Psoriasis Leben mit Psoriasis Patienteninformation
Liebe Patientin, Lieber Patient! Die Patienteninformation Leben mit Psoriasis richtet sich an Patienten, die an Psoriasis leiden und an deren Angehörige. Diese Information enthält keine Angaben zu Psoriasis im Kindesalter. Bitte beachten Sie, dass diese Broschüre das Gespräch mit Ihrem Arzt ergänzen soll und keinesfalls ersetzt. Leben mit Psoriasis wurde von Abbott in Zusammenarbeit mit OA Univ.-Doz. Dr. Paul Sator (Krankenhaus Hietzing, Dermatologische Abteilung) erstellt. Inhalt Psoriasis Entstehung 3 Verlauf 4 Psoriasis Arthritis 5 Rolle des Immunsystems 7 Behandlungsmöglichkeiten Basistherapie 8 Lokaltherapie 8 Lichttherapie 9 Systemtherapie 9 Biologika 10 Tipps zur Selbsthilfe Arzt Patientengespräch 12 Kontakte 14 2
Psoriasis Psoriasis ist der medizinische Fachausdruck für Schuppenflechte, eine mit Entzündung und Schuppung umschriebener Hautstellen einhergehende Erkrankung. Es handelt sich um eine systemische Erkrankung, was bedeutet, dass nicht nur die Oberfläche der Haut, sondern der gesamte Körper betroffen ist. Genauer gesagt ist die Psoriasis eine chronische entzündliche Autoimmunerkrankung. Sie tritt oft schubweise auf und bleibt zumeist lebenslang bestehen. Die Entstehung der Psoriasis Schuppenflechte kann auf einer erblichen Veranlagung beruhen. Zu Hauterscheinungen kommt es, wenn weitere Auslösefaktoren wie zum Beispiel Verletzungen der Haut, Stress, Infekte, Alkohol, Medikamente, usw. hinzukommen. In manchen Fällen lässt sich der Auslösefaktor nicht ermitteln. 3
Die Haut besteht aus drei Schichten, wobei die Oberhaut (Epidermis) den Körper wie eine Schutzhülle bedeckt. Sie besteht aus Epithelzellen, die in mehreren Schichten angeordnet sind und von der untersten Zellschicht aus über einen Zeitraum von ca. 28 Tagen nach oben wandern, reifen und als Hornzellen die Grenze zur Außenwelt bilden. Bei Psoriatikern ist der Prozess der Hauterneuerung stark beschleunigt. Die Teilung der untersten Hautzellen ist rascher und die Umwandlung dieser Zellen in eine Hornzelle erfolgt sieben bis acht mal schneller als normal. Dadurch verkürzt sich der Zeitraum der Hauterneuerung von 28 auf 4-6 Tage. Die Folge ist eine starke Schuppenbildung. Typisch dafür sind die sogenannten Psoriasis-Plaques: scharf begrenzte und gerötete Hautareale, die von einer Schuppenschicht bedeckt sind. Die Schuppenflechte ist nicht ansteckend, alle Formen der Psoriasis können jedoch mit einem erheblichen Leidensdruck einhergehen. Verlauf der Psoriasis Psoriasis ist eine chronisch-entzündliche Erkrankung, bei der eine Fehlsteuerung des Immunsystems eine wichtige Rolle spielt. Obwohl die Erkrankung bei jedem Patienten anders verlaufen kann, spricht man von einer chronischen, d.h. lebenslangen Erkrankung. Es kommt häufig zu einem schubweisen Verlauf (Exazerbation) mit Phasen ohne Symptome (Remission) und einem Wiederaufflammen der Krankheitsaktivität. Die entzündlichen Prozesse der Haut weisen viele Ähnlichkeiten mit denen in den Gelenken auf, wobei bei beiden der Botenstoff Tumor-Nekrose-Faktor-Alpha (TNF-α) eine wichtige Rolle spielt. Durch TNF-Alpha und andere Entzündungsbotenstoffe wird die Entzündung verursacht. Auch in Phasen, in denen man keine Haut- 4
veränderungen wahrnimmt, kann das Immunsystem fehlgesteuert sein. Bitte beachten Sie auch in erscheinungsfreien Phasen die Therapieempfehlungen Ihres Hautarztes (Dermatologen)! Worauf Sie noch achten sollten Viele Psoriatiker haben ein höheres Risiko an Übergewicht, Diabetes mellitus, Herz-Kreislauf-Erkrankungen oder Depression zu erkranken. Auch wenn es nicht leicht ist, versuchen Sie sich einen gesunden Lebensstil zu erarbeiten. Wenn Sie Hilfe brauchen, sprechen Sie bitte mit Ihrem Arzt auch über diese Themen, er kann Ihnen sicher gute Tipps geben bzw. Kollegen empfehlen, die Sie in diesen Bereichen gut beraten und Ihnen helfen können. Psoriasis Arthritis 20-30% der Patienten können im Laufe ihres Lebens eine Psoriasis Arthritis entwickeln 1. Das ist eine entzündliche Erkrankung der Gelenke. Häufig beginnt eine Psoriasis Arthritis an den kleinen Gelenken (Hände oder Füße, Zehengelenke). Eine Gelenkbeteiligung kann als 1. Symptom noch vor der Haut oder auch 5
erst mehrere Jahre nach den ersten Hautsymptomen auftreten. Sie kann aber auch untypisch beginnen. Eine Entzündung der Gelenke führt zu Gelenksschmerzen und langfristig zu Einschränkung der Beweglichkeit. Wenn diese Erkrankung nicht behandelt wird, kann es zu Gelenksverformungen, -zerstörung und -versteifungen kommen. Durch frühzeitige Diagnose und Behandlung lassen sich Spätfolgen reduzieren und hinauszögern. Bitte achten Sie daher auf mögliche Symptome und besprechen Sie diese mit Ihrem Dermatologen (Hautarzt).
