Fragebogen zur Krankengeschichte für Patienten Patientendaten 1. Fall-Nr.: intern 2. 3. Geburtsdatum Geschlecht männlich weiblich 4. Adresse 5. Telefon 6. E-Mail (falls vorhanden) 7. In welcher Beziehung stehen Sie zu dem Patienten 8. Bitte geben Sie Ihre Kontaktdaten an Angehöriger (Lebenspartner, Verwandte, etc.) Arzt Sonstiges Adresse Telefon E-Mail (falls vorhanden) Kontaktierungsgrund 12. Bitte formulieren Sie Ihr genaues Anliegen und 9. Was ist der Hauptgrund der Kontaktaufnahme mit dem ZSEN? Diagnosestellung Expertensuche Information Zweitmeinung Anderer Grund 10. Besteht ein konkreter Verdacht auf eine seltene Erkrankung?, Verdacht auf 11. Wurde bereits eine seltene Erkrankung diagnostiziert?, und zwar 13. Wie sind Sie auf das ZSEN aufmerksam geworden? Arzt Familie / Freunde Internet Printmedien Selbsthilfe-/ Patientenorganisation ZSE Hompage Sonstiges Seite 1 von 7
Aktuelle Beschwerden 14. Bitte geben Sie die aktuellen Hauptbeschwerden an. Wie stark sind diese auf einer Skala von 1 (gering) bis 5 (sehr stark) ausgeprägt? 14.1 Hauptbeschwerde 14.2 Hauptbeschwerde 14.3 Hauptbeschwerde 18. Bitte markieren Sie alle betroffenen Organsysteme Augen Kreislauf Bauchspeicheldrüse Lunge Blutbildung Magen Darm Milz Galle Muskeln Gehirn Nase Gelenke Nebenniere Geschlechtsorgane Nerven Hals Nieren Haut Leber Herz Ohren Hormonsystem Schilddrüse Immunsystem Verdauungssystem Knochen Zähne Sonstige Krankheitsverlauf 15. Mit welchem Alter haben die Beschwerden angefangen? Beschwerden seit der Geburt Erste Beschwerden 16. Gab es Auffälligkeiten während der Schwangerschaft und Geburt? (nur bei vorzustellenden Kindern auszufüllen), und zwar: Länge bei Geburt: Kopfumfang bei Geburt: Gewicht bei Geburt: 17. Meilensteine der Entwicklung (nur bei vorzustellenden Kindern auszufüllen) Zeitpunkt Kopfkontrolle Freies Sitzen Freies Laufen Erste Worte Entwicklungsrückschritte Sprachentwicklung Normal Verzögert keine Körpergröße Körperlänge Kopfumfang 19. Mit welchen Beschwerden begann die Erkrankung? (bis zu 3 Beschwerden nach Wichtigkeit) 19.1 Beschwerde Alter bei Beginn: 19.2 Beschwerde Alter bei Beginn: 19.3 Beschwerde Alter bei Beginn: 20. Gibt es noch weitere Beschwerden? Wie stark sind diese auf einer Skala von 1 (gering) bis 5 (sehr stark) ausgeprägt? 20.1 weitere Beschwerde 20.2 weitere Beschwerde 20.3 weitere Beschwerde Seite 2 von 7
21. Traten in der Familie / Blutsverwandschaft des Patienten ähnliche Beschwerden auf? (Mehrfachnennungen sind möglich) keine Aussage möglich, und zwar bei: Eltern Onkel / Tante Großeltern Geschwistern Kindern Andere: Eltern konsanguin? (genetisch verwandt?) Welche Beschwerden traten bei wem auf? Diagnosestellung 22. Wurden für die aktuellen Beschwerden bereits Diagnosen gestellt? und zwar Diagnosestellung durch: Arzt Klinik Diagnosestellung am: Monat hr 23. Ist diese Diagnose als gesichtert anzusehen? Verdachstdiagnose lautet: 24. Durch wen wurden Zweifel an der Diagnose geäußert? Von mir selbst Angehöriger Hausarzt Facharzt Sonstige 25. Aus welchen Gründen wurden Zweifel an der Diagnose geäußert? 26. Gab es zwischenzeitlich einen Wechsel in der Diagnose? Frühere Diagnose lautet: Seite 3 von 7
Unabhängige Beschwerden von den Hauptbeschwerden, gibt es weitere Diagnosen? 27. Gibt es weitere Diagnosen?, und zwar Diagnose 1 Diagnoseweg 28. Wann (Monat / hr) wurden zum ersten Mal zur Aufklärung der aktuellen Beschwerden folgende Einrichtungen aufgesucht? Allgemeinmediziner / Hausarzt () Diagnose 2 Facharzt (mit Fachrichtung) Diagnose 3 Diagnose 4 Regionales Krankenhaus () 27.1 Vaskuläre Risikofaktoren Diabetis mellitus Hyperlipoproteinämie Herzinfarkt Nikotin, wieviel pro Tag: arterielle Hypertonie pavk Schlaganfall Universitätsklinik () 27.2 Zerebrale Vorerkrankungen SHT M. Parkinson Epilepsie Sonstige zerebrale Läsionen TU Enzephalitis 29. Haben Sie bereits andere Zentren für Seltene Erkrankungen (ZSE) kontaktiert?, und zwar ZSE () 27.3 Sonstige psychistrische Vorerkrankungen Depression Schizophrenie Sonstige: 27.4 Sonstige somatische Vorerkrankungen 30. Wurde die Universitätsmedizin Mainz bereits involviert?, und zwar Abteilung 27.5 Alkoholkonsum, Menge in Gläseren pro Woche: Wein Falls Ihnen bekannt des Arztes Klinik (ggf. Arzt) Bier Sonstiges 27.6 Medikamente siehe Punkt 32 Falls Ihnen bekannt des Arztes Seite 4 von 7
