Kompetenz unter einem Dach

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1 Kompetenz unter einem Dach Das Haus der Krebs-Selbsthilfe in Bonn HAUS DER KREBS-SELBSTHILFE

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3 Liebe Leserin, lieber Leser, die Deutsche Krebshilfe versteht sich als Anwalt der Krebs- Patienten und als ihr politisches Sprachrohr. Sie setzt sich dafür ein, dass krebskranke Menschen optimal betreut und in alle Abläufe des Medizinbetriebes aktiv eingebunden werden. Eine kontinuierliche und enge Zusammenarbeit mit den Krebs-Selbsthilfeorganisationen ist dabei für uns unerlässlich. Denn: Krebs-Selbsthilfeorganisationen vertreten die Anliegen krebskranker Menschen. Sie informieren, beraten und leisten psychosoziale Unterstützung. Sie verbessern die Versorgung von Krebs-Patienten, geben wichtige Impulse und helfen, Defizite zu erkennen und abzubauen. Als konsequente Fortführung unserer gemeinsamen Aktivitäten ist auf Initiative aller von der Deutschen Krebshilfe geförderten Krebs-Selbsthilfeorganisationen in Bonn das Haus der Krebs-Selbsthilfe entstanden. Wir haben uns sehr gefreut, dass sich seinerzeit alle Bundesverbände zu der Notwendigkeit eines solchen Hauses bekannt haben. Unter dem Dach dieses Hauses werden gemeinsame Strukturen genutzt und der Informations-Austausch verbessert. Die Arbeit der Krebs-Selbsthilfeorganisationen wird dadurch und davon bin ich fest überzeugt noch effektiver werden. Die gemeinsame Struktur ermöglicht zudem die Stärkung und Weiterentwicklung der Krebs- Selbsthilfe und wird maßgeblich dazu beitragen, ihr noch mehr Akzeptanz und gebündelte Durchsetzungskraft auch auf politischer Ebene zu verschaffen. Ich wünsche mir, dass dieses Haus eine wichtige Anlaufstelle auch für Ärzte und alle anderen Menschen sein wird, die professionell oder ehrenamtlich krebskranke Menschen begleiten. Unsere Vision ist, dass das Haus sich zu einem festen Bestandteil des deutschen Gesundheitswesens entwickelt. Professor Dr. Dagmar Schipanski, Präsidentin der Deutschen Krebshilfe 3

4 Arbeitskreis der Pankreatektomierten e.v. (AdP) Die schwierige Situation nach einer Operation an der Bauchspeicheldrüse brachte Betroffene 1976 in Heidelberg auf die Idee, unter dem Motto Hilfe durch Selbsthilfe einen Arbeitskreis der Pankreatektomierten (AdP) zu gründen. Von Anfang an erklärten sich Ärzte und Diätassistentinnen zur Mitarbeit bereit. Zweck des AdP ist die Förderung der Gesundheit und Rehabilitation von partiell und total Pankreasoperierten. Seit 1979 ist der AdP ein eingetragener Verein. Im Laufe der vergangenen Jahre hat er mit der Hilfe von Ärzten verschiedener Disziplinen, Ernährungswissenschaftlern, Psychologen und Sozialexperten ein gut funktionierendes System der Hilfe entwickelt, das allseitig Anerkennung findet. Der AdP ist Mitglied im Patientenbeirat der Deutschen Krebshilfe e.v., im Deutschen Diabetikerbund und im Paritätischen Wohlfahrtsverband (DPWV). Unterstützt wird die Arbeit des Verbandes und seiner bundesweit 43 Regionalgruppen von einem wissenschaftlichen Beirat, der wichtige und aktuelle medizinische Informationen liefert. Inhaltlich stehen neben dem Wunsch, mit Gleichbetroffenen in Kontakt zu kommen, u.a. Informationen über Ärzte, Kliniken und REHA-Einrichtungen, Ernährungsfragen nach einem OP-Gewichtsverlust sowie die Beratung zur Einnahme von Pankreasenzympräparaten im Mittelpunkt der Arbeit. Aus dem Programm des AdP: jährliche Informationstreffen mit Vorträgen, Diskussionsgruppen und Einzelberatungen Regionaltreffen in Zusammenarbeit mit medizinischen Zentren für Pankreaserkrankungen individuelle Beratung vor Ort Expertenberatung zu sozial-rechtlichen Fragen zweimal jährlich aktualisiertes AdP-Handbuch Kontakt: Tel: 0228 / Fax: 0228 / www. adp-bonn.de adp-bonn@t-online.de 4

