Initiativ Gemeinsam Helfen. mpsferiendorf e.v. Deutschland

Transkript

1

2 Danke, dass Sie sich einen Augenblick Zeit für Kinder und unser gemeinnütziges Projekt nehmen.

3 Der Verein mpsferiendorf e.v. hat es sich zum Ziel gesetzt, kranken, behinderten Kindern zu helfen. Diese Gruppe der Kinder mit unheilbaren Behinderungen erhalten ohne uns zu wenig Unterstützung und zu wenig Aufmerksamkeit. Wir wollen mit Ihnen das Leben dieser Kinder, und sei es noch so kurz, mit Lebensqualität, Freude und Perspektive anreichern. So können auch die Familien und Freunde der - an MPS erkrankten Kinder - wieder eine halbwegs lebenswerte Zukunft erhalten.

4 Inhalt Was ist MPS? Erstinfo zu den diversen Krankheitsbildern Das Feriendorf Projekt Lebensqualität für Kinder - Nutzen für Förderer Status der Planung Ziel und Aussicht Kontakt Anhang Klassifizierung der Krankheitsbilder

5 Was ist MPS? Mukopolysaccharidose MPS wurde 1919 von dem österreichischen Arzt Prof. Pfaundler und seiner deutschen Assistentin Gertrud Hurler in einer Publikation über 2 Patienten beschrieben. Daher nennt man diese Erkrankungen auch Morbus Hurler.

6 Erstinfo Krankheitsbilder Es werden vorrangig vier Typen der Krankheit klassifiziert. Je nach unterschiedlichem Verteilungsmuster, und nach klinischen Kriterien lassen sich dabei verschiedene Hauptformen der Mukopolysaccharidosen unterscheiden, die wiederum in verschiedene Subtypen unterteilt werden. Die Symptome variieren je nach Typ der Mukopolysaccharidose. Bei Geburt sind die Kinder zunächst unauffällig. Fast alle Typen gehen mit einer Beteiligung des Skeletts und entsprechender Verformung der Knochen, Verkürzungen der Sehnen und Bänder an den Gelenken, Minderwuchs und vergröberten Gesichtszügen einher. Es führt auch meist zu einer ausgeprägten Vergrößerung der Leber.

7 Erstinfo Krankheitsbilder Je nach Typ tritt ein fortschreitender Abbau von geistigen Fähigkeiten ein. Es kann zu Trübungen der Hornhaut und Taubheit kommen. Viele Kinder mit einer Mukopolysaccharidose haben Bauchwandbrüche und häufig wiederkehrende Atemwegsinfekte.

8 Erstinfo Krankheitsbilder Eine ursächliche Therapie ist bis heute nicht möglich... Es handelt sich um angeborene erblich bedingte Erkrankungen mit zum Teil geringer Lebenserwartung, Schmerzen und vielen Einschränkungen. Weiterführende gewünschte Detailinformationen zu den Krankheitsbildern überreichen wir Ihnen gern

9 Das Feriendorf Projekt Wir der sind ein gemeinnütziger Verein zur Hilfe und Förderung MPS kranker Kinder und Jugendlicher in allen Möglichkeiten der lindernden Therapie. Wir helfen den Kranken, ihren Eltern und den betreuenden Personen, ihr Leben wieder lebenswert zu machen.

10 Das Feriendorf Projekt Im Rahmen des Feriendorf-Projektes soll ein Feriendorf nach ökologischem Vorbild und unter dauerhaftem Einsatz von erneuerbaren Energien entstehen. Wir wollen mit Partnern und Sponsoren eine grüne Oase am Meer entstehen lassen. Hier wird es Möglichkeiten geben, neueste und bewährte Therapien einzusetzen, welche die Lebensqualität aller Beteiligten steigern. Zur Realisierung werden finanzkräftige und mitfühlende Sponsoren benötigt. Initiativ und gemeinsam helfen. Das wirkt.

11 Das Feriendorf Projekt Erholung und Entspannung für Eltern und Kind Homöopathische und schulmedizinische Betreuung Gesunde Ernährung Biokost und Slowfood Massagen Maritmes Reizklima Fischtherapie Heilpädagogisches Reiten Maltherapie

12 Das Feriendorf Projekt Sie sind als Sponsor wertvoll, weil die Krankenkassen eine Mutter-Kind-Kur und begleitende Therapiemöglichkeiten nicht übernehmen und Hilfsleistungen im Regelfall von Krankenkassen nur dann erstattet werden, wenn die Therapie einen dauerhaften Erfolg / Verbesserung oder eine Heilung aufweist. Sie unterstützen ein einmaliges Projekt. Es gibt weltweit kein einziges Feriendorf für MPS-Erkrankte.

13 Das Feriendorf Projekt Sie sind von unserem Projekt überzeugt? Dann reden Sie bitte darüber. Sie sind begeistert vom Feriendorf am Meer? Unterstützen Sie uns mit ökonomischen Ideen, Partnern und Finanzmitteln. Sie haben weiterführende Hinweise? Dann sprechen Sie mit uns. Initiativ und gemeinsam helfen. Das wirkt.