31. Welche weiteren Ärzte waren bei der Aufklärung der aktuellen Beschwerden bereits beteiligt? Allergologe Kinderarzt Allgemeinmediziner Lungenarzt Augenarzt Neurochirurg Chiropraktiker Neurologe Chirurg Nierenarzt Diabetologe Onkologe Endokrinologe Orthopäde Frauenarzt Pathologe Gastroenterologe Psychiater Gefäßarzt Psychologe Hämatologe Psychosomatiker Hautarzt Radiologe / Hals-, Nasen-, Ohrenarzt Nuklearmediziner Homöopath Rheumatologe Humangenetiker Schmerztherapeut Immunologe Umweltmediziner Internist Urologe Kardiologe Zahnarzt Sonstige: 32. Haben Sie zusätzliche Quellen kontaktiert, um die jetzige Diagnose zu bestätigen? Internet Selbsthilfegruppe / Patientenorganisation Sonstige 33. Welche Untersuchungen wurden krankheitsbedingt bereits durchgeführt? Athroskopie / Gelenkspiegelung Allergietest Biospsie / Gewebeentnahme Entnahme aus folgenden Organen: Blutuntersuchungen Andere Blutuntersuchungen (z. B. Leber + Nierenwerte etc.) Bronchoskopie / Lungenspiegelung Computertomographie (CT / PET) CT / PET folgender Organe: Elektroencephalographie (EEG)-Messung der elektrischen Aktivität des Gehirns Einfaches Elektrokardiogramm (EKG) Langzeit-EKG : Belastungs-EKG Elektromyographie (EMG)-Messung der Muskelaktivität Elektroneurographie (ENG)-Messung der Nervenleitgeschwindigkeit Entwicklungsdiagnostik Gastroskopie / Magenspiegelung Genetische Untersuchung Untersuchung folgender Gene: Seite 5 von 7
Hautbiopsie Hormonuntersuchung Hörtest Koloskopie / Darmspiegelung Lungenfunktionstest Liquorentnahme ( = Entnahme von Nervenwasser aus dem Wirbelkanal) Magnetresonanztomographie (MRT) MRT folgender Organe: Muskelbiopsie Ophthalmoskopie / Augenspiegelung Röntgenuntersuchung Röntgen folgender Organe: Szintigrafie ( = Bildgebende Darstellung der Organfunktion) Szintigraphie folgender Organe: Sonographie / Ultraschall Sono / Ultraschall folgender Organe: Stoffwechseldiagnostik Tonometrie / Augeninnendruckmessung Andere NICHT genannte Untersuchungen Folgende Untersuchung: Medikation 34. Welche Medikamente werden aktuell eingenommen (inklusive Nahrungsergänzungsmittel)? Dosis Einnahmeschema Dauer des Medikamentes (mg) Morgens Mittags Abends Nachts (in Monaten) Beispiel für das Ausfüllen: ASS 100 mg 1 0 1 0 24 Monate Seite 6 von 7
Soziale Anamnese und Biografie 35. Familienstand ledig verheiratet geschieden 38. Sozialstatus berufstätig berentet 39. Schulabschluss Hausmann / -frau arbeitssuchend verwitwet seit wann: 36. Kinder Anzahl Alter Geschlecht 40. Ausbildungsjahre 41. Ausbildung / erlernter Beruf 37. Wohnsituation eigene Wohnung allein bei Kindern mit Partner (Pflege-) Heim 42. zuletzt ausgeübte Tätigkeit Bitte kreuzen Sie das Zutreffende an oder streichen Sie Unzutreffendes: Einverständnis durch den Patienten / die Patientin / die Erziehungsberechtigten Ich beauftrage meinen behandelnden Arzt den vorliegenden Anamnesebogen des ZSEN Mainz auszufüllen und an das ZSEN Mainz zu schicken. Durch das Zusenden dieses Bogens kann das ZSEN Mainz meine Unterlagen durchsehen und archivieren., ich stimme nicht zu., ich stimme zu. Ich bin an einer zukünftigen Studienteilnahme interessiert. Bitte senden Sie mir weitere Informationen zu. Das ZSEN Mainz kan mich in ein anonymes Patientenregister aufnehmen. Bitte senden Sie mir weitere Informationen zu. Ort und Datum Unterschrift des Patienten bzw. seines Vertreters (bei minderjährigen Patienten: des oder der elterlichen Sorgeberechtigten) Einverständniserklärung / Entbindung von der Schweigepflicht. Hiermit willige ich ein, dass in die im Fragebogen übermittelten Daten, sowie die vorgelegten Befunde durch Ärzte des ZSEN Mainz zur Bewertung meines Falles / des Falles meines Kindes und zur Empfehlung des weiteren Vorgehens Einsicht genommen werden darf. Dies umfasst auch die Einsichtnahme in gendiagnostische Befunde, welche dem Gendiagnostikgesetz unterliegen sowie alle innerhalb des Zentrums erhobenen Befunde. Diese Einwilligungserklärung kann jederzeit schriftlich oder mündlich ohne Angabe von Gründen widerrufen werden. Ort und Datum Unterschrift des Patienten bzw. seines Vertreters (bei minderjährigen Patienten: des oder der elterlichen Sorgeberechtigten) Seite 7 von 7