5 Bundesverband der Kehlkopflosen und Kehlkopfoperierten e.v. Der Bundesverband der Kehlkopflosen und Kehlkopfoperierten e.v. ist eine Selbsthilfeorganisation von und für Menschen, die kehlkopflos sind oder am Kehlkopf operiert wurden. Das Hauptziel ist es, den Betroffenen dabei zu helfen, trotz des Total- oder Teilverlustes dieses Organs, eine möglichst umfassende Teilhabe am gesellschaftlichen Leben zu ermöglichen. Kehlkopflose sind Menschen, die aufgrund einer schwerwiegenden Operation ihre natürliche Sprache verloren haben. Der Bundesverband der Kehlkopflosen und Kehlkopfoperierten unterstützt diese Menschen beispielsweise beim Erlernen einer Ersatzsprache. Vor und nach der Operation werden Betroffene im Krankenhaus besucht und Erfahrungen auch an Angehörige und Interessierte weitergegeben. Darüber hinaus vermittelt der Verband wichtige Informationen zum Schutz des Atemorgans und zur Pflege der Stoma. Neben der Aufklärung der Öffentlichkeit zum Thema und einer Vielzahl nützlicher Tipps und Ratschläge stellt er sich mit seinem Beratungsangebot auch Organisationen, Firmen und Institutionen zur Verfügung, die eine umfassende und qualifizierte Hilfestellung für die Kehlkopfoperierten anbieten. Die Arbeit baut auf ein Fundament auf, das die Gründer des Bundesverbandes der Kehlkopflosen, deren Vereine und Selbsthilfegruppen geschaffen haben. Geleistet wird sie ausschließlich durch ehrenamtliche Helfer, wobei der Verband auf eine Reihe von Partnern bauen kann: Beispielhaft seien hier Ärzte, Sprachtherapeuten, Kranken- und Rentenversicherungen, Sozialverbände, Selbsthilfeorganisationen und kommunale Organe genannt. Kontakt: Tel: 0228 / Fax: 0228 / kehlkopfoperiert-bv@t-online.de 5

6 Bundesverband Prostatakrebs Selbsthilfe e.v. Der Bundesverband Prostatakrebs Selbsthilfe e.v. (BPS) ist ein Zusammenschluss von Selbsthilfegruppen Prostatakrebsbetroffener in Deutschland. Er wurde im September 2000 gegründet und weist bundesweit zurzeit ca. 170 Gruppen auf. Der Verband ist Gründungsmitglied der europäischen Organisation Europa Uomo und weltweit die zweitgrößte Prostatakrebs-Patienten-Vereinigung. Prostatakrebs ist die am häufigsten auftretende Krebsart bei Männern. Für den BPS bedeutet dies eine Herausforderung, der er mit positiver Kraft begegnet. Er vermittelt den Betroffenen in ihrer Grenzsituation Mut und Stärke für ein hohes Maß an Lebensqualität. Seine Aktivitäten werden so zu einer wichtigen Kraftquelle für die Betroffenen und das gesamte Gesundheitswesen. Vorrangiges Ziel ist dabei die Anleitung zur Selbsthilfe, um die Eigenverantwortlichkeit der Patienten im Prozess einer partizipativen Entscheidungsfindung zu stärken und ihnen Orientierung im Spannungsfeld mannigfaltiger Informationen zu geben. Zudem betreibt der Verband eine aktive Öffentlichkeitsarbeit zur Notwendigkeit und Problematik der Früherkennung sowie zur Erstinformationen hinsichtlich Diagnose und Therapie. Auch die Sensibilisierung für Nebenwirkungen, wie z.b. Inkontinenz und erektile Dysfunktion, ist eine wichtige Aufgabe des BPS. Dabei wird interne Weiterbildung groß geschrieben. Durch ein breit gefächertes Schulungsangebot erwerben die Selbsthilfegruppenleiter ein hohes Maß an Professionalität in ihrer Beratungskompetenz. Gemeinsam mit dem BPS- Vorstand engagieren sie sich ehrenamtlich in einem Bereich mit besonderer Verantwortung. Kontakt Bonn: Tel: 0228 / Fax: 0228 / info@prostatakrebs-bps.de Kontakt Gehrden: Alte Straße Gehrden Tel: / Fax: /