14 Lebensqualität Nutzen Das es vorrangigstes Ziel des mpsferiendorf e.v. ist, die Lebensqualität Betroffener zu steigern und über die Initiative des Feriendorfs nach ökologischem Vorbild zu neuen Therapiewegen für MPS-Kranke zu finden steht fest. Als Sponsor, Förderer, beteiligtes Unternehmen und Partner profitieren Sie vom wirksamen Image dieses einzigartigen Feriendorfes. Nutzen Sie die Möglichkeiten dieses Referenzprojektes für Ihr Image, Ihre PR- Kampagnen und für die Platzierung Ihres Produktportfolios. Wir öffnen Ihnen hierfür die Tür. Initiativ und gemeinsam helfen. Das wirkt.

15 Lebensqualität Nutzen In einer strukturschwachen Region schaffen wir neue Arbeitsplätze. Sie sind dabei. An der Küste kommen neueste ökologische Techniken in einzigartiger Kombination zueinander. Das schafft Alleinstellungsmerkmale. Bei der Realisierung dieses Projekts wird über Ökologie, Medizin, Kinder, Ferien, Küste, nachwachsende Rohstoffe, Ehrenamt und modernes Miteinander berichtet. Das hat mehr als nur emotionalen Nutzen. Initiativ und gemeinsam helfen. Das wirkt.

16 Status Planung Derzeit [Mai 2012] sind wir im gesamt deutschsprachigem Raum aktiv auf der Suche nach Förderern des Feriendorf-Projekts. An der Nordseeküste laufen die Recherchen nach geeignetem Grund & Boden. Mehrere bestehende Ressourcen sind in Prüfung. Kommunikationsmittel, wie Präsentationen, Facebook, eine eigene Webseite, erste Flyer werden derzeit entwickelt und umgesetzt.

17 Status Planung Das Feriendorf bekommt ein Bild. Mitwirkende jeder Art können mitmachen. Ob Architekten, Innenausstatter, Mediziner, Therapeuten, Lieferanten ökologischer Baumaterialien, Gastronomen, Banken, Handel und Industrie. - Jede und Jeder ist eingeladen, sich einzubringen. Wir benötigen Eigeninitiative, sinnhafte Therapieansätze, Bauherren und engagierte Finanzgeber. Einblick in weitere Details nehmen wir bitte gemeinsam.

18 Status Planung Wir benötigen Eigeninitiative, sinnhafte Therapieansätze, Bauherren und engagierte Finanzgeber, denn wir schaffen ein modernes ökologisches Feriendorf. Zum Einsatz kommen unter Anderem - Windenergie, - Solartechnik - Blockheizkraftwerke welche auf Basis nachwachsender Rohstoffe betrieben werden. Einblick in weitere Details nehmen wir bitte gemeinsam.

19 Status Planung Das Feriendorf bekommt ein Bild. Um das Projekt voran zu treiben brauchen wir Finanzmittel. Auch dafür, um jetzt schon betroffenen Familien ein wenig unter die Arme greifen zu können. Ja, wir brauchen ihr Geld. Lassen Sie sich begeistern. Das wirkt.

20 Ziel Aussicht Mit Ihren Mitteln, unseren Möglichkeiten als Verein, den gemeinsamen Ideen und dem Feriendorf für Behinderte, Kranke und deren Familien schaffen wir gemeinsam Perspektiven. Sie spenden Lebensqualität, fördern medizinische und therapeutische Möglichkeiten und ermöglichen den Einsatz ökologisch wertvoller Techniken in einer Region, die sich über neue Arbeitsplätze und positiven Gesprächsstoff freut. Das lebendige Feriendorf bringt Ihnen internationale Aufmerksamkeit. In vielen Aspekten. Das wirkt. Wir helfen uneigennützig. Sie gewinnen.

21 Kontakt mpsferiendorf e.v. deutschland Spendenkonto: BLZ: Raiffeisenbank Kaarst Verwendungszweck: Spende mpsferiendorf e. V. Deutschland Tel / Fax: / Internet: mpsferiendorf.idee21.de info@mpsferiendorf.idee21.de

22 Danke Kommen Sie mit ins Boot. Mit aller Kraft. Mit allem was Sie übrig haben. Fangen Sie heute mit Herzblut und einem Ja, ich will an. Danke für Ihre Aufmerksamkeit, Ihr zukünftiges Engagement und Ihr Lächeln. Hinweis: Spenden können steuerlich geltend gemacht werden können. Für Spenden bis einschl. 400,- ist als Nachweis für das Finanzamt der Kontoauszug des Überweisenden ausreichend. Für Spenden über 400,- kann eine Spendenbescheinigung des Vereins ausgestellt werden. Aus rechtlichen Gründen erfolgt dies zum März des Folgejahres.

23 Klassifizierung Quelle: Wikipedia 2012

24