Kindernetzwerk e.v. für Kinder, Jugendliche und (junge) Erwachsene mit chronischen Krankheiten und Behinderungen Krankheitsübersicht Legasthenie
KINDERNETZWERK AN ALLE BEZIEHER UND NUTZER DIESER KRANKHEITSÜBERSICHT Mit den in dieser Krankheitsübersicht enthaltenen Informationen bietet das Kindernetzwerk e.v. lediglich einen ersten Überblick über die Erkrankung, die Behinderung oder das entsprechende Schlagwort. Alle Informationen werden nach bestem Wissen mit tatkräftiger Unterstützung unseres pädiatrischen Beraterkreises und wissenschaftlichen Fachbeirats aus diversen Quellen ( Fachbücher, Fachartikel, Kindernetzwerk-Archiv sowie aus dem Internet ) zusammengestellt. Bei der Krankheitsübersicht wird darauf geachtet, dass die Informationen verständlich und gut leserlich geschrieben sind. Wir möchten Eltern, Betroffenen und Nichtmedizinern dadurch ermöglichen, insbesondere auch seltene Erkrankungen besser zu verstehen. Wir streben einen möglichst hohen Grad an Aktualität an, können aber wegen des rapiden medizinischen Fortschrittes nicht in jedem Fall garantieren, stets den allerneusten Stand des Wissens komplett abzubilden. Gerade deshalb empfehlen wir, sich immer an einer der zuständigen Selbsthilfegruppen zu wenden (siehe beiligende Adressen) um dort weiteres aktuelles Material anzufordern und individuelle Beratung einzuholen! Die Krankheitsübersicht ist nur für Ihren persönlichen Gebrauch bestimmt. Eine Weitergabe an Dritte ist aus urheberrechtlichen Gründen nicht gestattet. Die Unterlagen erheben keinen Anspruch auf Vollständigkeit. Die Inhalte der beigefügten Materialien stellen keine Bewertung von Seiten des Kindernetzwerks dar, sondern dienen der übersichtlichen Zusammenfassung vorhandener Informationsmaterialien in kompakter Form. Bei einem Teil der Krankheitsbildern liegen beim Kindernetzwerk noch umfassendere Informationen (Infopakete) vor. Näheres erfahren sie über die Geschäftsstelle. Aufgrund der Seltenheit vieler Erkrankungen ist es nicht möglich, bei allen Krankheitsübersichten ein Fallbeispiel darzustellen. Falls Sie uns dabei unterstützen möchten, nehmen sie bitte Kontakt mit dem Kindernetzwerk e.v. auf. Servicetelefon: 0 60 21/1 20 30 oder 01 80/5 21 37 39 Telefonzeiten : Mo 9-14.00 Uhr Di/Do 9-13.00 Uhr Mi 9-16.00 Uhr Internet : www.kindernetzwerk.de Kindernetzwerk e.v. Hanauer Straße 8 63739 Aschaffenburg http://www.kindernetzwerk.de Telefon 0 60 21 / 1 20 30;01 80 / 5 21 37 39 - email: Info@Kindernetzwerk.de Spendenkonto-Nr. 924 290 - Sparkasse Aschaffenburg - BLZ 795 500 00
Legasthenie Lese-Rechtschreib-Schwäche Dyslexie Dys(ortho)graphie umschriebene Entwicklungsstörung schulischer Fertigkeiten Zusammengestellt für das Kindernetzwerk von: Prof. Dr. Gerhard Neuhäuser, Gießen 07 /2006 Kurzbeschreibung Angeborene Schwäche beim Schriftsprachenerwerb, beim Erlernen des Lesens und Schreibens trotz ausreichender Unterrichtung und guter Begabung. Häufig Auftreten von Verhaltensauffälligkeiten oder psychosomatischen Beschwerden (Komorbidität). Symptome / Formen / Krankheitsverlauf Erste Symptome fallen mit dem Schulbesuch, also in den ersten beiden Klassen auf. Das Lernen des Lesens (vor allem nach der Ganzwortmethode) bereitet Schwierigkeiten: Auslassen, Ersetzen, Verdrehen oder Hinzufügen von Wörtern oder Wortteilen, niedrige Lesegeschwindigkeit, Startschwierigkeiten beim Vorlesen, Vertauschen von Wörtern im Satz oder von Buchstaben in