ORGANSPENDE Informationen zur Lungentransplantation Seit mit Einführung neuer Medizintechniken in den 80er Jahren Lungentransplantationen in Deutschland möglich wurden, ist die Zahl der Anmeldungen für die mittlerweile 15 klinischen Programme kontinuierlich gestiegen. Operationen werden jedoch erst durchgeführt, wenn die medikamentöse Therapie ausgeschöpft und die Lebenserwartung auf etwa zwei bis drei Jahre begrenzt ist: Wann kommt eine Lungentransplantation in Frage? Die sehr unterschiedlichen Krankheitsbilder bei Lungenpatienten werden so lange wie möglich mit Medikamenten behandelt. Bevor ein Patient in die Warteliste aufgenommen wird, muss daher ein endgültiges und nicht mehr rückbildungsfähiges Lungenversagen vorliegen. Im Klartext: Erst wenn der Betroffene ohne Medikamente oder medizinische Geräte nicht mehr überlebensfähig ist, sehen die derzeit geltenden Richtlinien die Notwendigkeit einer Transplantation als gegeben an. Zu den Kontraindikationen, die außerdem gegen eine Transplantation sprechen könnten, zählen: zusätzliche Erkrankungen (z.b. klinisch manifeste Infektionserkrankungen, endgültige Nieren- oder Leberinsuffizienz, nicht-kurativ behandelbare Tumorerkrankungen) erhebliche koronare Herzerkrankungen psychosoziale Faktoren, die entweder ein vitales Risiko bei der Transplantation darstellen oder den längerfristigen Erfolg mindern Indikationen zur Einzellungentransplantation sind vor allem bestimmte Formen der Lungenüberblähung oder -verhärtung (Emphysem bzw. idiopathische pulmonale Fibrose). Doppellungentransplantationen können notwendig werden, wenn beim Patienten Lungenhochdruck oder Lungenüberblähung mit starker Atemeinschränkung diagnostiziert werden. Auch
Lungenverhärtung mit häufig auftretenden Infektionen kann zum Bedarf der doppelten Organspende führen. 65 Jahre gelten derzeit als Altersgrenze für die Einzel- und ein Lebensalter von 60 Jahren für die Doppellungentransplantation. Wonach richtet sich die Vergabe einer Spenderlunge? Für alle Arten von Organtransplantationen hat die Bundesärztekammer entsprechende Richtlinien aufgestellt. Spenderlungen werden nach fünf unterschiedlich gewichteten Kriterien vergeben: Sind die Blutgruppen kompatibel? Die Blutgruppenkompatibilität zwischen Spender und Empfänger ist Grundvoraussetzung für eine Organtransplantation: Blutgruppe Spender Blutgruppe Empfänger 0 0 A A,AB B B,AB AB AB Berücksichtigung der Dringlichkeit "Höchste Dringlichkeit" bedeuten die beiden Buchstaben HU, die für das englische High Urgency stehen. Patienten mit dieser Kennzeichnung schweben in unmittelbarer Lebensgefahr und werden deshalb bei der Organzuteilung vorrangig berücksichtigt. Bei den Betroffenen, die auf der Intensivstation beatmet werden, sind zunächst die Zeitspanne zwischen Entnahme und Übertragung und danach die Wartezeit zusätzliche Kriterien. Anrechnung der Wartezeit Bei der Entscheidung über die Vergabe einer Spenderlunge ist die Dauer der Wartezeit im ersten Jahr entscheidend. Sie wird bei der Vergabe zu 80 Prozent gewichtet. Dauer der Konservierung Zu 20 Prozent geht die Dauer des Transport und der dafür notwendigen Konservierungszeit in die Kriterien ein. So soll
eine möglichst hohe Qualität des Spenderorgans gewährleistet bleiben. HLA-Merkmale Damit eine Transplantation erfolgreich sein kann, sollen die Gewebemerkmale von Spender und Empfänger möglichst weitgehend übereinstimmen. Allerdings ist eine genaue Gewebetypisierung nicht möglich, da dies die Konservierungszeit des Organs verlängern würde. Kombinierte Transplantation Innerhalb jeder Dringlichkeitsstufe erhalten solche Patienten den Vorzug, die eine kombinierte Herz-Lungen-Transplantation erhalten sollen. Wie verläuft eine Lungentransplantation? Etwa eineinhalb Jahre müssen sich Patienten gedulden, nachdem sie in die Warteliste für eine Lungentransplantation aufgenommen wurden. Eine Zeit, in der ihr Gesundheitszustand regelmäßig überwacht wird. Ausgetauscht wird das Organ über eine seitliche Öffnung des Brustkorbes - bei einer Doppellungentransplantation muss außerdem noch das untere Brustbein durchtrennt werden. Sofern während des Eingriffs eine Beatmung über den verbliebenen Lungenflügel nicht möglich ist, muss eine Herz- Lungen-Maschine den Gasaustausch übernehmen. Nach der intensiv- und allgemeinmedizinischen Betreuung sorgt schließlich die Rehabilitation in einer Fachklinik für den körperlichen Aufbau des Patienten. Wie sind die Erfolgaussichten bei einer Lungentransplantation? Nach der intensiv- und allgemeinmedizinischen Betreuung im Anschluss an die Operation erfolgt der körperliche Aufbau des Patienten durch entsprechende Reha-Maßnahmen. Seine konsequente Mitarbeit ist auch danach die wichtigste Voraussetzung für den langfristigen Erfolg der Transplantation.
