Das Sokoto Noma Projekt

Transkript

1 Das Sokoto Noma Projekt

2 Jedes Kind ist einmalig und unersetzlich. Wir haben es nie zuvor auf Erden gesehen und werden es nie wieder auf Erden sehen.

3 Noma das Gesicht der Armut Haben Sie schon einmal von einer bakteriellen Mischinfektion gehört, die in medizinischen Fachkreisen Noma genannt wird? Vermutlich nicht. Denn diese Krankheit ist mit der sozialen und ökonomischen Entwicklung des 19. und 20. Jahrhunderts aus Europa und Nordamerika verschwunden. Aber in den ärmsten Gesellschaften dieser Welt stellt Noma heute ein öffentliches Gesundheitsproblem dar. Noma ist die schwerste Form einer bakteriell verursachten Entzündung der Wangenschleimhaut. Betroffen sind vor allem Kinder in Afrika, Asien und Mittelamerika, die aufgrund von Mangelernährung in ihrer Abwehr stark geschwächt sind. Die Mehrzahl der erkrankten Kinder ist zwei bis sechs Jahre alt. Von der Mundhöhle ausgehend bilden sich brennende Zonen, die Lippen, Wangen und zum Teil auch den Kieferknochen angreifen. Die meisten der kleinen Patienten sterben aufgrund der Sepsis. Geschätzte 10% der Patienten überleben Noma mit grotesk entstellten Gesichtern und grundlegenden funktionalen Problemen, u.a. mit der Unfähigkeit, ihren Mund zu öffnen, normal zu sprechen und zu essen. Noma ist kein isoliertes Phänomen; zur Zeit erreicht Noma endemische Anteile in Afrika, besonders unter einigen Völkern der Sahel-Region. Noma ist eine unmittelbare Folge der Kombination von starker Mangelernährung, Schwächung aufgrund von anderen Krankheiten wie Masern, mangelnder Mundhygiene mit nekrotisierender Zahnfleischentzündung. Abgesehen von diesen Hauptursachen dieser schrecklichen Krankheit gibt es auch ökonomische Faktoren einschließlich der großen Armut und des Mangels an einer grundlegenden medizinischen Versorgung in den so genannten Entwicklungsländern. Diese sozio-ökonomischen Symptome erklären auch die geographische Verbreitung von Noma. Obwohl das Ausmaß der Verbreitung von Noma nicht vollständig dokumentiert ist, wird von der WHO sowie von einer Vielzahl anderer zuverlässiger Quellen geschätzt, dass jedes Jahr mehr als afrikanische Kinder im Alter von unter sechs Jahren an Noma erkranken. Das größte Problem ist das Fehlen klinischer und sozio-ökonomischer Daten. Die Gründe sind vielfältig. Noma betrifft vor allem die Kinder, die in den entferntesten Gegenden überwiegend ohne Zugang zu Basisgesundheitsdiensten leben. Es gibt keine systematische Dokumentation der Opfer; die Kinder werden von ihren eigenen Familien vor ihren Dorfgemeinschaften versteckt. Es ist dringend notwendig, die globale Situation genau zu dokumentieren. Der nächste Schritt ist die Datenerfassung zur Bestätigung von Statistiken über Vorkommen, Ausdehnung, Sterblichkeitsraten usw. Aber abgesehen von weiterer epidemiologischer und ätiologischer Forschung zur Verbesserung der Intervention muss die Verhinderung des Ausbruchs der Krankheit die Hauptaufgabe sein. Es ist mittlerweile Konsens unter den Hilfsorganisationen, dass das Noma-Problem nur durch eine multidisziplinäre Aktivität gelöst werden kann. Daher versuchen wir, ein internationales Zentrum zur Erforschung und Behandlung von Noma in West-Afrika zu errichten. Wir zielen darauf ab, die chirurgische Rehabilitation der Noma-Opfer mit Präventionsmaßnahmen durch Ausbildung der lokalen Gesundheits- und Familienpfleger, Implementierung von Schutzimpfungsprogrammen und Training des medizinischen Fachpersonals zu kombinieren.

