Alzheimer-Krankheit Sie sind nicht allein

Pfizer Corporation Austria Gesellschaft m.b.h. Floridsdorfer Hauptstraße 1, A-1210 Wien Tel.: +43 (0)1 521 15-0, Fax: 0800 1234 2500 www.pfizer.at Hotline: 0800 1234 2500 9843 ARI-005-06/1/3.2.06 Für Angehörige Alzheimer-Krankheit Sie sind nicht allein Mit besten Empfehlungen von Ihrem Arzt NEUROSCIENCE die ZNS-Plattform

1 INHALTSVERZEICHNIS Vorwort 3 1. Wissenswertes über die Alzheimer-Krankheit 5 2. Schwierigkeiten im Alltag 15 3. Problematische Verhaltensweisen 24 4. Körperliche Störungen 36 5. Anpassen der Wohnung 41 6. Schwere Entscheidungen 44 7. Sie sind nicht allein 52 Anhang Finanzielle Hilfe für Angehörige 58 Rechtliche Fragen 60 Soziale Einrichtungen 63 Kontaktadressen der Alzheimer-Angehörigengruppen und Beratung in Österreich 64 Wichtige Adressen 72 Gedächtnissprechstunden in Österreich 73

2 3 VORWORT Mit dieser Informationsbroschüre möchten wir Ihnen eine kleine Hilfe an die Hand geben, die Ihnen das Zusammenleben mit einem Alzheimer- Patienten erleichtern soll. Die Broschüre gibt einen Überblick über die zahlreichen Probleme, die auf den Patienten und auf Sie im Verlauf der Krankheit zukommen können. Sie behandelt medizinische und psychologische Gesichtspunkte der Krankheit. Wir hoffen, dass einige der Informationen und Lösungsvorschläge für Sie nützlich sind. An der Ausarbeitung dieser Broschüre haben Experten aus mehreren europäischen Ländern mitgewirkt, die über langjährige Erfahrungen mit den Problemen von Alzheimer-Patienten und ihren Familien verfügen. Sie sind in Institutionen der Selbsthilfe und der Beratung tätig oder kommen aus den Bereichen der Medizin und der Forschung. Ihnen allen danken wir an dieser Stelle ganz herzlich für ihre Mitarbeit. Die Broschüre will Ihnen die Gewissheit geben, dass Sie mit den Problemen der Krankheit nicht ohne Hilfe dastehen. Ihr Hausarzt kann viel für den Patienten und für Sie tun. Die Selbsthilfegruppe Alzheimer- Angehörige Austria steht Ihnen als ein weiterer Partner zur Seite. Gemeinsam können die vielfältigen Schwierigkeiten, die mit der Alzheimer- Krankheit verbunden sind, besser bewältigt werden.

4 5 1. WISSENSWERTES ÜBER DIE ALZHEIMER-KRANKHEIT Was ist die Alzheimer-Krankheit? Die Alzheimer-Krankheit ist eine chronische, langsam fortschreitende Erkrankung des Gehirns. Sie befällt vor allem den Schläfenlappen und den Scheitellappen und führt zu Störungen des Gedächtnisses, der Sprache, des Denkvermögens, des Erkennens und der Handhabung von Gegenständen sowie der örtlichen Orientierung. Diese Störungen äußern sich im täglichen Leben durch eine verminderte Leistungsfähigkeit sowie durch eine Veränderung der zwischenmenschlichen Beziehungen. Die Gesamtheit der seelischen Veränderungen, die als Folge der Alzheimer-Krankheit auftreten, nennt man Demenz (lateinisch etwa: Zustand der Geistlosigkeit). Die Alzheimer-Krankheit ist die häufigste Ursache einer Demenz. Häufigkeit Untersuchungen in vielen Ländern haben übereinstimmend ergeben, dass rund 3 Prozent der Bevölkerung über 60 Jahren an der Alzheimer- Krankheit leiden. Die Zahl der in Österreich an Alzheimer erkrankten Personen wird auf zirka 80 000 geschätzt. Die Alzheimer-Krankheit tritt bevorzugt bei Personen im Alter von über 70 Jahren auf. Sie kann aber auch Menschen um das 50. Lebensjahr betreffen. Die Alzheimer-Krankheit ist also nicht ausschließlich ein Gesundheitsproblem des höheren Alters. Weil der Anteil der Hochbetagten in der Bevölkerung in westlichen Industrieländern künftig weiter ansteigt, wird es in den nächsten Jahrzehnten zu einer erheblichen Zunahme der Krankheitsfälle kommen. Abgrenzung von anderen Krankheiten Wissenswertes über die Alzheimer-Krankheit Die Symptome der Alzheimer-Krankheit können in ähnlicher Form auch durch viele andere Krankheiten des Gehirns hervorgerufen werden. An zweiter Stelle der Häufigkeit stehen Durchblutungsstörungen, die sich auch als Schlaganfall äußern können. Auch die Parkinson-Krankheit kann derartigen Störungen zugrunde liegen. Sie ist körperlich durch zähflüssige Bewegungsabläufe, Steifigkeit, manchmal auch durch ein auffälliges Zittern charakterisiert. Störungen von Gedächtnis, Konzentration und Denkvermögen treten nicht selten auch im Rahmen von Depressionen auf. Es ist ganz besonders wichtig, diese Gemütserkrankung zu erkennen, weil sie sehr gut behandelbar ist.

6 7 Ursachen Die Ursachen der Alzheimer-Krankheit sind bisher nur in ersten Ansätzen bekannt. Es gibt jedoch Hinweise darauf, dass an ihrer Entstehung mehrere Faktoren beteiligt sind. Dazu gehören: Erbfaktoren entzündliche Vorgänge Umwelteinflüsse Ob und wie diese ursächlichen Faktoren bei der Entstehung der Krankheit zusammenwirken, ist noch nicht genau erforscht. Besser bekannt ist, welche Schäden die ursächlichen Faktoren im Gehirn anrichten. Sie bewirken, dass sich innerhalb sowie in der Umgebung von zahlreichen Nervenzellen krankhafte Substanzen ablagern, die nach und nach wichtige Lebensvorgänge der Zellen lahm legen. Eine wichtige Folge davon ist, dass die betroffenen Nervenzellen weniger von den Botenstoffen erzeugen können, mit denen sie sich untereinander verständigen. Am stärksten betroffen ist der Signalüberträgerstoff Acetylcholin, der für die Gedächtnisfunktion besonders wichtig ist. Durch den Mangel an Acetylcholin werden die Speicherung und der Abruf von Informationen erheblich beeinträchtigt. Schließlich geht in bestimmten Abschnitten des Gehirns sogar ein großer Teil der Nervenzellen und der Nervenzellverbindungen völlig verloren. Die Folge sind tief greifende Störungen der Sprache, des Denkens, der räumlichen Orientierungsfähigkeit und des praktischen Handelns. Erbfaktoren Nur in sehr seltenen Fällen stellen Veränderungen des Erbguts die einzige und ausreichende Ursache für die Entstehung der Alzheimer-Krankheit dar. Diese familiären Formen machen wahrscheinlich nur zwischen 1 und 5 Prozent aller Krankheitsfälle aus. Man erkennt sie daran, dass Familienmitglieder in mehreren Generationen betroffen sind und dass die ersten Symptome vor dem 60. Lebensjahr einsetzen. Wenn in Ihrer Familie nur ein vereinzelter Fall von Alzheimer-Krankheit aufgetreten ist und wenn der Krankheitsbeginn im höheren Alter lag, brauchen Sie und Ihre Kinder kein erhöhtes erbliches Krankheitsrisiko zu fürchten. Im Unterschied zu den krankheitsverursachenden Erbfaktoren sind in den letzten Jahren auch genetische Einflüsse entdeckt worden, die lediglich eine krankheitsbegünstigende Wirkung haben. Der wichtigste davon ist die ganz normale Variante eines Erbfaktors, der an der Regulierung der Blutfette beteiligt ist, zunächst also mit der Alzheimer- Krankheit gar nichts zu tun hat. Es zeigte sich aber, dass dieses Gen die Ablagerung von krankhaften Substanzen innerhalb und in der Umgebung von Nervenzellen begünstigt und auf diesem Weg zur Entstehung der Krankheitssymptome beiträgt. Entzündliche Vorgänge Am Untergang von Nervenzellen bei der Alzheimer-Krankheit sind entzündliche Vorgänge beteiligt. Dies bedeutet allerdings nicht, dass es sich um eine ansteckende Krankheit handelt. Bestimmte Zellen des Gehirns, die Abwehraufgaben erfüllen, sind überaktiv und sondern Substanzen ab, die man auch in anderen Organen des Körpers bei Entzündungen antrifft. Diese Erkenntnisse haben kürzlich eine große praktische Bedeutung erlangt. Man hat nämlich festgestellt, dass Personen, die über einen längeren Zeitraum mit entzündungshemmenden Medikamenten beispielsweise mit Rheumamitteln behandelt worden sind, die Alzheimer-Krankheit seltener bekommen als Personen, die niemals derartige Arzneimittel eingenommen haben. Daran knüpft sich die Hoffnung, mit entzündungshemmenden Stoffen die Entstehung der Alzheimer-Krankheit hinausschieben oder sogar ganz aufhalten zu können. Umwelteinflüsse Untersuchungen in mehreren Ländern haben eindeutige Hinweise darauf ergeben, dass Menschen mit einer unzureichenden Schulbildung ein erhöhtes Risiko haben, die Alzheimer-Krankheit zu bekommen. Dieses Risiko kann man nicht damit erklären, dass diese Personen in bestimmten Tests schlechter abschneiden, die zur Diagnose herangezogen werden. Als ein weiterer Umwelteinfluss sind jahrelang oder sogar jahrzehntelang zurückliegende Schädel-Hirn-Verletzungen bekannt, die mit einer Bewusstlosigkeit einhergehen. Eine Zeit lang wurde außerdem vermutet, dass Aluminium, wie wir es alle mit dem Trinkwasser zu uns nehmen, als Umweltgift an der Entstehung der Alzheimer-Krankheit beteiligt ist. Es hat sich aber herausgestellt, dass für diese Annahme Laborfehler verantwortlich waren. Aluminium im Trinkwasser gilt heute nicht mehr als schädlicher Umweltfaktor.

