Up Date zum Multiplen Myelom. 18. November 2010

Transkript

1 Up Date zum Multiplen Myelom tsklinik 18. November Anita Waldmann Mitbegründerin & Vorsitzende Leukämiehilfe RHEIN-MAIN (1991) Mitbegünderin & ehemalige Vorsitzende Deutsche Leukämie- & Lymphom-Hilfe (1995) Mitbegründerin Lymphoma Coalition (2002) Mitbegründerin & Präsidentin - Myeloma Euronet (2005)

2 Die Website bietet Informationen in 12 Sprachen 2

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4 Warum Myeloma Euronet? Unbefriedigte Patienten- Bedürfnisse, wenig öffentliches Bewusstsein Viele neue Behandlungsoptionen EMA/CPMP/AMNOG Politik Wachsende Stimme für f r MM- Patienten & Angehörige / Patienten-Vertretung und Vernetzung Ansteigende Diagnosen/Inzidenz (>77,000 Menschen in Europa) Älter werdende Menschen 4

5 Mitglieder Geographische Übersicht 5 Cyprus 19 Länder / 38 Mitgliedsorganisationen / 9 Einzel-Mitglieder

6 Vorstandsmitglieder aus verschiedenen Ländern Präsidentin Anita Waldmann, DE Vize Präsident Prof. Sarper Diler, TR Schatzmeister. Begoña Barragán García, ES Sekretär Philip Bloom, FR Beisitzerin Candy Heberlein, CH Beisitzer Prof. Miroslav Hrianka, SR Beisitzer Eric Low, UK 6

7 Medizinischer Beirat 28 Experten aus 12 Europäischen LändernL Aus Deutschland Prof. H. Einsele Prof. Ch. Straka Prof. H. Goldschmidt PD Dr. H. Salwender Prof. H. Goldschmidt Prof. O. Sezer? Prof. M. Engelhardt 7

8 Kampagnen für schnellere Diagnosen 8

9 Informationen zu Studien 9

10 Internationale Umfragen Zusammenfassung der Umfrageergebnisse - Myelom-Erkennung - Einhaltung des Myelom-Behandlungsplans - Nebenwirkungen der Myelombehandlung und unbefriedigte Patientenbedürfnisse - Internationale Umfrage zu Barrieren bei der Diagnose, Behandlung und Versorgung von Myelom-Patienten 10

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13 Myeloma Euronet Broschüren in vielen Sprachen Zum Herunterladen von der Website oder zum Bestellen 13

14 Myeloma Euronet Broschüren in vielen Sprachen Zum Herunterladen von der Website oder zum Bestellen 14

15 03/2007: > 750 / 29 09/2010: < 6,000 / 54 15

16 Interessenvertretung von Myeloma Euronet durch Anita Waldmann EMA EURORDIS ECPC ESMO/PAC ECCO/PAC EBMT/P&F Tag EHA/SWG EFORT WONCA DGHO/DÖSGHO DKG 16 = Europäische Medizinzulassungsbehörde = Interessensvertretung seltener Erkrankungen = Europ. Krebspatienten Interessensvertretung = Europ. Gesellschaft für med. Onkologie = Verbund von Europ. Krebsgesellschaften = Verbund von Europäischen Knochenmark- & Blut-Stammzell-Transplanteuren = Europäische Hämatologen Vereinigung Arbeitskreis Lebensqualität = Europäische Vereinigung der Orthopäden = Europäischer Hausärzte Verbund = Vereinigung von Hämatologen und Onkologen aus DE, AU, CH = Strategiebeirat der Deutschen Krebsgesellsch. 10. November 2009 = Rede im EU-Parlament als Patientenvertretung

17 Unsere Stimme in folgenden Organisationen 17

18 Myeloma Euronet DE = Die Stimme der Myelom-Patienten in Europa EN = The voice of myeloma patients in Europe CZ = Evropský hlas pacientů s mnohočetným myelomem GR = Η φωνή των ασθενών µε µυέλωµα στην Ευρώπη ES = La voz de los pacientes con mieloma en Europa FR = La voix des patients atteints du myélome en Europe IT = La voce dei pazienti affetti da mieloma in Europa PL = Europejski głos chorych na szpiczaka mnogiego PT = A voz dos doentes com mieloma na Europa RO = Vocea pacientilor cu mielom din Europa RU = Голос больных миеломой в Европе TR = Avrupa daki miyelom hastalarının sesi صوت مرضى المايلوما في اوروبا = AR 18 Jeder Einzelne MM-Patient ist die Stimme

19 Vielen Dank für Ihre Aufmerksamkeit Nur zusammen können wir etwas verändern 19