Nach einer erfolgreichen Lungentransplantation sind die Empfänger des Spenderorgans wieder ihrem Alter entsprechend belastbar und genießen eine ausgezeichnete Lebensqualität. Allerdings wird das neue Organ vom Körper chronisch abgestoßen, was mit der Zeit zu einer Verengung der kleinen Luftwege und damit zu einer Einschränkung der Lungenfunktion führt. Die moderne Medizin ist erst dabei, diese Reaktion durch den Einsatz neuer Medikamente immer weiter zu verzögern. Um bessere Langzeitergebnisse zu erzielen und die Lebensqualität der Patienten dauerhafter zu verbessern, werden immer neue Möglichkeiten der Therapie erprobt. Durch diese permanenten Fortschritte ist die Lungentransplantation seit den 80er Jahren zu einer wirklichen Chance für solche Betroffene geworden, die an einer Lungenerkrankung im Endstadium leiden. Adressen: Selbsthilfegruppen für Lungen-Transplantationspatienten Arbeitskreis Organspende Der Arbeitskreis Organspende und seine 31 Mitgliedsorganisationen bieten alle Informationen zur Organspende und Transplantation. Sie beantworten Fragen auf einer Telefonhotline, geben Informationsmaterial heraus und arbeiten zusammen mit Ärzten, Apotheken, medizinischen Institutionen und Patientenverbänden. Arbeitskreis Organspende Postfach 1562 63263 Neu-Isenburg Fon 06102 359254 Fax 06102 359410 Kontakt presse@akos.de
Arbeitsgruppe Organspende Betreut unter anderem Wartepatienten und deren Angehörige sowie die Hinterbliebenen von Organspendern. Arbeitsgruppe Organspende Gemeinnütziger Verein e.v. Ameranger Str.6 83129 Höslwang Fon 08055 336 Fax 08055 8877 Kontakt a-g-o@a-g-o.de Infotelefon Organspende Der Telefonservice der Deutschen Stiftung Organtransplantation ist wochentags in der Zeit von 9-18 Uhr erreichbar. Er richtet sich an Interessierte und Betroffene, sowie auch an Ärzte, Apotheken, Behörden, Kliniken und Selbsthilfegruppen. Das Infoteam wird von Beratern der verschiedensten Disziplinen unterstützt, die bei Fachfragen Kontakte zu kompetenten Ansprechpartnern vermitteln. Infotelefon Organspende Ostmerheimer Str. 220 51109 Köln Fon 0800 9040400 Deutsche Transplantationshilfe Anlaufstelle für alle Transplantationspatienten und deren Angehörige Deutsche Transplantationshilfe e.v. Postfach 1318 29503 Uelzen Fon 0800 94753236 Fax 05873 9800004 Kontakt info@0800-wirleben.de
Verband Organtransplantierter Eine Transplantation ist mit Ängsten, Nöten und Problemen verbunden. Ziel des Verbandes ist es, in der Gruppe Hoffnung und Lebensfreude zu vermitteln. Verband Organtransplantierter Deutschlands e.v. Georgstraße 11 32545 Bad Oeynhausen Fon 05731 972246 Fax 05731 972261 Kontakt kpruessner@hdz-nrw.de Bundesverband Organtransplantierter Der Verband versorgt Wartepatienten, Angehörige oder Transplantationspatienten mit detaillierten Informationen (z.b. Infobroschüren) und gibt Unterstützung bei Rechtsfragen. Bundesverband der Organtransplantierten e.v. (BDO) Paul-Rücker-Straße 22 47059 Duisburg Fon 0203 442010 Fax 0203 442127 Kontakt geschaeftsstelle@bdo-ev.de IOP Die IOP ist eine Selbsthilfegruppe Herz-, Lungen- und Lebertransplantierter Patienten, die es sich zur Aufgabe gemacht haben, sich gegenseitig zu unterstützen. Interessensgemeinschaft Organtransplantierter Patienten e.v. Zescher Straße 12 12307 Berlin Fon 030 76404593 Fax 030 76404594 Kontakt info@iop-berlin.de
CF-Selbsthilfe Bundesverband Zweck und Aufgabe des Vereins ist es, den von Mukoviszidose Betroffenen und ihren Angehörigen zu helfen, die Erforschung dieser Krankheit zu fördern und mit nationalen und internationalen Organisationen, die eine ähnliche Zielsetzung haben, zusammenzuarbeiten. CF-Selbsthilfe Bundesverband e.v. Meyerholz 3 28832 Achim Fon 04202 82280 Fax 04202 6073 Kontakt CF-Selbsthilfe-BV@t-online.de