterschiedlich auf ihre Erkrankung: Manche schöpfen Kraft aus Erfahrungsberichten, andere dringen tief in die Materie ein und werden zu Brustkrebsexpertinnen, die genau wissen, was mit ihnen geschieht und welche Therapien sie wollen. Einige Frauen schließen sich Gesprächskreisen von Betroffenen an und finden Erleichterung und Hilfe im gegenseitigen Austausch. Manche wollen alles gar nicht so genau wissen und sich auch nicht ständig mit dem Thema Krebs auseinandersetzen. Sie suchen sich Ärzte ihres Vertrauens und verlassen sich auf diese. Im Übrigen versuchen sie, es sich so gut wie möglich gehen zu lassen. Ohne ihre Krebserkrankung zu verleugnen, eher in dem Sinn: jetzt erst recht! Suchen Sie Ihren eigenen Weg. Ich bin mir sicher, Sie werden ihn finden. Dabei möchte ich Sie unterstützen, indem ich die Erfahrungen weitergebe, die ich während meiner eigenen Brustkrebserkrankung zusammengetragen habe von der Diagnose über den Klinikaufenthalt und den Umgang mit der Perücke bis hin zu Tipps für die Kur. Es geht auch um Fragen zur Haut-, Haar- und Körperpflege, die für manche peinlich sind und deshalb den Ärzten nicht so häufig gestellt werden. Und um Dinge, die anderen wie Kleinigkeiten vorkommen, die Frauen aber manchmal zusätzlich sehr belasten. Bitte beachten Sie, dass die Informa - ti onen in diesem Buch selbstverständlich in keiner Weise den ärztlichen Rat er setzen können! Wenn nur ein paar dieser Dinge für Sie nützlich sind, hat sich das Sammeln und Schreiben gelohnt. Ich wünsche Ihnen von Herzen, dass Sie die Krankheit besiegen und körperlich und seelisch wieder gesund werden. Bonn, im Juni 2010 Ulrike Brandt-Schwarze 7
Die große Herausforderung»Was wird aus meinem Leben, was wird aus mir?«das fragen Sie sich vielleicht nach der Diagnose. Ja, die Behandlung in den nächsten Monaten wird nicht immer leicht für Sie sein. Aber sie dient nur dem einen Zweck: dass Sie wieder gesund werden. Meine Erfahrungen, Tipps und Erklärungen begleiten Sie auf Ihrem Weg durch diese Zeit. Kommen Sie gut durch die Therapie!