Wir stellen uns vor! Infotag für Eltern rheumakranker Kinder 2017

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1 Wir stellen uns vor! Infotag für Eltern rheumakranker Kinder 2017

2 Übersicht Selbsthilfe was ist darunter zu verstehen? Die Rheuma-Liga Baden-Württemberg e.v. Die Deutsche Rheuma-Liga Unsere Angebote für alle Altersgruppen im Ländle Zielgruppen der Familien- und Jugendarbeit Ansprechpartner für Eltern rheumakranker Kinder Ansprechpartner für junge Rheumatiker Fachliche Beratung Angebote für Betroffene auf Landes- und regionaler Ebene Seminare

3 Was bedeutet Selbsthilfe? Bewältigung eines gesundheitlichen oder sozialen Problems durch die jeweils Betroffenen. Die Selbsthilfe beruht vor allem auf dem Austausch von Informationen und Erfahrungswissen, kann aber auch Fachwissen einschließen. Die aktive Krankheitsbewältigung ist Schutz und Kraftquelle zugleich! 3

4 Selbsthilfe was bringt s? hilfreiche Ergänzung zu professionellen Angeboten wichtige Schnittstelle in der Gesundheitsversorgung fördert die Compliance (der informierte Patient) erleichtert das Leben mit der Erkrankung leistet emotionale Unterstützung fängt psychosoziale Begleitprobleme auf 4

5 Die Rheuma-Liga Baden-Württemberg e.v. Landesgeschäftsstelle in Bruchsal (Gründung 1976 durch Ärzte, Kostenträger und Betroffene) juristisch eigenständiger, gemeinnütziger Verein Mitglied in der Deutschen Rheuma-Liga und im Paritätischen Wohlfahrtsverband aktuell knapp Mitglieder, ca ehrenamtliche und 11 hauptamtliche Mitarbeiter wohnortnahe Organisation der Angebote in 80 Arbeitsgemeinschaften Angebotsbereiche: Beratung Bewegung Begegnung Wir sind Ansprechpartner für Betroffene aller 5 rheumatischen Erkrankungsformen und aller Altersgruppen!

6 Der Bundesverband Deutsche Rheuma-Liga e.v. mit Sitz in Bonn (Gründung 1970) Dachverband für 16 Landesverbände sowie drei diagnosespezifische Mitgliedsverbände (DVMB, LE-SHG, Sklerodermie-SH) Insgesamt rund Mitglieder Hauptaufgaben: politische Vertretung der Betroffenen Öffentlichkeitsarbeit (Kampagnen, Infomaterial, MOBIL) Unterstützung & Vernetzung der Landesverbände 6

7 Unsere Angebote für alle Altersgruppen im Ländle Bewegung Begegnung Beratung Arbeitsbereiche und Angebote der Rheuma-Liga Direkte Hilfen Selbsthilfegruppen Beratung Funktionstraining Indirekte Hilfen Information und Aufklärung (Mobil, Broschüren, ) Fortbildung Prinzip der wohnortnahen Versorgung 7

8 Zielgruppen der Familien- und Jugendarbeit in Baden-Württemberg Rheumakranke Kinder zwischen 0 und ca. 13 Jahren und ihre Familien (Eltern, Geschwister, Großeltern ) Jugendliche und junge Erwachsene zwischen ca. 14 und 20 Jahren U-20 Betroffene zwischen 20 und ca. 39 Jahren, je nach Angebot auch mit Partner und/oder Familien 8

9 Unsere ehrenamtlichen Mitarbeiter in der Elternarbeit Die Landeselternsprecher LS: Renate Brodbeck (Böbl.) Stv. : Marcus Bopp (EM) 11 Elternansprechpartner (telefonisch) 2 speziell geschulte Rheumafoon-Berater 4 Elternkreise (BB, S,HD, FH) Bundessprecher Eltern: Marcus Bopp Mitglied des Bundesausschuss Eltern

10 Unsere Ehrenamtlichen in der Jugendarbeit Die Landesjugendsprecherinnen LS: Stefanie Heim (FR) Stv. : Ines Brodbeck (BB) 24 Ansprechpartner auf örtlicher Ebene 1 AP für JR mit seltenen rheumatischen Erkrankungen (P.Strohm) 1 Transition-Peer (Saskia Staudt) 6 Gruppen für junge Rheumatiker: FR, MA/HD, Göppingen, Friedrichshafen, Albstadt (argeübergreifend), Reutlingen (Familie trotz Rheuma) Rheumafoon-Beratung JR durch Friederike Pletz Bundesausschuss (Ines Brodbeck) BV Redaktionsteam Facebook (Franziska Kleinmagd)

11 Referat Eltern, Kinder, Jugendliche Landesweite fachliche Koordination Sozialfachkraft Kathrin Ivenz Bergerstr. 2 (im Haus der AOK) Emmendingen Tel.: k.ivenz@rheuma-liga-bw.de - telefonische fachliche Beratung von Betroffenen - Planung & Koordination der landesweiten Angebote - Fortbildung der ehrenamtlich aktiven jungen Rheumatiker & Eltern -.

12 Angebote für Betroffene auf Landesebene Seminare & Wochenendfreizeiten Seite für junge Rheumatiker im Mobilinnenteil Netzwerkdatenbank für Eltern von Kindern mit seltenen rheumatischen Erkrankungen Infoheft Jung & Rheuma Regionale Angebote für Betroffene Bewegungsangegote f. Zielgruppen Elterninfotage, Vorträge & Workshops Elternkreise / Treffen der jungen Rheumatiker Gesellige Aktivitäten und vieles mehr!

13 Unsere Seminare für Familien, Kinder und junge Rheumatiker/Innen in 2018 Kinderfreizeit auf der schwäbischen Alb für rheumakranke Kinder mit Freund/in oder Geschwisterkind zwischen 9 und 13 Jahren in Sonnenbühl-Erpfingen Thema: Nein sagen kann man lernen! Seminar für Familien mit rheumakranken Kindern und junge Rheumatiker/Innen bis 39 Jahre mit Partner und/oder Familie in Baiersbronn Thema: Medizinische Infos, praktische physiotherapeutische Übungen, Selbstverteidigung mit Handicap & Erlebnispädagogik U-20 Seminar Mein Rheuma wird erwachsen für junge Rheumatiker/innen unter 20 Jahren in Pforzheim Thema: Selbstbehauptung (Samstag) & Transition (Sonntag)

14 Wir freuen uns, wenn auch Sie dabei Sind!