4 Ehrenamtliche haben nicht unbedingt die Zeit; sie haben lediglich ein Herz. Am Anfang hatten wir alle eines gemeinsam: Wir waren zutiefst geschockt, als wir das erste Mal mit diesen schwer versehrten Noma-Kindern konfrontiert wurden. Seitdem konnten wir das, was wir gesehen haben, nicht mehr ignorieren. Die Sokoto-Initiative wurde 1995 durch die AWD-Stiftung Kinderhilfe ins Leben gerufen. Die deutsche Stiftung leistet seit 1991 schnelle und unmittelbare Hilfe für Kinder in Not. Die Rettung von Leben, die Linderung von Krankheiten und die Verbesserung von Lebensqualität gehören zu den Prioritäten ihrer humanitären Arbeit. Abgesehen von dieser unmittelbaren Nothilfe fördert die AWD-Stiftung Kinderhilfe auch ent-

5 Joint Venture: Das Sokoto Noma Projekt sprechende wissenschaftliche Forschung und versucht, die grundlegende medizinische Versorgung in verschiedenen Entwicklungsländern zu verbessern. Die Stiftung unterstützt zum Teil in Zusammenarbeit mit anderen Organisationen - humanitäre Hilfskampagnen für Kinder auf der ganzen Welt. Das Noma-Projekt in Sokoto ist gegenwärtig das größte und wichtigste Projekt der AWD- Stiftung Kinderhilfe. Allerdings wäre die Realisierung dieses Projektes nicht ohne die Unterstützung und die Mitarbeit anderer Organisationen möglich gewesen, die sich zum Teil auf Noma spezialisiert haben: Die Dutch Noma Foundation wurde der erste Kooperationspartner der AWD-Stiftung Kinderhilfe, nachdem deutsche und holländischen Chirurgen, Anästhesisten und OP-Schwestern 1996 den ersten gemeinsamen Team-Einsatz in Nigeria durchgeführt hatten. Die Stiftung wurde 1997 registriert. Sie unterstützt und initialisiert Projekte und Forschungsvorhaben, die langfristig zur Prävention und zur Heilung von Noma beitragen sollen. Kampagnen, Vorträge und Fundraising-Aktivitäten bilden die finanzielle Grundlage für den Kampf gegen Noma. Die DNF zielt zum einen auf Prävention und zum anderen auf die Behandlung der Noma-Opfer ab. Obwohl die beste Prävention ökonomischer Fortschritt wäre, versucht man die Ausbreitung der Infektion zu verhindern, indem man Schutzimpfungsprogramme, insbesondere gegen Masern, fördert. Im Zusammenhang mit der chirurgischen Behandlung der Noma-Opfer vertraut die Dutch Noma Foundation auf die enge Zusammenarbeit mit den Mitgliedern von Interplast. Interplast ist eine internationale Verbindung von erfahrenen Plastischen Chirurgen, Mund-, Kiefer- und Gesichtschirurgen und Anästhesisten mit Sektionen in zahlreichen Ländern Europas und in den USA. Interplast bietet kostenlose ärztliche Behandlung für Patienten mit angeborenen und erworbenen Defekten in Entwicklungsländern an (Lippen-, Kiefer-, Gaumenspalten schwere Verbrennungsnarben, Tumore). Interplast-Mitglieder arbeiten weltweit unter extrem schwierigen Bedingungen. Da die plastisch-chirurgische Behandlung von Noma als eine enorme Herausforderung betrachtet wird, ist die freiwillige Teilnahme dieser engagierten und sehr erfahrenen Chirurgen, Anästhesisten und Op-Schwestern an den Team-Missionen ein unentbehrlicher Bestandteil des Noma-Projektes in Sokoto. Facing Africa ist im Jahr 2000 in das Projekt eingestiegen. Die britische Charity wurde 1998 von Chris und Terry Lawrence und Dr. Allan Thom gegründet. Sie hörten von der schrecklichen Situation der Kinder, die unter Noma leiden und entschieden, im Kampf gegen Noma zu helfen. Sie forschten nach, sprachen mit Dutzenden von Leuten. Aber es war mühsam, ausführliche Informationen und Antworten zu erhalten. Sollten sie versuchen, einzelne Noma-Opfer zu finden und für komplizierte Gesichtsoperationen Monate lang nach England zu holen, oder sollten sie versuchen, ein Team von Freiwilligen zu bilden, um die Kinder in ihrer Heimat behandeln zu lassen? Nach langen Überlegungen wurde festgestellt, dass es weitaus sinnvoller ist, medizinische Teameinsätze an einem ausgewählten Standort in Afrika zu unterstützen. So wurde entschieden, dass Facing Africa mit der Dutch Noma Foundation, der AWD-Stiftung Kinderhilfe und Interplast zusammenarbeiten wird.