8 9 Woran erkennt man die Alzheimer-Krankheit? Die Symptome der Alzheimer-Krankheit sind nicht bei jedem Patienten völlig gleich. Sie hängen in gewissen Grenzen vom Ausmaß und von der Ausbreitung der Veränderungen im Gehirn ab, werden aber auch durch Persönlichkeit, Ausbildungsniveau, Lebensumstände und körperliche Verfassung beeinflusst. Dennoch zeigt die Alzheimer-Krankheit einige typische Erkennungsmerkmale. Der Arzt verwendet bei der Untersuchung bestimmte Testverfahren und Untersuchungen, um die Diagnose zu sichern. Warnzeichen Vergessen von kurz zurückliegenden Ereignissen Schwierigkeit, sich in unvertrauter Umgebung zurechtzufinden Probleme bei der Ausführung gewohnter Tätigkeiten nachlassendes Interesse an Arbeit oder Hobbys Schwierigkeiten beim Treffen von Entscheidungen Diese Veränderungen können erste Hinweise auf die Alzheimer- Krankheit sein. Sie können auch viele andere Ursachen haben. Vielleicht haben Sie bereits Ihren Arzt aufgesucht, weil Ihnen ein oder mehrere der genannten Verhaltensweisen bei einem Mitglied Ihrer Familie aufgefallen sind. Falls nicht, sollten Sie diesen Schritt jetzt unternehmen. Drei Stadien Gewöhnlich unterscheidet man drei Stadien der Alzheimer-Krankheit: Erstes Stadium Es bestehen leichtgradige, oft kaum bemerkte Symptome. Sie führen im täglichen Leben zu einer Beeinträchtigung komplexer Tätigkeiten und können folgende Bereiche betreffen: Gedächtnis, vor allem das Speichern von neuer Information (Kurzzeitgedächtnis, der Patient wiederholt Sätze oder Tätigkeiten, die er gerade zuvor gesagt oder getan hat) Sprache, vor allem Wortfindung und Präzision des Ausdrucks Denkvermögen, besonders schlussfolgern und urteilen örtliche Orientierung, zum Beispiel zurechtfinden in unvertrauter Umgebung Antriebsverhalten, zum Beispiel Passivität oder Untätigkeit Störung der zeitlichen Orientierung (der Patient weiß Datum und Uhrzeit nicht mehr) Viele Patienten reagieren auf diese ersten krankheitsbedingten Veränderungen mit Beschämung, Angst, Wut oder Niedergeschlagenheit. Zweites Stadium Die Symptome sind so stark ausgeprägt, dass die selbstständige Lebensführung nur noch mit erheblichen Einschränkungen und mit Unterstützung durch andere Menschen möglich ist. Sie betreffen die Bereiche: Gedächtnis, zum Beispiel vergessen von Namen vertrauter Personen Alltagsfunktionen, zum Beispiel Schwierigkeiten beim Ankleiden, im Bad, bei der Einnahme der Mahlzeiten oder bei der Benutzung der Toilette örtliche Orientierung, zum Beispiel Probleme, in der Wohnung die Zimmer zu finden, verirren außerhalb des Hauses Wahrnehmung in Form von Sinnestäuschungen oder illusionären Verkennungen. Die Patienten sehen zum Beispiel nicht vorhandene Personen Antrieb: Oft besteht eine ausgeprägte Unruhe, die Patienten wandern ziellos umher und drängen aus der Wohnung. Seltener ist eine weitgehende Untätigkeit. Verlorenes Zeitgefühl: Der Patient kann Vergangenheit und Gegenwart nicht mehr unterscheiden.

10 11 Drittes Stadium Im dritten klinischen Stadium der Alzheimer-Krankheit ist die selbstständige Lebensfähigkeit aufgehoben. Die Patienten sind vollständig von ihren Familienangehörigen oder von anderen Bezugspersonen abhängig. Das Gedächtnis ist nicht mehr in der Lage, neue Informationen zu speichern. Die Sprache beschränkt sich auf wenige Wörter. Die Angehörigen werden häufig nicht mehr erkannt. Zu den hochgradigen Störungen der geistigen Leistungen kommen jetzt körperliche Symptome hinzu. Im dritten Krankheitsstadium können auftreten: Probleme beim Essen, auch mit Hilfe Unfähigkeit, Familienmitglieder zu erkennen vornübergeneigter, schleppender und kleinschrittiger Gang Gefahr von Stürzen Verlust der Kontrolle über Blase und Darm verändertes sexuelles Verhalten zerebrale Krampfanfälle Schluckstörungen Prüfung von Gedächtnis, Denken, Sprache, Erkennen von Gegenständen und Handhabung von Gegenständen anhand standardisierter Tests. Bei leichtgradigen Störungen reichen die Untersuchungsmöglichkeiten des Arztes nicht aus, sodass ein Psychologe mit speziellen Erfahrungen hinzugezogen werden muss. gründliche körperliche Untersuchung zum Ausschluss anderer Krankheiten (zum Beispiel einer Schilddrüsenerkrankung). Röntgen-Computertomogramm (CT) oder Kernspin-Tomogramm (MR) des Kopfes. Diese technischen Verfahren dienen zum Ausschluss von Durchblutungsstörungen und Tumoren innerhalb des Gehirns. Laborbestimmungen. Mit ihnen lassen sich entzündliche Erkrankungen sowie Hormon- oder Vitaminmangelzustände erkennen. Mit endgültiger Sicherheit lässt sich die Alzheimer-Krankheit nur durch eine Gewebeprobe aus dem Gehirn oder durch die Untersuchung des Gehirns nach dem Tod feststellen. Die klinische Diagnose zu Lebzeiten des Patienten erreicht aber einen Sicherheitsgrad von 80 bis über 90 Prozent. Im Endstadium der Alzheimer-Krankheit kommt es zu einem Verfall der körperlichen Kräfte. Die Patienten werden bettlägerig, die Gefahr von Infektionen nimmt zu. Die häufigste Todesursache ist eine Lungenentzündung. Verlauf Die Symptome der Alzheimer-Krankheit setzen schleichend ein und schreiten allmählich fort. Die Geschwindigkeit dieses Fortschreitens ist von Fall zu Fall sehr unterschiedlich. Man kann sie nur sehr schwer vorhersagen. Als Faustregel kann gelten, dass Krankheitsfälle, die bisher langsam verlaufen sind, auch langsam fortschreiten werden. Behandlung Bei der Alzheimer-Krankheit gehen Nervenzellen und Nervenzellverbindungen zugrunde, die nicht wiederhergestellt werden können. Aus diesem Grund ist eine Heilung nicht möglich. Wirksame und hilfreiche Behandlungsmöglichkeiten gibt es aber trotzdem, die dazu beitragen können, die Lebensqualität der Betroffenen und ihrer Angehörigen zu verbessern. Dazu gehören Medikamente, bestimmte psychologische Verfahren und die Anpassung der äußeren Lebensumstände. Diagnose An den gerade beschriebenen Symptomen und an ihrer Aufeinanderfolge lässt sich die Alzheimer-Krankheit erkennen. Die Krankheitszeichen setzen schleichend ein und verschlechtern sich allmählich. Zur Sicherung der Diagnose müssen einige Untersuchungen durchgeführt werden, die ausschließen, dass eine andere Erkrankung mit ähnlichen Symptomen vorliegt. Zu den notwendigen Untersuchungen gehören:

