Universitätsklinik für Rheumatologie, Klinische Immunologie und Allergologie Angebot für Menschen mit Systemsklerose
Einleitung Systemsklerose ist eine seltene chronische autoimmune Erkrankung des Bindegewebes mit unklarer Ursache. Sie ist durch entzündliche Veränderungen sowie durch Verhärtungen der Haut und von inneren Organen gekennzeichnet. Durch die Entzündung verhärtet und verdickt sich das Bindegewebe (= Sklerodermie), was zu Versteifung mit Funktionseinbusse der Gelenke führen kann. Typisch sind ferner Durchblutungsstörungen an Händen und Füssen (= Raynaud Syndrom). Zu Beginn sind diese reversibel, mit Fortschreiten der Krankheit kann es zu Einengungen und Verschlüssen von Arterien und Blutgerinnseln in den Gefässen der Fingerkuppen kommen. Viele Betroffene leiden an Juckreiz und Hautläsionen an den Fingerkuppen oder Zehen (= Ulzera). Für Betroffene besonders belastend sind Hautveränderungen des Gesichts und der Hände, vor allem wegen den Reaktionen des Umfeldes. Entzündungen und Schäden an Tränen- und Speicheldrüsen verursachen oft Augenund Mundtrockenheit. Häufig sind auch die Atemwege, die Haut und der Urogenitaltrakt zu trocken. Weitere typische Symptome sind schmerzhafte und entzündete Gelenke, Atemnot oder ein Befall des Magendarmtrakts mit Durchfall. Neben der medikamentösen Therapie ist das Management der Symptome für Betroffene sehr anspruchsvoll, weshalb die Universitätsklinik für Rheumatologie, Klinische Immunologie und Allergologie (RIA) ein, auf die Bedürfnisse von Betroffenen, abgestimmtes Angebot entwickelt hat.
Beratung und Therapie In enger Zusammenarbeit mit der Schweizerischen Vereinigung der Sklerodermie-Betroffenen (SVS) konnten folgende Themen spezifisch für Menschen mit Systemsklerose erarbeitet werden: Das Vorbeugen und Behandeln von Kontrakturen bei Systemsklerose Um sogenannte Kontrakturen, das heisst Bewegungseinschränkungen der Gelenke, vorzubeugen oder zu verbessern, erarbeiteten die Ergo- und Physiotherapie eine gemeinsame Behandlungsrichtlinie. Eine regelmässige Neubeurteilung und Dokumentation des Krankheitsverlaufs sowie die Schulung und Instruktion der Betroffenen sind uns wichtig. Physiotherapie Bei der Kontrakturbehandlung unterscheiden wir zwischen sogenannten passiven und aktiven Massnahmen. Als passive Massnahmen bieten wir Manuelle Lymphdrainage, Bindegewebsmassage, Durchbewegen/Mobilisieren und Aufdehnen der betroffenen Gelenks- und Körperregionen an. Als aktive Massnahmen instruieren wir angepasste Heimübungen, um die Beweglichkeit zu verbessern, z.b. für Mundöffnung und Mimik, für Arme und Beine, sowie für Brustkorb und Wirbelsäule.
Ergotherapie Wir sind darauf spezialisiert, Betroffene gezielt und ressourcenorientiert bei der Durchführung von Betätigungen in den Bereichen Selbstversorgung, Haushalt, Arbeit und Freizeit zu stärken. Zum Einsatz kommen dabei unter anderem: Aktive oder passive bewegungsverbessernde Übungen im Bereich der Hände, Tipps und Tricks zur Schmerzreduktion oder Hilfsmittel, die den Alltag erleichtern können. Zudem beraten wir Sie im Umgang mit dem Raynaud-Syndrom im Sinne eines alltagsorientierten, individuellen Kälteschutzes. Beheizbare Handschuhe
Die Pflege der Haut und Schleimhaut bei Systemsklerose Wegen der Verhärtung der Haut und der Trockenheit der Augen und Schleimhäute werden spezielle Pflegeund Schutzmassnahmen nötig. Fünf spezialisierte Pflegefachfrauen haben zu folgenden Themen Beratungsleitfäden und schriftliche Informationen erarbeitet: Hautverhärtung, Wunden, Augen- und Schleimhauttrockenheit sowie Körperbildveränderungen. In unserer Pflegeberatung bekommen Sie Informationen für eine gezielte Haut- und Wundpflege bei Systemsklerose. Zudem erfahren Sie mehr über die Ursachen der Augen und Schleimhauttrockenheit und Sie können verschiedene Produktemuster testen. Individuelle Probleme werden besprochen und nötige Pflegemassnahmen instruiert. Es werden Einzelberatungen und Gruppenschulungen angeboten. Messen der Tränenflüssigkeit
Schweizerische Gesellschaft für Ernährung SGE, Bundesamt für Gesundheit BAG / 2o11 Wissen, was essen. sge-ssn.ch Die Ernährung bei Systemsklerose Menschen mit Systemsklerose leiden nicht selten unter einer Mangelernährung. Einflussfaktoren sind wie in der Einleitung beschrieben: Mundschleimhaut-Trockenheit, Verletzungen der Mundschleimhaut. Dazu kommen motorische Einschränkungen in den oberen Extremitäten, ein verringerter Appetit sowie das zunehmende Alter. Was bedeutet dies nun für Sie als Mensch mit einer Systemsklerose? Achten Sie auf eine ausgewogene Ernährung. Beobachten Sie: Ihr Essverhalten in Bezug auf die Menge und auf die Vielfalt der Nahrungsmittel Ihren Gewichtsverlauf Veränderungen in der Nahrungsaufnahme Wenn Sie an einer Mundtrockenheit leiden, dann nehmen Sie Kontakt mir ihrem behandelnden Arzt auf, oder melden Sie sich in unserer Pflegeberatung an. So können Sie gezielt beraten werden. Grundsätzlich gilt, je früher ein schlechter Ernährungszustand erfasst wird, desto effizienter kann dieser durch gezielte Massnahmen behandelt werden. Auf der Klinik für Rheumatologie besteht eine enge Zusammenarbeit mit dem klinischen Ernährungsteam. Wenn Sie Fragen haben, dann melden Sie sich bei uns.
Systemsklerose-Team Wir verfügen über ein Team, welches sich auf die Behandlung und Beratung von Menschen mit Systemsklerose spezialisiert hat. Das Team setzt sich aus verschiedenen Berufsgruppen zusammen: Ärzte, Pflege, Ergotherapie und Physiotherapie. Kontakte Pflegeberatung Tel. 031 632 31 71 E-Mail: pflegeberatung.rheuma@insel.ch Ergotherapie Tel. 031 632 80 93 E-Mail: ergotherapie.rheuma@insel.ch Physiotherapie Tel. 031 632 35 24 E-Mail: physio.rheuma@insel.ch Ansprechpartner ausserhalb der Sprechstunde sowie an Wochenenden und Feiertagen: Tagesarzt der Rheumatologie verlangen Tel. 031 632 21 11
Inselspital, FGZ/cl, Februar 2013 Inselspital Universitätsklinik für Rheumatologie, Klinische Immunologie und Allergologie CH-3010 Bern www.rheumabern.ch www.insel.ch