7 Deutsche Hirntumorhilfe e.v. Jährlich erkranken in Deutschland etwa Menschen an einem Hirntumor. Bei mehr als Tumorpatienten werden Hirnmetastasen diagnostiziert. Unter den Krebserkrankungen von Kindern sind Hirntumoren die zweithäufigste Tumorart. Die Deutsche Hirntumorhilfe e.v. versteht sich als zentrale Anlaufstelle für Menschen, die mit der Diagnose Hirntumor konfrontiert sind. Sie ist ein Zusammenschluss von Patienten, Angehörigen, Ärzten und Wissenschaftlern mit Sitz in Leipzig und zugleich die einzige Organisation im deutschsprachigen Raum, die sich speziell für die Belange von Hirntumorpatienten einsetzt. Dabei bietet sie den Betroffenen Informationen und Hilfestellungen, damit sie sich mit ihrer Krankheit nicht allein gelassen fühlen und alle Chancen der Therapie erkennen. Entsprechend dem Motto Wissen schafft Zukunft vernetzt die Organisation Fachbereiche aus Wissenschaft und Forschung mit Kliniken und Therapeuten. Patienten und Angehörige werden bestmöglich informiert. Dies erfolgt im Rahmen von Symposien, über das regelmäßig erscheinende Magazin Brainstorm und die zentrale Informations- und Kontaktstelle. Dabei arbeitet die Deutsche Hirntumorhilfe e.v. eng mit Ärzten und Wissenschaftlern zusammen. Eine individuelle psychosoziale Unterstützung erfahren Hirntumor- und Hirnmetastasenpatienten am Sorgentelefon sowie in regionalen Selbsthilfegruppen, die bundesweit gefördert und betreut werden. Kontakt Bonn: Tel: 0228 / Fax: 0228 / info@hirntumorhilfe.de Kontakt Leipzig: Karl-Heine-Straße Leipzig Tel: 0341 / Fax: 0341 /

8 Deutsche ILCO e.v. Die Deutsche ILCO e.v. ist die bundesweite Selbsthilfevereinigung von Stomaträgern (Menschen mit künstlichem Darmausgang oder künstlicher Harnableitung) und von Menschen mit Darmkrebs sowie deren Angehörigen. Sie wurde 1972 gegründet und hat rund Mitglieder. Sie hat sich selbst verpflichtet, allen Betroffenen in Deutschland beizustehen, um sowohl mit dem Stoma als auch mit einer Darmkrebserkrankung selbstbestimmt umgehen zu können und die eigene Handlungsfähigkeit zu bewahren. Die ILCO bietet Informationen zu allen Fragen des Lebens mit dem Stoma und der Darmkrebserkrankung. Dies erfolgt beispielsweise: in Form von Informationsveranstaltungen beim Erfahrungsaustausch in über 300 Gruppen beim Besucherdienst im Krankenhaus über die Zeitschrift ILCO-PRAXIS in Schriften und im Internet in der zentralen Informations- und Beratungsstelle Die Deutsche ILCO bemüht sich um den Abbau der Tabuisierung des Stomas und des Darmkrebses. Sie setzt sich für eine hochwertige, qualitätsgesicherte professionelle Versorgung ein und dafür, dass die benötigten Stomaartikel und Arzneimittel ohne unzumutbare finanzielle Belastung zur Verfügung stehen. Zudem unterstützt sie Initiativen zur Förderung der Ursachenforschung und der Prävention. Die Arbeit der Deutschen ILCO ist bestimmt von den Prinzipien der Selbsthilfe, des Ehrenamtes sowie der inhaltlichen und finanziellen Unabhängigkeit. Dabei orientiert sie sich allein an den Interessen der Stomaträger und der Menschen mit Darmkrebs. Die rund 800 ehrenamtlichen Mitarbeiter sind selbst betroffen und stehen pro Jahr über Gleichbetroffenen mit Rat und Tat zur Seite. Kontakt: Tel: 0228 / Fax: 0228 / www. ilco.de info@ilco.de 8

9 Deutsche Leukämieund Lymphom-Hilfe e.v. (DLH) Die Deutsche Leukämie- und Lymphom-Hilfe e.v. (DLH) wurde im Mai 1995 gegründet. Als Bundesverband der Selbsthilfeorganisationen unterstützt sie Erwachsene mit allen hämatologischen Erkrankungen. Ein Arbeitsschwerpunkt liegt in der Förderung lokaler und regionaler Selbsthilfeinitiativen für Leukämie- und Lymphombetroffene. Die DLH unterstützt die derzeit ca. 80 Mitgliedsinitiativen bei allen Fragen, die in der Betreuung von Betroffenen und Angehörigen auftreten. Dies erfolgt durch Seminare und Foren zur Fortbildung und zum Erfahrungsaustausch sowie durch Hilfe bei organisatorischen Fragen. Ziel ist es, das Netz an örtlichen Initiativen so eng wie möglich zu knüpfen. Der jeweils aktuelle Stand der Leukämie-und Lymphom-Selbsthilfeinitiativen ist unter ablesbar. In der DLH-Geschäftsstelle steht ein Patientenbeistand-Team Betroffenen und Angehörigen bei Fragen und Problemen hilfreich zur Seite. Das Angebot umfasst u.a.: Versand von Informationsmaterialien Weitergabe von Anschriften, z.b. von Studiengruppen, Zentren der Tumorbehandlung, niedergelassenen Hämatologen/Onkologen, Rehabilitationskliniken, Beratungsstellen, etc. Vermittlung an örtliche Selbsthilfeinitiativen Herstellung von Kontakten zu gleichartig Betroffenen Bereitstellung von umfangreichen Informationen im Internet Erstellen von krankheitsbezogenen Broschüren Organisation von Informationsveranstaltungen Die DLH steht zudem auch Ärzten, Journalisten und anderen Interessenten als Ansprechpartner zur Verfügung. Auf übergeordneter Ebene vertritt sie die Interessen von Leukämieund Lymphomkranken gegenüber Politik, Krankenkassen, ärztlichen Organisationen und anderen Institutionen. Kontakt: Tel: 0228 / Fax: 0228 / info@leukaemie-hilfe.de 9