Die Rolle des Immunsystems Das Immunsystem des Menschen soll körperfremde Stoffe identifizieren und in Folge bekämpfen. Wenn Fremdstoffe wie Viren oder Bakterien in den Körper eindringen, können Entzündungen in Folge von Abwehrreaktionen unseres Immunsystems entstehen. Bei gesunden Menschen klingen diese Entzündungen ab. Bei Menschen mit einer chronisch entzündlichen Autoimmunerkrankung wie Rheumatoider Arthritis, Morbus Bechterew, Psoriasis, Morbus Crohn oder Psoriasis Arthritis werden diese Entzündungen dauerhaft und klingen nicht von selbst ab. Der Körper richtet sich aufgrund einer Fehlinformation der Abwehrprozesse gegen sich selbst und gegen körpereigenes Gewebe. Botenstoffe im Körper TNF-alpha Die Prozesse im Körper werden vor allem durch bestimmte Botenstoffe (Zytokine) bestimmt. So gibt es zum einen Botenstoffe, die eine Entzündung fördern und jene, die eine Entzündung hemmen. Einer der wichtigsten fördernden Botenstoffe ist TNF-α, das bei einigen chronischen entzündlichen Autoimmunerkrankungen vermehrt im Körper vorhanden ist. Zu Beginn der Entzündung wird das Zytokin verstärkt ausgeschüttet und aktiviert weitere Zellen des Immunsystems. Es beginnen die für diese Erkrankung typischen Entzündungsreaktionen mit Zeichen wie Schwellungen, Hautrötungen oder Schmerzen. Die nun ausgelöste Entzündung läuft wie eine Kettenreaktion ab. In Folge dieses Prozesses werden z. B. Gelenke bei der rheumatoiden Arthritis zerstört oder die Haut verändert sich wie bei der Psoriasis. 7
Behandlungsmöglichkeiten Psoriasis kann mit modernen Medikamenten gut behandelt werden. Ärzte verfügen über verschiedene medizinische Wirkstoffe, die helfen können. So wie jeder Mensch ist auch jede Psoriasis individuell verschieden. Die Auswahl der Behandlung erfolgt am besten durch einen Facharzt der Dermatologie und richtet sich nach der Schwere und Ausbreitung der Psoriasis. Deshalb ist es sinnvoll und wichtig, dass Sie mit Ihrem Dermatologen die für Sie persönlich am besten geeignete Therapie herausfinden. Wirkt ein Mittel nicht optimal oder treten Nebenwirkungen auf, besprechen Sie das mit Ihrem behandelnden Arzt. Auch wenn Sie mit dem Behandlungserfolg nicht zufrieden sind, sollten Sie beim nächsten Arztbesuch darüber mit Ihrem Hautarzt sprechen. Basistherapie Hierfür werden rückfettende und pflegende Cremes, Salben oder Lotionen ohne Wirkstoffe angewendet. Hautpflege verbessert den Zustand der Haut und kann helfen, die erscheinungsfreie Zeit zu verlängern. Lokaltherapien Als Vorbereitung für diese Therapie können die Schuppen durch Bäder oder das Auftragen von harnstoffhaltigen Cremen entfernt werden. Danach werden vor allem Kortisonpräparate eingesetzt, die man in Form einer Salbe, Creme oder Tinktur auf der Haut anwendet. Neben Kortison können Vitamin-D3 Präparate als Cremen oder Salben verordnet werden, die jedoch eher eine Ergänzung zu anderen Therapien wie der Ultraviolett (UV)-Bestrahlung darstellen und bei einer leichteren Form einer Psoriasis angewandt werden. Eine vollständige Abheilung wird durch Lokaltherapie selten erreicht. 8
Lichttherapien Phototherapie kann für alle Arten der Psoriasis eingesetzt werden. Man erzielt meist rasche Erfolge, kann die Therapie aber nur zeitlich begrenzt und nicht zu oft einsetzen, um der Haut nicht zu schaden, da die UVB- Strahlen mit hoher Sonnenexposition vergleichbar sind. Systemtherapien Wenn die Lokaltherapie nicht ausreicht, kommen Systemtherapien zum Einsatz. Mittels Einnahme von Medikamenten wird die Schuppenflechte von innen behandelt. Unter Systemtherapien fallen Medikamente wie Retinoide, Methotrexat oder Cyclosporin A. 9