Wörtern. Schwierigkeiten im Leseverständnis zeigt die Unfähigkeit, Gelesenes wiederzugeben bzw. Schlussfolgerungen zu ziehen; es wird allgemeines Wissen als Hintergrundinformation verwendet, statt Information aus dem Gelesenen zu entnehmen. Beim Schreiben machen sich Fehler in der phonetischen Genauigkeit sowie unzureichende Anwendung orthographischer Regeln und Gesetzmäßigkeiten bemerkbar: Verdrehen von Buchstaben im Wort (b-d, p-q, u-n), Reihenfolgefehler (dei-die), Auslassungen (ach-auch), Einfügen falscher Buchstaben (Artzt-Arzt), Wahrnehmungsfehler (d-t, g-k), Regelfehler (Groß-Kleinschreibung, Dehnungs-h); Häufig ist dabei eine Inkonstanz, d.h., es kommt nicht immer zu den gleichen Fehlern. In anderen Leistungsbereichen (Mathematik usw.) haben die Kinder keine oder nur wenig Schwierigkeiten.
2 Bald machen sich aber Verhaltensauffälligkeiten bemerkbar machen, begünstigt vor allem durch Überforderung und Frustration. So beobachtet man Rückzug, Ängstlichkeit und depressive Reaktionen oder aber aggressive Tendenzen, auch Aufmerksamkeits- und Konzentrationsstörungen. Eine leichte Beeinträchtigung der sprachlichen Entwicklung ist nicht selten, ebenso eine motorische Dyskoordination mit Gleichgewichts- und Geschicklichkeitsproblemen. Diagnostik Durch Beobachtung und Analyse von Fehlern ist die Diagnose zu vermuten. Zuverlässig wird sie durch den Nachweis einer nicht altersentsprechenden Leistung beim Lesen und Schreiben (Altersdiskriminanzkriterium). Geeignete Tests sollten etwa mit dem Ende der 2. Schulklasse zur Anwendung kommen: Züricher, Salzburger oder Hamburger Lesetest, Diagnostischer Rechtschreibtest (DRT 1-5) und andere. Ein Prozentrang von weniger als 10 (10-16) gilt als hinweisend. Notwendig ist gleichzeitig eine Prüfung der kognitiven Funktionen (IQ-Diskriminanzkriterium) mit einem erprobten Intelligenztest, z.b. Hamburg-Wechsler-Intelligenztest für Kinder (HAWIK-III), Kaufman Assessment Battery for Children (K-ABC), Allgemeines Intelligenz Diagnosticum (AID). Der IQ sollte mehr als 70 betragen (Rechtschreibtest und IQ divergieren mindestens um 1 1/2 bis 2 Standardabweichungen). Zu beurteilen ist immer auch die schulische Situation, ob nämlich die Möglichkeiten des Unterrichts beim Lesen und Schreiben ausreichend waren. Besonders wenn es emotionale Probleme oder Verhaltensauffälligkeiten gibt, werden gegebenenfalls weitere Testuntersuchungen nötig, auch mit projektiven Verfahren. Für die Diagnose der Legasthenie sind die Kriterien der ICD-10 (F81.0) bzw. des multiaxialen Klassifikationsschemas (MAKS) zugrunde zu legen; dem trägt auch die Mehrdimensionale Basisdiagnostik der Sozialpädiatrie (MBS) Rechnung, die etwa vier bis sechs Stunden dauert. Immer muss eine neuropädiatrische Untersuchung vorgenommen werden. Falls sich Hinweise auf neurologische Störungen zeigen (Dyskoordination usw.) sollte gegebenenfalls bildgebende Diagnostik erfolgen, wenn anfallsartige Symptome auftreten oder ein Entwicklungsknick beobachtet wird, auch neurophysiologische Diagnostik (EEG usw.). Die Funktion der Sinnesorgane ist sorgfältig zu überprüfen, da auch Sehstörungen oder Hörminderung zu Schwierigkeiten in den schulischen Fertigkeiten führen können. Die Ressourcen des familiären Umfelds, der Schule und anderer Kontaktpersonen sind zu erkunden. Mitunter kann durch molekulargenetische Analysen mit Nachweis bestimmter Genen oder Genkombinationen ein weiterer Hinweis zu erhalten sein.