12 13 Medikamente Sprechen Sie bitte unbedingt mit Ihrem Arzt, bevor Sie die Behandlung mit einem Medikament beginnen. Mit den gegenwärtig zur Verfügung stehenden Arzneimitteln lässt sich für den Patienten und für seine Angehörigen viel erreichen: Psychische Leistungen wie Gedächtnis, Aufmerksamkeit und Konzentrationsvermögen lassen sich steigern. Dadurch werden die Folgen der Hirnschädigung zumindest für einen gewissen Zeitraum ausgeglichen Das Eintreten einer hochgradigen Pflegebedürftigkeit kann erheblich hinausgezögert werden Begleitsymptome, wie niedergedrückte Stimmung, Aggressivität oder Unruhe, sind teilweise oder ganz behebbar Medikamente zur Steigerung der geistigen Leistungsfähigkeit Eine wichtige Folge des Untergangs von Nervenzellen in bestimmten Abschnitten des Gehirns ist, dass ein hochgradiger Mangel an dem Botenstoff Acetylcholin entsteht. Eine Gruppe von neuen Arzneimitteln die Acetylcholinesterase-Hemmer kann diesen Mangel zumindest teilweise ausgleichen. Dadurch wird die Informationsverarbeitung im Gehirn in gewissen Grenzen wiederhergestellt. Es kommt zu einer Verbesserung der Gedächtnisleistung und der Konzentrationsfähigkeit. Wirksamkeit, Verträglichkeit und Sicherheit der Acetylcholinesterase- Hemmer sind heute schon sehr eingehend erforscht. Man weiß, dass mit diesen Mitteln noch mehr erreicht werden kann als eine Steigerung bestimmter geistiger Leistungen. Die Therapie mit Acetylcholinesterase- Hemmern führt dazu, dass Alltagsfähigkeiten weniger rasch verloren gehen als bei unbehandelten Patienten und dass eine hochgradige Pflegebedürftigkeit erheblich später eintritt. Dadurch können die Patienten länger ein selbstständiges Leben führen. Bei nicht sachgerechtem Gebrauch können sie mehr Schaden anrichten, als sie Nutzen bringen. Vor allem können sie die geistige Leistungsfähigkeit einschränken, Zustände von Verwirrtheit hervorrufen, die Beweglichkeit hemmen, Stürze provozieren, Krampfanfälle auslösen oder die Blasenfunktion beeinträchtigen. Zur Behandlung von unspezifischen Begleitsymptomen werden in erster Linie folgende Arzneimittel eingesetzt: Mittel zur Stimmungsaufhellung (Antidepressiva) Mittel gegen Unruhe, Wahngedanken und Sinnestäuschungen (Neuroleptika) angstlösende Präparate (Anxiolytika) Substanzen zur Erleichterung der Beweglichkeit (Anti-Parkinson-Mittel) Denken Sie daran: Es ist wichtig, dass der Patient nicht ruhig gestellt wird, damit er die Dinge oder Menschen, an die er sich noch erinnert, erleben kann. Bitte sprechen Sie mit Ihrem Arzt, wenn Sie Fragen zu einzelnen Arzneimitteln oder zu ihrer Anwendung haben. Psychologische Behandlungsverfahren Die Einschränkungen der geistigen Leistungsfähigkeit, das Auftreten der erwähnten Begleitsymptome sowie die zunehmende Unselbstständigkeit und Hilfsbedürftigkeit der Patienten machen das Zusammenleben in der Familie sehr kompliziert. Es kommt zu vielen Missverständnissen, zu unfruchtbaren Auseinandersetzungen und zu wenig hilfreichen Gefühlsreaktionen. Durch die Beachtung von einigen einfachen Grundregeln können die Bezugspersonen in der Familie jedoch lernen, den Patienten besser zu verstehen, mit vielen Krankheitssymptomen besser zurechtzukommen und die verbliebenen Fähigkeiten des Patienten wirksamer zu nutzen. Medikamente zur Behebung von Begleitsymptomen Begleitsymptome, wie niedergeschlagene Stimmung, Ängstlichkeit, Aggressivität, Unruhe, Schlaflosigkeit, Wahngedanken oder Sinnestäuschungen, können durch bewährte Medikamente wesentlich gemildert oder sogar völlig behoben werden. Auch diese Arzneimittel dürfen niemals ohne den Rat und ohne die Kontrolle des Arztes eingesetzt werden. Erkennen Sie die Sichtweise des Patienten als für ihn gültig an. Vermeiden Sie fruchtlose Diskussionen. Lenken Sie ab, anstatt zu konfrontieren. Nutzen Sie nichtsprachliche Verständigungsmöglichkeiten. Erkennen und verstärken Sie verbliebene Fähigkeiten.

14 15 Ein Training des Gedächtnisses oder der Konzentrationsfähigkeit, wie es unter dem Ausdruck Gehirn-Jogging sehr populär geworden ist, kann neben körperlichen Aktivitäten wesentlich dazu beitragen, Gedächtnis- und Denkleistungen zu erhalten. Jede geistige Aktivität ist wie ein Training und schon das tägliche Zeitungslesen aktiviert das Gehirn. Die spielerische Komponente muss bei diesen Gedächtnis- oder Konzentrationsübungen immer im Mittelpunkt stehen, denn bei Alzheimer- Patienen kann ein Nicht-Zustande-Bringen verschiedener Übungen auch große Enttäuschung oder sogar Verärgerung hervorrufen. Gehen Sie also immer sehr behutsam vor. Loben Sie bei positiven Ergebnissen und tadeln Sie nicht, wenn Patienten Übungen nicht lösen können. Sehen Sie es als Spiel, dass sie dennoch möglichst regelmäßig mit den Patienten spielen sollten. Alzheimer-Patienten können aber auch auf Fähigkeiten zurückgreifen, die von der Alzheimer-Krankheit weniger stark berührt werden als die Speicherung neuer Information. Dazu gehören der Schatz an Erinnerungen, der Sinn für das Schöne, der Humor, die Liebe zur Musik, aber auch manche praktische Fertigkeiten. Auch die Nutzung dieser Fähigkeiten, kann zu einer deutlichen Steigerung der Lebenszufriedenheit der Patienten führen. SCHWIERIGKEITEN IM ALLTAG