6 Lokales Team vor Ort Zusammen kommen ist der Anfang. Zusammen bleiben ist Fortschritt. Zusammen arbeiten ist Erfolg.

7 Notwendige Hilfe eingeleitet Das Vorhandensein von Noma in ganz Nigeria ist seit der Kolonialzeit gut dokumentiert. Die Pionierliteratur über Noma in Nigeria wurde in den 60er Jahren im Universitätskrankenhaus Ibadan und in den siebziger und achtziger Jahren im Krankenhaus Kaduna und in der Ahmadu Bello Universität geschrieben Das Vorherrschen von Noma in Sokoto wird durch die Haussa-Namen für Noma bestätigt schickte die AWD-Stiftung Kinderhilfe ihr erstes holländisch/deutsches Ärzteteam nach Sokoto, um die Möglichkeiten des Etablierung eines dauerhaften humanitären Projektes für die chirurgische Rehabilitation der Kinder zu erforschen, die die verheerenden Wirkungen von Noma überlebt hatten. Dieses Projekt wurde in Zusammenarbeit mit Interplast und Mitgliedern der später gegründeten Dutch Noma Foundation durchgeführt. Die nächsten Einsatzteams kamen in den folgenden Jahren nach Sokoto zurück, als es offensichtlich wurde, dass der Standort das Potential für ein dauerhaftes humanitäres Hilfsprojekt hatte, das auch Vorbeugungs- und Forschungsprogramme umfasst. Die engagierte Arbeit der Ärzte-Teams beeindruckte die nigerianischen Behörden so sehr, dass sie dem dringenden Handlungsbedarf Rechnung trugen: Auf Initiative der Regierung von Sokoto wurde von 1997 bis 1999 die erste Fachklinik für Noma-Kinder gebaut. Die offizielle Einweihung durch den nigerianischen Präsidenten fand am 17. September 1999 statt. Seitdem wird das Projekt durch das Bundesgesundheitsministerium Nigerias unterstützt. Das Krankenhaus hat 100 Betten mit Basisausstattung für Besucher und Begleitpersonen. Es verfügt über einheimisches Vollzeitpersonal und einen deutschen plastischen Chirurgen, der zugleich Chief Medical Director des Krankenhauses ist. Das Noma-Kinderkrankenhaus gilt als Nukleus eines Behandlungs- und Forschungszentrums für ganz West-Afrika. Seit der Etablierung dieser gemeinsamen Bemühungen durch deutsche, holländische, französische und englische Ärzteteams haben sich die Einsätze auf vier pro Jahr erhöht. Zuerst kamen die meisten Patienten aus den nördlichen Staaten Sokoto, Kebbi und Zamfara, da unsere Werbeaktivitäten auf diese Bereiche ausgerichtet waren. In den letzten Jahren wurde diese Werbung ausgedehnt, so dass inzwischen zahlreiche Patienten aus anderen nördlichen Staaten wie Kano, Kaduna, Niger, Bauchi und Jigawa sowie aus allen Teilen Nigerias und den Anliegerstaaten folgten; sie hatten vom Hörn-Sagen von dem Hilfsprogramm erfahren und begannen, chirurgische und humanitäre Hilfe zu suchen. Dieses allein ist schon ein Erfolg für sich. Als wir 1995 erstmals nach Nigeria kamen, hörten wir zu unserem Schrecken, dass die Familien der Noma-Kinder überzeugt waren, dass ihre Kinder Opfer eines bösen Fluches seien, der auf ihren Familien und Dorfgemeinschaften lastet. Infolgedessen wurden die Noma-Kinder aus den Dorfgemeinschaften ausgeschlossen und versteckt. Aber die hartnäckigen Aufklärungs-Kampagnen des Krankenhauspersonals verscheuchten die Dämonen. Die Menschen erkannten, dass die europäischen Ärzte ihren Kindern helfen konnten, und die regelmäßigen Ausbildungskurse im Krankenhaus brachten den lokalen Gesundheitspflegern bei, dass Noma zu verhindern ist: Wenn die Krankheit in einem frühen Stadium erkannt wird, kann einfache und preiswerte Medikation die Entwicklung der Infektion stoppen und die Verunstaltung vermeiden. Es bedarf vor allem bestimmter Antibiotika und einer Ernährungsverbesserung.