3 Ursache der Erkrankung Ätiologie / Pathogenese / Genetik Vermutlich liegt der Legasthenie eine angeborene Entwicklungsstörung zugrunde, bei deren Ausprägung verschiedene Faktoren zusammenwirken. Die Störung kann familiär auftreten und ist bei eineiigen Zwillingen häufiger konkordant als bei zweieiigen, was auf genetische Komponenten mit autosomal dominanter Vererbung bei unvollständiger Penetranz hinweist. Möglicherweise kommt es zu einer Reifungsverzögerung in Hirnstrukturen, die an der Verarbeitung von visuellen oder von auditiven Informationen beteiligt sind. Dafür sprechen neuroanatomische Abweichungen der Hirnsymmetrie, auch sind bei funktioneller Bildgebung bestimmte Muster in der Aktivierung von Hirnarealen nachgewiesen worden, vor allem im Bereich der für die Verarbeitung sprachlicher und visueller Informationen wichtigen linken Hemisphäre; die an der Sprachverarbeitung beteiligen Areale werden offenbar nicht synchron aktiviert (phonologische Defizite). Eine Diagnose ist aber mit bildgebenden Verfahren nicht zu stellen. In einem Mehrebenen-Ursachenmodell wird das Zusammenwirken von genetischer Disposition, Ausprägung kognitiver Funktionen (phonologische Bewusstheit, orthographisches Wissen), Wahrnehmung und Verarbeitung visueller sowie akustischer Informationen und von Umwelteinflüssen erfasst; es demonstriert die komplexen Wechselwirkungen und erklärt eine individuell unterschiedliche Symptomatik in der Ausprägung. Beeinträchtigt ist vor allem die Verarbeitung lautsprachlicher (phonologischer), wohl seltener die visueller Informationen. Die phonologische Bewusstheit (Fähigkeit, sprachliche Einheiten zu analysieren bzw. Einsicht in die Lautstruktur der Sprache) ist gestört, Bearbeitung und Speicherung sowie Abruf lautsprachlicher Informationen im Kurz- und Langzeitgedächtnis sind eingeschränkt. Man hat versucht, verantwortliche Gene zu lokalisieren. Bisher wurden solche bei 15q21, 6p21, 2p15, 6q11, 3q12-13 und 18q11 gefunden. Sie werden wohl nur in Kombination mit anderen Faktoren wirksam. Häufigkeit Es handelt sich bei der Legasthenie um eine der häufigsten Entwicklungsstörungen, die nachhaltig den schulischen, psychischen und sozialen Bereich beeinflusst. Dass man unterschiedliche Angaben findet, hängt mit den jeweils verwandten Kriterien der Diagnose und Klassifikation (ICD-10, DSM-IV) zusammen. Überwiegend wird mit einer Häufigkeit von 3 bis 8 Prozent gerechnet, im Vergleich internationaler Studien mit 4-5 Prozent. Jungen sind zwei- bis dreimal öfter betroffen als Mädchen. Von Geschwistern und Eltern eines Kindes mit Legasthenie haben jeweils 40-60 Prozent selbst entsprechende Symptome.