2. SCHWIERIGKEITEN IM ALLTAG Die Alzheimer-Krankheit bedeutet für die Betroffenen einen allmählichen Verlust der Eigenständigkeit und führt sie in zunehmende Abhängigkeit von Ihnen, den Angehörigen. Durch Ihr Verhalten können Sie dem Patienten ein Höchstmaß an geistiger und körperlicher Leistungsfähigkeit ermöglichen. Damit bringen Sie seine Lebensqualität auf ein optimales Niveau. Die zunehmende Hilfsbedürftigkeit der Patienten auch bei einfachen Verrichtungen des täglichen Lebens führt dazu, dass die üblichen Schwellen des Schamgefühls überschritten werden müssen. Damit umzugehen erfordert ein hohes Maß an Einfühlungsvermögen und Takt. Ein persönliches Wort: Wenn bereits einer Ihrer Familienangehörigen von der Alzheimer-Krankheit betroffen ist, dann wissen Sie, wie schwierig es ist, mit dieser Erkrankung umzugehen. Vielleicht wissen Sie auch schon, dass Sie die Kraft für das Leben mit der Krankheit in sich finden müssen, weil Ihnen niemand wirklich die Hilfe geben kann, die Sie sich wünschen. Sie haben sicher auch schon erfahren, dass nur Menschen, die selbst betroffen sind, verstehen können, was es bedeutet, mit Alzheimer zu leben. Diese Broschüre möchte Ihnen eine Hilfe an die Hand geben. Aber wir wollen Sie vor allem ermutigen, sich an Selbsthilfegruppen und -organisationen zu wenden, wo Sie Menschen finden, die vielleicht schon eine Lösung für die Probleme, mit denen Sie gerade kämpfen, gefunden haben und ihre Erfahrungen an Sie weitergeben können. Eigenständigkeit Für jeden Menschen ist die Eigenständigkeit ein wichtiges Gut. Ein wichtiger Grundsatz ist daher, dem Patienten bei der Bewältigung von Aufgaben zu helfen, ihm diese Aufgaben aber nicht abzunehmen. Dadurch bleibt seine Eigenständigkeit erhalten. Verbessern oder korrigieren Sie den Patienten nicht, wenn er Dinge tut, die Sie für unsinnig oder falsch halten. Er wird es nicht verstehen können und mit Angst oder Wut reagieren. Loben Sie den Patienten und freuen Sie sich, dass er helfen und aktiv sein will. Korrigieren und verbessern können Sie die Angelegenheit später. Im fortgeschrittenen Krankheitsstadium kann der Anschein entstehen, dass sich die Patienten immer mehr wie Kinder verhalten. Denken Sie aber bitte daran, dass die Patienten im Unterschied zu Kindern das Selbstgefühl eines erwachsenen Menschen und wegen des relativ gut erhaltenen Altgedächtnisses den reichen Hintergrund einer ganzen Lebensgeschichte besitzen. Beiden Faktoren muss man im täglichen Zusammenleben Rechnung tragen, um die Würde des Patienten nicht zu verletzen. Für Ihren Arzt ist eine wichtige Information, welche Tätigkeiten des täglichen Lebens bei dem Patienten eingeschränkt und welche erhalten sind. Es kann für die Diagnose sehr hilfreich sein, wenn Sie sich hiezu Notizen machen. Achten Sie bitte besonders auf folgende Fähigkeiten: Erledigen von Einkäufen Regelung der Bankgeschäfte Umgang mit kleineren Geldbeträgen Zubereiten von Mahlzeiten Führen eines Kraftfahrzeugs Nutzung von öffentlichen Verkehrsmitteln Orientierung in der Wohnung Orientierung in der näheren Umgebung Ankleiden und Auskleiden Einnahme von Mahlzeiten Baden und Duschen Toilettenbenutzung Körperpflege Ermuntern Sie den Patienten, seine gewohnte Körperpflege aufrechtzuerhalten. Im fortgeschrittenen Krankheitsstadium kann es geschehen, dass sich der Patient nicht mehr allein wäscht oder nur noch Ansätze der erforderlichen Handlungen durchführt. Sie müssen damit rechnen, dass Ihre Hilfestellung beim Baden oder Duschen auf Abwehr stößt. Der Grund ist, dass solche Hilfestellungen das Schamgefühl und den Stolz des Patienten verletzen können. Diese emotionalen Reaktionen sind bei den meisten Patienten besser erhalten als die geistigen Leistungen. Sie überwiegen gegenüber der Wahrnehmung des eigenen Krankseins. 16 17

Sorgen Sie dafür, dass das Baden für den Patienten möglichst entspannend und angenehm ist. Verwenden Sie kuschelige Handtücher und wohl riechende Badezusätze. Wenn der Patient Schwierigkeiten hat, in die Badewanne zu steigen oder wieder herauszukommen, verwenden Sie die Dusche (es sei denn, der Patient hat Angst davor). Erleichtern Sie es dem Patienten, sich selbst zu waschen. Nehmen Sie ihm diese Tätigkeit auch dann nicht ab, wenn dies zeitsparender wäre. Helfen Sie dem Patienten, sich hübsch zu machen. Jeder Mensch fühlt sich besser, wenn er gepflegt ist. Bei großem Widerstand gegen Hilfestellung von Ihrer Hand kann es hilfreich sein, einen Pflegedienst heranzuziehen. Das ist für den Patienten weniger beschämend. Beweglichkeit Im mittleren Krankheitsstadium können erste Veränderungen der Bewegungsabläufe zutage treten. Oft bestehen sie in einem kleinschrittigen und unsicheren Gang, der an die Parkinson-Krankheit erinnert. Die Gangunsicherheit kann zusammen mit der Fehleinschätzung von Entfernungen und räumlichen Verhältnissen sowie mit verlangsamten Reaktionszeiten zu schweren Stürzen führen. Im fortgeschrittenen Stadium verlieren die Patienten allmählich die Fähigkeit, ihre Körperhaltung zu kontrollieren. Es gibt eine Reihe von Möglichkeiten, die Sicherheit des Patienten in der Wohnung zu erhöhen und einer Sturzgefahr vorzubeugen. Bringen Sie auf Treppen rutschsichere Auflagen an, und sorgen Sie für ein durchgehendes Geländer. Entfernen Sie Schwellen, an denen eine Stolpergefahr besteht, beispielsweise durch Anbringen kleiner Rampen. Entfernen Sie lose Teppiche, die einen Sturz verursachen können. Montieren Sie stabile Haltegriffe im Bad und auf der Toilette. Sorgen Sie überall für gute Beleuchtung. Vermeiden Sie enge oder lederbesohlte Schuhe. Auch wenn der Patient Schwierigkeiten damit bekommt, ohne fremde Hilfe aus dem Bett heraus- oder ins Bett hineinzugelangen, gibt es hilfreiche Maßnahmen. Sorgen Sie dafür, dass das Bett nicht zu hoch ist. Beschaffen Sie ein Bett, das für die Krankenpflege geeignet ist. Es erleichtert Ihnen, dem Patienten Hilfestellungen beim Aufstehen und beim Zu-Bett-Gehen zu geben. Der Arzt kann Ihnen dafür ein Rezept ausstellen, sodass die Krankenkasse die Kosten trägt. Stellen Sie einen bequemen, ausreichend hohen Sessel mit stabilen Armlehnen neben das Bett. Selbst bei ausgeprägten Störungen des Gleichgewichts können Sie durch entsprechende Hilfen die selbstständige Bewegungsfähigkeit des Patienten aufrechterhalten. Richten Sie die Wohnung so ein, dass der Patient immer etwas zum Festhalten findet, wenn er sich von einem Zimmer in ein anderes bewegt. Besprechen Sie mit Ihrem Arzt die Möglichkeit der Verordnung von Krankengymnastik, um das Gehen zu üben, die Körperhaltung zu korrigieren und Gelenksversteifungen zu vermeiden. Besorgen Sie für den Patienten einen Dreipunktstock oder einen Gehwagen anstatt eines einfachen Gehstocks. Seien Sie geduldig. Wenn Sie mit dem Patienten gemeinsam gehen, schlagen Sie ein langsames Tempo ein, sodass er leicht folgen kann. Mahlzeiten Die Alzheimer-Krankheit kann dazu führen, dass die Patienten entweder zu viel oder zu wenig essen. Im Fall einer starken Gewichtszunahme sollten Sie fettreiche und kohlenhydrathaltige Speisen einschränken (zum Beispiel Kuchen, Kekse). Denken Sie aber daran, dass das Essen eine der wenigen verbleibenden Freuden des Patienten sein kann. Im fortgeschrittenen Stadium der Krankheit brauchen viele Patienten Hilfe beim Essen, weil sie mit der Handhabung des Essbestecks nicht mehr zurechtkommen. 18 19