8 Solange es Leben gibt, gibt es Hoffnung.

9 Vision: Ein internationales Noma-Zentrum Viele Menschen arbeiteten in den letzten Jahren freiwillig vor Ort und opferten dafür ihren privaten Urlaub. Dieser freiwillige Einsatz hat sich gelohnt: Hunderte von kleinen Patienten wurden chirurgisch rehabilitiert. Das hat nicht nur den Vorteil, dass diese schwierigen Operationen weitaus günstiger und effektiver als in Europa durchgeführt werden können, sondern stellt auch sicher, dass die kleinen Patienten nicht von ihren Gemeinschaften isoliert sind und von ihren eigenen Familien betreut werden können. Unser örtliches Team von deutschen und nigerianischen Chirurgen sorgt parallel für eine komplette Vorund Nachsorge. Jedes europäische Ärzteteam verbringt zwei Wochen im Noma-Krankenhaus Sokoto und kann im Durchschnitt 70 bis 100 Operationen an Noma- und Lippen-, Kiefer-, Gaumenspalten-Patienten durchführen. Sobald die Daten für die Team-Einsätze festgelegt sind, werden die Noma- Kinder einige Wochen im Voraus im Krankenhaus aufgenommen, um ihren Ernährungszustand zu verbessern und um sie für die Operationen vorzubereiten. Nach der Abfahrt des Teams müssen die meisten Patienten zur Nachversorgung bzw. Folgebehandlungen im Krankenhaus bleiben. Insbesondere Trismus-Patienten müssen zudem lernen, ihre Kiefer zu benutzen, um sprechen und essen zu können. In den Zeiten zwischen den Aufenthalten der Besuchsteams führen die örtlichen Chirurgen die weniger aufwendigen Operationen durch. Wir hoffen, dass das Noma-Kinderkrankenhaus in Sokoto ein internationales Zentrum zur Erforschung und Behandlung von Noma werden wird. Es ist das erste seiner Art in der west-afrikanischen Sub-Sahara-Region, die als sein Einzugsgebiet dient. Das Krankenhaus hat ein internationales Kuratorium mit Repräsentanten der Regierung des Staates Sokoto, der AWD-Stiftung Kinderhilfe, der Dutch Noma Foundation, Facing Africa und des Nigerian Institutes of Medical Research - NIMR. Dieses Kuratorium soll - abgesehen von der Planung der jährlichen Aktivitäten des Krankenhauses und der Kontrolle der Finanzen die Krankenhausleitung vor unnötiger bürokratischer und politischer Intervention schützen. Es ist zu erwarten, dass internationale Organisationen wie die WHO, UNICEF, Ärzte ohne Grenzen und Forschungsinstitute wie das NIMR und das ICOH, Universitäten, und nichtstaatliche Organisationen langfristig in verschiedenen Projekten mit dem Krankenhaus zusammenarbeiten. Die wichtigsten Kontakte für dieses Joint Venture sind bereits geknüpft worden. Mittlerweile sind zwei lokale Chirurgen und ein Anästhesist in London, Hannover, Ludwigshafen und Frankfurt weitergebildet worden. Dieses ist ein wichtiger Aspekt der fortschreitenden Hilfe zur Selbsthilfe. Das Fachwissen, das sie in den deutschen Spezialkliniken erworben haben, qualifiziert sie nicht nur zur Unterstützung der europäischen Teams während der Einsätze, sondern auch zu einer adäquaten prä- und postoperativen Versorgung der Patienten. Mittlerweile ist es Konsens unter den beteiligten Hilfsorganisationen, dass eine europäische, wenn nicht gar globale Zusammenarbeit zugunsten der Noma-Opfer initiiert werden sollte, um langfristige Behandlungs- und Vorbeugungsprogramme zu entwickeln. Die AWD-Stiftung Kinderhilfe, die Dutch Noma Foundation und Facing Africa sind Mitglieds-Organisationen der internationalen No-Noma-Federation (