4 Differentialdiagnose /Verwandte Krankheiten /Begleitfehlbildungen Abzugrenzen sind erworbene Störungen der Lesefertigkeit (Alexie) oder des Schreibens (Agraphie), die wie eine Aphasie oder Apraxie nach Verletzung umschriebener Hirnareale auftreten können. Mitunter macht sich die Legasthenie zunächst durch psychosomatische Beschwerden (Kopfweh, Bauchschmerzen, Schwindel) bemerkbar oder durch Verhaltensauffälligkeiten, wie Aggressivität bzw. depressive Reaktionen. Es gibt eine beträchtliche Komorbidität, d.h. die Legasthenie tritt nicht selten in Kombination mit anderen psychischen Störungen auf: Umschriebene Entwicklungsstörungen, Aktivitäts- und Aufmerksamkeitsstörung, Anpassungsstörungen, Schulangst, Störung des Sozialverhaltens (Aggressivität, Dissozialität), emotionale Störungen, psychosomatische Beschwerden (Kopfweh, Bauchschmerzen, Herzrhythmusstörungen, Übelkeit und Erbrechen im Zusammenhang mit der Schule, weniger an Wochenenden und in Ferien). Auszuschließen sind immer Seh- oder Hörstörungen, neurologische Erkrankungen, Minderbegabung und mangelhafte Beschulung. Früherkennung Bisher ist nicht mit ausreichender Zuverlässigkeit gelungen, das Auftreten einer Legasthenie vorherzusagen, d.h. Prädiktionsfaktoren zu formulieren. Hinweise geben die Familienanamnese und Auffälligkeiten während der vorschulischen Entwicklung (Sprechen und Sprache, Motorik, visuomotorische Koordination, auditive und visuelle Wahrnehmung). Diese Faktoren werden auch beim Bielefelder Screening (BISC) bzw. mit der Basisdiagnostik für umschriebene Entwicklungsstörungen im Vorschulalter (BUEVA) erfasst. Standardtherapie Eine medikamentöse Behandlung der Legasthenie gibt es nicht. Wenn Medikamente eingesetzt werden, dann solche, die Aufmerksamkeit oder Konzentration unterstützen (zum Beispiel Psychostimulanzien bei ADHS oder HKS) bzw. bestimmte psychosomatische Beschwerden oder Verhaltensauffälligkeiten im Rahmen eines multimodalen Behandlungsplanes beeinflussen (zum Beispiel Psychopharmaka mit antidepressiver Wirkung). Entscheidend ist ein vorsichtiges symptombezogenes Üben mit geeigneten Trainingsprogrammen, wobei Motivation geschaffen und Kooperation erreicht werden müssen (Einzel- oder Gruppenbehandlung): Qualifizierter Lese- und Rechtschreibunterricht, Kieler Lese- und Rechschreibaufbau,
5 Marburger Eltern-Kind-Training (Stufenaufbau, lautbezogenes Schreiben, Lautgebärden); Die Wirksamkeit ist durch kontrollierte Studien nachgewiesen, was nicht für unspezifische Fördermaßnahmen, Wahrnehmungsschulung oder alternative Verfahren gilt. Psychomotorische Aktivitäten unterstützen die Motivation, auch in Verbindung mit gezielten Übungen. Verhaltenstherapeutische und psychotherapeutische Verfahren können zusätzlich erforderlich sein; gegebenenfalls ist Eingliederungshilfe nach 35a SGB VIII zu beantragen (Jugendamt), was ein fachärztliches Gutachten voraussetzt (Feststellen einer wesentlichen seelischen Behinderung). Interdisziplinarität ist für die Behandlung eine wichtige Voraussetzung. Eltern und Kind sind immer ausreichend und verständlich zu informieren; kontinuierliche Beratung erweist sich als hilfreich, sie sollte auch Lehrerinnen und Lehrer einbeziehen. Gegebenenfalls kommen geeignete Hilfsmittel in Frage (PC usw.). In der Schule hat nach gestellter Diagnose Förderunterricht zu erfolgen und sollte bei der Notengebung