20 21 Maximale Eigenständigkeit ist auch beim Essen wichtig. Deswegen ist es besser, den Patienten klein geschnittene Speisen selbstständig mit dem Löffel oder mit den Fingern essen zu lassen, als ihm die Nahrung einzugeben. Manche Patienten sind durch ein übermäßiges und unübersichtliches Angebot an verschiedenen Speisen irritiert und essen deswegen zu wenig. Im fortgeschrittenen Krankheitsstadium ist bei vielen Patienten der Vorgang des Schluckens gestört. Das kann zu häufigem Verschlucken, zu einer Lungenentzündung und zur Gefahr des Erstickens führen. Mahlzeiten sollten möglichst immer im selben Raum und zur selben Zeit eingenommen werden. Setzen Sie sich bei den Mahlzeiten dem Patienten gegenüber, sodass er Ihre Bewegungen sehen und nachahmen kann. Schneiden Sie die Speisen klein, und beschränken Sie die Auswahl auf dem Tisch. Der Speisezettel soll Ballaststoffe, Gemüse und Obst enthalten. Wenn der Patient häufig etwas zu essen möchte, lassen Sie ihn viel Obst essen, damit er nicht zunimmt. Bieten Sie kleine Portionen an, und beachten Sie: Das Auge isst mit. Lassen Sie ihn gegebenenfalls die Finger anstatt des Bestecks benutzen. Wenn Schluckstörungen auftreten, pürieren Sie das Essen, oder verwenden Sie flüssige Nahrung ( Astronautenkost ). Der Arzt kann Ihnen dafür ein Rezept ausstellen. Bieten Sie genügend zu trinken an. Denken Sie daran, dass die Empfindung für heiß und kalt herabgesetzt sein kann, sodass sich der Patient leicht verbrennt. Wenn beim Kauen und Schlucken deutliche Probleme auftreten, sprechen Sie mit Ihrem Arzt darüber. Bei allein lebenden Patienten: Achten Sie darauf, dass verdorbene Lebensmittel regelmäßig aus dem Kühlschrank entfernt werden. Alternative Möglichkeiten der Ernährung Wenn wegen Schluckstörungen die Nahrungsaufnahme auf dem normalen Weg nicht mehr möglich ist, müssen Sie mit Ihrem Arzt über die Möglichkeit der Ernährung über einen kleinen Schlauch sprechen, mit dem die Nahrung über die Nase direkt in den Magen geführt wird. Magensonden, die direkt durch die Bauchdecke geführt werden, können Vorteile haben. Der Umgang mit einer Magensonde ist nicht so schwer, wie Sie vielleicht befürchten. Sie müssen die Nahrung, die Sie in Fertigpackungen erhalten, mit einer Spritze in den Schlauch einfüllen. Nach einer kurzen Anleitung durch Ihren Arzt werden Sie die nötigen Handgriffe rasch beherrschen. Kleidung Im mittleren Stadium der Alzheimer-Krankheit treten bei vielen Patienten Schwierigkeiten auf, sich selbstständig anzukleiden und auszuziehen. Es kann auch sein, dass sie nicht mehr daran denken, ihre Wäsche regelmäßig zu wechseln. Grundsätzlich ist auch in diesem Bereich die Eigenständigkeit des Patienten wichtiger als das perfekte Aussehen. Bemühen Sie sich deshalb vor allem darum, dass der Patient so lange wie möglich allein mit der Kleidung zurechtkommt. Vereinfachen Sie die Kleidung, und erleichtern Sie den Umgang damit, bevor Sie beginnen, das An- und Auskleiden selbst zu übernehmen. Legen Sie dem Patienten die Kleidungsstücke in der Reihenfolge zurecht, in der er sie anziehen soll. Wählen Sie Kleidungsstücke mit einfach zu öffnenden Verschlüssen. Reißverschlüsse oder Klettverschlüsse sind besser als Knöpfe. Die Schuhe des Patienten sollten bequem, Halt gebend, rutschfest und einfach an- und auszuziehen sein. Versuchen Sie, den Patienten spielerisch durch die einzelnen Schritte des An- und Auskleidens zu führen. Wenn der Patient verschmutzte Kleidungsstücke immer wieder anziehen will, entfernen Sie diese unauffällig, und legen Sie sie in sauberem Zustand wieder zurück.

Wenn die Krankheit das Stadium erreicht, wo sich der Patient trotz aller gut gemeinten Hilfestellungen nicht mehr selbstständig an- und auskleiden kann und Sie diese Aufgaben übernehmen müssen, treten nicht selten unerwartete Schwierigkeiten auf. Viele Patienten sind gerade über diese Art der Hilfestellung äußerst empört und wehren sich heftig dagegen. Denken Sie bitte wieder daran: Das Selbstgefühl und der Stolz eines Erwachsenen sind nicht mit der Erfahrung vereinbar, von einem anderen Menschen an- oder ausgezogen zu werden. Ein großes Maß an Einfühlungsvermögen und Erfindungsreichtum sind erforderlich, um mit diesem Problem zurechtzukommen. Toilette Die Alzheimer-Krankheit kann auf mehrfache Weise zu Schwierigkeiten mit den Körperausscheidungen führen. Im mittleren Stadium haben viele Patienten Probleme, die Toilette rechtzeitig aufzusuchen, die Toilette im Haus zu finden, die erforderlichen mechanischen Vorgänge wie das Anheben des Toilettendeckels oder die Betätigung der Spülung auszuführen oder mit ihrer Kleidung zurechtzukommen. Andererseits können Harnwegsinfekte, die bei älteren Menschen häufig sind, zu einem verstärkten und häufigen Harndrang führen. Zu einer Störung der Kontrolle von Blase und Darm kommt es meist erst im fortgeschrittenen Krankheitsstadium. Achten Sie darauf, dass der Patient genügend Ballaststoffe und Flüssigkeit zu sich nimmt. Eine Trinkmenge von 1,5 Litern am Tag sollte eingehalten werden. Schränken Sie die Flüssigkeitszufuhr abends ein. Die Toilette muss leicht zu finden sein. Bringen Sie ein gut erkennbares Schild an, und sorgen Sie für nächtliche Beleuchtung. Erinnern Sie den Patienten daran, die Toilette in regelmäßigen Abständen aufzusuchen. Achten Sie auf körpersprachliche Signale, mit denen sich ein erforderlicher Besuch der Toilette ankündigt. Überprüfen Sie, ob die Verschlüsse an der Kleidung leicht zu öffnen sind. Sprechen Sie mit Ihrem Arzt über die Probleme, und veranlassen Sie eine Untersuchung zum Ausschluss einer Harnwegsinfektion. Verwenden Sie Inkontinenzvorlagen. Der Arzt kann ein Rezept dafür ausstellen. Vermeiden Sie die Anlage eines Blasenkatheters so lange wie möglich. Störungen der Kontrolle von Blase und Darm Probleme bei der Beherrschung der Muskeln, die den Stuhlgang und die Blasenentleerung regulieren, bezeichnet man medizinisch als Inkontinenz (wörtlich: Nicht-mehr-halten-Können). Diese Symptome treten typischerweise im mittleren und fortgeschrittenen Krankheitsstadium auf. Die Harninkontinenz ist häufiger und geht in der Regel der Stuhlinkontinenz voraus. Eine Harninkontinenz kann behandelbare Ursachen haben. Dazu gehören Harnwegsinfektionen, akute Verwirrtheitszustände (zum Beispiel durch falsche oder überdosierte Medikamente), eingeschränkte Bewegungsfähigkeit, bestimmte Frauenkrankheiten, bei Männern auch eine Vergrößerung der Vorsteherdrüse (Prostata). In diesen Fällen kann eine Behandlung der Ursache zur Beseitigung der Inkontinenz führen. Darüber hinaus ist es hilfreich, den Gang zur Toilette zu einer festen Gewohnheit zu machen, die in regelmäßigen Abständen wiederholt wird. Auch sie kann behebbare Ursachen haben. Dazu gehören Verstopfung, Darmverstimmungen und Darminfektionen. Im Falle eine Verstopfung können Sie eine Menge tun, um dem Patienten zu helfen. Scheuen Sie sich bitte nicht, mit Ihrem Arzt über Inkontinenzprobleme zu sprechen. Beachten Sie die Ratschläge zum Aufsuchen der Toilette. Verwenden Sie Inkontinenzvorlagen. Der Arzt kann ein Rezept dafür ausstellen. Verabreichen Sie regelmäßig (zum Beispiel zweimal pro Woche) einen Darmeinlauf, oder geben Sie stuhlerweichende Mittel. Verwenden Sie keine Abführmittel. Der falsche Gebrauch von Abführmitteln kann zu einer anhaltenden Darmträgheit und zu anderen gesundheitlichen Schäden führen. Bitte fragen Sie hiezu Ihren Arzt. Wenn Probleme mit Harninkontinenz anders nicht zu beherrschen sind, kann man einen Katheter anbringen. Diese Maßnahme sollte so lange wie möglich vermieden werden. Die regelmäßige Verwendung von Inkontinenzvorlagen ist auf jeden Fall zu bevorzugen. 22 23