Biologika Biologika werden eingesetzt, wenn die gängigen Basisbehandlungen nicht ausreichend wirksam waren, nicht vertragen werden oder aufgrund von Gegenanzeigen nicht verwendet werden können. Die meisten zugelassenen Präparate blockieren den Botenstoff TNF-α, der Entzündungen hervorruft und verstärkt. Ein weiterer therapeutischer Ansatz ist das Hemmen von Interleukinen. Moderne Therapie durch TNF-alpha-Blocker TNF-α-Blocker sind Arzneimittel, die den körpereigenen Botenstoff TNF-α, welcher die Entzündung mitbedingt, hemmen. Die Hemmung des Botenstoffes TNF-α durch einen Antikörper blockiert das Entstehen einer ganzen Reihe weiterer entzündungsfördernder Botenstoffe, womit der Entzündungsprozess unterbrochen bzw. gestoppt wird. Es stehen Medikamente als PEN oder Fertigspritze zur Injektion unter die Haut (subkutan) oder als Infusion in die Vene (intravenös) zur Verfügung. Therapieziele Die meisten Patienten verspüren schon innerhalb weniger Wochen eine Verbesserung. Den Erfolg einer Behandlung kann man aber frühestens nach 12-16 Wochen abschätzen 2. Wenn ein gutes Ansprechen auf die Behandlung gegeben ist, kann sie dauerhaft erfolgen, um den Entzündungsprozess, der bei Unterbrechung wieder aufflammen könnte, zu reduzieren. 10
Tipps zum Arzt Patientengespräch Im Verlauf des Gesprächs mit Ihrem Arzt werden Fragen und Begriffe auftreten, die Ihnen erstmal fremd oder unverständlich vorkommen. Nachfolgende Checkliste hilft Ihnen, die wichtigsten Punkte zu klären: Verstehen Sie die Erklärungen Ihres Arztes? Gibt es Fachwörter, die Sie nicht verstanden haben? Fragen Sie im Zweifelsfall nach! Ist das Ziel der besprochenen Behandlung klar? Wissen Sie genau, was Sie von der Behandlung erwarten können wie Sie erkennen können, dass die Behandlung einen Therapieerfolg zeigt? Ist Ihnen die Handhabung Ihrer Medikation klar? Wissen Sie genau, wann und wie die Therapie anzuwenden ist? Worauf müssen Sie bei der Therapie achten? Wissen Sie genau, wann Sie Ihren Arzt zu Rate ziehen sollten (z.b. geplante Reisen, Infekte, etc.)? Erklärt Ihnen Ihr Arzt die Gründe für die jeweiligen Untersuchungen oder Behandlung? Kennen Sie die nächsten Schritte, sollte die vorgeschlagene Therapie nicht anschlagen? Wann und welche weiteren Kontrolluntersuchungen werden durchgeführt bzw. wann liegen die Ergebnisse der Kontrolluntersuchung vor? Sollen Sie Ihren Arzt anrufen oder wird er sich bei Ihnen melden? 12
13
Suchen Sie Unterstützung mit Familienmitgliedern, Freunden und Kollegen offen über die Erkrankung zu sprechen kann vielen Vorurteilen vorbeugen. Sprechen Sie mit einer Patientengruppe. Hier finden Sie Menschen, die Ihnen Information und Unterstützung oder einfach einmal ein freundschaftliches Gespräch unter Betroffenen bieten: PSO Austria PSO Austria ist die österreichische Selbsthilfegruppe für Psoriasis-Patienten Obere Augartenstrasse 26 28/1.18, 1020 Wien Tel.: +43 (0) 1 350 12 86 Mobil: +43 (0) 664 731 11 991 E-Mail: office@pso-austria.org www.pso-austria.org ab März 2012: E-Mail: office@psoriasis-hilfe.at www.psoriasis-hilfe.at Österreichische Rheumaliga Mahlerstraße 3/2/7, 1010 Wien Tel: +43 (0) 699 155 41 679 E-Mail: info@rheumaliga.at www.rheumaliga.at www.rheuma-online.at Wir wünschen Ihnen alles Gute und freuen uns, von Ihnen zu hören! Referenzen: 1 Weisenseel P. et al., Deutsche Med Wochenschrift 2010, 135:1446-1450 2 Nast et al., JDDG 2011 Jun 9; Suppl 2:1-104 14
Abbott Care Austria Unterstützung im Leben mit der Erkrankung Fragen Sie Ihren Arzt nach Abbott Care und sichern Sie sich jetzt die Tipps und Tricks für Ihren Alltag, sowie Informationen und Hilfestellung über die Erkrankung hinaus! Service-Telefon 0800 588 80 31 Praktische Tipps und Hilfsmittel Spannende Themenbereiche Kostenfreie Rufnummer: 0800 588 80 31 Montag bis Freitag von 8.00 20.00 Uhr
Abbott Ges.m.b.H., Perfektastraße 84A 1230 Wien 1101120-(00)/06-02-2012