aufgrund bestimmter Legasthenie-Erlasse Rücksicht genommen werden (Nachteilsausgleich). Unbedingt ist eine Bestrafung zu meiden. Werden Sinnesstörungen festgestellt, sind diese auszugleichen; Zusammenhänge zwischen Winkelfehlsichtigkeit und Legasthenie gibt es jedoch nicht. Zur Prävention bzw. Frühtherapie eignen sich Übungen zur phonologischen Bewusstheit, die Einsicht in die Lautstruktur der gesprochenen Sprache vermitteln. Beim Würzburger Programm Hören, Lauschen, Lernen werden im Kindergarten täglich für 15 Minuten Übungen und Spiele durchgeführt und zwar in sechs Einheiten, die aufeinander aufbauen: Lauschspiele, Reime, Erkennen von Wörtern in Sätzen, Identifizieren von Silben und von einzelnen Phonemen in Wörtern. Die Wirksamkeit ist durch entsprechende Untersuchungen erwiesen, auch bei den Freiberger Sprachspielen Hören, Sehen, Verstehen. Weitere Therapien, zum Teil noch in der Erforschung: Nicht bekannt. Inwieweit molekulargenetische Forschung auch therapeutisch weiterhelfen kann, muss abgewartet werden. Prognose Die Symptome der Legasthenie sind weitgehend beständig, d.h. es kann meist nicht mit ihrem Verschwinden gerechnet werden. Vielmehr ist anzustreben, mit der Schwäche zu leben und sie möglichst gut zu kompensieren. Wie dies gelingt, hängt auch von den sekundären Störungen ab, ob sie zu verhindern bzw. zu beseitigen sind. Der Schulerfolg bleibt oft hinter dem normal begabter Kinder zurück. Nicht selten wird die Berufswahl wegen der Legasthenie beeinträchtigt. Die Arbeitslosenquote unter Jugendlichen mit Legasthenie ist vermehrt (12% gegenüber 4%), auch die Zahl krimineller Delikte. Als für die Prognose bedeutsame Faktoren werden Intelligenz, soziökonomischer Status, Schwere der Ausprägung sowie sekundärer Störungen angesehen. Während Schwierigkeiten beim Lesen oft abnehmen, bleiben Probleme beim Schreiben bis ins Erwachsenenalter bestehen.
6 Beratung der Familien Die ausführliche Information über Diagnose und Verlauf ist ein wichtiger Bestandteil der therapeutischen Maßnahmen; kontinuierlich sollten Probleme besprochen werden, die sich vor allem im Zusammenhag mit sekundären Störungen ergeben. Falls es entsprechende Hinweise aus der Familienanamnese gibt, kann eine genetische Beratung sinnvoll sein. Hinweise auf Leitlinien Leitlinien Kinderheilkunde und Jugendmedizin der Deutschen Gesellschaft für Kinderheilkunde und Jugendmedizin (Verlag Urban & Fischer) Kapitel R 13: Umschriebene Entwicklungsstörungen schulischer Fertigkeiten (Juni 2005) Leitlinien zur Diagnose und Therapie von psychischen Störungen im Säuglings-, Kindes- und Jugendalter der Deutschen Gesellschaft für Kinder- und Jugendpsychiatrie und Psychotherapie, 2. Aufl. (Deutscher Ärzte Verlag 2003). Kapitel Umschriebene Entwicklungsstörungen schulischer Fertigkeiten.
BUNDESVERBÄNDE Bei folgenden BUNDESWEITEN ANLAUFSTELLEN können Sie Informationsmaterial anfordern. Fragen Sie dort auch nach Ansprechpartnern des jeweiligen Verbandes in der Umgebung Ihres Wohnortes! Falls vorhanden, sind auch Auslandsadressen mit aufgelistet. Bitte haben Sie dafür Verständnis, daß wir in Bereichen, in denen bereits bundesweite Ansprechpartner existieren, primär diesen Initiativen den Versand von Informationsmaterial und die Vermittlung spezieller Hilfen überlassen. Bei zusätzlichen Fragen können Sie sich natürlich jederzeit wieder an das