24 25 3. PROBLEMATISCHE VERHALTENSWEISEN Zunehmende Einschränkungen von geistigen Leistungen wie Gedächtnis, Denken und Sprache sind nicht die einzigen Symptome der Alzheimer- Krankheit. In ihrem Verlauf kommt es zu zahlreichen ungewohnten Verhaltensveränderungen. Sie können das Zusammenleben mit dem Patienten sehr erschweren. Für das frühe Krankheitsstadium sind Misstrauen und Argwohn, andererseits aber auch Depression und Unsicherheit kennzeichnend. Im mittleren Krankheitsstadium treten ziellose Unruhe und Aggressivität, aber auch wahnhafte Gedanken und Sinnestäuschungen auf. Im fortgeschrittenen Stadium herrschen Unruhe und Schlafstörungen vor. Aggressivität PROBLEMATISCHE VERHALTENSWEISEN Es kann geschehen, dass der Patient ausgerechnet Ihnen gegenüber ohne ersichtlichen Grund gereizt oder sogar aggressiv reagiert, obwohl Sie so viel Zeit und Mühe aufwenden, um für ihn zu sorgen. Viele dieser unangenehmen Gefühlsäußerungen entstehen aus einem Konflikt zwischen der Selbsteinschätzung des Patienten und den wirklichen Verhältnissen, die er nicht mehr zutreffend erfassen kann. Typischerweise fühlt sich der Patient durch irgendeine Ihrer Handlungen gekränkt oder gedemütigt und setzt sich dagegen zur Wehr. Beispiele dafür sind gut gemeinte Hilfestellungen beim Ankleiden oder Auskleiden, beim Essen oder im Bad. Andere Anlässe sind Situationen der Überforderung oder der Ausweglosigkeit. Oft befinden sich die Alzheimer-Kranken in einem früheren Stadium ihrer Lebensgeschichte und reagieren zornig, wenn sie korrigiert werden, wenn ihnen etwa mitgeteilt wird, dass die eigene Mutter nicht mehr lebt. Eine Reizüberforderung durch zu starke Geräusche oder zu viele Menschen kann ebenfalls ein Auslöser für aggressives Verhalten sein. Für die Patienten stellt es auch eine Überforderungssituation dar, wenn sie ständig mit Anweisungen oder Erklärungen konfrontiert werden, die sie nicht mehr verstehen können. Seien Sie nicht gekränkt. Der Zorn des Patienten richtet sich nicht gegen Sie, sondern ist eine Reaktion auf die Unsicherheit, die Angst und die Verzweiflung, die ihn selbst quälen. Behalten Sie einen klaren Kopf. Denken Sie daran, dass die Konfliktsituation für den Patienten noch schwieriger und unangenehmer ist als für Sie und dass nur Sie das Problem lösen können. Versuchen Sie den Patienten abzulenken, lassen Sie ihn fernsehen,

26 27 Musik hören, die er liebt, et cetera. Argumentieren nützt meist nichts, sondern heizt den Konflikt nur weiter an. Machen Sie dem Patienten vor allem keine Vorhaltungen. Er vergisst schnell und versteht nicht, wie er sich verhalten hat. Falls Aggressionen häufig vorkommen, sprechen Sie mit Ihrem Arzt darüber. Er kann Medikamente verschreiben, die überschießende Gefühlsäußerungen mildern. Sollte Ihnen doch einmal der Kragen platzen, seien Sie gnädig mit sich selbst. Ihre Belastung sucht sich in solchen Explosionen ein Ventil. Der Patient wird die Szene viel rascher vergessen haben als Sie. Wenn sich die Lage wieder entspannt hat, versuchen Sie herauszufinden, womit Sie ungewollt den Zorn des Patienten provoziert haben. Wurden Gefühle des Stolzes, der Ehre oder der Scham verletzt? Fühlte er sich überfordert und hilflos? War die äußere Situation zu unübersichtlich? Probleme mit der Verständigung Eines der häufigsten Symptome der Alzheimer-Krankheit sind Störungen der Sprache. Betroffen sind sowohl das sprachliche Ausdrucksvermögen als auch das Sprachverständnis. Beides führt dazu, dass Sie sich mit dem Patienten schwerer als früher verständigen können. Im frühen Krankheitsstadium werden die sprachlichen Äußerungen des Patienten ungenauer und umständlicher. Manchmal findet er Wörter nicht oder gebraucht Umschreibungen. Viele Patienten empfinden ihre Sprachschwierigkeiten als peinlich und sprechen insgesamt weniger, vor allem zu fremden Personen. Meist werden Sie trotz der sprachlichen Probleme erraten können, was der Patient Ihnen sagen will. Vermeiden Sie, für den Patienten einzuspringen, wenn er einmal ein Wort nicht findet. Meist ist das für ihn sehr kränkend. Durch Befolgung von einfachen Regeln können Sie Ihr Sprachverhalten auf die Krankheit einstellen. Denken Sie bitte daran, dass auch für völlig gesunde Menschen die Hälfte der Mitteilungen durch Mimik, Gestik und Körpersprache vermittelt wird. Nützen Sie diese nichtsprachlichen Mitteilungen stärker, als Sie es bisher gewohnt waren. Sprechen Sie deutlich und langsam Bilden Sie kurze, einfache Sätze. Vermeiden Sie Schachtelsätze und komplizierte Wendungen. Geben Sie nicht zu viele Informationen auf einmal. Unterstreichen Sie Ihre Mitteilungen durch Mimik, Gestik und Körpersprache. Im mittleren Krankheitsstadium kann sich die Sprache noch deutlicher verändern. Wortverdrehungen, falscher Satzbau und unvollständige Sätze können die Mitteilungen des Patienten unverständlich machen. Machen Sie jetzt vermehrt Gebrauch von der Körpersprache. Berühren Sie den Patienten, nehmen Sie ihn in den Arm, sehen Sie ihm in die Augen, streicheln Sie ihn, und lächeln Sie ihn an. Gegebenenfalls können Sie auch versuchen, durch allgemeine Redewendungen die vermuteten Inhalte seiner Äußerungen aufzugreifen und zu bestätigen. Im fortgeschrittenen Krankheitsstadium können sich die sprachlichen Äußerungen eines Alzheimer-Patienten auf wenige Wörter beschränken, die er häufig wiederholt. Das bedeutet nicht, dass er keine Gedanken mehr hat oder dass er Sie nicht mehr versteht. Versuchen Sie aus seinem Gesichtsausdruck, aus seinen Gesten und aus seiner Körpersprache darauf zu schließen, was er mitteilen will. Wenn Sie aussprechen, was Sie verstanden haben, können Sie prüfen, ob Ihre Deutung richtig war. Im Endstadium der Krankheit kann die Sprache ihre verbindende Kraft völlig verlieren. Auch dann bleiben die Patienten aber für Gefühlsäußerungen empfänglich. Schalten Sie störende Hintergrundgeräusche (Fernseher) aus, wenn Sie mit dem Patienten sprechen. Versuchen Sie sich möglichst einfach auszudrücken. Denken Sie daran, dass der Patient trotz der Verständigungsprobleme kein Kind ist, und behandeln Sie ihn mit Achtung. Sprechen Sie in seiner Gegenwart nie mit Dritten so, als ob er nicht da wäre.