10 Frauenselbsthilfe nach Krebs, Bundesverband e.v. Die Frauenselbsthilfe nach Krebs ist eine bundesweit tätige Vereinigung von Frauen und Männern, die das Leben mit Krebs aus eigener Erfahrung kennen. Sie wurde 1976 von Ursula Schmidt und 30 weiteren brustamputierten Frauen, die sich mit der Diagnose Krebs alleingelassen fühlten, gegründet. Heute ist die Frauenselbsthilfe nach Krebs die größte Krebs-Selbsthilfeorganisation in Deutschland. Sie steht in 12 Landesverbänden mit rund 440 Gruppen bundesweit ca Krebskranken und ihren Angehörigen mit Rat und Hilfe zur Seite. Unter dem Motto Auffangen Informieren Begleiten ist das Leitmotiv der Arbeit die Hilfe zur Selbsthilfe. Auf der Grundlage der eigenen Betroffenheit unterstützt die Frauenselbsthilfe nach Krebs krebskranke Menschen, die vorhandenen eigenen Ressourcen zu erkennen und zu nutzen. Sie leistet dies in Gruppen- und Einzelgesprächen sowie durch Telefon- und Online-Beratung, Darüber hinaus bietet sie Unterstützung bei der Bildung und Unterhaltung von Selbsthilfegruppen. Alle Mitglieder des Verbandes können an kostenlosen Schulungs- und Fortbildungsveranstaltungen auf Bundes- und Landesebene teilnehmen. Zudem bietet der Verband allgemein verständliche Ratgeber und Broschüren sowie aktuelle Informationen für Krebskranke im vierteljährlich erscheinenden Magazin Leben? Leben!. Das 6-Punkte-Programm der Frauenselbsthilfe nach Krebs: Krebskranke psycho-sozial begleiten helfen, die Angst vor weiteren Untersuchungen und Behandlungen zu überwinden Vorschläge zur Stärkung der Widerstandskraft geben die Lebensqualität verbessern helfen informieren über soziale Hilfen, Versicherungs- und Schwerbehindertenrecht die Interessen Krebskranker sozial- und gesundheitspolitisch vertreten Kontakt: Tel: 0228 / Fax: 0228 / kontakt@frauenselbsthilfe.de 10

11 Impressum Herausgeber: Die Verbände im Haus der Krebs-Selbsthilfe Deutsche Krebshilfe e.v. Text: Die Verbände im Haus der Krebs-Selbsthilfe und Manfred Kasper Journalismus & PR Grafische Gestaltung: Conny Koeppl vice versa, Köln Druck: Druckerei Kliewer e.k., Siegburg September 2006 Deutsche Krebshilfe e.v. Buschstraße Bonn Telefon: 0228 / deutsche@krebshilfe.de Internet:

12 Mit ideeller und finanzieller Förderung der Deutschen Krebshilfe e.v. Arbeitskreis der Pankreatektomierten e.v. Telefon: 0228 / adp-bonn@t-online.de Internet: Bundesverband der Kehlkopflosen und Kehlkopfoperierten e.v. Telefon: 0228 / kehlkopfoperiert-bv@t-online.de Internet: Bundesverband Prostatakrebs Selbsthilfe e.v. Telefon: 0228 / info@prostatakrebs-bps.de Internet: Deutsche Hirntumorhilfe e.v. Telefon: 0228 / info@hirntumorhilfe.de Internet: Deutsche ILCO e.v. Telefon: 0228 / info@ilco.de Internet: Deutsche Leukämie- und Lymphom-Hilfe e.v. Telefon: 0228 / info@leukaemie-hilfe.de Internet: Frauenselbsthilfe nach Krebs, Bundesverband e.v. Telefon: 0228 / kontakt@frauenselbsthilfe.de Internet: Haus der Krebs-Selbsthilfe Telefon: 0228 / Telefax: 0228 / Thomas-Mann-Straße Bonn