Kindernetzwerk wenden! Bundesverband Legasthenie und Dyskalkulie e.v., Geschäftsstelle Postfach 11 07 30011 Hannover Tel.: 07 00/2 85 28 52 85 Fax: 07 00/2 85 28 52 85 e-mail: info@bvl-legasthenie.de Internet: www.bvl-legasthenie.de Ansprechpartner/innen: Frau Klemm Bürozeiten: Mo 14-16, Di 14-16, Do 17-19 Uhr BundesArbeitsGemeinschaft zur Förderung der Kinder, Jugendlichen und Erwachsenen mit Teilleistungs-/ Wahrnehmungs-Störungen e.v. Blücherstraße 67, c/o Andreas Herzog 40477 Düsseldorf Tel.: 01 70/3 88 10 08 e-mail: info@bag-tl.de Internet: www.bag-tl.de Ansprechpartner/innen: Andreas Herzog Juvemus e.v. - Vereinigung zur Förderung von Kindern und Erwachsenen mit Teilleistungsschwächen Brückenstr. 25, c/o Monika Reif-Wittlich 56220 Urmitz Tel.: 0 26 30/98 97 16 Fax: 0 26 30/98 97 17 e-mail: reif-wittlich@juvemus.de; info@juvemus.de Internet: www.juvemus.de Ansprechpartner/innen: Monika Reif-Wittlich, 1. Vorsitzende MITGLIED IM KINDERNETZWERK Verein zur Förderung wahrnehmungsgestörter Kinder e.v. Ben-Gurion-Ring 161 60437 Frankfurt Tel.: 0 69/95 43 18-0 Fax: 0 69/95 43 18-17 e-mail: info@wahrnehmungsstoerung.com Internet: www.wahrnehmungsstoerung.com Bürozeiten: täglich 10-13 und 15-18 Uhr MITGLIED IM KINDERNETZWERK Therapieangebote: - Affolter-Therapie - Non-direktive Spieltherapie - Logotherapie L O S - Lehrinstitut für Orthographie und Sprachkompetenz Lortzingstraße 20 66111 Saarbrücken Tel.: 06 81/93 67 80 Fax: 06 81/93 67 81 07 e-mail: info@los-verbund.de Internet: www.losdirekt.de Die LOS helfen Kindern und Jugendlichen unabhängig von Alter, Schulform, Klassenstufe und Leistungsstand. Die Hilfe wird allen zuteil, die aufgrund ihrer Lese- /Rechtschreibschwäche nicht den schulischen und beruflichen Abschluß erreichen können, der ihrer Intelligenz und Begabung entspricht. Freiburger BlickLabor Herr Roloff Hans-Sachs-Gasse 6 79098 Freiburg Tel.: 07 61/38 41 95 10 Fax: 07 61/38 41 95 19 e-mail: freiburg@blicklabor.de; info@blickmobil.de Internet: www.blicklabor.de Bürozeiten: täglich, Sekr. BlickMobil: Dienstag bis Freitag Untersuchungen können auch mobil (im BlickMobil) in therapeutischen Einrichtungen erbracht werden.
AUDIVA Hören und Bewegen Behlenstr. 3 79400 Kandern-Holzen Tel.: 0 76 26/9 77 90 Tel.: 0 76 26/97 79 14 Uwe Minning Fax: 0 76 26/97 79 11 e-mail: info@audiva.de Internet: www.audiva.de Ansprechpartner/innen: Uwe Minning Bürozeiten: Mo-Do 9-18 Uhr, Fr 9-13 Uhr Weiterbildungsmöglichkeiten von AUDIVA: - zu Hause oder in der Praxis (Seminar CD-Rom) - Veranstaltungen an verschiedenen Orten: Seminare, praktische Einführung, Workshops Regenbogen e.v., Verein zur Förderung von Kindern und Jugendlichen mit zentralen Verarbeitungsstörungen Helmut-Schatzler-Str. 8 91332 Heiligenstadt Tel.: 0 91 98/92 62 63 Fax: 0 91 98/92 62 64 e-mail: info@regenbogen-ev-heiligenstadt.de Internet: www.regenbogen-ev-heiligenstadt.de MITGLIED IM KINDERNETZWERK Information und Beratung zu folgenden Themen: - Zentrale Verarbeitungsstörungen - Aufmerksamkeitsstörung - Hyperaktivität, Hyperkinetisches Syndrom (HKS) - Hypoaktivität - Lern- und Leistungsstörungen - Konzentrationsstörungen - Legasthenie - Arithmasthenie/Dyskalkulie - Teilleistungsstörungen - Wahrnehmungsstörungen - auditive - visuelle (Binokularsehen) - Verhaltensauffälligkeiten European Dyslexia Association (EDA) Internet: http://www.dyslexia.eu.com/