28 29 Schlafstörungen Im mittleren Krankheitsstadium kann es zu Verschiebungen oder sogar zur völligen Umkehr des Tag-Nacht-Rhythmus kommen. Der Grund dafür ist zum einen, dass die innere Uhr des Patienten nicht mehr richtig geht, und zum anderen, dass seine Beziehung zu äußeren Zeitgebern (Uhr, Tageslicht, zeitgebundene Handlungen anderer Menschen wie Frühstücken oder Spazierengehen) immer mehr verloren geht. Die Zeitverschiebung führt beispielsweise dazu, dass der Patient nachts hellwach ist, in der Wohnung herumgeht und im Kühlschrank nach etwas Essbarem sucht. Sorgen Sie für ausreichende Aktivität während des Tages. Halten Sie den Patienten davon ab, tagsüber zu häufig ein Nickerchen zu machen. Richten Sie ein gleich bleibendes Ritual des Zu-Bett-Gehens ein. Machen Sie das Zu-Bett-Gehen zu einem angenehmen Ereignis des Tages. Schränken Sie vor dem Schlafengehen die Flüssigkeitszufuhr ein; geben Sie keine harntreibenden Mittel (Diuretika). Bei hartnäckigen Schlafstörungen, die auch Sie wach halten und Ihnen dadurch Kraft rauben, sprechen Sie mit Ihrem Arzt über eine medikamentöse Behandlung. Denken Sie bitte andererseits daran, dass ein normaler Schlafrhythmus für Sie genauso wichtig ist wie für den Patienten. Deshalb kann auch eine räumliche Trennung während der Nacht eine Lösung sein, falls sich das in der Wohnung einrichten lässt. Ziellose Unruhe Eine der häufigsten Verhaltensänderungen im mittleren und fortgeschrittenen Krankheitsstadium ist ziellose Unruhe. Die Patienten gehen auf und ab, rütteln an den Türklinken und versuchen manchmal, die Wohnung zu verlassen. Dieses im Zusammenleben meist sehr störende Verhalten lässt sich zum Teil damit erklären, dass die Patienten zielgerichtete Handlungsabläufe nicht mehr ausführen können, dennoch aber den Impuls verspüren, irgendetwas zu tun. Die ständigen Wiederholungen im Verhalten sind den Gedächtnisstörungen zuzuschreiben. Die Patienten vergessen nach wenigen Minuten, was sie gerade vorher gemacht haben.ziellose Unruhe und Umherwandern können auch Ausdruck einer mangelnden Beschäftigung sein. Versuchen Sie herauszufinden, ob vermehrte Beschäftigung die Unruhe vermindert. Beziehen Sie den Patienten in Ihre Alltagsabläufe ein, so weit dies möglich ist. Lenken Sie den Patienten ab. Machen Sie ausgedehnte Spaziergänge mit dem Patienten. Störungen der örtlichen Orientierung Schwierigkeiten der örtlichen Orientierung zählen zu den typischen Symptomen des mittleren Krankheitsstadiums. Sie kommen zuerst in unvertrauter Umgebung zum Vorschein. Beispielsweise kann es sein, dass ein Patient am Urlaubsort das Zimmer im Hotel oder das Hotel im Ort nicht findet. Später treten diese Probleme auch in vertrauter Umgebung auf. Die Patienten finden die Zimmer in der Wohnung nicht, verlaufen sich am Wohnort und können mit dem Auto kein Ziel mehr ansteuern. In Verbindung mit der oben dargestellten Unruhe führt die örtliche Orientierungsstörung dazu, dass die Patienten die Wohnung verlassen, herumirren und nicht mehr nachhause finden. Wenn Sie Störungen der örtlichen Orientierung bemerken, müssen Sie dem Patienten einerseits Orientierungshilfen geben und andererseits an seine Sicherheit denken. Deutlich lesbare Schilder an den Türen zum Schlafzimmer und zur Toilette erleichtern dem Patienten die Orientierung in der Wohnung. Es kann hilfreich sein, den Weg vom Schlafzimmer zur Toilette nachts zu beleuchten. Technische Hilfen sind Bewegungsmelder, die das Licht bei Bedarf automatisch ein- und ausschalten.

Versehen Sie die Kleidung des Patienten mit Zetteln oder eingenähten Schildern, auf denen Name, Adresse, Telefonnummer und ein Hinweis auf das Vorliegen von Gedächtnisstörungen stehen. Sinnvoll kann es auch sein, wenn der Patient ein Armband oder eine Kette mit diesen Angaben trägt. Treffen Sie Vorkehrungen, damit der Patient nicht unbemerkt das Haus verlassen kann. Eine Möglichkeit ist zum Beispiel der Einbau zusätzlicher, schwer zu öffnender Schlösser. Informieren Sie Ihre Nachbarn über die Krankheit. Betonen Sie dabei, dass der Patient weder verrückt noch gefährlich ist, sondern nur verwirrt. Wenn der Patient aus der Wohnung drängt, kann es sinnvoll sein, flexibel zu reagieren. Begleiten Sie ihn auf dem Weg, den er einschlagen will, und lenken Sie ihn nach kurzer Zeit wieder nachhause zurück. Bleiben Sie in der gewohnten Umgebung. Vermeiden Sie Urlaubsreisen, Kuraufenthalte und weite Reisen zu Verwandten. Leben in der Vergangenheit Die Erinnerung an lange zurückliegende Eindrücke ist bei der Alzheimer- Krankheit meist viel besser erhalten als die Fähigkeit, neue Informationen zu speichern. Eine Folge davon ist, dass der Patient seine frühere Wohnung oder seine Eltern sucht oder zu seinem früheren Arbeitsplatz gehen will. In gewisser Weise lebt der Patient dann in einer anderen Welt als Sie. Es kann sehr schwierig sein, diese beiden Welten miteinander in Einklang zu bringen. Sie dürfen nicht erwarten, dass der Patient seinen Standpunkt aufgibt. Erkennen Sie die subjektive Sichtweise des Patienten als die für ihn zutreffende an. Versuchen Sie nicht, ihn unter allen Umständen zu korrigieren. Versuchen Sie, sich in die Welt des Patienten zu begeben, und nicht, ihn in Ihre Welt zurückzuholen. Suchen Sie für das aktuelle Problem eine Lösung, die auch in die subjektive Welt des Patienten hineinpasst. Wenn der Patient etwa zur Arbeit gehen will, kann es sinnvoll sein, ihm zu sagen, er werde heute erst später erwartet. Lenken Sie den Patienten ab. Ständiges Suchen Die Alzheimer-Krankheit führt meist zu einer tief greifenden Verunsicherung. Deswegen gewinnen die Gegenstände des unmittelbaren Besitzes, wie Geldbörse, Brieftasche, Brille, Fotos oder Schriftstücke, eine viel größere Bedeutung als bei Gesunden. Wenn eine Patientin ständig in ihrer Handtasche herumkramt, versucht sie möglicherweise, sich des Vorhandenseins solcher Habseligkeiten zu vergewissern. Manche Patienten verstecken bestimmte Gegenstände immer wieder. Wegen der ausgeprägten Gedächtnisstörungen finden sie ihre Habe aber nicht wieder und sind deswegen ständig auf der Suche danach. Aus demselben Grund beschuldigen sie andere Menschen, die Gegenstände entwendet zu haben. Denken Sie daran, dass sich in dem Suchen ein Grundbedürfnis nach Sicherheit und Überblick ausdrückt. Aus diesem Blickwinkel kann ständiges Suchen eine sinnvolle Beschäftigung sein. Fühlen Sie sich nicht persönlich angegriffen, wenn Sie des Diebstahls beschuldigt werden. Für den Patienten ist es eine nahe liegende Vermutung. Lassen Sie den Patienten den Gegenstand selbst finden, sonst bestätigen Sie sein Misstrauen. Lenken Sie den Patienten ab, und streiten Sie nicht mit ihm. Verändern Sie nichts an Dingen, die ihm lieb sind. Denken Sie daran, dass solche Gegenstände für ihn Bezugspunkte sind, wenn sein nachlassendes Gedächtnis ihn im Stich lässt. Bewahren Sie wichtige Dokumente an einem sicheren Ort auf. Sexualität Die Alzheimer-Krankheit krempelt die Beziehung zweier Menschen völlig um. Es ist ganz natürlich, wenn Sie schon am Anfang der Krankheit den sexuellen Kontakt als unpassend und belastend empfinden. Machen Sie sich deswegen keine Vorwürfe. Halten Sie sich vor Augen, dass in sexuellem Verlangen auch ein Wunsch nach Nähe, Geborgenheit und Angenommensein steckt. Diesen Wunsch können Sie erfüllen. 30 31

32 33 Das sexuelle Erleben des Patienten ist in der Regel ganz normal. Erst im fortgeschrittenen Krankheitsstadium kann es zu einer Enthemmung sexueller Impulse kommen. Sie äußert sich beispielsweise in einem unangemessen offenen sexuellen Verhalten Ihnen oder anderen Menschen gegenüber. Geben Sie dem Patienten Zärtlichkeit, zum Beispiel durch Umarmungen, Streicheln, Massage, Halten der Hand, warme Bäder, sanfte Worte. Lenken Sie den Patienten ab. Es kann zweckmäßig sein, in getrennten Zimmern zu schlafen. Krankheitsverleugnung Im frühen Stadium der Alzheimer-Krankheit nehmen die Patienten ihre zunehmenden Leistungsdefizite sehr bewusst wahr. Sie reagieren darauf mit Beschämung, Angst, Niedergeschlagenheit, manchmal auch mit Wut. Es ist deshalb sehr verständlich, wenn sie Fehlleistungen nur sehr ungern zugeben. Im mittleren Stadium beginnt das Krankheitsbewusstsein allmählich zu verblassen. Der Patient fühlt sich durchaus gesund und überschätzt seine Leistungsfähigkeit deutlich. Der Grund dafür ist, dass sich das Selbstgefühl weniger aus der Gegenwart speist, sondern mehr aus der Vergangenheit, die für den Patienten noch oder wieder Gültigkeit hat. Darin kann man einen Schutzmechanismus sehen, der die Betroffenen davor bewahrt, ständig in dem quälenden Bewusstsein der vorhandenen Defizite leben zu müssen. Konfrontieren Sie den Patienten nicht unnötig mit seinen Leistungsdefiziten. Die Einsicht in das Kranksein würde die Probleme im Zusammenleben nicht verringern. Der Patient kann sich nämlich nicht dieser Einsicht gemäß verhalten. Versuchen Sie, das zu positive Selbstbild des Patienten als eine wichtige Lebenshilfe für ihn zu verstehen. Geben Sie dem Patienten das Gefühl, gebraucht zu werden. Überlassen Sie ihm Aufgaben. Niedergeschlagenheit Rund ein Drittel aller Alzheimer-Patienten leidet unter niedergeschlagener Stimmung, Lebensüberdruss und Todeswünschen. Diese Symptome sind im frühen und mittleren Krankheitsstadium besonders ausgeprägt. Ein wichtiger Grund für den Stimmungseinbruch ist, dass fast alle bestätigenden Einflüsse wegfallen: der Erfolg im Beruf, die Anerkennung in der Familie, das Gelingen von Vorhaben. Stattdessen erlebt der Patient fast ausschließlich Misserfolge, Unfähigkeit und Peinlichkeit. Meist wird die Niedergeschlagenheit durch Enttäuschungen oder Überforderung ausgelöst und ist von kurzer Dauer. Es gibt aber schwere und anhaltende Depressionen, die mit Medikamenten behandelt werden müssen. Die modernen antidepressiv wirkenden Arzneimittel sind hochwirksam und gut verträglich. Denken Sie daran, dass der Patient in einer Welt ständigen Scheiterns lebt. Verschaffen Sie ihm so viele bestätigende Erlebnisse wie nur möglich. Sorgen Sie dafür, dass er Freude erleben kann. Loben Sie ihn auch für kleine Erfolge. Bedenken Sie die positive Bedeutung von Abwehr und Verleugnung: Sie helfen dem Patienten, sein Selbstbild aufrechtzuerhalten. Versuchen Sie herauszufinden, ob bestimmte Enttäuschungen oder Überforderungen die Niedergeschlagenheit ausgelöst haben. Vertrauen Sie darauf, dass die Stimmung des Patienten sehr von der augenblicklichen Situation abhängig ist, und gestalten diese positiv. Wenn die Niedergeschlagenheit ausgeprägt ist und über mehrere Wochen anhält, sprechen Sie mit Ihrem Arzt darüber. Er kann eine Behandlung mit Medikamenten durchführen, die fast immer erfolgreich ist. Wirklichkeitsferne Überzeugungen Die eingeschränkte Fähigkeit, komplizierte Situationen zu überblicken, und das herabgesetzte Vermögen, logische Schlussfolgerungen zu ziehen, führen bei den Patienten leicht zu wirklichkeitsfernen Vermutungen oder Überzeugungen. Das häufigste Beispiel ist die Verdächtigung, dass Sie

34 35 Gegenstände entwendet hätten. Es kann Ihnen auch geschehen, dass der Patient die Überzeugung äußert, Sie seien in Wirklichkeit eine andere Person, die sich nur verkleidet habe. Häufige Symptome sind die Verwechslungvon Personen im Fernsehen mit tatsächlich anwesenden Menschen oder die Befürchtung, Diebe seien in die Wohnung eingedrungen. Sinnestäuschungen treten bei der Alzheimer-Krankheit viel seltener auf als wirklichkeitsferne Überzeugungen. Der Patient sieht Gegenstände oder hört Geräusche, die nicht vorhanden sind. Es ist meist sehr schwer, mit solchen Überzeugungen oder Erlebnissen zurechtzukommen, die oft mit heftiger Angst verbunden sind. Gehen Sie davon aus, dass auch wirklichkeitsferne Überzeugungen Versuche sind, eine unübersichtliche und ängstigende Situation zu verstehen. Stellen Sie die Wahrheit seiner Aussage nicht infrage. Lassen Sie den Patienten erzählen, was er sieht und fühlt. Vermeiden Sie eine Reizüberflutung durch Fernsehen oder Radio. Geben Sie dem Patienten durch Ihr Verhalten Sicherheit, und lassen Sie ihn spüren, dass er nichts zu befürchten hat. Versuchen Sie nicht, gegen die Überzeugungen durch Argumente anzugehen. Sie werden damit keinen Erfolg haben, sondern die Ängste nur noch weiter schüren. Suchen Sie für die aktuellen Probleme eine Lösung, die mit der Situationsdeutung des Patienten vereinbar ist. Wenn der Patient sich vor Dieben ängstigt, können Sie zum Beispiel einen Kontrollgang mit ihm machen. Lenken Sie den Patienten ab. Personenverkennungen Im fortgeschrittenen Krankheitsstadium kann die Fähigkeit von Alzheimer-Patienten eingeschränkt sein, vertraute Gesichter zu erkennen. In diesem Fall wird der Patient Sie mit einem falschen Namen ansprechen, Sie für seine Mutter oder für seinen Vater halten. Für viele Angehörige istdas eine sehr schmerzliche und kränkende Erfahrung. Es kann auch vorkommen, dass der Patient sein eigenes Spiegelbild nicht erkennt, sich davor fürchtet oder in heftigen Streit damit gerät. Wenn Sie mit einer anderen Person verwechselt werden, ist auch dies ein Versuch des Patienten, eine unübersichtliche und ängstigende Situation zu deuten. Ihr Anblick hat in seinem Gedächtnisspeicher eine bestimmte Erinnerung geweckt. Vielleicht ist es möglich, von dieser Erinnerung aus eine Brücke in die Gegenwart zu schlagen. Als Mutter oder Vater werden Sie vermutlich deswegen angesprochen, weil Sie im Erleben des Patienten einen ähnlich wichtigen Platz einnehmen. Behandeln Sie diese Rolle als die entscheidende Realität und korrigieren Sie nicht unnötig. Wenn der Patient sich vor seinem eigenen Spiegelbild fürchtet, entfernen Sie den Spiegel oder decken Sie ihn ab. Wenn die wirklichkeitsfernen Überzeugungen oder Sinnestäuschungen sehr ausgeprägt sind und lange anhalten, sprechen Sie mit Ihrem Arzt darüber. Er kann diese Symptome durch eine medikamentöse Behandlung mildern oder sogar ganz zum Abklingen bringen.

36 37 4. KÖRPERLICHE STÖRUNGEN Wie alle anderen Menschen können Alzheimer-Patienten körperliche Funktionsstörungen und Beschwerden haben. Sie können diese Probleme aber oft nur schwer sprachlich ausdrücken. Auf Symptome wie Schmerzen, Durst oder Hunger wird der Patient oft nur durch eine allgemeine Unruhe oder durch Unwohlsein reagieren. Daher ist es noch wichtiger als bei geistig gesunden Menschen, dass Sie auf körperliche Beschwerden achten und indirekte Hinweise darauf wahrnehmen. Austrocknung Der Körper trocknet aus, wenn zu wenig Flüssigkeit zugeführt wird. Bei Alzheimer-Patienten ist die Gefahr der Austrocknung erhöht, weil das Durstgefühl herabgesetzt sein kann. Besonders in der warmen Jahreszeit müssen Sie auf mögliche Austrocknung achten. Sie kann bei Alzheimer- Patienten der Grund für Unruhe und für plötzlich verstärkte Orientierungsschwierigkeiten sein. Eine Austrocknung ist leicht zu erkennen. Nehmen Sie eine Hautfalte, zum Beispiel am Handrücken, zwischen Daumen und Zeigefinger und lassen Sie los. Wenn der Körper genug Flüssigkeit hat, verstreicht die Hautfalte rasch. Wenn eine Austrocknung vorliegt, bleibt die Hautfalte stehen. Sehen Sie sich die Zunge an. Wenn eine Austrocknung vorliegt, verliert sie ihre normale rosa Farbe, hat einen weißlichen Belag und starke Furchen. Verstopfung KÖRPERLICHE STÖRUNGEN Stuhlgang alle zwei bis drei Tage ist kein Anlass zur Sorge. Wenn die Abstände länger werden als fünf Tage, sprechen Sie bitte mit Ihrem Arzt über das Problem. Verstopfung kann das Wohlbefinden des Patienten empfindlich beeinträchtigen und zu Nervosität oder Aggressivität Anlass geben. Im Fall von Verstopfung helfen einige einfache Maßnahmen. Reichern Sie die Nahrung des Patienten mit Ballaststoffen an, zum Beispiel mit Vollkornprodukten, Kleie, Obst und Gemüse. Achten Sie auf ausreichende Flüssigkeitszufuhr während des Tages.