10 10 In hundert Jahren wird es bedeutungslos sein, wie mein Kontostand war, in was für einem Haus ich gelebt habe, welches Auto ich gefahren habe Aber die Welt könnte anders sein, weil ich wichtig war für das Leben eines Kindes AWD-STIFTUNG KINDERHILFE

11 11 Gibt es etwas, das Sie tun können? Ja! Sind Sie ein/e erfahrene/r Plastische/r Chirurg/in? Mund-, Kiefer-, Gesichtschirurg/in? Anästhesist/in? OP-Schwester/-Pfleger? Fundraiser? Sind Sie bereit, zwei bis drei Wochen an einem abgelegenen Ort in West-Afrika zu verbringen und ein Mitglied eines unserer Teams zu werden? Dann zögern Sie nicht, mit uns in Kontakt zu treten die Noma-Kinder brauchen Sie! Deutschland: AWD-Stiftung Kinderhilfe Dr. Martina Adam AWD-Platz 1, D Hannover Tel / 511 / Fax: 0049 / 511 / Stiftung.Kinderhilfe@awd.de Holland: Dutch Noma Foundation Dr. Robert van Poppelen Dorien Vedder / Secretariaat NNS Comeniuslaan 45, NL-1404 Bussum Tel / 35 / Fax: 0031 / 58 / secretariaat@noma.nl England: Frankreich: Facing Africa - NOMA Chris Lawrence Seend Park, Seend,Wiltshire SN12 6NZ UK Registered Charity No: Tel.: 0044 / 1380 / Fax: 0044 / 1380 / info@facingafrica.org Interplast France Dr. Rémy Zilliox Chirurgie Plastique et Esthétique 1, Rue Laborde, Bron Tel / 4 / Fax: 0033 / 4 / RemyZilliox@aol.com Internet: www. nomafoundations.eu

12 B521-03/2007 Jede Spende hilft, Leben zu retten oder verhilft einem überlebenden Kind zu einer neuen Identität! Bitte unterstützen Sie die Sokoto-Initiative. Spenden mit dem Stichwort Noma-Project können auf eines der folgenden Spendenkonten überweisen werden: AWD-Stiftung Kinderhilfe Commerzbank Hannover Spendenkonto-Nr.: BIC: COBADEFF IBAN: DE Dutch Noma Foundation Abmamro Bank te Leeuwarden Spendenkonto-Nr: BIC: ABNANL2A IBAN: NL43 ABNA Facing Africa Barclays Bank Plc (Bath branch) Spendenkonto-Nr.: BIC: BARCGB22 IBAN: GB75 BARC Oder online spenden auf der Website: